Billet de Melanie Bennett

Ça n’a pas toujours été le cas, mais je suis aujourd’hui convaincue que rien n’arrive pour rien. J’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques à 30 ans. Dix ans plus tard, c’est comme si ma maladie était en feu! Ça a commencé par des faiblesses dans une jambe, puis j’ai dû me déplacer avec une canne avant de passer à la marchette, car j’arrivais à peine à traîner mes jambes. J’ai dû quitter mon emploi d’intervenante auprès des jeunes et apprendre à cultiver ma patience. J’ai trouvé la transition difficile, puisque j’ai dû arrêter de travailler, laisser tomber mes passe-temps et dépendre des autres pour obtenir du soutien physique et émotionnel. J’ai essayé plusieurs médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, mais les poussées continuaient et gagnaient en intensité. J’ai voulu faire partie d’un essai clinique sur la greffe de cellules souches mené à Ottawa, mais à ma grande surprise, l’évolution de la maladie n’était pas suffisamment rapide dans mon cas pour que je puisse participer à cette étude. Toujours prête à relever un défi, je refusais de baisser les bras et d’arrêter de me battre.

Malgré ces épreuves, mon mari Jim et moi avons commencé à organiser une activité annuelle de collecte de fonds à Dartmouth, en Nouvelle-Écosse. Nous invitons les adeptes de collimage – ou scrapbooking (passe-temps que j’adore) – à unir leurs forces pour amasser des fonds destinés à la recherche sur la SP et aux programmes offerts aux personnes vivant avec cette maladie. L’an dernier, l’activité a permis de recueillir plus de 10 000 $ au profit de la lutte contre la SP.

Forte du soutien de ma famille et de mes amis, et des excellents soins prodigués à la clinique SP où je suis suivie, j’ai commencé un nouveau traitement il y a deux ans. Le Lemtrada était relativement nouveau sur le marché à l’époque, mais j’étais impatiente de l’essayer pour tenter d’endiguer les poussées de plus en plus fortes que je subissais. Après la deuxième séance de traitement, j’ai finalement commencé à me sentir mieux. J’étais capable de faire de courtes promenades et de me déplacer plus facilement qu’auparavant. Je pouvais me tenir debout pour cuisiner un repas. J’ai alors entrepris de perdre du poids afin de me sentir mieux. Mes promenades jusqu’au coin de la rue se sont transformées en marches jusqu’au magasin. J’ai ensuite commencé la course à pied, et je me suis jointe à un groupe de coureurs débutants. Deux ans plus tard, avec 105 livres en moins, j’ai un mode de vie plus sain que par le passé sur tous les plans, j’ai laissé tomber la canne et la marchette, j’ai lacé mes souliers de course et j’ai couru 15 km lors du marathon Bluenose 2018. C’est l’une des plus grandes réussites de ma vie, et je n’y serais jamais parvenue seule. J’ai eu le soutien des membres de mon groupe Weight Watchers, de mes amis coureurs, du personnel infirmier et des médecins de la clinique et, bien entendu, de ma famille et de mes amis!

Mon père, qui nous a quittés récemment, m’a toujours dit que rien n’arrive pour rien dans la vie. Il n’y a pas si longtemps, je ne comprenais pas vraiment ce qu’il voulait dire par là. Pourquoi est-ce que j’avais la SP? En fait, pourquoi pas moi?

Aujourd’hui, j’accepte mon diagnostic avec patience et humilité. Je souhaite utiliser mon expérience pour donner de l’espoir à d’autres. C’est ma raison d’être. Nous ne pouvons pas tout maîtriser. Certains reçoivent un diagnostic de SP, d’autres, un diagnostic de cancer. Nous avons cependant le pouvoir de choisir la direction à prendre et ce que nous ferons de notre diagnostic ou de tout autre défi qui se présente à nous. J’ai reçu des messages de personnes que je n’avais jamais rencontrées et qui me disaient que je leur avais donné une raison de se battre.

Je ne me suis jamais sentie aussi bien de toute ma vie, et je veux dire aux personnes qui vivent une situation semblable à la mienne que relativement à chaque victoire – qu’il s’agisse de sortir du lit le matin, de perdre du poids, de marcher un peu plus loin, de cuisiner un repas sain, d’embrasser un être cher, de sourire malgré la douleur ou d’accepter que s’ouvre un nouveau chapitre –, il importe qu’elles reconnaissent qu’elles ont la SP, mais que la maladie ne les définit pas. Chacune d’elles est une personne à part entière qui vit avec la SP, et elle n’est pas seule. Si je parviens à inspirer une seule personne à faire un geste – aussi petit soit-il – pour améliorer sa qualité de vie, je saurai que mon père avait raison de dire que rien n’arrive pour rien.

Billet de Christine Sinclair

Quand j’étais jeune, ma mère a commencé à marcher avec une canne. Je ne comprenais pas pourquoi.

Jusqu’au jour où je l’ai vue pleurer pour la première fois. J’avais à peine 12 ans quand j’ai appris que ma mère avait la sclérose en plaques (SP).

Comme tout enfant, je croyais que ma mère était invincible. Invincible. Au fil des ans, j’ai cependant vu la SP lui arracher petit à petit des morceaux de sa vie, et le combat contre la maladie est devenu de plus en plus difficile.

Ma mère était une athlète, tout comme moi. Quand j’étais jeune, elle était l’entraîneuse de mon équipe de soccer. Quand j’ai monté de niveau, elle est devenue présidente du club dans lequel mon frère et moi évoluions. Elle pratiquait toutes sortes de sports – soccer, athlétisme, baseball, ski nautique, et d’autres encore –, et comme nous étions tous des sportifs dans la famille, nous allions au parc chaque semaine pour jouer dehors.

Quand la SP s’est installée, ma mère a été forcée de changer ses habitudes. En tant qu’athlète, j’ai le cœur brisé de voir ma mère, qui était tellement active physiquement, perdre peu à peu ses capacités. Je sais qu’elle aimerait emmener ses petits-enfants au parc si elle le pouvait.

Ma mère a toujours été très compétitive, mais je ne l’ai jamais vue affronter un adversaire aussi difficile que la SP; elle livre en quelque sorte un combat contre elle-même. C’est pourquoi elle a eu besoin d’un peu de temps pour s’adapter à la situation. Je ne pense pas qu’on puisse un jour accepter la SP, mais accepter la réalité et en tirer le meilleur parti a été le plus grand défi de ma mère et du reste de la famille.

Aujourd’hui, ma mère est encore la personne la plus forte que je connais et est une véritable source d’inspiration. Elle habite actuellement dans un foyer de soins de longue durée, situation qui entraîne son lot de difficultés. Mentalement, elle est celle que j’ai toujours connue, soit une personne sympathique, sociable et vive d’esprit; physiquement, elle est confinée dans un établissement où elle a 20 ans de moins que les autres résidents.

Comme elle aime la compagnie des autres, elle trouve difficile le manque d’interaction dans son milieu de vie. Elle s’est même liée d’amitié avec les employés. Elle aime évidemment avoir de la visite, et ma grande famille ne manque pas une occasion d’aller la voir. Certaines de mes coéquipières lui rendent également visite.

Même si elle habite à Vancouver et que je vis à Portland, son combat contre la SP me touche quotidiennement. Le simple fait de savoir ce qu’elle vit jour après jour m’afflige. Ma mère a cependant toujours veillé à ce que sa maladie ne nuise pas à ma carrière ou à d’autres sphères de ma vie. Elle m’a encouragée à aller étudier à l’extérieur et à suivre mon rêve de devenir joueuse de soccer professionnelle.

Au cours des années, mes priorités ont changé. Je suis encore passionnée de soccer, mais ma famille a pris une place encore plus importante dans ma vie. Dès que j’ai quelques jours de congé, je fais la route qui sépare Portland, en Oregon, à Vancouver pour passer du temps avec ceux que j’aime. À mon avis, c’est la meilleure façon de passer du temps.

J’aimerais que tout le monde sache à quel point la sclérose en plaques est une maladie invalidante. Il est ahurissant de constater les options limitées des personnes qui sont atteintes de SP, notamment sur le plan professionnel. Ce sont des êtres formidables et inspirants qui méritent d’avoir toutes les occasions possibles; il faut simplement leur donner la chance de les saisir.

En participant au Rendez-vous A&W pour stopper la SP, j’espère pouvoir livrer ce message. J’ai accepté le défi pour sortir de ma zone de confort, qui se trouve sur le terrain de soccer. Je ne veux plus me contenter de pratiquer mon sport. Étant donné les répercussions de la SP sur ma famille, j’ai l’impression d’être finalement à une étape de ma vie où je sais que j’ai le pouvoir de changer les choses. La SP me touche de près, et je veux faire tout en mon pouvoir pour aider les personnes comme ma mère à profiter de la vie au maximum.

Le Rendez-vous A&W pour stopper la SP aura lieu le 16 août. Pour chaque Teen Burger^TM vendu, 2 $ seront remis à la Société canadienne de la SP. Aidez Christine Sinclair et les personnes touchées par la SP en appuyant cette campagne afin de contribuer à la découverte d’un remède contre cette maladie chronique.

Billet de Jordan Warford, Ph. D., ambassadeur du Vélotour SP

Nous traversons une ère palpitante! L’environnement de la recherche en SP a beaucoup changé depuis que je suis devenu chercheur dans ce domaine, il y a neuf ans. Le nombre d’études sur la sclérose en plaques a littéralement explosé dans de multiples disciplines, et cela nous incite à travailler encore plus fort et à élargir nos horizons. Des neurophysiologues collaborent maintenant avec des biologistes moléculaires, qui consultent de leur côté des cliniciens, qui travaillent quant à eux en collaboration avec des physiothérapeutes et du personnel infirmier. Nous déployons nos efforts au sein de ce qui s’apparente plus que jamais à une équipe soignante, et je crois qu’il s’agit là de la clé. Nous parviendrons à trouver des réponses et à éradiquer la SP en multipliant les perspectives et en nous attaquant à elle sur tous les fronts.

C’est en 2009 que j’ai entamé ma carrière de chercheur. À l’époque, j’avais pour unique objectif de me consacrer à l’étude d’un trouble neurodégénératif et d’acquérir de l’expérience pratique en scrutant à fond le sujet. Le Réseau stopSP venait tout juste d’être lancé dans ma région et en était à l’étape du recrutement d’étudiants. Le programme estival avait été bien planifié et il m’a permis d’enrichir mon bagage et de me faire connaître. Ce sont les répercussions énormes de la SP sur la vie des gens qui sont atteints de cette maladie et l’importance que revêt notre travail pour ces personnes qui m’ont incité à poursuivre mon parcours en recherche. Je me devais de rattacher mon travail à quelque chose de concret et de donner un sens à celui-ci, et c’est ce que m’a offert la collectivité de la SP. J’ai trouvé encourageant et stimulant de sentir le soutien de cette dernière.

Mon objectif de recherche actuel est de faciliter la réalisation de tests en lien avec diverses maladies. Durant les huit dernières années, alors que mes travaux étaient axés sur la sclérose en plaques, j’ai concentré mes efforts à la recherche de moyens de favoriser la reconstitution de la myéline et la récupération des fonctions par l’attribution de nouvelles indications à des médicaments que nous connaissons depuis longtemps, mais qui n’avaient encore jamais fait l’objet d’essais chez des modèles animaux de SP. Je me suis notamment intéressé à un médicament qui était utilisé dans les années 1930 pour induire la sécrétion d’insuline, et plus particulièrement aux effets de celui-ci sur un type de molécule intervenant dans la remyélinisation. Il s’agissait d’une petite pièce du casse-tête géant que nous avons à résoudre.

En tant que chercheur, je traverse des épisodes marqués de hauts et de bas vertigineux. Toutefois, rien n’est plus exaltant que de découvrir en laboratoire quelque chose que personne d’autre au monde ne connaît. Même si bien souvent, cela ne représente qu’une goutte d’eau dans l’océan, cette nouvelle donnée constitue l’aboutissement d’efforts communs. Nous respirons pour vivre ces moments ultimes. Malheureusement, ils sont rarissimes. Les chercheurs se doivent en effet de surmonter les très nombreux échecs qu’ils subissent pour atteindre pareil sommet. Les chercheurs spécialisés en SP travaillent sans relâche pour venir en aide aux personnes atteintes de sclérose en plaques, et ils prolongent souvent leurs journées pour obtenir les réponses qu’ils cherchent. Si une personne aux prises avec la SP reste debout tard le soir à cause des symptômes ou de la douleur qu’elle éprouve, elle peut au moins se dire que nous sommes debout nous aussi, à ses côtés, et que nous tentons de trouver une solution et de l’aider. Nous sommes unis dans cette lutte que nous menons contre la SP.

Lorsque je sors du labo pour prendre une pause, j’aime prendre mon vélo pour parcourir le littoral de la Nouvelle-Écosse, qui m’offre des routes et une vue magnifiques et où je peux rouler à grande vitesse. Chaque fois, cela me permet de remettre les choses en perspective et d’éprouver énormément de reconnaissance. Je suis toujours impatient de « recharger mes batteries » au Vélotour SP et de reprendre ensuite le travail avec une motivation renouvelée. Le Vélotour SP me donne aussi l’occasion de poser un petit geste pour remercier la collectivité de la SP, qui m’a aidé à devenir la personne que je suis aujourd’hui. Cet événement m’offre la chance d’obtenir une vision globale de notre collectivité, d’être le témoin des progrès que nous réalisons et de sentir la détermination des gens à vaincre la SP.

Lors de mes échanges avec la collectivité, je peux vraiment dire que nous faisons des avancées à un rythme impressionnant. Des chercheurs à l’œuvre dans le monde entier sont sur le point d’élucider les mécanismes de réparation de la myéline dans le contexte de la SP, ce qui nous permettra ensuite de mettre au point des traitements capables de freiner l’évolution au long cours de cette maladie et de favoriser un rétablissement véritable. Ce jour viendra. Nous y arriverons. Pour dire vrai, je quitterais cette profession si nous ne faisions pas preuve d’intégrité et ne nous attaquions pas à de grandes questions et si notre travail n’avait pas pour but de changer la vie des gens. La science se solde parfois par un échec, tout comme les essais cliniques. Mais ce qui me motive plus que tout, c’est que nous formons une équipe. Ensemble, nous avons parcouru beaucoup de chemin dans un laps de temps relativement court. Pensez à tout ce que nous accomplirons d’ici dix ans!

Jordan Warford est un ambassadeur du Vélotour SP qui habite à Halifax, en Nouvelle-Écosse. Il a consacré près de dix ans de sa vie à la recherche sur la SP et il poursuit ses activités auprès de la collectivité de la SP. Joignez-vous à lui en vous inscrivant dès aujourd’hui au Vélotour SP : velotoursp.ca.  

Billet de Leslie, participante à Mon défi pour stopper la SP

Ma mère est morte quand j’avais deux ans.

Elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique dans la vingtaine, peu après avoir donné naissance à mon grand frère. J’ai peu de souvenirs de ma mère, mais elle semblait être une femme extraordinaire d’après les témoignages des membres de ma famille. Elle restait toujours positive et ne laissait jamais la maladie dont elle était atteinte l’empêcher de faire ce qu’elle aimait. Mon grand-père m’a raconté que si les garçons jouaient au football dans la rue, ma mère y jouait avec eux. La SP ne l’a jamais ralentie.

Après la tombée du diagnostic, elle s’est beaucoup investie auprès de la Division de l’Alberta de la Société de la SP. En 1984, peu avant son décès, elle a été couronnée reine du festival des œillets de l’Alberta, et sa section locale lui a décerné le prix d’excellence de la Société de la SP pour sa contribution aux activités de collecte de fonds.

Lorsque ses symptômes se sont aggravés, sa vision s’est embrouillée et elle a commencé à ressentir des étourdissements, de la fatigue et des troubles de l’équilibre. De plus en plus, de simples tâches comme remplir des biberons lui semblaient difficiles. Son corps l’a abandonnée, et la maladie l’a emportée à 23 ans.

J’ai parfois trouvé difficile de grandir sans ma mère. J’aurais aimé l’avoir à mes côtés quand je traversais une période difficile ou que je franchissais des étapes charnières. Je pense à toutes les situations qui nous auraient rapprochées, comme la remise des diplômes, mon bal des finissants et d’autres moments du quotidien, et je suis triste de penser qu’elle n’a pas pu en profiter. Je me demande souvent ce qu’aurait été ma vie s’il était possible de guérir la SP.

J’ai aujourd’hui 35 ans et j’ai pour mission d’amasser des fonds pour stopper la maladie chronique qui a emporté ma mère trop jeune. Je souhaite amasser des fonds pour lutter contre la SP depuis que j’ai 13 ans, et je suis heureuse de pouvoir enfin le faire.

Inspirée par ma mère, j’ai entrepris le 11 avril 2018 de franchir le sentier des Appalaches dans le cadre de Mon défi pour stopper la SP. J’espère amasser 50 000 $ au profit de la Société de la SP d’ici à la fin de mon parcours. J’ai comme objectif d’atteindre le mont Katahdin, dans le Maine, en marchant dix heures par jour ou jusqu’à la tombée de la nuit.

L’idée de relever ce défi m’est venue lorsque j’ai visité la Pennsylvanie pour la première fois en 2012. Comme ma mère, j’ai toujours aimé les sports. Pendant mon voyage, j’ai constaté que l’idée de franchir le sentier des Appalaches était réaliste et qu’il me suffisait de foncer. J’ai commencé à mettre de l’argent de côté, sans parler de mon plan à personne. J’ai cumulé trois emplois et fait des sacrifices financiers avant d’amasser les fonds nécessaires pour réaliser mon rêve. Rien n’allait m’en empêcher.

Comme entraînement, j’ai commencé à monter et à descendre les marches en courant, avec mon sac à dos pesant 10 kilos. Je suis allée religieusement au centre d’entraînement quatre fois par semaine et j’ai modifié mon alimentation. J’ai aussi fait des randonnées en montagne pour assouplir mes nouvelles bottes.

J’ai finalement fait part de mon plan à ma famille et à mes amis l’an passé. Tout le monde m’appuie, ce qui me motive encore plus. Mon emploi me permet de m’absenter pendant trois mois, et j’espère pouvoir terminer ma randonnée dans ce laps de temps. Je m’estime extrêmement chanceuse de pouvoir mettre ma vie sur pause afin de faire une activité que j’aime, pour une bonne cause.

J’aimerais que l’argent que j’aurai amassé permette d’améliorer la vie des personnes aux prises avec cette terrible maladie. Beaucoup de gens n’ont pas la chance de faire comme moi, et j’espère pouvoir leur venir en aide. Chaque jour, je suis reconnaissante de pouvoir me servir de mes deux jambes, et je veux être une meilleure personne quand je reviendrai à la maison.

Parmi toutes les choses qu’on m’a apprises sur ma mère au fil des ans, une des plus géniales est qu’elle a formé un groupe de musique quand elle avait 14 ans. Elle a écrit des chansons formidables que mon oncle a mises sur CD après son départ afin que je puisse les écouter. C’est comme un héritage qu’elle nous a laissé. Je souhaite lui rendre hommage de la même façon et conquérir le sentier des Appalaches en sa mémoire afin d’amasser des fonds qui permettront de stopper la maladie qui l’a emportée.

Leslie est originaire de l’Alberta. Elle participe à Mon défi pour stopper la SP en partant à la conquête du sentier des Appalaches en l’honneur de sa mère, qui était atteinte de SP cyclique et qui est morte quand Leslie n’était qu’un bébé.

Participez vous aussi à Mon défi pour stopper la SP!