• Jack, champion de curling et de la lutte contre la SP

    Par Judith Kays 

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    En 1976, Jack MacDuff a mené l’équipe de curling de St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador) vers la victoire lors du tournoi Brier, à savoir la plus prestigieuse compétition de curling du Canada. À seulement 26 ans, Jack venait d’atteindre un sommet. Il y a quelques années, au cours d’un dîner de remise de prix tenu à l’intention de jeunes sportifs, Jack a pris la parole pour souligner l’importance de la persévérance :

    « Gardez la tête haute et continuez jusqu’au bout. Mobilisez-vous avec vos coéquipiers et votre entraîneur et vous pourrez réaliser votre plein potentiel. »

    Au vu de ce que Jack réalise au quotidien, il est évident que nous avons affaire à un homme volontaire, reconnaissant et plein d’esprit. Il s’avère par ailleurs que Jack est atteint de sclérose en plaques progressive primaire.

    Jack avait environ 13 ans lorsqu’il a commencé à jouer au curling, et, au fur et à mesure que ce sport gagnait en popularité, son désir de faire de la compétition s’est accru. Durant ses études, il a fait partie de l’équipe de curling de l’Université Acadia. En 1971, alors qu’il rendait visite à un ami — membre d’une équipe adverse — à St. John’s, il a été invité à étudier à l’Université Memorial et à se joindre à l’équipe de curling de Terre-Neuve-et-Labrador. Jeune et insouciant, Jack a accepté cette offre.

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    En bas, à gauche, puis dans le sens horaire : Jack MacDuff, Doug Hudson, Ken Templeton et Toby McDonald ont remporté les grands honneurs en 1976 lors du tournoi Brier qui s’est tenu à Regina.

    L’année suivante, sa nouvelle équipe de curling a participé au tournoi Brier. Jack n’avait que 22 ans et jouait troisième. Ayant alors compris le sentiment que pouvait susciter une victoire en curling au niveau national, il commença à se préparer pour disputer de nouveau ce tournoi. Quatre ans plus tard, Jack se rendit effectivement au Brier en tant que capitaine de sa jeune, mais enthousiaste, équipe. Or, tandis que personne n’attendait de bons résultats de leur part, Jack et ses coéquipiers surent tirer leur épingle du jeu et se mirent à gagner des parties, éliminant ainsi d’autres équipes.

    « Ensuite, l’équipe non favorite est devenue celle que tout le pays soutenait », affirme Virginia Kays, alors joueuse et partisane de curling passionnée. « Durant la finale, le pays tout entier a retenu son souffle le temps que la dernière pierre glisse d’un bout à l’autre de la piste. Avant le tournoi Brier tenu cette année-là, personne n’avait entendu parler de Jack MacDuff ni de ses “acolytes” de Terre-Neuve-et-Labrador, mais à l’issue de la finale, tout le monde connaissait leur nom et acclamait l’équipe. Ce moment inoubliable a marqué l’histoire du curling canadien. »

    C’était il y a plus de quarante ans, et aucune équipe représentant Terre-Neuve-et-Labrador n’avait connu une telle réussite depuis lors. Ce fut un tel succès que l’Association canadienne de curling a invité Jack et ses anciens coéquipiers à participer à la cérémonie d’ouverture du tournoi Brier de cette année, qui s’est tenu à St. John’s. Jack en fût enchanté, d’autant plus qu’il a eu l’occasion d’encourager l’équipe de Terre-Neuve-et-Labrador et son capitaine actuel, Brad Gushue. Ces derniers ont figuré parmi les favoris lors des tournois des dernières années, et Jack comptait parmi les nombreux partisans qui les soutenaient et qui espéraient les voir remporter les grands honneurs cette année. Ce qu’ils ont fait.

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    Au début des années 1980, Jack et sa femme Janet se sont établis au Nouveau-Brunswick, où ils ont commencé à mener une vie normale et heureuse. Jack jouissait d’une carrière prospère au sein de la société General Motors, tandis que Janet travaillait à la maison, s’occupant de leurs trois jeunes enfants.

    Conservant son âme d’athlète, Jack continuait de se maintenir en forme en jouant au curling et au golf en plus de s’entraîner en salle. Janet et lui faisaient aussi du vélo ensemble. Or, lors d’une partie de golf en 1989, Jack s’est aperçu que sa vue ne parvenait pas à se concentrer sur la balle, ce qui ne l’a pas inquiété de prime abord. Toutefois, voyant ses scores au golf empirer, il a fini par admettre que quelque chose n’allait pas. C’est au bout de deux années de consultations médicales — notamment en neurologie — que Jack a su de quoi il s’agissait.

    Il se souvient avoir entendu la phrase suivante : « Nous pensons qu’il s’agit de la sclérose en plaques. » À l’époque, les explications n’allaient pas plus loin. Il n’y avait rien d’autre à ajouter; on ne vous donnait pas d’information sur la prise en charge des symptômes ou le type de SP en cause ni aucun conseil sur ce qu’il vous restait à faire. C’est ainsi que ça se passait pour les gens qui apprenaient qu’ils avaient la SP. Les traitements étaient encore à l’étude, et les médecins tentaient d’assembler les pièces du casse-tête que constituait la SP dans toute sa complexité. Jack s’est donc mis à porter des lunettes et a continué de mener sa vie, jouant au golf, travaillant et demeurant actif.

    Il s’est senti bien pendant encore dix ans. Puis, alors que tout le monde se souciait du bogue de l’an 2000, Jack s’inquiétait au sujet de sa santé, principalement en raison de troubles de la mobilité et de l’équilibre qui compromettaient sa capacité de marcher et de se déplacer. Âgé de 50 ans, Jack a alors reçu un diagnostic de SP progressive primaire, maladie qui allait confiner sa soeur cadette dans un fauteuil roulant quelques années plus tard.

    « Quand j’ai reçu le diagnostic, il n’y avait aucun médicament pouvant m’aider ni aucun remède en vue. Je me suis dit alors que je pouvais tout de même m’en sortir. »

    Grâce à son attitude résolument positive, Jack a su composer avec la SP.

    « Mon médecin me disait toujours qu’il aimait me voir dans son cabinet, car je parvenais toujours à le faire rire, quelle que soit la nouvelle qu’il venait de m’annoncer. »

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    Jack s’est tout d’abord muni d’une canne pour pouvoir marcher, avant d’avoir à utiliser deux cannes, qu’il a ensuite troquées contre un déambulateur. À présent, il se déplace en fauteuil roulant ou en quadriporteur. Son quotidien consiste maintenant à faire le plus d’exercice possible en soulevant des poids et en circulant en ville. Lorsqu’on lui demande pourquoi il en fait autant, il répond tout simplement : « Parce que j’en suis capable. »

    Déterminé à rester actif, Jack a commencé à s’impliquer dans le cadre du Vélotour SP du Nouveau- Brunswick il y a 12 ans. Ne pouvant plus monter à vélo, il s’est attelé à toutes sortes de tâches. Il a notamment dirigé et soutenu l’équipe baptisée Slow Spokes pendant des années. Celle-ci demeure à ce jour l’équipe la plus nombreuse inscrite à l’événement. Jack a remporté le titre de champion de la commandite lors des trois dernières années, parvenant à amasser plus de     66 000 $. Il a également mis sur pied un tirage pour permettre aux participants au Vélotour SP de la région de l’Atlantique de vendre des billets dans le cadre de leur propre campagne de collecte de fonds. « Ticket to a Cure » est l’oeuvre de Jack, dont la seule réputation suffit pour inciter les partisans de l’événement à offrir des prix sans avoir été sollicités. Chaque année, cette initiative permet de recueillir plus de 20 000 $, et Jack se réjouit de constater que le montant des fonds amassés dépasse toujours ses attentes. Bien qu’il ait décidé de se retirer du Vélotour SP en 2016, Jack est prêt à s’impliquer autrement.

    « Cette année, j’aimerais participer à la Marche de l’espoir en fauteuil roulant. Lorsqu’on a des limites, il faut savoir ajuster ses objectifs et ses rêves en conséquence. »

    Il ne fait aucun doute que Jack est reconnaissant pour la vie qu’il a eue jusqu’à présent. Il a connu le succès, tant sur le plan familial que professionnel ou sportif.

    « Vraiment, que demander de plus? Ma femme et mes enfants sont formidables et ils me soutiennent @SocieteSPCanada beaucoup; ces derniers sont maintenant adultes et mènent une bonne vie. J’ai un cercle d’amis et de connaissances extraordinaire, qui n’a jamais cessé de m’appuyer. Sans le soutien de tous, je n’en serais pas où j’en suis aujourd’hui. »

    « Jack a une attitude extraordinairement positive qui ne lui fait jamais défaut », affirme Kim Wilson, amie proche de Jack, présidente du conseil d’administration de la Division de l’Atlantique de la Société de la SP et membre fidèle de l’équipe de cyclistes Slow Spokes. « Son courage et son esprit nous incitent tous à persévérer malgré les difficultés que nous pouvons avoir à surmonter. »

    « S’il y a une chose que vous souhaitez réaliser, faites de votre mieux pour y arriver et ne baissez pas les    bras », déclare Jack. « Je sais qu’un grand nombre de gens, de chercheurs et de médecins travaillent assidûment en vue de la découverte d’un remède contre la SP, et je crois qu’un jour nous aurons des solutions. Je n’en bénéficierai probablement pas, mais cela aura un impact sur les prochaines générations. Et si je peux contribuer à changer le cours des choses en ce sens, je m’estimerai satisfait. Ce que j’aimerais dire à quiconque, qu’il s’agisse d’un jeune athlète, d’un participant au tournoi Brier de quelque niveau que ce soit ou d’une personne qui vient de recevoir un diagnostic de SP, c’est qu’il importe de prendre chaque jour comme il vient, de faire de son mieux et de ne jamais oublier qu’on n’est pas seul dans la vie aux côtés de la SP. »

    Ce jour de 1976 où son équipe s’est imposée au tournoi Brier, Jack était sur un nuage. Aujourd’hui, plus de 40 ans plus tard, il continue de penser qu’il est l’un des hommes les plus heureux sur terre.


    Les Canadiens attendent des nouvelles au sujet de l’Ocrevus, premier médicament modificateur de l’évolution de la maladie destiné aux adultes atteints de SP progressive. Pour obtenir de l’information à jour à ce propos, visitez le scleroseenplaques.ca.

    Le gouvernement fédéral a tenu récemment des consultations publiques sur l’accessibilité au Canada. Suivez-nous sur les réseaux sociaux pour connaître les résultats de ces consultations ou obtenir plus d’information à ce sujet.

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  • Bâtir des collectivités fortes grâce aux gens qui en forment la base

    Les bénévoles forment la base des collectivités fortes. Cette année, le thème choisi par la Société canadienne de la SP pour la Semaine nationale de l’action bénévole nous invite à célébrer l’impact profond et durable du travail accompli par les bénévoles de notre organisme sur nos collectivités. Ces quelque 13 500 bénévoles constituent un groupe enthousiaste, dynamique et diversifié de gens qui, très généreusement, investissent de leur temps et mettent à contribution leur talent au profit de la lutte menée contre la SP.

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  • La vie change, mais le bonheur peut subsister

    Billet de Julia Nimilowich, blogueuse invitée, ambassadrice de la Marche de l’espoir

    J’ai commencé à faire de la danse à cinq ans. Au cours de nombreuses années de travail assidu, j’ai participé à des concours, surtout à l’adolescence. Je me concentrais sur mes études, mais j’avais une passion pour la danse. Chaque jour, après l’école, j’allais répéter et m’entraîner durant des heures au studio. À 18 ans, j’ai décroché un contrat de danse sur un bateau de croisière. Folle de joie, j’ai déclaré à mes parents que « je partais en mer pour réaliser mon rêve ».

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  • Semaine de l’action bénévole 2016

    La Semaine de l’action bénévole nous donne l’occasion d’exprimer notre sincère reconnaissance envers les milliers de gens qui marquent positivement la vie des personnes touchées par la SP grâce au travail qu’ils accomplissent généreusement au quotidien. La Société canadienne de la SP est un organisme bénévole ayant été fondé par des bénévoles. Chaque jour, nous bénéficions de l’apport de ces personnes dévouées qui, d’un bout à l’autre du pays, déploient de nombreux efforts et s’engagent à nos côtés avec passion.

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  • Levez votre main si vous connaissez quelqu’un qui vit avec la SP

    Blogueuse invitée : Barb Van Walleghem

    C’est arrivé un lundi. De tous les jours de la semaine, il fallait que ça tombe un lundi. J’avais passé la journée dans ma merveilleuse classe de quatrième année. Quand la cloche annonçant la fin des classes a sonné, ma vie a basculé à jamais. À 15 h 15, mon médecin m’a appelée pour me demander de me rendre immédiatement à son cabinet. Cet après-midi de 2011, j’ai reçu, à 43 ans, un diagnostic de sclérose en plaques.

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  • À quoi êtes-vous prêt pour stopper la SP?

    Il y a quelques mois, nous vous avons posé la question suivante : fuir ou agir? Comme les Canadiens n’ont pas l’habitude de reculer devant les défis, c’est en grand nombre que vous avez choisi d’agir, notamment en nous livrant un témoignage, en prônant l’adoption de changements et en collectant des fonds pour financer les meilleurs travaux de recherche du monde sur la SP.

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    Maintenant, que répondrez-vous si on vous demande « à quoi êtes-vous prêt pour stopper la SP »?

    Comme la SP nous concerne tous, nous vous offrons la possibilité de vous joindre à nous afin que nous puissions #agirensemble. Vous devrez cependant relever un défi individuel qui fera appel au meilleur de vous-même (rien de moins!). Je vous explique.

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    Relevez le défi de porter une tuque au bureau (non pas seulement en vous rendant au bureau, mais bien au bureau)…

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    … ou de manger une mégagigantesque poutine.

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    Vous pourriez aussi décider de nous montrer votre créativité culinaire en ajoutant du sirop d’érable à tous vos repas de la journée…

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    … de ne porter que des vêtements à carreaux…

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    … ou encore de chanter en public quelques-unes de nos plus belles chansons à répondre.

    Poutine. Sirop d’érable. Vêtements à carreaux. Tuque. Chansons à répondre. Il s’agit là, bien sûr, d’outils quelque peu surprenants pour lutter contre la SP, mais ceux-ci peuvent s’avérer extrêmement puissants si on décide de se les approprier pour relever un défi en vue de stopper la SP et qu’ensuite, on en parle à tous sur les réseaux sociaux.

    Alors, comment faire pour participer?

    1. Rendez-vous à stopsp.ca.
    2. Dans le coin supérieur droit de l’écran, cliquez sur « À quoi êtes-vous prêt pour stopper la SP? ».
    3. Choisissez votre défi.
    4. Remplissez le formulaire de don en ligne.
    5. Parlez de votre défi sur les réseaux sociaux :
      • Prenez une photo ou tournez une vidéo de vous alors que vous relevez votre défi.
      • Diffusez la photo ou la vidéo sur Instagram, Twitter, Facebook et autres médias sociaux, cliquez sur « Partager » pour l’envoyer à tous vos amis et incitez ces derniers à emboîter le pas!

    Merci de vous joindre à nous pour stopper la SP. Et rappelez-vous que le ridicule ne tue pas!

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  • Comptez-vous fuir ou agir?

    17 février 2015

    J’ai été vraiment étonné. Tout comme les personnes avec qui j’en ai discuté. Et maintenant que nous en parlons ouvertement, tout le monde se dit renversé.

    De quoi s’agit-il? Du fait que le Canada affiche le plus haut taux de SP du monde. Et nous sommes bien déterminés à ne pas garder le silence à ce sujet.

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