• Cher fils… Lettre d’un père vivant avec la SP

    Cher Isaac,

    Il y a quelques mois, tu m’as écrit une lettre – une lettre dans laquelle tu me faisais part de tes sentiments par rapport au fait d’être mon proche aidant et d’avoir un père qui vit avec la sclérose en plaques.

    Aujourd’hui, c’est la fête des Pères, et je crois qu’il s’agit du meilleur moment pour moi de répondre à tes propos sincères.

    C’est en 2008 que j’ai appris que j’avais la SP. Tu n’avais que huit ans.

    La SP s’était manifestée par une poussée aiguë, qui avait pris pour cible mon larynx et mes jambes, dont j’avais complètement perdu l’usage. Ne pouvant ni parler ni bouger, je ne savais plus quoi faire.

    Tu es arrivé à l’hôpital avec ta mère. Je me souviens que, malgré ton très jeune âge, tu étais très résilient. Tu n’avais que huit ans, et le médecin t’a expliqué ce que signifiait le diagnostic que je venais de recevoir. Tu étais là, à l’écoute. C’était la première fois que tu entendais parler de cette maladie chronique qu’est la sclérose en plaques.

    Le diagnostic a été une réalité éprouvante. Je n’ai pu reprendre le travail, et je me suis finalement trouvé handicapé à vie. Ce fut difficile à accepter. Ta mère et toi voyiez en moi la meilleure personne qui soit, et j’étais terrifié à l’idée de vous laisser tomber. En y repensant aujourd’hui, je ne peux qu’imaginer comme cela a dû être pénible pour vous de me voir aux prises avec une telle épreuve. Néanmoins, vous avez été très forts. Vous avez manifesté un amour indéfectible à mon égard et m’avez soutenu en tout temps.

    Isaac, tu as toujours été un enfant hors du commun. Environ un an après mon diagnostic, tu savais qu’un jour tu contribuerais à la découverte d’un remède contre la SP. Depuis que tu as 11 ans, chaque fois que je consulte mon médecin en ta compagnie, je te laisse avec lui à la fin de mon rendez-vous pour que vous puissiez parler de mon cas comme le feraient deux spécialistes. À 13 ans, tu allais à l’Université de Moncton cinq fois par an pour offrir ton aide au département de recherche sur la SP. Ta mère et moi savions déjà qu’il y avait chez toi quelque chose d’extraordinaire.

    Cet automne, tu entameras des études en sciences biomédicales à l’Université d’Ottawa en vue de poursuivre ton rêve de devenir spécialiste des neurosciences. Mais tu sais, peu importe ce que tu feras – je suis déjà très fier de l’homme que tu es devenu. Tu es passionné par ton projet de carrière, et si quelqu’un parvient à trouver un remède contre la SP, ce sera toi. Ou du moins, tu auras contribué à la découverte de ce remède. Le fait que tu essaies de faciliter les choses pour les personnes qui, comme moi, ont la SP constitue déjà en soi une entreprise remarquable.

    En tant que père, je n’ai jamais voulu que ton enfance soit perturbée par la SP. J’ai donc fait tout ce que je pouvais pour que notre vie se déroule le plus normalement possible. Cette maladie invalidante s’est toutefois immiscée dans ta vie. Tu m’as déjà vu en détresse, cloué au lit par la douleur, mais je me suis toujours efforcé de tenir ma langue pour que cela n’ait pas d’impact sur notre relation. Je sais que cela n’a pas toujours été facile, mais j’espère que mes efforts n’auront pas été vains. Tous les jours, je suis allé te chercher à l’école, et mon but était de te faire rire ou sourire durant notre trajet de quatre minutes jusqu’à la maison. J’aurais fait n’importe quoi pour ça. J’espère que cette année, lorsque tu seras à l’université, tu garderas ces choses fort simples quelque part dans ta mémoire.

    Dans la vie, grâce à toi et parce que je suis un père, j’ai toujours voulu rendre les autres heureux. Je fais en sorte de prendre soin de mes amis au sein de la collectivité de la SP et je m’efforce de les aider à garder le sourire. Et pour cela je te remercie, car tu es ma source d’inspiration.

    S’il y a une chose que je peux dire aux autres parents atteints eux aussi de SP, c’est qu’ils ne doivent jamais baisser les bras. Après m’avoir expliqué ce qu’était la SP au moment du diagnostic, les médecins m’ont dit ceci : « N’y pensez pas trop. Ne vous faites pas peur. Essayez de vivre comme si tout allait bien. » Toutefois, nous savons tous qu’un tel discours ne reflète pas la réalité. La SP est la cause de nombreuses difficultés, et si je suis encore ici aujourd’hui, c’est grâce à mon refus de jeter l’éponge.

    Le conseil que j’ai à donner est donc de ne jamais renoncer – pour tous les Isaac Russell, les Jean et les Marie de ce monde qui se tiennent à nos côtés. Si vous choisissez d’abandonner la partie, vous laisserez tomber en quelque sorte tous ceux et celles qui ont de l’affection pour vous. Or, en faisant un pas en avant, vous inciterez ces gens à en faire autant et à apporter leur contribution.

    Isaac, mon fils, tu réaliseras de grandes choses. Ta compassion est sans limites, et je sais qu’elle sera la force motrice qui te permettra d’avancer dans la vie ainsi que tout au long de ta carrière.

    Sache que je t’aime et que je suis très fier de toi! Tu es le fils que tous les pères voudraient avoir.

    Je t’embrasse affectueusement.

    Papa

     

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  • Un appel qui change tout

    Billet de Frances Bartlett

    « Nous recevons des appels de personnes qui viennent tout juste de recevoir un diagnostic de SP et de membres de leur famille. Souvent, ils sont sous le choc et veulent être rassurés », explique Sheryl Harding, agente info-SP au sein du Réseau de connaissances sur la SP de la Société canadienne de la SP. « Nous parlons avec des gens qui sont à différents stades de la maladie, avec des proches aidants et avec des personnes qui travaillent auprès d’une clientèle atteinte de SP. »

    Le Réseau de connaissances sur la SP est formé de personnes-ressources, les agents info-SP, qui fournissent de l’information fiable et de grande qualité sur la sclérose en plaques et les services de soutien auxquels peuvent avoir accès les personnes atteintes de cette maladie. Les agents info-SP comme Sheryl peuvent être joints par téléphone, courriel ou clavardage en direct, de 8 h à 20 h, HE depuis n’importe où au Canada.

    « Les personnes qui nous appellent ont des questions pratiques qui portent sur des sujets comme le soutien à l’emploi et la sécurité du revenu. Elles veulent connaître les ressources et les services offerts dans leur collectivité et comment présenter une demande de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada. Elles ont des questions au sujet des travaux de recherche et des essais cliniques. Elles s’interrogent sur la prise en charge des symptômes et se demandent comment parler de la SP à leurs enfants », ajoute Sheryl.

    Tout comme chaque personne atteinte de SP, chaque appel au Réseau de connaissances sur la SP est unique. En fait, c’est cette complexité qui a inspiré la création du Réseau, selon Jennifer McDonell, spécialiste principale des programmes et des relations avec les compagnies pharmaceutiques à la Société de la SP.

    Il faut être en mesure d’apprivoiser la SP. Nous croyons que des personnes bien renseignées sont mieux à même de prendre en charge la maladie dont elles sont atteintes et d’améliorer leur qualité de vie.

    – Jennifer McDonell, spécialiste principale des programmes et des relations avec les compagnies pharmaceutiques, Société canadienne de la SP

    « Il y a des profils types de SP, mais chaque personne vit une expérience qui lui est propre. La fiabilité de l’information est primordiale, car les symptômes peuvent ressembler à s’y méprendre à ceux d’autres maladies. De plus, les personnes qui suivent un traitement doivent pouvoir se renseigner le mieux possible pour bien prendre en charge la SP et entretenir de bonnes relations avec leur équipe soignante », souligne Jennifer.

    « Nous avons lancé le Réseau de connaissances sur la SP pour donner accès à de l’information uniforme, exacte et à jour. Nous croyons que des personnes bien renseignées sont mieux à même de prendre en charge la maladie dont elles sont atteintes et d’améliorer leur qualité de vie. »

    Le Réseau de connaissances sur la SP est conçu pour être le plus accessible possible. « Certaines personnes préfèrent nous écrire. Nombreuses sont celles qui présentent des troubles cognitifs et qui ne peuvent utiliser Internet, mais elles peuvent nous appeler. Le clavardage en direct offre quant à lui l’anonymat aux personnes qui ne souhaitent pas qu’on entende leur voix ou qui s’expriment difficilement », précise Sheryl

    Les agents info-SP sont compétents et font preuve d’empathie. « Ils sont là pour aider ceux qui appellent à déterminer les prochaines étapes. Ils évaluent les besoins immédiats et ceux à plus long terme », explique Jennifer.

    Certains de ces besoins peuvent être comblés grâce à une visite à la Bibliothèque en ligne de la Société de la SP. On y trouve des publications et des ressources sur les divers aspects de la vie avec la SP. Elles traitent des jeunes atteints de SP, du traitement des symptômes, de la santé et du mieux-être, des relations familiales et de la collaboration avec l’équipe de soins.

    « Nous sommes là pour répondre aux questions de ceux qui communiquent avec nous, peu importe où ils habitent », indique Sheryl. « Certaines personnes vivent dans une grande ville où les ressources abondent, mais se sentent tout de même isolées. D’autres se trouvent dans une petite ville où les ressources sont pratiquement inexistantes. Le Réseau de connaissances sur la SP vient rééquilibrer les choses en offrant du soutien à tous. »

    À propos du Réseau de connaissances sur la SP :

    Les agents info-SP sont à votre service de de 8 h à 20 h, HE.

    • Téléphone : 1 844 859-6789
    • Courriel : agentinfosp@scleroseenplaques.ca
    • Clavardage en direct : visitez les sections Information sur la SP et Soutien et services du site scleroseenplaques.ca pour en savoir plus à ce propos.
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  • Je suis prêt à dire adieu à la SP

    16 mai 2018

    Billet de Juan Garrido, blogueur invité

    Lorsque j’ai grandi, j’ai probablement entendu parler de la sclérose en plaques (SP) à un moment ou à un autre, à l’école ou aux nouvelles, ou peut-être même que j’ai lu quelque chose à son sujet sur Internet. Je n’ai toutefois jamais vraiment compris ce que c’était. Et je m’attendais encore moins à recevoir un diagnostic de SP à 19 ans. Je venais tout juste de terminer ma première année à l’université et j’étais enthousiaste à l’idée de ce que me réservaient mes études, ma carrière et mon avenir. Puis, un jour, à mon réveil, j’avais perdu toute sensation dans mes jambes. Je me suis rendu à la clinique, j’ai passé de nombreuses heures à l’urgence et j’ai subi un examen par IRM avant d’apprendre que j’avais la SP. J’ai eu alors le sentiment que ma vie venait de dérailler du jour au lendemain.

    J’étais effrayé. Je ne savais pas grand-chose de la SP et j’ignorais à quoi je pouvais m’attendre. Évoquant des risques de stigmatisation, mon neurologue m’a conseillé de ne pas trop parler de ce diagnostic. Je n’ai donc rien dit et j’ai suivi mon traitement par injection tous les jours en me disant que je faisais ce qui était le mieux pour moi.

    Durant le mois de décembre qui a suivi le diagnostic, j’ai eu la pire poussée de SP de ma vie. J’étais incapable de fixer mon regard, je perdais l’équilibre et j’avais la nausée. J’avais l’impression de ne plus avoir d’emprise sur mon corps. Ma mère s’est précipitée à Toronto pour venir me chercher à la résidence de l’université où j’habitais et m’amener à l’hôpital. On m’a administré des stéroïdes, et j’ai dû retourner à l’hôpital tous les jours pendant une semaine, la veille de Noël et le jour de Noël y compris, pour recevoir ce traitement par intraveineuse, qui durait deux heures. Chaque jour, je me réveillais avec une douleur extrême sur le côté du visage; je n’avais plus d’appétit et j’étais sans énergie. Ça a été la pire expérience de ma vie.

    Les stéroïdes ont fini par agir, et j’ai récupéré – en grande partie. Au retour des fêtes, alors que les gens me demandaient comment s’étaient passées mes vacances, j’ai compris que je ne souhaitais plus garder le silence et que c’était néfaste pour moi de me taire. J’ai toujours été très extraverti. Je ne cache pas mes émotions, je parle de ce que je vis et je suis à l’écoute des autres. En ne révélant rien de ce que je vivais aux gens de mon entourage, je me sentais malhonnête non seulement envers eux, mais aussi envers moi-même, ce qui était encore plus difficile à supporter. J’avais besoin du soutien et de l’amour de mes amis, et je voulais faire partie d’une collectivité qui multiplie les efforts pour améliorer la vie des personnes touchées par la SP, afin que personne n’ait à traverser la même chose que moi, ou pire encore.

    J’ai communiqué avec la Société de la SP et j’ai commencé à m’impliquer en livrant mon témoignage, par écrit, sur vidéo et en personne. Chaque fois que j’en avais la chance, je racontais mon histoire. J’ai fait une présentation dans le cadre d’un événement TEDx à l’Université York, au cours de laquelle j’ai parlé de la façon dont je m’y prenais pour surmonter le sentiment de vulnérabilité que j’éprouvais en raison de la présence de la SP dans ma vie. J’ai eu la chance de parcourir le pays et de rencontrer les gens de cœur qui font partie de la collectivité de la SP. En tant que membre du personnel de la Société de la SP, je travaille auprès de la collectivité tous les jours afin d’offrir du soutien, de promouvoir la recherche et de renforcer notre capacité d’action.

    Cette année, je suis prêt à dire adieu à la SP. La confiance et l’espoir que me donne la collectivité de la SP me motivent au quotidien. Les personnes qui forment la collectivité internationale de la SP se sont engagées à se soutenir mutuellement et à amasser des fonds pour financer la recherche, des programmes, de même que des activités de défense des droits et des intérêts, et à favoriser l’accès à de l’information visant l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la SP. En parlant de mon expérience, je peux entrer en contact avec d’autres et, ensemble, nous pouvons faire valoir nos droits, collecter des fonds pour faire avancer la recherche, contribuer à la découverte de nouvelles options thérapeutiques et renforcer notre collectivité.

    Personne ne mérite de lutter seul contre la SP, et, fort heureusement, personne n’a à le faire. En unissant nos efforts, nous pouvons nous appuyer les uns les autres et, un jour, nous pourrons dire adieu à la SP, une fois pour toutes. Joignez-vous à nous. Ce mois-ci, participez à la campagne Kiss Goodbye to MS.

    Juan Garrido est un ambassadeur de la SP et il est membre du personnel de la Société canadienne de la SP.  

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  • À la conquête des Appalaches, en l’honneur de ma mère

    9 mai 2018

    Billet de Leslie, participante à Mon défi pour stopper la SP

    Ma mère est morte quand j’avais deux ans.

    Elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique dans la vingtaine, peu après avoir donné naissance à mon grand frère. J’ai peu de souvenirs de ma mère, mais elle semblait être une femme extraordinaire d’après les témoignages des membres de ma famille. Elle restait toujours positive et ne laissait jamais la maladie dont elle était atteinte l’empêcher de faire ce qu’elle aimait. Mon grand-père m’a raconté que si les garçons jouaient au football dans la rue, ma mère y jouait avec eux. La SP ne l’a jamais ralentie.

    Après la tombée du diagnostic, elle s’est beaucoup investie auprès de la Division de l’Alberta de la Société de la SP. En 1984, peu avant son décès, elle a été couronnée reine du festival des œillets de l’Alberta, et sa section locale lui a décerné le prix d’excellence de la Société de la SP pour sa contribution aux activités de collecte de fonds.

    Lorsque ses symptômes se sont aggravés, sa vision s’est embrouillée et elle a commencé à ressentir des étourdissements, de la fatigue et des troubles de l’équilibre. De plus en plus, de simples tâches comme remplir des biberons lui semblaient difficiles. Son corps l’a abandonnée, et la maladie l’a emportée à 23 ans.

    J’ai parfois trouvé difficile de grandir sans ma mère. J’aurais aimé l’avoir à mes côtés quand je traversais une période difficile ou que je franchissais des étapes charnières. Je pense à toutes les situations qui nous auraient rapprochées, comme la remise des diplômes, mon bal des finissants et d’autres moments du quotidien, et je suis triste de penser qu’elle n’a pas pu en profiter. Je me demande souvent ce qu’aurait été ma vie s’il était possible de guérir la SP.

    J’ai aujourd’hui 35 ans et j’ai pour mission d’amasser des fonds pour stopper la maladie chronique qui a emporté ma mère trop jeune. Je souhaite amasser des fonds pour lutter contre la SP depuis que j’ai 13 ans, et je suis heureuse de pouvoir enfin le faire.

    Inspirée par ma mère, j’ai entrepris le 11 avril 2018 de franchir le sentier des Appalaches dans le cadre de Mon défi pour stopper la SP. J’espère amasser 50 000 $ au profit de la Société de la SP d’ici à la fin de mon parcours. J’ai comme objectif d’atteindre le mont Katahdin, dans le Maine, en marchant dix heures par jour ou jusqu’à la tombée de la nuit.

    L’idée de relever ce défi m’est venue lorsque j’ai visité la Pennsylvanie pour la première fois en 2012. Comme ma mère, j’ai toujours aimé les sports. Pendant mon voyage, j’ai constaté que l’idée de franchir le sentier des Appalaches était réaliste et qu’il me suffisait de foncer. J’ai commencé à mettre de l’argent de côté, sans parler de mon plan à personne. J’ai cumulé trois emplois et fait des sacrifices financiers avant d’amasser les fonds nécessaires pour réaliser mon rêve. Rien n’allait m’en empêcher.

    Comme entraînement, j’ai commencé à monter et à descendre les marches en courant, avec mon sac à dos pesant 10 kilos. Je suis allée religieusement au centre d’entraînement quatre fois par semaine et j’ai modifié mon alimentation. J’ai aussi fait des randonnées en montagne pour assouplir mes nouvelles bottes.

    J’ai finalement fait part de mon plan à ma famille et à mes amis l’an passé. Tout le monde m’appuie, ce qui me motive encore plus. Mon emploi me permet de m’absenter pendant trois mois, et j’espère pouvoir terminer ma randonnée dans ce laps de temps. Je m’estime extrêmement chanceuse de pouvoir mettre ma vie sur pause afin de faire une activité que j’aime, pour une bonne cause.

    J’aimerais que l’argent que j’aurai amassé permette d’améliorer la vie des personnes aux prises avec cette terrible maladie. Beaucoup de gens n’ont pas la chance de faire comme moi, et j’espère pouvoir leur venir en aide. Chaque jour, je suis reconnaissante de pouvoir me servir de mes deux jambes, et je veux être une meilleure personne quand je reviendrai à la maison.

    Parmi toutes les choses qu’on m’a apprises sur ma mère au fil des ans, une des plus géniales est qu’elle a formé un groupe de musique quand elle avait 14 ans. Elle a écrit des chansons formidables que mon oncle a mises sur CD après son départ afin que je puisse les écouter. C’est comme un héritage qu’elle nous a laissé. Je souhaite lui rendre hommage de la même façon et conquérir le sentier des Appalaches en sa mémoire afin d’amasser des fonds qui permettront de stopper la maladie qui l’a emportée.

    Leslie est originaire de l’Alberta. Elle participe à Mon défi pour stopper la SP en partant à la conquête du sentier des Appalaches en l’honneur de sa mère, qui était atteinte de SP cyclique et qui est morte quand Leslie n’était qu’un bébé.

    Participez vous aussi à Mon défi pour stopper la SP!

     

     

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  • Plus forte grâce à la SP

    27 avril 2018

    Billet de Kaileigh Krysztofiak, ambassadrice du Vélotour SP

    Je me souviens de situations dangereuses dans lesquelles je me suis retrouvée avant de recevoir le diagnostic de sclérose en plaques (SP). Mes mains étaient souvent engourdies, mais je ne me rendais pas compte que je perdais toute sensation. Pendant un cours de menuiserie, un de mes doigts est resté coincé dans une perceuse électrique. Je n’ai pas senti le cordon s’enrouler autour de ma main. J’actionnais la perceuse d’un doigt, tandis qu’un autre doigt se trouvait à l’intérieur de la perceuse. J’ai dû avoir des points de suture et subir une chirurgie plastique visant à reconstruire mon doigt.

    L’engourdissement s’est étendu jusqu’à mon bras. J’ai consulté un médecin, qui a simplement diagnostiqué un « claquage musculaire » ou une carence en vitamine B12. Je savais qu’il ne s’agissait pas d’un claquage, et les analyses de sang n’ont rien révélé d’anormal. Frustrée par la situation, je me suis finalement rendue au service d’urgence. Le personnel médical n’avait aucune réponse à me fournir. À ce moment, mon bras était engourdi depuis environ trois mois. J’ai aussi consulté un gynécologue, car j’avais de graves problèmes de vessie. La situation était si dramatique que le gynécologue m’a prescrit des médicaments pour soigner la gonorrhée avant même d’obtenir les résultats des analyses de sang, en espérant que ça allait m’aider. Les analyses ne montraient absolument aucun signe de gonorrhée.

    En tout et partout, il aura fallu trois ans de visites au service d’urgence et à la clinique sans rendez-vous, de rendez-vous chez le gynécologue et l’ophtalmologiste et de visites chez mon médecin de famille, qui m’a finalement prescrit un examen d’IRM, avant que j’obtienne un diagnostic. Pendant ces trois années, on m’a dit que mes symptômes étaient inexplicables et probablement imaginaires. Je pense que beaucoup de personnes qui souffrent de SP ont eu un parcours similaire avant d’obtenir un diagnostic. L’idée que « c’est peut-être juste dans ma tête » a fini par prendre racine.

    Le parcours qui a mené au diagnostic a été difficile, mais je n’étais pas soulagée pour autant quand j’ai appris que j’avais la SP. J’étais terrorisée. Ça me semblait inconcevable. J’avais peur, je me sentais dépassée et j’étais dans le déni. Je me disais que si j’acceptais ce diagnostic, j’aurais l’air de me trouver des excuses. Je faisais l’autruche, mais, au fond de moi, j’étais convaincue que ma vie était finie. Ça semble très mélodramatique, mais c’est que j’avais justement l’impression de vivre un mélodrame.

    Je refusais d’en parler à qui que ce soit. J’ai seulement commencé à m’ouvrir il y a un an, en raison d’une situation tout à fait inattendue. J’étais en auto avec une collègue qui est depuis devenue une amie. Elle était bouleversée, parce que son partenaire venait tout juste d’apprendre qu’il était atteint de SP. Je me suis sentie obligée de lui dire que je souffrais moi aussi de cette maladie. Dans mon cas, le diagnostic remontait à quelques années, et j’espérais que mon expérience puisse les aider à y voir plus clair. Depuis, je parle de la maladie dont je suis atteinte pour aider d’autres personnes.

    Peu de temps après avoir appris que j’avais la SP, j’ai commencé à repousser mes limites. Pendant l’été qui a suivi, je me suis fixé comme objectif de parcourir à vélo le sentier Cabot en Nouvelle-Écosse, soit un difficile parcours de 300 km qui traverse de magnifiques paysages montagneux. J’ai réussi et, depuis, je me fixe chaque année un objectif similaire sous forme de trajet ou de course. Je participe également au Vélotour SP. Je roule afin d’amasser des fonds pour financer la recherche, réclamer des changements et aider les personnes vivant avec la SP et leur famille. Grâce au Vélotour SP, j’ai rencontré une foule de gens qui vivent une situation similaire à la mienne. Je trouve tellement inspirant de voir des cyclistes de tous niveaux unir leurs forces pour changer le cours des choses.

    Kaileigh est une ambassadrice du Vélotour SP qui habite à Stratford, en Ontario. Plutôt que d’en faire une victime de la SP, son diagnostic a instillé en elle une passion pour le cyclisme et le désir d’être un porte-voix pour la collectivité de la SP. Joignez-vous à elle en participant au Vélotour SP et contribuez à la découverte d’un remède : velotoursp.ca.

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  • La SP m’a pris ma grand-mère, mais pas l’espoir

    26 avril 2018

    Billet de Becky Kinney, ambassadrice du Vélotour SP

    La sclérose en plaques (SP) a toujours été présente dans ma vie. À ma naissance, ma grand-mère se déplaçait déjà en fauteuil roulant. Elle a vécu avec la SP pendant plus de 25 ans et a passé la majeure partie de ces années dans un établissement de soins. Comme nous ne pouvions pas avoir de conversations, nous n’avons jamais eu la possibilité d’établir le précieux lien qu’une grand-mère et sa petite-fille chérissent bien souvent. La SP nous l’a volé.

    Il est difficile de ne pas se laisser envahir par un sentiment d’impuissance quand un de nos proches est atteint de SP. On souhaite améliorer sa qualité de vie et l’empêcher de souffrir, mais on ne peut pas faire grand-chose. La peur de l’inconnu est également omniprésente. Comme la SP est une maladie très imprévisible, il est difficile de savoir ce que l’avenir réserve à une personne qui en est atteinte.

    Dans le cas de ma grand-mère, l’évolution de la SP a été très lente. Elle a vécu longtemps dans la douleur et l’inconfort. Chaque cas est différent, et on ne peut prévoir la nature ou la durée des symptômes. Les personnes atteintes de SP nagent dans l’inconnu.

    Même si ma grand-mère nous a quittés, je continue de me battre pour contribuer à la découverte d’un remède. Je souhaite que personne d’autre ne traverse le même cauchemar que ma grand-mère et ma famille. La mère d’une de mes amies souffre de SP depuis 25 ans. C’est elle qui m’a encouragée à participer au Vélotour SP à ses côtés pour la première fois, et je prends part à cet événement chaque année depuis. C’est une grande source de motivation pour moi. Si elle peut participer au Vélotour SP et défendre si ardemment les intérêts des personnes touchées par la SP, comment pourrais-je rester les bras croisés?

    Lorsque je me suis inscrite pour la première fois en 2015, je ne savais pas trop comment faire pour amasser des fonds. J’ai donc organisé une cueillette de contenants consignés auprès de mes amis, des membres de ma famille et de quelques restaurants de mon coin. C’est depuis devenu un événement annuel. De 450 $ la première année, je suis passée à 1 700 $ en 2017.

    En 2016, je cherchais une façon d’amasser plus d’argent. J’ai donc organisé une vente de mimosas et de bouquets dans des pots Mason. C’est aussi devenu un événement annuel, et j’ai recueilli à ce jour plus de 10 000 $ au profit de la recherche sur la SP. Je suis impatiente de poursuivre mes activités de collecte de fonds et de donner du temps et de l’argent à cette cause qui me tient à cœur.

    Beau temps, mauvais temps, tous les événements du Vélotour SP auxquels j’ai participé ont été pour moi des expériences mémorables. L’énergie positive des participants et des bénévoles, d’autant plus que bon nombre de participants sont atteints de SP, est très inspirante. Je veux leur montrer qu’ils ne sont pas seuls. Je roule pour ma grand-mère, pour la mère de mon amie et pour tous ceux qui sont ou seront touchés par la SP.

    Becky est une ambassadrice du Vélotour SP qui habite à Whistler, en Colombie-Britannique. Ayant été toute sa vie en contact avec la SP, elle comprend les effets à long terme de cette maladie sur les familles et les collectivités entières. Joignez-vous à elle en participant au Vélotour SP et contribuez vous aussi à la découverte d’un remède : velotoursp.ca.

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  • Célébrons la valeur du bénévola

    20 avril 2018

    La Semaine de l’action bénévole, qui se déroule du 15 au 21 avril, nous permet de souligner l’importance de la contribution des bénévoles au sein de nos collectivités, d’un bout à l’autre du pays. Je tiens donc à vous remercier de faire partie du mouvement exceptionnel qui nous anime et de vous investir à nos côtés au profit des personnes qui vivent avec la SP et de leurs proches.

    Ayant pour assise la collectivité, la Société de la SP possède une riche expérience en matière de collaboration avec des bénévoles œuvrant à la poursuite de sa mission. Elle peut en effet compter sur l’appui d’un fort bassin de bénévoles dont l’engagement a jusqu’ici été essentiel au succès de ses activités, ayant notamment contribué à l’amélioration de divers programmes gouvernementaux. Les bénévoles sont par ailleurs au cœur des programmes et des services indispensables que nous offrons aux personnes touchées par la SP. Ils assurent aussi le succès indéniable des événements populaires que sont la Marche de l’espoir et le Vélotour SP, en plus de permettre une sensibilisation considérable à la SP au sein de nos collectivités. Des programmes tels que Mon défi pour stopper la SP ont en outre ouvert la voie à un engagement bénévole novateur. Enfin, des bénévoles investissent temps et argent en vue de la réalisation de travaux de recherche d’avant-garde qui ont un impact réel sur la vie des personnes aux prises avec la SP.

    En termes simples, l’apport des bénévoles est essentiel à la réalisation de notre mission, centrée sur la découverte d’un remède contre la SP et sur l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens vivant avec la SP.

    Alors que la Semaine de l’action bénévole nous donne l’occasion de mettre en évidence le pouvoir collectif des bénévoles dans notre pays, je veux que vous sachiez que chaque jour, je vous suis infiniment reconnaissante pour les efforts inlassables que vous déployez. Au nom de la Société canadienne de la SP, je tiens à vous exprimer mes plus sincères remerciements pour tout ce que vous faites afin de contribuer à la création d’un avenir sans SP.

    Avec toute ma gratitude,

     

     

     

    Pamela Valentine, Ph.D.
    Présidente et chef de la direction
    Société Canadienne de la Sclérose en plaques

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  • Soutien fraternel : un frère et une sœur unis dans leur combat contre la SP

    10 avril 2018

    Par Kayla Dalley

    Aux yeux de certains, la sclérose en plaques agit comme une force qui a pour effet de vous éloigner de vos amis et de votre famille. Dans mon cas, le diagnostic de SP a plutôt cimenté mes relations familiales. Mon frère Michael et moi avons tous deux la SP. Nous étions près l’un de l’autre pendant notre enfance. Il jouait son rôle de grand frère en me protégeant, et je l’admirais beaucoup… sauf pendant nos chicanes!

    J’ai été la première à recevoir un diagnostic de SP, à 13 ans. Ça a été très difficile. J’étais trop jeune pour bien comprendre ce qui m’arrivait. Michael a toujours été là pour moi : quand les symptômes et la douleur sont apparus, pendant mes nombreux rendez-vous médicaux et par la suite. Lui et ma mère formaient le cœur de mon réseau de soutien. Quelques années plus tard, Michael a commencé à présenter des symptômes. Le diagnostic de SP est tombé peu après, juste comme il terminait ses études secondaires.

    J’imagine qu’il y a du bon dans toute chose, car la SP a eu pour effet de nous rapprocher. Dans son combat contre la SP, Michael m’a appris à ne jamais baisser les bras et à envisager cette maladie comme un obstacle à surmonter plutôt que comme une barrière qui me bloque le chemin. Ça prend du courage et de la force, mais j’en suis capable. Nous en sommes capables, avec l’appui l’un de l’autre. Au fil de mon parcours, mon frère a quant à lui appris à persévérer et à ne jamais abandonner, même quand il faut vaincre le même obstacle encore et encore.

    Jour après jour, nous tentons de donner le meilleur de nous-mêmes. Quand nous regardons le chemin parcouru, nous trouvons la motivation de continuer et de ne pas jeter la serviette, car nous pouvons compter l’un sur l’autre.

    Nous ne sommes pas que deux enfants dans la famille! Nous avons une grande sœur, Melissa, et un jeune frère, Liam, que nous adorons. Heureusement, ils ne montrent aucun symptôme de SP. Ça ne veut pas dire qu’ils ne sont pas touchés par cette maladie. Ils nous accompagnent et font partie intégrante de notre réseau de soutien.

    Les frères et sœurs ont beaucoup de choses en commun, ce qui vient renforcer les liens qui les unissent. Je crois cependant que nos liens sont plus profonds en raison des difficultés que nous avons rencontrées et qui continuent de faire partie de notre vie. Michael et moi ne vivons pas les mêmes choses avec la SP, mais nous comprenons ce que l’autre traverse.

    Par exemple, je souffre d’incontinence au quotidien, et j’ai de la difficulté à me déplacer. Michael présente lui aussi des troubles de la mobilité, surtout lorsqu’il ne porte pas ses attelles. De plus, ses mains tremblent sans cesse. Nous comprenons ce que l’autre vit au quotidien. L’éventail de nos symptômes montre que la SP touche chaque personne différemment, et cela nous permet de mieux comprendre nos difficultés personnelles.

    J’aimerais que la recherche mène à la découverte d’un remède pour que nous n’ayons plus à vivre avec la SP. Entre-temps, je suis extrêmement reconnaissante de pouvoir compter sur Michael. Ensemble, nous vivrons la meilleure vie possible.

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  • Ma mère a la SP, et moi aussi

    9 avril 2018

    Billet de Sarah Flohr, ambassadrice de la Marche de l’espoir

    Ma mère a reçu un diagnostic de SP en 2000, et j’ai vu son état évoluer au fil des ans. Au bout d’un certain temps, elle a dû se munir d’une canne, puis d’un déambulateur, qu’elle a ensuite troqué contre un fauteuil roulant. À présent, elle vit dans un établissement de soins de longue durée. Pendant des années, j’ai vécu l’expérience de la SP en tant que proche aidante de ma mère. Puis, il y a quatre ans, ma vision s’est embrouillée à tel point que j’ai commencé à éprouver de la difficulté à voir quoi que ce soit. Peu de temps après, comme ma mère en 2000, je recevais le verdict suivant : « Vous avez la sclérose en plaques. »

    Ma mère a commencé à éprouver des symptômes vers 1995 et, tout comme les médecins qui la suivaient, elle n’avait alors aucune idée de ce qui pouvait en être la cause. Elle ressentait des symptômes au niveau du dos ainsi que des douleurs dans tout son corps. Cela a vraiment pris du temps avant que les médecins comprennent ce qui se passait. Lorsque la SP a évolué au point où ma mère a dû être admise dans un centre de soins, j’ai décidé que je devais lui consacrer le plus de temps possible. Mon père et moi lui rendons visite chaque jour. Mon père se rend au centre le matin pour lui tenir compagnie et l’aider à prendre ses repas. Le soir, c’est moi qui passe du temps avec elle et qui l’aide à accomplir des tâches très simples, comme boire ou encore changer de chaîne de télévision. L’aide que mon père et moi lui fournissons au quotidien constitue un volet important de notre vie.

    À présent, je dois concilier mon engagement à m’occuper de ma mère et la nécessité d’assurer ma propre prise en charge. Je travaille tous les jours, et mon emploi m’occupe beaucoup. Donc, trouver un équilibre n’est pas chose facile, surtout maintenant, alors que je vis à mon tour avec la SP. Le diagnostic que j’ai reçu est quelque chose que je n’ai pas vu venir – je n’y étais pas du tout préparée. Un jour, ma vision est devenue complètement floue. Pensant que j’avais besoin de lunettes, j’ai consulté un optométriste, qui m’a alors recommandé de voir mon médecin de famille au plus vite. Or, ce dernier s’est montré préoccupé par mes symptômes et m’a adressée à un neurologue. Par la suite, j’ai subi un examen d’IRM, et le diagnostic est tombé peu après.

    Même si je sais que ma mère et moi ne présentons pas la même forme de SP, je crains que, dans mon cas, la maladie finisse par évoluer aussi rapidement qu’elle la fait chez ma mère. Le fardeau que la SP impose à ma mère au quotidien est extrêmement préoccupant, mais j’essaie de garder à l’esprit que les manifestations et la progression de la SP varient d’une personne à l’autre. Ma mère est maintenant hébergée dans un centre de soins, mais cela ne signifie pas forcément que mon parcours aux côtés de la SP m’amènera dans un tel établissement, et il est vital que je me le répète tous les jours. Malheureusement, quand vous avez la SP, vous ne savez pas quand et comment celle-ci évoluera. Parfois, je m’inquiète au sujet de mon avenir et des répercussions que la SP pourrait avoir sur mes aptitudes physiques et mes facultés mentales. La plupart du temps, je demeure toutefois optimiste quant à mes perspectives d’avenir, car je suis convaincue que, collectivement, nous parviendrons à accroître l’accès à des traitements et à des ressources qui contribueront à améliorer la qualité de vie des gens qui ont la SP. Je sais également que nous assisterons un jour à la découverte d’un remède.

    En tant que jeune femme vivant avec la SP et agissant comme proche aidante d’une personne atteinte de cette affection, je pense qu’il importe que je prenne la parole afin d’exprimer mon point de vue. En effet, je suis particulièrement bien placée pour connaître les conséquences que peut avoir la SP sur la vie des gens, y compris des personnes qui n’ont pas la SP. Je crois aussi qu’il est primordial de sensibiliser le public à cette maladie et de rencontrer des gens touchés par celle-ci. Pour moi, la Marche de l’espoir constitue une occasion fantastique de faire tout cela à la fois; et c’est pour cette raison que je participe à l’organisation de cet événement. Ce qui m’impressionne au sujet de la Marche de l’espoir n’est pas seulement son incroyable impact en matière de sensibilisation, mais également l’inspiration qu’elle suscite en mobilisant tant de gens. Les raisons qui nous incitent à participer à cet événement nous sont propres, mais nous poursuivons tous le même objectif : nous unissons nos efforts pour contribuer au financement de la recherche sur la SP et prendre part à la lutte qui mènera à la découverte d’un remède. J’ai la conviction que nous finirons par atteindre ce but.

    Ambassadrice de la SP rattachée à la Division de l’Atlantique, Sarah réside à Charlottetown, à l’Île-du-Prince-Édouard. Étant la proche aidante de sa mère, qui est atteinte de SP, et ayant elle-même reçu un diagnostic de SP, Sarah sait exactement ce que signifie vivre avec cette maladie. Joignez-vous à elle à l’occasion de la Marche de l’espoir pour nous permettre de faire un pas de plus vers la découverte du remède contre la SP: www.mswalks.ca

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  • Lettre d’un proche aidant

    3 avril 2018

    Cher papa,

    Je n’oublierai jamais le jour où tu as appris que tu avais la sclérose en plaques. C’était il y a 10 ans. Je n’avais que 8 ans, mais je m’en souviens comme si c’était hier.

    Tu avais complètement perdu l’usage de tes jambes et tu éprouvais beaucoup de douleur. Maman et moi ne savions pas ce qui t’arrivait, alors nous t’avons emmené à l’hôpital. J’avais peur que tu sois atteint d’une maladie grave. J’ignorais si tu guérirais ou ce qui t’arriverait. J’étais inquiet et dérouté.

    Il nous ont annoncé que tu avais la SP. Je ne savais pas ce que c’était, mais ils ont remis à maman un livre pour enfants dans lequel on parlait de cette maladie chronique.

    Aujourd’hui, j’en sais beaucoup plus sur la SP qu’il y a dix ans et je comprends qu’elle peut changer la vie d’une personne du tout au tout.

    Au fil des ans, je me suis adapté au rôle de proche aidant qui est devenu le mien, mais j’avoue que parfois, je trouve encore ça difficile.

    À certains moments, tu ressens de vives douleurs, et à d’autres, tu as de la difficulté à suivre notre conversation. Il t’arrive de ne plus savoir ce que tu devais faire ou même ce que nous sommes en train de faire et d’éprouver de la frustration. Certains jours, il t’est difficile de sortir du lit. Tu dois alors te reposer.

    Malgré tout, lors de tes journées les plus dures, je sais exactement quoi faire pour te remonter le moral : j’invite Curie et Sam – notre chat et notre chien – à venir jouer avec toi dans ta chambre. Le simple fait de les câliner t’apporte beaucoup de réconfort.

    Heureusement, tous les jours ne sont pas gris. Et quand ça va bien, tu fais tout ce que tu peux pour que je passe une bonne journée. Tu m’aides dans mes devoirs et fais le taxi pour moi, ou nous bavardons, tout simplement. Tu es une personne foncièrement heureuse, et sur ce point, nous nous rejoignons pas mal tous les deux, et j’ai toujours beaucoup de plaisir à passer du temps avec toi. Tu aimes faire des blagues, dont je fais bien souvent partie d’ailleurs, que je le veuille ou non.

    Un de mes plus beaux souvenirs de nous deux remonte à trois ou quatre ans. J’avais reçu une console Wii de Nintendo à Noël. Toi et moi savons toutefois que ce présent n’était pas uniquement pour moi, mais bien pour nous deux. Il y avait un jeu que nous aimions tout particulièrement, et nous y avons joué presque sans arrêt pendant environ un an. Chaque fois que nous avions un moment de libre, nous le savions tous les deux : j’allais essayer de battre ton record. Je ne sais pas comment tu y arrivais, mais c’était toujours toi qui avais le meilleur score. Je suis sûr que tu jouais quand j’étais à l’école. Qu’importe, c’était vraiment amusant, et quand j’y repense, ça me fait sourire.

    À l’automne, je partirai de la maison pour aller à l’université. Ce sera difficile pour moi de m’éloigner de toi et de maman, mais je pense que ça ira. J’essaie de prendre soin de toi du mieux que je peux, tout en sachant que tu veux rester autonome.

    Les projets que j’ai faciliteront mon départ.

    Je suis impatient de faire mes débuts dans le programme de science biomédicale, à l’Université d’Ottawa. Mon plus grand rêve est d’obtenir mon diplôme et de me diriger ensuite en recherche, pour étudier la SP.

    C’est simple : j’ai toujours aimé les sciences, et la SP a eu un impact énorme sur nos vies. Ça va donc de soi pour moi de suivre ce parcours. J’aimerais contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP et de leur famille, même juste un peu, en participant par exemple à la découverte d’un nouveau médicament ou de nouvelles formes de traitement ou en offrant de l’aide psychologique. Ça n’a pas toujours été facile pour nous, et si je peux venir en aide à des gens qui vivent une situation semblable à la nôtre, ce sera une victoire pour moi.

    Je n’avais que 11 ans quand tu as subi ta première poussée de SP, mais je me rappelle très bien avoir souhaité que personne n’ait jamais à éprouver de douleur comme celle que tu ressentais. J’ai su à ce moment que j’allais poursuivre mes études pour en savoir plus sur la SP et être en mesure d’aider les gens.

    J’espère qu’un jour je changerai le cours des choses. Je t’aime, et ce que je souhaite plus que tout, c’est de contribuer à la découverte d’un moyen de guérir la SP. Je vous rendrai visite, à toi et à maman, aussi souvent que je le pourrai.

    Avec amour,

    Isaac

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