Les recommandations de la Société canadienne de la sclérose en plaques relatives à la vitamine D procurent de l’information générale sur la vitamine D, les sources de vitamine D, l’absorption de ce nutriment dans l’organisme, et la façon d’en mesurer le taux. Ces recommandations sont susceptibles d’aider les gens qui vivent avec la SP et les personnes qui sont à risque de SP, comme Marie-Ève, à prendre des décisions éclairées sur leur santé.

En 2003, le jour du 8^e anniversaire de Marie-Ève, sa mère, Sylvie, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique (poussées-rémissions). À cette époque, on en savait encore peu sur le traitement de cette maladie.

Marie-Ève ne connaissait pas vraiment la sclérose en plaques au moment du diagnostic. Elle a donc découvert la nature de celle-ci au fur et à mesure de l’apparition des symptômes. À un jeune âge, elle et son frère ont compris qu’ils devraient apporter de l’aide et du soutien à leur mère dans les tâches domestiques.

L’appui que reçoit Sylvie de ses amis et de son conjoint lui permet de mieux vivre avec la maladie dont elle est atteinte. Malgré cela, elle a eu plusieurs deuils à faire, dont celui de recourir à une canne pour se déplacer et de ne plus être en mesure de faire des marches. Dernièrement, elle s’est aussi vue contrainte de prendre sa retraite, à l’âge de 53 ans, malgré le soutien considérable que lui offraient sa patronne et ses collègues. Elle a pris cette décision, car elle avait de la difficulté à se rendre au bureau, spécialement en hiver, puisqu’elle habite dans une région où cette saison ce manifeste de façon très rigoureuse.

Marie-Ève a appris à accepter la maladie dont sa mère est atteinte en participant aux camps de vacances SP. Elle y a pris part pour la première fois à l’âge de 12 ans. C’est dans ces lieux de rencontre où des enfants ayant un parent atteint de SP peuvent parler de leur situation et participer à des activités que Marie-Ève a pu apprivoiser davantage la SP. Elle a eu accès à plusieurs ressources qui l’ont aidée à mieux composer avec la SP et qui lui ont permis de discuter et de créer des liens avec des jeunes vivant la même chose qu’elle. Selon Marie-Ève, il s’agit de la première étape qui l’a amenée vers l’acception.

Marie-Ève s’implique comme bénévole auprès de la Société de la SP dans plusieurs activités depuis que sa mère sait qu’elle a la SP. Elle a quitté sa ville natale il y a cinq ans pour entrer à l’université, et elle travaille maintenant dans le domaine des communications. Quant à son frère, il est actuellement au Saguenay, où il poursuit ses études. Sa mère et son père demeurent toujours dans sa ville d’origine, à Chibougamau, à environ sept heures et demie de route de son domicile, à Montréal. Malgré la distance, sa famille tente de se réunir le plus souvent possible et communique couramment par téléphone, ce qui permet à tous les membres d’entretenir les liens et de s’apporter un soutien moral constant.

« Je suis loin de ma mère, donc j’essaie d’aider autrement, à ma façon, en m’impliquant auprès de la Société de la SP. Mes parents sont fiers de moi et de mon frère, qui sommes partis étudier et vivre nos rêves à distance. Chibougamau, ma ville natale, est une petite ville de 7 000 habitants. Les occasions d’emploi sont limitées, et nous n’aurions pas pu entamer nos carrières et aller à l’université là-bas, et mes parents le savaient. »

Pour Marie-Ève, la recherche est cruciale, car elle lui donne l’espoir qu’un jour, l’état de sa mère et de toutes les personnes atteintes de SP s’améliorera. Selon elle, chaque nouvelle piste de découverte nous rapproche d’un remède contre la SP, et chaque étape franchie est importante et donne le courage de continuer à soutenir la cause. Marie-Ève est par ailleurs prête à suivre toutes les recommandations qui lui permettraient de réduire le risque qu’elle présente d’être atteinte de cette maladie.

À cet effet, les résultats de certains travaux de recherche suggèrent que toute personne ayant ou non un proche atteint de SP peut réduire le risque associé à la SP en s’assurant un apport quotidien suffisant en vitamine D. La Société canadienne de la sclérose en plaques a réuni un groupe de spécialistes ainsi qu’une personne atteinte de SP afin de réaliser un document de recommandations à l’intention des personnes atteintes de SP ou qui présentent un risque de SP quant aux doses quotidiennes de vitamine D et à la mesure des taux sanguins de vitamine D.

Ainsi, Marie-Ève compte discuter avec son médecin du contrôle de son taux de vitamine D et intégrer à son alimentation des poissons gras, tels le saumon et le maquereau, le jaune d’œuf, des aliments enrichis de vitamine D, comme le lait de vache, la margarine, le lait d’amande et le jus d’orange, de même que des suppléments.

« Bien sûr, il s’agit de recommandations. Il y a encore beaucoup d’incertitude autour de la maladie. À ce jour, la science n’a pas fait la lumière sur les causes exactes de la SP. L’incertitude fait donc partie intégrante de cette maladie. Tout en gardant espoir qu’un jour les chercheurs trouveront un remède, on apprend à vivre au jour le jour avec la situation de ma mère; on va en camping, on voyage, on profite des moments passés avec elle et on s’adapte en fonction de ses limites. À mon avis, il s’agit de la meilleure façon de vivre », conclut Marie-Ève.

Pour en apprendre davantage sur la vitamine D et la recherche en SP, veuillez consulter la page sujets d’actualité en cliquant ici.

Les troubles cognitifs, qui constituent une priorité pour la Société canadienne de la SP, touchent bon nombre de personnes aux prises avec la SP.

La sclérose en plaques (SP) peut entraîner une diminution du volume du cerveau (atrophie cérébrale). Des études ont démontré que ce phénomène, de même que les lésions associées à la SP, était lié aux troubles cognitifs. Ces derniers touchent jusqu’à 70 p. 100 des personnes atteintes de SP progressive; ils influent principalement sur le traitement de l’information et la vitesse de ce processus, l’apprentissage, la mémoire, les fonctions exécutives et la perception. Les personnes atteintes de SP ont par ailleurs déjà exprimé que les troubles cognitifs étaient un sujet de préoccupation sur lequel il fallait se pencher.

Il y a cinq ans, j’ai parcouru le pays et sollicité les commentaires des membres de la collectivité de la SP (chercheurs, proches aidants, personnes atteintes de SP) afin de cerner les sphères de recherche qui comptaient pour eux — la fonction cognitive et la santé mentale en faisaient partie!

La bonne nouvelle? Des données probantes montrent que la réadaptation cognitive peut contribuer à l’amélioration des fonctions cognitives.

Réadaptation cognitive 

Il importe de mettre au point des traitements efficaces de réadaptation cognitive au profit des personnes atteintes de SP. Ce type d’intervention a pour but l’amélioration de la capacité d’une personne à traiter et à interpréter l’information qu’elle reçoit, de même que sa capacité à fonctionner au sein de sa famille et de la société. Quelques études ont déjà permis l’évaluation de stratégies de réadaptation cognitive qui avaient pour objectif l’amélioration de diverses fonctions cognitives, notamment la mémoire, la communication et l’attention.

Bien que d’importants progrès aient été réalisés au chapitre du traitement des troubles cognitifs, les travaux de recherche doivent se poursuivent. De nombreuses études ne comportent pas de groupe témoin (auquel on n’administre pas le traitement à l’étude), n’ont pas la taille suffisante pour que des conclusions adéquates puissent être tirées des interventions, ou se limitent à la population générale de personnes atteintes de SP (toutes formes de SP confondues) ou portent uniquement sur la SP cyclique.

Cognition et exercice

Parmi les interventions prometteuses qui pourraient contribuer à l’amélioration des fonctions cognitives figure l’activité physique. On a longtemps conseillé aux personnes qui vivaient avec la SP d’éviter tout effort physique, de crainte de voir leur état s’aggraver. Or, au cours des dernières décennies, des études ont révélé qu’une augmentation de l’activité physique était extrêmement bénéfique pour les personnes qui vivent avec la SP. C’est pourquoi la collectivité de la SP fait maintenant la promotion de ce genre d’activité auprès de ses membres. Il est clair que les effets bénéfiques de l’activité physique et de l’exercice sur la santé du cerveau peuvent favoriser le maintien de l’autonomie, rehausser la qualité de vie et améliorer les fonctions cognitives.

Les effets de l’activité physique sur les fonctions cognitives ont toutefois été principalement évalués auprès de personnes atteintes de SP cyclique. De plus, des interventions misant sur divers types d’exercices ont abouti à des résultats mitigés sur la cognition, ce qui pourrait s’expliquer par les différentes méthodologies employées (types d’exercices, intensité, fréquence et durée du programme) d’une étude à l’autre. Des essais comparatifs à répartition aléatoire portant sur des échantillons plus vastes que ceux auxquels on a eu recours jusqu’à présent, qui s’étendent sur des périodes plus longues et qui incluent des évaluations plus détaillées que lors des études précédentes, doivent donc être réalisés pour qu’on soit en mesure d’évaluer le rôle de l’activité physique sur les fonctions cognitives.

En outre, en ce qui concerne la réadaptation en SP, comme une intervention unique pourrait ne pas être efficace pour favoriser l’atténuation des symptômes, des approches synergiques sont nécessaires. Par conséquent, des stratégies qui combinent deux interventions, comme la réadaptation cognitive et l’activité physique, pourraient entraîner les améliorations les plus marquées chez les personnes atteintes de SP.

Des travaux de recherche financés par la Société de la SP visent l’amélioration des fonctions cognitives grâce à la combinaison de la réadaptation cognitive et de l’activité physique

Nous avons récemment annoncé notre soutien à un projet de cinq millions de dollars grâce auquel des chercheurs tenteront de déterminer si la réadaptation cognitive, l’activité physique, ou une approche combinant ces deux interventions pourraient contribuer à l’amélioration des fonctions cognitives chez des personnes atteintes de SP progressive. Cette étude clinique est la première du genre à porter sur un vaste échantillon de personnes et à faire intervenir plusieurs pays. Elle pourrait permettre de déterminer la meilleure approche de traitement des troubles cognitifs chez les personnes ayant reçu un diagnostic de SP progressive.

Le chercheur à la tête des travaux visant l’amélioration des fonctions cognitives chez les personnes atteintes de SP progressive

 Le chercheur à la tête de ce projet d’envergure sur l’amélioration des fonctions cognitives au moyen d’un vaste essai clinique à répartition aléatoire est le Dr Anthony Feinstein. Le Dr Feinstein est neuropsychiatre et chercheur agrégé au Centre des sciences de la santé Sunnybrook. Il est également professeur de psychiatrie à l’Université de Toronto.

Il étudie depuis 26 ans les troubles du comportement dans le contexte de la SP et dirige une clinique très achalandée dont plus de 80 p. 100 des patients sont atteints de cette maladie. Ses travaux reposent notamment sur la réalisation de tests neuropsychologiques détaillés, le recours à l’imagerie cérébrale (structurelle et fonctionnelle) et la quantification des symptômes liés à l’humeur. Récemment, il a entrepris une série d’études ayant pour objet les effets potentiels du cannabis sur la fonction cognitive et les résultats d’imagerie du cerveau chez des personnes atteintes de SP. La Société de la SP finance actuellement deux études dirigées par le Dr Feinstein, soit celle sur l’amélioration des fonctions cognitives, et une autre sur les effets du cannabis sur la cognition.

Questions et réponses avec le Dr Feinstein

Qu’est-ce qui vous a amenée à vous intéresser à la recherche sur la SP? Qu’est-ce qui vous incite à poursuivre des travaux dans ce domaine?

Je me suis d’abord intéressé à la recherche sur la SP après ma résidence à Londres. J’ai consacré ma thèse de doctorat à la détection des difficultés cognitives chez les personnes atteintes de SP et à la mise en corrélation de clichés d’IRM du cerveau avec les troubles de la cognition. Ce domaine de recherche en était alors à ses balbutiements, et très peu d’articles avaient été publiés sur ces questions. Après avoir obtenu mon doctorat, j’ai poursuivi mes travaux sur la SP. En fait, je peux affirmer que c’est durant mes études doctorales que s’est affirmé mon intérêt pour cette maladie et ses conséquences sur le comportement.

Je continue de m’investir activement dans la recherche, car il y a encore beaucoup de questions qui demeurent sans réponse. La SP est une maladie fascinante à étudier, et nous avons encore énormément de choses à apprendre au sujet de ses multiples effets sur le comportement. Aujourd’hui, toutefois, nous en savons beaucoup plus qu’à mes débuts dans le domaine, et les avancées technologiques continuent de repousser les limites de la recherche, ce qui permet d’améliorer les soins aux patients.

 Qu’est-ce qui vous plaît le plus dans la recherche et quels sont les plus grands défis auxquels vous faites face?

J’aime plus que tout le côté innovateur de la recherche. La réplication des résultats de recherche est bien entendu importante, voire essentielle, mais je trouve très gratifiant d’obtenir de nouveaux résultats susceptibles d’améliorer la qualité des soins dispensés aux patients. Les plus grands défis concernent, d’une part, l’obtention de financement dans un milieu où la concurrence entre chercheurs ne cesse de croître et, d’autre part, la rétention de jeunes chercheurs brillants au sein de mon équipe en raison des possibilités financières et professionnelles plus intéressantes qui leur sont souvent offertes ailleurs.

Quelle importance accordez-vous à la collaboration et dans quelle mesure y avez-vous recours dans le cadre de vos travaux de recherche?

La collaboration est essentielle à mes activités de recherche. Tout d’abord, je ne pourrais pas mener mes travaux de recherche sans entretenir de bonnes relations avec mes collègues neurologues, qui orientent certains de leurs patients vers ma clinique aux fins de traitement et de recherche. Je collabore également avec des spécialistes de la neuroimagerie et de la neuropsychologie et, plus récemment, des experts en génie. Cette coopération contribue grandement au succès de mes travaux.

Dans quelle mesure le soutien fourni par la Société canadienne de la SP vous permet-il de mener à bien vos travaux de recherche?

Le soutien que m’apporte la Société canadienne de la SP est essentiel au succès de mes travaux de recherche. La Société de la SP a financé des études que j’ai consacrées à la mise en corrélation de clichés d’IRM avec la dépression et d’autres qui été axées sur l’élaboration de tests automatisés permettant d’évaluer la fonction cognitive chez les personnes atteintes de SP. Le soutien financier de la Société de la SP m’a aussi permis d’entreprendre une série d’études sur l’altération de la fonction cognitive et les changements observés sur les clichés d’imagerie chez les utilisateurs de cannabis atteints de SP, divers travaux consacrés à la prévalence et à la portée clinique du syndrome pseudobulbaire et aux troubles cognitifs associés à celui-ci dans le contexte de la SP, et, plus récemment, une vaste étude multicentrique sur la réadaptation cognitive et l’exercice chez les personnes atteintes de SP progressive.

Vous aimeriez en savoir plus sur cet essai clinique?

Reportez-vous à la foire aux questions, au communiqué de presse et aux nouvelles récentes sur la SP qui y ont été consacrés. Vous pouvez aussi consulter la page Facebook de la Société de la SP le jeudi 20 septembre prochain, à 13 h, pour assister à une période de questions et réponses en direct avec le Dr Anthony Feinstein.

« Si un jour j’écris un livre, je l’intitulerai Sans remords, car c’est la leçon que la SP m’a apprise », affirme Brooke Robinson. « Je n’ai pas besoin de m’excuser parce que je dois quitter une réunion à toute vitesse pour aller à la salle de bains. Ça me prend une éternité pour descendre les escaliers… et après? C’est ma vie, et c’est comme ça. »

Le parcours de Brooke aux côtés de la SP a commencé en 2015. Elle faisait carrière en communications. Elle était jeune, en santé et très active. La sclérose en plaques (SP) s’est d’abord manifestée par des symptômes d’incontinence fécale et urinaire. Son médecin lui a alors assuré que ce n’était que le syndrome du côlon irritable. Elle avait 26 ans, et elle devait courir aux toilettes avec des jambes qui peinaient à la soutenir.

« Mon histoire n’a rien d’extraordinaire, constate Brooke. J’ai fait du sport de compétition durant toute mon enfance, et j’ai obtenu un baccalauréat en histoire de l’Université Western. Puis j’ai reçu un diagnostic de SP, et j’ai dû changer mon parcours de vie. »

On ignore toujours ce qui cause la SP. Pourtant, plus de 77 000 personnes sont atteintes de cette maladie au Canada seulement. « Il pourrait y avoir de nombreux éléments déclencheurs, mais il reste que le système immunitaire commence à s’en prendre au système nerveux central, formé du cerveau et de la moelle épinière, explique Brooke. Ces attaques laissent des cicatrices sur les tissus lésés et causent des courts-circuits qui entravent les voies neuronales et bloquent les signaux envoyés par le cerveau et la moelle épinière au reste du corps. » Dans le cas de Brooke, toutes les cicatrices se trouvaient dans la partie inférieure de la moelle épinière, ce qui causait ses problèmes d’incontinence. Très rapidement, elle a perdu l’usage de ses jambes.

Brooke a reçu un diagnostic de SP cyclique en avril 2015. Dave, son fiancé de l’époque, a demandé sa main quatre mois plus tard. En octobre, la maladie avait beaucoup progressé, et Brooke se déplaçait déjà avec une canne.

En juin 2016, elle a fait par hasard une rencontre qui devait changer le cours de sa maladie. Alors qu’elle marchait dans la rue, canne à la main, elle a croisé un homme en motocyclette. Celui-ci l’a regardée et lui a demandé si son état était permanent.

« Je l’ai trouvé un peu étrange, se souvient Brooke. La plupart des gens supposaient simplement que j’avais eu une chirurgie de la hanche. Je lui ai dit que j’avais la SP, et il m’a répondu ‘‘Moi aussi’’! Nous avons parlé pendant près de 40 minutes, et il m’a informé de l’existence de l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, soit un essai révolutionnaire qui faisait appel à des cellules souches et se déroulait à Ottawa. Les Drs Mark Freedman et Harold Atkins, qui dirigeaient cet essai, avaient recours à la chimiothérapie pour anéantir le système immunitaire des participants avant de le reconstituer avec des cellules souches saines prélevées chez ces derniers au préalable. »

« Je suis parvenue à retrouver le Dr Mark Freedman pour découvrir qu’il avait fait ses études avec mon neurologue. J’ai donc pu être orientée facilement vers ce spécialiste. »

Neurologue spécialisé en SP, le Dr Freedman a approuvé la candidature de Brooke et l’a dirigée vers le Dr Harold Atkins. L’intervention en question, qui reposait notamment sur une chimiothérapie intensive, s’adressait à des personnes atteintes d’une forme de SP à évolution très rapide, pour qui ce traitement constituait une solution de dernier recours. Pour être admissibles à l’essai, les personnes devaient toutefois être encore suffisamment en santé pour se rétablir à l’issue du traitement.

L’essai clinique s’est déroulé en deux parties. Des cellules souches ont d’abord été prélevées sur Brooke, puis cette dernière a été soumise à de nombreuses séances de chimiothérapie. Ensuite, les cellules souches prélevées initialement lui ont été réinjectées.

« J’étais prête mentalement, dit-elle. C’était mon seul espoir, et j’étais déterminée à guérir en raison des personnes merveilleuses qui m’entouraient. C’était une occasion unique à saisir. »

C’est donc en octobre 2016, soit un an et demi après son diagnostic, que Brooke a entrepris de participer à l’essai clinique. En décembre de la même année, Dave a pris congé de l’emploi qu’il occupait depuis 14 ans au National Post pour prendre soin de Brooke, et le couple s’est installé à Ottawa, dans un appartement loué sur le site Airbnb, où ils ont passé les trois mois suivants.

« On m’a d’abord inséré un cathéter central par voie périphérique dans le bras, se souvient Brooke au sujet de la chimiothérapie. Mon système immunitaire a été complètement détruit, puis on m’a réinjecté les ‘‘bébés’’ cellules souches qui n’avaient aucun souvenir de la SP. »

Brooke a perdu sa longue chevelure blonde deux semaines après avoir reçu sa première dose de chimiothérapie.

Une fois la chimiothérapie terminée, Brooke s’est rendue à l’hôpital chaque jour aux fins de suivi. Si ses plaquettes diminuaient, on lui en donnait de nouvelles pour assurer le bon fonctionnement de son organisme jusqu’à ce que son système immunitaire parvienne à se reconstituer. Ses pires symptômes s’apparentaient à ceux d’une mauvaise grippe. Elle a eu quelques journées très difficiles et a beaucoup dormi. Cependant, la fatigue s’est estompée au fil des semaines, et Brooke a fini par constater qu’elle n’avait plus besoin de canne.

Brooke est de retour à Toronto depuis un an et demi, et son état s’améliore de jour en jour. Son mari l’a encouragée à reprendre l’entraînement, et elle a réussi la semaine dernière quelque chose qu’elle ne croyait plus pouvoir faire : courir à pleine vitesse sur la plage près de leur maison.

Avant de participer à l’essai clinique, Brooke avait un score de 6,5 à l’échelle élaborée d’incapacités EDSS. Elle avait besoin d’aides à la marche et se serait retrouvée dans un fauteuil roulant en l’espace de quelques mois seulement. Aujourd’hui, son score à l’échelle EDSS est de 2, ce qui signifie qu’elle vit avec un degré d’incapacité minime.

L’été dernier, elle a revu l’homme qu’elle avait croisé dans la rue et qui lui a sauvé la vie. Son état s’était détérioré depuis, mais il était ravi de constater qu’elle allait mieux. Même s’il ne pouvait pas participer à l’essai clinique, celui-ci symbolisait l’espoir à ses yeux.

Depuis qu’elle a participé à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, Brooke ne voit plus la vie – ni la SP – de la même façon.

« Comme je me préparais à passer le reste de ma vie en fauteuil roulant, je suis reconnaissante de pouvoir conduire moi-même mon auto pour visiter mes parents à trois heures de route de chez moi. Les années qui ont précédé le traitement ne sont plus qu’un tout petit chapitre de mon histoire.

L’autre jour, je suis allée seule à l’épicerie parce que mon mari était pris au travail. J’ai transporté moi-même les six sacs d’épicerie. J’étais tellement fière! Il y a trois ans, je n’y serais jamais parvenue. »