• Rencontre avec les pionnières du mouvement Agir ensemble : Evelyn Opal et Sylvia Lawry

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    Tout au long de l’histoire, les femmes ont revendiqué leurs droits et défendu leur liberté. Combatives, elles passent à l’action pour faire changer les choses et atteindre leurs buts. Le 8 mars prochain, à l’occasion de la Journée internationale de la femme, nous célébrerons ensemble leur détermination.

    Aujourd’hui, nous savons que les femmes présentent un risque trois fois plus élevé que les hommes d’être atteintes de sclérose en plaques. Mais la SP ne freinera pas les femmes pour autant. Au contraire, elles déploieront trois fois plus d’énergie pour stopper cette maladie.

    Voici l’histoire de deux femmes d’exception dont la vie a été marquée par la SP, mais qui ont choisi de livrer bataille contre cette maladie.

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  • Adaptation de vos choix vestimentaires : comment s’habiller quand on a la SP?

    30 juillet 2015

    « Malgré leur apparente futilité, les vêtements que nous portons font plus que nous garder au chaud. Ils changent la vision que nous avons du monde ainsi que la perception que les autres ont de nous. » – Virginia Woolf (traduction libre)

    La sclérose en plaques touche de nombreux aspects de votre vie et peut, par conséquent, influer sur la façon dont vous menez vos diverses activités. Choisir quoi porter n’est probablement pas ce qui vient immédiatement à l’esprit de la plupart des gens qui reçoivent un diagnostic de SP, mais la question de savoir comment s’habiller dans la vie de tous les jours peut rapidement devenir pertinente pour les gens qui présentent certains symptômes de cette maladie.

    Le port de vêtements adaptés aux personnes handicapées peut contribuer à soulager temporairement les gens aux prises avec la SP cyclique lorsque celle-ci se manifeste par une poussée. Quant aux personnes qui présentent une forme progressive de SP, les vêtements adaptés à l’utilisation de certains appareils médicaux peuvent faciliter quelque peu leur quotidien. Voici quelques suggestions qui pourraient vous être utiles sur le plan vestimentaire :

    1. Les chaussures
    Si vous éprouvez des troubles de l’équilibre et de la coordination, choisissez des chaussures aux semelles antidérapantes plutôt que lisses. Mais si la plante de vos pieds est engourdie, il est préférable d’opter pour une semelle mince, qui vous permettra de mieux « sentir » le sol quand vous marchez.

    2. Les vêtements rafraîchissants
    Les vêtements rafraîchissants peuvent soulager les personnes sensibles à la chaleur, car ils contiennent des cristaux de gel qui retiennent la fraîcheur lorsqu’ils sont humides. Offerts en divers styles, ils vont du bandeau à la veste. Pour savoir où vous procurer ce type de vêtements, faites défiler notre liste de détaillants suggérés.

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    3. Les pantalons dotés de glissières sur les côtés
    L’ajout d’une glissière invisible le long des coutures sur chaque côté d’un pantalon peut faciliter grandement l’habillage et le déshabillage. C’est la solution idéale pour les personnes qui utilisent un fauteuil roulant ou un quadriporteur, étant donné que cette caractéristique élimine le besoin de relever les jambières du pantalon. On peut en effet simplement placer le pantalon autour des jambes et refermer les fermetures à glissière allant du mollet à la taille.

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    4. Les hauts (chemises, blouses, t-shirts)
    Pour les personnes qui ont plus ou moins perdu l’usage de leurs doigts, de leurs mains ou de leurs bras, les hauts à glissière et ceux qu’on peut passer par-dessus la tête s’avèrent sans doute de meilleurs choix que ceux qui comportent des boutons, des boutons-pression ou des attaches.

    « La SP m’a amenée à utiliser un fauteuil roulant en permanence et a entraîné chez moi une incapacité croissante du haut du corps qui a limité mes activités extérieures. Ajoutez à cela le maigre choix sur le marché de vêtements confortables, bien ajustés, ayant du style et permettant une grande liberté de mouvement. Qu’à cela ne tienne, j’ai trouvé la solution à mes problèmes dans les boutiques de vêtements adaptés aux personnes handicapées physiquement. Non seulement ces vêtements nous conviennent davantage, mais ils nous rendent notre dignité, notre confiance en soi et notre autonomie. » — JULIE, AYANT REÇU UN DIAGNOSTIC DE SP EN 1979

    Voici une liste de détaillants canadiens qui pourrait vous être utile en vue de vos futurs achats en ligne :

    Vêtements adaptés aux personnes handicapées
    http://www.izadaptive.com ‒ ligne de vêtements adaptés de Izzy Camilleri’s IZ, à Toronto
    http://www.ezeplus.com (en français) ‒ Mode Ézé Plus, à Montréal
    http://www.ashleysadaptiveapparel.ca/ (Winnipeg, Manitoba)
    http://www.debralynncreations.ca/ (Surrey, Colombie-Britannique)

    Vêtements rafraîchissants (en anglais)
    http://www.msolutions.org
    http://steelevest.com
    http://heatreliefdepot.com
    https://www.axizz.com

    Comment vous habillez-vous pour améliorer votre quotidien aux côtés de la SP? Faites-le-nous savoir dans la section allouée aux commentaires.

     

    Photos: IZ Adaptive

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  • Une vie changée à jamais par un appel téléphonique

    13 juillet 2015

    Écoutez le témoignage ci-dessus pour connaître la réaction de Allie à l’annonce de la bourse d’études qui lui a été attribuée.

    Aujourd’hui, j’ai l’immense plaisir d’annoncer que la toute première bourse d’études « Follow the Leader » a été attribuée à Allie Sherwin, dont la mère Susan est atteinte de SP progressive primaire. Tandis que les autres bourses ne couvrent qu’une partie des frais d’études de leur titulaire, cette aide financière, dont le montant s’élève à 100 000 $, permettra à Allie de financer intégralement ses études de premier cycle à l’Université Western Ontario, à London!

    Allie Sherwin.

    Allie Sherwin.

    Il y a quelques semaines, j’ai eu la chance de rencontrer Allie et ses parents et, après leur avoir parlé, j’ai éprouvé beaucoup de reconnaissance envers nos généreux donateurs, sans le soutien desquels nous ne pourrions offrir pareils programmes d’aide. Pour être en mesure de proposer un tel soutien financier, nous avons uni nos efforts à ceux de la KRG Children’s Charitable Foundation (Fondation KRG), qui souhaitait financer une bourse d’études destinée à des jeunes touchés par la SP. L’objectif de la Fondation KRG est de subventionner l’intégralité des études de premier cycle d’étudiants ambitieux dans un domaine scientifique, et ce, dans l’espoir d’ouvrir la voie à ces derniers vers une carrière consacrée à la recherche sur la SP.

    C’est Susan qui a inspiré Allie dans sa décision de mieux comprendre la SP et d’envisager une carrière en science pour contribuer à stopper cette maladie. Comme vous pouvez l’imaginer, Allie a été stupéfaite lorsqu’elle a appris la bonne nouvelle à propos de l’attribution de cette nouvelle bourse.

    Je sais que, grâce au fantastique programme de subventions et de bourses offert par notre service de la recherche et aux diverses bourses que nous proposons, comme celle dont il est ici question, la Société de la SP apporte un soutien crucial aux jeunes chercheurs en SP et aux futurs chefs de file de la recherche. J’ai hâte de savoir ce que Allie accomplira au cours des quatre prochaines années à l’Université Western. Nous nous tiendrons à ses côtés et vous ferons part de ses progrès et de ses réalisations.

    Je sais aussi que de nombreux autres étudiants sont touchés par la SP et doivent se battre en vue de poursuivre leurs études. C’est pour cette raison que nous continuerons de chercher le soutien de donateurs désireux de nous aider à offrir, d’un bout à l’autre du pays, davantage de bourses à un plus grand nombre de jeunes qu’à l’heure actuelle.

    Au fil des ans, j’ai pu voir de larges sourires sur le visage des participants au Camp d’été SP, détecter un très vif intérêt de la part des personnes assistant à des séances d’information et reconnaître le grand soulagement ressenti par les gens bénéficiant de l’un de nos programmes bénévoles d’aide juridique. Toutefois, j’ai rarement eu l’occasion de constater à quel point un simple appel téléphonique pouvait transformer la vie d’une personne et, par surcroît, celle de sa famille!

    Continuez de consulter notre blogue pour en savoir plus sur le futur parcours universitaire de Allie.

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  • Parfois, c’est la neuromyélite optique, et non la SP

    par Lelainia Lloyd, blogueuse invitée

    Vous avez peut-être déjà entendu des membres de la collectivité de la SP parler de neuromyélite optique (NMO) en vous demandant de quoi il pouvait bien s’agir. Eh bien, la NMO est une « maladie démyélinisante du système nerveux central » qui atteint les nerfs optiques et la moelle épinière. Ses principaux signes cliniques sont la névrite optique (inflammation d’un nerf optique) et la myélite transverse (inflammation de la moelle épinière).

    Je souligne en passant que la sclérose en plaques et la neuromyélite optique sont des maladies mutuellement exclusives. Alors qu’il n’existe aucun test de dépistage de la SP, la NMO peut être révélée par la présence caractéristique d’anticorps NMO-IgG dans le sang. Disons toutefois que dans 30 à 40 pour 100 des cas, l’analyse sanguine peut donner un résultat faussement négatif. Toutefois, il n’est pas indispensable d’obtenir un résultat positif à un tel test pour qu’un diagnostic de NMO soit posé. Un clinicien expérimenté peut dépister cette maladie si vous répondez à tous les autres critères de diagnostic. Il importe au plus haut point que la neuromyélite optique soit diagnostiquée parce que, selon les données actuelles, cette maladie serait aggravée par certains traitements de la SP.

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    J’ai reçu un diagnostic de SP en 2007. À ce moment-là, mon neurologue a cru déceler la présence d’une NMO sur mon IRM, et il m’a fait passer un test pour voir s’il avait vu juste. Le résultat fut négatif. En 2007, toutefois, les professionnels de la santé ne savaient pas encore que ce test pouvait donner un résultat négatif erroné puisqu’il n’était utilisé que depuis deux ans. J’ai donc reçu un diagnostic confirmé de SP. Au cours des cinq années suivantes, j’ai essayé de nombreux médicaments contre la SP dans le but de diminuer la fréquence de mes poussées, mais en vain.

    Vers la fin de novembre 2012, j’ai subi quatre poussées de névrite optique, ce qui m’a amenée à passer un autre test de dépistage de la NMO. En attendant les résultats, j’ai assisté à la première journée consacrée aux personnes atteintes de NMO, organisée par l’Université de la Colombie-Britannique. J’avais grand besoin de réponses. Après avoir écouté les témoignages de personnes aux prises avec la NMO au sujet de leur expérience et de leurs symptômes, j’en suis venue à la conclusion qu’il me fallait absolument consulter un spécialiste de cette maladie.

    NMO Patient Day LA Advocacy

    Lors du NMO Patient Day, j’ai présenté mes travaux de défense des droits et des intérêts (je suis la deuxième personne assise à partir de la gauche). Références photographiques : Fondation de bienfaisance Guthy-Jackson.

    Lorsque mon deuxième test a également donné un résultat négatif, j’ai pris rendez-vous avec un spécialiste de la NMO à l’Université de la Colombie-Britannique. Après avoir examiné mes antécédents, ce dernier m’a affirmé que j’étais atteinte de neuromyélite optique.

    Comment j’arrive maintenant à composer avec la NMO? Premièrement, je suis en contact avec des femmes extraordinaires, membres du groupe de soutien des jeunes atteints de SP de la Section Lower Mainland de la Société de la SP, auxquelles je m’étais jointe après avoir reçu un diagnostic de SP. Ces femmes m’ont aidée à tenir le coup contre vents et marées, et elles ne voulaient pas que je quitte le groupe, même si je n’avais pas la SP. C’est surtout grâce à leur soutien que je peux bien vivre avec la NMO.

    Deuxièmement, j’ai adhéré au NMO Facebook group (en anglais seulement) après avoir appris que je souffrais de neuromyélite optique, en 2012. Étant donné que cette maladie est très rare, des personnes du monde entier atteintes de NMO se sont réunies en ligne pour s’entraider. Ce groupe m’est d’une aide inestimable quand je cherche des réponses à mes questions ou à mes préoccupations. Il m’a aussi permis de me connecter avec la collectivité de la NMO de ma région.

    Sur le plan personnel, je me suis rendu compte que je pouvais mettre mes aptitudes et mon expérience à profit pour sensibiliser les gens à la NMO. Tant qu’à devoir vivre avec cette maladie rare, aussi bien faire en sorte que cela serve à quelque chose[…]. Tout est dans la sensibilisation!

    L’heure est à l’espoir pour les personnes qui vivent avec la NMO. Il y a six ans seulement, aucun essai clinique en lien avec cette maladie n’avait jamais été mené. Grâce au travail acharné de la Fondation de bienfaisance Guthy-Jackson, trois essais sont en cours et un quatrième est en préparation. Pour une maladie rare, c’est STUPÉFIANT. Le Canada participe aussi à l’étude CIRCLES (en anglais seulement), qui offre aux personnes fréquentant la clinique de SP/NMO de l’Université de la Colombie-Britannique la possibilité de donner de leur sang à une banque de tissus biologiques. Ainsi, les chercheurs en NMO ont accès à des échantillons sanguins de personnes atteintes de cette maladie dans leur quête d’un moyen de guérir la NMO. J’ajouterais que la Société de la SP a également accueilli des Canadiens atteints de la NMO au sein de sa collectivité.

    Quel réconfort de savoir que nous travaillons tous ensemble – parce que l’union fait la force!

    Pour en apprendre davantage sur les essais cliniques dans le domaine de la NMO, rendez-vous aux sites suivants : NMOtion et clinicaltrials.gov. Si vous voulez en savoir plus sur cette maladie, visitez le site de la Fondation de bienfaisance Guthy-Jackson.

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  • Applications mobiles pour la prise en charge des symptômes

    À force d’entendre mon fils dire « Il y a une application pour ça! », je me suis rendu compte qu’il y avait une application pour presque tout – localiser des restos et des épiceries, accéder à des services bancaires, des jeux, des programmes de conditionnement physique – pour n’en nommer que quelques-unes. Nous avons trouvé plusieurs applications en lien avec la SP en particulier et avec la santé en général, qui peuvent aider les personnes atteintes de SP à composer au quotidien avec cette maladie et ses symptômes. Toutes les applications sont accessibles gratuitement à partir de la boutique d’applications de votre téléphone intelligent ou de votre tablette.

    Apps

    La famille Allan en Colombie-Britannique.

    Lorsque j’ai commencé à travailler à la Société de la SP, nous parlions déjà d’applications pour les personnes aux prises avec la sclérose en plaques, mais de manière moins concrète que nous le faisons aujourd’hui. Moins de quatre ans plus tard, de nombreuses applications s’avèrent utiles aux personnes atteintes de SP dans leur vie de tous les jours. Par exemple, certaines de ces applications contiennent de l’information sur les moyens de composer avec les symptômes de la SP, tandis que d’autres permettent de colliger des données relatives au sommeil, à la fonction urinaire et à la mobilité.

    Je trouve particulièrement intéressant de voir que les données ainsi recueillies peuvent être transmises à l’équipe soignante, qui peut alors améliorer la prise en charge de la SP, au besoin. Grâce à certaines applications, vous pourrez faire ce que vous faisiez déjà, mais avec beaucoup plus d’efficacité.

    La technologie est une véritable merveille, et les choses évoluent rapidement. De nombreux développeurs conçoivent de nouvelles applications chaque jour. Je vous recommande donc de chercher l’application qui vous intéresse et d’examiner tous les renseignements fournis sur elle afin de vous assurer qu’elle vous apportera l’aide que vous recherchez.

    Utilisez-vous des applications dans la prise en charge de la SP? Faites-nous parvenir votre réponse dans la section des commentaires ci-dessous.

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  • Notre objectif : répondre aux besoins de nos clients

    22 janvier 2015

    Au cours de la dernière année, nous avons accompli un travail important dans le cadre de nos activités consistant à venir en aide aux Canadiens atteints de sclérose en plaques! Je m’appelle Sylvia Leonard et, à titre de vice-présidente des compétences, des programmes et des services nationaux, j’ai le privilège de superviser des équipes qui s’emploient sans relâche à offrir des programmes et des services aux personnes touchées par la SP et à soutenir les bénévoles et les employés de la Société de la SP.

    (suite…)

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