• Comprendre l’étude CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS) – Notre entretien avec la Dre Jiwon Oh

    People's hands holding pens and paper (black and white)

    Le moins que l’on puisse dire de la chercheuse clinicienne Jiwon Oh, qui est une sommité de la recherche sur la sclérose en plaques (SP) au Canada, c’est qu’elle a de l’ambition. Non seulement elle fait partie du personnel médical de l’Hôpital St. Michael, où elle exerce à titre de neurologue et est spécialisée dans la prise en charge des personnes atteintes de SP, mais en plus elle dirige le programme de recherche en imagerie par résonance magnétique (IRM) de la principale clinique de SP du Canada. À toutes ces réalisations s’ajoute sa récente nomination à la tête d’une équipe de près de 50 chercheurs dans le cadre de l’étude CanProCo (Canadian Proactive Cohort for People Living with MS). Nous nous sommes entretenus avec elle pour en savoir plus sur ce nouveau projet de recherche prometteur. Voici les points essentiels qui sont ressortis de cette entrevue :

    Dre Jiwon Oh

    Qu’est-ce qui vous a amenée à participer à ce projet?

    Dre Oh: Nous avons réalisé des progrès considérables au cours des dix dernières années. Par exemple, le nombre de traitements contre la forme cyclique (poussées-rémissions) de la SP a triplé. Nous fondons de grands espoirs dans notre capacité à mieux comprendre cette maladie, à mettre au point de meilleurs traitements et à améliorer la vie de nos patients et nous déployons de toute évidence de nombreux efforts dans ce sens à l’échelle internationale. Cela dit, à titre de clinicienne, je crois que s’il y a bien un axe de recherche à approfondir, c’est celui qui porte sur la détermination des causes de la progression de la SP, d’une part, et sur les options thérapeutiques contre la SP progressive, d’autre part. En fait, c’est ce qui m’a attirée dans ce projet : il s’agit d’une initiative nationale de très grande envergure qui vise exclusivement à nous permettre de mieux comprendre la progression de la SP.

    Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste l’étude CanProCo?

    Dre Oh: Ce projet, qui mûrit depuis de nombreuses années, nous permettra de recruter des personnes atteintes de SP au sein de divers centres canadiens importants afin de former une cohorte. La Société canadienne de la SP a pris les rênes de la collecte de fonds qui favoriseront la mise en œuvre de l’étude. Nous prévoyons suivre cette cohorte de patients pendant au moins cinq ans en vue d’examiner un large éventail de facteurs susceptibles d’être liés à la progression de la SP. Les données recueillies au cours de ce suivi nous aideront à comprendre les facteurs de risque de progression de la SP ainsi que les mécanismes sous-jacents à ce processus. Nous nous sommes fixé comme objectif ultime d’améliorer les stratégies de prise en charge, que ce soit en mettant au point de meilleurs traitements qui ciblent la progression de la SP ou en établissant des stratégies de prévention de celle-ci ou des stratégies de prise en charge holistique systématique des patients atteints de SP progressive.

    J’aimerais préciser que cette cohorte ne sera pas formée exclusivement de personnes atteintes de SP progressive. Elle comprendra également des gens qui vivent avec une autre forme de SP. Nous souhaitons découvrir pourquoi toutes les formes de SP finissent par évoluer; c’est pour cette raison que la cohorte englobera des personnes qui présentent divers sous-types de cette maladie.

    En quoi l’étude CanProCo est-elle une initiative particulièrement prometteuse dans le cadre de la recherche sur la SP?

    Dre Oh: Comme je le disais, c’est la première étude de cohorte qui nous permettra peut-être de comprendre la progression de la SP. De plus, c’est un projet d’envergure nationale. Cela fait longtemps que le Canada contribue considérablement à faire avancer la recherche sur la SP, étant donné les forts taux d’incidence et de prévalence de cette maladie qu’il enregistre. Les Canadiennes et les Canadiens se distinguent par leur capacité à unir leurs efforts pour trouver des solutions, comme en témoigne l’étude CAnProCo sur la progression de la SP à laquelle collaboreront de nombreux experts de renom établis aux quatre coins du pays. Ces experts, qui sont notamment spécialistes en neuro-immunologie ou en neuro-imagerie, épidémiologistes ou cliniciens, maîtrisent tous une ou plusieurs disciplines scientifiques essentielles à la compréhension de la SP.

    En quoi un projet comme celui-là contribuera-t-il à enrichir le corpus de connaissances sur la SP?

    Dre Oh: Pour combler l’un des besoins les plus criants en matière de prise en charge de la SP, il faudrait réussir à comprendre et à traiter la progression de toutes les formes de cette maladie. C’est précisément le but de l’étude CanProCo. Il existe d’autres études de cohortes de personnes atteintes de SP à l’échelle internationale, mais aucune d’entre elles ne porte précisément sur ce besoin non satisfait. En ciblant un objectif précis comme celui-là, nous accroîtrons nos chances de pouvoir explorer des possibilités pertinentes et espérons ainsi mieux comprendre le processus à l’étude et nous engager sur des pistes de solutions qui se révéleront utiles pour les personnes atteintes de SP.

    À votre avis, comment les données recueillies vous offriront-elles des perspectives de collaboration à l’échelle internationale?

    Dre Oh: Grâce à cette étude de cohorte, nous espérons être en mesure d’améliorer l’efficience des projets de recherche en cours en établissant un lien avec d’autres cohortes existantes, en vue de tirer parti des efforts collectifs déployés à l’échelle mondiale. Par exemple, nous collaborerons probablement avec le Dr Doug Arnold, scientifique et neurologue canadien, puisque la cohorte de l’étude CanProCo permettra de valider certains résultats du projet de recherche qu’il mène actuellement en imagerie, subventionné par l’International Progressive MS Alliance. Nous ajouterons également nos données à la MSBase, à savoir un vaste registre international de personnes atteintes de SP. Certes, notre objectif est d’utiliser les données recueillies auprès de notre cohorte, mais nous nous sommes fixé un autre but important, soit celui de collaborer à d’autres initiatives collectives avec d’autres équipes de recherche, afin de nous rendre service les unes les autres et d’améliorer l’efficience de nos projets de recherche scientifique respectifs.

    Nous savons que les manifestations de la SP varient d’une personne à l’autre. Dans quelle mesure ce projet nous apportera-t-il des solutions qui pourront s’appliquer à l’ensemble des personnes atteintes de SP selon vous?

    Dre Oh: L’un des défis associés à la SP tient au fait que la prise en charge de cette maladie doit être personnalisée. Cette étude de cohorte a ceci d’avantageux qu’elle ne se limitera pas à la collecte de données biologiques : nous étudierons un large éventail de facteurs susceptibles d’influer sur la progression de la SP en nous fondant sur des données biologiques, cliniques ou environnementales ou encore sur des données sur les effets sur la santé, pour ne citer que celles-là. En adoptant une perspective élargie qui englobe de nombreuses disciplines scientifiques, nous serons en mesure de personnaliser de nombreux aspects du traitement et de la prise en charge des personnes qui vivent avec la SP.

    Pouvez-vous nous expliquer ce que représentent les objectifs suivants de l’étude pour les personnes atteintes de SP : mieux comprendre les mécanismes biologiques sous-jacents à la progression de la SP, repérer les facteurs de risque de progression de cette maladie (facteurs environnementaux, facteurs cliniques et facteurs liés au système de santé) et trouver des marqueurs susceptibles de contribuer à la prise en charge des patients, y compris des marqueurs permettant de prévoir le devenir de ceux-ci?

    Dre Oh: Nous ne nous contenterons pas d’essayer de comprendre les mécanismes liés à la progression de la SP. Nous tenterons également de cerner les divers types de facteurs environnementaux modifiables qui peuvent contribuer à prévenir ce processus. Par exemple, nous évaluerons certains facteurs tels que le tabagisme, la consommation de cannabis et l’alimentation, qui peuvent tous influer sur la progression de la SP. Nous serons également en mesure d’évaluer certaines maladies concomitantes qui peuvent contribuer à la progression de cette maladie chez certaines personnes, ainsi que les liens qui existent entre ces divers facteurs de risque. Le tableau clinique de la SP est très variable; par conséquent, il est difficile de déterminer les facteurs qu’il faut corriger au cas par cas pour atténuer les effets de cette maladie. Cela dit, puisque nous examinerons un grand nombre de facteurs qui relèvent de divers domaines de recherche scientifique, nous espérons cerner ceux qui présenteront un intérêt particulier pour un patient donné. Je crois que c’est ainsi que nous pourrons influer sur le cours de la maladie à l’échelle individuelle.

    De quelle façon l’expérience de vos patients vous a-t-elle incitée à poursuivre votre lutte pour stopper la SP?

    Dre Oh: La SP fait partie d’un petit groupe de maladies neurologiques chroniques qui touchent les jeunes adultes. Je rencontre tous les jours des jeunes qui amorcent leur vie d’adulte, embrassent une carrière ou fondent une famille tout en se sachant atteints d’une maladie neurologique qui accélérera le déclin de leurs capacités fonctionnelles, et j’imagine à peine à quel point il est difficile de vivre ainsi. C’est ce qui me pousse à faire ce qui est en mon pouvoir pour les aider réellement. La force de caractère des patients et les espoirs qu’ils nourrissent malgré l’incertitude liée à la maladie dont ils sont atteints sont également des sources de motivation pour moi. Je tire autant de leçons de l’expérience de mes patients qu’ils n’en tirent de la mienne.

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  • L’égoïsme : un acte de bonté révolutionnaire, ou comment accepter le soutien après un diagnostic

    30 décembre 2018

    La sclérose en plaques (SP) est actuellement classée parmi les maladies auto-immunes du système nerveux central (formé du cerveau et de la moelle épinière). Il s’agit d’une maladie imprévisible qui s’accompagne de symptômes comme une fatigue extrême, des troubles de la vessie, de la fonction cognitive et de l’humeur. Ses effets peuvent être physiques, émotionnels et financiers. Le Canada affiche l’un des taux de SP les plus élevés du monde, et selon les estimations, une personne sur 385 vit avec la SP dans notre pays. Il n’existe encore aucune façon de guérir la SP, mais les chercheurs ne cessent d’approfondir leurs connaissances sur les causes de cette maladie et les façons de prévenir celle‑ci. 

    Assise dans le bureau de son médecin, après avoir reçu un diagnostic de SP, Erin s’est d’abord demandé si elle pourrait avoir des enfants. Cette pensée a immédiatement fait place à une autre : « Est-ce que maman va s’en remettre? »

    Depuis, la jeune femme a dû apprendre à faire de sa santé une priorité. « Au cours des quinze derniers mois, j’ai dû me montrer un peu égoïste et mettre de l’avant mes besoins. J’ai fait promettre à ma mère de ne pas parler de mon diagnostic juste avant les festivités qui précédaient le mariage d’un membre de sa famille, parce que je n’étais pas prête à m’afficher. Je fais la sieste quand je suis fatiguée, et j’ai créé une liste de choses à faire avant de ne plus en être capable, si jamais ça arrive. Je m’efforce d’en accomplir le plus possible pendant que j’en ai la capacité. Je suis toujours là pour ma famille et mes amis, mais j’en fais un peu plus qu’avant pour moi. »

     

    Fixer ses limites

    « J’ai toujours eu besoin de beaucoup de sommeil. Aujourd’hui, je ne me gêne plus pour dire que je vais faire la sieste. Je ferme les yeux pendant 20 minutes, et je suis comme neuve. Ma mère me rappelle de ne pas dire que je suis fatiguée, mais plutôt que je souffre de fatigue. En verbalisant mes symptômes, j’ai l’impression d’avoir la permission de prendre soin de moi. »

    Les petits gestes que pose Erin pour son bien-être lui permettent d’être présente pour ses collègues, sa mère et ses amis, qui peuvent compter sur elle. En énonçant ses besoins et en fixant ses limites, elle donne également à ses proches l’occasion de se rendre utiles.

    « En expliquant à mes amis et collègues ce qui se passe dans mon corps, et en leur disant que je n’ai pas à me justifier, je leur permets de me soutenir comme j’en ai besoin. »

    Quand vous exprimez clairement vos besoins, vos proches peuvent vous aider de la façon qui vous convient, et tout le monde y trouve son compte. Ils n’ont pas à deviner ce qui vous ferait plaisir, et ils peuvent se rendre réellement utiles. En établissant un bon réseau de soutien dès le début, vous évitez également les sentiments d’isolement et de rejet.

     

    Redéfinir la normalité 

    Moins de deux heures après la tombée du diagnostic, alors qu’elle était assise avec sa mère dans la salle d’attente, en larmes, Erin a croisé une ancienne collègue et son fils.

    « Je me sentais déjà gênée à l’idée que mes collègues allaient me percevoir différemment. Et voilà que je croise une ancienne collègue et son magnifique bébé. Quand je l’ai vue, j’ai d’abord pensé que c’était la pire chose qui pouvait m’arriver. Ils se sont assis juste à côté de nous, et leur présence s’est finalement révélée très salutaire, car elle nous a permis de nous changer les idées. J’ai vécu un moment tout à fait banal pendant une des situations les moins banales de toute ma vie. »

    Le vendredi précédant l’annonce du diagnostic, une bonne amie d’Erin lui a fait la surprise de lui préparer du homard, son repas préféré.

    « Je savais que j’étais sur le point de recevoir de mauvaises nouvelles, et je prévoyais rester seule à la maison pour pleurer. Mais mon amie Tara m’a préparé du homard, et nous n’avons pas du tout parlé de SP. Elle n’aurait pas pu mieux faire. Je n’ai pas pensé à la maladie de toute la soirée. »

    C’est grâce à ces moments simples de la vie, pendant lesquels elle oublie la SP, qu’Erin arrive à composer avec son diagnostic. Peu de temps après, Erin a accepté de participer à un voyage dans l’Arctique pour le travail. L’expédition était prévue depuis un moment.

    « Tout ce que je voulais, c’était de me rouler en boule et de pleurer pendant quelques semaines, en me disant que j’irais mieux après. Mais je savais que c’était ma seule et unique chance de visiter l’Arctique. » Au moment du départ, j’ai informé mes compagnons de voyage de mon état, et tout le monde s’est montré très respectueux. Ils faisaient même des pieds et des mains pour m’aider à éviter le gluten et les produits laitiers. Je pense que ce voyage m’a ouvert les yeux : j’avais eu de mauvaises nouvelles et je devais apprendre à prendre soin de moi. J’ai compris que pour être bien, je ne devais pas arrêter de vivre. »

     

    Je peux? Je fonce! 

    Recevoir un diagnostic de maladie incurable est une expérience terrifiante, peu importe la façon d’envisager la chose. La sclérose en plaques est une maladie imprévisible; elle peut tout faire basculer du jour au lendemain. Ce degré d’incertitude peut perturber grandement la santé mentale. Comme pour tous les grands événements de la vie, chaque personne aborde la situation différemment. Erin Truax, elle, a vécu une prise de conscience. Elle a commencé à dresser une liste de choses à faire pendant qu’elle en a encore les capacités. D’abord intitulée « Choses à faire avant qu’il soit trop tard », la liste a été rebaptisée « Choses à faire parce que je peux ». Elle la motive à réaliser des rêves qu’elle aurait autrement remis à plus tard.

    « Il y a une dizaine d’années, j’ai servi de mentor à une fillette qui avait le cancer et devait se faire amputer une partie de la jambe. Nous sommes encore proches aujourd’hui. En fait, elle vient juste de participer pour la première fois aux Jeux paralympiques. Au moment de sa chirurgie, j’avais gravi toutes les marches de la Tour CN pour l’encourager. Parce que je le pouvais. Je crois désormais que si je peux faire quelque chose, je dois le faire. »

     

    « Au cours des quinze derniers mois, j’ai seulement rayé quelques éléments de ma liste :

    – Prendre des leçons de ski (je vais continuer).

    – Suivre un cours d’initiation au tennis (j’ai adoré).

    – Participer à ma première Marche de l’espoir Mandarin avec mon équipe de 20 personnes, les Truax Trekkers.

    – Faire un voyage avec ma plus jeune cousine, qui a 23 ans de moins que moi.

    – Commencer le Pilates – j’ai découvert que le Pilates est le meilleur exercice qui soit lorsque je veux me libérer l’esprit et prendre soin de mon corps.

     

    « Toujours sur ma liste :

    – Conduire une auto de course.

     

    « Je prends les suggestions, mais il est hors de question de je fasse un saut en parachute.

     

    « Mon diagnostic de SP m’a appris à ne rien tenir pour acquis. J’apprécie les moments les plus simples et je célèbre chaque victoire. »

     

    Des jours sombres

    « J’ai eu de mauvaises journées. Parfois, je pleure simplement parce que l’aiguille fait plus mal que d’habitude. Il m’arrive aussi de me sentir très faible. N’allez surtout pas croire que j’avais toujours une belle attitude positive pendant les cinq ou même les dix premiers mois. La tristesse n’est cependant pas un remède, et je pense qu’il est important d’écouter qui nous sommes et ce que nous voulons.

    « Je me suis fait un devoir d’expliquer aux gens ce qu’est la SP et quels sont ses effets. Je veux que la cause leur tienne à cœur, car ça me donne de l’espoir. J’ai donc décidé d’agir. J’ai commencé à mener des activités de défense des droits et des intérêts et à recueillir des fonds. Nous devons tous décider comment tirer le meilleur parti de notre situation. Trouver ce qui nous rend positifs et nous donne envie d’avancer. Il suffit qu’une seule personne vienne me voir après une conférence pour me dire que je lui donne envie de raconter son histoire, et j’ai l’impression d’être utile. »

    Quand son moral n’y est pas du tout, Erin se dorlote en prenant des bains chauds, en faisant de courtes siestes et en passant du temps avec son chien.

     

    Un de vos proches vient de recevoir un diagnostic de SP? Voici les conseils d’Erin :

    • Écoutez attentivement ses besoins.
    • Demandez-lui comment le soutenir.
    • Respectez ses limites et ses volontés.
    • N’ayez pas peur de poser un geste positif.
    • N’oubliez pas qu’il s’agit de la même personne qu’avant le diagnostic.
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  • PRENDRE SOIN D’ABORD DE SA PROPRE PERSONNE : MATERNITÉ ET SP

    30 décembre 2018

    Au Canada, le risque d’avoir la SP est trois fois plus élevé chez les femmes que chez les hommes. Par ailleurs, les rôles de proche aidant et de soignant sont de façon prédominante assumés par des femmes, ce qui explique pourquoi celles-ci sont si nombreuses à être tentées de faire passer leur santé après celles des personnes qui leur sont chères, comme leurs parents ou leurs enfants. Or, les préoccupations sociales et familiales des femmes peuvent avoir des conséquences néfastes chez celles qui sont aux prises avec la SP, maladie dont la prise en charge peut impliquer un programme régulier de soins autogérés, des rendez-vous médicaux périodiques ainsi qu’un traitement à suivre de façon continue.

    En 2017, la Journée internationale des femmes des Nations Unies avait pour thème officiel « Les femmes dans un monde du travail en mutation : pour un monde 50-50 d’ici 2030 ». Sur le site des Nations Unies, on pouvait lire le message suivant (en anglais) :

    « Les mesures à mettre en place afin d’assurer l’autonomisation économique des femmes dans un monde du travail en mutation se résument comme suit : combler l’écart de rémunération entre les sexes, estimé à 24 p. 100 en moyenne à l’échelle mondiale; reconnaître l’ampleur du travail non rémunéré effectué par les femmes au chapitre des tâches domestiques et des soins et tenter de remédier à la répartition inégale entre les hommes et les femmes du travail lié à la prestation des soins; s’attaquer aux disparités hommes-femmes quant à l’occupation des postes de direction, à l’entrepreneuriat et à l’accès aux diverses formes de protection sociale; et assurer la mise en œuvre de politiques économiques axées sur l’équité entre les sexes et destinées à favoriser la création d’emplois, la réduction de la pauvreté ainsi qu’une croissance durable et inclusive » (traduction libre).

    Les exigences liées au rôle de mère imposent aux femmes de se préoccuper constamment des besoins de leurs enfants, ce qui amène nombre d’entre elles à accorder plus d’importance à la santé et au bien-être de ces derniers qu’à leur propre qualité de vie. Pourtant, en cas de SP, il importe de prendre soin de soi quotidiennement et d’être attentif aux changements subtils ou marqués attribuables à la maladie.

    Il convient donc de se poser les deux questions suivantes. Comment une femme atteinte de SP peut-elle concilier son rôle de mère et les exigences qu’impose la SP? Comment les femmes aux prises avec la SP parviennent-elles à s’occuper d’elles-mêmes quand leur état exige qu’elles se reposent alors que l’un de leurs enfants ne se sent pas bien ou a besoin de toute l’attention de sa mère?

    Nous nous sommes entretenus avec Frances, qui est bien placée pour aborder ces questions, et ce, non seulement en tant que fille d’une femme ayant vécu avec la SP, mais également comme personne aux prises avec cette maladie et mère de deux enfants.

     

    LE PARCOURS DE FRANCES

    Pour moi, vivre avec la SP s’apparente un peu à un scénario où, dans un avion, il importe que chaque passager mette son propre masque à oxygène avant de venir en aide aux autres. Autrement dit, je dois prendre soin de moi pour pouvoir m’occuper de mes filles comme il se doit. Vous apprenez à donner la priorité à votre santé afin d’être en mesure de répondre aux besoins de vos enfants, que ce soit dans l’immédiat ou à long terme. L’une de mes pires craintes, surtout depuis le décès de ma mère survenu en raison de complications liées à la SP, est de ne plus pouvoir me tenir aux côtés de mes filles.

    Mes deux filles avaient respectivement deux et quatre ans lorsque j’ai reçu un diagnostic de SP, ce qui m’a toujours semblé étrange, car j’avais quatre ans quand ma mère a appris qu’elle était atteinte de cette maladie. J’avais 29 ans lorsqu’elle est décédée. Le diagnostic que j’ai reçu à l’automne 2015 a suscité chez moi un sentiment de peur, mais je me suis estimée chanceuse compte tenu du temps que ma mère a dû attendre avant de savoir qu’elle avait la SP. De nos jours, un tel diagnostic peut encore tarder en raison de la nature particulière de cette affection et de la difficulté que certaines personnes peuvent avoir à se faire entendre dans le cadre de notre système de santé. J’ai tout d’abord éprouvé des troubles visuels attribuables à une névrite optique. Aux urgences, les médecins m’ont orientée vers un ophtalmologiste, qui m’a reçue le lendemain et s’est prononcé en disant : « Je crois qu’il pourrait s’agir de la SP. » Parmi les membres de mon groupe d’entraide, il y a des gens qui, des années durant, ont éprouvé des symptômes bizarres que les médecins ne parvenaient pas à expliquer. Je considère comme une source de soulagement le fait d’avoir reçu un diagnostic rapidement.

    S’adapter à sa nouvelle réalité

    J’ai connu une période où je devais me déplacer régulièrement pour recevoir les traitements dont j’avais besoin, et cela a eu un impact considérable sur mon quotidien et celui de ma famille. Il m’est déjà arrivé de devoir me présenter à mes rendez-vous avec mes filles, ce qui n’est jamais une mince affaire. Je confie également mes filles à des amis lorsque je dois me rendre dans une autre ville pour mon suivi. À un moment donné, j’ai eu à choisir entre une clinique de SP établie à Kelowna et une autre basée à Vancouver. La clinique située à Vancouver constituait la meilleure option pour moi du point de vue du traitement, mais j’ai opté pour celle qui se trouvait à Kelowna, parce que celle-ci était la plus proche de mon domicile et que mes filles étaient alors très jeunes. Lorsque celles-ci sont devenues un peu plus grandes, j’ai changé de clinique pour être suivie à Vancouver. Mes filles m’accompagnent à mes rendez-vous ou je les fais garder lorsque je me présente à la clinique avec mon mari. Si lui et moi devons nous absenter plus d’une journée de la maison, nos filles restent chez des amis. Quelle que soit la façon dont vous procédez, les choses ne sont pas faciles en pareille situation, et vous n’avez pas d’autre choix que de vous adapter à votre nouvelle réalité.

    La prise en charge de la SP serait nettement plus facile si mon mari et moi n’avions pas d’enfants. Par ailleurs, votre rôle de mère évolue au fur et à mesure que vos enfants grandissent. Présentement, ce n’est pas facile, car je ne peux pas laisser seules à la maison mes deux filles, qui ont encore grandement besoin de moi. D’un autre point de vue, toutefois, j’apprécie le fait de ne pas avoir à me soucier pour le moment des influences qu’elles pourraient subir plus tard en dehors de leur milieu familial.

    Il ne fait aucun doute que je pourrais veiller plus facilement sur ma santé si je n’étais pas mère de famille. Cependant, pour rien au monde je ne voudrais changer de vie. Le fait d’avoir des enfants rend généralement la vie plus compliquée, avec ou sans la SP, mais le fait d’être parent s’avère indéniablement gratifiant.

    Prendre soin de soi au quotidien

    La tactique que j’ai adoptée pour prendre soin de moi consiste principalement à faire de l’exercice. En effet, l’activité physique me procure des bienfaits indéniables tant sur le plan des manifestations de la SP que sur celui de ma santé mentale et physique. Présentement, la chaleur et la fatigue constituent les facteurs qui ont le plus d’impact sur ma qualité de vie, en ce sens qu’elles limitent mes capacités. Il a aussi fallu que j’apprenne à expliquer à mes filles qu’elles ne sont pas la cause de mes limites et que cette perte de capacité ne résulte pas d’un manque de volonté de ma part. Si je suis fatiguée, je m’accorde une pause pour faire une sieste. Mes filles vont au service de garde après l’école quelques jours par semaine, ce qui me procure un peu de temps pour m’entraîner, me reposer ou prendre en main n’importe quel besoin que je pourrais avoir. J’ai beaucoup de chance de pouvoir compter sur le soutien de mon mari, de ma famille et de mes amis.

    La pratique régulière d’exercices est l’un des éléments majeurs du programme de soins autogérés de Frances. Lorsque la SP le lui permet, cette dernière s’adonne à la course à pied et au vélo de montagne durant la belle saison ainsi qu’au ski de fond et au hockey en hiver.

    Lorsqu’elle se sent particulièrement fatiguée, elle se limite à accompagner ses enfants à pied jusqu’à leur école tous les jours ou à faire de courtes promenades en marchant avec des amis.

    SP et maternité, hier et aujourd’hui

    Que ce soit avec moi ou mon frère, ma mère parlait rarement de la maladie dont elle était atteinte. Elle conservait une attitude très positive et ne se plaignait jamais, mais la SP était un sujet qu’elle n’abordait pas vraiment avec ses enfants. Mon père, quant à lui, en parlait. Nous pouvions donc lui poser des questions à ce sujet et nous comprenions de quoi il s’agissait. Quant à moi, j’ai toujours opté pour une attitude ouverte envers mes filles et je m’efforce d’aborder ce sujet avec elles tout en tenant compte de leur âge. Je ne pense pas que l’attitude de ma mère vis-à-vis de la SP ait eu un impact sur mon éducation. Ma mère était très positive, et mon frère et moi nous sommes toujours sentis aimés. Je tiens toutefois à ce que mes enfants soient à l’aise de nous interroger, mon mari et moi, afin d’en savoir plus sur la SP.

    Je ne me souviens pas du jour où ma mère a reçu son diagnostic de SP. Mes souvenirs les plus anciens de sa vie avec cette maladie remontent à l’époque où elle a commencé à marcher avec une canne et à porter une attelle à l’un de ses pieds, qui traînait au sol – symptôme appelé « pied tombant ». Je ne me rappelle pas en avoir discuté, mais je me souviens que ce changement a été pour moi un premier indice, car les gens regardaient ma mère sans toutefois lui poser de questions. Je me rappelle avoir traité une personne d’imbécile parce qu’elle nous regardait et je revois encore ma mère me demander pourquoi je venais de me comporter ainsi. Ma réponse fut la suivante : « Cette personne te regardait parce que tu marches avec une canne. » En se tournant vers moi, ma mère m’a alors expliqué : « Cette personne ne comprend tout simplement pas pourquoi j’utilise une canne et ne sait pas comment m’en parler. Ce n’est certainement pas parce qu’elle est stupide. » C’est un souvenir qui ne s’efface pas, et depuis les débuts de mon propre parcours avec la SP, je m’efforce de mettre en application la leçon que j’en ai tirée.

    Parler de la SP avec ses enfants, lorsqu’on est atteint de cette maladie, repose sur une décision très personnelle. Le fait de ne pas cacher à mes enfants la réalité que je vis et d’aider ces derniers à comprendre mes besoins et mes limites a grandement facilité ma vie tout en nous permettant de nous rapprocher. Alors que j’avais 10 ou 11 ans, mon père et moi avons participé pour la première fois à la Marche de l’espoir. Cela m’a fait énormément de bien et m’a donné le sentiment que je faisais quelque chose d’utile. Ma participation à cet événement m’a beaucoup motivée en plus de constituer, chaque année, une expérience d’un jour très amusante pour mon père et moi. J’aimerais offrir à mes filles la possibilité de comprendre qu’elles ont les moyens d’aider des gens si cela peut leur apporter de la satisfaction.

    Se tourner vers l’avenir

    Ma plus grande préoccupation est de pouvoir rester aux côtés de mes filles – souci que le décès de ma mère a suscité chez moi. Tous les neurologues que j’ai croisés m’ont assuré que de nombreux progrès ont été réalisés dans le domaine de la recherche sur la SP depuis l’époque où ma mère a reçu son diagnostic de sclérose en plaques. En effet, lorsque j’ai appris que j’avais la SP, six médicaments modificateurs de l’évolution de la SP avaient déjà été homologués, alors qu’aucun traitement de ce type n’était encore offert lorsque ma mère a su qu’elle était atteinte de cette maladie. En fait, tout au long de sa vie avec la SP, ma mère ne s’est vu proposer aucune option thérapeutique. Ce que je crains maintenant est la façon dont la SP influera sur ma vie et mon aptitude à remplir mon rôle de mère. J’espère par ailleurs que mes filles n’auront pas la SP malgré leurs antécédents familiaux et la forte prévalence de la SP parmi les femmes vivant au Canada.

    La SP n’apporte pas uniquement de la peur et de la tristesse. Elle vous apprend aussi à mieux apprécier les choses – et j’espère que cela est vrai dans mon cas. Elle vous amène à comprendre que vous ne pouvez pas tout maîtriser dans la vie, que des choses injustes peuvent vous arriver et que vous n’y pouvez rien.

    Je parle régulièrement de ma mère à mes deux filles. Je leur dis à quel point leur grand-mère – qui s’appelait Margaret – était extraordinaire et drôle. Je leur explique aussi qu’elle aurait aimé jouer avec ses petites-filles et qu’elle aurait été ravie de constater que celles-ci font autant de bruit qu’elle pouvait en faire elle-même.

    Finalement, il importe que je prenne soin de moi si je veux pouvoir continuer de remplir mon rôle de mère auprès de mes filles. En ce qui me concerne, la vie avec la SP implique simplement des exigences particulières quant aux soins dont j’ai besoin, soit des nécessités avec lesquelles les gens exempts de cette maladie n’ont pas à composer. Ayant vu ma mère vivre avec la SP, je sais que mes deux filles peuvent comprendre la réalité qui est la mienne. Je suis d’avis qu’il est formidable de pouvoir montrer à ses enfants qu’on leur fait suffisamment confiance pour leur parler de ce qu’on vit réellement.

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  • L’équipe de la recherche de la Société de la SP vous souhaite de joyeuses Fêtes! En résumé : ce qui s’est passé en 2018 au chapitre de la recherche en SP et ce qui s’en vient.

    20 décembre 2018

    Alors que l’année 2018 tire à sa fin, c’est avec beaucoup d’enthousiasme que je pense à tous les progrès qui ont été accomplis au cours de la dernière année en ce qui a trait à la recherche sur la SP ainsi qu’à ce que nous apportera l’avenir dans ce domaine.

    L’année 2018 aura été marquée par d’importantes étapes, telle la publication par la Société de la SP de recommandations sur la vitamine D dans le contexte de la SP à l’intention des personnes atteintes de cette maladie ou prédisposées à celle-ci. Portant sur une grande variété de sujets en lien avec la vitamine D, ces recommandations abordent notamment la question des affections concomitantes et celle de la toxicité associée à la supplémentation en vitamine D. Parmi les étapes marquantes de l’année 2018 figure aussi l’approbation au Canada de l’ocrélizumab comme premier médicament pour le traitement de la SP progressive primaire. Dans le contexte de la SP, l’ocrélizumab agit comme un immunomodulateur : il se lie aux lymphocytes B (type de globules blancs) potentiellement nocifs et provoque la destruction de ces cellules. Pour en savoir plus sur le mode d’action de l’ocrélizumab, vous pouvez cliquer ici et consulter la foire aux questions relative à ce produit. La présentation fournie ci-dessous illustre les autres étapes clés franchies au cours de l’année dans le domaine de la recherche :

    En résumé : ce qui s’est passé en 2018

    Par ailleurs, les annonces importantes faites par la Société de la SP en 2018 ont suscité beaucoup d’espoir quant à l’avenir de la recherche en SP. Notre organisme a notamment annoncé un investissement de cinq millions de dollars destiné à financer un essai clinique multicentrique international dont les auteurs auront pour objectif de vérifier si la réadaptation cognitive et l’exercice aérobique peuvent améliorer les fonctions cognitives des personnes atteintes d’une forme progressive de SP. Suivant les résultats de cette étude, les personnes qui sont aux prises avec des troubles cognitifs liés à la SP progressive pourraient disposer d’une nouvelle option thérapeutique. Nous avons aussi annoncé le résultat du processus de sélection de l’équipe de recherche qui mènera l’étude de cohorte canadienne relative à la progression de la SP, baptisée CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS). La société Biogen est l’un de nos partenaires qui contribuent à la mise en œuvre et au financement de cette étude de cohorte.

    En 2018, la Société de la SP a investi des fonds dans près de 70 études. Alors que la recherche sur le remède contre la sclérose en plaques se poursuit, notre organisme maintient son engagement à financer des études qui enrichiront nos connaissances sur la sclérose en plaques et permettront d’améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec cette maladie.

     

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  • Wilbur et la SP

    19 décembre 2018

    « J’aime pouvoir me déplacer, marcher et me souvenir des choses. Ayant vécu une période où j’étais incapable de faire tout cela, j’apprécie énormément le fait d’avoir recouvré ces capacités. »

    Telles sont les paroles de Wilbur McLean, qui est âgé de 37 ans et qui doit composer avec un diagnostic de sclérose en plaques (SP) reçu il y a trois ans.

    Durant l’été 2015, Wilbur a commencé à ressentir des symptômes tels des troubles de l’équilibre et une vision embrouillée liée à une névrite optique, qu’il a vus s’aggraver au fil des mois. Il se trouvait alors aux prises avec une fatigue si intense qu’il lui arrivait de s’endormir sur son bureau au travail. Son équilibre s’était également détérioré au point qu’il éprouvait de la difficulté à marcher, et sa mémoire à court terme s’était tellement dégradée qu’il était incapable d’épeler des mots pourtant issus du vocabulaire élémentaire.

    Peu de temps après l’apparition de ces symptômes, Wilbur apprenait qu’il avait la SP. À cette époque, il se trouvait dans un fauteuil roulant et ne pouvait plus continuer à travailler. Il se sentait faible, et son seul espoir était que, pour lui, les choses reviennent à la normale.

    « Je me souviens que, le premier jour que j’ai retrouvé un peu de ma mobilité, j’ai décidé de marcher aussi loin que je le pouvais. Je suis donc sorti de chez moi pour marcher le long de trois maisons environ avant de revenir sur mes pas », explique Wilbur.

    Malgré les obstacles que lui imposait la SP, Wilbur était déterminé à ne pas laisser celle-ci détruire sa vie. Il savait qu’il devait persévérer pour recouvrer sa force et son équilibre, et c’est ce qu’il a fait. Très progressivement, ses courtes marches sont devenues une habitude – il s’est efforcé de marcher chaque jour, en allant de plus en plus loin, pour finalement être capable de courir.

    « Chaque fois que je me sentais faible, les réflexions suivantes me venaient à l’esprit : « Que dois-je faire maintenant? Comment puis-je m’adapter? Je suis dans un fauteuil roulant, et je peux jouer au basketball ou participer à une course de 5 km en fauteuil roulant. Malgré mes problèmes de mobilité, je vais rouler de toutes mes forces et aller aussi loin que possible. » »

    Après avoir tenté pour la première fois de remarcher, Wilbur n’a eu à patienter que quelques mois avant de retrouver suffisamment de force pour prendre part à une course de 5 km. Peu de temps après, il découvrait les bienfaits de la boxe pour les personnes atteintes de SP et décidait d’adhérer à un club de boxe.

    « Mes débuts ont été terribles. Quasiment chaque fois que je tapais dans le sac de frappe, je manquais de tomber à cause de mon manque d’équilibre. Lorsque ma température corporelle s’élevait, mes symptômes empiraient. Mon œil droit ne voyait plus en raison d’une névrite optique pas tout à fait inactive. Pas besoin d’être un expert pour savoir que la vision et l’équilibre sont deux qualités primordiales pour la pratique de la boxe. Or, celles-ci me faisaient vraiment défaut à cette époque. »

    Néanmoins, je n’ai pas baissé les bras.

    « Au fil du temps, j’ai constaté que mon état s’améliorait. Ma vision et mon équilibre allaient mieux, et je me sentais plus fort. Cela m’a incité à redoubler d’efforts. Je n’arrêtais pas de penser à quel point je serais fier de participer ne serait-ce qu’à un seul combat. »

    Wilbur est persuadé que toute situation a un côté positif.

    « Personne ne souhaite recevoir de diagnostic de SP, mais ma forme actuelle est bien meilleure que ce à quoi je me serais attendu. En raison de la SP, je prends mieux soin de moi qu’auparavant. Le club de boxe dont je fais partie est fréquenté par des jeunes qui en sont au début de leur vingtaine. Or, je suis là, avec mes 37 ans, à m’entraîner aussi fort qu’eux cinq fois par semaine. Je ne pense pas qu’il y ait beaucoup de gens de mon âge, aux prises avec les mêmes problèmes de santé que les miens, qui peuvent en dire autant. »

    Le 23 novembre 2018, Wilbur McLean a livré son premier combat à l’occasion du tournoi de boxe de bienfaisance Pearl Gloves, qui, chaque année, offre la possibilité de collecter des fonds au profit de la Société canadienne de la SP. Parmi les participants, Wilbur était le seul boxeur atteint de SP. L’événement en question a permis d’amasser 135 000 $.

    « Ce fut un combat très serré. J’ai fait une très bonne prestation, mais je me suis finalement incliné. Je trouve très stimulant le fait d’avoir reçu, durant ce tournoi, les encouragements d’un certain nombre de gens vivant, eux aussi, avec la SP et voyant en moi leur représentant. J’ai aimé me trouver dans cette situation. Compte tenu de ce qu’avait été jusqu’alors ma vie avec la SP, ma participation à cet événement a été pour moi une expérience très marquante sur le plan personnel. Tous ces encouragements m’ont tout simplement permis de comprendre que j’avais réalisé quelque chose d’énorme. »
    Trois jours après ce premier combat de boxe, la conjointe de Wilbur donnait le jour à une ravissante petite fille.

    « Je suis si heureux d’avoir une petite fille bien portante et si gaie. Et durant les années à venir, quel que soit mon état de santé, je pourrai lui montrer la vidéo de mon combat en lui disant : « C’est papa que tu vois là. » J’ai hâte de pouvoir le lui dire. »

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  • Qu’entend-on par mener une « étude de cohorte »

    14 décembre 2018

    Depuis quelque temps, la Société de la SP utilise souvent l’expression « étude de cohorte ». Peut-être avez-vous déjà consulté l’information que nous avons diffusée sur notre page Web consacrée aux Nouvelles récentes sur la recherche en SP, dans notre récent communiqué de presse et sur notre blogue au sujet de l’équipe de recherche qui sera chargée de mener l’étude de cohorte baptisée CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS). Cette entreprise a été rendue possible grâce à un partenariat financier établi entre la Société canadienne de la SP, Biogen et la Fondation Brain Canada, qui allouent collectivement plus de sept millions de dollars à l’étude de la progression de la SP au Canada. Or, qu’entend-on par « étude de cohorte »? En quoi une telle étude diffère-t-elle d’un essai clinique? Et quel est l’objectif de cette initiative de plusieurs millions de dollars?

    Le terme « cohorte » désigne un groupe de personnes qui sont liées d’une manière ou d’une autre. Par exemple, l’expression « cohorte de naissance » renvoie à un groupe de personnes nées durant une certaine période, telle une année donnée. Dans le cas qui nous intéresse, le terme « cohorte » est utilisé pour désigner un groupe de personnes atteintes de SP. Une étude de cohorte consiste en une étude observationnelle au cours de laquelle des chercheurs s’emploient à scruter une maladie en explorant de multiples facettes de celle-ci – tels les facteurs de risque, les traitements, les stratégies interventionnelles, etc. – auprès d’une population définie.

    C’est là que résident les différences entre une étude de cohorte et un essai clinique. Une étude dite clinique (ou essai clinique) relève de l’investigation, c’est-à-dire que ses auteurs suivent un protocole de traitement prédéterminé pour la maladie concernée tout en espérant que le traitement à l’étude sera efficace (comme c’est le cas lors d’un essai clinique portant sur un nouveau médicament). Une étude de cohorte consistera plutôt à collecter de l’information sur des méthodes thérapeutiques, des facteurs environnementaux ainsi que des attributs physiques et biologiques en vue de l’établissement d’un tableau global des facteurs qui contribuent à l’apparition d’une maladie. La plupart des essais cliniques sont axés sur les résultats que peut donner l’administration d’un agent thérapeutique chez des personnes atteintes d’une maladie, tels les taux de poussées, la progression de l’incapacité et l’activité de la maladie décelable à l’IRM dans le cas de la SP. Par ailleurs, les essais cliniques durent généralement moins longtemps que les études de cohorte. Dans le cadre d’une étude de cohorte consacrée à la SP, les chercheurs s’emploient à recueillir de l’information sur les effets des traitements ciblant la SP ainsi que sur une variété d’aspects de la maladie, allant de l’apparition de la SP jusqu’à l’état de santé des personnes atteintes de cette affection. Par exemple, nous savons que bon nombre des personnes ayant reçu un diagnostic de SP cyclique verront leur état évoluer vers la forme progressive secondaire de la SP au bout d’une période variant de dix à quinze ans suivant l’apparition de la maladie. Il importe donc de mieux comprendre les causes de la progression de la SP de sorte qu’il soit possible d’élaborer de nouveaux traitements en matière de prise en charge de cette maladie et, ultimement, de cerner l’information qui mènera à la mise au point d’un remède contre celle‑ci.

    Les études de cohorte menées actuellement sur la SP ont déjà fourni des éléments d’information essentiels qui guideront la recherche de demain et parmi lesquels figurent des renseignements sur la prévalence et l’incidence de la SP, des données démographiques ainsi que des données cliniques. Quant aux facteurs pouvant différer d’une étude de cohorte à une autre, citons la zone géographique, les critères de recrutement et les types de données à collecter.

    L’étude CanProCo permettra aux chercheurs d’observer pendant une période donnée une vaste population de personnes atteintes de SP qui vivent aux quatre coins du Canada, de recueillir des éléments d’information précis qui les aideront à déterminer les caractéristiques de la progression de la SP, et de comprendre les causes et les mécanismes sous-jacents à cette progression. Les chercheurs recueilleront et analyseront de nouvelles données au fil du temps et examineront également les données existantes sur la santé, ce qui fera de l’étude CanProCo une étude à la fois rétrospective et prospective. L’équipe de recherche a également établi une série de questions liées à la progression de la SP et relevant des trois volets de l’étude : neuro-imagerie, neuro-immunologie et neuro-épidémiologie/résultats en matière de santé. Ces questions s’articuleront autour des trois principaux axes de recherche suivants : 1) mécanismes sous-jacents à la progression de la SP (p. ex. comment la progression de la SP se manifeste-t-elle à l’échelle cellulaire et quels marqueurs biologiques peut-on utiliser pour en faire le suivi); 2) traitements/données concrètes (p. ex. quels sont les effets des traitements actuels contre la SP sur la progression de cette maladie et quel rôle le diagnostic précoce et l’autoprise en charge peuvent-ils jouer); et 3) impact (p. ex. quel est l’impact de la progression de la SP sur le système de santé, la société, l’économie et la qualité de vie des personnes qui sont atteintes de cette maladie). Pour répondre à ces questions de recherche, entre autres, les chercheurs devront recueillir différents types de données, notamment des données biologiques, des données d’imagerie et des données cliniques (symptômes et réponse au traitement), ainsi que des données sur le mode de vie, l’incapacité, le coût des soins de santé et d’autres aspects de la vie quotidienne et de la qualité de vie. Tous ces éléments d’information leur permettront de brosser un portrait global des répercussions physiques, émotionnelles, financières et sociales de la progression de la SP sur les personnes qui vivent avec cette maladie.

    Les résultats de l’étude CanProCo sont susceptibles d’influer sur les stratégies de traitement de la SP, sur l’établissement du diagnostic de SP, sur le mode de vie des personnes qui sont atteintes de SP et, globalement, sur la façon même dont on parle de la progression de cette maladie. En somme, il s’agit d’une quête de savoir très importante, qui pourrait enrichir considérablement le corpus de connaissances actuel sur la SP et sur sa progression.

    Pour en savoir plus sur l’étude de cohorte canadienne relative à la progression de la SP, veuillez consulter la page Web qui lui est consacrée. Vous pouvez aussi vous reporter à un article publié en ligne que j’ai cosigné et qui porte sur les études de cohorte consacrées à la SP.

     

    Références

     BEBO, B. et coll. « Landscape of MS patients cohorts and registries: Recommendations for maximizing impact », Mult Scler, 2017. [Publication en ligne avant impression]

    GLIKLICH, R. E. et N. A. Dreyer. Registries for evaluating patient outcomes: a user’s guide. Rockville, MD: U.S. Department of Health and Human Services, Agency for Healthcare Research and Quality, 2014.

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  • À propos de l’équipe de recherche chargée de l’étude CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS)

    6 décembre 2018

    Recruter 1 000 personnes atteintes de sclérose en plaques (SP) et dresser un tableau global des facteurs et des interactions qui contribuent à la progression de cette maladie – voilà quelques-unes des nombreuses tâches qui incombent à l’équipe de recherche chargée de mener l’étude canadienne sur la progression de la SP, baptisée CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS). Faisons maintenant connaissance avec les chercheurs de renommée mondiale à qui a été confié le mandat de former, au Canada, une cohorte de personnes atteintes de sclérose en plaques.

    L’étude CanProCo comportera les trois volets principaux suivants : neuro-imagerie, neuro-immunologie et neuro-épidémiologie/résultats en matière de santé. Les chercheurs présentés ci-après se consacreront à l’un de ces trois volets en fonction de leur domaine de compétences respectif.

    Neuro-imagerie

    Dr. Jiwon Oh Chercheuse principale de l’étude CanProCo, la Dre Jiwon Oh est professeure adjointe au sein du Département de neurologie de la Faculté de médecine de l’Université de Toronto, neurologue à l’Hôpital St. Michael’s et scientifique associée au Centre de recherche Keenan du Li Ka Shing Knowledge Institute. La Dre Oh se place en première ligne dans la lutte contre la SP en menant sans relâche des travaux de recherche novateurs consacrés à cette maladie. « Le fait que la recherche en SP évoluait et se développait rapidement m’a interpellée; les changements survenus dans ce domaine au cours de la dernière décennie se sont traduits par des retombées concrètes pour les personnes atteintes de SP », explique la Dre Oh. En plus de superviser l’étude CanProCo, la Dre Oh dirigera aux côtés de deux autres chercheurs les travaux de cette initiative qui feront appel à la neuro-imagerie. Le recours à cette technologie permettra de dépister les altérations microstructurales du cerveau et de la moelle épinière associées à l’apparition et à l’évolution de la SP. Le volet imagerie de l’étude sera codirigé par Mme Shannon Kolind, Ph. D., et M. Roger Tam, Ph. D. Professeure adjointe à la Faculté de médecine de l’Université de la Colombie-Britannique, Mme Kolind a entendu parler de la sclérose en plaques pour la première fois lorsque son grand-père a reçu un diagnostic de SP, à une époque où les neurologues n’avaient pas encore accès à l’imagerie par résonance magnétique (IRM). M. Tam est professeur agrégé de radiologie à l’Université de la Colombie-Britannique. « Je m’intéresse à l’imagerie médicale depuis de nombreuses années. Cette technologie constitue, selon moi, un outil essentiel en ce qui a trait à la recherche sur la SP et aux soins cliniques axés sur cette maladie », précise M. Tam. « Le perfectionnement des techniques d’imagerie, l’élaboration de traitements prometteurs et les progrès réalisés récemment en matière d’apprentissage automatique constituent des avancées qui m’inspirent au plus haut point. »

    Neuro-immunologie

    Le Dr Alexandre Prat supervisera, quant à lui, le volet de l’étude qui relèvera de la neuro-immunologie. Le Dr Prat est professeur agrégé et neurologue au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) ainsi que professeur de neurosciences à l’Université de Montréal. L’objectif du volet neuro-immunologie de l’étude de cohorte consistera essentiellement à déterminer les facteurs biologiques et les biomarqueurs qui pourraient être associés à l’apparition et au rythme de progression de la SP. Pourquoi faire participer à cette étude des gens qui vivent avec la SP? « Leur participation nous aidera à comprendre ce qui amène la SP à évoluer vers une forme progressive », répond le Dr Prat. « Nous parviendrons à élucider cette question seulement en étudiant tous les aspects de la SP, soit en abordant celle-ci sous divers angles – tels les facteurs environnementaux, la démographie, la biologie, la radiologie et les réponses aux traitements », ajoute-t-il. « Il va sans dire que ce sont mes patients et mon désir d’améliorer leur qualité de vie qui sont mes principales sources d’inspiration et qui m’incitent à faire progresser la recherche sur la SP. »

     

    Neuro-épidémiologie/résultats en matière de santé

     

    Le volet de l’étude CanProCo axé sur la neuro-épidémiologie et les résultats en matière de santé sera codirigé par M. Larry Lynd, Ph. D, le Dr Scott Patten et le Dr Anthony Traboulsee. Les chercheurs qui participeront à ce volet auront pour objectif de cerner les facteurs qui sont associés à l’apparition de la SP et au rythme de progression de cette maladie, y compris des facteurs environnementaux, les maladies concomitantes (affections coexistant avec la SP), les caractéristiques des personnes qui ont la SP, de même que des facteurs relevant du système de santé. Cette équipe de recherche s’intéressera aussi aux répercussions économiques de la progression de la SP sur le système de santé canadien ainsi qu’à la façon dont le fardeau lié à l’évolution de la SP varie selon les caractéristiques des personnes atteintes de cette maladie. Professeur à la Faculté des sciences pharmaceutiques de l’Université de la Colombie-Britannique et directeur du centre de recherche CORE (Collaboration for Outcomes Research and Evaluation), M. Lynd affirme que « l’étude CanProCo procure une occasion sans précédent d’établir un lien entre, d’une part, des données issues de l’épidémiologie, de la pratique clinique, de l’imagerie et de la neuro-immunologie, et, d’autre part, un processus de modélisation prédictive. La collaboration et les échanges que cette étude impliquera entre épidémiologistes, biostatisticiens, cliniciens, experts en imagerie et neuro-immunologistes permettront d’obtenir des données probantes grâce auxquelles il sera possible de prédire, ou même idéalement de prévenir la progression de la SP ». Au sujet de l’importance de la participation des personnes atteintes de SP, le Dr Patten, professeur à l’École de médecine Cumming de l’Université de Calgary, tient les propos suivants : « Aucun des objectifs scientifiques établis dans le cadre de l’étude CanProCo ne pourrait être atteint sans le concours des personnes vivant avec la SP. Il est possible que les résultats de cette étude aient sur les politiques et pratiques actuellement en vigueur une incidence qui s’avérera, à court terme, bénéfique pour les gens aux prises avec la SP. » Le Dr Traboulsee, professeur à la Faculté de médecine (Département de neurologie) de l’Université de la Colombie-Britannique, ajoute qu’« il est très gratifiant de constater l’impact positif de la recherche et des soins parmi les personnes atteintes de SP qui font l’objet d’un suivi clinique ». Selon lui, les données issues de l’étude de cohorte constitueront des arguments convaincants qui viendront « appuyer la nécessité d’élaborer des ressources au profit des gens qui vivent avec la SP ».

     

    Tout comme leurs nombreux collaborateurs, les chercheurs de renommée internationale dont il a été ici question ont pris la décision de participer à l’étude CanProCo en vue de changer le cours des choses pour les personnes touchées par la SP. « Les connaissances qui découleront de cette étude nous permettront de comprendre les raisons et les mécanismes sous-jacents de la progression de la SP, ce qui ouvrira la voie à la mise au point de traitements améliorés et à l’élaboration de stratégies de prise en charge visant à ralentir et à prévenir la progression de cette maladie. Tous ces efforts se traduiront ultimement par l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP, que celles-ci résident au Canada ou ailleurs dans le monde », conclut la Dre Oh.

    Pour en savoir plus sur l’étude de cohorte CanProCo et les chercheurs qui y prendront part, veuillez consulter la page Web consacrée à cette importante initiative de recherche.

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  • ECTRIMS 2018 : Données obtenues en contexte réel par rapport aux données d’essais cliniques – pourquoi les registres de patients sont-ils si importants?

    26 novembre 2018

    Quelle est la différence entre les données obtenues au cours d’essais cliniques et celles recueillies en contexte réel? Prenons le cas d’un nouveau médicament faisant l’objet d’une évaluation dans le traitement de la SP. Avant qu’un médicament soit approuvé par un organisme de réglementation comme Santé Canada, il doit passer par le processus des essais cliniques. Si un médicament est prometteur, il est susceptible d’être évalué au cours d’un essai de phase III auquel au moins 1 000 personnes participent. Les essais cliniques sont rigoureusement encadrés. Durant ceux-ci, les participants prennent le médicament évalué (ou un placebo, c’est-à-dire un médicament inactif) de la façon prescrite et sous la surveillance de l’équipe de recherche. Avant même que l’essai commence, les paramètres qu’il est souhaitable d’évaluer (comme le taux annuel de poussées, la charge lésionnelle, la progression de l’incapacité et le volume du cerveau) sont établis et seront utilisés pour mesurer l’efficacité et l’innocuité du médicament chez l’être humain. Les données des essais de phase III qui satisfont de façon statistiquement significative aux paramètres établis, ainsi que les données d’innocuité déclarées au cours de l’essai, seront évaluées par Santé Canada afin qu’une décision réglementaire soit prise ou que le médicament soit approuvé.

    Une fois un médicament approuvé, son évaluation se poursuit au moyen d’études de pharmacovigilance, qui reposent souvent sur les registres de patients. Ces registres fournissent aux chercheurs et aux cliniciens des données qui ont été recueillies en dehors de tout encadrement, c’est-à-dire « en contexte réel », et qui portent notamment sur l’efficacité à long terme des médicaments, l’observance des patients envers leur traitement, les tendances relatives aux soins de santé et au travail, les maladies concomitantes, l’exposition aux médicaments durant la grossesse et d’autres données sur l’innocuité qui ne sont pas ressorties lors des essais cliniques. Bien que les données en contexte réel peuvent émaner de sources diverses comme les bases de données du système de santé ou encore les études de pharmacovigilance ou de cohortes, le nombre de registres de patients est en croissance. Lors du congrès #ECTRIMS2018, des données provenant de plus d’une dizaine de registres de patients du monde entier ont été présentées, dont en voici quelques exemples :

    Le moment optimal pour commencer un traitement chez les personnes atteintes de sclérose en plaques cyclique : résultats tirés du Big Multiple Sclerosis Data Network – Dans le cadre d’un projet spécial du Big MS Data Network (BMSDN), les données issues des registres nationaux danois, italien, français et suédois, ainsi que du registre international MSBase Neuro-Immunology ont été regroupées pour déterminer quel est le moment optimal après l’apparition de la SP pour entreprendre un traitement par un médicament modificateur de l’évolution de la maladie et ainsi prévenir l’accumulation d’incapacités à long terme. L’ensemble des données, qui provenait d’une cohorte de 11 871 personnes atteintes de SP cyclique, a permis d’établir que ce moment optimal était situé dans les six mois suivant l’apparition de la maladie. Ce résultat appuie l’importance d’amorcer rapidement le traitement.

    Sclérose en plaques familiale : comparaison des caractéristiques démographiques et cliniques avec la forme sporadique de cette maladie – À l’aide des données du registre MSBase Registry, la Dre Sara Eichau (Espagne) et une équipe de chercheurs ont vérifié si la SP familiale diffère de la SP sporadique (absence d’antécédents familiaux de SP) et en quoi elle diffère, le cas échéant. L’étude a été menée sur une période de 11 ans à partir des données portant sur 17 739 personnes et provenant de 32 centres de SP du monde entier. Après avoir déterminé si ces personnes étaient atteintes de SP familiale ou sporadique, les chercheurs ont comparé les caractéristiques démographiques et cliniques de celles-ci. Aucune différence n’a été relevée entre les groupes en ce qui a trait au sexe ou à l’évolution de la maladie. Cependant, les personnes atteintes de SP familiale étaient moins âgées au moment de la survenue de la SP, avaient reçu leur diagnostic plus tôt et avaient présenté un plus grand nombre de poussées ainsi qu’un taux annuel de poussées plus élevé dans les cinq premières années suivant l’apparition de la maladie que les personnes atteintes de SP sporadique. Dans le groupe atteint de SP familiale, l’évolution vers la SP progressive secondaire a été plus rapide que dans l’autre groupe, et le temps écoulé avant l’obtention d’un score EDSS de 4 a été plus court. Les résultats de cette étude permettront de mieux comprendre le rôle de la génétique dans le risque associé à la SP.

    Effets de l’interféron bêta sur la grossesse et chez le nourrisson : données du registre European Interferon Beta Pregnancy Registry et de registres populationnels de la Finlande et de la Suède – La Dre Kerstin Hellwig (Allemagne) a présenté les résultats obtenus par l’European Interferon Beta Pregnancy Study Group suivant l’analyse de données relatives à plus de 800 grossesses au cours desquelles la mère a été exposée au traitement par l’interféron. Le groupe d’étude n’a relevé aucun signe étayant que l’exposition à des préparations à base d’interféron avant la conception ou durant la grossesse a un effet négatif sur l’issue de la grossesse ou chez le nourrisson. Les registres de grossesse fournissent des données essentielles sur l’exposition aux médicaments avant la conception et durant la grossesse, données qui, autrement, demeureraient inconnues en raison de l’exclusion des femmes enceintes des essais cliniques pour des raisons éthiques.

    Les registres permettent d’éclairer la recherche sur la SP et aident les cliniciens à traiter les personnes atteintes de cette maladie. Si vous souhaitez contribuer à la recherche sur la SP par l’intermédiaire d’un registre, pensez aux registres North American Research Committee on Multiple Sclerosis (NARCOMS), iConquerMS et MSBase Neuro-Immunology Registry.

    Pour obtenir plus de renseignements sur les essais cliniques ou les registres, ou encore si vous avez des questions à propos du présent article, écrivez-nous ci-dessous.

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  • Derrière chaque victoire: des gens déterminés

    23 novembre 2018

    Hygiéniste dentaire de profession, Valérie a décidé de faire un retour aux études à l’âge de 27 ans. Alors qu’elle était enceinte de sa deuxième fille, elle a terminé sa maîtrise en droit, concentration notariale, pour travailler comme notaire à son compte dans un cabinet.

    Quand elle y repense aujourd’hui, Valérie constate que plusieurs symptômes de la sclérose en plaques s’étaient déjà manifestés bien avant l’établissement du diagnostic de SP. Son médecin suppose qu’elle est atteinte de cette maladie depuis le début de sa trentaine. Valérie croyait toutefois que la fatigue, les troubles de la mémoire et les maux aux jambes qu’elle éprouvait étaient causés par son épilepsie ou le surmenage, car à cette époque, elle travaillait à temps plein en plus de s’occuper de son mari en rémission d’un cancer et de ses deux jeunes enfants à la maison. Lorsque le diagnostic est tombé, les doutes de Valérie se sont confirmés.

    Valérie a appris qu’elle avait la SP le 20 mars 2013. Deux ans plus tard, son mari est décédé des suites d’une récidive du cancer. À 40 ans, Valérie s’est donc retrouvée veuve et monoparentale avec un diagnostic récent de sclérose en plaques. Par ailleurs, comme la maladie a entraîné chez elle des troubles cognitifs qui ont touché sa mémoire et sa concentration et que cela comportait des risques du point de vue de sa pratique professionnelle, elle a dû quitter son cabinet après avoir travaillé seulement pendant cinq ans dans son domaine. Ce fut pour elle un autre deuil à faire.

    Valérie est aujourd’hui reconnaissante de pouvoir être présente pour ses filles au quotidien; de vivre avec elles leurs réussites et leurs difficultés. Tous les jours, elle se considère comme chanceuse d’avoir la vie qu’elle a lorsqu’elle repense à toutes les épreuves qu’elle a surmontées. La plus difficile d’entre elles fut la perte de son mari. Lorsque ce dernier était malade, Valérie a compris qu’elle avait deux possibilités : s’apitoyer sur son malheur ou profiter des derniers moments aux côtés de son amoureux. Elle a choisi la deuxième option. À la suite de la mort de son conjoint, elle a décidé de mettre l’accent sur des souvenirs positifs et heureux en se rappelant le père et le mari exceptionnel qu’il a été et la chance qu’elle a eue de l’avoir dans sa vie. Elle a donné le même conseil à ses deux filles pour les aider à passer à travers cette épreuve. Valérie est une femme très positive et battante. Elle aimerait qu’à l’avenir, tout se passe bien et que les moments les plus sombres soient derrière elle, mais comme personne n’a d’emprise sur l’avenir, elle préfère concentrer ses efforts sur le moment présent et toutes les belles choses du quotidien. Si un autre événement difficile se présente, elle l’affrontera avec autant de détermination qu’elle l’a fait dans le passé. Elle entrevoit son avenir avec optimisme, sans toutefois croire que la vie ne lui réservera aucune embûche. Malgré cela, elle demeure résolue à garder le sourire tous les jours.

    Pour ce qui est de la SP, Valérie adopte la même attitude. Au lieu de rejeter la maladie dont elle est atteinte, elle est consciente de la chance qu’elle a de pouvoir faire ses activités à son rythme et d’être auprès des gens qu’elle aime tous les jours. Elle est en outre heureuse aujourd’hui de partager sa vie avec un nouveau conjoint et la fille de celui-ci. Sa famille est donc composée maintenant de trois enfants, âgés de 19, de 15 et de 13 ans. De plus, elle est membre du conseil d’administration du bureau de la Société canadienne de la sclérose en plaques de Gatineau. Elle fait également du bénévolat pour la Société de la SP et donne des cours de création artistique à un groupe de personnes atteintes de SP. Dans ses cours, Valérie prend le temps d’avoir du plaisir avec les participantes : elle crée un espace ludique qui permet aux personnes d’oublier la SP le temps d’un atelier et de profiter de moments uniques agrémentés d’humour et de créativité. Selon Valérie, certaines personnes mènent une vie plus difficile que la sienne avec la SP. Elle s’engage donc à les accompagner en leur donnant de son temps et de sa belle énergie contagieuse. Valérie est déterminée à contribuer au bien-être des gens de sa collectivité et à vivre chaque moment avec la plus grande intensité et dans la joie.

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  • Derrière chaque victoire : des réalisations remarquables

    21 novembre 2018

    Sara est enseignante au primaire de formation. Le 25 mai 2009, à l’âge de 28 ans, elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Sa fille n’avait alors que deux ans. L’univers de Sara a été bouleversé, et elle a dû adapter ses projets. En raison des périodes de fatigue intense et des difficultés motrices qu’elle éprouvait, elle a dû mettre un terme à sa carrière, à l’âge de 35 ans. Cette étape fut extrêmement difficile pour Sara, qui aimait beaucoup son environnement de travail et les collègues qu’elle côtoyait au quotidien. Quitter son emploi signifiait perdre le réseau qu’elle avait créé dans son milieu de travail et tout le plaisir qu’elle avait avec les enfants. Cet événement a fait prendre conscience à Sara que personne n’est à l’abri de la maladie, malheureusement. Lorsque tout va bien, on ne pense pas que notre chemin peut bifurquer, mais c’est une réalité qui peut nous frapper à tout moment.

    Au cours des deux années qui suivirent l’annonce du diagnostic, Sara a obtenu du soutien auprès du groupe d’entraide de Matane offert par le bureau de la Société canadienne de la sclérose en plaques de Rimouski. Cela lui a permis de discuter avec d’autres personnes atteintes de SP et d’accéder à des ressources intéressantes, qui l’ont aidée à apprivoiser la maladie. Elle a également trouvé de l’aide psychologique et s’est entourée de sa famille ainsi que de ses précieux amis. Elle s’est également assurée de garder le contact, par l’entremise des réseaux sociaux, avec d’anciens collègues et a créé des liens avec des personnes atteintes de SP qu’elle a rencontrées au cours des mois qui ont suivi le diagnostic. Elle souligne que ce qui a le plus facilité son quotidien a été d’utiliser toutes les ressources disponibles. Prendre le temps de bien s’entourer lui a aussi permis de passer à travers les moments les plus ardus. Encore aujourd’hui, le soutien de son entourage l’aide à cheminer au quotidien.

    Après avoir traversé cette période difficile, Sara a commencé à s’intéresser à la photographie. Ça a été le déclic! Cette activité lui permet de s’évader et de s’accomplir d’une autre façon. C’est devenu une vraie thérapie pour Sara, et sa passion n’arrête plus de grandir depuis. Au début, elle photographiait des paysages de sa région ou des fleurs, qu’elle apprécie tant. Par la suite, elle a tourné son objectif vers les oiseaux et les animaux. Sara pratique également son art lors d’activités familiales et de moments qu’elle passe en solitaire. Elle a aussi pris nombre de photos de sa fille en pleine action durant les six années où celle-ci a pratiqué le patinage de vitesse. Sara éprouve du plaisir à parfaire ses aptitudes et à développer sa page Facebook, intitulée « Ma plume et mon regard », où elle diffuse ses clichés, discute de la SP et utilise sa passion pour l’écriture pour mettre des mots sur ses images.

    Il importe à Sara de mettre en lumière l’aide et le soutien que lui offrent des personnes de son entourage, comme son amoureux et sa fille, qui l’appuient au quotidien. En effet, l’attention porte souvent sur les personnes atteintes de SP, et il arrive qu’on oublie de mettre en avant ceux qui facilitent la prise en charge de cette maladie complexe et difficile à vivre.

    Aujourd’hui, Sara a mis en place son tout premier défi pour stopper la SP. En effet, elle compte gravir le mont Ernest Laforce dans le parc national de la Gaspésie et amasser 5 000 $ pour la cause. Elle est convaincue que la photographie l’aidera dans son désir d’atteindre son objectif. Plus que jamais, elle est persuadée que rien n’arrive pour rien dans la vie! Par le passé, la randonnée était une activité qu’elle faisait avec son conjoint. Ils célébreront donc leurs 20 ans de vie commune au sommet du mont l’automne prochain. Comme Sara éprouve des difficultés avec sa jambe droite, ce défi en sera tout un pour elle! Pour parvenir au sommet, Sara a décidé de commencer un entraînement personnalisé avec une kinésiologue et de se rendre avec sa fille à la piscine. Elle aimerait que cette dernière et son entourage l’accompagnent lors de son exploit.

    Pour Sara, l’acceptation de la SP passe par le fait de vivre pleinement le moment présent. Comme cette maladie est imprévisible, Sara a arrêté de vouloir voir trop loin dans le temps. Selon elle, il faut accepter que certaines journées soient plus difficiles que d’autres et s’adapter. Elle met donc son énergie dans l’accomplissement de ses activités quotidiennes tout en gardant une attitude positive par rapport aux projets qu’elle souhaite réaliser, tant créatifs que personnels. La résilience est centrale dans le processus qu’elle a entamé pour apprendre à vivre avec la SP.

    Cela fait maintenant neuf ans que Sara a appris qu’elle avait la SP. Elle constate qu’elle est aujourd’hui une tout autre personne. Elle s’efforce de faire connaître davantage la SP et se surprend elle-même à donner des entrevues à la radio pour faire la promotion de son défi. Elle ne se serait jamais crue capable de parler de sa situation de façon aussi naturelle il y a neuf ans. Elle affiche beaucoup plus d’assurance qu’auparavant tout en gardant les deux pieds bien ancrés sur terre.

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