• J’aime ma mère, mais je déteste la SP

    18 septembre 2018

    Billet d’Alli Leithoff, ambassadrice du Vélotour SP

    Toutes les filles se disputent avec leur mère pendant l’adolescence, c’est normal, mais ce ne sont pas toutes les adolescentes qui ont une mère atteinte de sclérose en plaques (SP). Je n’avais que six ans lorsque ma mère a appris qu’elle avait la SP. J’ai peu de souvenirs d’elle avant l’arrivée de cette maladie dans sa vie, mais nos disputes étaient d’autant plus difficiles que je savais au fond de moi qu’elle était malade.

    Je me souviens qu’adolescente, je me sentais coupable chaque fois que nous avions une querelle. Même si je savais qu’on ne pouvait pas toujours être d’accord, je ne pouvais pas m’empêcher de me sentir coupable. Elle avait déjà assez de problèmes comme ça.

    Il y a environ deux ans, j’ai décidé de consulter une thérapeute. La décision a été difficile à prendre, car je savais que je devrais parler de ma mère. Comment pouvais-je raconter à un parfait étranger ce que ma mère doit vivre au quotidien et espérer qu’il améliore la situation?

    Pendant les premiers mois, les séances se résumaient à des pleurs et à des conversations difficiles au sujet de ma mère. J’ai expliqué à ma thérapeute que je voulais désespérément vivre cette relation mère-fille privilégiée que tant de personnes semblaient avoir. Elle m’a regardée et m’a demandé : « Et qu’est-ce qui t’en empêche? » La réponse était simple : ma mère a la SP. C’est à ce moment que j’ai commencé à comprendre que j’en voulais à sa maladie, mais que je m’en prenais à notre relation.


    Pour m’aider à y voir plus clair, ma thérapeute m’a demandé d’écrire une lettre à la SP. Je pouvais y parler de ma mère, mais la lettre devait être adressée à la maladie. L’exercice a été extrêmement difficile, mais il m’a poussée à ressentir des choses que je ne me permettais pas de ressentir. Faire la paix avec ces sentiments a marqué le début d’une relation incroyable avec ma mère. Deux ans et demi plus tard, je suis reconnaissante du lien qui nous unit.

    J’ai trouvé difficile de voir la santé de ma mère décliner au cours des dernières années. Heureusement, pendant environ 15 ans, ma mère a été en mesure de prendre en charge la SP progressive secondaire dont elle est atteinte au moyen de médicaments et d’injections tous les deux jours. Au fil du temps, les médicaments ont cependant cessé de faire effet. Mes parents ont alors fait des recherches et trouvé de l’information au sujet de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) et de la SP, et se sont rendus en Bulgarie pour que ma mère subisse un traitement. Pendant environ un an et demi, elle pouvait marcher plus facilement et avait plus d’énergie. Nous étions tous ravis de la voir ainsi, mais ce bonheur n’a pas duré. Les effets ont commencé à s’estomper. Mes parents ont tenté le traitement une seconde fois, sans succès.

    Depuis huit ou dix mois, les symptômes de SP sont pires que jamais. Ma mère est incroyablement fatiguée; elle ne peut plus marcher ni même se tenir debout. Elle a toujours été très positive et autonome, alors il est difficile de voir tout ce que la maladie lui a volé depuis un an. Elle se déplace en quadriporteur dans la maison, et mon père lui a procuré une voiturette de golf qu’elle peut utiliser à l’extérieur.

    Mon père est sans contredit la plus grande source d’amour et de soutien de ma mère. La relation de mes parents m’inspire sans cesse. Mariés depuis 38 ans, ils incarnent l’amour véritable. Ils profitent du mieux qu’ils peuvent de leur vie ensemble et mettent tout en œuvre pour ne pas laisser la maladie nuire à leur relation.

    Mon père s’occupe de ma mère, mais elle aussi s’occupe de lui et l’appuie énormément. Mon père est très social et aime voyager, et ma mère l’encourage à faire ce qui le rend heureux. Elle comprend qu’il a une vie bien remplie, mais cela ne les empêche pas de passer du temps ensemble dès que l’occasion se présente. Ils continuent de se choisir mutuellement jour après jour, et tous les deux m’ont dit qu’ils préféraient traverser cette épreuve ensemble que d’être seuls ne serait-ce qu’une journée.

    Malgré mes progrès, j’ai encore parfois de la difficulté à accepter la maladie dont ma mère est atteinte. Les sentiments de tristesse et de colère que je ressens quand je pense à ce que la vie lui a pris ne sont jamais complètement disparus, mais j’ai trouvé des façons de les maîtriser. Mon engagement auprès de la Société canadienne de la SP m’a beaucoup aidée à cheminer. J’ai commencé à participer au Vélotour SP il y a quatre ans, et j’ai pu constater à quel point la collectivité de la SP est vaste et accueillante. Les personnes qui participent à cet événement sont toujours prêtes à aider, et j’ai tout de suite eu l’impression de faire partie d’une grande famille. Je me sentais souvent seule face au diagnostic de ma mère. Après ma première participation au Vélotour SP, j’ai compris qu’il y avait toute une collectivité derrière moi pour me soutenir.

    Même si l’événement ne dure que deux jours, l’impression de solidarité ne se dissipe jamais. Quand je suis triste en pensant à ma mère, je me rappelle que je ne suis pas seule. Quand je sens que ma colère contre la SP prend le dessus, je me rappelle que je peux me défouler en parcourant 180 km à vélo pour amasser des fonds en vue de la découverte d’un remède. La collectivité de la SP a donné à toute ma famille la force de croire en un avenir meilleur pour ma mère et pour nous.

    Alli Leithoff est ambassadrice du Vélotour SP. Elle habite à Edmonton, en Alberta.

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  • Rien n’arrive pour rien

    13 août 2018

    Billet de Melanie Bennett

    Ça n’a pas toujours été le cas, mais je suis aujourd’hui convaincue que rien n’arrive pour rien. J’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques à 30 ans. Dix ans plus tard, c’est comme si ma maladie était en feu! Ça a commencé par des faiblesses dans une jambe, puis j’ai dû me déplacer avec une canne avant de passer à la marchette, car j’arrivais à peine à traîner mes jambes. J’ai dû quitter mon emploi d’intervenante auprès des jeunes et apprendre à cultiver ma patience. J’ai trouvé la transition difficile, puisque j’ai dû arrêter de travailler, laisser tomber mes passe-temps et dépendre des autres pour obtenir du soutien physique et émotionnel. J’ai essayé plusieurs médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, mais les poussées continuaient et gagnaient en intensité. J’ai voulu faire partie d’un essai clinique sur la greffe de cellules souches mené à Ottawa, mais à ma grande surprise, l’évolution de la maladie n’était pas suffisamment rapide dans mon cas pour que je puisse participer à cette étude. Toujours prête à relever un défi, je refusais de baisser les bras et d’arrêter de me battre.

    Malgré ces épreuves, mon mari Jim et moi avons commencé à organiser une activité annuelle de collecte de fonds à Dartmouth, en Nouvelle-Écosse. Nous invitons les adeptes de collimage – ou scrapbooking (passe-temps que j’adore) – à unir leurs forces pour amasser des fonds destinés à la recherche sur la SP et aux programmes offerts aux personnes vivant avec cette maladie. L’an dernier, l’activité a permis de recueillir plus de 10 000 $ au profit de la lutte contre la SP.

    Forte du soutien de ma famille et de mes amis, et des excellents soins prodigués à la clinique SP où je suis suivie, j’ai commencé un nouveau traitement il y a deux ans. Le Lemtrada était relativement nouveau sur le marché à l’époque, mais j’étais impatiente de l’essayer pour tenter d’endiguer les poussées de plus en plus fortes que je subissais. Après la deuxième séance de traitement, j’ai finalement commencé à me sentir mieux. J’étais capable de faire de courtes promenades et de me déplacer plus facilement qu’auparavant. Je pouvais me tenir debout pour cuisiner un repas. J’ai alors entrepris de perdre du poids afin de me sentir mieux. Mes promenades jusqu’au coin de la rue se sont transformées en marches jusqu’au magasin. J’ai ensuite commencé la course à pied, et je me suis jointe à un groupe de coureurs débutants. Deux ans plus tard, avec 105 livres en moins, j’ai un mode de vie plus sain que par le passé sur tous les plans, j’ai laissé tomber la canne et la marchette, j’ai lacé mes souliers de course et j’ai couru 15 km lors du marathon Bluenose 2018. C’est l’une des plus grandes réussites de ma vie, et je n’y serais jamais parvenue seule. J’ai eu le soutien des membres de mon groupe Weight Watchers, de mes amis coureurs, du personnel infirmier et des médecins de la clinique et, bien entendu, de ma famille et de mes amis!

    Mon père, qui nous a quittés récemment, m’a toujours dit que rien n’arrive pour rien dans la vie. Il n’y a pas si longtemps, je ne comprenais pas vraiment ce qu’il voulait dire par là. Pourquoi est-ce que j’avais la SP? En fait, pourquoi pas moi?

    Aujourd’hui, j’accepte mon diagnostic avec patience et humilité. Je souhaite utiliser mon expérience pour donner de l’espoir à d’autres. C’est ma raison d’être. Nous ne pouvons pas tout maîtriser. Certains reçoivent un diagnostic de SP, d’autres, un diagnostic de cancer. Nous avons cependant le pouvoir de choisir la direction à prendre et ce que nous ferons de notre diagnostic ou de tout autre défi qui se présente à nous. J’ai reçu des messages de personnes que je n’avais jamais rencontrées et qui me disaient que je leur avais donné une raison de se battre.

    Je ne me suis jamais sentie aussi bien de toute ma vie, et je veux dire aux personnes qui vivent une situation semblable à la mienne que relativement à chaque victoire – qu’il s’agisse de sortir du lit le matin, de perdre du poids, de marcher un peu plus loin, de cuisiner un repas sain, d’embrasser un être cher, de sourire malgré la douleur ou d’accepter que s’ouvre un nouveau chapitre –, il importe qu’elles reconnaissent qu’elles ont la SP, mais que la maladie ne les définit pas. Chacune d’elles est une personne à part entière qui vit avec la SP, et elle n’est pas seule. Si je parviens à inspirer une seule personne à faire un geste – aussi petit soit-il – pour améliorer sa qualité de vie, je saurai que mon père avait raison de dire que rien n’arrive pour rien.

     

     

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  • Ma mère : une compétitrice dans l’âme

    1 août 2018

    Billet de Christine Sinclair

    Quand j’étais jeune, ma mère a commencé à marcher avec une canne. Je ne comprenais pas pourquoi.

    Jusqu’au jour où je l’ai vue pleurer pour la première fois. J’avais à peine 12 ans quand j’ai appris que ma mère avait la sclérose en plaques (SP).

    Comme tout enfant, je croyais que ma mère était invincible. Invincible. Au fil des ans, j’ai cependant vu la SP lui arracher petit à petit des morceaux de sa vie, et le combat contre la maladie est devenu de plus en plus difficile.

    Ma mère était une athlète, tout comme moi. Quand j’étais jeune, elle était l’entraîneuse de mon équipe de soccer. Quand j’ai monté de niveau, elle est devenue présidente du club dans lequel mon frère et moi évoluions. Elle pratiquait toutes sortes de sports – soccer, athlétisme, baseball, ski nautique, et d’autres encore –, et comme nous étions tous des sportifs dans la famille, nous allions au parc chaque semaine pour jouer dehors.

    Quand la SP s’est installée, ma mère a été forcée de changer ses habitudes. En tant qu’athlète, j’ai le cœur brisé de voir ma mère, qui était tellement active physiquement, perdre peu à peu ses capacités. Je sais qu’elle aimerait emmener ses petits-enfants au parc si elle le pouvait.

    Ma mère a toujours été très compétitive, mais je ne l’ai jamais vue affronter un adversaire aussi difficile que la SP; elle livre en quelque sorte un combat contre elle-même. C’est pourquoi elle a eu besoin d’un peu de temps pour s’adapter à la situation. Je ne pense pas qu’on puisse un jour accepter la SP, mais accepter la réalité et en tirer le meilleur parti a été le plus grand défi de ma mère et du reste de la famille.

    Aujourd’hui, ma mère est encore la personne la plus forte que je connais et est une véritable source d’inspiration. Elle habite actuellement dans un foyer de soins de longue durée, situation qui entraîne son lot de difficultés. Mentalement, elle est celle que j’ai toujours connue, soit une personne sympathique, sociable et vive d’esprit; physiquement, elle est confinée dans un établissement où elle a 20 ans de moins que les autres résidents.

    Comme elle aime la compagnie des autres, elle trouve difficile le manque d’interaction dans son milieu de vie. Elle s’est même liée d’amitié avec les employés. Elle aime évidemment avoir de la visite, et ma grande famille ne manque pas une occasion d’aller la voir. Certaines de mes coéquipières lui rendent également visite.

    Même si elle habite à Vancouver et que je vis à Portland, son combat contre la SP me touche quotidiennement. Le simple fait de savoir ce qu’elle vit jour après jour m’afflige. Ma mère a cependant toujours veillé à ce que sa maladie ne nuise pas à ma carrière ou à d’autres sphères de ma vie. Elle m’a encouragée à aller étudier à l’extérieur et à suivre mon rêve de devenir joueuse de soccer professionnelle.

    Au cours des années, mes priorités ont changé. Je suis encore passionnée de soccer, mais ma famille a pris une place encore plus importante dans ma vie. Dès que j’ai quelques jours de congé, je fais la route qui sépare Portland, en Oregon, à Vancouver pour passer du temps avec ceux que j’aime. À mon avis, c’est la meilleure façon de passer du temps.

    J’aimerais que tout le monde sache à quel point la sclérose en plaques est une maladie invalidante. Il est ahurissant de constater les options limitées des personnes qui sont atteintes de SP, notamment sur le plan professionnel. Ce sont des êtres formidables et inspirants qui méritent d’avoir toutes les occasions possibles; il faut simplement leur donner la chance de les saisir.

    En participant au Rendez-vous A&W pour stopper la SP, j’espère pouvoir livrer ce message. J’ai accepté le défi pour sortir de ma zone de confort, qui se trouve sur le terrain de soccer. Je ne veux plus me contenter de pratiquer mon sport. Étant donné les répercussions de la SP sur ma famille, j’ai l’impression d’être finalement à une étape de ma vie où je sais que j’ai le pouvoir de changer les choses. La SP me touche de près, et je veux faire tout en mon pouvoir pour aider les personnes comme ma mère à profiter de la vie au maximum.

    Le Rendez-vous A&W pour stopper la SP aura lieu le 16 août. Pour chaque Teen BurgerTM vendu, 2 $ seront remis à la Société canadienne de la SP. Aidez Christine Sinclair et les personnes touchées par la SP en appuyant cette campagne afin de contribuer à la découverte d’un remède contre cette maladie chronique.

     

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  • La recherche en SP connaît une période exaltante, et nous avons la chance d’y prendre part

    27 juillet 2018

    Billet de Jordan Warford, Ph. D., ambassadeur du Vélotour SP

    Nous traversons une ère palpitante! L’environnement de la recherche en SP a beaucoup changé depuis que je suis devenu chercheur dans ce domaine, il y a neuf ans. Le nombre d’études sur la sclérose en plaques a littéralement explosé dans de multiples disciplines, et cela nous incite à travailler encore plus fort et à élargir nos horizons. Des neurophysiologues collaborent maintenant avec des biologistes moléculaires, qui consultent de leur côté des cliniciens, qui travaillent quant à eux en collaboration avec des physiothérapeutes et du personnel infirmier. Nous déployons nos efforts au sein de ce qui s’apparente plus que jamais à une équipe soignante, et je crois qu’il s’agit là de la clé. Nous parviendrons à trouver des réponses et à éradiquer la SP en multipliant les perspectives et en nous attaquant à elle sur tous les fronts.

    C’est en 2009 que j’ai entamé ma carrière de chercheur. À l’époque, j’avais pour unique objectif de me consacrer à l’étude d’un trouble neurodégénératif et d’acquérir de l’expérience pratique en scrutant à fond le sujet. Le Réseau stopSP venait tout juste d’être lancé dans ma région et en était à l’étape du recrutement d’étudiants. Le programme estival avait été bien planifié et il m’a permis d’enrichir mon bagage et de me faire connaître. Ce sont les répercussions énormes de la SP sur la vie des gens qui sont atteints de cette maladie et l’importance que revêt notre travail pour ces personnes qui m’ont incité à poursuivre mon parcours en recherche. Je me devais de rattacher mon travail à quelque chose de concret et de donner un sens à celui-ci, et c’est ce que m’a offert la collectivité de la SP. J’ai trouvé encourageant et stimulant de sentir le soutien de cette dernière.

    Mon objectif de recherche actuel est de faciliter la réalisation de tests en lien avec diverses maladies. Durant les huit dernières années, alors que mes travaux étaient axés sur la sclérose en plaques, j’ai concentré mes efforts à la recherche de moyens de favoriser la reconstitution de la myéline et la récupération des fonctions par l’attribution de nouvelles indications à des médicaments que nous connaissons depuis longtemps, mais qui n’avaient encore jamais fait l’objet d’essais chez des modèles animaux de SP. Je me suis notamment intéressé à un médicament qui était utilisé dans les années 1930 pour induire la sécrétion d’insuline, et plus particulièrement aux effets de celui-ci sur un type de molécule intervenant dans la remyélinisation. Il s’agissait d’une petite pièce du casse-tête géant que nous avons à résoudre.

    En tant que chercheur, je traverse des épisodes marqués de hauts et de bas vertigineux. Toutefois, rien n’est plus exaltant que de découvrir en laboratoire quelque chose que personne d’autre au monde ne connaît. Même si bien souvent, cela ne représente qu’une goutte d’eau dans l’océan, cette nouvelle donnée constitue l’aboutissement d’efforts communs. Nous respirons pour vivre ces moments ultimes. Malheureusement, ils sont rarissimes. Les chercheurs se doivent en effet de surmonter les très nombreux échecs qu’ils subissent pour atteindre pareil sommet. Les chercheurs spécialisés en SP travaillent sans relâche pour venir en aide aux personnes atteintes de sclérose en plaques, et ils prolongent souvent leurs journées pour obtenir les réponses qu’ils cherchent. Si une personne aux prises avec la SP reste debout tard le soir à cause des symptômes ou de la douleur qu’elle éprouve, elle peut au moins se dire que nous sommes debout nous aussi, à ses côtés, et que nous tentons de trouver une solution et de l’aider. Nous sommes unis dans cette lutte que nous menons contre la SP.

    Lorsque je sors du labo pour prendre une pause, j’aime prendre mon vélo pour parcourir le littoral de la Nouvelle-Écosse, qui m’offre des routes et une vue magnifiques et où je peux rouler à grande vitesse. Chaque fois, cela me permet de remettre les choses en perspective et d’éprouver énormément de reconnaissance. Je suis toujours impatient de « recharger mes batteries » au Vélotour SP et de reprendre ensuite le travail avec une motivation renouvelée. Le Vélotour SP me donne aussi l’occasion de poser un petit geste pour remercier la collectivité de la SP, qui m’a aidé à devenir la personne que je suis aujourd’hui. Cet événement m’offre la chance d’obtenir une vision globale de notre collectivité, d’être le témoin des progrès que nous réalisons et de sentir la détermination des gens à vaincre la SP.

    Lors de mes échanges avec la collectivité, je peux vraiment dire que nous faisons des avancées à un rythme impressionnant. Des chercheurs à l’œuvre dans le monde entier sont sur le point d’élucider les mécanismes de réparation de la myéline dans le contexte de la SP, ce qui nous permettra ensuite de mettre au point des traitements capables de freiner l’évolution au long cours de cette maladie et de favoriser un rétablissement véritable. Ce jour viendra. Nous y arriverons. Pour dire vrai, je quitterais cette profession si nous ne faisions pas preuve d’intégrité et ne nous attaquions pas à de grandes questions et si notre travail n’avait pas pour but de changer la vie des gens. La science se solde parfois par un échec, tout comme les essais cliniques. Mais ce qui me motive plus que tout, c’est que nous formons une équipe. Ensemble, nous avons parcouru beaucoup de chemin dans un laps de temps relativement court. Pensez à tout ce que nous accomplirons d’ici dix ans!

    Jordan Warford est un ambassadeur du Vélotour SP qui habite à Halifax, en Nouvelle-Écosse. Il a consacré près de dix ans de sa vie à la recherche sur la SP et il poursuit ses activités auprès de la collectivité de la SP. Joignez-vous à lui en vous inscrivant dès aujourd’hui au Vélotour SP : velotoursp.ca.  

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  • Cher fils… Lettre d’un père vivant avec la SP

    Cher Isaac,

    Il y a quelques mois, tu m’as écrit une lettre – une lettre dans laquelle tu me faisais part de tes sentiments par rapport au fait d’être mon proche aidant et d’avoir un père qui vit avec la sclérose en plaques.

    Aujourd’hui, c’est la fête des Pères, et je crois qu’il s’agit du meilleur moment pour moi de répondre à tes propos sincères.

    C’est en 2008 que j’ai appris que j’avais la SP. Tu n’avais que huit ans.

    La SP s’était manifestée par une poussée aiguë, qui avait pris pour cible mon larynx et mes jambes, dont j’avais complètement perdu l’usage. Ne pouvant ni parler ni bouger, je ne savais plus quoi faire.

    Tu es arrivé à l’hôpital avec ta mère. Je me souviens que, malgré ton très jeune âge, tu étais très résilient. Tu n’avais que huit ans, et le médecin t’a expliqué ce que signifiait le diagnostic que je venais de recevoir. Tu étais là, à l’écoute. C’était la première fois que tu entendais parler de cette maladie chronique qu’est la sclérose en plaques.

    Le diagnostic a été une réalité éprouvante. Je n’ai pu reprendre le travail, et je me suis finalement trouvé handicapé à vie. Ce fut difficile à accepter. Ta mère et toi voyiez en moi la meilleure personne qui soit, et j’étais terrifié à l’idée de vous laisser tomber. En y repensant aujourd’hui, je ne peux qu’imaginer comme cela a dû être pénible pour vous de me voir aux prises avec une telle épreuve. Néanmoins, vous avez été très forts. Vous avez manifesté un amour indéfectible à mon égard et m’avez soutenu en tout temps.

    Isaac, tu as toujours été un enfant hors du commun. Environ un an après mon diagnostic, tu savais qu’un jour tu contribuerais à la découverte d’un remède contre la SP. Depuis que tu as 11 ans, chaque fois que je consulte mon médecin en ta compagnie, je te laisse avec lui à la fin de mon rendez-vous pour que vous puissiez parler de mon cas comme le feraient deux spécialistes. À 13 ans, tu allais à l’Université de Moncton cinq fois par an pour offrir ton aide au département de recherche sur la SP. Ta mère et moi savions déjà qu’il y avait chez toi quelque chose d’extraordinaire.

    Cet automne, tu entameras des études en sciences biomédicales à l’Université d’Ottawa en vue de poursuivre ton rêve de devenir spécialiste des neurosciences. Mais tu sais, peu importe ce que tu feras – je suis déjà très fier de l’homme que tu es devenu. Tu es passionné par ton projet de carrière, et si quelqu’un parvient à trouver un remède contre la SP, ce sera toi. Ou du moins, tu auras contribué à la découverte de ce remède. Le fait que tu essaies de faciliter les choses pour les personnes qui, comme moi, ont la SP constitue déjà en soi une entreprise remarquable.

    En tant que père, je n’ai jamais voulu que ton enfance soit perturbée par la SP. J’ai donc fait tout ce que je pouvais pour que notre vie se déroule le plus normalement possible. Cette maladie invalidante s’est toutefois immiscée dans ta vie. Tu m’as déjà vu en détresse, cloué au lit par la douleur, mais je me suis toujours efforcé de tenir ma langue pour que cela n’ait pas d’impact sur notre relation. Je sais que cela n’a pas toujours été facile, mais j’espère que mes efforts n’auront pas été vains. Tous les jours, je suis allé te chercher à l’école, et mon but était de te faire rire ou sourire durant notre trajet de quatre minutes jusqu’à la maison. J’aurais fait n’importe quoi pour ça. J’espère que cette année, lorsque tu seras à l’université, tu garderas ces choses fort simples quelque part dans ta mémoire.

    Dans la vie, grâce à toi et parce que je suis un père, j’ai toujours voulu rendre les autres heureux. Je fais en sorte de prendre soin de mes amis au sein de la collectivité de la SP et je m’efforce de les aider à garder le sourire. Et pour cela je te remercie, car tu es ma source d’inspiration.

    S’il y a une chose que je peux dire aux autres parents atteints eux aussi de SP, c’est qu’ils ne doivent jamais baisser les bras. Après m’avoir expliqué ce qu’était la SP au moment du diagnostic, les médecins m’ont dit ceci : « N’y pensez pas trop. Ne vous faites pas peur. Essayez de vivre comme si tout allait bien. » Toutefois, nous savons tous qu’un tel discours ne reflète pas la réalité. La SP est la cause de nombreuses difficultés, et si je suis encore ici aujourd’hui, c’est grâce à mon refus de jeter l’éponge.

    Le conseil que j’ai à donner est donc de ne jamais renoncer – pour tous les Isaac Russell, les Jean et les Marie de ce monde qui se tiennent à nos côtés. Si vous choisissez d’abandonner la partie, vous laisserez tomber en quelque sorte tous ceux et celles qui ont de l’affection pour vous. Or, en faisant un pas en avant, vous inciterez ces gens à en faire autant et à apporter leur contribution.

    Isaac, mon fils, tu réaliseras de grandes choses. Ta compassion est sans limites, et je sais qu’elle sera la force motrice qui te permettra d’avancer dans la vie ainsi que tout au long de ta carrière.

    Sache que je t’aime et que je suis très fier de toi! Tu es le fils que tous les pères voudraient avoir.

    Je t’embrasse affectueusement.

    Papa

     

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  • Un appel qui change tout

    Billet de Frances Bartlett

    « Nous recevons des appels de personnes qui viennent tout juste de recevoir un diagnostic de SP et de membres de leur famille. Souvent, ils sont sous le choc et veulent être rassurés », explique Sheryl Harding, agente info-SP au sein du Réseau de connaissances sur la SP de la Société canadienne de la SP. « Nous parlons avec des gens qui sont à différents stades de la maladie, avec des proches aidants et avec des personnes qui travaillent auprès d’une clientèle atteinte de SP. »

    Le Réseau de connaissances sur la SP est formé de personnes-ressources, les agents info-SP, qui fournissent de l’information fiable et de grande qualité sur la sclérose en plaques et les services de soutien auxquels peuvent avoir accès les personnes atteintes de cette maladie. Les agents info-SP comme Sheryl peuvent être joints par téléphone, courriel ou clavardage en direct, de 8 h à 20 h, HE depuis n’importe où au Canada.

    « Les personnes qui nous appellent ont des questions pratiques qui portent sur des sujets comme le soutien à l’emploi et la sécurité du revenu. Elles veulent connaître les ressources et les services offerts dans leur collectivité et comment présenter une demande de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada. Elles ont des questions au sujet des travaux de recherche et des essais cliniques. Elles s’interrogent sur la prise en charge des symptômes et se demandent comment parler de la SP à leurs enfants », ajoute Sheryl.

    Tout comme chaque personne atteinte de SP, chaque appel au Réseau de connaissances sur la SP est unique. En fait, c’est cette complexité qui a inspiré la création du Réseau, selon Jennifer McDonell, spécialiste principale des programmes et des relations avec les compagnies pharmaceutiques à la Société de la SP.

    Il faut être en mesure d’apprivoiser la SP. Nous croyons que des personnes bien renseignées sont mieux à même de prendre en charge la maladie dont elles sont atteintes et d’améliorer leur qualité de vie.

    – Jennifer McDonell, spécialiste principale des programmes et des relations avec les compagnies pharmaceutiques, Société canadienne de la SP

    « Il y a des profils types de SP, mais chaque personne vit une expérience qui lui est propre. La fiabilité de l’information est primordiale, car les symptômes peuvent ressembler à s’y méprendre à ceux d’autres maladies. De plus, les personnes qui suivent un traitement doivent pouvoir se renseigner le mieux possible pour bien prendre en charge la SP et entretenir de bonnes relations avec leur équipe soignante », souligne Jennifer.

    « Nous avons lancé le Réseau de connaissances sur la SP pour donner accès à de l’information uniforme, exacte et à jour. Nous croyons que des personnes bien renseignées sont mieux à même de prendre en charge la maladie dont elles sont atteintes et d’améliorer leur qualité de vie. »

    Le Réseau de connaissances sur la SP est conçu pour être le plus accessible possible. « Certaines personnes préfèrent nous écrire. Nombreuses sont celles qui présentent des troubles cognitifs et qui ne peuvent utiliser Internet, mais elles peuvent nous appeler. Le clavardage en direct offre quant à lui l’anonymat aux personnes qui ne souhaitent pas qu’on entende leur voix ou qui s’expriment difficilement », précise Sheryl

    Les agents info-SP sont compétents et font preuve d’empathie. « Ils sont là pour aider ceux qui appellent à déterminer les prochaines étapes. Ils évaluent les besoins immédiats et ceux à plus long terme », explique Jennifer.

    Certains de ces besoins peuvent être comblés grâce à une visite à la Bibliothèque en ligne de la Société de la SP. On y trouve des publications et des ressources sur les divers aspects de la vie avec la SP. Elles traitent des jeunes atteints de SP, du traitement des symptômes, de la santé et du mieux-être, des relations familiales et de la collaboration avec l’équipe de soins.

    « Nous sommes là pour répondre aux questions de ceux qui communiquent avec nous, peu importe où ils habitent », indique Sheryl. « Certaines personnes vivent dans une grande ville où les ressources abondent, mais se sentent tout de même isolées. D’autres se trouvent dans une petite ville où les ressources sont pratiquement inexistantes. Le Réseau de connaissances sur la SP vient rééquilibrer les choses en offrant du soutien à tous. »

    À propos du Réseau de connaissances sur la SP :

    Les agents info-SP sont à votre service de de 8 h à 20 h, HE.

    • Téléphone : 1 844 859-6789
    • Courriel : agentinfosp@scleroseenplaques.ca
    • Clavardage en direct : visitez les sections Information sur la SP et Soutien et services du site scleroseenplaques.ca pour en savoir plus à ce propos.
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  • Je suis prêt à dire adieu à la SP

    16 mai 2018

    Billet de Juan Garrido, blogueur invité

    Lorsque j’ai grandi, j’ai probablement entendu parler de la sclérose en plaques (SP) à un moment ou à un autre, à l’école ou aux nouvelles, ou peut-être même que j’ai lu quelque chose à son sujet sur Internet. Je n’ai toutefois jamais vraiment compris ce que c’était. Et je m’attendais encore moins à recevoir un diagnostic de SP à 19 ans. Je venais tout juste de terminer ma première année à l’université et j’étais enthousiaste à l’idée de ce que me réservaient mes études, ma carrière et mon avenir. Puis, un jour, à mon réveil, j’avais perdu toute sensation dans mes jambes. Je me suis rendu à la clinique, j’ai passé de nombreuses heures à l’urgence et j’ai subi un examen par IRM avant d’apprendre que j’avais la SP. J’ai eu alors le sentiment que ma vie venait de dérailler du jour au lendemain.

    J’étais effrayé. Je ne savais pas grand-chose de la SP et j’ignorais à quoi je pouvais m’attendre. Évoquant des risques de stigmatisation, mon neurologue m’a conseillé de ne pas trop parler de ce diagnostic. Je n’ai donc rien dit et j’ai suivi mon traitement par injection tous les jours en me disant que je faisais ce qui était le mieux pour moi.

    Durant le mois de décembre qui a suivi le diagnostic, j’ai eu la pire poussée de SP de ma vie. J’étais incapable de fixer mon regard, je perdais l’équilibre et j’avais la nausée. J’avais l’impression de ne plus avoir d’emprise sur mon corps. Ma mère s’est précipitée à Toronto pour venir me chercher à la résidence de l’université où j’habitais et m’amener à l’hôpital. On m’a administré des stéroïdes, et j’ai dû retourner à l’hôpital tous les jours pendant une semaine, la veille de Noël et le jour de Noël y compris, pour recevoir ce traitement par intraveineuse, qui durait deux heures. Chaque jour, je me réveillais avec une douleur extrême sur le côté du visage; je n’avais plus d’appétit et j’étais sans énergie. Ça a été la pire expérience de ma vie.

    Les stéroïdes ont fini par agir, et j’ai récupéré – en grande partie. Au retour des fêtes, alors que les gens me demandaient comment s’étaient passées mes vacances, j’ai compris que je ne souhaitais plus garder le silence et que c’était néfaste pour moi de me taire. J’ai toujours été très extraverti. Je ne cache pas mes émotions, je parle de ce que je vis et je suis à l’écoute des autres. En ne révélant rien de ce que je vivais aux gens de mon entourage, je me sentais malhonnête non seulement envers eux, mais aussi envers moi-même, ce qui était encore plus difficile à supporter. J’avais besoin du soutien et de l’amour de mes amis, et je voulais faire partie d’une collectivité qui multiplie les efforts pour améliorer la vie des personnes touchées par la SP, afin que personne n’ait à traverser la même chose que moi, ou pire encore.

    J’ai communiqué avec la Société de la SP et j’ai commencé à m’impliquer en livrant mon témoignage, par écrit, sur vidéo et en personne. Chaque fois que j’en avais la chance, je racontais mon histoire. J’ai fait une présentation dans le cadre d’un événement TEDx à l’Université York, au cours de laquelle j’ai parlé de la façon dont je m’y prenais pour surmonter le sentiment de vulnérabilité que j’éprouvais en raison de la présence de la SP dans ma vie. J’ai eu la chance de parcourir le pays et de rencontrer les gens de cœur qui font partie de la collectivité de la SP. En tant que membre du personnel de la Société de la SP, je travaille auprès de la collectivité tous les jours afin d’offrir du soutien, de promouvoir la recherche et de renforcer notre capacité d’action.

    Cette année, je suis prêt à dire adieu à la SP. La confiance et l’espoir que me donne la collectivité de la SP me motivent au quotidien. Les personnes qui forment la collectivité internationale de la SP se sont engagées à se soutenir mutuellement et à amasser des fonds pour financer la recherche, des programmes, de même que des activités de défense des droits et des intérêts, et à favoriser l’accès à de l’information visant l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la SP. En parlant de mon expérience, je peux entrer en contact avec d’autres et, ensemble, nous pouvons faire valoir nos droits, collecter des fonds pour faire avancer la recherche, contribuer à la découverte de nouvelles options thérapeutiques et renforcer notre collectivité.

    Personne ne mérite de lutter seul contre la SP, et, fort heureusement, personne n’a à le faire. En unissant nos efforts, nous pouvons nous appuyer les uns les autres et, un jour, nous pourrons dire adieu à la SP, une fois pour toutes. Joignez-vous à nous. Ce mois-ci, participez à la campagne Kiss Goodbye to MS.

    Juan Garrido est un ambassadeur de la SP et il est membre du personnel de la Société canadienne de la SP.  

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  • À la conquête des Appalaches, en l’honneur de ma mère

    9 mai 2018

    Billet de Leslie, participante à Mon défi pour stopper la SP

    Ma mère est morte quand j’avais deux ans.

    Elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique dans la vingtaine, peu après avoir donné naissance à mon grand frère. J’ai peu de souvenirs de ma mère, mais elle semblait être une femme extraordinaire d’après les témoignages des membres de ma famille. Elle restait toujours positive et ne laissait jamais la maladie dont elle était atteinte l’empêcher de faire ce qu’elle aimait. Mon grand-père m’a raconté que si les garçons jouaient au football dans la rue, ma mère y jouait avec eux. La SP ne l’a jamais ralentie.

    Après la tombée du diagnostic, elle s’est beaucoup investie auprès de la Division de l’Alberta de la Société de la SP. En 1984, peu avant son décès, elle a été couronnée reine du festival des œillets de l’Alberta, et sa section locale lui a décerné le prix d’excellence de la Société de la SP pour sa contribution aux activités de collecte de fonds.

    Lorsque ses symptômes se sont aggravés, sa vision s’est embrouillée et elle a commencé à ressentir des étourdissements, de la fatigue et des troubles de l’équilibre. De plus en plus, de simples tâches comme remplir des biberons lui semblaient difficiles. Son corps l’a abandonnée, et la maladie l’a emportée à 23 ans.

    J’ai parfois trouvé difficile de grandir sans ma mère. J’aurais aimé l’avoir à mes côtés quand je traversais une période difficile ou que je franchissais des étapes charnières. Je pense à toutes les situations qui nous auraient rapprochées, comme la remise des diplômes, mon bal des finissants et d’autres moments du quotidien, et je suis triste de penser qu’elle n’a pas pu en profiter. Je me demande souvent ce qu’aurait été ma vie s’il était possible de guérir la SP.

    J’ai aujourd’hui 35 ans et j’ai pour mission d’amasser des fonds pour stopper la maladie chronique qui a emporté ma mère trop jeune. Je souhaite amasser des fonds pour lutter contre la SP depuis que j’ai 13 ans, et je suis heureuse de pouvoir enfin le faire.

    Inspirée par ma mère, j’ai entrepris le 11 avril 2018 de franchir le sentier des Appalaches dans le cadre de Mon défi pour stopper la SP. J’espère amasser 50 000 $ au profit de la Société de la SP d’ici à la fin de mon parcours. J’ai comme objectif d’atteindre le mont Katahdin, dans le Maine, en marchant dix heures par jour ou jusqu’à la tombée de la nuit.

    L’idée de relever ce défi m’est venue lorsque j’ai visité la Pennsylvanie pour la première fois en 2012. Comme ma mère, j’ai toujours aimé les sports. Pendant mon voyage, j’ai constaté que l’idée de franchir le sentier des Appalaches était réaliste et qu’il me suffisait de foncer. J’ai commencé à mettre de l’argent de côté, sans parler de mon plan à personne. J’ai cumulé trois emplois et fait des sacrifices financiers avant d’amasser les fonds nécessaires pour réaliser mon rêve. Rien n’allait m’en empêcher.

    Comme entraînement, j’ai commencé à monter et à descendre les marches en courant, avec mon sac à dos pesant 10 kilos. Je suis allée religieusement au centre d’entraînement quatre fois par semaine et j’ai modifié mon alimentation. J’ai aussi fait des randonnées en montagne pour assouplir mes nouvelles bottes.

    J’ai finalement fait part de mon plan à ma famille et à mes amis l’an passé. Tout le monde m’appuie, ce qui me motive encore plus. Mon emploi me permet de m’absenter pendant trois mois, et j’espère pouvoir terminer ma randonnée dans ce laps de temps. Je m’estime extrêmement chanceuse de pouvoir mettre ma vie sur pause afin de faire une activité que j’aime, pour une bonne cause.

    J’aimerais que l’argent que j’aurai amassé permette d’améliorer la vie des personnes aux prises avec cette terrible maladie. Beaucoup de gens n’ont pas la chance de faire comme moi, et j’espère pouvoir leur venir en aide. Chaque jour, je suis reconnaissante de pouvoir me servir de mes deux jambes, et je veux être une meilleure personne quand je reviendrai à la maison.

    Parmi toutes les choses qu’on m’a apprises sur ma mère au fil des ans, une des plus géniales est qu’elle a formé un groupe de musique quand elle avait 14 ans. Elle a écrit des chansons formidables que mon oncle a mises sur CD après son départ afin que je puisse les écouter. C’est comme un héritage qu’elle nous a laissé. Je souhaite lui rendre hommage de la même façon et conquérir le sentier des Appalaches en sa mémoire afin d’amasser des fonds qui permettront de stopper la maladie qui l’a emportée.

    Leslie est originaire de l’Alberta. Elle participe à Mon défi pour stopper la SP en partant à la conquête du sentier des Appalaches en l’honneur de sa mère, qui était atteinte de SP cyclique et qui est morte quand Leslie n’était qu’un bébé.

    Participez vous aussi à Mon défi pour stopper la SP!

     

     

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  • Plus forte grâce à la SP

    27 avril 2018

    Billet de Kaileigh Krysztofiak, ambassadrice du Vélotour SP

    Je me souviens de situations dangereuses dans lesquelles je me suis retrouvée avant de recevoir le diagnostic de sclérose en plaques (SP). Mes mains étaient souvent engourdies, mais je ne me rendais pas compte que je perdais toute sensation. Pendant un cours de menuiserie, un de mes doigts est resté coincé dans une perceuse électrique. Je n’ai pas senti le cordon s’enrouler autour de ma main. J’actionnais la perceuse d’un doigt, tandis qu’un autre doigt se trouvait à l’intérieur de la perceuse. J’ai dû avoir des points de suture et subir une chirurgie plastique visant à reconstruire mon doigt.

    L’engourdissement s’est étendu jusqu’à mon bras. J’ai consulté un médecin, qui a simplement diagnostiqué un « claquage musculaire » ou une carence en vitamine B12. Je savais qu’il ne s’agissait pas d’un claquage, et les analyses de sang n’ont rien révélé d’anormal. Frustrée par la situation, je me suis finalement rendue au service d’urgence. Le personnel médical n’avait aucune réponse à me fournir. À ce moment, mon bras était engourdi depuis environ trois mois. J’ai aussi consulté un gynécologue, car j’avais de graves problèmes de vessie. La situation était si dramatique que le gynécologue m’a prescrit des médicaments pour soigner la gonorrhée avant même d’obtenir les résultats des analyses de sang, en espérant que ça allait m’aider. Les analyses ne montraient absolument aucun signe de gonorrhée.

    En tout et partout, il aura fallu trois ans de visites au service d’urgence et à la clinique sans rendez-vous, de rendez-vous chez le gynécologue et l’ophtalmologiste et de visites chez mon médecin de famille, qui m’a finalement prescrit un examen d’IRM, avant que j’obtienne un diagnostic. Pendant ces trois années, on m’a dit que mes symptômes étaient inexplicables et probablement imaginaires. Je pense que beaucoup de personnes qui souffrent de SP ont eu un parcours similaire avant d’obtenir un diagnostic. L’idée que « c’est peut-être juste dans ma tête » a fini par prendre racine.

    Le parcours qui a mené au diagnostic a été difficile, mais je n’étais pas soulagée pour autant quand j’ai appris que j’avais la SP. J’étais terrorisée. Ça me semblait inconcevable. J’avais peur, je me sentais dépassée et j’étais dans le déni. Je me disais que si j’acceptais ce diagnostic, j’aurais l’air de me trouver des excuses. Je faisais l’autruche, mais, au fond de moi, j’étais convaincue que ma vie était finie. Ça semble très mélodramatique, mais c’est que j’avais justement l’impression de vivre un mélodrame.

    Je refusais d’en parler à qui que ce soit. J’ai seulement commencé à m’ouvrir il y a un an, en raison d’une situation tout à fait inattendue. J’étais en auto avec une collègue qui est depuis devenue une amie. Elle était bouleversée, parce que son partenaire venait tout juste d’apprendre qu’il était atteint de SP. Je me suis sentie obligée de lui dire que je souffrais moi aussi de cette maladie. Dans mon cas, le diagnostic remontait à quelques années, et j’espérais que mon expérience puisse les aider à y voir plus clair. Depuis, je parle de la maladie dont je suis atteinte pour aider d’autres personnes.

    Peu de temps après avoir appris que j’avais la SP, j’ai commencé à repousser mes limites. Pendant l’été qui a suivi, je me suis fixé comme objectif de parcourir à vélo le sentier Cabot en Nouvelle-Écosse, soit un difficile parcours de 300 km qui traverse de magnifiques paysages montagneux. J’ai réussi et, depuis, je me fixe chaque année un objectif similaire sous forme de trajet ou de course. Je participe également au Vélotour SP. Je roule afin d’amasser des fonds pour financer la recherche, réclamer des changements et aider les personnes vivant avec la SP et leur famille. Grâce au Vélotour SP, j’ai rencontré une foule de gens qui vivent une situation similaire à la mienne. Je trouve tellement inspirant de voir des cyclistes de tous niveaux unir leurs forces pour changer le cours des choses.

    Kaileigh est une ambassadrice du Vélotour SP qui habite à Stratford, en Ontario. Plutôt que d’en faire une victime de la SP, son diagnostic a instillé en elle une passion pour le cyclisme et le désir d’être un porte-voix pour la collectivité de la SP. Joignez-vous à elle en participant au Vélotour SP et contribuez à la découverte d’un remède : velotoursp.ca.

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  • La SP m’a pris ma grand-mère, mais pas l’espoir

    26 avril 2018

    Billet de Becky Kinney, ambassadrice du Vélotour SP

    La sclérose en plaques (SP) a toujours été présente dans ma vie. À ma naissance, ma grand-mère se déplaçait déjà en fauteuil roulant. Elle a vécu avec la SP pendant plus de 25 ans et a passé la majeure partie de ces années dans un établissement de soins. Comme nous ne pouvions pas avoir de conversations, nous n’avons jamais eu la possibilité d’établir le précieux lien qu’une grand-mère et sa petite-fille chérissent bien souvent. La SP nous l’a volé.

    Il est difficile de ne pas se laisser envahir par un sentiment d’impuissance quand un de nos proches est atteint de SP. On souhaite améliorer sa qualité de vie et l’empêcher de souffrir, mais on ne peut pas faire grand-chose. La peur de l’inconnu est également omniprésente. Comme la SP est une maladie très imprévisible, il est difficile de savoir ce que l’avenir réserve à une personne qui en est atteinte.

    Dans le cas de ma grand-mère, l’évolution de la SP a été très lente. Elle a vécu longtemps dans la douleur et l’inconfort. Chaque cas est différent, et on ne peut prévoir la nature ou la durée des symptômes. Les personnes atteintes de SP nagent dans l’inconnu.

    Même si ma grand-mère nous a quittés, je continue de me battre pour contribuer à la découverte d’un remède. Je souhaite que personne d’autre ne traverse le même cauchemar que ma grand-mère et ma famille. La mère d’une de mes amies souffre de SP depuis 25 ans. C’est elle qui m’a encouragée à participer au Vélotour SP à ses côtés pour la première fois, et je prends part à cet événement chaque année depuis. C’est une grande source de motivation pour moi. Si elle peut participer au Vélotour SP et défendre si ardemment les intérêts des personnes touchées par la SP, comment pourrais-je rester les bras croisés?

    Lorsque je me suis inscrite pour la première fois en 2015, je ne savais pas trop comment faire pour amasser des fonds. J’ai donc organisé une cueillette de contenants consignés auprès de mes amis, des membres de ma famille et de quelques restaurants de mon coin. C’est depuis devenu un événement annuel. De 450 $ la première année, je suis passée à 1 700 $ en 2017.

    En 2016, je cherchais une façon d’amasser plus d’argent. J’ai donc organisé une vente de mimosas et de bouquets dans des pots Mason. C’est aussi devenu un événement annuel, et j’ai recueilli à ce jour plus de 10 000 $ au profit de la recherche sur la SP. Je suis impatiente de poursuivre mes activités de collecte de fonds et de donner du temps et de l’argent à cette cause qui me tient à cœur.

    Beau temps, mauvais temps, tous les événements du Vélotour SP auxquels j’ai participé ont été pour moi des expériences mémorables. L’énergie positive des participants et des bénévoles, d’autant plus que bon nombre de participants sont atteints de SP, est très inspirante. Je veux leur montrer qu’ils ne sont pas seuls. Je roule pour ma grand-mère, pour la mère de mon amie et pour tous ceux qui sont ou seront touchés par la SP.

    Becky est une ambassadrice du Vélotour SP qui habite à Whistler, en Colombie-Britannique. Ayant été toute sa vie en contact avec la SP, elle comprend les effets à long terme de cette maladie sur les familles et les collectivités entières. Joignez-vous à elle en participant au Vélotour SP et contribuez vous aussi à la découverte d’un remède : velotoursp.ca.

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