Ma contribution à l’édification d’un monde sans SP

Billet de John Duffy

Ma sœur Joanne n’a jamais été très sportive. En fait, elle était un peu malhabile. Nos parents possédaient un chalet à Craigleith et, lors d’une fin de semaine où nous étions tous réunis là-bas, nous avons décidé d’aller marcher jusqu’à la rive de la baie Géorgienne. Sur le chemin du retour, à moins de 150 mètres du chalet, Joanne est tombée après avoir trébuché. Comme elle avait visiblement de la difficulté à se relever, mon père a couru vers elle pour voir ce qui se passait. Il s’est ensuite rendu au chalet pour prendre sa voiture et a rejoint ma sœur afin de la ramener au chalet. Il était évident que Joanne était inquiète et qu’elle savait que quelque chose n’allait pas chez elle.

Peu de temps après cet incident, Joanne a reçu un diagnostic de SP. Lorsqu’elle a appris qu’elle était atteinte de cette maladie, elle a ressenti de la tristesse, mais n’était aucunement surprise. Pour moi et notre famille, ce diagnostic a toutefois causé un véritable choc. Je ne savais pas grand-chose au sujet de la SP, mais il semblait que l’apparition de cette maladie avait un lien avec la maternité de ma sœur. Je m’inquiétais quant à son avenir.

Au cours de l’année qui a suivi le diagnostic, je voulais faire tout ce que je pouvais pour lui venir en aide. Ensemble, avec des membres de notre famille, nous avons participé à notre première Marche SP. Ayant constaté que les organisateurs de l’événement avaient besoin d’aide, j’ai commencé à plier des tables sur le site de l’événement. C’est ainsi que j’ai entamé mon action bénévole auprès de la Société de la SP il y a 25 ans.

Pendant les années qui ont suivi, j’ai pris part à des tournois de golf au profit de la Société de la SP à plusieurs reprises ainsi qu’au Rendez-vous A&W pour stopper la SP, et j’ai siégé au conseil local de la Société de la SP à l’œuvre à Grand River. J’ai participé à de nombreuses activités telles que le repas de Noël organisé localement. Je suis fier d’avoir compté, durant des années, parmi les membres du conseil d’administration de la Division de l’Ontario de la Société de la SP. J’ai également fait partie de divers groupes de travail et comités à l’échelle provinciale.

Ce que j’aime le plus à propos du bénévolat est le fait d’avoir pu tisser des liens avec des membres de la collectivité de la SP. À l’occasion du repas de Noël, j’agis souvent à titre d’animateur et je m’assure que cet événement se déroule dans la bonne humeur. J’aime voir les visages souriants des convives. J’ai toujours eu à cœur d’apporter ma contribution pour aider les gens, y compris les personnes qui vivent avec la SP.

Malheureusement, au fil des ans, Joanne a continué de trébucher en marchant, puis elle a dû se servir d’une canne, qu’elle a ensuite délaissée pour un déambulateur. Elle utilise à présent un fauteuil roulant pour se déplacer. Ses mains ont perdu une grande partie de leur dextérité, et sa qualité de vie a considérablement baissé – Joanne est maintenant dépendante de l’aide que lui apportent son mari et les préposés aux services de soutien pour ses activités de tous les jours.

Joanne vit avec la SP depuis de nombreuses années, et je m’inquiète à propos des prochaines générations de Canadiens qui recevront, à leur tour, un diagnostic de SP. Je souhaite que, contrairement à ma sœur, tous ces gens n’aient pas à composer avec l’incertitude que suscite cette maladie. J’espère qu’un remède sera découvert de mon vivant de sorte que les personnes qui recevront un diagnostic de SP dans les années à venir puissent mener une vie pleinement satisfaisante.

Chaque dollar amassé compte pour les personnes atteintes de SP. Comme on estime que 90 000 Canadiens vivent avec cette maladie, nombreux sont les gens qui ont un lien avec la cause que nous défendons et qui sont en mesure de se mobiliser et d’appuyer celle-ci.

Ce qui m’incite à faire des dons à la Société de la SP est l’importance du soutien que je peux apporter à la collectivité ainsi que l’impact positif que ma contribution peut avoir sur les personnes dont les besoins sont les plus criants. Grâce aux fonds qui sont amassés au profit des gens qui, comme Joanne, ont la SP, nous nous rapprochons du jour où sera enfin découvert un remède contre cette affection – et c’est ce qui compte le plus pour moi. Le don que vous ferez aujourd’hui à l’occasion de #mardijedonne aura une portée qui sera multipliée par trois, au profit des Canadiens qui vivent avec la SP. Votre don triplé permettra de réduire l’incertitude avec laquelle doivent composer les gens touchés par la SP puisqu’il contribuera non seulement à la mise au point de meilleures options de traitement que celles dont on dispose actuellement, mais aussi à l’amélioration des programmes de soutien et d’information en lien avec la SP. Ainsi, vous permettrez à tous ces gens de vivre une vie meilleure.

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