La SP : une valise de plus à porter

Billet de Kelly-Ann Jones

Lorsqu’un mal de dos m’a amenée à consulter un médecin voilà plus de dix ans, ce dernier s’est empressé de me diriger vers un neurologue, ce qui m’a inquiétée. Après la réception des résultats de mes examens, je me souviens que le neurologue m’a parlé de la sclérose en plaques pendant que je fixais l’affiche sur la maladie de Parkinson derrière lui. J’ai la sclérose en plaques? J’essayais de rester impassible, mais mon cerveau tournait en boucle. À quoi ressemble la vie avec la SP?

J’avais déjà planifié une mission en Inde ce mois-là et, même si j’apprenais encore à composer avec ma nouvelle réalité, j’étais décidée à partir. Je commençais à peine à prendre du Copaxone, à savoir un médicament modificateur de l’évolution de la SP qui se donne par injection, une fois par jour, et qui doit être conservé au frigo. J’entrevoyais des difficultés par rapport à mon lieu de résidence en Inde, mais il était hors de question que je renonce à cette occasion unique.

Le voyage a duré trois semaines et, pendant tout ce temps, je ne voyais toujours pas ce qu’impliquait la vie avec la SP. Cela occupait toutefois constamment mes pensées, mais je me suis efforcée de me concentrer sur l’objectif de mon voyage. Je travaillais avec de jeunes garçons atteints de polio qui, malgré leurs grandes difficultés, avaient toujours le sourire aux lèvres. Cette expérience m’a appris comment envisager le diagnostic que j’avais reçu, et j’ai décidé de toujours faire face à l’adversité avec optimisme. Ce voyage en Inde a ravivé mon amour des voyages et des rencontres avec des personnes de tous horizons.

Il y a environ cinq ans, j’ai commencé à documenter mes aventures de voyage, ainsi que mon expérience de la SP, sur mon profil Instagram, @ms.thingsisee. J’ai décidé de vivre une année de réponses positives et de refuser de dire « non » à tout ce qui m’était offert. Je ne voulais pas que la SP me freine, et je souhaitais célébrer chaque petite victoire dans ma vie. 

En raison de la SP, je me fatigue plus rapidement qu’avant, mais je ne veux surtout pas que les gens aient à s’adapter à moi en voyage. Il me convient donc mieux de voyager en solo. Je peux ainsi décider de ce que je fais au moment le plus approprié pour moi. Si une sieste s’impose, je peux la faire sans incommoder personne. Je suis libre d’explorer les magnifiques pays et villes que je visite à mon propre rythme.

Avant de me rendre dans un nouveau pays, je cherche en priorité à savoir s’il y a d’autres personnes comme moi, car je suis une voyageuse solitaire et une femme noire.

C’est à dessein que je ne compte pas le nombre de pays que j’ai visités au fil des ans. Mon tableau de chasse, ce sont les aventures et les expériences, et non les pays. Avant de choisir ma destination et de faire mes réservations, je me demande si j’y suis déjà allée auparavant, car je tends à ne pas visiter un pays plus d’une fois.

J’ai fait deux de mes voyages les plus mémorables en 2019, juste avant la pandémie. J’ai visité Lisbonne, au Portugal, où j’ai découvert la danse kizomba, qui est devenue ma nouvelle thérapie. L’apprentissage de cette danse m’a forcée à apprendre à me détendre, ce qui m’a vraiment aidée à abaisser mon niveau de stress. Pour bien danser la kizomba, je dois faire le vide dans ma tête et être très attentive à mon partenaire.

J’ai fait un autre voyage mémorable cette année-là. C’était en Égypte, et également la première fois que je retenais les services d’un guide. Heureusement, il s’agissait d’une femme (@its_my_egypt sur Instagram) et elle me traitait avec une grande gentillesse. Elle m’a organisé des activités de surf des dunes et une excursion sur le Nil. Je me sentais vraiment en sécurité avec elle. J’ai vécu une expérience incroyable.

Parmi les pays figurant sur ma liste d’endroits à visiter avant de mourir figurent l’Espagne et le Ghana. J’étais censée aller à Barcelone juste avant la pandémie, alors j’attends patiemment que le monde s’ouvre de nouveau pour pouvoir explorer cette magnifique ville en toute sécurité. J’avais aussi prévu d’accompagner ma fille au Ghana, et j’espère pouvoir le faire bientôt!

J’ai eu la chance de ne pas avoir de poussées importantes en voyage. La principale précaution que je prends consiste à m’assurer d’avoir un réfrigérateur fonctionnel pour conserver mes médicaments si je pars plus de sept jours. Je m’assure aussi d’avoir un lit et une chambre d’hôtel confortables afin de pouvoir me reposer convenablement. J’accepte le fait que je vis avec la SP, que j’ai des limites et que c’est normal.

L’incertitude qui entoure la vie avec la SP est ma principale préoccupation. La maladie va-t-elle progresser? Comme j’ai une fille, je m’inquiète qu’elle doive un jour s’occuper de moi. Cette pensée me trotte dans la tête, mais j’essaie de ne pas la laisser m’empoisonner la vie. J’aime vivre pleinement ma vie en voyageant, en passant du temps avec mes proches et en rencontrant des gens extraordinaires du monde entier. Je ne laisserai pas la maladie m’empêcher d’être moi-même.

Ma mère, qui était infirmière, travaillait occasionnellement avec des personnes atteintes de SP. Elle leur montrait parfois mes photos de voyage et ne manquait pas de leur souligner que j’étais aussi atteinte de cette maladie. Ils s’émerveillaient de voir quelqu’un comme eux explorer le monde. Leur réaction m’a encouragée à continuer à découvrir tout ce que le monde a de mieux à offrir.

J’ai toujours considéré la SP comme un bagage que j’aurais préféré ne pas avoir à porter, mais qui doit m’accompagner. Malgré la grande incertitude que la SP a apportée dans mon quotidien, elle m’a appris à ne pas tenir la vie pour acquise et à profiter de chaque instant. J’ai hâte de vivre de nombreuses autres aventures de voyage au cours des prochaines années!

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