La Semaine de l’action bénévole, qui se déroule du 15 au 21 avril, nous permet de souligner l’importance de la contribution des bénévoles au sein de nos collectivités, d’un bout à l’autre du pays. Je tiens donc à vous remercier de faire partie du mouvement exceptionnel qui nous anime et de vous investir à nos côtés au profit des personnes qui vivent avec la SP et de leurs proches.

Ayant pour assise la collectivité, la Société de la SP possède une riche expérience en matière de collaboration avec des bénévoles œuvrant à la poursuite de sa mission. Elle peut en effet compter sur l’appui d’un fort bassin de bénévoles dont l’engagement a jusqu’ici été essentiel au succès de ses activités, ayant notamment contribué à l’amélioration de divers programmes gouvernementaux. Les bénévoles sont par ailleurs au cœur des programmes et des services indispensables que nous offrons aux personnes touchées par la SP. Ils assurent aussi le succès indéniable des événements populaires que sont la Marche de l’espoir et le Vélotour SP, en plus de permettre une sensibilisation considérable à la SP au sein de nos collectivités. Des programmes tels que Mon défi pour stopper la SP ont en outre ouvert la voie à un engagement bénévole novateur. Enfin, des bénévoles investissent temps et argent en vue de la réalisation de travaux de recherche d’avant-garde qui ont un impact réel sur la vie des personnes aux prises avec la SP.

En termes simples, l’apport des bénévoles est essentiel à la réalisation de notre mission, centrée sur la découverte d’un remède contre la SP et sur l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens vivant avec la SP.

Alors que la Semaine de l’action bénévole nous donne l’occasion de mettre en évidence le pouvoir collectif des bénévoles dans notre pays, je veux que vous sachiez que chaque jour, je vous suis infiniment reconnaissante pour les efforts inlassables que vous déployez. Au nom de la Société canadienne de la SP, je tiens à vous exprimer mes plus sincères remerciements pour tout ce que vous faites afin de contribuer à la création d’un avenir sans SP.

Avec toute ma gratitude,

Pamela Valentine, Ph.D.
Présidente et chef de la direction
Société Canadienne de la Sclérose en plaques

Par Kayla Dalley

Aux yeux de certains, la sclérose en plaques agit comme une force qui a pour effet de vous éloigner de vos amis et de votre famille. Dans mon cas, le diagnostic de SP a plutôt cimenté mes relations familiales. Mon frère Michael et moi avons tous deux la SP. Nous étions près l’un de l’autre pendant notre enfance. Il jouait son rôle de grand frère en me protégeant, et je l’admirais beaucoup… sauf pendant nos chicanes!

J’ai été la première à recevoir un diagnostic de SP, à 13 ans. Ça a été très difficile. J’étais trop jeune pour bien comprendre ce qui m’arrivait. Michael a toujours été là pour moi : quand les symptômes et la douleur sont apparus, pendant mes nombreux rendez-vous médicaux et par la suite. Lui et ma mère formaient le cœur de mon réseau de soutien. Quelques années plus tard, Michael a commencé à présenter des symptômes. Le diagnostic de SP est tombé peu après, juste comme il terminait ses études secondaires.

J’imagine qu’il y a du bon dans toute chose, car la SP a eu pour effet de nous rapprocher. Dans son combat contre la SP, Michael m’a appris à ne jamais baisser les bras et à envisager cette maladie comme un obstacle à surmonter plutôt que comme une barrière qui me bloque le chemin. Ça prend du courage et de la force, mais j’en suis capable. Nous en sommes capables, avec l’appui l’un de l’autre. Au fil de mon parcours, mon frère a quant à lui appris à persévérer et à ne jamais abandonner, même quand il faut vaincre le même obstacle encore et encore.

Jour après jour, nous tentons de donner le meilleur de nous-mêmes. Quand nous regardons le chemin parcouru, nous trouvons la motivation de continuer et de ne pas jeter la serviette, car nous pouvons compter l’un sur l’autre.

Nous ne sommes pas que deux enfants dans la famille! Nous avons une grande sœur, Melissa, et un jeune frère, Liam, que nous adorons. Heureusement, ils ne montrent aucun symptôme de SP. Ça ne veut pas dire qu’ils ne sont pas touchés par cette maladie. Ils nous accompagnent et font partie intégrante de notre réseau de soutien.

Les frères et sœurs ont beaucoup de choses en commun, ce qui vient renforcer les liens qui les unissent. Je crois cependant que nos liens sont plus profonds en raison des difficultés que nous avons rencontrées et qui continuent de faire partie de notre vie. Michael et moi ne vivons pas les mêmes choses avec la SP, mais nous comprenons ce que l’autre traverse.

Par exemple, je souffre d’incontinence au quotidien, et j’ai de la difficulté à me déplacer. Michael présente lui aussi des troubles de la mobilité, surtout lorsqu’il ne porte pas ses attelles. De plus, ses mains tremblent sans cesse. Nous comprenons ce que l’autre vit au quotidien. L’éventail de nos symptômes montre que la SP touche chaque personne différemment, et cela nous permet de mieux comprendre nos difficultés personnelles.

J’aimerais que la recherche mène à la découverte d’un remède pour que nous n’ayons plus à vivre avec la SP. Entre-temps, je suis extrêmement reconnaissante de pouvoir compter sur Michael. Ensemble, nous vivrons la meilleure vie possible.

Cher papa,

Je n’oublierai jamais le jour où tu as appris que tu avais la sclérose en plaques. C’était il y a 10 ans. Je n’avais que 8 ans, mais je m’en souviens comme si c’était hier.

Tu avais complètement perdu l’usage de tes jambes et tu éprouvais beaucoup de douleur. Maman et moi ne savions pas ce qui t’arrivait, alors nous t’avons emmené à l’hôpital. J’avais peur que tu sois atteint d’une maladie grave. J’ignorais si tu guérirais ou ce qui t’arriverait. J’étais inquiet et dérouté.

Il nous ont annoncé que tu avais la SP. Je ne savais pas ce que c’était, mais ils ont remis à maman un livre pour enfants dans lequel on parlait de cette maladie chronique.

Aujourd’hui, j’en sais beaucoup plus sur la SP qu’il y a dix ans et je comprends qu’elle peut changer la vie d’une personne du tout au tout.

Au fil des ans, je me suis adapté au rôle de proche aidant qui est devenu le mien, mais j’avoue que parfois, je trouve encore ça difficile.

À certains moments, tu ressens de vives douleurs, et à d’autres, tu as de la difficulté à suivre notre conversation. Il t’arrive de ne plus savoir ce que tu devais faire ou même ce que nous sommes en train de faire et d’éprouver de la frustration. Certains jours, il t’est difficile de sortir du lit. Tu dois alors te reposer.

Malgré tout, lors de tes journées les plus dures, je sais exactement quoi faire pour te remonter le moral : j’invite Curie et Sam – notre chat et notre chien – à venir jouer avec toi dans ta chambre. Le simple fait de les câliner t’apporte beaucoup de réconfort.

Heureusement, tous les jours ne sont pas gris. Et quand ça va bien, tu fais tout ce que tu peux pour que je passe une bonne journée. Tu m’aides dans mes devoirs et fais le taxi pour moi, ou nous bavardons, tout simplement. Tu es une personne foncièrement heureuse, et sur ce point, nous nous rejoignons pas mal tous les deux, et j’ai toujours beaucoup de plaisir à passer du temps avec toi. Tu aimes faire des blagues, dont je fais bien souvent partie d’ailleurs, que je le veuille ou non.

Un de mes plus beaux souvenirs de nous deux remonte à trois ou quatre ans. J’avais reçu une console Wii de Nintendo à Noël. Toi et moi savons toutefois que ce présent n’était pas uniquement pour moi, mais bien pour nous deux. Il y avait un jeu que nous aimions tout particulièrement, et nous y avons joué presque sans arrêt pendant environ un an. Chaque fois que nous avions un moment de libre, nous le savions tous les deux : j’allais essayer de battre ton record. Je ne sais pas comment tu y arrivais, mais c’était toujours toi qui avais le meilleur score. Je suis sûr que tu jouais quand j’étais à l’école. Qu’importe, c’était vraiment amusant, et quand j’y repense, ça me fait sourire.

À l’automne, je partirai de la maison pour aller à l’université. Ce sera difficile pour moi de m’éloigner de toi et de maman, mais je pense que ça ira. J’essaie de prendre soin de toi du mieux que je peux, tout en sachant que tu veux rester autonome.

Les projets que j’ai faciliteront mon départ.

Je suis impatient de faire mes débuts dans le programme de science biomédicale, à l’Université d’Ottawa. Mon plus grand rêve est d’obtenir mon diplôme et de me diriger ensuite en recherche, pour étudier la SP.

C’est simple : j’ai toujours aimé les sciences, et la SP a eu un impact énorme sur nos vies. Ça va donc de soi pour moi de suivre ce parcours. J’aimerais contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP et de leur famille, même juste un peu, en participant par exemple à la découverte d’un nouveau médicament ou de nouvelles formes de traitement ou en offrant de l’aide psychologique. Ça n’a pas toujours été facile pour nous, et si je peux venir en aide à des gens qui vivent une situation semblable à la nôtre, ce sera une victoire pour moi.

Je n’avais que 11 ans quand tu as subi ta première poussée de SP, mais je me rappelle très bien avoir souhaité que personne n’ait jamais à éprouver de douleur comme celle que tu ressentais. J’ai su à ce moment que j’allais poursuivre mes études pour en savoir plus sur la SP et être en mesure d’aider les gens.

J’espère qu’un jour je changerai le cours des choses. Je t’aime, et ce que je souhaite plus que tout, c’est de contribuer à la découverte d’un moyen de guérir la SP. Je vous rendrai visite, à toi et à maman, aussi souvent que je le pourrai.

Avec amour,

Isaac

Par Charlotte McCarthy

J’aimerais vous raconter mon histoire, depuis le jour où tout a commencé. Toutes les histoires commencent un jour, j’imagine. Commençons donc par le début.

Le jour où tout a commencé

J’ai eu ma première poussée en mars 2009. J’avais 18 ans, et j’étais en première année au collège dans ma ville natale, Toronto (Ontario). Je participais à une compétition de cheerleading à Hawaï. J’étais tellement heureuse d’être avec mes amies, de participer à l’événement et de profiter du paysage. La dernière journée, j’ai remarqué que mon œil gauche s’alourdissait. Ma vision était un peu embrouillée, et la sensation me semblait plutôt étrange. Quand je baissais les yeux, je ne voyais plus rien. J’avais passé la journée au soleil et j’ai dit à mes amies, en plaisantant, que j’avais un coup de soleil dans l’œil! Je ressentais un peu de douleur et d’inconfort, mais je n’en ai pas fait de cas. Je pensais que le problème partirait comme il était venu. À l’atterrissage du vol de douze heures qui nous ramenait à la maison, mon œil me faisait encore mal. J’ai alors pensé que c’était simplement la fatigue.

J’ai donc repris mes habitudes sans me poser de questions. Je suis retournée en classe, j’ai vu mes amies et j’ai continué ma vie. Mon œil, lui, ne s’améliorait pas. J’en ai finalement parlé à mes parents. Ma mère, pensant que j’avais abîmé ma rétine, a pris d’urgence rendez-vous pour un examen des yeux.

Pendant la consultation, l’optométriste a constaté que j’avais perdu la vision périphérique en raison de lésions d’un nerf derrière l’œil. Il voulait que je voie un spécialiste aussi rapidement que possible. Les examens ont révélé une inflammation du nerf droit tout juste derrière mon œil, ce qui bloquait complètement ma vision, mais la cause de la lésion restait inconnue. On m’a alors prescrit des tests sanguins et un examen d’IRM pour tenter de trouver des réponses.

Le diagnostic

J’ai commencé les rendez-vous médicaux pendant la première semaine d’avril 2009, et j’ai reçu un diagnostic de SP cyclique le 28 mai. Il s’est donc écoulé moins de deux mois entre les premiers symptômes et le diagnostic. Il paraît que c’est très rapide et que j’ai été très chanceuse. Après la tombée du diagnostic, j’ai cependant entrepris un processus de deuil. J’ai abandonné l’école et le cheerleading et j’ai commencé à travailler à temps plein. Je faisais tout pour ne pas penser au diagnostic et me sentir normale. Je me sentais perdue. J’étais très mal, mais je ne me sentais pas ainsi. J’étais plutôt engourdie, apathique. C’était très étrange.

Ma mère m’a prise en mains et a commencé à décider de tout, y compris ce qui touchait à mon traitement. Elle faisait tout pour moi, et je lui en étais reconnaissante, parce que je n’avais pas l’énergie de prendre soin de moi. Elle écoutait les médecins et comprenait ce qu’ils disaient, tandis que j’étais assise à ses côtés, le regard perdu, incapable de saisir leurs paroles. Je laissais donc ma mère tout gérer. C’était plus facile ainsi, et sa présence était réconfortante.

J’ai entrepris un traitement modificateur de l’évolution de la maladie par le Copaxone, ce qui impliquait une injection quotidienne. J’ai suivi le traitement pendant environ trois mois avant de décider que j’en avais assez. Je n’allais pas passer le reste de ma vie à me piquer avec une aiguille. Ce n’est pas comme ça que je voulais vivre ma vie. J’ai donc cessé le traitement, et j’ai eu la chance d’être admise à l’un des premiers essais d’un médicament administré par voie orale, à savoir le Gilenya. Je ne ressentais aucun effet secondaire, et j’avais finalement l’impression de vivre une vie normale. Il me suffisait de prendre une petite pilule!

J’ai vécu sans symptômes pendant trois ans. Durant cette période, je pouvais oublier que j’avais la SP et simplement être moi-même. Je pouvais choisir de divulguer ou de taire mon diagnostic. Je vivais ma vie à ma façon. En 2012, j’ai cependant reçu un diagnostic d’anxiété grave et de migraines chroniques. J’ignorais si mon état avait quelque chose à voir avec la SP, mais je pouvais tout de même continuer ma vie. J’ai fait une demande d’admission à l’Université Mount Saint Vincent d’Halifax, en Nouvelle-Écosse. En septembre, j’ai déménagé là-bas et j’ai commencé une nouvelle vie.

Une quête d’indépendance

Tout allait bien au début, mais, pendant ma première semaine de cours, j’ai attrapé un rhume et j’ai perdu la vision une fois de plus. C’était une sonnette d’alarme, j’imagine. J’ai alors pris conscience que ma mère n’était pas là pour prendre soin de moi et que je devais agir seule. J’ai donc pris ma santé en main. J’en ai retiré un grand sentiment d’autonomie : je pouvais prendre soin de moi, et tout irait bien.

La SP est une drôle de maladie. Elle est faite d’une foule de petites choses dont les médecins ne parlent pas. Quand j’ai essayé de comprendre ce qui n’allait pas avec mon œil, les médecins m’ont dit que le rhume avait probablement causé la réapparition des symptômes de SP. Au moment du diagnostic, personne ne m’avait dit qu’un rhume ou un affaiblissement de mon système immunitaire pouvait provoquer une poussée ou l’apparition de nouveaux symptômes de SP.

Je suis retournée à la maison pendant le temps des Fêtes et à l’été, j’ai continué d’être suivie par mes médecins là-bas. Ma santé s’est améliorée et je me sentais bien. J’ai décidé de pousser mon indépendance un peu plus loin et de trouver un médecin à Halifax pour avoir accès à de l’aide quand j’en aurais vraiment besoin. Je sentais que j’avais pris ma vie en main.

Un projet de famille

Petit retour en arrière… J’ai rencontré Mike en mars 2013. Nous avons commencé à nous fréquenter alors que je me sentais en parfaite santé. Je lui ai même dit que j’avais la SP lors de notre premier rendez-vous, en faisant comme si ça n’avait rien de grave. Sa réaction a été plutôt neutre, ce qui est bien, et la SP n’a pas mis un frein à notre relation. Nous avons emménagé ensemble un an plus tard, et nous nous sommes mariés en juillet 2016. L’an dernier, nous avons décidé de fonder une famille, et nous tentons présentement de devenir parents.

L’idée d’une grossesse m’effraie énormément. Je n’ai pas nécessairement peur que mon enfant ait la SP; je crains plutôt les effets de la SP sur la conception. Je sais que de nombreuses études ont porté sur la grossesse chez les femmes atteintes de SP, mais chaque situation est unique. Nous essayons de concevoir un enfant depuis février 2017, ce qui fait un peu plus d’un an. Sans jeter le blâme sur la SP, je dois avouer que j’y pense constamment. J’ai repris les injections de Copaxone, car il s’agit d’un traitement sans danger pendant la conception et la grossesse, contrairement au Gilenya, qui pose des risques pendant la conception. Donc, au stress lié au projet de tomber enceinte s’ajoute la manipulation quotidienne d’aiguilles, ce que je déteste. C’est l’envers de la médaille. Je crois cependant que ça vaut la peine de passer par là pour enfin avoir un bébé!

Je me rassure en me disant que j’ai un bon réseau de soutien, qui saura m’épauler quand je serai finalement enceinte. Je peux compter sur mon mari, ma famille et ma belle-famille. Ils m’offrent un soutien à toute épreuve, ce qui vaut de l’or à mes yeux. Je suis privilégiée de pouvoir me fier à des gens aussi attentionnés, qui m’aiment et qui sont toujours là pour m’aider.

La menace des poussées

À l’été 2017, après l’achat de notre maison, j’ai commencé à perdre toute sensation sous mon pied. L’engourdissement s’est lentement propagé à ma jambe et à ma cage thoracique. Quand je baisse le regard, j’ai l’impression que des décharges électriques traversent mon corps. Je pense que c’est peut-être attribuable à une inflammation, ou à une lésion, de ma colonne vertébrale. Je saurai bientôt si j’ai raison et si la SP a progressé de mon nerf optique jusqu’à ma colonne vertébrale.

Quand j’ai eu une poussée l’été dernier, je suis allée visiter mes parents. Mon neurologue m’a alors prescrit un traitement de 25 comprimés de stéroïdes par jour pendant trois jours. Ce traitement-choc a réveillé les nerfs de ma jambe, mais la douleur était insoutenable. Pendant trois jours, je me suis roulée en boule chez mes parents et j’ai pleuré. Je souffrais énormément physiquement, mais j’étais aussi atterrée de ne pas être moi-même. Il y a tellement de choses que je voulais faire pendant mon séjour chez mes parents. Je voulais être normale à nouveau.

J’ai la SP, mais je ne laisse pas la maladie me définir

Bien que la SP soit la plus étrange des maladies, ce n’est qu’une partie de moi. Je ne laisse pas la maladie me définir. J’essaie de ne pas paniquer quand elle se manifeste. Quand j’ai perdu toute sensation dans mes jambes, je n’étais pas paralysée, je pouvais encore marcher, mais je n’étais pas complètement moi-même. Je sais que ce genre d’épisodes inquiète Mike et mes parents. À mes yeux, ce ne sont que des étapes d’un parcours auquel je tente de m’habituer. Comme il n’existe pas encore de remède contre la SP, je fais de mon mieux pour aller de l’avant. Dans la vie, on n’a pas d’autre choix que d’avancer, et cette pensée me rassure.

Dans mon for intérieur, j’aime l’aspect « discret » de la SP. Les personnes qui savent que j’en suis atteinte me demandent comment je me sens, et je sais ce que je peux leur dire. Quand je rencontre de nouvelles personnes, elles ignorent totalement que j’ai la SP, parce que ça ne paraît pas. C’est parfait comme ça, parce que je ne veux surtout pas être « la fille qui a la SP ». Je veux être Charlotte, la fille qui travaille à temps plein, s’entraîne et passe du temps avec ses amis. Je fais tout ce que je peux pour être normale, mais, comme tout le monde, j’ai de bonnes et de mauvaises journées. Parfois, je suis la seule qui peut s’en rendre compte, et je peux choisir à qui en parler.

Je vis avec la SP, mais je ne laisse pas la maladie me définir. Je m’appelle Charlotte et je suis une fille, une épouse, une amie et, je l’espère, une future maman.

À la Société de la SP, nous sommes fiers de raconter des histoires inspirantes. Nous diffusons les témoignages de proches aidants, de donateurs et de personnes vivant avec la SP pour que leur message soit entendu.

Dans cet esprit, j’ai envie de vous raconter ma propre histoire et de vous relater le parcours qui m’a menée au poste de présidente et chef de la direction de la Société de la SP.

J’ai porté différents chapeaux au fil de ma carrière. En tant que dirigeante, chercheuse, innovatrice, mère, fille et patiente, j’ai acquis une expérience diversifiée qui m’a préparée à cette nouvelle étape de mon parcours.

Donc, pour ceux d’entre vous qui se demandent « qui est Pam Valentine? », voici quelques pages de mon histoire.

La Calgarienne

Peu importe où la vie me mène, je demeure une fille de Calgary.

Originaire de l’Alberta, j’ai passé les 35 premières années de ma vie baignée par le soleil des Prairies, entourée de ma famille et de mes amis. J’y aurai toujours ma place.

Je viens d’une famille de quatre enfants très sportifs. Ma mère, qui était professeure d’éducation physique, nous emmenait au centre sportif local où nous faisions un peu de tout, de la nage synchronisée au tennis. Mes parents étaient tous deux d’avides skieurs. Ainsi, chaque fin de semaine, vous pouviez voir la famille Valentine dévaler les pentes couvertes de neige poudreuse de la station de ski Lake Louise.

Mes parents étaient très engagés auprès de notre communauté, travaillant au sein d’organismes sans but lucratif et gouvernementaux et occupant des postes de premier plan dans le secteur public. Mon père a été vérificateur général de l’Alberta, et ma mère, présidente du conseil des écoles publiques. Voir ses parents en première page du journal est certainement embarrassant pour un adolescent, mais aujourd’hui, je suis extrêmement fière de la contribution qu’ils ont apportée à leur collectivité! Plus tard, j’ai suivi leurs traces et mené à mon tour une carrière publique.

Comme beaucoup d’autres jeunes de Calgary, j’ai décroché mon premier emploi au Stampede, comme placeuse dans le pavillon. Le Stampede a toujours occupé une place importante au sein de ma famille, et mon père y a consacré beaucoup de son temps.

En vérité, je n’aurais jamais pensé quitter Calgary, mais la vie nous réserve parfois des surprises.

La chercheuse

Toute ma vie, j’ai gravité autour des sciences. C’est donc tout naturellement que ma carrière s’est orientée dans ce domaine.

J’ai eu la chance de fréquenter l’Université de Calgary (allez, les Dinos!), où j’ai étudié pendant plus de dix ans. Portée par mon intérêt pour le fonctionnement du cerveau humain et les causes de la détérioration des fonctions cérébrales, j’ai d’abord obtenu un baccalauréat ès sciences en psychologie, puis un doctorat en neuroscience.

À la fin de mes études postdoctorales, je me suis jointe au Département de neurosciences cliniques de l’École de médecine Cumming de l’Université de Calgary et j’ai travaillé à l’Institut Hotchkiss de recherche sur le cerveau. En tant que spécialiste des sciences fondamentales, j’ai exercé mes fonctions au sein d’une unité clinique consacrée à la prestation de services complets aux personnes épileptiques. Rapidement, cet environnement collaboratif et multidisciplinaire a influé sur la manière dont j’envisageais la recherche. Je prenais conscience de l’importance de la recherche axée sur la découverte, de la façon dont elle pouvait non seulement guider la pertinence clinique des questions que je posais comme scientifique, mais aussi s’inspirer des problèmes que je constatais chez les patients. Je me suis donc intéressée à l’intégration et au transfert des connaissances entre la recherche et le domaine clinique, ce qui m’a permis de découvrir quels intervenants devaient unir leurs efforts pour que la recherche influe concrètement sur la vie des patients.

Guidé par ma passion pour les sciences de la santé, mon parcours professionnel s’est alors tracé de lui-même.

La dirigeante

En 2006, j’ai eu l’occasion de me joindre à l’Alberta Heritage Foundation for Medical Research (AHFMR) pour y diriger les programmes de formation. Après de nombreuses années couronnées de succès dans le milieu universitaire, j’ai pensé que je gagnerais à découvrir d’autres milieux au sein desquels les connaissances en recherche pouvaient stimuler l’innovation. Au cours de mon mandat, l’AHFMR est devenue Alberta Innovates Health Solutions. Pendant mes quinze années au sein de l’organisme, j’ai eu l’occasion, en collaboration avec des partenaires, d’orienter le changement et d’innover dans le cadre d’initiatives provinciales destinées à améliorer la santé et les soins de santé. Au fil des ans, j’ai également travaillé à la diversification et à l’accroissement du portefeuille de recherche en santé de l’organisme tout en faisant la promotion de nos établissements de recherche et de notre système de santé.

En 2016, je suis devenue chef de la direction par intérim. J’ai alors été appelée à chapeauter le regroupement des quatre sociétés d’Alberta Innovates œuvrant dans les secteurs de la santé, de l’agriculture, de la foresterie et de l’énergie. Consciente de l’importance d’encourager la recherche et l’innovation intersectorielles, j’ai relevé le défi avec beaucoup d’enthousiasme. À ce jour, j’estime qu’il s’agit d’un des projets les plus ambitieux et gratifiants que j’ai entrepris.

Si j’avais un seul conseil à donner à ceux et celles qui aspirent à des postes de direction, je leur dirais de donner la priorité au réseautage. Tout au long de ma carrière, j’ai fait appel à des mentors qui m’ont aidée à surmonter les difficultés qui ont surgi sur ma route. Je comprends aujourd’hui à quel point ces relations de mentorat ont constitué la clé du succès dans ma carrière.

La mère

Quand j’étais jeune, ma mère était la matriarche, le ciment de la famille. Elle insistait pour que ses quatre enfants soient autour de la table le dimanche soir. Quand j’ai commencé à être indépendante, je trouvais l’idée ridicule, mais, en vieillissant, je chérissais de plus en plus ces soupers du dimanche.

Pendant mes études à l’Université de Calgary, j’ai donné naissance à mes trois magnifiques enfants. Mon aîné, Josh, est né pendant ma première année de maîtrise. En 2003, pendant mes études postdoctorales, mes jumeaux Max et Liz sont arrivés.

J’ai une relation très solide avec chacun et je suis vraiment fière d’eux, pour différentes raisons. Je me plais à penser que je suis leur pilier, mais, en vérité, ce sont eux qui sont mon pilier.

Quand nous passons du temps en famille, j’aime faire ce qui leur plaît. Leur seule présence me comble de bonheur. Comme je suis passionnée de nourriture et de cuisine, vous ne serez pas étonnés d’apprendre que cuisiner ou aller au restaurant en famille est chose courante pour nous. Bien entendu, je perpétue la tradition instaurée par ma mère et rassemble tout le monde autour de la table le dimanche soir. 

La Société de la SP

Comme le dit l’adage, quand une porte se ferme, une autre s’ouvre.

L’occasion de diriger la Société de la SP s’est présentée vers la fin de 2017. Après de nombreuses années dans les secteurs des sciences de la santé et de l’innovation, j’étais honorée de prendre les rênes d’un organisme sur le point de faire tant de percées majeures. Contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens atteints d’une maladie chronique constitue une priorité pour moi.

Dans ma vie, j’ai vécu des moments de douleur, de joie, de peur et de triomphe. Je sais que les personnes qui se battent constamment contre une maladie chronique et imprévisible, comme la SP, traversent des moments similaires. C’est pourquoi j’espère que nous pourrons bâtir ensemble un avenir où cette maladie est mieux connue et où il est possible de mieux la traiter et de réparer les dommages qu’elle cause.

Je remercie la Société de la SP de me donner l’occasion d’innover, d’apprendre et de grandir avec vous.

Pam Valentine