Près de la moitié des Canadiens de 15 ans et plus ont, à un moment ou à un autre, pris soin d’un proche ou d’un ami vieillissant ou aux prises avec une maladie chronique ou des incapacités. Libby et Grant sont mariés depuis 36 ans, et leur cas ne fait pas exception. Leur vie a basculé quand Libby a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SP) en 1990. Aujourd’hui, Grant est le proche aidant de Libby. En plus de l’aider à accomplir ses activités de la vie quotidienne, il anime un groupe de soutien organisé par l’entremise de la Société de la SP. Plus forts que jamais, ils ont accepté de nous relater leur histoire et de nous faire part des épreuves qu’ils ont traversées ensemble.

Quelle a été votre première réaction quand le diagnostic de SP est tombé?

Libby : J’avais des engourdissements depuis quelque temps. Je n’ai donc pas été vraiment surprise d’apprendre que j’étais atteinte de SP cyclique. Le plus difficile était de ne pas savoir ce qui n’allait pas. J’ai donc finalement été soulagée de recevoir un diagnostic de SP. Au moins, je pouvais mettre un nom sur mes symptômes.

Quand j’ai annoncé la nouvelle aux membres de ma famille et à mes amis, tous se sont montrés compréhensifs et m’ont offert leur soutien. Je ressentais en fait ce que j’avais éprouvé lorsque ma mère a reçu un diagnostic de lupus. À l’époque, toutefois, personne n’avait pris le temps de m’expliquer la situation. Or, j’aurais aimé qu’on le fasse. Après le diagnostic de SP, je voulais gérer les choses différemment.

Grant : Quand j’ai appris la nouvelle, j’ai fondu en larmes. Les histoires d’horreur que j’avais entendues par le passé me revenaient en mémoire, et j’étais terrifié. Malgré tout, je savais qu’il était préférable d’être bien informé pour pouvoir composer avec la maladie et espérer la combattre. Pendant les quatre ou cinq années qui ont suivi le diagnostic, Libby n’a pas eu beaucoup de symptômes, mais elle a subi des poussées dont les effets étaient très invalidants. Il lui arrivait de ne plus pouvoir marcher ou parler.

Comment votre famille a-t-elle pris la nouvelle?

G. : Nous avons deux enfants. Notre fils, Dana, a 31 ans, et notre fille, Kerrie, en a 29. Je pense que cette dernière a très mal digéré le diagnostic. Pendant l’adolescence, les filles se chicanent avec leur mère au sujet de tout et de rien. Or, la maladie ne faisait qu’empirer les choses, car Libby n’était pas toujours autonome. Il lui arrivait de ne pas pouvoir marcher ou parler, et je devais parfois rappeler à notre fille que sa mère avait besoin d’aide. Je pense que Kerrie était fâchée de la situation. Ce n’était pas facile pour une adolescente, mais sa vision des choses a changé. Je pense que nous avons tous appris à revoir nos attentes.

Quels sont les principaux obstacles qui se sont dressés devant vous à cause de la SP?

L. : La SP restreint notre capacité de voyager, et même de nous déplacer en ville. Beaucoup d’endroits ne sont pas accessibles en fauteuil roulant.

G. : Les huit dernières années ont été les plus difficiles. Les fonctions cognitives de Libby se sont détériorées, tout comme ses capacités physiques. Libby dépend donc de plus en plus des autres. Sa mémoire à court terme a beaucoup diminué, et elle a de la difficulté à suivre une recette. Elle était une cuisinière hors pair, mais la SP lui a volé ce talent. Par ailleurs, certaines des personnes qu’elle fréquentait ont cessé de l’appeler. En raison de ses limitations cognitives, elle n’utilise pas d’ordinateur ni de téléphone intelligent et ne fréquente pas les réseaux sociaux, ce qui a un impact considérable sur sa vie sociale.

Qu’est-ce qui vous a amenés à vous investir auprès de la Société de la SP?

L. : Nous avons d’abord participé à des groupes de soutien.

G. : Les réunions d’un groupe de soutien mis en place par la Société de la SP constituent des occasions de rencontres pour les personnes touchées par la SP. Libby s’est fait des amis en prenant part à de telles réunions. Nous participons à la Marche de l’espoir depuis 25 ans! Depuis peu, j’anime bénévolement un des groupes de soutien à l’œuvre dans notre localité. Je pense qu’il importe de s’investir au profit de causes qui touchent la famille. J’aide ainsi Libby et d’autres personnes qui se trouvent dans une situation semblable à la sienne. Je sais trop bien ce qu’est la vie aux côtés de quelqu’un qui a la SP. Il est parfois difficile de mettre des mots sur les effets de la maladie, et je pense pouvoir aider d’autres personnes qui traversent les mêmes épreuves que les nôtres. Les groupes de soutien permettent également aux personnes touchées par la SP de participer à des activités sociales. C’est grâce à l’un de ces groupes que Libby s’est constitué un nouveau cercle d’amis.

En quoi la SP vous touche-t-elle en tant qu’aidant?

G. : La SP ne touche pas seulement la personne qui en est atteinte. L’aidant a aussi des responsabilités. Les gens me demandent souvent comment va ma femme, mais rarement comment je me sens. Le rôle d’aidant est difficile et peut être déprimant, ce à quoi les gens ne pensent pas toujours.

Quel conseil aimeriez-vous donner aux personnes qui jouent le rôle d’aidant auprès de leur conjoint ou conjointe?

G. : Informez-vous sur la SP. Quand Libby change de comportement ou perd la capacité de faire quelque chose, je sais que la SP est en cause et qu’il ne s’agit pas de caprices de la part de Libby. Il arrive aussi que Libby pose la même question encore et encore. Je dois alors me montrer patient. Elle ne cherche pas à m’exaspérer; elle oublie, tout simplement. Je dois lui répondre comme si c’était la première fois qu’elle posait la question. La patience, c’est la clé! Je conseille aux aidants de trouver une personne à qui confier leurs difficultés du quotidien.

Nous espérons que le témoignage de Grant et de Libby procurera un certain réconfort aux gens qui traversent des épreuves similaires. Le lien entre une personne atteinte d’une maladie chronique comme la SP et son aidant peut être très fort et positif. Parallèlement, la prestation de soins est parfois très exigeante sur les plans physique et émotionnel, et l’épuisement guette les aidants. Si vous souhaitez obtenir de l’information supplémentaire, du soutien ou même une forme de réconfort, informez-vous au sujet du Programme de soutien entre pairs offert par la Société de la SP à l’intention des aidants de personnes vivant avec la SP. Écrivez à peersupportprogram@mssociety.ca ou composez le 1 800 268‑7582, poste 3149, pour laisser un message.

Hygiéniste dentaire de profession, Valérie a décidé de faire un retour aux études à l’âge de 27 ans. Alors qu’elle était enceinte de sa deuxième fille, elle a terminé sa maîtrise en droit, concentration notariale, pour travailler comme notaire à son compte dans un cabinet.

Quand elle y repense aujourd’hui, Valérie constate que plusieurs symptômes de la sclérose en plaques s’étaient déjà manifestés bien avant l’établissement du diagnostic de SP. Son médecin suppose qu’elle est atteinte de cette maladie depuis le début de sa trentaine. Valérie croyait toutefois que la fatigue, les troubles de la mémoire et les maux aux jambes qu’elle éprouvait étaient causés par son épilepsie ou le surmenage, car à cette époque, elle travaillait à temps plein en plus de s’occuper de son mari en rémission d’un cancer et de ses deux jeunes enfants à la maison. Lorsque le diagnostic est tombé, les doutes de Valérie se sont confirmés.

Valérie a appris qu’elle avait la SP le 20 mars 2013. Deux ans plus tard, son mari est décédé des suites d’une récidive du cancer. À 40 ans, Valérie s’est donc retrouvée veuve et monoparentale avec un diagnostic récent de sclérose en plaques. Par ailleurs, comme la maladie a entraîné chez elle des troubles cognitifs qui ont touché sa mémoire et sa concentration et que cela comportait des risques du point de vue de sa pratique professionnelle, elle a dû quitter son cabinet après avoir travaillé seulement pendant cinq ans dans son domaine. Ce fut pour elle un autre deuil à faire.

Valérie est aujourd’hui reconnaissante de pouvoir être présente pour ses filles au quotidien; de vivre avec elles leurs réussites et leurs difficultés. Tous les jours, elle se considère comme chanceuse d’avoir la vie qu’elle a lorsqu’elle repense à toutes les épreuves qu’elle a surmontées. La plus difficile d’entre elles fut la perte de son mari. Lorsque ce dernier était malade, Valérie a compris qu’elle avait deux possibilités : s’apitoyer sur son malheur ou profiter des derniers moments aux côtés de son amoureux. Elle a choisi la deuxième option. À la suite de la mort de son conjoint, elle a décidé de mettre l’accent sur des souvenirs positifs et heureux en se rappelant le père et le mari exceptionnel qu’il a été et la chance qu’elle a eue de l’avoir dans sa vie. Elle a donné le même conseil à ses deux filles pour les aider à passer à travers cette épreuve. Valérie est une femme très positive et battante. Elle aimerait qu’à l’avenir, tout se passe bien et que les moments les plus sombres soient derrière elle, mais comme personne n’a d’emprise sur l’avenir, elle préfère concentrer ses efforts sur le moment présent et toutes les belles choses du quotidien. Si un autre événement difficile se présente, elle l’affrontera avec autant de détermination qu’elle l’a fait dans le passé. Elle entrevoit son avenir avec optimisme, sans toutefois croire que la vie ne lui réservera aucune embûche. Malgré cela, elle demeure résolue à garder le sourire tous les jours.

Pour ce qui est de la SP, Valérie adopte la même attitude. Au lieu de rejeter la maladie dont elle est atteinte, elle est consciente de la chance qu’elle a de pouvoir faire ses activités à son rythme et d’être auprès des gens qu’elle aime tous les jours. Elle est en outre heureuse aujourd’hui de partager sa vie avec un nouveau conjoint et la fille de celui-ci. Sa famille est donc composée maintenant de trois enfants, âgés de 19, de 15 et de 13 ans. De plus, elle est membre du conseil d’administration du bureau de la Société canadienne de la sclérose en plaques de Gatineau. Elle fait également du bénévolat pour la Société de la SP et donne des cours de création artistique à un groupe de personnes atteintes de SP. Dans ses cours, Valérie prend le temps d’avoir du plaisir avec les participantes : elle crée un espace ludique qui permet aux personnes d’oublier la SP le temps d’un atelier et de profiter de moments uniques agrémentés d’humour et de créativité. Selon Valérie, certaines personnes mènent une vie plus difficile que la sienne avec la SP. Elle s’engage donc à les accompagner en leur donnant de son temps et de sa belle énergie contagieuse. Valérie est déterminée à contribuer au bien-être des gens de sa collectivité et à vivre chaque moment avec la plus grande intensité et dans la joie.

Sara est enseignante au primaire de formation. Le 25 mai 2009, à l’âge de 28 ans, elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Sa fille n’avait alors que deux ans. L’univers de Sara a été bouleversé, et elle a dû adapter ses projets. En raison des périodes de fatigue intense et des difficultés motrices qu’elle éprouvait, elle a dû mettre un terme à sa carrière, à l’âge de 35 ans. Cette étape fut extrêmement difficile pour Sara, qui aimait beaucoup son environnement de travail et les collègues qu’elle côtoyait au quotidien. Quitter son emploi signifiait perdre le réseau qu’elle avait créé dans son milieu de travail et tout le plaisir qu’elle avait avec les enfants. Cet événement a fait prendre conscience à Sara que personne n’est à l’abri de la maladie, malheureusement. Lorsque tout va bien, on ne pense pas que notre chemin peut bifurquer, mais c’est une réalité qui peut nous frapper à tout moment.

Au cours des deux années qui suivirent l’annonce du diagnostic, Sara a obtenu du soutien auprès du groupe d’entraide de Matane offert par le bureau de la Société canadienne de la sclérose en plaques de Rimouski. Cela lui a permis de discuter avec d’autres personnes atteintes de SP et d’accéder à des ressources intéressantes, qui l’ont aidée à apprivoiser la maladie. Elle a également trouvé de l’aide psychologique et s’est entourée de sa famille ainsi que de ses précieux amis. Elle s’est également assurée de garder le contact, par l’entremise des réseaux sociaux, avec d’anciens collègues et a créé des liens avec des personnes atteintes de SP qu’elle a rencontrées au cours des mois qui ont suivi le diagnostic. Elle souligne que ce qui a le plus facilité son quotidien a été d’utiliser toutes les ressources disponibles. Prendre le temps de bien s’entourer lui a aussi permis de passer à travers les moments les plus ardus. Encore aujourd’hui, le soutien de son entourage l’aide à cheminer au quotidien.

Après avoir traversé cette période difficile, Sara a commencé à s’intéresser à la photographie. Ça a été le déclic! Cette activité lui permet de s’évader et de s’accomplir d’une autre façon. C’est devenu une vraie thérapie pour Sara, et sa passion n’arrête plus de grandir depuis. Au début, elle photographiait des paysages de sa région ou des fleurs, qu’elle apprécie tant. Par la suite, elle a tourné son objectif vers les oiseaux et les animaux. Sara pratique également son art lors d’activités familiales et de moments qu’elle passe en solitaire. Elle a aussi pris nombre de photos de sa fille en pleine action durant les six années où celle-ci a pratiqué le patinage de vitesse. Sara éprouve du plaisir à parfaire ses aptitudes et à développer sa page Facebook, intitulée « Ma plume et mon regard », où elle diffuse ses clichés, discute de la SP et utilise sa passion pour l’écriture pour mettre des mots sur ses images.

Il importe à Sara de mettre en lumière l’aide et le soutien que lui offrent des personnes de son entourage, comme son amoureux et sa fille, qui l’appuient au quotidien. En effet, l’attention porte souvent sur les personnes atteintes de SP, et il arrive qu’on oublie de mettre en avant ceux qui facilitent la prise en charge de cette maladie complexe et difficile à vivre.

Aujourd’hui, Sara a mis en place son tout premier défi pour stopper la SP. En effet, elle compte gravir le mont Ernest Laforce dans le parc national de la Gaspésie et amasser 5 000 $ pour la cause. Elle est convaincue que la photographie l’aidera dans son désir d’atteindre son objectif. Plus que jamais, elle est persuadée que rien n’arrive pour rien dans la vie! Par le passé, la randonnée était une activité qu’elle faisait avec son conjoint. Ils célébreront donc leurs 20 ans de vie commune au sommet du mont l’automne prochain. Comme Sara éprouve des difficultés avec sa jambe droite, ce défi en sera tout un pour elle! Pour parvenir au sommet, Sara a décidé de commencer un entraînement personnalisé avec une kinésiologue et de se rendre avec sa fille à la piscine. Elle aimerait que cette dernière et son entourage l’accompagnent lors de son exploit.

Pour Sara, l’acceptation de la SP passe par le fait de vivre pleinement le moment présent. Comme cette maladie est imprévisible, Sara a arrêté de vouloir voir trop loin dans le temps. Selon elle, il faut accepter que certaines journées soient plus difficiles que d’autres et s’adapter. Elle met donc son énergie dans l’accomplissement de ses activités quotidiennes tout en gardant une attitude positive par rapport aux projets qu’elle souhaite réaliser, tant créatifs que personnels. La résilience est centrale dans le processus qu’elle a entamé pour apprendre à vivre avec la SP.

Cela fait maintenant neuf ans que Sara a appris qu’elle avait la SP. Elle constate qu’elle est aujourd’hui une tout autre personne. Elle s’efforce de faire connaître davantage la SP et se surprend elle-même à donner des entrevues à la radio pour faire la promotion de son défi. Elle ne se serait jamais crue capable de parler de sa situation de façon aussi naturelle il y a neuf ans. Elle affiche beaucoup plus d’assurance qu’auparavant tout en gardant les deux pieds bien ancrés sur terre.

À seulement 26 ans, Jessica Faulds rayonne et incarne la passion et la détermination auxquelles aspirent la plupart des gens. Qu’il s’agisse de sa forme physique, de son alimentation ou de sa vie en général, elle est déterminée à tirer le plus grand profit des possibilités qui lui sont offertes. À première vue, personne ne peut deviner que Jessica vit avec la sclérose en plaques (SP) depuis onze ans.

Lors de la Marche de l’espoir de Calgary 2018, à l’organisation de laquelle elle a participé dans le cadre de son travail à la Société de la SP, Jessica s’est adressée à un public captivé pour témoigner au sujet de la maladie dont elle est atteinte :

« Imaginez que vous investissez tout votre argent dans l’achat d’une maison. Celle-ci vous semble magnifique, absolument parfaite, et vous ne pourriez être plus heureux. Au bout de quelques mois, hélas, vous constatez que l’installation électrique est déplorable, car elle a été réalisée par quelqu’un qui n’y connaissait rien en électricité. Certains commutateurs sont fonctionnels, d’autres ne le sont pas, et d’autres encore fonctionnent de façon intermittente. Malheureusement, vous ne pouvez pas savoir au quotidien ce qui va marcher, et, un jour, tout le système pourrait céder. Comme vous ne pouvez pas prévoir les courts-circuits, vous vivez constamment dans la peur, appréhendant le jour où cela se produira. Le hic, c’est que la maison semble parfaite de l’extérieur. Voilà à quoi ressemble mon expérience de la SP. »

Le premier court-circuit vécu par Jessica est survenu le matin où elle s’est réveillée sans pouvoir bouger son œil gauche. Depuis lors, la SP lui a valu plus de 680 injections, 150 perfusions intraveineuses et prises de sang, 40 jours d’hospitalisation, 21 examens par IRM, 5 poussées et 4 traitements différents.

« Je sais que ces chiffres peuvent en effrayer plus d’un, mais pour les personnes qui, comme moi, ont la SP, il ne s’agit que d’une goutte d’eau dans l’océan. Malgré ces chiffres terrifiants, les gens qui me connaissent savent que je suis bien décidée à ne pas laisser cette maladie dicter ma vie », affirme Jessica. « Je dois toutefois à la SP ma détermination actuelle à conserver ma santé et ma forme physique. »

Afin de prendre en main la SP, Jessica a adopté une approche axée sur la santé et le bien-être pour laquelle elle s’est entourée d’une équipe multidisciplinaire de spécialistes et d’entraîneurs. Pour s’assurer une prise en charge optimale selon ses objectifs personnels, Jessica a misé à la fois sur un programme d’entraînement personnel – qui combine conditionnement physique et boxe –, qu’elle suit au Rumble Boxing Studio, situé à Calgary, ainsi que sur des soins de physiothérapie et d’ostéopathie, qu’elle reçoit à la clinique multidisciplinaire Intrinsi, établie dans la même ville.

Lorsqu’elle était à l’université, Jessica a dû se servir d’une canne durant cinq mois. Depuis qu’elle suit son entraînement au Rumble Boxing Studio et son traitement à la clinique Intrinsi, elle n’a eu à utiliser sa canne qu’une seule fois, alors qu’elle se trouvait dans un aéroport durant un voyage. Elle affirme avoir fait d’énormes progrès en ce qui concerne son équilibre et sa mobilité.

« Je peux dire en toute franchise que je ne me suis jamais sentie aussi forte. Mon équilibre est au mieux, et je réalise mes meilleurs temps à la course. Mentalement, je suis très satisfaite de ma collaboration avec l’équipe qui m’entoure », explique Jessica.

« C’est à l’initiative de Jess que nous avons tous été amenés à collaborer à son programme d’entraînement et de soins. C’est sur un plan très personnel que nous pouvons discuter et travailler avec elle afin de lui procurer le meilleur service qui soit », renchérit Dan Humphries, entraîneur et fondateur du Rumble Boxing Studio.

Dan travaille en étroite collaboration avec Jon Gabbai, directeur et physiothérapeute de la clinique Intrinsi, de sorte que tous deux puissent offrir à Jessica les outils et l’entraînement dont cette dernière a besoin pour surmonter la SP.

« Je pense que cette formule de réadaptation est idéale », ajoute Jon. « Nous faisons appel à l’expérience et au savoir-faire de différentes personnes. Nous mettons notre ego de côté pour nous concentrer sur le patient. Pour chacun de ses besoins, nous déterminons qui est le spécialiste le plus compétent. Il suffit de faire intervenir la bonne personne pour maximiser les bienfaits que retire le patient. »

Ayant reçu une formation en nutrition, Jessica a pu élaborer un programme nutritionnel personnalisé, qui lui permet de se sentir au mieux de sa forme. Les saines habitudes alimentaires qu’elle a adoptées font l’objet de sa page Instagram, pour laquelle elle a choisi le mot-clic @alltherightbites. Grâce à tous les efforts qu’elle déploie en vue de surmonter la SP, Jessica commence à constater les améliorations qu’elle espérait tant.

« Je suivais un traitement contre la fatigue. Or, depuis que j’ai adapté mon régime alimentaire et commencé à mieux prendre soin de moi, mes symptômes se sont nettement atténués. Je parviens à prendre en charge la SP de façon plus naturelle qu’auparavant, sans miser sur les médicaments. »

La SP n’a pas fait que susciter la passion de Jessica pour la santé et le bien-être. Elle a amené cette dernière à partager son quotidien avec Nutella, son chien d’assistance en formation.

« Nutella suit un entraînement pour apprendre à se tenir à ma gauche. Les lésions nerveuses que j’ai subies depuis l’âge de 18 ans font que je deviens anxieuse lorsque j’ai à ma gauche des gens que je ne connais pas », explique Jessica. « Maintenant, en raison de l’engourdissement de mes mains, je laisse tomber beaucoup de choses. Donc, Nutella apprend aussi à ramasser ce qu’il m’arrive d’échapper, tels mes clés, mon téléphone, mon portefeuille, soit toutes ces choses qu’il ne faut pas perdre. »

Jessica ne néglige aucune option lorsqu’il s’agit de surmonter la SP. Grâce à son programme multidisciplinaire axé sur la santé et le bien-être, ainsi qu’à la présence de Nutella à ses côtés, c’est avec une force et une détermination sans pareilles qu’elle s’apprête à commencer la nouvelle année.

Billet d’Alli Leithoff, ambassadrice du Vélotour SP

Toutes les filles se disputent avec leur mère pendant l’adolescence, c’est normal, mais ce ne sont pas toutes les adolescentes qui ont une mère atteinte de sclérose en plaques (SP). Je n’avais que six ans lorsque ma mère a appris qu’elle avait la SP. J’ai peu de souvenirs d’elle avant l’arrivée de cette maladie dans sa vie, mais nos disputes étaient d’autant plus difficiles que je savais au fond de moi qu’elle était malade.

Je me souviens qu’adolescente, je me sentais coupable chaque fois que nous avions une querelle. Même si je savais qu’on ne pouvait pas toujours être d’accord, je ne pouvais pas m’empêcher de me sentir coupable. Elle avait déjà assez de problèmes comme ça.

Il y a environ deux ans, j’ai décidé de consulter une thérapeute. La décision a été difficile à prendre, car je savais que je devrais parler de ma mère. Comment pouvais-je raconter à un parfait étranger ce que ma mère doit vivre au quotidien et espérer qu’il améliore la situation?

Pendant les premiers mois, les séances se résumaient à des pleurs et à des conversations difficiles au sujet de ma mère. J’ai expliqué à ma thérapeute que je voulais désespérément vivre cette relation mère-fille privilégiée que tant de personnes semblaient avoir. Elle m’a regardée et m’a demandé : « Et qu’est-ce qui t’en empêche? » La réponse était simple : ma mère a la SP. C’est à ce moment que j’ai commencé à comprendre que j’en voulais à sa maladie, mais que je m’en prenais à notre relation.

Pour m’aider à y voir plus clair, ma thérapeute m’a demandé d’écrire une lettre à la SP. Je pouvais y parler de ma mère, mais la lettre devait être adressée à la maladie. L’exercice a été extrêmement difficile, mais il m’a poussée à ressentir des choses que je ne me permettais pas de ressentir. Faire la paix avec ces sentiments a marqué le début d’une relation incroyable avec ma mère. Deux ans et demi plus tard, je suis reconnaissante du lien qui nous unit.

J’ai trouvé difficile de voir la santé de ma mère décliner au cours des dernières années. Heureusement, pendant environ 15 ans, ma mère a été en mesure de prendre en charge la SP progressive secondaire dont elle est atteinte au moyen de médicaments et d’injections tous les deux jours. Au fil du temps, les médicaments ont cependant cessé de faire effet. Mes parents ont alors fait des recherches et trouvé de l’information au sujet de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) et de la SP, et se sont rendus en Bulgarie pour que ma mère subisse un traitement. Pendant environ un an et demi, elle pouvait marcher plus facilement et avait plus d’énergie. Nous étions tous ravis de la voir ainsi, mais ce bonheur n’a pas duré. Les effets ont commencé à s’estomper. Mes parents ont tenté le traitement une seconde fois, sans succès.

Depuis huit ou dix mois, les symptômes de SP sont pires que jamais. Ma mère est incroyablement fatiguée; elle ne peut plus marcher ni même se tenir debout. Elle a toujours été très positive et autonome, alors il est difficile de voir tout ce que la maladie lui a volé depuis un an. Elle se déplace en quadriporteur dans la maison, et mon père lui a procuré une voiturette de golf qu’elle peut utiliser à l’extérieur.

Mon père est sans contredit la plus grande source d’amour et de soutien de ma mère. La relation de mes parents m’inspire sans cesse. Mariés depuis 38 ans, ils incarnent l’amour véritable. Ils profitent du mieux qu’ils peuvent de leur vie ensemble et mettent tout en œuvre pour ne pas laisser la maladie nuire à leur relation.

Mon père s’occupe de ma mère, mais elle aussi s’occupe de lui et l’appuie énormément. Mon père est très social et aime voyager, et ma mère l’encourage à faire ce qui le rend heureux. Elle comprend qu’il a une vie bien remplie, mais cela ne les empêche pas de passer du temps ensemble dès que l’occasion se présente. Ils continuent de se choisir mutuellement jour après jour, et tous les deux m’ont dit qu’ils préféraient traverser cette épreuve ensemble que d’être seuls ne serait-ce qu’une journée.

Malgré mes progrès, j’ai encore parfois de la difficulté à accepter la maladie dont ma mère est atteinte. Les sentiments de tristesse et de colère que je ressens quand je pense à ce que la vie lui a pris ne sont jamais complètement disparus, mais j’ai trouvé des façons de les maîtriser. Mon engagement auprès de la Société canadienne de la SP m’a beaucoup aidée à cheminer. J’ai commencé à participer au Vélotour SP il y a quatre ans, et j’ai pu constater à quel point la collectivité de la SP est vaste et accueillante. Les personnes qui participent à cet événement sont toujours prêtes à aider, et j’ai tout de suite eu l’impression de faire partie d’une grande famille. Je me sentais souvent seule face au diagnostic de ma mère. Après ma première participation au Vélotour SP, j’ai compris qu’il y avait toute une collectivité derrière moi pour me soutenir.

Même si l’événement ne dure que deux jours, l’impression de solidarité ne se dissipe jamais. Quand je suis triste en pensant à ma mère, je me rappelle que je ne suis pas seule. Quand je sens que ma colère contre la SP prend le dessus, je me rappelle que je peux me défouler en parcourant 180 km à vélo pour amasser des fonds en vue de la découverte d’un remède. La collectivité de la SP a donné à toute ma famille la force de croire en un avenir meilleur pour ma mère et pour nous.

Alli Leithoff est ambassadrice du Vélotour SP. Elle habite à Edmonton, en Alberta.

Billet de Melanie Bennett

Ça n’a pas toujours été le cas, mais je suis aujourd’hui convaincue que rien n’arrive pour rien. J’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques à 30 ans. Dix ans plus tard, c’est comme si ma maladie était en feu! Ça a commencé par des faiblesses dans une jambe, puis j’ai dû me déplacer avec une canne avant de passer à la marchette, car j’arrivais à peine à traîner mes jambes. J’ai dû quitter mon emploi d’intervenante auprès des jeunes et apprendre à cultiver ma patience. J’ai trouvé la transition difficile, puisque j’ai dû arrêter de travailler, laisser tomber mes passe-temps et dépendre des autres pour obtenir du soutien physique et émotionnel. J’ai essayé plusieurs médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, mais les poussées continuaient et gagnaient en intensité. J’ai voulu faire partie d’un essai clinique sur la greffe de cellules souches mené à Ottawa, mais à ma grande surprise, l’évolution de la maladie n’était pas suffisamment rapide dans mon cas pour que je puisse participer à cette étude. Toujours prête à relever un défi, je refusais de baisser les bras et d’arrêter de me battre.

Malgré ces épreuves, mon mari Jim et moi avons commencé à organiser une activité annuelle de collecte de fonds à Dartmouth, en Nouvelle-Écosse. Nous invitons les adeptes de collimage – ou scrapbooking (passe-temps que j’adore) – à unir leurs forces pour amasser des fonds destinés à la recherche sur la SP et aux programmes offerts aux personnes vivant avec cette maladie. L’an dernier, l’activité a permis de recueillir plus de 10 000 $ au profit de la lutte contre la SP.

Forte du soutien de ma famille et de mes amis, et des excellents soins prodigués à la clinique SP où je suis suivie, j’ai commencé un nouveau traitement il y a deux ans. Le Lemtrada était relativement nouveau sur le marché à l’époque, mais j’étais impatiente de l’essayer pour tenter d’endiguer les poussées de plus en plus fortes que je subissais. Après la deuxième séance de traitement, j’ai finalement commencé à me sentir mieux. J’étais capable de faire de courtes promenades et de me déplacer plus facilement qu’auparavant. Je pouvais me tenir debout pour cuisiner un repas. J’ai alors entrepris de perdre du poids afin de me sentir mieux. Mes promenades jusqu’au coin de la rue se sont transformées en marches jusqu’au magasin. J’ai ensuite commencé la course à pied, et je me suis jointe à un groupe de coureurs débutants. Deux ans plus tard, avec 105 livres en moins, j’ai un mode de vie plus sain que par le passé sur tous les plans, j’ai laissé tomber la canne et la marchette, j’ai lacé mes souliers de course et j’ai couru 15 km lors du marathon Bluenose 2018. C’est l’une des plus grandes réussites de ma vie, et je n’y serais jamais parvenue seule. J’ai eu le soutien des membres de mon groupe Weight Watchers, de mes amis coureurs, du personnel infirmier et des médecins de la clinique et, bien entendu, de ma famille et de mes amis!

Mon père, qui nous a quittés récemment, m’a toujours dit que rien n’arrive pour rien dans la vie. Il n’y a pas si longtemps, je ne comprenais pas vraiment ce qu’il voulait dire par là. Pourquoi est-ce que j’avais la SP? En fait, pourquoi pas moi?

Aujourd’hui, j’accepte mon diagnostic avec patience et humilité. Je souhaite utiliser mon expérience pour donner de l’espoir à d’autres. C’est ma raison d’être. Nous ne pouvons pas tout maîtriser. Certains reçoivent un diagnostic de SP, d’autres, un diagnostic de cancer. Nous avons cependant le pouvoir de choisir la direction à prendre et ce que nous ferons de notre diagnostic ou de tout autre défi qui se présente à nous. J’ai reçu des messages de personnes que je n’avais jamais rencontrées et qui me disaient que je leur avais donné une raison de se battre.

Je ne me suis jamais sentie aussi bien de toute ma vie, et je veux dire aux personnes qui vivent une situation semblable à la mienne que relativement à chaque victoire – qu’il s’agisse de sortir du lit le matin, de perdre du poids, de marcher un peu plus loin, de cuisiner un repas sain, d’embrasser un être cher, de sourire malgré la douleur ou d’accepter que s’ouvre un nouveau chapitre –, il importe qu’elles reconnaissent qu’elles ont la SP, mais que la maladie ne les définit pas. Chacune d’elles est une personne à part entière qui vit avec la SP, et elle n’est pas seule. Si je parviens à inspirer une seule personne à faire un geste – aussi petit soit-il – pour améliorer sa qualité de vie, je saurai que mon père avait raison de dire que rien n’arrive pour rien.

Billet de Christine Sinclair

Quand j’étais jeune, ma mère a commencé à marcher avec une canne. Je ne comprenais pas pourquoi.

Jusqu’au jour où je l’ai vue pleurer pour la première fois. J’avais à peine 12 ans quand j’ai appris que ma mère avait la sclérose en plaques (SP).

Comme tout enfant, je croyais que ma mère était invincible. Invincible. Au fil des ans, j’ai cependant vu la SP lui arracher petit à petit des morceaux de sa vie, et le combat contre la maladie est devenu de plus en plus difficile.

Ma mère était une athlète, tout comme moi. Quand j’étais jeune, elle était l’entraîneuse de mon équipe de soccer. Quand j’ai monté de niveau, elle est devenue présidente du club dans lequel mon frère et moi évoluions. Elle pratiquait toutes sortes de sports – soccer, athlétisme, baseball, ski nautique, et d’autres encore –, et comme nous étions tous des sportifs dans la famille, nous allions au parc chaque semaine pour jouer dehors.

Quand la SP s’est installée, ma mère a été forcée de changer ses habitudes. En tant qu’athlète, j’ai le cœur brisé de voir ma mère, qui était tellement active physiquement, perdre peu à peu ses capacités. Je sais qu’elle aimerait emmener ses petits-enfants au parc si elle le pouvait.

Ma mère a toujours été très compétitive, mais je ne l’ai jamais vue affronter un adversaire aussi difficile que la SP; elle livre en quelque sorte un combat contre elle-même. C’est pourquoi elle a eu besoin d’un peu de temps pour s’adapter à la situation. Je ne pense pas qu’on puisse un jour accepter la SP, mais accepter la réalité et en tirer le meilleur parti a été le plus grand défi de ma mère et du reste de la famille.

Aujourd’hui, ma mère est encore la personne la plus forte que je connais et est une véritable source d’inspiration. Elle habite actuellement dans un foyer de soins de longue durée, situation qui entraîne son lot de difficultés. Mentalement, elle est celle que j’ai toujours connue, soit une personne sympathique, sociable et vive d’esprit; physiquement, elle est confinée dans un établissement où elle a 20 ans de moins que les autres résidents.

Comme elle aime la compagnie des autres, elle trouve difficile le manque d’interaction dans son milieu de vie. Elle s’est même liée d’amitié avec les employés. Elle aime évidemment avoir de la visite, et ma grande famille ne manque pas une occasion d’aller la voir. Certaines de mes coéquipières lui rendent également visite.

Même si elle habite à Vancouver et que je vis à Portland, son combat contre la SP me touche quotidiennement. Le simple fait de savoir ce qu’elle vit jour après jour m’afflige. Ma mère a cependant toujours veillé à ce que sa maladie ne nuise pas à ma carrière ou à d’autres sphères de ma vie. Elle m’a encouragée à aller étudier à l’extérieur et à suivre mon rêve de devenir joueuse de soccer professionnelle.

Au cours des années, mes priorités ont changé. Je suis encore passionnée de soccer, mais ma famille a pris une place encore plus importante dans ma vie. Dès que j’ai quelques jours de congé, je fais la route qui sépare Portland, en Oregon, à Vancouver pour passer du temps avec ceux que j’aime. À mon avis, c’est la meilleure façon de passer du temps.

J’aimerais que tout le monde sache à quel point la sclérose en plaques est une maladie invalidante. Il est ahurissant de constater les options limitées des personnes qui sont atteintes de SP, notamment sur le plan professionnel. Ce sont des êtres formidables et inspirants qui méritent d’avoir toutes les occasions possibles; il faut simplement leur donner la chance de les saisir.

En participant au Rendez-vous A&W pour stopper la SP, j’espère pouvoir livrer ce message. J’ai accepté le défi pour sortir de ma zone de confort, qui se trouve sur le terrain de soccer. Je ne veux plus me contenter de pratiquer mon sport. Étant donné les répercussions de la SP sur ma famille, j’ai l’impression d’être finalement à une étape de ma vie où je sais que j’ai le pouvoir de changer les choses. La SP me touche de près, et je veux faire tout en mon pouvoir pour aider les personnes comme ma mère à profiter de la vie au maximum.

Le Rendez-vous A&W pour stopper la SP aura lieu le 16 août. Pour chaque Teen Burger^TM vendu, 2 $ seront remis à la Société canadienne de la SP. Aidez Christine Sinclair et les personnes touchées par la SP en appuyant cette campagne afin de contribuer à la découverte d’un remède contre cette maladie chronique.

Billet de Jordan Warford, Ph. D., ambassadeur du Vélotour SP

Nous traversons une ère palpitante! L’environnement de la recherche en SP a beaucoup changé depuis que je suis devenu chercheur dans ce domaine, il y a neuf ans. Le nombre d’études sur la sclérose en plaques a littéralement explosé dans de multiples disciplines, et cela nous incite à travailler encore plus fort et à élargir nos horizons. Des neurophysiologues collaborent maintenant avec des biologistes moléculaires, qui consultent de leur côté des cliniciens, qui travaillent quant à eux en collaboration avec des physiothérapeutes et du personnel infirmier. Nous déployons nos efforts au sein de ce qui s’apparente plus que jamais à une équipe soignante, et je crois qu’il s’agit là de la clé. Nous parviendrons à trouver des réponses et à éradiquer la SP en multipliant les perspectives et en nous attaquant à elle sur tous les fronts.

C’est en 2009 que j’ai entamé ma carrière de chercheur. À l’époque, j’avais pour unique objectif de me consacrer à l’étude d’un trouble neurodégénératif et d’acquérir de l’expérience pratique en scrutant à fond le sujet. Le Réseau stopSP venait tout juste d’être lancé dans ma région et en était à l’étape du recrutement d’étudiants. Le programme estival avait été bien planifié et il m’a permis d’enrichir mon bagage et de me faire connaître. Ce sont les répercussions énormes de la SP sur la vie des gens qui sont atteints de cette maladie et l’importance que revêt notre travail pour ces personnes qui m’ont incité à poursuivre mon parcours en recherche. Je me devais de rattacher mon travail à quelque chose de concret et de donner un sens à celui-ci, et c’est ce que m’a offert la collectivité de la SP. J’ai trouvé encourageant et stimulant de sentir le soutien de cette dernière.

Mon objectif de recherche actuel est de faciliter la réalisation de tests en lien avec diverses maladies. Durant les huit dernières années, alors que mes travaux étaient axés sur la sclérose en plaques, j’ai concentré mes efforts à la recherche de moyens de favoriser la reconstitution de la myéline et la récupération des fonctions par l’attribution de nouvelles indications à des médicaments que nous connaissons depuis longtemps, mais qui n’avaient encore jamais fait l’objet d’essais chez des modèles animaux de SP. Je me suis notamment intéressé à un médicament qui était utilisé dans les années 1930 pour induire la sécrétion d’insuline, et plus particulièrement aux effets de celui-ci sur un type de molécule intervenant dans la remyélinisation. Il s’agissait d’une petite pièce du casse-tête géant que nous avons à résoudre.

En tant que chercheur, je traverse des épisodes marqués de hauts et de bas vertigineux. Toutefois, rien n’est plus exaltant que de découvrir en laboratoire quelque chose que personne d’autre au monde ne connaît. Même si bien souvent, cela ne représente qu’une goutte d’eau dans l’océan, cette nouvelle donnée constitue l’aboutissement d’efforts communs. Nous respirons pour vivre ces moments ultimes. Malheureusement, ils sont rarissimes. Les chercheurs se doivent en effet de surmonter les très nombreux échecs qu’ils subissent pour atteindre pareil sommet. Les chercheurs spécialisés en SP travaillent sans relâche pour venir en aide aux personnes atteintes de sclérose en plaques, et ils prolongent souvent leurs journées pour obtenir les réponses qu’ils cherchent. Si une personne aux prises avec la SP reste debout tard le soir à cause des symptômes ou de la douleur qu’elle éprouve, elle peut au moins se dire que nous sommes debout nous aussi, à ses côtés, et que nous tentons de trouver une solution et de l’aider. Nous sommes unis dans cette lutte que nous menons contre la SP.

Lorsque je sors du labo pour prendre une pause, j’aime prendre mon vélo pour parcourir le littoral de la Nouvelle-Écosse, qui m’offre des routes et une vue magnifiques et où je peux rouler à grande vitesse. Chaque fois, cela me permet de remettre les choses en perspective et d’éprouver énormément de reconnaissance. Je suis toujours impatient de « recharger mes batteries » au Vélotour SP et de reprendre ensuite le travail avec une motivation renouvelée. Le Vélotour SP me donne aussi l’occasion de poser un petit geste pour remercier la collectivité de la SP, qui m’a aidé à devenir la personne que je suis aujourd’hui. Cet événement m’offre la chance d’obtenir une vision globale de notre collectivité, d’être le témoin des progrès que nous réalisons et de sentir la détermination des gens à vaincre la SP.

Lors de mes échanges avec la collectivité, je peux vraiment dire que nous faisons des avancées à un rythme impressionnant. Des chercheurs à l’œuvre dans le monde entier sont sur le point d’élucider les mécanismes de réparation de la myéline dans le contexte de la SP, ce qui nous permettra ensuite de mettre au point des traitements capables de freiner l’évolution au long cours de cette maladie et de favoriser un rétablissement véritable. Ce jour viendra. Nous y arriverons. Pour dire vrai, je quitterais cette profession si nous ne faisions pas preuve d’intégrité et ne nous attaquions pas à de grandes questions et si notre travail n’avait pas pour but de changer la vie des gens. La science se solde parfois par un échec, tout comme les essais cliniques. Mais ce qui me motive plus que tout, c’est que nous formons une équipe. Ensemble, nous avons parcouru beaucoup de chemin dans un laps de temps relativement court. Pensez à tout ce que nous accomplirons d’ici dix ans!

Jordan Warford est un ambassadeur du Vélotour SP qui habite à Halifax, en Nouvelle-Écosse. Il a consacré près de dix ans de sa vie à la recherche sur la SP et il poursuit ses activités auprès de la collectivité de la SP. Joignez-vous à lui en vous inscrivant dès aujourd’hui au Vélotour SP : velotoursp.ca.