Maman, je te vois
Poursuivre la lectureBillet de Jamie Woytiuk
Ma mère, Joanne, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques progressive primaire (SPPP) en novembre 1998. Je revois mon père m’amener au sous-sol pour m’annoncer la nouvelle, parce que ma mère ne peut se résoudre à le faire.Ma mère a toujours fait passer ses enfants en premier, mettant ses peurs de côté et s’inquiétant plutôt des répercussions du diagnostic sur mon jeune frère et moi. À l’époque, je ne remarquais rien d’anormal chez elle, et je ne comprenais pas les ravages que la SP pouvait provoquer. J’allais même jusqu’à la taquiner parce qu’elle n’arrivait pas à traverser la rue en courant aussi vite que mon frère et moi. J’ignorais totalement que sa santé allait décliner à la vitesse de l’éclair. Son pied a commencé à traîner de plus en plus souvent, et elle s’étouffait avec sa salive. J’avais peur quand elle s’étouffait, parce que nous ne pouvions rien faire sauf attendre que ça passe.
Cinq ans après le diagnostic, ma mère, qui avait toujours été en santé et autonome, n’était plus que l’ombre d’elle-même. La SP était déchaînée. Ma mère n’avait plus la maîtrise de ses membres ni de ses fonctions corporelles. Elle avait de la difficulté à parler, et ses fonctions cognitives déclinaient. En outre, la douleur qu’elle éprouvait était si forte que je croyais qu’elle allait en mourir. J’avais le cœur brisé à voir sa santé décliner de la sorte. Je la regardais mourir lentement, impuissante.
Ma mère n’a jamais pleuré devant moi quand j’étais jeune. Elle pleurait, mais jamais en ma présence. Née dans une famille instable, elle avait dû apprendre dès son jeune âge à être responsable et à prendre soin de sa fratrie. Elle en a hérité une force silencieuse, qu’elle a conservée tout au long de sa vie. Après le diagnostic de SP, elle a retenu ses larmes devant moi. Je ne crois pas l’avoir déjà vue emportée par l’émotion ou l’avoir même entendue parler de ses difficultés. Elle était comme ça. Je sais qu’elle ne se permettait pas de montrer ses émotions pour nous protéger, mon frère et moi. Par amour pour nous, elle faisait tout pour que rien ne change.
Malgré tout, la maladie a évolué rapidement, sans donner de répit à ma mère, qui a commencé à pleurer régulièrement. En fait, elle pleurait tout le temps. Je ne me rappelle pas l’avoir visitée une seule fois dans les dix dernières années sans qu’elle ait versé de larmes. Au début, je ne savais pas comment réagir. Je voulais que les larmes arrêtent de couleur, mais je ne savais pas quoi faire. J’ai fini par comprendre que je devais simplement la laisser pleurer pour qu’elle puisse vivre les émotions qui l’habitaient. Parfois, je ravale mes larmes. Je dois demeurer forte pour elle et la laisser vivre le moment.
Ma mère a appris qu’elle avait la SP à 38 ans. Elle était jeune, elle avait deux enfants et la vie devant elle. Nous avons essayé tous les traitements offerts, dont la greffe de cellules souches et l’IVCC. Malheureusement, la maladie évoluait si rapidement pendant les traitements que les progrès étaient négligeables. À l’époque, je n’arrivais pas à gérer mes émotions envers ma mère et la SP et j’évitais tout ce qui s’y rapportait. J’ai lancé une entreprise de photo en 2010, mais je n’ai jamais fait de portrait de ma mère. J’avais peur d’exposer publiquement ce volet de ma vie. Ma mère résidait au centre de réadaptation Wascana depuis un certain temps, et j’avais remarqué qu’elle semblait invisible aux yeux des autres. Les gens passaient à côté d’elle sans la voir, sans comprendre qu’elle était encore à l’intérieur du corps qui l’avait lâchée. Ma vision des choses a commencé à changer. Je voulais qu’on la voie.
Il y a deux ans, je me suis armée de courage et j’ai demandé à ma mère si je pouvais prendre des photos d’elle et de nos moments passés ensemble. Elle a accepté, et c’est ainsi qu’est né le projet d’une vie. L’exercice a eu un effet thérapeutique sur moi. Il nous a également permis de nous retrouver et de passer du temps ensemble. Je pouvais être de nouveau son enfant, moi qui jouais désormais le rôle du parent.
Grâce à mon projet, une foule de gens ont pu voir ma mère à nouveau ou pour la première fois. Je suis consciente de l’importance de ma démarche. J’ai trouvé déchirant de regarder ma mère s’engouffrer dans la maladie. Parallèlement, j’ai appris à voir la beauté en des endroits insoupçonnés. Ma mère a été une source d’inspiration pour mon travail de photographe. C’est grâce à elle que je souhaite offrir cette occasion à d’autres personnes qui vivent avec la SP. J’espère pouvoir coucher sur pellicule d’autres personnes atteintes de SP progressive primaire et raconter leur histoire pour que leur voix se fasse entendre.
Avec son entreprise, JLW Documentary, Jamie se consacre à sa passion, la photo, tout en documentant la vie de personnes pour permettre aux gens de ressentir la puissance des émotions à l’état brut. Visitez son site Web pour découvrir ses œuvres et les portraits éloquents de personnes vivant avec la SP : www.jlwdocumentary.com.
La convaincue
Poursuivre la lectureLa Marche de l’espoir est un événement annuel organisé par la Société canadienne de la sclérose en plaques et se déroulant dans tout le pays. Récemment, nous nous sommes entretenus avec la fille (Lucie Turcotte) d’une femme exceptionnelle (Armandine Turcotte) qui a mis sur pied en 1997 l’équipe « La Convaincue » en vue de la Marche de l’espoir de Montréal.
Armandine est décédée le 11 mars 2019 à l’âge de 88 ans. Elle a participé à la Marche de l’espoir pendant 22 ans. La première fois qu’elle a pris part à l’événement, l’année où sa fille a reçu un diagnostic de SP, Armandine y est allée seule. L’équipe qu’elle a ensuite formée s’est élargie au fil du temps et compte aujourd’hui une trentaine de membres et une centaine de donateurs.
C’est seulement en 2007 que Lucie, qui est atteinte de sclérose en plaques depuis janvier 1996, s’est jointe à l’équipe fondée par sa mère. Il s’est écoulé dix ans avant que Lucie accepte la SP dans sa vie et qu’elle prenne part à la Marche de l’espoir. Lorsqu’elle a appris qu’elle avait le SP, à 25 ans, Lucie pensait que sa vie venait de basculer à tout jamais. Quand elle et son mari sont sortis de l’hôpital, ils étaient désemparés : « En quittant Montréal, on a roulé sur l’autoroute 20 jusqu’à Québec sans dire un mot, et on se serait rendus jusqu’en Gaspésie si je n’avais pas dit à mon mari de faire demi-tour. » Infirmière de formation et travaillant en neurologie, Lucie voyait des gens gravement malades au quotidien et connaissait les répercussions que peut avoir la SP, ce qui n’a pas facilité les choses. Il faut dire aussi que dans les deux années qui ont précédé l’annonce du diagnostic, Lucie a perdu un enfant en cours de grossesse et un autre peu après l’accouchement. La vie ne lui faisait pas de cadeau. Aujourd’hui, toutefois, après avoir surmonté ces épreuves, elle est fière et surtout très touchée de l’appui que lui offrent sa famille et ses amis, qui se rassemblent chaque année pour lui montrer leur amour et leur soutien : « J’ai des cousines qui viennent de la Beauce pour participer à l’événement. C’est vraiment exceptionnel. »
Lucie nous raconte que, tous les ans, sa mère commençait sa collecte de dons en sollicitant les gens de son entourage dès le mois de décembre, ce qui lui donnait cinq mois pour amasser des fonds en vue de la Marche, qui se déroule en mai. Pour atteindre ses objectifs d’une année à l’autre, Armandine s’est toujours assurée de maintenir sa liste de donateurs et de renouveler celle-ci au besoin. Des enfants ont même pris la relève de leurs parents comme donateurs. En 20 ans, Armandine et son équipe ont recueilli plus de 125 000 $ au profit de la Société canadienne de la sclérose en plaques. Le dévouement remarquable d’Armandine a été souligné par l’équipe de la Division du Québec lors de la Marche de Montréal : une affiche à son effigie a été installée sur le bord du parcours. Armandine était très connue des organisateurs de la Marche de l’espoir et des participants à cet événement en raison de son engagement de longue date. L’année dernière, c’était la première fois qu’Armandine n’était pas au rendez-vous, car il lui était trop difficile de se déplacer, mais Lucie a sillonné le parcours en tenant fièrement une photo de sa mère. Aujourd’hui, le flambeau est maintenant passé à sa fille. C’est donc Lucie qui communiquera dorénavant avec les donateurs afin de perpétuer la tradition instaurée par sa mère.
Et pourquoi Armandine avait-elle choisi le nom « La Convaincue » pour son équipe? Parce qu’elle était déterminée et qu’elle était certaine que les fonds amassés à l’occasion de la Marche de l’espoir permettront, un jour, la découverte d’un remède contre la SP, pour sa fille, de même que pour toutes les autres personnes qui vivent avec cette maladie. Au nom de tous les membres de la collectivité de la SP, nous tenons à remercier Armandine d’avoir contribué à la mission de la Société de la SP et de l’avoir fait avec autant de conviction.
Portrait d’une femme qui a choisi de vivre pleinement
Poursuivre la lectureDans le cadre de la Journée internationale des femmes, nous désirons vous présenter Véronique Dallaire, femme d’action, maman de deux enfants, conjointe et entrepreneure hors pair.
L’élément déclencheur
Véronique a 33 ans. Elle a reçu un diagnostic de SP en juin 2016, après avoir éprouvé des troubles de la vue qui ont touché son œil gauche. Cet été-là, elle était inscrite à une formation de 300 heures de yoga et envisageait de devenir professeure de yoga. En dépit du diagnostic de SP, qui est tombé quelques semaines avant le début de la formation, Véronique a décidé de suivre ses plans, qui figuraient à son agenda depuis quelque temps déjà. Aujourd’hui, elle ne regrette pas sa décision, car celle-ci lui a permis d’accélérer son processus d’acception de la maladie et lui a fourni les bases dont elle avait besoin pour réaliser le projet dont elle est si fière aujourd’hui. En effet, la formation et les ateliers de yoga et de méditation qu’elle a suivis l’ont amenée à entreprendre un voyage intérieur et à harmoniser son corps et son esprit.
Sa vie de maman
Lorsque sa fille Nora est née, Véronique ne savait pas encore qu’elle avait la SP. Toutefois, quand elle y repense aujourd’hui, Véronique se souvient que les suites de l’accouchement ont été très difficiles. Après le diagnostic de SP, le désir d’être maman une deuxième fois a fait surface, même si Véronique savait qu’elle pourrait subir une poussée de SP à la suite de l’accouchement. Son conjoint et elle ont tout de même pris la décision d’aller de l’avant avec ce projet tout en étant bien conscients, cependant, que Véronique pourrait avoir de la difficulté à s’occuper de leur deuxième enfant après la naissance de celui-ci. Le petit Charlie vit le jour le 6 février 2018, et aucune poussée n’a suivi l’accouchement : « Jamais je ne regretterai la décision que nous avons prise d’avoir un deuxième enfant. »
Les répercussions de la SP sur son quotidien
La gestion de son énergie constitue actuellement le principal défi de Véronique. « Je n’ai pas modifié mon mode vie depuis le diagnostic, mais ça me rattrape à l’occasion, en ce sens que j’ai dû prendre un congé de maladie à deux reprises. Il m’arrive de ne plus avoir d’énergie. Je dois alors m’arrêter pour me reposer. Pour l’instant, je n’ai pas adapté mon mode de vie, et c’est possiblement ça le problème. Je dois apprendre à ralentir le rythme. Je commence cependant à reconnaître les signes avant-coureurs et à y porter une attention particulière. Je travaille toujours à temps plein, et j’ai maintenant une entreprise et deux enfants en bas âge. La somme de toutes les sphères de ma vie est éprouvante. » Heureusement, Véronique a un conjoint exceptionnel, qui prend en charge beaucoup de choses relativement aux enfants et à la maison. En y réfléchissant bien, Véronique constate que son conjoint a probablement modifié davantage son mode de vie qu’elle l’a fait elle‑même depuis qu’elle a appris qu’elle avait la SP! Elle prend de plus en plus conscience que sans lui, elle aurait eu à changer drastiquement son rythme de vie.
La découverte de sa passion pour l’entrepreneuriat
Véronique indique que son diagnostic a totalement changé sa perception de la vie : « Grâce, et je dis bien grâce à la sclérose en plaques, j’ai compris que si je ne le faisais pas [ouvrir mon centre de yoga], je ne serais peut-être pas en mesure de le faire dans cinq ou dix ans. » C’est ainsi qu’elle s’est lancée dans l’aventure et qu’elle a ouvert le centre Yoga Dandelion à l’automne 2017.
L’idée d’ouvrir son propre centre de yoga a émergé lorsque Véronique a constaté qu’il n’y avait rien d’offert aux gens ayant des limitations. Elle-même a dû changer sa pratique du yoga, n’étant plus en mesure de faire du yoga chaud vu les symptômes que provoque chez elle la chaleur. Elle s’est alors tournée vers une pratique plus douce et moins athlétique du yoga et a décidé par la suite d’offrir des cours accessibles dans un environnement inclusif. Son centre offre notamment des cours aux personnes atteintes de sclérose en plaques, aux personnes malentendantes et aux personnes à mobilité réduite. La mission de Yoga Dandelion est de rendre le yoga accessible à tous, car, selon Véronique, ce n’est pas l’élève qui devrait s’adapter à l’enseignement du professeur, mais le professeur qui devrait s’adapter à l’élève.
Véronique Dallaire veut vivre pleinement chaque jour, et elle ne s’autorise pas à se projeter dans l’avenir : « Je veux juste être présente dans tout ce que je fais. Je veux être là pour mes enfants et mon conjoint, dans mon travail et dans mon entreprise. L’anticipation altère le moment présent, et plus j’anticipe l’avenir, plus je passe à côté de mon présent. Je veux vivre pleinement le moment présent et, pour l’instant, je choisis de le vivre à 120 milles à l’heure. »
Une amitié née de la SP
Poursuivre la lectureIl peut être difficile de se faire des amis lorsqu’on est la plus jeune résidente d’un établissement de soins de longue durée. Bon nombre de personnes qui vivent avec la SP en savent quelque chose. Pourtant, le parcours de Clare l’a menée jusqu’à Robin, son amie pour la vie. Les deux femmes ont accepté de nous raconter leur histoire.
Peu après avoir reçu un diagnostic de SP, en 2009, Robin a commencé à faire du bénévolat en Alberta dans le cadre du Programme de visites d’amitié de la Société de la SP. Ce programme permet le jumelage entre des bénévoles et des personnes atteintes de SP qui résident dans un établissement de soins de longue durée, favorisant ainsi les relations sociales. Robin a donc été jumelée à Clare, qui vivait dans un tel établissement. C’est alors qu’est née une formidable amitié.
Clare et Robin sont amies depuis huit ans, et ce, grâce au Programme de visites d’amitié. Au fil du temps, leur amitié s’est transformée en une relation vraiment spéciale.
« Nous sommes des âmes sœurs, explique Clare. Je ne demanderai jamais à la Société de la SP de m’envoyer quelqu’un d’autre. Je suis comblée. »
Robin ajoute, sourire aux lèvres : « Clare parle, et moi j’écoute. Nous formons une bonne équipe. »
« La partie la plus enrichissante de notre relation est l’amitié qui s’est installée entre nous, poursuit Claire. Si nous devons prier pour quelque chose ou si nous sommes préoccupées, nous nous appelons. Notre amitié répond à un besoin émotionnel. Nous nous soutenons l’une l’autre dans les moments difficiles. »
Robin a d’ailleurs été là pour Clare pendant une période particulièrement difficile. « Clare a été très malade pendant quelques années. C’était terrible. Elle souffrait de neuropathie, une affection qui cause de la douleur à l’extrémité des nerfs. Elle ressentait une horrible sensation de brûlure, surtout dans les bras et les jambes. Je suis heureuse d’avoir pu lui changer les idées en faisant la conversation. »
Photos of Clare and Robin for the MS Society at the Devonshire Care Centre located in Edmonton Wednesday, November 07/2018. (Photo by- Walter Tychnowicz/Wiresharp Photography) Souriant à Robin, Clare ajoute : « Je suis heureuse que tu n’aies pas pris tes jambes à ton cou! Je n’étais pas moi-même pendant cette période. J’avais tellement de douleur que j’arrivais à peine à sourire, mais tu venais quand même me visiter. Ça m’a pris du temps à me rétablir, mais mes discussions avec toi m’ont aidée à m’en sortir. Ça ne me dérangeait pas que tu me voies comme ça, parce que je savais que tu avais traversé des épreuves toi aussi. Pendant ces deux années-là, j’ai fait une dépression. J’ai réussi à m’en sortir par la prière. Je suis fière de moi, mais je ne peux imaginer traverser cette période difficile sans toi à mes côtés. »
Robin et Clare croient toutes deux que le bénévolat ajoute de la valeur à leur vie. Robin s’investit activement auprès de la Société de la SP à titre de bénévole du programme de visites d’amitié, de membre d’un comité axé sur l’acquisition d’équipement et la qualité de vie, de membre du conseil de la Section Edmonton et région de la capitale, et de formatrice bénévole. Elle accorde beaucoup d’importance au bénévolat : « Je tiens à faire partie de la collectivité de la SP, parce que je veux aider les autres, m’entourer de personnes qui vivent des épreuves similaires aux miennes et défendre les intérêts des personnes touchées par la SP. Le bénévolat est ma façon d’apporter ma contribution à la collectivité de la SP. C’est très satisfaisant, et presque égoïste, parce que ça me fait beaucoup de bien. J’ai commencé à faire du bénévolat parce que je voulais faire preuve de générosité envers la collectivité, et la SP figurait dans le haut de ma liste de priorités. »
Clare approuve en hochant la tête : « C’est tellement important. Chaque fois qu’une personne reçoit un visiteur, elle voit sa qualité de vie améliorée, et nos visites mutuelles le confirment. Lorsque quelqu’un vous consacre une ou deux heures de sa vie, sans vous faire sentir qu’il a autre chose à faire, c’est une bénédiction. » Souriante, Clare regarde Robin et ajoute : « Nous sommes des expertes du Programme de visites d’amitié. Nous avons des années d’expérience! »
Photos of Clare and Robin for the MS Society at the Devonshire Care Centre located in Edmonton Wednesday, November 07/2018. (Photo by- Walter Tychnowicz/Wiresharp Photography) Clare et Robin apprennent beaucoup l’une de l’autre. La vision de la vie de Clare a influé sur celle de Robin : « J’ai beaucoup de respect pour Clare et sa façon positive de voir les choses. Elle n’abandonne jamais. » Posant sa main sur le bras de Clare, elle ajoute : « Elle est une source d’inspiration. »
Clare rougit et parle de son attitude positive : « Il a fallu cinq ans aux médecins pour découvrir que j’avais la SP. Je n’ai pas remis le diagnostic en question, et je l’ai accepté. J’étais heureuse que ce soit la SP. Ça voulait dire que ma vie n’était pas terminée, et j’ai fait le choix de vivre. Si j’avais eu une tumeur incurable au cerveau, je n’aurais pas pu faire ce choix. C’est donc une bénédiction, et c’est ce que je dis aux gens. Ça aurait pu être bien pire. Les gens disent que je suis folle, mais c’est comme ça que je me sens! »
Robin ne manque pas une occasion d’inciter ceux qui croisent son chemin à faire du bénévolat dans le cadre du Programme de visites d’amitié ou d’autres programmes de la Société de la SP : « J’ai rencontré une personne formidable grâce au Programme de visites d’amitié, et j’encourage tout le monde à tenter l’expérience. C’est très enrichissant. »
Cherchez-vous des façons d’enrichir la vie des personnes atteintes de SP? Communiquez avec la section de la Société de la SP de votre région ou avec un agent info-SP du Réseau de connaissances sur la SP pour savoir si le Programme de visites d’amitié est offert dans votre région. Pour en savoir plus sur les possibilités de bénévolat offertes par la Société de la SP, visitez le https://scleroseenplaques.ca/aidez-nous/benevolat.
L’amour est plus fort que tout : témoignage sur la vie avec la SP
Poursuivre la lecturePrès de la moitié des Canadiens de 15 ans et plus ont, à un moment ou à un autre, pris soin d’un proche ou d’un ami vieillissant ou aux prises avec une maladie chronique ou des incapacités. Libby et Grant sont mariés depuis 36 ans, et leur cas ne fait pas exception. Leur vie a basculé quand Libby a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SP) en 1990. Aujourd’hui, Grant est le proche aidant de Libby. En plus de l’aider à accomplir ses activités de la vie quotidienne, il anime un groupe de soutien organisé par l’entremise de la Société de la SP. Plus forts que jamais, ils ont accepté de nous relater leur histoire et de nous faire part des épreuves qu’ils ont traversées ensemble.
Quelle a été votre première réaction quand le diagnostic de SP est tombé?
Libby : J’avais des engourdissements depuis quelque temps. Je n’ai donc pas été vraiment surprise d’apprendre que j’étais atteinte de SP cyclique. Le plus difficile était de ne pas savoir ce qui n’allait pas. J’ai donc finalement été soulagée de recevoir un diagnostic de SP. Au moins, je pouvais mettre un nom sur mes symptômes.
Photo prise par : Kristen McLean et Christian Henriquez de la NAIT Quand j’ai annoncé la nouvelle aux membres de ma famille et à mes amis, tous se sont montrés compréhensifs et m’ont offert leur soutien. Je ressentais en fait ce que j’avais éprouvé lorsque ma mère a reçu un diagnostic de lupus. À l’époque, toutefois, personne n’avait pris le temps de m’expliquer la situation. Or, j’aurais aimé qu’on le fasse. Après le diagnostic de SP, je voulais gérer les choses différemment.
Grant : Quand j’ai appris la nouvelle, j’ai fondu en larmes. Les histoires d’horreur que j’avais entendues par le passé me revenaient en mémoire, et j’étais terrifié. Malgré tout, je savais qu’il était préférable d’être bien informé pour pouvoir composer avec la maladie et espérer la combattre. Pendant les quatre ou cinq années qui ont suivi le diagnostic, Libby n’a pas eu beaucoup de symptômes, mais elle a subi des poussées dont les effets étaient très invalidants. Il lui arrivait de ne plus pouvoir marcher ou parler.
Comment votre famille a-t-elle pris la nouvelle?
G. : Nous avons deux enfants. Notre fils, Dana, a 31 ans, et notre fille, Kerrie, en a 29. Je pense que cette dernière a très mal digéré le diagnostic. Pendant l’adolescence, les filles se chicanent avec leur mère au sujet de tout et de rien. Or, la maladie ne faisait qu’empirer les choses, car Libby n’était pas toujours autonome. Il lui arrivait de ne pas pouvoir marcher ou parler, et je devais parfois rappeler à notre fille que sa mère avait besoin d’aide. Je pense que Kerrie était fâchée de la situation. Ce n’était pas facile pour une adolescente, mais sa vision des choses a changé. Je pense que nous avons tous appris à revoir nos attentes.
Quels sont les principaux obstacles qui se sont dressés devant vous à cause de la SP?
L. : La SP restreint notre capacité de voyager, et même de nous déplacer en ville. Beaucoup d’endroits ne sont pas accessibles en fauteuil roulant.
G. : Les huit dernières années ont été les plus difficiles. Les fonctions cognitives de Libby se sont détériorées, tout comme ses capacités physiques. Libby dépend donc de plus en plus des autres. Sa mémoire à court terme a beaucoup diminué, et elle a de la difficulté à suivre une recette. Elle était une cuisinière hors pair, mais la SP lui a volé ce talent. Par ailleurs, certaines des personnes qu’elle fréquentait ont cessé de l’appeler. En raison de ses limitations cognitives, elle n’utilise pas d’ordinateur ni de téléphone intelligent et ne fréquente pas les réseaux sociaux, ce qui a un impact considérable sur sa vie sociale.
Photo prise par : Kristen McLean et Christian Henriquez de la NAIT Qu’est-ce qui vous a amenés à vous investir auprès de la Société de la SP?
L. : Nous avons d’abord participé à des groupes de soutien.
G. : Les réunions d’un groupe de soutien mis en place par la Société de la SP constituent des occasions de rencontres pour les personnes touchées par la SP. Libby s’est fait des amis en prenant part à de telles réunions. Nous participons à la Marche de l’espoir depuis 25 ans! Depuis peu, j’anime bénévolement un des groupes de soutien à l’œuvre dans notre localité. Je pense qu’il importe de s’investir au profit de causes qui touchent la famille. J’aide ainsi Libby et d’autres personnes qui se trouvent dans une situation semblable à la sienne. Je sais trop bien ce qu’est la vie aux côtés de quelqu’un qui a la SP. Il est parfois difficile de mettre des mots sur les effets de la maladie, et je pense pouvoir aider d’autres personnes qui traversent les mêmes épreuves que les nôtres. Les groupes de soutien permettent également aux personnes touchées par la SP de participer à des activités sociales. C’est grâce à l’un de ces groupes que Libby s’est constitué un nouveau cercle d’amis.
En quoi la SP vous touche-t-elle en tant qu’aidant?
G. : La SP ne touche pas seulement la personne qui en est atteinte. L’aidant a aussi des responsabilités. Les gens me demandent souvent comment va ma femme, mais rarement comment je me sens. Le rôle d’aidant est difficile et peut être déprimant, ce à quoi les gens ne pensent pas toujours.
Quel conseil aimeriez-vous donner aux personnes qui jouent le rôle d’aidant auprès de leur conjoint ou conjointe?
G. : Informez-vous sur la SP. Quand Libby change de comportement ou perd la capacité de faire quelque chose, je sais que la SP est en cause et qu’il ne s’agit pas de caprices de la part de Libby. Il arrive aussi que Libby pose la même question encore et encore. Je dois alors me montrer patient. Elle ne cherche pas à m’exaspérer; elle oublie, tout simplement. Je dois lui répondre comme si c’était la première fois qu’elle posait la question. La patience, c’est la clé! Je conseille aux aidants de trouver une personne à qui confier leurs difficultés du quotidien.
Nous espérons que le témoignage de Grant et de Libby procurera un certain réconfort aux gens qui traversent des épreuves similaires. Le lien entre une personne atteinte d’une maladie chronique comme la SP et son aidant peut être très fort et positif. Parallèlement, la prestation de soins est parfois très exigeante sur les plans physique et émotionnel, et l’épuisement guette les aidants. Si vous souhaitez obtenir de l’information supplémentaire, du soutien ou même une forme de réconfort, informez-vous au sujet du Programme de soutien entre pairs offert par la Société de la SP à l’intention des aidants de personnes vivant avec la SP. Écrivez à peersupportprogram@mssociety.ca ou composez le 1 800 268‑7582, poste 3149, pour laisser un message.
Photo prise par : Kristen McLean et Christian Henriquez de la NAIT L’égoïsme : un acte de bonté révolutionnaire, ou comment accepter le soutien après un diagnostic
Poursuivre la lectureAssise dans le bureau de son médecin, après avoir reçu un diagnostic de SP, Erin s’est d’abord demandé si elle pourrait avoir des enfants. Cette pensée a immédiatement fait place à une autre : « Est-ce que maman va s’en remettre? »
Depuis, la jeune femme a dû apprendre à faire de sa santé une priorité. « Au cours des quinze derniers mois, j’ai dû me montrer un peu égoïste et mettre de l’avant mes besoins. J’ai fait promettre à ma mère de ne pas parler de mon diagnostic juste avant les festivités qui précédaient le mariage d’un membre de sa famille, parce que je n’étais pas prête à m’afficher. Je fais la sieste quand je suis fatiguée, et j’ai créé une liste de choses à faire avant de ne plus en être capable, si jamais ça arrive. Je m’efforce d’en accomplir le plus possible pendant que j’en ai la capacité. Je suis toujours là pour ma famille et mes amis, mais j’en fais un peu plus qu’avant pour moi. »
Fixer ses limites
« J’ai toujours eu besoin de beaucoup de sommeil. Aujourd’hui, je ne me gêne plus pour dire que je vais faire la sieste. Je ferme les yeux pendant 20 minutes, et je suis comme neuve. Ma mère me rappelle de ne pas dire que je suis fatiguée, mais plutôt que je souffre de fatigue. En verbalisant mes symptômes, j’ai l’impression d’avoir la permission de prendre soin de moi. »
Les petits gestes que pose Erin pour son bien-être lui permettent d’être présente pour ses collègues, sa mère et ses amis, qui peuvent compter sur elle. En énonçant ses besoins et en fixant ses limites, elle donne également à ses proches l’occasion de se rendre utiles.
« En expliquant à mes amis et collègues ce qui se passe dans mon corps, et en leur disant que je n’ai pas à me justifier, je leur permets de me soutenir comme j’en ai besoin. »
Quand vous exprimez clairement vos besoins, vos proches peuvent vous aider de la façon qui vous convient, et tout le monde y trouve son compte. Ils n’ont pas à deviner ce qui vous ferait plaisir, et ils peuvent se rendre réellement utiles. En établissant un bon réseau de soutien dès le début, vous évitez également les sentiments d’isolement et de rejet.
Redéfinir la normalité
Moins de deux heures après la tombée du diagnostic, alors qu’elle était assise avec sa mère dans la salle d’attente, en larmes, Erin a croisé une ancienne collègue et son fils.
« Je me sentais déjà gênée à l’idée que mes collègues allaient me percevoir différemment. Et voilà que je croise une ancienne collègue et son magnifique bébé. Quand je l’ai vue, j’ai d’abord pensé que c’était la pire chose qui pouvait m’arriver. Ils se sont assis juste à côté de nous, et leur présence s’est finalement révélée très salutaire, car elle nous a permis de nous changer les idées. J’ai vécu un moment tout à fait banal pendant une des situations les moins banales de toute ma vie. »
Le vendredi précédant l’annonce du diagnostic, une bonne amie d’Erin lui a fait la surprise de lui préparer du homard, son repas préféré.
« Je savais que j’étais sur le point de recevoir de mauvaises nouvelles, et je prévoyais rester seule à la maison pour pleurer. Mais mon amie Tara m’a préparé du homard, et nous n’avons pas du tout parlé de SP. Elle n’aurait pas pu mieux faire. Je n’ai pas pensé à la maladie de toute la soirée. »
C’est grâce à ces moments simples de la vie, pendant lesquels elle oublie la SP, qu’Erin arrive à composer avec son diagnostic. Peu de temps après, Erin a accepté de participer à un voyage dans l’Arctique pour le travail. L’expédition était prévue depuis un moment.
« Tout ce que je voulais, c’était de me rouler en boule et de pleurer pendant quelques semaines, en me disant que j’irais mieux après. Mais je savais que c’était ma seule et unique chance de visiter l’Arctique. » Au moment du départ, j’ai informé mes compagnons de voyage de mon état, et tout le monde s’est montré très respectueux. Ils faisaient même des pieds et des mains pour m’aider à éviter le gluten et les produits laitiers. Je pense que ce voyage m’a ouvert les yeux : j’avais eu de mauvaises nouvelles et je devais apprendre à prendre soin de moi. J’ai compris que pour être bien, je ne devais pas arrêter de vivre. »
Je peux? Je fonce!
Recevoir un diagnostic de maladie incurable est une expérience terrifiante, peu importe la façon d’envisager la chose. La sclérose en plaques est une maladie imprévisible; elle peut tout faire basculer du jour au lendemain. Ce degré d’incertitude peut perturber grandement la santé mentale. Comme pour tous les grands événements de la vie, chaque personne aborde la situation différemment. Erin Truax, elle, a vécu une prise de conscience. Elle a commencé à dresser une liste de choses à faire pendant qu’elle en a encore les capacités. D’abord intitulée « Choses à faire avant qu’il soit trop tard », la liste a été rebaptisée « Choses à faire parce que je peux ». Elle la motive à réaliser des rêves qu’elle aurait autrement remis à plus tard.
« Il y a une dizaine d’années, j’ai servi de mentor à une fillette qui avait le cancer et devait se faire amputer une partie de la jambe. Nous sommes encore proches aujourd’hui. En fait, elle vient juste de participer pour la première fois aux Jeux paralympiques. Au moment de sa chirurgie, j’avais gravi toutes les marches de la Tour CN pour l’encourager. Parce que je le pouvais. Je crois désormais que si je peux faire quelque chose, je dois le faire. »
« Au cours des quinze derniers mois, j’ai seulement rayé quelques éléments de ma liste :
– Prendre des leçons de ski (je vais continuer).
– Suivre un cours d’initiation au tennis (j’ai adoré).
– Participer à ma première Marche de l’espoir Mandarin avec mon équipe de 20 personnes, les Truax Trekkers.
– Faire un voyage avec ma plus jeune cousine, qui a 23 ans de moins que moi.
– Commencer le Pilates – j’ai découvert que le Pilates est le meilleur exercice qui soit lorsque je veux me libérer l’esprit et prendre soin de mon corps.
« Toujours sur ma liste :
– Conduire une auto de course.
« Je prends les suggestions, mais il est hors de question de je fasse un saut en parachute.
« Mon diagnostic de SP m’a appris à ne rien tenir pour acquis. J’apprécie les moments les plus simples et je célèbre chaque victoire. »
Des jours sombres
« J’ai eu de mauvaises journées. Parfois, je pleure simplement parce que l’aiguille fait plus mal que d’habitude. Il m’arrive aussi de me sentir très faible. N’allez surtout pas croire que j’avais toujours une belle attitude positive pendant les cinq ou même les dix premiers mois. La tristesse n’est cependant pas un remède, et je pense qu’il est important d’écouter qui nous sommes et ce que nous voulons.
« Je me suis fait un devoir d’expliquer aux gens ce qu’est la SP et quels sont ses effets. Je veux que la cause leur tienne à cœur, car ça me donne de l’espoir. J’ai donc décidé d’agir. J’ai commencé à mener des activités de défense des droits et des intérêts et à recueillir des fonds. Nous devons tous décider comment tirer le meilleur parti de notre situation. Trouver ce qui nous rend positifs et nous donne envie d’avancer. Il suffit qu’une seule personne vienne me voir après une conférence pour me dire que je lui donne envie de raconter son histoire, et j’ai l’impression d’être utile. »
Quand son moral n’y est pas du tout, Erin se dorlote en prenant des bains chauds, en faisant de courtes siestes et en passant du temps avec son chien.
Un de vos proches vient de recevoir un diagnostic de SP? Voici les conseils d’Erin :
- Écoutez attentivement ses besoins.
- Demandez-lui comment le soutenir.
- Respectez ses limites et ses volontés.
- N’ayez pas peur de poser un geste positif.
- N’oubliez pas qu’il s’agit de la même personne qu’avant le diagnostic.
L’équipe de la recherche de la Société de la SP vous souhaite de joyeuses Fêtes! En résumé : ce qui s’est passé en 2018 au chapitre de la recherche en SP et ce qui s’en vient.
Poursuivre la lectureAlors que l’année 2018 tire à sa fin, c’est avec beaucoup d’enthousiasme que je pense à tous les progrès qui ont été accomplis au cours de la dernière année en ce qui a trait à la recherche sur la SP ainsi qu’à ce que nous apportera l’avenir dans ce domaine.
L’année 2018 aura été marquée par d’importantes étapes, telle la publication par la Société de la SP de recommandations sur la vitamine D dans le contexte de la SP à l’intention des personnes atteintes de cette maladie ou prédisposées à celle-ci. Portant sur une grande variété de sujets en lien avec la vitamine D, ces recommandations abordent notamment la question des affections concomitantes et celle de la toxicité associée à la supplémentation en vitamine D. Parmi les étapes marquantes de l’année 2018 figure aussi l’approbation au Canada de l’ocrélizumab comme premier médicament pour le traitement de la SP progressive primaire. Dans le contexte de la SP, l’ocrélizumab agit comme un immunomodulateur : il se lie aux lymphocytes B (type de globules blancs) potentiellement nocifs et provoque la destruction de ces cellules. Pour en savoir plus sur le mode d’action de l’ocrélizumab, vous pouvez cliquer ici et consulter la foire aux questions relative à ce produit. La présentation fournie ci-dessous illustre les autres étapes clés franchies au cours de l’année dans le domaine de la recherche :
Par ailleurs, les annonces importantes faites par la Société de la SP en 2018 ont suscité beaucoup d’espoir quant à l’avenir de la recherche en SP. Notre organisme a notamment annoncé un investissement de cinq millions de dollars destiné à financer un essai clinique multicentrique international dont les auteurs auront pour objectif de vérifier si la réadaptation cognitive et l’exercice aérobique peuvent améliorer les fonctions cognitives des personnes atteintes d’une forme progressive de SP. Suivant les résultats de cette étude, les personnes qui sont aux prises avec des troubles cognitifs liés à la SP progressive pourraient disposer d’une nouvelle option thérapeutique. Nous avons aussi annoncé le résultat du processus de sélection de l’équipe de recherche qui mènera l’étude de cohorte canadienne relative à la progression de la SP, baptisée CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS). La société Biogen est l’un de nos partenaires qui contribuent à la mise en œuvre et au financement de cette étude de cohorte.
En 2018, la Société de la SP a investi des fonds dans près de 70 études. Alors que la recherche sur le remède contre la sclérose en plaques se poursuit, notre organisme maintient son engagement à financer des études qui enrichiront nos connaissances sur la sclérose en plaques et permettront d’améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec cette maladie.
Wilbur et la SP
Poursuivre la lecture« J’aime pouvoir me déplacer, marcher et me souvenir des choses. Ayant vécu une période où j’étais incapable de faire tout cela, j’apprécie énormément le fait d’avoir recouvré ces capacités. »
Telles sont les paroles de Wilbur McLean, qui est âgé de 37 ans et qui doit composer avec un diagnostic de sclérose en plaques (SP) reçu il y a trois ans.
Durant l’été 2015, Wilbur a commencé à ressentir des symptômes tels des troubles de l’équilibre et une vision embrouillée liée à une névrite optique, qu’il a vus s’aggraver au fil des mois. Il se trouvait alors aux prises avec une fatigue si intense qu’il lui arrivait de s’endormir sur son bureau au travail. Son équilibre s’était également détérioré au point qu’il éprouvait de la difficulté à marcher, et sa mémoire à court terme s’était tellement dégradée qu’il était incapable d’épeler des mots pourtant issus du vocabulaire élémentaire.
Peu de temps après l’apparition de ces symptômes, Wilbur apprenait qu’il avait la SP. À cette époque, il se trouvait dans un fauteuil roulant et ne pouvait plus continuer à travailler. Il se sentait faible, et son seul espoir était que, pour lui, les choses reviennent à la normale.
« Je me souviens que, le premier jour que j’ai retrouvé un peu de ma mobilité, j’ai décidé de marcher aussi loin que je le pouvais. Je suis donc sorti de chez moi pour marcher le long de trois maisons environ avant de revenir sur mes pas », explique Wilbur.
Malgré les obstacles que lui imposait la SP, Wilbur était déterminé à ne pas laisser celle-ci détruire sa vie. Il savait qu’il devait persévérer pour recouvrer sa force et son équilibre, et c’est ce qu’il a fait. Très progressivement, ses courtes marches sont devenues une habitude – il s’est efforcé de marcher chaque jour, en allant de plus en plus loin, pour finalement être capable de courir.
« Chaque fois que je me sentais faible, les réflexions suivantes me venaient à l’esprit : « Que dois-je faire maintenant? Comment puis-je m’adapter? Je suis dans un fauteuil roulant, et je peux jouer au basketball ou participer à une course de 5 km en fauteuil roulant. Malgré mes problèmes de mobilité, je vais rouler de toutes mes forces et aller aussi loin que possible. » »
Après avoir tenté pour la première fois de remarcher, Wilbur n’a eu à patienter que quelques mois avant de retrouver suffisamment de force pour prendre part à une course de 5 km. Peu de temps après, il découvrait les bienfaits de la boxe pour les personnes atteintes de SP et décidait d’adhérer à un club de boxe.
« Mes débuts ont été terribles. Quasiment chaque fois que je tapais dans le sac de frappe, je manquais de tomber à cause de mon manque d’équilibre. Lorsque ma température corporelle s’élevait, mes symptômes empiraient. Mon œil droit ne voyait plus en raison d’une névrite optique pas tout à fait inactive. Pas besoin d’être un expert pour savoir que la vision et l’équilibre sont deux qualités primordiales pour la pratique de la boxe. Or, celles-ci me faisaient vraiment défaut à cette époque. »
Néanmoins, je n’ai pas baissé les bras.
« Au fil du temps, j’ai constaté que mon état s’améliorait. Ma vision et mon équilibre allaient mieux, et je me sentais plus fort. Cela m’a incité à redoubler d’efforts. Je n’arrêtais pas de penser à quel point je serais fier de participer ne serait-ce qu’à un seul combat. »
Wilbur est persuadé que toute situation a un côté positif.
« Personne ne souhaite recevoir de diagnostic de SP, mais ma forme actuelle est bien meilleure que ce à quoi je me serais attendu. En raison de la SP, je prends mieux soin de moi qu’auparavant. Le club de boxe dont je fais partie est fréquenté par des jeunes qui en sont au début de leur vingtaine. Or, je suis là, avec mes 37 ans, à m’entraîner aussi fort qu’eux cinq fois par semaine. Je ne pense pas qu’il y ait beaucoup de gens de mon âge, aux prises avec les mêmes problèmes de santé que les miens, qui peuvent en dire autant. »
Le 23 novembre 2018, Wilbur McLean a livré son premier combat à l’occasion du tournoi de boxe de bienfaisance Pearl Gloves, qui, chaque année, offre la possibilité de collecter des fonds au profit de la Société canadienne de la SP. Parmi les participants, Wilbur était le seul boxeur atteint de SP. L’événement en question a permis d’amasser 135 000 $.
« Ce fut un combat très serré. J’ai fait une très bonne prestation, mais je me suis finalement incliné. Je trouve très stimulant le fait d’avoir reçu, durant ce tournoi, les encouragements d’un certain nombre de gens vivant, eux aussi, avec la SP et voyant en moi leur représentant. J’ai aimé me trouver dans cette situation. Compte tenu de ce qu’avait été jusqu’alors ma vie avec la SP, ma participation à cet événement a été pour moi une expérience très marquante sur le plan personnel. Tous ces encouragements m’ont tout simplement permis de comprendre que j’avais réalisé quelque chose d’énorme. »
Trois jours après ce premier combat de boxe, la conjointe de Wilbur donnait le jour à une ravissante petite fille.« Je suis si heureux d’avoir une petite fille bien portante et si gaie. Et durant les années à venir, quel que soit mon état de santé, je pourrai lui montrer la vidéo de mon combat en lui disant : « C’est papa que tu vois là. » J’ai hâte de pouvoir le lui dire. »
Qu’entend-on par mener une « étude de cohorte »
Poursuivre la lectureDepuis quelque temps, la Société de la SP utilise souvent l’expression « étude de cohorte ». Peut-être avez-vous déjà consulté l’information que nous avons diffusée sur notre page Web consacrée aux Nouvelles récentes sur la recherche en SP, dans notre récent communiqué de presse et sur notre blogue au sujet de l’équipe de recherche qui sera chargée de mener l’étude de cohorte baptisée CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS). Cette entreprise a été rendue possible grâce à un partenariat financier établi entre la Société canadienne de la SP, Biogen et la Fondation Brain Canada, qui allouent collectivement plus de sept millions de dollars à l’étude de la progression de la SP au Canada. Or, qu’entend-on par « étude de cohorte »? En quoi une telle étude diffère-t-elle d’un essai clinique? Et quel est l’objectif de cette initiative de plusieurs millions de dollars?
Le terme « cohorte » désigne un groupe de personnes qui sont liées d’une manière ou d’une autre. Par exemple, l’expression « cohorte de naissance » renvoie à un groupe de personnes nées durant une certaine période, telle une année donnée. Dans le cas qui nous intéresse, le terme « cohorte » est utilisé pour désigner un groupe de personnes atteintes de SP. Une étude de cohorte consiste en une étude observationnelle au cours de laquelle des chercheurs s’emploient à scruter une maladie en explorant de multiples facettes de celle-ci – tels les facteurs de risque, les traitements, les stratégies interventionnelles, etc. – auprès d’une population définie.
C’est là que résident les différences entre une étude de cohorte et un essai clinique. Une étude dite clinique (ou essai clinique) relève de l’investigation, c’est-à-dire que ses auteurs suivent un protocole de traitement prédéterminé pour la maladie concernée tout en espérant que le traitement à l’étude sera efficace (comme c’est le cas lors d’un essai clinique portant sur un nouveau médicament). Une étude de cohorte consistera plutôt à collecter de l’information sur des méthodes thérapeutiques, des facteurs environnementaux ainsi que des attributs physiques et biologiques en vue de l’établissement d’un tableau global des facteurs qui contribuent à l’apparition d’une maladie. La plupart des essais cliniques sont axés sur les résultats que peut donner l’administration d’un agent thérapeutique chez des personnes atteintes d’une maladie, tels les taux de poussées, la progression de l’incapacité et l’activité de la maladie décelable à l’IRM dans le cas de la SP. Par ailleurs, les essais cliniques durent généralement moins longtemps que les études de cohorte. Dans le cadre d’une étude de cohorte consacrée à la SP, les chercheurs s’emploient à recueillir de l’information sur les effets des traitements ciblant la SP ainsi que sur une variété d’aspects de la maladie, allant de l’apparition de la SP jusqu’à l’état de santé des personnes atteintes de cette affection. Par exemple, nous savons que bon nombre des personnes ayant reçu un diagnostic de SP cyclique verront leur état évoluer vers la forme progressive secondaire de la SP au bout d’une période variant de dix à quinze ans suivant l’apparition de la maladie. Il importe donc de mieux comprendre les causes de la progression de la SP de sorte qu’il soit possible d’élaborer de nouveaux traitements en matière de prise en charge de cette maladie et, ultimement, de cerner l’information qui mènera à la mise au point d’un remède contre celle‑ci.
Les études de cohorte menées actuellement sur la SP ont déjà fourni des éléments d’information essentiels qui guideront la recherche de demain et parmi lesquels figurent des renseignements sur la prévalence et l’incidence de la SP, des données démographiques ainsi que des données cliniques. Quant aux facteurs pouvant différer d’une étude de cohorte à une autre, citons la zone géographique, les critères de recrutement et les types de données à collecter.
L’étude CanProCo permettra aux chercheurs d’observer pendant une période donnée une vaste population de personnes atteintes de SP qui vivent aux quatre coins du Canada, de recueillir des éléments d’information précis qui les aideront à déterminer les caractéristiques de la progression de la SP, et de comprendre les causes et les mécanismes sous-jacents à cette progression. Les chercheurs recueilleront et analyseront de nouvelles données au fil du temps et examineront également les données existantes sur la santé, ce qui fera de l’étude CanProCo une étude à la fois rétrospective et prospective. L’équipe de recherche a également établi une série de questions liées à la progression de la SP et relevant des trois volets de l’étude : neuro-imagerie, neuro-immunologie et neuro-épidémiologie/résultats en matière de santé. Ces questions s’articuleront autour des trois principaux axes de recherche suivants : 1) mécanismes sous-jacents à la progression de la SP (p. ex. comment la progression de la SP se manifeste-t-elle à l’échelle cellulaire et quels marqueurs biologiques peut-on utiliser pour en faire le suivi); 2) traitements/données concrètes (p. ex. quels sont les effets des traitements actuels contre la SP sur la progression de cette maladie et quel rôle le diagnostic précoce et l’autoprise en charge peuvent-ils jouer); et 3) impact (p. ex. quel est l’impact de la progression de la SP sur le système de santé, la société, l’économie et la qualité de vie des personnes qui sont atteintes de cette maladie). Pour répondre à ces questions de recherche, entre autres, les chercheurs devront recueillir différents types de données, notamment des données biologiques, des données d’imagerie et des données cliniques (symptômes et réponse au traitement), ainsi que des données sur le mode de vie, l’incapacité, le coût des soins de santé et d’autres aspects de la vie quotidienne et de la qualité de vie. Tous ces éléments d’information leur permettront de brosser un portrait global des répercussions physiques, émotionnelles, financières et sociales de la progression de la SP sur les personnes qui vivent avec cette maladie.
Les résultats de l’étude CanProCo sont susceptibles d’influer sur les stratégies de traitement de la SP, sur l’établissement du diagnostic de SP, sur le mode de vie des personnes qui sont atteintes de SP et, globalement, sur la façon même dont on parle de la progression de cette maladie. En somme, il s’agit d’une quête de savoir très importante, qui pourrait enrichir considérablement le corpus de connaissances actuel sur la SP et sur sa progression.
Pour en savoir plus sur l’étude de cohorte canadienne relative à la progression de la SP, veuillez consulter la page Web qui lui est consacrée. Vous pouvez aussi vous reporter à un article publié en ligne que j’ai cosigné et qui porte sur les études de cohorte consacrées à la SP.
Références
BEBO, B. et coll. « Landscape of MS patients cohorts and registries: Recommendations for maximizing impact », Mult Scler, 2017. [Publication en ligne avant impression]
GLIKLICH, R. E. et N. A. Dreyer. Registries for evaluating patient outcomes: a user’s guide. Rockville, MD: U.S. Department of Health and Human Services, Agency for Healthcare Research and Quality, 2014.
À propos de l’équipe de recherche chargée de l’étude CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS)
Poursuivre la lectureRecruter 1 000 personnes atteintes de sclérose en plaques (SP) et dresser un tableau global des facteurs et des interactions qui contribuent à la progression de cette maladie – voilà quelques-unes des nombreuses tâches qui incombent à l’équipe de recherche chargée de mener l’étude canadienne sur la progression de la SP, baptisée CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS). Faisons maintenant connaissance avec les chercheurs de renommée mondiale à qui a été confié le mandat de former, au Canada, une cohorte de personnes atteintes de sclérose en plaques.
L’étude CanProCo comportera les trois volets principaux suivants : neuro-imagerie, neuro-immunologie et neuro-épidémiologie/résultats en matière de santé. Les chercheurs présentés ci-après se consacreront à l’un de ces trois volets en fonction de leur domaine de compétences respectif.
Neuro-imagerie
Dr. Jiwon Oh Chercheuse principale de l’étude CanProCo, la Dre Jiwon Oh est professeure adjointe au sein du Département de neurologie de la Faculté de médecine de l’Université de Toronto, neurologue à l’Hôpital St. Michael’s et scientifique associée au Centre de recherche Keenan du Li Ka Shing Knowledge Institute. La Dre Oh se place en première ligne dans la lutte contre la SP en menant sans relâche des travaux de recherche novateurs consacrés à cette maladie. « Le fait que la recherche en SP évoluait et se développait rapidement m’a interpellée; les changements survenus dans ce domaine au cours de la dernière décennie se sont traduits par des retombées concrètes pour les personnes atteintes de SP », explique la Dre Oh. En plus de superviser l’étude CanProCo, la Dre Oh dirigera aux côtés de deux autres chercheurs les travaux de cette initiative qui feront appel à la neuro-imagerie. Le recours à cette technologie permettra de dépister les altérations microstructurales du cerveau et de la moelle épinière associées à l’apparition et à l’évolution de la SP. Le volet imagerie de l’étude sera codirigé par Mme Shannon Kolind, Ph. D., et M. Roger Tam, Ph. D. Professeure adjointe à la Faculté de médecine de l’Université de la Colombie-Britannique, Mme Kolind a entendu parler de la sclérose en plaques pour la première fois lorsque son grand-père a reçu un diagnostic de SP, à une époque où les neurologues n’avaient pas encore accès à l’imagerie par résonance magnétique (IRM). M. Tam est professeur agrégé de radiologie à l’Université de la Colombie-Britannique. « Je m’intéresse à l’imagerie médicale depuis de nombreuses années. Cette technologie constitue, selon moi, un outil essentiel en ce qui a trait à la recherche sur la SP et aux soins cliniques axés sur cette maladie », précise M. Tam. « Le perfectionnement des techniques d’imagerie, l’élaboration de traitements prometteurs et les progrès réalisés récemment en matière d’apprentissage automatique constituent des avancées qui m’inspirent au plus haut point. »Neuro-immunologie
Le Dr Alexandre Prat supervisera, quant à lui, le volet de l’étude qui relèvera de la neuro-immunologie. Le Dr Prat est professeur agrégé et neurologue au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) ainsi que professeur de neurosciences à l’Université de Montréal. L’objectif du volet neuro-immunologie de l’étude de cohorte consistera essentiellement à déterminer les facteurs biologiques et les biomarqueurs qui pourraient être associés à l’apparition et au rythme de progression de la SP. Pourquoi faire participer à cette étude des gens qui vivent avec la SP? « Leur participation nous aidera à comprendre ce qui amène la SP à évoluer vers une forme progressive », répond le Dr Prat. « Nous parviendrons à élucider cette question seulement en étudiant tous les aspects de la SP, soit en abordant celle-ci sous divers angles – tels les facteurs environnementaux, la démographie, la biologie, la radiologie et les réponses aux traitements », ajoute-t-il. « Il va sans dire que ce sont mes patients et mon désir d’améliorer leur qualité de vie qui sont mes principales sources d’inspiration et qui m’incitent à faire progresser la recherche sur la SP. »Neuro-épidémiologie/résultats en matière de santé
Le volet de l’étude CanProCo axé sur la neuro-épidémiologie et les résultats en matière de santé sera codirigé par M. Larry Lynd, Ph. D, le Dr Scott Patten et le Dr Anthony Traboulsee. Les chercheurs qui participeront à ce volet auront pour objectif de cerner les facteurs qui sont associés à l’apparition de la SP et au rythme de progression de cette maladie, y compris des facteurs environnementaux, les maladies concomitantes (affections coexistant avec la SP), les caractéristiques des personnes qui ont la SP, de même que des facteurs relevant du système de santé. Cette équipe de recherche s’intéressera aussi aux répercussions économiques de la progression de la SP sur le système de santé canadien ainsi qu’à la façon dont le fardeau lié à l’évolution de la SP varie selon les caractéristiques des personnes atteintes de cette maladie. Professeur à la Faculté des sciences pharmaceutiques de l’Université de la Colombie-Britannique et directeur du centre de recherche CORE (Collaboration for Outcomes Research and Evaluation), M. Lynd affirme que « l’étude CanProCo procure une occasion sans précédent d’établir un lien entre, d’une part, des données issues de l’épidémiologie, de la pratique clinique, de l’imagerie et de la neuro-immunologie, et, d’autre part, un processus de modélisation prédictive. La collaboration et les échanges que cette étude impliquera entre épidémiologistes, biostatisticiens, cliniciens, experts en imagerie et neuro-immunologistes permettront d’obtenir des données probantes grâce auxquelles il sera possible de prédire, ou même idéalement de prévenir la progression de la SP ». Au sujet de l’importance de la participation des personnes atteintes de SP, le Dr Patten, professeur à l’École de médecine Cumming de l’Université de Calgary, tient les propos suivants : « Aucun des objectifs scientifiques établis dans le cadre de l’étude CanProCo ne pourrait être atteint sans le concours des personnes vivant avec la SP. Il est possible que les résultats de cette étude aient sur les politiques et pratiques actuellement en vigueur une incidence qui s’avérera, à court terme, bénéfique pour les gens aux prises avec la SP. » Le Dr Traboulsee, professeur à la Faculté de médecine (Département de neurologie) de l’Université de la Colombie-Britannique, ajoute qu’« il est très gratifiant de constater l’impact positif de la recherche et des soins parmi les personnes atteintes de SP qui font l’objet d’un suivi clinique ». Selon lui, les données issues de l’étude de cohorte constitueront des arguments convaincants qui viendront « appuyer la nécessité d’élaborer des ressources au profit des gens qui vivent avec la SP ».Tout comme leurs nombreux collaborateurs, les chercheurs de renommée internationale dont il a été ici question ont pris la décision de participer à l’étude CanProCo en vue de changer le cours des choses pour les personnes touchées par la SP. « Les connaissances qui découleront de cette étude nous permettront de comprendre les raisons et les mécanismes sous-jacents de la progression de la SP, ce qui ouvrira la voie à la mise au point de traitements améliorés et à l’élaboration de stratégies de prise en charge visant à ralentir et à prévenir la progression de cette maladie. Tous ces efforts se traduiront ultimement par l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP, que celles-ci résident au Canada ou ailleurs dans le monde », conclut la Dre Oh.
Pour en savoir plus sur l’étude de cohorte CanProCo et les chercheurs qui y prendront part, veuillez consulter la page Web consacrée à cette importante initiative de recherche.
Le recours à cette technologie permettra de dépister les altérations microstructurales du cerveau et de la moelle épinière associées à l’apparition et à l’évolution de la SP. Le volet imagerie de l’étude sera codirigé par Mme 
M. Tam est professeur agrégé de radiologie à l’Université de la Colombie-Britannique. « Je m’intéresse à l’imagerie médicale depuis de nombreuses années. Cette technologie constitue, selon moi, un outil essentiel en ce qui a trait à la recherche sur la SP et aux soins cliniques axés sur cette maladie », précise M. Tam. « Le perfectionnement des techniques d’imagerie, l’élaboration de traitements prometteurs et les progrès réalisés récemment en matière d’apprentissage automatique constituent des avancées qui m’inspirent au plus haut point. »
Le volet de l’étude CanProCo axé sur la neuro-épidémiologie et les résultats en matière de santé sera codirigé par 
le Dr Patten, professeur à l’École de médecine Cumming de l’Université de Calgary, tient les propos suivants : « Aucun des objectifs scientifiques établis dans le cadre de l’étude CanProCo ne pourrait être atteint sans le concours des personnes vivant avec la SP. Il est possible que les résultats de cette étude aient sur les politiques et pratiques actuellement en vigueur une incidence qui s’avérera, à court terme, bénéfique pour les gens aux prises avec la SP. » Le Dr Traboulsee, professeur à la Faculté de médecine (Département de neurologie) de l’Université de la Colombie-Britannique, ajoute qu’« il est très gratifiant de constater l’impact positif de la recherche et des soins parmi les personnes atteintes de SP qui font l’objet d’un suivi clinique ». Selon lui, les données issues de l’étude de cohorte constitueront des arguments convaincants qui viendront « appuyer la nécessité d’élaborer des ressources au profit des gens qui vivent avec la SP ».
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