• Stopper la SP : un effet d’entraînement 

    Billet de Blake, participant à Mon défi pour stopper la SP et créateur de Push & Pull Athletix  

    Je suis charpentier et entrepreneur, mais je suis d’abord et avant tout le fils d’une femme extraordinaire atteinte de sclérose en plaques (SP). Ma mère souffre de cette maladie depuis plus de 21 ans et se déplace aujourd’hui en fauteuil roulant, en plus d’avoir en partie perdu l’usage de ses mains. La SP a toujours fait partie de ma vie et a grandement marqué ma famille. Quand j’étais jeune, nous ne pouvions pas faire les mêmes activités que la plupart des familles. Un simple souper au restaurant pouvait devenir compliqué, car beaucoup d’endroits ne sont pas accessibles aux personnes qui utilisent une aide à la mobilité. Mon père a aussi dû s’occuper des tâches familiales, ce qui a mis de la pression sur la vie de couple de mes parents. Encore aujourd’hui, ils ne peuvent pas profiter de la retraite comme la plupart des couples le font. 

    J’ai le sentiment que la SP a empêché ma mère de devenir la personne qu’elle voulait être et de faire des choses que nous tenons souvent pour acquises. Ma mère a néanmoins toujours été l’une de mes plus grandes sources d’inspiration. Peu de gens pourraient traverser les épreuves qui se sont dressées sur son chemin en gardant le sourire, mais ma mère y parvient.  

    Depuis longtemps, je voulais poser un geste qui aiderait non seulement ma mère, mais aussi toutes les personnes vivant avec la SP. J’ai eu un éclair de génie il y a quelques mois, en parlant à un ami au centre d’entraînement (j’y suis souvent). Je suis allé à la maison, j’ai dessiné un logo, et Push & Pull Athletix était née!  

    Push & Pull Athletix est une collection de vêtements de sport et de loisir. Nous offrons actuellement des tshirts, des chandails à capuchon, des casquettes et des camisoles. L’idée a pris naissance dans mon amour de l’entraînement et mon mode de vie actif, et je me suis inspiré d’autres marques similaires. Pour aider à financer la recherche sur la SP, j’ai décidé de verser 10 p. 100 des recettes de Push & Pull à la Société de la SP. Quand j’ai eu l’idée de créer la collection de vêtements, j’ai appelé ma mère pour lui annoncer la nouvelle. Elle était emballée et voulait faire partie de l’aventure! J’ai donc le meilleur partenaire d’affaires dont je pouvais rêver… ma mère! 

    Je ne connaissais rien à la collecte de fonds, mais j’ai découvert Mon défi pour stopper la SP. Comme je souhaitais démarrer en force, nous avons utilisé cette plateforme pour organiser le tout premier événement annuel Push & Pull 4 MS. L’activité se tenait à l’extérieur et il a plu pendant la journée, mais nous avons tout de même eu du plaisir et amassé 500 $. Il y avait des jeux gonflables, des courses à obstacles, des maquilleurs, une mini-compétition d’haltérophilie et quelques stands. C’était une belle façon de réunir des gens dans le plaisir et de recueillir des fonds, tout en faisant la promotion d’un mode de vie sain et actif. Par ailleurs, l’activité de lancement de Push & Pull m’a permis de réaliser un souhait que j’avais depuis longtemps, celui de devenir coordonnateur d’événements. 

    L’activité a connu un tel succès que nous en planifions une deuxième, de plus grande envergure, en février. Baptisée Lift 4 MS et similaire à la première, elle comptera également un encan silencieux, une compétition structurée d’haltérophilie et un groupe de musique. Nous tentons de faire les choses différemment, et tout le monde est emballé par le projet. Je crois que notre succès à ce jour s’explique par notre détermination et notre capacité à promouvoir la marque sur les réseaux sociaux et lors de nos activités. Ce n’est que le début pour Push & Pull Athletix, et nous sommes là pour rester… et gagner en force! 

    J’ai décidé de mieux faire connaître la SP et d’amasser des fonds pour appuyer la recherche, car nos connaissances sur cette maladie sont encore limitées. J’espère que les événements que j’organise dans le cadre de l’initiative Mon défi pour stopper la SP et Push & Pull Athletix me permettront d’aider les personnes comme ma mère. Je crois qu’il est important que les gens participent au mouvement Mon défi pour stopper la SP et qu’ils donnent de l’espoir aux personnes atteintes de SP pour qu’un remède puisse un jour être découvert.  

    Si vous êtes en quête d’un objectif et que vous êtes prêt à donner temps et argent à une bonne cause, Mon défi pour stopper la SP est pour vous. Si vous avez déjà relevé un défi, sachez que vous contribuez à faire avancer la cause à votre manière. Il faut s’investir, mais c’est tellement gratifiant de savoir que nous apportons une contribution, qu’elle soit de 500 $ ou de 10 000 $. 

    Blake participe à Mon défi pour stopper la SP à l’Île-du-Prince-Édouard. Il est charpentier Sceau rouge et père d’une fillette de trois ans. Il a cofondé Push & Pull Athletix avec sa mère, qui est atteinte de SP progressive. 

    Participez vous aussi à Mon défi pour stopper la SP!

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  • Mon défi pour stopper la SP : à mon image 

    Billet de Stephanie, participante à Mon défi pour stopper la SP 

    Quand j’ai déménagé sur la côte ouest, il y a quatre ans, j’ai choisi de m’établir dans la paisible ville de Powell River. J’aime la randonnée pédestre, le kayak et toutes les activités qui me permettent de découvrir les merveilleux paysages de la Colombie-Britannique. J’ai cependant dû laisser derrière ma famille, mes amis et mes clients et abandonner ma participation annuelle à la Marche de l’espoir en Ontario, qui faisait partie d’une tradition familiale en l’honneur de mon oncle Frank. 

    Mon oncle était atteint de SP progressive; il est décédé en 2012. Je deviens toujours émotive quand je parle de lui, car il jouait un rôle important dans ma vie. Être le témoin de son combat contre la maladie a été très difficile, surtout vers la fin, mais notre famille l’a toujours soutenu et a fait de son mieux pour l’aider. Mon oncle était un homme de famille, et nous étions tous près de lui. J’ai même déjà habité avec lui et ma tante. Il était attentionné et aimant et voyait toujours le verre à moitié plein. Avant de recevoir un diagnostic de SP progressive, il courait, nageait, jouait au golf et menait une vie très active. La perte de sa mobilité a donc été une épreuve particulièrement difficile pour lui.  

    Vers la fin, il devait toujours y avoir quelqu’un à son chevet, car il n’arrivait pratiquement plus à bouger. Il aimait l’émission Oprah, et je me souviens avoir regardé avec lui un segment qui mettait en vedette Montel Williams, un animateur d’émissions de variétés également atteint de SP. Mon oncle m’avait confié que Montel verbalisait ses propres pensées, et qu’il comprenait exactement ce dont l’animateur parlait.  

    Pour soutenir mon oncle, je participais chaque année à la Marche de l’espoir en Ontario, aux côtés des membres de ma famille. Même si le beau temps n’était pas toujours de la partie, j’étais toujours en bonne compagnie! Comme je suis coiffeuse, j’avais une relation privilégiée avec mes clients. Ils connaissaient tous la place qu’occupait la SP dans ma vie et ont toujours été très généreux à l’occasion de la Marche de l’espoir. Ma famille participe encore à cet événement et elle organise une grande activité de financement baptisée Franks for Frank afin d’amasser des fonds pour l’équipe. Depuis mon déménagement sur la côte ouest, j’essaie de faire une randonnée pendant la fin de semaine où se tient la Marche. C’est ma façon de rester auprès des miens. Mais cette année, j’ai voulu faire les choses différemment.  

    Comme je travaille dans le secteur de la coiffure, j’ai décidé de me lancer un défi personnel et de me raser la tête afin d’amasser des fonds pour la Société de la SP. J’y pensais depuis longtemps, et l’idée ne m’effrayait pas. J’ai eu les cheveux courts presque toute ma vie, et un côté de la tête rasé à une certaine époque. En me renseignant, j’ai découvert Mon défi pour stopper la SP comme moyen d’amasser des fonds. Étant de nature plutôt discrète, j’ai principalement fait une collecte par bouche-à-oreille et sur les médias sociaux. Le défi que je me lançais était très personnel et constituait pour moi une façon de garder contact avec ma famille, la Société de la SP et mon oncle. Entourée de quelques amis proches, j’ai rasé ma tête et amassé plus de 1 500 $. 

    J’ai participé à Mon défi pour stopper la SP car, à l’image de mon oncle, j’essaie de toujours voir le bon côté des choses et d’aider les autres. Malgré les épreuves qu’il a traversées, mon oncle se réveillait toujours avec le sourire en disant : « Quelqu’un quelque part vit des moments plus difficiles que moi. » J’essaie de garder une attitude positive en toutes circonstances. Le parcours de mon oncle a changé ma façon de voir la vie, et je tente de profiter de chaque journée au maximum, car on ne sait jamais de quoi demain sera fait.  

    Stephanie est une coiffeuse qui n’a pas froid aux yeux. Après avoir élu domicile en Colombie-Britannique, elle a amassé plus de 1 500 $ par l’intermédiaire de l’initiative Mon défi pour stopper la SP. Son témoignage vous inspire? Inscrivez-vous dès aujourd’hui à Mon défi pour stopper la SP 

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  • « Sortir des sentiers battus pour reprendre ma vie d’avant » – témoignage de Cathy, participante à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse

    28 novembre 2017

    Billet de Cathy Nabuurs, participante à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse

    Ma participation à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse (GMO) constitue pour moi un rêve qui est devenu réalité. Je n’oublierai jamais la conversation que j’ai eue en 2005 avec mon neurologue, le Dr Freedman. Ce dernier m’a expliqué que, dans mon cas, le cours de la maladie avait changé et que je présentais alors une forme progressive secondaire de sclérose en plaques, caractérisée par une évolution rapide et une succession ininterrompue de poussées. Sans pouvoir en être certain, le médecin estimait que, compte tenu de mes résultats d’IRM, je pouvais me retrouver dans un fauteuil roulant au cours des dix années à venir. Lorsqu’est survenue ma dernière poussée de SP, durant le premier trimestre de ma deuxième grossesse, j’ai senti que la maladie m’envoyait un dernier avertissement. En plus d’éprouver les symptômes que j’avais déjà ressentis lors des poussées précédentes (fatigue extrême, douleur, engourdissements, faiblesses aux extrémités), j’étais incapable de bouger ma jambe droite et de couper ma nourriture. Je me revois m’asseoir aux côtés de mon mari pour lui dire ceci : « C’est simple, il faut y aller – avant qu’il ne soit trop tard, je dois saisir l’occasion que m’offre l’essai sur la greffe de moelle osseuse. »

    J’étais la 16e personne à participer à l’essai. J’étais très nerveuse au début, mais les résultats obtenus chez les autres participants m’ont inspiré la confiance nécessaire. Pour moi, les personnes qui m’ont précédée sont de véritables héros : ces gens ont accepté de faire le grand saut sans savoir à quoi s’attendre à l’issue du traitement à l’étude. En fait, les choses pouvaient mal tourner : certains participants ont continué d’être malades en raison des effets de la chimiothérapie, et une personne est même décédée des suites de complications hépatiques. Toutefois, j’étais prête à courir de tels risques – pour moi et ma famille.

    En raison de ma participation à l’essai, ma famille et moi avons dû quitter l’Île-du-Prince-Édouard, en 2007, pour nous installer à Ottawa, où j’ai reçu mon premier traitement par chimiothérapie, lequel a été suivi d’un prélèvement de moelle osseuse. Puis, les cellules souches extraites de mon échantillon de moelle osseuse ont été traitées par une équipe de la Société canadienne du sang qui, à l’aide d’une machine, les a purifiées et congelées en vue de leur conservation jusqu’à ce que mon organisme soit prêt à les recevoir. Ensuite, on m’a administré 25 doses de chimiothérapie pour supprimer mon système immunitaire – dans le contexte de la SP, ce système ne fonctionne pas normalement et s’en prend à la myéline, soit la couche protectrice entourant les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Lorsque mon équipe soignante a eu la certitude que mon système immunitaire était anéanti, mes cellules souches prélevées antérieurement ont été décongelées et réintroduites dans mon organisme. Dans mon cas, la greffe a été un succès incontestable, car mon système immunitaire a fini par se reconstituer après un certain temps. Par la suite, comme pour un nouveau-né, on m’a administré de nouveau tous les vaccins que j’avais reçus antérieurement.

    Je n’en reviens pas que près de 10 ans et demi se soient écoulés depuis ma greffe de moelle osseuse. Chez moi, la SP a cessé de progresser. Je ne prends aucun médicament contre la SP et je n’ai présenté aucun nouveau signe d’activité de cette maladie. Les seules choses qui me rappellent ma vie avec la SP sont les séquelles que j’ai subies avant de recevoir la greffe de moelle osseuse. Le handicap qui a touché ma jambe droite avant cette greffe ne diminuera pas au fil du processus de vieillissement, ce qui signifie que je dois porter une attelle jambière et, parfois, utiliser une canne.

    J’estime avoir beaucoup de chance. Je continue d’être une mère de famille active. Je travaille à temps partiel et je fais du bénévolat à l’école de ma fille et à la bibliothèque de notre quartier. Je m’occupe aussi de la maison et j’aide mon mari relativement aux activités extrascolaires de nos enfants. Je ne crains plus de devoir composer avec une nouvelle poussée de SP.


    Je sais que, sans ma participation à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, je n’en serais pas là. Le conseil que j’aurais à donner aux personnes qui envisagent de recevoir le traitement qui m’a été administré lors de cet essai serait d’évaluer leur qualité de vie actuelle ainsi que le réseau de soutien dont elles disposent. Je suis chanceuse de pouvoir compter sur un réseau de soutien extraordinaire; c’est celui-ci qui m’a permis de m’en sortir.

    Les Drs Atkins et Freedman m’ont sauvée tout en me redonnant le goût de vivre. Je compte parmi les fervents défenseurs de la recherche en SP, en raison notamment des bienfaits inestimables que nous a apportés, à moi et à ma famille, la greffe de moelle osseuse. L’immunosuppression suivie d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques autologues (IGCSHA) constitue une option thérapeutique à envisager pour les personnes qui présentent d’emblée une forme de sclérose en plaques à évolution très rapide comme celle dont j’étais atteinte. Pour moi, les effets de ce traitement ont été miraculeux.

    Pour en savoir plus sur l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, rendez-vous à : drkarenlee.ca/getting-personal-with-a-promising-treatment-approach-to-ms (en anglais seulement).

    Pour obtenir plus d’information sur les critères d’admissibilité au traitement par IGCSHA, rendez-vous à : http://www.irho.ca/newsroom/newsstory.asp?ID=584.

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  • Projet Jessie

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    Billet de Jessica Winger, qui a reçu un diagnostic de SP en 2015

    J’ai reçu un diagnostic de SP cyclique en novembre 2015. Avant que le verdict tombe, je me heurtais à beaucoup de scepticisme lorsque je décrivais mes symptômes, et ça me frustrait un peu. Après le diagnostic, je me suis sentie en quelque sorte soulagée. J’avais la confirmation que quelque chose clochait dans mon corps.

    Dans les mois qui ont suivi, je me sentais confortée par le fait que j’avais raison de m’en faire. Après 18 mois de rendez-vous médicaux, de douleurs inexpliquées, d’engourdissements et de perte de vision temporaire dans mon œil gauche, ce sentiment de victoire a vite laissé place à la dépression alors que j’apprivoisais l’idée d’être atteinte de SP. Grâce à l’amour et au soutien de ma famille et de mes amis, j’ai peu à peu changé ma façon de voir les choses et envisagé la SP comme une occasion d’améliorer ma santé. Je me suis concentrée sur moi-même en intégrant à ma routine des pratiques qui favorisent le mieux-être afin d’améliorer mon bien-être mental, spirituel, physique et émotionnel et de conserver le plus longtemps possible une bonne qualité de vie malgré la SP. (suite…)

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  • Changer le cours des choses dès le plus jeune âge

    Billet de Lucas Kessler, ambassadeur du Vélotour SP et blogueur invité

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    J’ai participé au Vélotour SP pour la première fois il y a deux ans parce que j’aimais faire du vélo. Le sport a toujours été très important pour moi, et dans ce domaine, je touche à tout, y compris le ski alpin, la natation et le basketball, qui est ma discipline préférée. Un soir, lors d’une sortie à vélo, mon père m’a parlé du Vélotour SP. Après lui avoir demandé de quoi il s’agissait, j’ai tout de suite dit : « C’est super. Allons-y! »

    J’avais 12 ans et, dans mon entourage, peu de jeunes de mon âge participaient à des événements comme le Vélotour SP pour collecter des fonds. En fait, la sclérose en plaques a toujours fait partie de ma vie, puisque deux de mes proches – soit ma grand-mère et ma cousine – sont atteintes de SP. En plus de savoir à quoi ressemble la vie avec la SP, je constate que cette maladie a des conséquences différentes pour ma grand-mère et ma cousine. (suite…)

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  • La famille Raap: une tradition depuis 20 ans

    Billet de Wendy Raap, ambassadrice du Vélotour SP

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    Je suis debout, sur le patio, à regarder parents et amis réunis dans la cour. Nous sommes vendredi soir, pendant le Vélotour SP à Gimli, et le barbecue que nous organisons presque chaque année depuis 20 ans bat son plein. Toutes ces personnes qui mangent, rient et passent du bon temps ensemble sont venues pour moi. Comme toujours, quand je les regarde, je me sens devenir un peu émotive. (suite…)

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  • Le Vélotour SP autour du monde

    Billet d’Ahmed Nassrat, ambassadeur du Vélotour SP et blogueur invité

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    « Levez la main si vous connaissez une personne atteinte de SP. »

    Tout autour de moi, des mains se sont levées. J’ai balayé des yeux la pièce où étaient réunies près de 200 personnes pour une conférence, et je me suis rendu compte que j’étais le seul qui n’avait pas la main dans les airs.

    Originaire du Moyen-Orient, où les cas de sclérose en plaques sont rares, je m’étais établi au Canada un an auparavant. À voir toutes les mains levées, je ne pouvais que constater que cette maladie était beaucoup plus présente ici que dans mon pays d’origine. J’ai compris que je devais faire quelque chose, et c’est ainsi que j’ai commencé à participer au Vélotour SP il y a plus de 10 ans. (suite…)

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  • « Je vis avec la SP au quotidien, mais je ne la laisse pas mener ma vie. »

    Billet de Chisani Doyle-Wood, ambassadrice du Vélotour SP et blogueuse invitée

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    Un jour de l’été dernier, j’étais une fois de plus assise, seule, dans le bureau de ma médecin. Quand elle est entrée, elle avait en mains les résultats de mon dernier examen d’IRM. « As-tu déjà entendu parler de la sclérose en plaques? », m’a-t-elle demandé. Ma tête s’est mise à tourner. Je me suis souvenue d’avoir déjà entendu parler de cette maladie… C’était il y a 15 ans, lorsqu’une femme clouée dans un fauteuil roulant à cause de la SP était venue livrer un témoignage à mon école primaire. J’étais bouche bée. (suite…)

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  • « Tant que la volonté est là, il est possible d’avancer. »

    Billet de Patrycia Rzechowka, ambassadrice du Vélotour SP et blogueuse invitée 

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    Cela fait cinq ans que j’ai appris que j’avais la SP et cinq ans que je participe au Vélotour SP. Quand on me demande pourquoi je prends part à cet événement chaque année, je réponds tout simplement que c’est parce que je suis têtue.

    Lors de ma dernière participation à l’événement, l’an passé, le temps était particulièrement mauvais, m’obligeant à livrer bataille non seulement contre la fatigue, mais également contre les conditions météorologiques. Or, durant le parcours, j’ai eu à poser un pied à terre devant un panneau d’arrêt et je me suis alors aperçue que je ne sentais absolument plus mes jambes. Je me suis donc dit : « Voilà. Je n’irai probablement pas plus loin. » Toutefois, c’est là qu’un de mes coéquipiers est venu à ma rescousse : il a maintenu mon vélo en position droite et a repositionné mes pieds sur les pédales. Tout en m’aidant à conserver mon équilibre, il m’a poussée en courant derrière moi jusqu’à ce que je puisse reprendre la route.

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  • « Quand on a la SP, il faut d’abord prendre soin de sa propre personne. »

    Samara and family
    Billet de Samara Bleiwas, blogueuse invitée

    Je continue d’être mère de famille, épouse, propriétaire d’un commerce et bénévole – la vie ne s’arrête pas quand on reçoit un diagnostic de sclérose en plaques. Ce que je trouve le plus difficile, c’est le fait de n’avoir pas totalement recouvré ma vision – la capacité de mon œil droit est d’environ 30 pour 100, et ce que je vois s’apparente aux images floues d’un vieux film noir et blanc. Après une poussée de SP, la plupart des gens récupèrent leurs capacités visuelles dans un délai de trois mois. Or, comme cela fait presque deux ans que ma vue ne s’est pas rétablie, je me suis résignée devant le fait qu’elle ne s’améliorera plus. Je fais simplement un peu plus attention lorsque je traverse une rue ou que je conduis mon auto. Mon adaptation à cette perte de vision est tout de même étonnante; mon cerveau s’est tout simplement accoutumé à ma nouvelle normalité.

    Durant nos vacances d’été au chalet, il y a près de deux ans, alors que j’emmenais mes enfants au camp avec ma sœur, j’ai commencé à éprouver une gêne dans un œil – inconfort que j’ai d’abord attribué à ma lentille cornéenne. Comme ma vision s’est détériorée tout au long de la fin de semaine, j’ai consulté mon optométriste dès le lundi matin, et ce dernier, après avoir examiné mon œil, m’a dit qu’il ne constatait rien d’anormal, alors que je continuais de ne rien voir de cet œil. Le même jour, je me suis rendue au Département d’ophtalmologie de l’Hôpital St. Michael’s, où on m’a confirmé que cet œil n’avait aucun problème. J’ai ensuite été admise aux urgences sur-le-champ, et le médecin qui était alors de service a envisagé plusieurs explications, dont la sclérose en plaques. Je savais peu de choses sur cette maladie, mais ma première réaction a été de m’imaginer dans un fauteuil roulant, incapable de vivre pleinement ma vie. Trois semaines plus tard, je recevais un diagnostic de SP.

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