Trouver un sens à la maladie

Billet de Anna Giannakourus 

Un jour, j’étais en train de courir, mais je trébuchais sans cesse. Comme j’étais enceinte à ce moment et que je souffrais déjà de maux de dos, je ne m’en suis pas inquiétée. J’ai pensé que tout rentrerait dans l’ordre après la grossesse, quand j’aurais retrouvé mon corps, mais j’ai commencé à avoir des faiblesses dans les jambes après la naissance de mon bébé. Je ne pouvais plus porter de souliers à talons hauts, car je perdais l’équilibre. Dans le tourbillon du quotidien, je n’ai pas vraiment cherché à comprendre ce qui se passait.

Quelques mois plus tard, pendant une autre sortie de course, j’ai perdu toute sensation dans mes jambes. Je me suis écroulée, et j’ai dû ramper jusqu’à ce que je sente mes jambes de nouveau. J’ai eu une autre poussée avant de voir un médecin, qui m’a prescrit un examen par IRM. Les résultats étaient clairs : mon cerveau et ma moelle épinière étaient couverts de lésions. 

J’ai sollicité l’avis d’autres médecins, car je ne voulais pas y croire. Pourtant, ils m’ont tous dit la même chose : « Tout porte à croire que vous avez la SP. » 

Après l’annonce du diagnostic, j’étais déterminée à être plus en forme et en santé que jamais. J’ai commencé à suivre le régime paléo, à faire de l’exercice au quotidien, à voir un thérapeute et à éviter le stress le plus possible.

Pendant dix ans, ma SP est demeurée invisible. J’avais souvent des symptômes, mais personne ne pouvait le deviner. En 2015, l’état de mes jambes s’est détérioré et je ne pouvais plus cacher mon incapacité. J’ai subi un examen par IRM, qui n’a révélé aucune nouvelle lésion au cerveau. Je ne comprenais pas comment c’était possible, puisque mes symptômes s’aggravaient. C’est alors qu’un examen par IRM de ma moelle épinière a révélé l’apparition de nouvelles lésions.

J’ai quitté mon emploi dans le secteur des TI pour participer à un essai clinique sur les cellules souches susceptible de stopper la progression de la maladie, mais, malheureusement, la SP a évolué jusqu’à la forme progressive secondaire. J’étais anéantie, et j’ai dû accepter le fait que mon état n’allait pas s’améliorer, et qu’il allait même se détériorer au fil des ans.

Depuis, je me suis faite à l’idée que je devrais composer avec un handicap. Cette réalité a été extrêmement difficile à accepter, et il m’arrive de ressentir de la colère. Il est cependant important d’accueillir l’émotion et de comprendre qu’il est normal et justifié de la ressentir, avant de la laisser passer. 

Aujourd’hui, je suis en paix avec la situation et j’essaie de tirer le meilleur de la vie. Je suis en excellente santé malgré la maladie. J’ai une famille, des amis et un chien formidables. J’ai des passe-temps et je suis choyée à bien des égards.

J’apprends à profiter de chaque journée, mais la progression de la maladie m’inquiète malgré tout. J’ai surtout peur d’être complètement dépendante des autres un jour. C’est une peur justifiée, mais je ne la laisse pas m’envahir. Je la laisse passer pour pouvoir continuer de vivre une vie enrichissante.

La maladie m’a donné une leçon d’humilité. J’ai toujours été une personne généreuse, mais, depuis que j’ai la SP, j’ai comme priorité d’apporter ma contribution pour aider d’autres Canadiens qui vivent avec la SP. Dans la vie, il est important de tisser des liens et de s’entraider. Il n’y a rien de plus gratifiant que d’aider des personnes dans le besoin. 

Quand vous faites un don à la Société de la SP, vous aidez des personnes à lutter contre un ennemi qu’elles peuvent difficilement combattre seules. Les Canadiens qui vivent avec la SP ont besoin de notre appui et de notre amour pour continuer leur combat contre cette maladie. 

Je veux aider les personnes qui reçoivent un diagnostic de SP à trouver un sens à celui-ci. Souffrir d’une maladie chronique ne veut pas dire que la vie s’arrête. C’est plutôt l’occasion de devenir la meilleure version de soi-même.  Faites un don aujourd’hui à l’occasion de #mardijedonne, et la portée de votre appui sera multipliée par trois, au profit de Canadiens comme Anna. Votre don TRIPLÉ permettra de réduire l’incertitude avec laquelle doivent composer les gens touchés par la SP puisqu’il contribuera non seulement à la mise au point de meilleures options de traitement que celles dont on dispose actuellement, mais aussi à l’amélioration des programmes de soutien et d’information en lien avec la SP. Ainsi, vous permettrez à tous ces gens de vivre une vie meilleure.

Faites un don aujourd’hui à l’occasion de #mardijedonne, et la portée de votre appui sera multipliée par trois, au profit de Canadiens comme Anna. Votre don TRIPLÉ permettra de réduire l’incertitude avec laquelle doivent composer les gens touchés par la SP puisqu’il contribuera non seulement à la mise au point de meilleures options de traitement que celles dont on dispose actuellement, mais aussi à l’amélioration des programmes de soutien et d’information en lien avec la SP. Ainsi, vous permettrez à tous ces gens de vivre une vie meilleure.