• Projet Jessie

    Jessica Winger 1

    Billet de Jessica Winger, qui a reçu un diagnostic de SP en 2015

    J’ai reçu un diagnostic de SP cyclique en novembre 2015. Avant que le verdict tombe, je me heurtais à beaucoup de scepticisme lorsque je décrivais mes symptômes, et ça me frustrait un peu. Après le diagnostic, je me suis sentie en quelque sorte soulagée. J’avais la confirmation que quelque chose clochait dans mon corps.

    Dans les mois qui ont suivi, je me sentais confortée par le fait que j’avais raison de m’en faire. Après 18 mois de rendez-vous médicaux, de douleurs inexpliquées, d’engourdissements et de perte de vision temporaire dans mon œil gauche, ce sentiment de victoire a vite laissé place à la dépression alors que j’apprivoisais l’idée d’être atteinte de SP. Grâce à l’amour et au soutien de ma famille et de mes amis, j’ai peu à peu changé ma façon de voir les choses et envisagé la SP comme une occasion d’améliorer ma santé. Je me suis concentrée sur moi-même en intégrant à ma routine des pratiques qui favorisent le mieux-être afin d’améliorer mon bien-être mental, spirituel, physique et émotionnel et de conserver le plus longtemps possible une bonne qualité de vie malgré la SP. (suite…)

    Poursuivre la lecture
  • Changer le cours des choses dès le plus jeune âge

    Billet de Lucas Kessler, ambassadeur du Vélotour SP et blogueur invité

    Kessler Family Tour of Champions_edited

    J’ai participé au Vélotour SP pour la première fois il y a deux ans parce que j’aimais faire du vélo. Le sport a toujours été très important pour moi, et dans ce domaine, je touche à tout, y compris le ski alpin, la natation et le basketball, qui est ma discipline préférée. Un soir, lors d’une sortie à vélo, mon père m’a parlé du Vélotour SP. Après lui avoir demandé de quoi il s’agissait, j’ai tout de suite dit : « C’est super. Allons-y! »

    J’avais 12 ans et, dans mon entourage, peu de jeunes de mon âge participaient à des événements comme le Vélotour SP pour collecter des fonds. En fait, la sclérose en plaques a toujours fait partie de ma vie, puisque deux de mes proches – soit ma grand-mère et ma cousine – sont atteintes de SP. En plus de savoir à quoi ressemble la vie avec la SP, je constate que cette maladie a des conséquences différentes pour ma grand-mère et ma cousine. (suite…)

    Poursuivre la lecture
  • La famille Raap: une tradition depuis 20 ans

    Billet de Wendy Raap, ambassadrice du Vélotour SP

    IMG_9828

    Je suis debout, sur le patio, à regarder parents et amis réunis dans la cour. Nous sommes vendredi soir, pendant le Vélotour SP à Gimli, et le barbecue que nous organisons presque chaque année depuis 20 ans bat son plein. Toutes ces personnes qui mangent, rient et passent du bon temps ensemble sont venues pour moi. Comme toujours, quand je les regarde, je me sens devenir un peu émotive. (suite…)

    Poursuivre la lecture
  • Le Vélotour SP autour du monde

    Billet d’Ahmed Nassrat, ambassadeur du Vélotour SP et blogueur invité

    IMG_20161028_1701271

    « Levez la main si vous connaissez une personne atteinte de SP. »

    Tout autour de moi, des mains se sont levées. J’ai balayé des yeux la pièce où étaient réunies près de 200 personnes pour une conférence, et je me suis rendu compte que j’étais le seul qui n’avait pas la main dans les airs.

    Originaire du Moyen-Orient, où les cas de sclérose en plaques sont rares, je m’étais établi au Canada un an auparavant. À voir toutes les mains levées, je ne pouvais que constater que cette maladie était beaucoup plus présente ici que dans mon pays d’origine. J’ai compris que je devais faire quelque chose, et c’est ainsi que j’ai commencé à participer au Vélotour SP il y a plus de 10 ans. (suite…)

    Poursuivre la lecture
  • « Je vis avec la SP au quotidien, mais je ne la laisse pas mener ma vie. »

    Billet de Chisani Doyle-Wood, ambassadrice du Vélotour SP et blogueuse invitée

    18721800_412296942486935_6768680811374837760_n (002)_edited2

    Un jour de l’été dernier, j’étais une fois de plus assise, seule, dans le bureau de ma médecin. Quand elle est entrée, elle avait en mains les résultats de mon dernier examen d’IRM. « As-tu déjà entendu parler de la sclérose en plaques? », m’a-t-elle demandé. Ma tête s’est mise à tourner. Je me suis souvenue d’avoir déjà entendu parler de cette maladie… C’était il y a 15 ans, lorsqu’une femme clouée dans un fauteuil roulant à cause de la SP était venue livrer un témoignage à mon école primaire. J’étais bouche bée. (suite…)

    Poursuivre la lecture
  • « Tant que la volonté est là, il est possible d’avancer. »

    Billet de Patrycia Rzechowka, ambassadrice du Vélotour SP et blogueuse invitée 

    PR5_edited

    Cela fait cinq ans que j’ai appris que j’avais la SP et cinq ans que je participe au Vélotour SP. Quand on me demande pourquoi je prends part à cet événement chaque année, je réponds tout simplement que c’est parce que je suis têtue.

    Lors de ma dernière participation à l’événement, l’an passé, le temps était particulièrement mauvais, m’obligeant à livrer bataille non seulement contre la fatigue, mais également contre les conditions météorologiques. Or, durant le parcours, j’ai eu à poser un pied à terre devant un panneau d’arrêt et je me suis alors aperçue que je ne sentais absolument plus mes jambes. Je me suis donc dit : « Voilà. Je n’irai probablement pas plus loin. » Toutefois, c’est là qu’un de mes coéquipiers est venu à ma rescousse : il a maintenu mon vélo en position droite et a repositionné mes pieds sur les pédales. Tout en m’aidant à conserver mon équilibre, il m’a poussée en courant derrière moi jusqu’à ce que je puisse reprendre la route.

    (suite…)

    Poursuivre la lecture
  • « Quand on a la SP, il faut d’abord prendre soin de sa propre personne. »

    Samara and family
    Billet de Samara Bleiwas, blogueuse invitée

    Je continue d’être mère de famille, épouse, propriétaire d’un commerce et bénévole – la vie ne s’arrête pas quand on reçoit un diagnostic de sclérose en plaques. Ce que je trouve le plus difficile, c’est le fait de n’avoir pas totalement recouvré ma vision – la capacité de mon œil droit est d’environ 30 pour 100, et ce que je vois s’apparente aux images floues d’un vieux film noir et blanc. Après une poussée de SP, la plupart des gens récupèrent leurs capacités visuelles dans un délai de trois mois. Or, comme cela fait presque deux ans que ma vue ne s’est pas rétablie, je me suis résignée devant le fait qu’elle ne s’améliorera plus. Je fais simplement un peu plus attention lorsque je traverse une rue ou que je conduis mon auto. Mon adaptation à cette perte de vision est tout de même étonnante; mon cerveau s’est tout simplement accoutumé à ma nouvelle normalité.

    Durant nos vacances d’été au chalet, il y a près de deux ans, alors que j’emmenais mes enfants au camp avec ma sœur, j’ai commencé à éprouver une gêne dans un œil – inconfort que j’ai d’abord attribué à ma lentille cornéenne. Comme ma vision s’est détériorée tout au long de la fin de semaine, j’ai consulté mon optométriste dès le lundi matin, et ce dernier, après avoir examiné mon œil, m’a dit qu’il ne constatait rien d’anormal, alors que je continuais de ne rien voir de cet œil. Le même jour, je me suis rendue au Département d’ophtalmologie de l’Hôpital St. Michael’s, où on m’a confirmé que cet œil n’avait aucun problème. J’ai ensuite été admise aux urgences sur-le-champ, et le médecin qui était alors de service a envisagé plusieurs explications, dont la sclérose en plaques. Je savais peu de choses sur cette maladie, mais ma première réaction a été de m’imaginer dans un fauteuil roulant, incapable de vivre pleinement ma vie. Trois semaines plus tard, je recevais un diagnostic de SP.

    (suite…)

    Poursuivre la lecture
  • Le bénévolat, hein?

    La Société de la SP souligne la Semaine de l’action bénévole

    ms society canada

    Profitant de la Semaine de l’action bénévole, la Société canadienne de la SP souhaite exprimer sa gratitude envers les nombreux bénévoles qui, généreusement et avec bienveillance, investissent de leur temps et mettent à contribution leurs talents et leurs ressources au profit de la lutte contre la SP. La Semaine de l’action bénévole constitue pour nous l’occasion de souligner et de promouvoir l’impact du bénévolat auprès de la collectivité et de remercier les milliers de personnes qui, tout au long de l’année, prêtent main-forte à notre organisme en faisant don de leur temps et de leur énergie. (suite…)

    Poursuivre la lecture