Billet de Rachel Toon, ambassadrice de la Marche de l’espoir

Mon monde a commencé à changer il y a environ dix ans. À l’époque, je travaillais comme agente de bord, technicienne en soins médicaux d’urgence, et je poursuivais mon dernier stage pour devenir ambulancière paramédicale. Je m’étais beaucoup entraînée en vue des épreuves physiques, mais celles‑ci se sont révélées beaucoup plus difficiles pour moi qu’elles n’auraient dû l’être. Alors que ma préparation physique avait été optimale, j’ai eu toutes les peines du monde à passer ce cap et je ne comprenais pas pourquoi. C’est aussi durant cette période que, sans raison apparente, j’ai commencé à ressentir un pincement au niveau de l’aine. Je ne me doutais pas qu’en fait j’éprouvais mes premiers symptômes de sclérose en plaques (SP).

Les médecins ont tout d’abord pensé à une hernie. Or, comme je possédais des connaissances en médecine et que j’avais déjà eu des hernies par le passé, je savais qu’il s’agissait d’un tout autre problème. Un jour, au travail, alors que j’effectuais des tâches légères lors du transfert d’un patient, les choses ont commencé à empirer. Au bout de quelques heures, tout le côté gauche de mon corps, du pied jusqu’à l’aisselle, était engourdi. Le médecin avec qui je travaillais à ce moment-là m’a pressée de subir des examens sans délai.

Mon mari m’a emmenée dans un hôpital où exerçait un spécialiste des hernies. J’y ai passé toute la nuit et subi des tests pour une multitude de choses, comme le syndrome de la queue de cheval et bien d’autres troubles effrayants dont j’avais entendu parler lors de ma formation médicale. Je sentais toutefois qu’autre chose était en cause.

Les médecins m’ont finalement renvoyée chez moi, après m’avoir bourrée de stéroïdes. Au cours des deux mois et demi qui ont suivi, j’ai passé deux IRM qui ont montré l’apparition de nouvelles lésions. Ayant des connaissances en médecine et étant de l’Alberta, province où le taux de SP est particulièrement élevé, j’avais une petite idée de ce qui m’attendait. Lorsque j’ai revu le neurologue pour mon suivi, mes doutes ont été confirmés : j’avais la SP.

Même si je m’y attendais, cela a pris un certain temps avant que je me fasse à ce diagnostic. J’étais en partie soulagée d’apprendre enfin ce qui n’allait pas, mais j’étais submergée par la peur et l’anxiété en raison des répercussions que cette maladie pourrait avoir dans ma vie. Toutefois, sachant que les choses auraient pu être bien pires, je me suis efforcée de garder une attitude positive et de continuer d’avancer. J’ai appris que je pouvais soit toucher des prestations d’invalidité de longue durée, soit recommencer à travailler, sachant toutefois que je n’avais plus la capacité physique de faire ce que je faisais auparavant. Heureusement, l’entreprise de mon père prenait son envol, ce qui m’a incitée à quitter mon emploi pour me joindre à celle-ci. À présent, je m’estime vraiment chanceuse de pouvoir établir mon propre emploi du temps et de recevoir le soutien dont j’ai besoin. Je ne suis pas du genre à rester inactive.

C’était ma façon de rester maître de ma vie. Aujourd’hui encore, je ne me contente pas d’attendre ce que me réserve la maladie. Si j’ai envie de faire du motoquad dans le désert, je vais faire du motoquad dans le désert, car mon bras pourrait me faire trop mal le lendemain pour que je puisse en faire. J’aime accomplir les choses lorsque j’en ai la capacité. Quand je me sens capable d’agir, je suis toujours partante. L’un de mes amis me compare à une licorne, car je suis la seule personne qui, dans son entourage, vit en quelque sorte dans un monde féérique en tout temps. C’est ainsi que je compose avec la SP, soit en vivant l’instant présent et en restant positive.

Bien sûr, il y a eu des moments où je ne pouvais pas m’aventurer sur mon motoquad ni même marcher normalement. J’ai déjà connu des poussées épouvantables qui ont touché mes jambes et compromis mon équilibre ainsi que ma coordination. La pire de ces poussées est survenue après l’inondation massive survenue à Calgary en 2013. Ce fut une période très éprouvante pour ma famille parce que les locaux de notre entreprise ont été ravagés par les eaux et que notre maison familiale a été inondée durant une dizaine de jours. La poussée que j’ai alors subie était essentiellement due à l’une des lésions que j’avais au niveau de la moelle épinière et qui avait littéralement pris en tenaille les nerfs de mon bras. La souffrance que j’éprouvais dans la main était intolérable. En plus d’éprouver des sensations de brûlure et d’écrasement, je ressentais de la douleur au bout de mes doigts, comme si on m’arrachait les ongles.

Le jour de la tempête, mon père m’a appelée pour me demander si je pouvais l’aider à remplir des cartons en prévision de l’inondation. Avant que je puisse me rendre en ville, j’ai vu des véhicules emportés par les eaux. Une berge de la rivière a cédé, et j’ai été dans l’impossibilité de rejoindre mon père avec qui j’avais perdu le contact. C’était un véritable chaos. Alors que je ne parvenais pas à localiser mon père, je voyais des tas de gens qui portaient dans leurs bras des enfants ou des animaux de compagnie ou qui étaient chargés de bagages. Finalement, au bout de six heures, ma famille recevait un texto envoyé par une dame qui disait être en compagnie de mon père. Plus tard dans la journée, c’est au moyen d’imposants véhicules agricoles qu’une équipe de sauvetage est parvenue à secourir mon père et d’autres gens réfugiés au deuxième étage d’un édifice.

À cause de cette inondation, nous avons perdu tout ce qui se trouvait dans notre bureau, et le stress que j’ai alors subi a fait prendre à ma poussée de SP une ampleur démesurée. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à abuser des médicaments antidouleur, car rien ne semblait fonctionner dans mon cas. Je suis donc devenue « accro » aux opiacés, à la morphine et à l’oxycodone. Ces médicaments constituaient les seuls moyens dont je disposais pour soulager efficacement la douleur. À cette époque, j’envisageais sérieusement de recourir à des méthodes radicales comme l’ablation du nerf en cause, voire l’amputation de mon bras. Bien que cela semble stupide à présent, j’étais prête à perdre définitivement l’usage de mon bras, car je ne pouvais plus endurer la douleur qui m’accablait. Or, les membres dévoués et attentionnés de mon équipe soignante étaient persuadés qu’ils trouveraient le moyen de juguler la douleur. Heureusement, ils avaient raison. Aux environs de Noël 2013, alors que je tentais de calmer la douleur depuis près d’un an, celle-ci a finalement été maîtrisée.

Par la suite, j’ai réussi à surmonter ma dépendance aux médicaments antidouleur, même si cela a été extrêmement difficile. J’ai passé beaucoup de temps à travailler avec mon médecin-acuponcteur, spécialiste des approches holistiques, en vue de ma désintoxication. Je subis encore des blocs nerveux pour soulager la douleur, mais la situation s’est nettement améliorée. J’ai également ajusté mon alimentation. À présent, je consomme des aliments aux propriétés fortement anti-inflammatoires et j’évite les produits laitiers ou à base de blé ainsi que les aliments difficiles à digérer. Cependant, je me réserve le droit de faire quelques écarts avec le vin.

Il importe pour moi de conserver une attitude positive. Nous avons toujours un choix à faire. Des gens me demandent comment je fais pour ne pas baisser les bras, ce à quoi je réponds ceci : « Est-ce que baisser les bras constitue une option? Quelle autre solution pourrais-je envisager? » Abandonner ne me ressemble pas. Peu importe de quoi il s’agit, nous avons toujours le choix. Même si nous ne choisissons pas ce qui nous frappe, nous pouvons toujours choisir la manière de réagir aux obstacles qui se dressent devant nous.

En ce qui concerne la SP, outre prendre soin de soi, l’une des meilleures choses à faire est de collecter des fonds pour contribuer à la découverte d’un remède. Comme je l’ai dit, il s’agit de faire ce qu’on peut pour prendre les choses en main. Participer à la Marche de l’espoir pour amasser des fonds destinés au financement de la recherche en SP est l’une des meilleures façons de s’impliquer pour que soit découvert, un jour, un remède contre la sclérose en plaques. En juin, des membres de ma famille et moi participerons à la Marche de l’espoir qui se déroulera près de chez nous. Il m’arrive de craindre que mes neveux et nièces aient un jour à faire face à ce que je vis. En participant à cet événement, ma famille et moi nous mobilisons pour lutter contre la SP. Nous sommes plus forts que la sclérose en plaques.

Ambassadrice de la Marche de l’espoir, Rachel réside à Calgary, en Alberta. Malgré tous les obstacles que la SP lui a imposés, Rachel ne cesse de démontrer qu’elle est une femme forte, à la fois résiliente et inspirante. Joignez-vous à elle à l’occasion de la Marche de l’espoir pour nous aider à nous rapprocher de la découverte d’un remède contre la SP!

Souvent confondus et utilisés incorrectement, les termes « incidence » et « prévalence » font partie du vocabulaire couramment employé dans le domaine de l’épidémiologie. L’épidémiologie est la branche de la recherche qui consiste en l’étude de la distribution et des déterminants des états de santé – y compris la maladie – au sein des populations. Les données issues des études épidémiologiques constituent un corpus de connaissances utiles au chapitre de la santé publique. Elles contribuent à une meilleure compréhension de l’évolution d’une maladie et permettent de déterminer les catégories de personnes chez qui celle-ci risque de faire son apparition. Il importe de faire la distinction entre les termes « incidence » et « prévalence » lorsqu’on se penche sur les tendances, les causes et les effets de la SP parmi la population.

Que signifient les termes « incidence » et « prévalence »?

Bien qu’ils renvoient tous deux à la façon dont une maladie touche une population, les termes « incidence » et « prévalence » ont des sens très différents. L’incidence signifie le nombre de nouveaux cas (nouveaux diagnostics) d’une maladie ou d’un état pathologique au sein d’une population durant une période donnée, habituellement une année.

La prévalence, quant à elle, renvoie au nombre total de personnes présentant une maladie ou un état pathologique parmi une population. Autrement dit, la prévalence constitue un cliché instantané d’une maladie ou d’un état pathologique qui permet de savoir à quel point ce trouble de la santé est répandu au sein d’une population à un moment donné, sans qu’une distinction soit faite entre les nouveaux cas et ceux qui ont été diagnostiqués par le passé.

Pourquoi est-il difficile d’établir des estimations quant à l’incidence et à la prévalence de la SP?

Comme dans le cas de nombreuses autres maladies chroniques, la détermination exacte des taux d’incidence et de prévalence à jour représente tout un défi en ce qui concerne la SP. Pourquoi? Parce qu’il existe différentes façons d’établir les taux d’incidence et de prévalence d’une maladie. Dans le cas de la SP, l’une des méthodes possibles consiste à s’appuyer sur les résultats de sondages tels que l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC). Menée par Statistique Canada, cette enquête porte sur un échantillon de population sélectionné de façon aléatoire de manière à être représentatif de l’ensemble de la population relativement à l’âge et au genre. En plus d’avoir à répondre à une variété de questions, les personnes interrogées dans le cadre de l’ESCC sont invitées à indiquer combien de membres de leur foyer ont reçu un diagnostic de SP. Les taux d’incidence et de prévalence de la SP peuvent également être définis suivant une méthode qui consiste à consulter des registres (ou bases de données) auxquels sont inscrites des personnes ayant reçu un diagnostic de SP et dans lesquels l’information les concernant fait l’objet d’un suivi. Finalement, on peut aussi établir les taux d’incidence et de prévalence de la SP en s’appuyant sur les renseignements tirés de la facturation de soins de santé, grâce auxquels des gens sont recensés comme personnes ayant la SP dans des bases de données d’un système de soins de santé.

Les trois méthodes décrites ci-dessus peuvent donner lieu à des estimations des taux d’incidence et de prévalence de la SP légèrement différentes, ce qui rend particulièrement difficiles la détermination de ces taux au sein d’une population ainsi que l’interprétation de telles valeurs.

Quels sont les nouveaux taux d’incidence et de prévalence de la SP et que faut-il en déduire?

Le Canada présente l’un des plus forts taux de SP du monde, comme le montrent de façon évidente les données épidémiologiques sur la SP dans notre pays. Selon la méthode employée par l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) pour calculer les taux d’incidence et de prévalence de la SP à partir de données collectées en 2014 et en 2015, plus de 77 000 Canadiens vivent avec cette maladie. Pour faire ses estimations, l’ASPC a fait appel au Système national de surveillance des maladies chroniques (SNSMC), lequel lui a permis de déterminer la prévalence et l’incidence de la SP à l’échelle nationale à partir de données provenant de la facturation de soins de santé. Les estimations ainsi formulées indiquent également qu’au Canada environ une personne sur 385 vit avec la sclérose en plaques et que, chaque jour, onze Canadiens reçoivent un diagnostic de SP.

Les chiffres publiés récemment ont été obtenus suivant la méthode décrite ci-dessous.

Les taux nouvellement établis sont-ils fiables? Bien que ces chiffres soient inférieurs à ceux qui avaient été rapportés antérieurement, l’utilisation au fil du temps de données issues de la facturation de soins de santé permettra de recenser presque tous les Canadiens atteints de SP. Même si certaines personnes ne voient pas leur médecin chaque année, toute personne ayant la SP sera amenée au moins une fois dans sa vie à consulter un médecin ou à se rendre dans un hôpital. Son cas sera donc forcément pris en compte dans le calcul des taux d’incidence et de prévalence de la SP.

Il importe de faire le suivi des taux d’incidence et de prévalence de la SP. En effet, ces données essentielles nous renseignent sur les besoins de la collectivité en lien avec la sclérose en plaques et nous aident à cerner le risque de SP. Par exemple, l’augmentation du nombre de nouveaux diagnostics de SP au Canada signifie que le risque de SP s’est accru. Il est essentiel que nous disposions de ce type de données démographiques pour que les chercheurs comprennent l’ampleur des répercussions de la SP sur une population et qu’ils poursuivent leurs travaux sur les causes et les facteurs de risque potentiels de cette maladie parmi cette population. Les taux de prévalence de la SP sont des données qui en disent beaucoup au chapitre des besoins médicaux, sociaux et financiers des personnes atteintes de cette affection et dont il importe de tenir compte quant au système de santé canadien ainsi que dans le cadre de l’élaboration des politiques et des programmes gouvernementaux, de même que des activités menées par des organismes tels que la Société canadienne de la SP.