• Qu’entend-on par mener une « étude de cohorte »

    14 décembre 2018
    Qu’entend-on par mener une « étude de cohorte »

    Depuis quelque temps, la Société de la SP utilise souvent l’expression « étude de cohorte ». Peut-être avez-vous déjà consulté l’information que nous avons diffusée sur notre page Web consacrée aux Nouvelles récentes sur la recherche en SP, dans notre récent communiqué de presse et sur notre blogue au sujet de l’équipe de recherche qui sera chargée de mener l’étude de cohorte baptisée CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS). Cette entreprise a été rendue possible grâce à un partenariat financier établi entre la Société canadienne de la SP, Biogen et la Fondation Brain Canada, qui allouent collectivement plus de sept millions de dollars à l’étude de la progression de la SP au Canada. Or, qu’entend-on par « étude de cohorte »? En quoi une telle étude diffère-t-elle d’un essai clinique? Et quel est l’objectif de cette initiative de plusieurs millions de dollars?

    Le terme « cohorte » désigne un groupe de personnes qui sont liées d’une manière ou d’une autre. Par exemple, l’expression « cohorte de naissance » renvoie à un groupe de personnes nées durant une certaine période, telle une année donnée. Dans le cas qui nous intéresse, le terme « cohorte » est utilisé pour désigner un groupe de personnes atteintes de SP. Une étude de cohorte consiste en une étude observationnelle au cours de laquelle des chercheurs s’emploient à scruter une maladie en explorant de multiples facettes de celle-ci – tels les facteurs de risque, les traitements, les stratégies interventionnelles, etc. – auprès d’une population définie.

    C’est là que résident les différences entre une étude de cohorte et un essai clinique. Une étude dite clinique (ou essai clinique) relève de l’investigation, c’est-à-dire que ses auteurs suivent un protocole de traitement prédéterminé pour la maladie concernée tout en espérant que le traitement à l’étude sera efficace (comme c’est le cas lors d’un essai clinique portant sur un nouveau médicament). Une étude de cohorte consistera plutôt à collecter de l’information sur des méthodes thérapeutiques, des facteurs environnementaux ainsi que des attributs physiques et biologiques en vue de l’établissement d’un tableau global des facteurs qui contribuent à l’apparition d’une maladie. La plupart des essais cliniques sont axés sur les résultats que peut donner l’administration d’un agent thérapeutique chez des personnes atteintes d’une maladie, tels les taux de poussées, la progression de l’incapacité et l’activité de la maladie décelable à l’IRM dans le cas de la SP. Par ailleurs, les essais cliniques durent généralement moins longtemps que les études de cohorte. Dans le cadre d’une étude de cohorte consacrée à la SP, les chercheurs s’emploient à recueillir de l’information sur les effets des traitements ciblant la SP ainsi que sur une variété d’aspects de la maladie, allant de l’apparition de la SP jusqu’à l’état de santé des personnes atteintes de cette affection. Par exemple, nous savons que bon nombre des personnes ayant reçu un diagnostic de SP cyclique verront leur état évoluer vers la forme progressive secondaire de la SP au bout d’une période variant de dix à quinze ans suivant l’apparition de la maladie. Il importe donc de mieux comprendre les causes de la progression de la SP de sorte qu’il soit possible d’élaborer de nouveaux traitements en matière de prise en charge de cette maladie et, ultimement, de cerner l’information qui mènera à la mise au point d’un remède contre celle‑ci.

    Les études de cohorte menées actuellement sur la SP ont déjà fourni des éléments d’information essentiels qui guideront la recherche de demain et parmi lesquels figurent des renseignements sur la prévalence et l’incidence de la SP, des données démographiques ainsi que des données cliniques. Quant aux facteurs pouvant différer d’une étude de cohorte à une autre, citons la zone géographique, les critères de recrutement et les types de données à collecter.

    L’étude CanProCo permettra aux chercheurs d’observer pendant une période donnée une vaste population de personnes atteintes de SP qui vivent aux quatre coins du Canada, de recueillir des éléments d’information précis qui les aideront à déterminer les caractéristiques de la progression de la SP, et de comprendre les causes et les mécanismes sous-jacents à cette progression. Les chercheurs recueilleront et analyseront de nouvelles données au fil du temps et examineront également les données existantes sur la santé, ce qui fera de l’étude CanProCo une étude à la fois rétrospective et prospective. L’équipe de recherche a également établi une série de questions liées à la progression de la SP et relevant des trois volets de l’étude : neuro-imagerie, neuro-immunologie et neuro-épidémiologie/résultats en matière de santé. Ces questions s’articuleront autour des trois principaux axes de recherche suivants : 1) mécanismes sous-jacents à la progression de la SP (p. ex. comment la progression de la SP se manifeste-t-elle à l’échelle cellulaire et quels marqueurs biologiques peut-on utiliser pour en faire le suivi); 2) traitements/données concrètes (p. ex. quels sont les effets des traitements actuels contre la SP sur la progression de cette maladie et quel rôle le diagnostic précoce et l’autoprise en charge peuvent-ils jouer); et 3) impact (p. ex. quel est l’impact de la progression de la SP sur le système de santé, la société, l’économie et la qualité de vie des personnes qui sont atteintes de cette maladie). Pour répondre à ces questions de recherche, entre autres, les chercheurs devront recueillir différents types de données, notamment des données biologiques, des données d’imagerie et des données cliniques (symptômes et réponse au traitement), ainsi que des données sur le mode de vie, l’incapacité, le coût des soins de santé et d’autres aspects de la vie quotidienne et de la qualité de vie. Tous ces éléments d’information leur permettront de brosser un portrait global des répercussions physiques, émotionnelles, financières et sociales de la progression de la SP sur les personnes qui vivent avec cette maladie.

    Les résultats de l’étude CanProCo sont susceptibles d’influer sur les stratégies de traitement de la SP, sur l’établissement du diagnostic de SP, sur le mode de vie des personnes qui sont atteintes de SP et, globalement, sur la façon même dont on parle de la progression de cette maladie. En somme, il s’agit d’une quête de savoir très importante, qui pourrait enrichir considérablement le corpus de connaissances actuel sur la SP et sur sa progression.

    Pour en savoir plus sur l’étude de cohorte canadienne relative à la progression de la SP, veuillez consulter la page Web qui lui est consacrée. Vous pouvez aussi vous reporter à un article publié en ligne que j’ai cosigné et qui porte sur les études de cohorte consacrées à la SP.

     

    Références

     BEBO, B. et coll. « Landscape of MS patients cohorts and registries: Recommendations for maximizing impact », Mult Scler, 2017. [Publication en ligne avant impression]

    GLIKLICH, R. E. et N. A. Dreyer. Registries for evaluating patient outcomes: a user’s guide. Rockville, MD: U.S. Department of Health and Human Services, Agency for Healthcare Research and Quality, 2014.

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  • À propos de l’équipe de recherche chargée de l’étude CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS)

    6 décembre 2018

    Recruter 1 000 personnes atteintes de sclérose en plaques (SP) et dresser un tableau global des facteurs et des interactions qui contribuent à la progression de cette maladie – voilà quelques-unes des nombreuses tâches qui incombent à l’équipe de recherche chargée de mener l’étude canadienne sur la progression de la SP, baptisée CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS). Faisons maintenant connaissance avec les chercheurs de renommée mondiale à qui a été confié le mandat de former, au Canada, une cohorte de personnes atteintes de sclérose en plaques.

    L’étude CanProCo comportera les trois volets principaux suivants : neuro-imagerie, neuro-immunologie et neuro-épidémiologie/résultats en matière de santé. Les chercheurs présentés ci-après se consacreront à l’un de ces trois volets en fonction de leur domaine de compétences respectif.

    Neuro-imagerie

    Dr. Jiwon Oh Chercheuse principale de l’étude CanProCo, la Dre Jiwon Oh est professeure adjointe au sein du Département de neurologie de la Faculté de médecine de l’Université de Toronto, neurologue à l’Hôpital St. Michael’s et scientifique associée au Centre de recherche Keenan du Li Ka Shing Knowledge Institute. La Dre Oh se place en première ligne dans la lutte contre la SP en menant sans relâche des travaux de recherche novateurs consacrés à cette maladie. « Le fait que la recherche en SP évoluait et se développait rapidement m’a interpellée; les changements survenus dans ce domaine au cours de la dernière décennie se sont traduits par des retombées concrètes pour les personnes atteintes de SP », explique la Dre Oh. En plus de superviser l’étude CanProCo, la Dre Oh dirigera aux côtés de deux autres chercheurs les travaux de cette initiative qui feront appel à la neuro-imagerie. Le recours à cette technologie permettra de dépister les altérations microstructurales du cerveau et de la moelle épinière associées à l’apparition et à l’évolution de la SP. Le volet imagerie de l’étude sera codirigé par Mme Shannon Kolind, Ph. D., et M. Roger Tam, Ph. D. Professeure adjointe à la Faculté de médecine de l’Université de la Colombie-Britannique, Mme Kolind a entendu parler de la sclérose en plaques pour la première fois lorsque son grand-père a reçu un diagnostic de SP, à une époque où les neurologues n’avaient pas encore accès à l’imagerie par résonance magnétique (IRM). M. Tam est professeur agrégé de radiologie à l’Université de la Colombie-Britannique. « Je m’intéresse à l’imagerie médicale depuis de nombreuses années. Cette technologie constitue, selon moi, un outil essentiel en ce qui a trait à la recherche sur la SP et aux soins cliniques axés sur cette maladie », précise M. Tam. « Le perfectionnement des techniques d’imagerie, l’élaboration de traitements prometteurs et les progrès réalisés récemment en matière d’apprentissage automatique constituent des avancées qui m’inspirent au plus haut point. »

    Neuro-immunologie

    Le Dr Alexandre Prat supervisera, quant à lui, le volet de l’étude qui relèvera de la neuro-immunologie. Le Dr Prat est professeur agrégé et neurologue au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) ainsi que professeur de neurosciences à l’Université de Montréal. L’objectif du volet neuro-immunologie de l’étude de cohorte consistera essentiellement à déterminer les facteurs biologiques et les biomarqueurs qui pourraient être associés à l’apparition et au rythme de progression de la SP. Pourquoi faire participer à cette étude des gens qui vivent avec la SP? « Leur participation nous aidera à comprendre ce qui amène la SP à évoluer vers une forme progressive », répond le Dr Prat. « Nous parviendrons à élucider cette question seulement en étudiant tous les aspects de la SP, soit en abordant celle-ci sous divers angles – tels les facteurs environnementaux, la démographie, la biologie, la radiologie et les réponses aux traitements », ajoute-t-il. « Il va sans dire que ce sont mes patients et mon désir d’améliorer leur qualité de vie qui sont mes principales sources d’inspiration et qui m’incitent à faire progresser la recherche sur la SP. »

     

    Neuro-épidémiologie/résultats en matière de santé

     

    Le volet de l’étude CanProCo axé sur la neuro-épidémiologie et les résultats en matière de santé sera codirigé par M. Larry Lynd, Ph. D, le Dr Scott Patten et le Dr Anthony Traboulsee. Les chercheurs qui participeront à ce volet auront pour objectif de cerner les facteurs qui sont associés à l’apparition de la SP et au rythme de progression de cette maladie, y compris des facteurs environnementaux, les maladies concomitantes (affections coexistant avec la SP), les caractéristiques des personnes qui ont la SP, de même que des facteurs relevant du système de santé. Cette équipe de recherche s’intéressera aussi aux répercussions économiques de la progression de la SP sur le système de santé canadien ainsi qu’à la façon dont le fardeau lié à l’évolution de la SP varie selon les caractéristiques des personnes atteintes de cette maladie. Professeur à la Faculté des sciences pharmaceutiques de l’Université de la Colombie-Britannique et directeur du centre de recherche CORE (Collaboration for Outcomes Research and Evaluation), M. Lynd affirme que « l’étude CanProCo procure une occasion sans précédent d’établir un lien entre, d’une part, des données issues de l’épidémiologie, de la pratique clinique, de l’imagerie et de la neuro-immunologie, et, d’autre part, un processus de modélisation prédictive. La collaboration et les échanges que cette étude impliquera entre épidémiologistes, biostatisticiens, cliniciens, experts en imagerie et neuro-immunologistes permettront d’obtenir des données probantes grâce auxquelles il sera possible de prédire, ou même idéalement de prévenir la progression de la SP ». Au sujet de l’importance de la participation des personnes atteintes de SP, le Dr Patten, professeur à l’École de médecine Cumming de l’Université de Calgary, tient les propos suivants : « Aucun des objectifs scientifiques établis dans le cadre de l’étude CanProCo ne pourrait être atteint sans le concours des personnes vivant avec la SP. Il est possible que les résultats de cette étude aient sur les politiques et pratiques actuellement en vigueur une incidence qui s’avérera, à court terme, bénéfique pour les gens aux prises avec la SP. » Le Dr Traboulsee, professeur à la Faculté de médecine (Département de neurologie) de l’Université de la Colombie-Britannique, ajoute qu’« il est très gratifiant de constater l’impact positif de la recherche et des soins parmi les personnes atteintes de SP qui font l’objet d’un suivi clinique ». Selon lui, les données issues de l’étude de cohorte constitueront des arguments convaincants qui viendront « appuyer la nécessité d’élaborer des ressources au profit des gens qui vivent avec la SP ».

     

    Tout comme leurs nombreux collaborateurs, les chercheurs de renommée internationale dont il a été ici question ont pris la décision de participer à l’étude CanProCo en vue de changer le cours des choses pour les personnes touchées par la SP. « Les connaissances qui découleront de cette étude nous permettront de comprendre les raisons et les mécanismes sous-jacents de la progression de la SP, ce qui ouvrira la voie à la mise au point de traitements améliorés et à l’élaboration de stratégies de prise en charge visant à ralentir et à prévenir la progression de cette maladie. Tous ces efforts se traduiront ultimement par l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP, que celles-ci résident au Canada ou ailleurs dans le monde », conclut la Dre Oh.

    Pour en savoir plus sur l’étude de cohorte CanProCo et les chercheurs qui y prendront part, veuillez consulter la page Web consacrée à cette importante initiative de recherche.

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  • ECTRIMS 2018 : Données obtenues en contexte réel par rapport aux données d’essais cliniques – pourquoi les registres de patients sont-ils si importants?

    26 novembre 2018

    Quelle est la différence entre les données obtenues au cours d’essais cliniques et celles recueillies en contexte réel? Prenons le cas d’un nouveau médicament faisant l’objet d’une évaluation dans le traitement de la SP. Avant qu’un médicament soit approuvé par un organisme de réglementation comme Santé Canada, il doit passer par le processus des essais cliniques. Si un médicament est prometteur, il est susceptible d’être évalué au cours d’un essai de phase III auquel au moins 1 000 personnes participent. Les essais cliniques sont rigoureusement encadrés. Durant ceux-ci, les participants prennent le médicament évalué (ou un placebo, c’est-à-dire un médicament inactif) de la façon prescrite et sous la surveillance de l’équipe de recherche. Avant même que l’essai commence, les paramètres qu’il est souhaitable d’évaluer (comme le taux annuel de poussées, la charge lésionnelle, la progression de l’incapacité et le volume du cerveau) sont établis et seront utilisés pour mesurer l’efficacité et l’innocuité du médicament chez l’être humain. Les données des essais de phase III qui satisfont de façon statistiquement significative aux paramètres établis, ainsi que les données d’innocuité déclarées au cours de l’essai, seront évaluées par Santé Canada afin qu’une décision réglementaire soit prise ou que le médicament soit approuvé.

    Une fois un médicament approuvé, son évaluation se poursuit au moyen d’études de pharmacovigilance, qui reposent souvent sur les registres de patients. Ces registres fournissent aux chercheurs et aux cliniciens des données qui ont été recueillies en dehors de tout encadrement, c’est-à-dire « en contexte réel », et qui portent notamment sur l’efficacité à long terme des médicaments, l’observance des patients envers leur traitement, les tendances relatives aux soins de santé et au travail, les maladies concomitantes, l’exposition aux médicaments durant la grossesse et d’autres données sur l’innocuité qui ne sont pas ressorties lors des essais cliniques. Bien que les données en contexte réel peuvent émaner de sources diverses comme les bases de données du système de santé ou encore les études de pharmacovigilance ou de cohortes, le nombre de registres de patients est en croissance. Lors du congrès #ECTRIMS2018, des données provenant de plus d’une dizaine de registres de patients du monde entier ont été présentées, dont en voici quelques exemples :

    Le moment optimal pour commencer un traitement chez les personnes atteintes de sclérose en plaques cyclique : résultats tirés du Big Multiple Sclerosis Data Network – Dans le cadre d’un projet spécial du Big MS Data Network (BMSDN), les données issues des registres nationaux danois, italien, français et suédois, ainsi que du registre international MSBase Neuro-Immunology ont été regroupées pour déterminer quel est le moment optimal après l’apparition de la SP pour entreprendre un traitement par un médicament modificateur de l’évolution de la maladie et ainsi prévenir l’accumulation d’incapacités à long terme. L’ensemble des données, qui provenait d’une cohorte de 11 871 personnes atteintes de SP cyclique, a permis d’établir que ce moment optimal était situé dans les six mois suivant l’apparition de la maladie. Ce résultat appuie l’importance d’amorcer rapidement le traitement.

    Sclérose en plaques familiale : comparaison des caractéristiques démographiques et cliniques avec la forme sporadique de cette maladie – À l’aide des données du registre MSBase Registry, la Dre Sara Eichau (Espagne) et une équipe de chercheurs ont vérifié si la SP familiale diffère de la SP sporadique (absence d’antécédents familiaux de SP) et en quoi elle diffère, le cas échéant. L’étude a été menée sur une période de 11 ans à partir des données portant sur 17 739 personnes et provenant de 32 centres de SP du monde entier. Après avoir déterminé si ces personnes étaient atteintes de SP familiale ou sporadique, les chercheurs ont comparé les caractéristiques démographiques et cliniques de celles-ci. Aucune différence n’a été relevée entre les groupes en ce qui a trait au sexe ou à l’évolution de la maladie. Cependant, les personnes atteintes de SP familiale étaient moins âgées au moment de la survenue de la SP, avaient reçu leur diagnostic plus tôt et avaient présenté un plus grand nombre de poussées ainsi qu’un taux annuel de poussées plus élevé dans les cinq premières années suivant l’apparition de la maladie que les personnes atteintes de SP sporadique. Dans le groupe atteint de SP familiale, l’évolution vers la SP progressive secondaire a été plus rapide que dans l’autre groupe, et le temps écoulé avant l’obtention d’un score EDSS de 4 a été plus court. Les résultats de cette étude permettront de mieux comprendre le rôle de la génétique dans le risque associé à la SP.

    Effets de l’interféron bêta sur la grossesse et chez le nourrisson : données du registre European Interferon Beta Pregnancy Registry et de registres populationnels de la Finlande et de la Suède – La Dre Kerstin Hellwig (Allemagne) a présenté les résultats obtenus par l’European Interferon Beta Pregnancy Study Group suivant l’analyse de données relatives à plus de 800 grossesses au cours desquelles la mère a été exposée au traitement par l’interféron. Le groupe d’étude n’a relevé aucun signe étayant que l’exposition à des préparations à base d’interféron avant la conception ou durant la grossesse a un effet négatif sur l’issue de la grossesse ou chez le nourrisson. Les registres de grossesse fournissent des données essentielles sur l’exposition aux médicaments avant la conception et durant la grossesse, données qui, autrement, demeureraient inconnues en raison de l’exclusion des femmes enceintes des essais cliniques pour des raisons éthiques.

    Les registres permettent d’éclairer la recherche sur la SP et aident les cliniciens à traiter les personnes atteintes de cette maladie. Si vous souhaitez contribuer à la recherche sur la SP par l’intermédiaire d’un registre, pensez aux registres North American Research Committee on Multiple Sclerosis (NARCOMS), iConquerMS et MSBase Neuro-Immunology Registry.

    Pour obtenir plus de renseignements sur les essais cliniques ou les registres, ou encore si vous avez des questions à propos du présent article, écrivez-nous ci-dessous.

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  • Derrière chaque victoire: des gens déterminés

    23 novembre 2018

    Hygiéniste dentaire de profession, Valérie a décidé de faire un retour aux études à l’âge de 27 ans. Alors qu’elle était enceinte de sa deuxième fille, elle a terminé sa maîtrise en droit, concentration notariale, pour travailler comme notaire à son compte dans un cabinet.

    Quand elle y repense aujourd’hui, Valérie constate que plusieurs symptômes de la sclérose en plaques s’étaient déjà manifestés bien avant l’établissement du diagnostic de SP. Son médecin suppose qu’elle est atteinte de cette maladie depuis le début de sa trentaine. Valérie croyait toutefois que la fatigue, les troubles de la mémoire et les maux aux jambes qu’elle éprouvait étaient causés par son épilepsie ou le surmenage, car à cette époque, elle travaillait à temps plein en plus de s’occuper de son mari en rémission d’un cancer et de ses deux jeunes enfants à la maison. Lorsque le diagnostic est tombé, les doutes de Valérie se sont confirmés.

    Valérie a appris qu’elle avait la SP le 20 mars 2013. Deux ans plus tard, son mari est décédé des suites d’une récidive du cancer. À 40 ans, Valérie s’est donc retrouvée veuve et monoparentale avec un diagnostic récent de sclérose en plaques. Par ailleurs, comme la maladie a entraîné chez elle des troubles cognitifs qui ont touché sa mémoire et sa concentration et que cela comportait des risques du point de vue de sa pratique professionnelle, elle a dû quitter son cabinet après avoir travaillé seulement pendant cinq ans dans son domaine. Ce fut pour elle un autre deuil à faire.

    Valérie est aujourd’hui reconnaissante de pouvoir être présente pour ses filles au quotidien; de vivre avec elles leurs réussites et leurs difficultés. Tous les jours, elle se considère comme chanceuse d’avoir la vie qu’elle a lorsqu’elle repense à toutes les épreuves qu’elle a surmontées. La plus difficile d’entre elles fut la perte de son mari. Lorsque ce dernier était malade, Valérie a compris qu’elle avait deux possibilités : s’apitoyer sur son malheur ou profiter des derniers moments aux côtés de son amoureux. Elle a choisi la deuxième option. À la suite de la mort de son conjoint, elle a décidé de mettre l’accent sur des souvenirs positifs et heureux en se rappelant le père et le mari exceptionnel qu’il a été et la chance qu’elle a eue de l’avoir dans sa vie. Elle a donné le même conseil à ses deux filles pour les aider à passer à travers cette épreuve. Valérie est une femme très positive et battante. Elle aimerait qu’à l’avenir, tout se passe bien et que les moments les plus sombres soient derrière elle, mais comme personne n’a d’emprise sur l’avenir, elle préfère concentrer ses efforts sur le moment présent et toutes les belles choses du quotidien. Si un autre événement difficile se présente, elle l’affrontera avec autant de détermination qu’elle l’a fait dans le passé. Elle entrevoit son avenir avec optimisme, sans toutefois croire que la vie ne lui réservera aucune embûche. Malgré cela, elle demeure résolue à garder le sourire tous les jours.

    Pour ce qui est de la SP, Valérie adopte la même attitude. Au lieu de rejeter la maladie dont elle est atteinte, elle est consciente de la chance qu’elle a de pouvoir faire ses activités à son rythme et d’être auprès des gens qu’elle aime tous les jours. Elle est en outre heureuse aujourd’hui de partager sa vie avec un nouveau conjoint et la fille de celui-ci. Sa famille est donc composée maintenant de trois enfants, âgés de 19, de 15 et de 13 ans. De plus, elle est membre du conseil d’administration du bureau de la Société canadienne de la sclérose en plaques de Gatineau. Elle fait également du bénévolat pour la Société de la SP et donne des cours de création artistique à un groupe de personnes atteintes de SP. Dans ses cours, Valérie prend le temps d’avoir du plaisir avec les participantes : elle crée un espace ludique qui permet aux personnes d’oublier la SP le temps d’un atelier et de profiter de moments uniques agrémentés d’humour et de créativité. Selon Valérie, certaines personnes mènent une vie plus difficile que la sienne avec la SP. Elle s’engage donc à les accompagner en leur donnant de son temps et de sa belle énergie contagieuse. Valérie est déterminée à contribuer au bien-être des gens de sa collectivité et à vivre chaque moment avec la plus grande intensité et dans la joie.

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  • Derrière chaque victoire : des réalisations remarquables

    21 novembre 2018

    Sara est enseignante au primaire de formation. Le 25 mai 2009, à l’âge de 28 ans, elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Sa fille n’avait alors que deux ans. L’univers de Sara a été bouleversé, et elle a dû adapter ses projets. En raison des périodes de fatigue intense et des difficultés motrices qu’elle éprouvait, elle a dû mettre un terme à sa carrière, à l’âge de 35 ans. Cette étape fut extrêmement difficile pour Sara, qui aimait beaucoup son environnement de travail et les collègues qu’elle côtoyait au quotidien. Quitter son emploi signifiait perdre le réseau qu’elle avait créé dans son milieu de travail et tout le plaisir qu’elle avait avec les enfants. Cet événement a fait prendre conscience à Sara que personne n’est à l’abri de la maladie, malheureusement. Lorsque tout va bien, on ne pense pas que notre chemin peut bifurquer, mais c’est une réalité qui peut nous frapper à tout moment.

    Au cours des deux années qui suivirent l’annonce du diagnostic, Sara a obtenu du soutien auprès du groupe d’entraide de Matane offert par le bureau de la Société canadienne de la sclérose en plaques de Rimouski. Cela lui a permis de discuter avec d’autres personnes atteintes de SP et d’accéder à des ressources intéressantes, qui l’ont aidée à apprivoiser la maladie. Elle a également trouvé de l’aide psychologique et s’est entourée de sa famille ainsi que de ses précieux amis. Elle s’est également assurée de garder le contact, par l’entremise des réseaux sociaux, avec d’anciens collègues et a créé des liens avec des personnes atteintes de SP qu’elle a rencontrées au cours des mois qui ont suivi le diagnostic. Elle souligne que ce qui a le plus facilité son quotidien a été d’utiliser toutes les ressources disponibles. Prendre le temps de bien s’entourer lui a aussi permis de passer à travers les moments les plus ardus. Encore aujourd’hui, le soutien de son entourage l’aide à cheminer au quotidien.

    Après avoir traversé cette période difficile, Sara a commencé à s’intéresser à la photographie. Ça a été le déclic! Cette activité lui permet de s’évader et de s’accomplir d’une autre façon. C’est devenu une vraie thérapie pour Sara, et sa passion n’arrête plus de grandir depuis. Au début, elle photographiait des paysages de sa région ou des fleurs, qu’elle apprécie tant. Par la suite, elle a tourné son objectif vers les oiseaux et les animaux. Sara pratique également son art lors d’activités familiales et de moments qu’elle passe en solitaire. Elle a aussi pris nombre de photos de sa fille en pleine action durant les six années où celle-ci a pratiqué le patinage de vitesse. Sara éprouve du plaisir à parfaire ses aptitudes et à développer sa page Facebook, intitulée « Ma plume et mon regard », où elle diffuse ses clichés, discute de la SP et utilise sa passion pour l’écriture pour mettre des mots sur ses images.

    Il importe à Sara de mettre en lumière l’aide et le soutien que lui offrent des personnes de son entourage, comme son amoureux et sa fille, qui l’appuient au quotidien. En effet, l’attention porte souvent sur les personnes atteintes de SP, et il arrive qu’on oublie de mettre en avant ceux qui facilitent la prise en charge de cette maladie complexe et difficile à vivre.

    Aujourd’hui, Sara a mis en place son tout premier défi pour stopper la SP. En effet, elle compte gravir le mont Ernest Laforce dans le parc national de la Gaspésie et amasser 5 000 $ pour la cause. Elle est convaincue que la photographie l’aidera dans son désir d’atteindre son objectif. Plus que jamais, elle est persuadée que rien n’arrive pour rien dans la vie! Par le passé, la randonnée était une activité qu’elle faisait avec son conjoint. Ils célébreront donc leurs 20 ans de vie commune au sommet du mont l’automne prochain. Comme Sara éprouve des difficultés avec sa jambe droite, ce défi en sera tout un pour elle! Pour parvenir au sommet, Sara a décidé de commencer un entraînement personnalisé avec une kinésiologue et de se rendre avec sa fille à la piscine. Elle aimerait que cette dernière et son entourage l’accompagnent lors de son exploit.

    Pour Sara, l’acceptation de la SP passe par le fait de vivre pleinement le moment présent. Comme cette maladie est imprévisible, Sara a arrêté de vouloir voir trop loin dans le temps. Selon elle, il faut accepter que certaines journées soient plus difficiles que d’autres et s’adapter. Elle met donc son énergie dans l’accomplissement de ses activités quotidiennes tout en gardant une attitude positive par rapport aux projets qu’elle souhaite réaliser, tant créatifs que personnels. La résilience est centrale dans le processus qu’elle a entamé pour apprendre à vivre avec la SP.

    Cela fait maintenant neuf ans que Sara a appris qu’elle avait la SP. Elle constate qu’elle est aujourd’hui une tout autre personne. Elle s’efforce de faire connaître davantage la SP et se surprend elle-même à donner des entrevues à la radio pour faire la promotion de son défi. Elle ne se serait jamais crue capable de parler de sa situation de façon aussi naturelle il y a neuf ans. Elle affiche beaucoup plus d’assurance qu’auparavant tout en gardant les deux pieds bien ancrés sur terre.

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  • Prendre la SP en main avec des gants de boxe

    16 novembre 2018

    À seulement 26 ans, Jessica Faulds rayonne et incarne la passion et la détermination auxquelles aspirent la plupart des gens. Qu’il s’agisse de sa forme physique, de son alimentation ou de sa vie en général, elle est déterminée à tirer le plus grand profit des possibilités qui lui sont offertes. À première vue, personne ne peut deviner que Jessica vit avec la sclérose en plaques (SP) depuis onze ans.

    Lors de la Marche de l’espoir de Calgary 2018, à l’organisation de laquelle elle a participé dans le cadre de son travail à la Société de la SP, Jessica s’est adressée à un public captivé pour témoigner au sujet de la maladie dont elle est atteinte :

    « Imaginez que vous investissez tout votre argent dans l’achat d’une maison. Celle-ci vous semble magnifique, absolument parfaite, et vous ne pourriez être plus heureux. Au bout de quelques mois, hélas, vous constatez que l’installation électrique est déplorable, car elle a été réalisée par quelqu’un qui n’y connaissait rien en électricité. Certains commutateurs sont fonctionnels, d’autres ne le sont pas, et d’autres encore fonctionnent de façon intermittente. Malheureusement, vous ne pouvez pas savoir au quotidien ce qui va marcher, et, un jour, tout le système pourrait céder. Comme vous ne pouvez pas prévoir les courts-circuits, vous vivez constamment dans la peur, appréhendant le jour où cela se produira. Le hic, c’est que la maison semble parfaite de l’extérieur. Voilà à quoi ressemble mon expérience de la SP. »

    Le premier court-circuit vécu par Jessica est survenu le matin où elle s’est réveillée sans pouvoir bouger son œil gauche. Depuis lors, la SP lui a valu plus de 680 injections, 150 perfusions intraveineuses et prises de sang, 40 jours d’hospitalisation, 21 examens par IRM, 5 poussées et 4 traitements différents.

    « Je sais que ces chiffres peuvent en effrayer plus d’un, mais pour les personnes qui, comme moi, ont la SP, il ne s’agit que d’une goutte d’eau dans l’océan. Malgré ces chiffres terrifiants, les gens qui me connaissent savent que je suis bien décidée à ne pas laisser cette maladie dicter ma vie », affirme Jessica. « Je dois toutefois à la SP ma détermination actuelle à conserver ma santé et ma forme physique. »

    Afin de prendre en main la SP, Jessica a adopté une approche axée sur la santé et le bien-être pour laquelle elle s’est entourée d’une équipe multidisciplinaire de spécialistes et d’entraîneurs. Pour s’assurer une prise en charge optimale selon ses objectifs personnels, Jessica a misé à la fois sur un programme d’entraînement personnel – qui combine conditionnement physique et boxe –, qu’elle suit au Rumble Boxing Studio, situé à Calgary, ainsi que sur des soins de physiothérapie et d’ostéopathie, qu’elle reçoit à la clinique multidisciplinaire Intrinsi, établie dans la même ville.

    Lorsqu’elle était à l’université, Jessica a dû se servir d’une canne durant cinq mois. Depuis qu’elle suit son entraînement au Rumble Boxing Studio et son traitement à la clinique Intrinsi, elle n’a eu à utiliser sa canne qu’une seule fois, alors qu’elle se trouvait dans un aéroport durant un voyage. Elle affirme avoir fait d’énormes progrès en ce qui concerne son équilibre et sa mobilité.

    « Je peux dire en toute franchise que je ne me suis jamais sentie aussi forte. Mon équilibre est au mieux, et je réalise mes meilleurs temps à la course. Mentalement, je suis très satisfaite de ma collaboration avec l’équipe qui m’entoure », explique Jessica.

    « C’est à l’initiative de Jess que nous avons tous été amenés à collaborer à son programme d’entraînement et de soins. C’est sur un plan très personnel que nous pouvons discuter et travailler avec elle afin de lui procurer le meilleur service qui soit », renchérit Dan Humphries, entraîneur et fondateur du Rumble Boxing Studio.

    Dan travaille en étroite collaboration avec Jon Gabbai, directeur et physiothérapeute de la clinique Intrinsi, de sorte que tous deux puissent offrir à Jessica les outils et l’entraînement dont cette dernière a besoin pour surmonter la SP.

    « Je pense que cette formule de réadaptation est idéale », ajoute Jon. « Nous faisons appel à l’expérience et au savoir-faire de différentes personnes. Nous mettons notre ego de côté pour nous concentrer sur le patient. Pour chacun de ses besoins, nous déterminons qui est le spécialiste le plus compétent. Il suffit de faire intervenir la bonne personne pour maximiser les bienfaits que retire le patient. »

    Ayant reçu une formation en nutrition, Jessica a pu élaborer un programme nutritionnel personnalisé, qui lui permet de se sentir au mieux de sa forme. Les saines habitudes alimentaires qu’elle a adoptées font l’objet de sa page Instagram, pour laquelle elle a choisi le mot-clic @alltherightbites. Grâce à tous les efforts qu’elle déploie en vue de surmonter la SP, Jessica commence à constater les améliorations qu’elle espérait tant.

    « Je suivais un traitement contre la fatigue. Or, depuis que j’ai adapté mon régime alimentaire et commencé à mieux prendre soin de moi, mes symptômes se sont nettement atténués. Je parviens à prendre en charge la SP de façon plus naturelle qu’auparavant, sans miser sur les médicaments. »

    La SP n’a pas fait que susciter la passion de Jessica pour la santé et le bien-être. Elle a amené cette dernière à partager son quotidien avec Nutella, son chien d’assistance en formation.

    « Nutella suit un entraînement pour apprendre à se tenir à ma gauche. Les lésions nerveuses que j’ai subies depuis l’âge de 18 ans font que je deviens anxieuse lorsque j’ai à ma gauche des gens que je ne connais pas », explique Jessica. « Maintenant, en raison de l’engourdissement de mes mains, je laisse tomber beaucoup de choses. Donc, Nutella apprend aussi à ramasser ce qu’il m’arrive d’échapper, tels mes clés, mon téléphone, mon portefeuille, soit toutes ces choses qu’il ne faut pas perdre. »

    Jessica ne néglige aucune option lorsqu’il s’agit de surmonter la SP. Grâce à son programme multidisciplinaire axé sur la santé et le bien-être, ainsi qu’à la présence de Nutella à ses côtés, c’est avec une force et une détermination sans pareilles qu’elle s’apprête à commencer la nouvelle année.

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  • Vivre au jour le jour

    14 novembre 2018

    Les recommandations de la Société canadienne de la sclérose en plaques relatives à la vitamine D procurent de l’information générale sur la vitamine D, les sources de vitamine D, l’absorption de ce nutriment dans l’organisme, et la façon d’en mesurer le taux. Ces recommandations sont susceptibles d’aider les gens qui vivent avec la SP et les personnes qui sont à risque de SP, comme Marie-Ève, à prendre des décisions éclairées sur leur santé.

    En 2003, le jour du 8e anniversaire de Marie-Ève, sa mère, Sylvie, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique (poussées-rémissions). À cette époque, on en savait encore peu sur le traitement de cette maladie.

    Marie-Ève ne connaissait pas vraiment la sclérose en plaques au moment du diagnostic. Elle a donc découvert la nature de celle-ci au fur et à mesure de l’apparition des symptômes. À un jeune âge, elle et son frère ont compris qu’ils devraient apporter de l’aide et du soutien à leur mère dans les tâches domestiques.

    L’appui que reçoit Sylvie de ses amis et de son conjoint lui permet de mieux vivre avec la maladie dont elle est atteinte. Malgré cela, elle a eu plusieurs deuils à faire, dont celui de recourir à une canne pour se déplacer et de ne plus être en mesure de faire des marches. Dernièrement, elle s’est aussi vue contrainte de prendre sa retraite, à l’âge de 53 ans, malgré le soutien considérable que lui offraient sa patronne et ses collègues. Elle a pris cette décision, car elle avait de la difficulté à se rendre au bureau, spécialement en hiver, puisqu’elle habite dans une région où cette saison ce manifeste de façon très rigoureuse.

    Marie-Ève a appris à accepter la maladie dont sa mère est atteinte en participant aux camps de vacances SP. Elle y a pris part pour la première fois à l’âge de 12 ans. C’est dans ces lieux de rencontre où des enfants ayant un parent atteint de SP peuvent parler de leur situation et participer à des activités que Marie-Ève a pu apprivoiser davantage la SP. Elle a eu accès à plusieurs ressources qui l’ont aidée à mieux composer avec la SP et qui lui ont permis de discuter et de créer des liens avec des jeunes vivant la même chose qu’elle. Selon Marie-Ève, il s’agit de la première étape qui l’a amenée vers l’acception.

    Marie-Ève s’implique comme bénévole auprès de la Société de la SP dans plusieurs activités depuis que sa mère sait qu’elle a la SP. Elle a quitté sa ville natale il y a cinq ans pour entrer à l’université, et elle travaille maintenant dans le domaine des communications. Quant à son frère, il est actuellement au Saguenay, où il poursuit ses études. Sa mère et son père demeurent toujours dans sa ville d’origine, à Chibougamau, à environ sept heures et demie de route de son domicile, à Montréal. Malgré la distance, sa famille tente de se réunir le plus souvent possible et communique couramment par téléphone, ce qui permet à tous les membres d’entretenir les liens et de s’apporter un soutien moral constant.

    « Je suis loin de ma mère, donc j’essaie d’aider autrement, à ma façon, en m’impliquant auprès de la Société de la SP. Mes parents sont fiers de moi et de mon frère, qui sommes partis étudier et vivre nos rêves à distance. Chibougamau, ma ville natale, est une petite ville de 7 000 habitants. Les occasions d’emploi sont limitées, et nous n’aurions pas pu entamer nos carrières et aller à l’université là-bas, et mes parents le savaient. »

    Pour Marie-Ève, la recherche est cruciale, car elle lui donne l’espoir qu’un jour, l’état de sa mère et de toutes les personnes atteintes de SP s’améliorera. Selon elle, chaque nouvelle piste de découverte nous rapproche d’un remède contre la SP, et chaque étape franchie est importante et donne le courage de continuer à soutenir la cause. Marie-Ève est par ailleurs prête à suivre toutes les recommandations qui lui permettraient de réduire le risque qu’elle présente d’être atteinte de cette maladie.

    À cet effet, les résultats de certains travaux de recherche suggèrent que toute personne ayant ou non un proche atteint de SP peut réduire le risque associé à la SP en s’assurant un apport quotidien suffisant en vitamine D. La Société canadienne de la sclérose en plaques a réuni un groupe de spécialistes ainsi qu’une personne atteinte de SP afin de réaliser un document de recommandations à l’intention des personnes atteintes de SP ou qui présentent un risque de SP quant aux doses quotidiennes de vitamine D et à la mesure des taux sanguins de vitamine D.

    Ainsi, Marie-Ève compte discuter avec son médecin du contrôle de son taux de vitamine D et intégrer à son alimentation des poissons gras, tels le saumon et le maquereau, le jaune d’œuf, des aliments enrichis de vitamine D, comme le lait de vache, la margarine, le lait d’amande et le jus d’orange, de même que des suppléments.

    « Bien sûr, il s’agit de recommandations. Il y a encore beaucoup d’incertitude autour de la maladie. À ce jour, la science n’a pas fait la lumière sur les causes exactes de la SP. L’incertitude fait donc partie intégrante de cette maladie. Tout en gardant espoir qu’un jour les chercheurs trouveront un remède, on apprend à vivre au jour le jour avec la situation de ma mère; on va en camping, on voyage, on profite des moments passés avec elle et on s’adapte en fonction de ses limites. À mon avis, il s’agit de la meilleure façon de vivre », conclut Marie-Ève.

    Pour en apprendre davantage sur la vitamine D et la recherche en SP, veuillez consulter la page sujets d’actualité en cliquant ici.

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  • Surmonter le deuil et la SP grâce au conditionnement physique

    19 octobre 2018

    Il y a dix ans, Emily Huner a reçu un diagnostic de SP. Cela ne faisait pas partie de ses plans. Celle qui se décrit elle-même comme une personne active de type A n’avait aucune emprise sur la maladie, et cela ne lui plaisait pas du tout.

    À première vue, personne ne peut deviner qu’Emily est atteinte de SP. Elle est grande, d’allure athlétique, et semble en parfaite santé. Cependant, comme tant d’autres personnes vivant avec la SP, elle a un parcours aussi unique et imprévisible que cette maladie. Ne sachant pas ce que l’avenir lui réservait, elle a choisi de reprendre sa vie en main en s’adonnant à une activité qui lui apporterait du réconfort en période difficile : l’entraînement physique.

    Emily s’est initialement tournée vers l’entraînement en 2001, après le décès soudain de son premier mari. Son médecin lui avait recommandé de faire de l’activité physique de sorte qu’elle puisse mieux vivre son deuil et gérer son stress. Elle a donc commencé à fréquenter un centre d’entraînement et à pratiquer des activités comme l’aérobique et la course à pied. Une fois son corps bien adapté à l’exercice, elle a commencé à faire des activités plus exigeantes, comme les camps d’entraînement. S’en sont suivis les marathons, les triathlons et les courses d’aventure. L’entraînement l’aidait à se sentir bien mentalement et physiquement, et lui fournissait un objectif sur lequel se concentrer.

    En 2008, Emily s’est lancé un nouveau défi : participer à la compétition mondiale Ironman qui se tenait à Hawaï. Elle a toutefois dû mettre ce projet sur la glace lorsqu’elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique, forme de SP caractérisée par des poussées imprévisibles.

    Outre les nombreux changements causés par la SP figurent deux choses que cette maladie a volées à Emily et qui importaient beaucoup à celle-ci : la course à pied et un sommeil de qualité. Emily a commencé à souffrir d’une faiblesse dans la jambe gauche qui lui a souvent fait perdre l’équilibre. Elle s’est également trouvée aux prises avec un problème d’incontinence urinaire qui la forçait à se lever plusieurs fois la nuit.

    Emily a fait des recherches sur la SP et trouvé différentes ressources sur divers sites Web, dont celui de la Société de la SP, qui l’ont aidée à mieux comprendre la maladie. Elle a ainsi eu accès à de l’information suggérant que les exercices de musculation étaient bénéfiques pour les femmes, et que l’entraînement contre résistance pouvait faciliter la prise en charge des symptômes de SP. Emily a donc de nouveau opté pour une approche fondée sur la mise en forme, cette fois avec l’aide d’un entraîneur professionnel. Trois fois par semaine, elle et son entraîneur se sont concentrés sur les aspects de sa condition physique affaiblis par la SP, surtout ceux qui étaient liés à la stabilité et à la force musculaire.

    Les séances d’entraînement personnalisé ont commencé à porter fruit. Peu à peu, Emily s’est sentie mieux physiquement et émotionnellement, et elle a repris possession de sa vie. Emily n’a subi aucune poussée depuis plus de deux ans, ce qui constitue à ses yeux une situation attribuable non seulement aux médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, mais également à ses séances de mise en forme.

    Emily dit que la SP est un « désagrément », mais elle sait que la vie est imprévisible. « Les difficultés importent peu… nous en avons tous. L’important, c’est la façon de les surmonter », conclut-elle.

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    La recherche démontre que l’exercice est bénéfique et sans danger pour les personnes atteintes de SP, et on considère désormais qu’il s’agit d’un volet important de la prise en charge globale de cette maladie. Consultez nos lignes directrices et conseils en matière d’activité physique : https://scleroseenplaques.ca/soutien-et-services/programmes-et-services/activites-recreatives-et-sociales/activite-physique.

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  • Prenez la parole afin de permettre à des gens de mieux #vivreaveclaSP

    Le Canada affiche un des plus forts taux de sclérose en plaques (SP) du monde. Selon les estimations, onze Canadiens en moyenne reçoivent un diagnostic de SP chaque jour, et les femmes sont trois fois plus susceptibles d’être atteintes de cette maladie que les hommes. La nature imprévisible, épisodique et progressive de cette maladie place dans une situation financière extrêmement difficile les familles canadiennes aux prises avec les répercussions de la SP. C’est pour toutes ces raisons que nous avons lancé notre campagne en ligne ayant pour mot d’ordre « Permettez à des gens de mieux #vivreaveclaSP » et consistant en l’envoi de lettres aux députés. Nous demandons à ces derniers d’appuyer les mesures essentielles suivantes :

    Nos efforts collectifs consistant à faire entendre la voix des personnes touchées par la SP permettent déjà de faire avancer les choses! En mai dernier, M. David Yurdiga, député de Fort McMurray-Cold Lake, a déposé une motion d’initiative parlementaire (M-192) ayant pour objet les maladies épisodiques telles que la SP. En participant à notre campagne, vous demandez à tous les députés d’appuyer cette motion. De plus, le 20 juin 2018, le gouvernement fédéral a présenté la Loi canadienne sur l’accessibilité, qui intègre la notion d’incapacités épisodiques dans la définition d’invalidité.

    Depuis le lancement de notre campagne, des milliers de Canadiens touchés par la SP ont écrit à leur député d’un bout à l’autre du pays. Les lettres envoyées comportent des témoignages personnels et authentiques sur ce que signifie #vivreaveclaSP et mettent l’accent sur le vécu des personnes touchées par la SP et sur les difficultés que ces dernières ont à surmonter, notamment la lutte qu’elles doivent mener pour joindre les deux bouts, les problèmes liés à l’emploi, les préoccupations associées au prix des médicaments, et les défis que pose l’inaccessibilité dans leur région.

    Ces témoignages permettent d’attirer l’attention des députés sur la nécessité d’agir. En voici quelques-uns qui ont été envoyés par des membres de la collectivité de la SP.

    « Mon fils est atteint de SP et il vit seul. L’aide financière qu’il reçoit du gouvernement n’est pas suffisante. Il n’est pas en mesure de travailler, et son loyer est élevé. Il a l’impression que sa situation laisse tout le monde indifférent. Il a besoin de plus de soutien, tout comme les milliers d’autres personnes qui vivent avec la SP. »

    « Je regarde ma fille, qui est une mère monoparentale de trois enfants atteints de troubles neurologiques, essayer de s’en sortir et de subvenir aux besoins de sa famille sans l’aide des autres et du gouvernement. Elle a la SP et refuse de laisser la maladie définir qui elle est. Elle avait finalement pu retourner sur le marché du travail, et se dévouait à son emploi au salaire minimum. Elle ne savait toutefois pas comment elle pourrait s’en sortir à la retraite, et ça l’inquiétait. Ce stress ne l’aide pas à combattre la SP, car il ne fait qu’exacerber les symptômes de la maladie. Il fallait donc s’y attendre : elle a subi une poussée sous forme de névrite optique qui lui a fait perdre la vue du côté droit. Comme il s’agissait d’une affection temporaire, mais qu’il y avait aussi une affection préexistante, elle a eu de la difficulté à obtenir une assurance invalidité. Cette situation et la confusion de la part de son employeur, qui ne savait pas quoi faire, n’ont fait qu’empirer son stress. Les personnes qui souffrent de SP ont besoin du soutien des gouvernements fédéral et provinciaux, qui devraient également financer la recherche sur cette maladie. »

    « À titre de Canadien vivant avec la SP qui survit à l’aide d’emplois à temps partiel et qui n’a aucun espoir d’avoir des revenus à la retraite, je trouve absolument indispensable d’ajouter le mot épisodique aux définitions pratiques et d’assurer le financement durable de la recherche au Canada. Ce sont deux éléments qui guideront mon vote aux prochaines élections. Donnez votre appui à ces améliorations et aux mesures d’aide pour les nombreux Canadiens qui vivent constamment avec l’anxiété et la peur de ne pas profiter des mêmes droits et des mêmes protections que leurs concitoyens. »

    « Nous devons mettre sur pied des organismes communautaires qui ont pour mission d’aider des personnes comme ma mère à surmonter leurs difficultés au quotidien. Ils pourraient offrir des aides à la mobilité, des services de physiothérapie, des services d’aménagement du domicile, de l’aide pour l’entretien ménager et la préparation des repas ou même des groupes de soutien pour répondre aux besoins physiques et psychologiques. Et je ne parle même pas des problèmes auxquels se heurtent les personnes atteintes de SP sur le marché du travail (si elles sont en mesure de conserver leur emploi) et de leur capacité à couvrir le coût des traitements. Vous savez que le Canada affiche un des taux de SP les plus élevés du monde, et le moment est venu d’aider les personnes atteintes de cette maladie à mener une existence plus enrichissante. Je vous remercie de l’attention que vous porterez à cet enjeu important. »

    En livrant votre témoignage et en manifestant votre appui, vous aidez les Canadiens qui ont reçu un diagnostic de SP à mieux #vivreaveclaSP. Vous soutenez également leurs amis, leurs proches, leurs collègues et leurs équipes de soins, qui unissent leurs forces pour prendre en charge les répercussions de la SP.

    Agissez sans attendre! Envoyez une lettre dès aujourd’hui en cliquant ici, et ne sous-estimez pas le pouvoir de votre réseau. Utilisez le mot-clic #vivreaveclaSP sur les réseaux sociaux et aidez-nous ainsi à optimiser la portée de la campagne. Ensemble, aidons des milliers de Canadiens à mieux #vivreaveclaSP.

    Il est encore temps de participer à la campagne, qui se termine à la fin d’octobre.

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  • Guten Tag! La semaine prochaine, l’équipe de la recherche sera en direct de Berlin, en Allemagne, où se tiendra le plus grand rassemblement du monde consacré à la SP

    11 octobre 2018

    L’équipe de la recherche de la Société canadienne de la SP se prépare à survoler l’Atlantique pour se rendre dans la merveilleuse ville de Berlin, en Allemagne, où se déroulera le 34e congrès de l’ECTRIMS (comité européen pour le traitement et la recherche dans le domaine de la sclérose en plaques), du 10 au 12 octobre 2018.

    Des milliers de participants du monde entier assisteront à cet événement, au cours duquel on parlera des plus récentes avancées dans le domaine de la recherche sur la sclérose en plaques (SP). Parmi les thèmes qui seront abordés figurent la SP pédiatrique, les essais cliniques, l’immunologie, la neurodégénérescence, les nouvelles technologies et le suivi des traitements, pour n’en citer que quelques-uns. Des résumés de recherche triés sur le volet seront proposés tout au long de la semaine lors de présentations par affiches (exposition de données issues de travaux de recherche, donnant lieu à des discussions entre pairs) et de séances scientifiques (présentations effectuée devant des assemblées nombreuses). Seront également offerts des  ateliers devant public restreint et des séances d’information à l’intention du personnel infirmier, de neurologues en début de carrière et des médias.

    Ce congrès constitue la plateforme idéale pour les nouvelles de dernière heure dans le domaine de la recherche en SP et des traitements, et il procurer aux chercheurs, cliniciens et stagiaires l’occasion de faire connaître les travaux les plus impressionnants réalisés dans leur laboratoire. Restez à l’affût!

    Les membres de l’équipe de la recherche seront sur place pour rendre compte en direct de toutes les nouvelles qui pourraient vous intéresser. Suivez-les sur Twitter (@Dr_KarenLee), Facebook (Multiple Sclerosis Society of Canada), et Instagram (@mssocietycanada), de même que sur notre blogue. Ils sont impatients de vous faire part des derniers progrès de la recherche en SP, de vous parler des chercheurs que nous soutenons et de vous présenter des entrevues avec certains d’entre eux.

    Consultez le programme scientifique du congrès et dites-nous ce qui vous intéresse.

    La semaine prochaine, l’équipe de la recherche sera à Berlin!

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