« Tant que la volonté est là, il est possible d’avancer. »
Poursuivre la lectureBillet de Patrycia Rzechowka, ambassadrice du Vélotour SP et blogueuse invitée
Cela fait cinq ans que j’ai appris que j’avais la SP et cinq ans que je participe au Vélotour SP. Quand on me demande pourquoi je prends part à cet événement chaque année, je réponds tout simplement que c’est parce que je suis têtue.
Lors de ma dernière participation à l’événement, l’an passé, le temps était particulièrement mauvais, m’obligeant à livrer bataille non seulement contre la fatigue, mais également contre les conditions météorologiques. Or, durant le parcours, j’ai eu à poser un pied à terre devant un panneau d’arrêt et je me suis alors aperçue que je ne sentais absolument plus mes jambes. Je me suis donc dit : « Voilà. Je n’irai probablement pas plus loin. » Toutefois, c’est là qu’un de mes coéquipiers est venu à ma rescousse : il a maintenu mon vélo en position droite et a repositionné mes pieds sur les pédales. Tout en m’aidant à conserver mon équilibre, il m’a poussée en courant derrière moi jusqu’à ce que je puisse reprendre la route.
Agir pour mieux vivre avec la SP
Poursuivre la lecturepar Benjamin Davis
Dernièrement ont eu lieu la Journée sur la Colline parlementaire, qui se tient chaque année, et la distribution d’œillets à porter à la boutonnière, que nous organisons à cette occasion. À la suite de ces événements marquants, j’aimerais vous faire part de mes réflexions sur l’importance des quelque 80 réunions auxquelles ont participé des parlementaires et des employés de la Société de la SP dans la capitale de notre pays.
« Quand on a la SP, il faut d’abord prendre soin de sa propre personne. »
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Billet de Samara Bleiwas, blogueuse invitéeJe continue d’être mère de famille, épouse, propriétaire d’un commerce et bénévole – la vie ne s’arrête pas quand on reçoit un diagnostic de sclérose en plaques. Ce que je trouve le plus difficile, c’est le fait de n’avoir pas totalement recouvré ma vision – la capacité de mon œil droit est d’environ 30 pour 100, et ce que je vois s’apparente aux images floues d’un vieux film noir et blanc. Après une poussée de SP, la plupart des gens récupèrent leurs capacités visuelles dans un délai de trois mois. Or, comme cela fait presque deux ans que ma vue ne s’est pas rétablie, je me suis résignée devant le fait qu’elle ne s’améliorera plus. Je fais simplement un peu plus attention lorsque je traverse une rue ou que je conduis mon auto. Mon adaptation à cette perte de vision est tout de même étonnante; mon cerveau s’est tout simplement accoutumé à ma nouvelle normalité.
Durant nos vacances d’été au chalet, il y a près de deux ans, alors que j’emmenais mes enfants au camp avec ma sœur, j’ai commencé à éprouver une gêne dans un œil – inconfort que j’ai d’abord attribué à ma lentille cornéenne. Comme ma vision s’est détériorée tout au long de la fin de semaine, j’ai consulté mon optométriste dès le lundi matin, et ce dernier, après avoir examiné mon œil, m’a dit qu’il ne constatait rien d’anormal, alors que je continuais de ne rien voir de cet œil. Le même jour, je me suis rendue au Département d’ophtalmologie de l’Hôpital St. Michael’s, où on m’a confirmé que cet œil n’avait aucun problème. J’ai ensuite été admise aux urgences sur-le-champ, et le médecin qui était alors de service a envisagé plusieurs explications, dont la sclérose en plaques. Je savais peu de choses sur cette maladie, mais ma première réaction a été de m’imaginer dans un fauteuil roulant, incapable de vivre pleinement ma vie. Trois semaines plus tard, je recevais un diagnostic de SP.
Le bénévolat, hein?
Poursuivre la lectureLa Société de la SP souligne la Semaine de l’action bénévole
Profitant de la Semaine de l’action bénévole, la Société canadienne de la SP souhaite exprimer sa gratitude envers les nombreux bénévoles qui, généreusement et avec bienveillance, investissent de leur temps et mettent à contribution leurs talents et leurs ressources au profit de la lutte contre la SP. La Semaine de l’action bénévole constitue pour nous l’occasion de souligner et de promouvoir l’impact du bénévolat auprès de la collectivité et de remercier les milliers de personnes qui, tout au long de l’année, prêtent main-forte à notre organisme en faisant don de leur temps et de leur énergie. (suite…)
Lancement d’une initiative de plusieurs millions de dollars pour étudier la progression de la SP
Poursuivre la lectureLa Société canadienne de la SP, Biogen Canada et la Fondation Brain Canada ont fait aujourd’hui une annonce susceptible de changer la façon de comprendre, de diagnostiquer et de traiter la SP en vue, un jour, de guérir cette maladie. J’ai le plaisir d’annoncer qu’une étude de plus de sept millions de dollars consacrée au suivi de la progression de la SP au fil du temps sera lancée au Canada d’ici un an.
Lorsque « évolution » rime avec incertitude
Poursuivre la lecturePar Chantal Milne
Lorsque j’ai appris que j’étais enceinte, je me suis empressée de télécharger sur mon téléphone deux applications en lien avec la grossesse. J’ai aussi acheté trois livres sur le sujet et, rapidement, j’ai intégré à ma routine matinale, dès ma sortie du lit, une recherche sur Google avec les mots « Jour X de la grossesse ».
Jack, champion de curling et de la lutte contre la SP
Poursuivre la lecturePar Judith Kays
En 1976, Jack MacDuff a mené l’équipe de curling de St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador) vers la victoire lors du tournoi Brier, à savoir la plus prestigieuse compétition de curling du Canada. À seulement 26 ans, Jack venait d’atteindre un sommet. Il y a quelques années, au cours d’un dîner de remise de prix tenu à l’intention de jeunes sportifs, Jack a pris la parole pour souligner l’importance de la persévérance :
« Gardez la tête haute et continuez jusqu’au bout. Mobilisez-vous avec vos coéquipiers et votre entraîneur et vous pourrez réaliser votre plein potentiel. »
Au vu de ce que Jack réalise au quotidien, il est évident que nous avons affaire à un homme volontaire, reconnaissant et plein d’esprit. Il s’avère par ailleurs que Jack est atteint de sclérose en plaques progressive primaire.
Jack avait environ 13 ans lorsqu’il a commencé à jouer au curling, et, au fur et à mesure que ce sport gagnait en popularité, son désir de faire de la compétition s’est accru. Durant ses études, il a fait partie de l’équipe de curling de l’Université Acadia. En 1971, alors qu’il rendait visite à un ami — membre d’une équipe adverse — à St. John’s, il a été invité à étudier à l’Université Memorial et à se joindre à l’équipe de curling de Terre-Neuve-et-Labrador. Jeune et insouciant, Jack a accepté cette offre.
En bas, à gauche, puis dans le sens horaire : Jack MacDuff, Doug Hudson, Ken Templeton et Toby McDonald ont remporté les grands honneurs en 1976 lors du tournoi Brier qui s’est tenu à Regina.
L’année suivante, sa nouvelle équipe de curling a participé au tournoi Brier. Jack n’avait que 22 ans et jouait troisième. Ayant alors compris le sentiment que pouvait susciter une victoire en curling au niveau national, il commença à se préparer pour disputer de nouveau ce tournoi. Quatre ans plus tard, Jack se rendit effectivement au Brier en tant que capitaine de sa jeune, mais enthousiaste, équipe. Or, tandis que personne n’attendait de bons résultats de leur part, Jack et ses coéquipiers surent tirer leur épingle du jeu et se mirent à gagner des parties, éliminant ainsi d’autres équipes.
« Ensuite, l’équipe non favorite est devenue celle que tout le pays soutenait », affirme Virginia Kays, alors joueuse et partisane de curling passionnée. « Durant la finale, le pays tout entier a retenu son souffle le temps que la dernière pierre glisse d’un bout à l’autre de la piste. Avant le tournoi Brier tenu cette année-là, personne n’avait entendu parler de Jack MacDuff ni de ses “acolytes” de Terre-Neuve-et-Labrador, mais à l’issue de la finale, tout le monde connaissait leur nom et acclamait l’équipe. Ce moment inoubliable a marqué l’histoire du curling canadien. »
C’était il y a plus de quarante ans, et aucune équipe représentant Terre-Neuve-et-Labrador n’avait connu une telle réussite depuis lors. Ce fut un tel succès que l’Association canadienne de curling a invité Jack et ses anciens coéquipiers à participer à la cérémonie d’ouverture du tournoi Brier de cette année, qui s’est tenu à St. John’s. Jack en fût enchanté, d’autant plus qu’il a eu l’occasion d’encourager l’équipe de Terre-Neuve-et-Labrador et son capitaine actuel, Brad Gushue. Ces derniers ont figuré parmi les favoris lors des tournois des dernières années, et Jack comptait parmi les nombreux partisans qui les soutenaient et qui espéraient les voir remporter les grands honneurs cette année. Ce qu’ils ont fait.
Au début des années 1980, Jack et sa femme Janet se sont établis au Nouveau-Brunswick, où ils ont commencé à mener une vie normale et heureuse. Jack jouissait d’une carrière prospère au sein de la société General Motors, tandis que Janet travaillait à la maison, s’occupant de leurs trois jeunes enfants.
Conservant son âme d’athlète, Jack continuait de se maintenir en forme en jouant au curling et au golf en plus de s’entraîner en salle. Janet et lui faisaient aussi du vélo ensemble. Or, lors d’une partie de golf en 1989, Jack s’est aperçu que sa vue ne parvenait pas à se concentrer sur la balle, ce qui ne l’a pas inquiété de prime abord. Toutefois, voyant ses scores au golf empirer, il a fini par admettre que quelque chose n’allait pas. C’est au bout de deux années de consultations médicales — notamment en neurologie — que Jack a su de quoi il s’agissait.
Il se souvient avoir entendu la phrase suivante : « Nous pensons qu’il s’agit de la sclérose en plaques. » À l’époque, les explications n’allaient pas plus loin. Il n’y avait rien d’autre à ajouter; on ne vous donnait pas d’information sur la prise en charge des symptômes ou le type de SP en cause ni aucun conseil sur ce qu’il vous restait à faire. C’est ainsi que ça se passait pour les gens qui apprenaient qu’ils avaient la SP. Les traitements étaient encore à l’étude, et les médecins tentaient d’assembler les pièces du casse-tête que constituait la SP dans toute sa complexité. Jack s’est donc mis à porter des lunettes et a continué de mener sa vie, jouant au golf, travaillant et demeurant actif.
Il s’est senti bien pendant encore dix ans. Puis, alors que tout le monde se souciait du bogue de l’an 2000, Jack s’inquiétait au sujet de sa santé, principalement en raison de troubles de la mobilité et de l’équilibre qui compromettaient sa capacité de marcher et de se déplacer. Âgé de 50 ans, Jack a alors reçu un diagnostic de SP progressive primaire, maladie qui allait confiner sa soeur cadette dans un fauteuil roulant quelques années plus tard.
« Quand j’ai reçu le diagnostic, il n’y avait aucun médicament pouvant m’aider ni aucun remède en vue. Je me suis dit alors que je pouvais tout de même m’en sortir. »
Grâce à son attitude résolument positive, Jack a su composer avec la SP.
« Mon médecin me disait toujours qu’il aimait me voir dans son cabinet, car je parvenais toujours à le faire rire, quelle que soit la nouvelle qu’il venait de m’annoncer. »
Jack s’est tout d’abord muni d’une canne pour pouvoir marcher, avant d’avoir à utiliser deux cannes, qu’il a ensuite troquées contre un déambulateur. À présent, il se déplace en fauteuil roulant ou en quadriporteur. Son quotidien consiste maintenant à faire le plus d’exercice possible en soulevant des poids et en circulant en ville. Lorsqu’on lui demande pourquoi il en fait autant, il répond tout simplement : « Parce que j’en suis capable. »
Déterminé à rester actif, Jack a commencé à s’impliquer dans le cadre du Vélotour SP du Nouveau- Brunswick il y a 12 ans. Ne pouvant plus monter à vélo, il s’est attelé à toutes sortes de tâches. Il a notamment dirigé et soutenu l’équipe baptisée Slow Spokes pendant des années. Celle-ci demeure à ce jour l’équipe la plus nombreuse inscrite à l’événement. Jack a remporté le titre de champion de la commandite lors des trois dernières années, parvenant à amasser plus de 66 000 $. Il a également mis sur pied un tirage pour permettre aux participants au Vélotour SP de la région de l’Atlantique de vendre des billets dans le cadre de leur propre campagne de collecte de fonds. « Ticket to a Cure » est l’oeuvre de Jack, dont la seule réputation suffit pour inciter les partisans de l’événement à offrir des prix sans avoir été sollicités. Chaque année, cette initiative permet de recueillir plus de 20 000 $, et Jack se réjouit de constater que le montant des fonds amassés dépasse toujours ses attentes. Bien qu’il ait décidé de se retirer du Vélotour SP en 2016, Jack est prêt à s’impliquer autrement.
« Cette année, j’aimerais participer à la Marche de l’espoir en fauteuil roulant. Lorsqu’on a des limites, il faut savoir ajuster ses objectifs et ses rêves en conséquence. »
Il ne fait aucun doute que Jack est reconnaissant pour la vie qu’il a eue jusqu’à présent. Il a connu le succès, tant sur le plan familial que professionnel ou sportif.
« Vraiment, que demander de plus? Ma femme et mes enfants sont formidables et ils me soutiennent @SocieteSPCanada beaucoup; ces derniers sont maintenant adultes et mènent une bonne vie. J’ai un cercle d’amis et de connaissances extraordinaire, qui n’a jamais cessé de m’appuyer. Sans le soutien de tous, je n’en serais pas où j’en suis aujourd’hui. »
« Jack a une attitude extraordinairement positive qui ne lui fait jamais défaut », affirme Kim Wilson, amie proche de Jack, présidente du conseil d’administration de la Division de l’Atlantique de la Société de la SP et membre fidèle de l’équipe de cyclistes Slow Spokes. « Son courage et son esprit nous incitent tous à persévérer malgré les difficultés que nous pouvons avoir à surmonter. »
« S’il y a une chose que vous souhaitez réaliser, faites de votre mieux pour y arriver et ne baissez pas les bras », déclare Jack. « Je sais qu’un grand nombre de gens, de chercheurs et de médecins travaillent assidûment en vue de la découverte d’un remède contre la SP, et je crois qu’un jour nous aurons des solutions. Je n’en bénéficierai probablement pas, mais cela aura un impact sur les prochaines générations. Et si je peux contribuer à changer le cours des choses en ce sens, je m’estimerai satisfait. Ce que j’aimerais dire à quiconque, qu’il s’agisse d’un jeune athlète, d’un participant au tournoi Brier de quelque niveau que ce soit ou d’une personne qui vient de recevoir un diagnostic de SP, c’est qu’il importe de prendre chaque jour comme il vient, de faire de son mieux et de ne jamais oublier qu’on n’est pas seul dans la vie aux côtés de la SP. »
Ce jour de 1976 où son équipe s’est imposée au tournoi Brier, Jack était sur un nuage. Aujourd’hui, plus de 40 ans plus tard, il continue de penser qu’il est l’un des hommes les plus heureux sur terre.
Les Canadiens attendent des nouvelles au sujet de l’Ocrevus, premier médicament modificateur de l’évolution de la maladie destiné aux adultes atteints de SP progressive. Pour obtenir de l’information à jour à ce propos, visitez le scleroseenplaques.ca.
Le gouvernement fédéral a tenu récemment des consultations publiques sur l’accessibilité au Canada. Suivez-nous sur les réseaux sociaux pour connaître les résultats de ces consultations ou obtenir plus d’information à ce sujet.
Brève poussée, impact durable
Poursuivre la lecturePar Robyn Cohen
J’ai mis presque un an à reprendre le dessus après ma première poussée de SP. Comme cet épisode a bouleversé ma vie, j’ai connu des tas de hauts et de bas, tant sur le plan physique qu’émotionnel. Aujourd’hui, sept ans plus tard, j’ai acquis de bonnes habitudes : je me repose chaque fois que je le peux, je prends des vitamines, j’ai un bon régime alimentaire, je fais de l’exercice et je m’injecte mon médicament toutes les semaines. Je n’ai subi aucune poussée depuis 2009. Malgré tout, je souhaite parler de l’impact durable qu’une poussée de SP peut avoir sur la vie d’une personne atteinte de cette maladie. Il s’agit en fait de vivre avec une affection qui se manifeste de façon imprévisible et épisodique.
La sclérose en plaques est une maladie complexe et cruelle. Il faut savoir que la peur à elle seule peut vous faire perdre vos moyens. Alors, tous les matins, en ouvrant les yeux, je remue les orteils et j’aborde ma journée en m’estimant chanceuse de pouvoir porter des chaussures à talons aiguilles toute la journée! Sans le soutien de mon médecin soignant et l’appui aussi bien financier qu’émotionnel de ma famille, je ne sais pas où j’en serais aujourd’hui.
L’innovation technologique au service de la prise en charge des symptômes de la SP selon Denez Bokhari et l’équipe Team TBS
Poursuivre la lecture« Êtes-vous certains de ne pas vouloir prendre une tasse de thé? », nous demande Mme Bokhari dans le hall d’entrée d’une tour située à la périphérie de Waterloo, en Ontario. Ma collègue Stephanie et moi la rassurons en lui répondant que nous avons déjà absorbé notre dose de caféine, de peur de mettre en retard sa fille Denez, âgée de 21 ans. Ensuite, nous suivons cette dernière, qui doit se rendre à l’un des nombreux laboratoires de l’Université de Waterloo, où elle passe le plus clair de son temps en tant qu’étudiante en biologie se consacrant à la médecine.
Denez compte parmi les membres de l’équipe Team TeraBio Solutions (TBS), qui, l’automne dernier, s’est vu remettre par la Société de la SP une subvention de 15 000 $ après avoir remporté un marathon de programmation de deux jours, intitulé « Hack4Health » et axé sur la technologie et l’échange d’idées. Cet événement, qui s’est tenu à l’Université de Waterloo, visait à promouvoir l’élaboration de nouvelles solutions technologiques en matière de prise en charge des symptômes de la sclérose en plaques.
La Dre Karen Lee, vice-présidente de la recherche à la Société de la SP, et son équipe étaient présentes lors de ce marathon afin de sélectionner le projet qui pourrait être développé. Aujourd’hui, Stephanie et moi sommes venus à Waterloo pour savoir où en est le travail entrepris par cette équipe et faire connaissance avec les jeunes étudiants qui la composent, tous passionnés par le défi qu’ils se sont engagés à relever. Alors que nous la filmons, Denez monte à bord de l’autobus qui nous conduira au campus et commence à nous parler de son récent voyage à Lahore, au Pakistan, où elle est née.
Caresser le temps: Ma vie avec la SP
Poursuivre la lecturePar François Marcotte
À l’âge de 20 ans, ma vie était comme dans la chanson « Hier encore », de Charles Aznavour : je caressais le temps. Mais le temps s’est arrêté un jour de l’été 1995. J’avais 22 ans lorsque le diagnostic de SP est tombé. Plus tard, en 2001, éprouvant de plus en plus de difficulté à marcher et à bouger mes doigts, j’ai dû interrompre mes études à l’Université de Montréal, où je terminais ma maîtrise en urbanisme. Je suis retourné vivre avec ma mère; elle a adapté la maison à mon handicap et elle s’est endettée pour prendre soin de moi pendant 14 ans. Je dis souvent que je lui dois deux fois la vie. En 2015, j’ai accepté d’aller vivre en CHSLD, à Québec. Je lui ai dit :
« Maman, tu as sacrifié ta retraite par amour pour moi. À 73 ans, tu peux maintenant te reposer. »
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