Hygiéniste dentaire de profession, Valérie a décidé de faire un retour aux études à l’âge de 27 ans. Alors qu’elle était enceinte de sa deuxième fille, elle a terminé sa maîtrise en droit, concentration notariale, pour travailler comme notaire à son compte dans un cabinet.

Quand elle y repense aujourd’hui, Valérie constate que plusieurs symptômes de la sclérose en plaques s’étaient déjà manifestés bien avant l’établissement du diagnostic de SP. Son médecin suppose qu’elle est atteinte de cette maladie depuis le début de sa trentaine. Valérie croyait toutefois que la fatigue, les troubles de la mémoire et les maux aux jambes qu’elle éprouvait étaient causés par son épilepsie ou le surmenage, car à cette époque, elle travaillait à temps plein en plus de s’occuper de son mari en rémission d’un cancer et de ses deux jeunes enfants à la maison. Lorsque le diagnostic est tombé, les doutes de Valérie se sont confirmés.

Valérie a appris qu’elle avait la SP le 20 mars 2013. Deux ans plus tard, son mari est décédé des suites d’une récidive du cancer. À 40 ans, Valérie s’est donc retrouvée veuve et monoparentale avec un diagnostic récent de sclérose en plaques. Par ailleurs, comme la maladie a entraîné chez elle des troubles cognitifs qui ont touché sa mémoire et sa concentration et que cela comportait des risques du point de vue de sa pratique professionnelle, elle a dû quitter son cabinet après avoir travaillé seulement pendant cinq ans dans son domaine. Ce fut pour elle un autre deuil à faire.

Valérie est aujourd’hui reconnaissante de pouvoir être présente pour ses filles au quotidien; de vivre avec elles leurs réussites et leurs difficultés. Tous les jours, elle se considère comme chanceuse d’avoir la vie qu’elle a lorsqu’elle repense à toutes les épreuves qu’elle a surmontées. La plus difficile d’entre elles fut la perte de son mari. Lorsque ce dernier était malade, Valérie a compris qu’elle avait deux possibilités : s’apitoyer sur son malheur ou profiter des derniers moments aux côtés de son amoureux. Elle a choisi la deuxième option. À la suite de la mort de son conjoint, elle a décidé de mettre l’accent sur des souvenirs positifs et heureux en se rappelant le père et le mari exceptionnel qu’il a été et la chance qu’elle a eue de l’avoir dans sa vie. Elle a donné le même conseil à ses deux filles pour les aider à passer à travers cette épreuve. Valérie est une femme très positive et battante. Elle aimerait qu’à l’avenir, tout se passe bien et que les moments les plus sombres soient derrière elle, mais comme personne n’a d’emprise sur l’avenir, elle préfère concentrer ses efforts sur le moment présent et toutes les belles choses du quotidien. Si un autre événement difficile se présente, elle l’affrontera avec autant de détermination qu’elle l’a fait dans le passé. Elle entrevoit son avenir avec optimisme, sans toutefois croire que la vie ne lui réservera aucune embûche. Malgré cela, elle demeure résolue à garder le sourire tous les jours.

Pour ce qui est de la SP, Valérie adopte la même attitude. Au lieu de rejeter la maladie dont elle est atteinte, elle est consciente de la chance qu’elle a de pouvoir faire ses activités à son rythme et d’être auprès des gens qu’elle aime tous les jours. Elle est en outre heureuse aujourd’hui de partager sa vie avec un nouveau conjoint et la fille de celui-ci. Sa famille est donc composée maintenant de trois enfants, âgés de 19, de 15 et de 13 ans. De plus, elle est membre du conseil d’administration du bureau de la Société canadienne de la sclérose en plaques de Gatineau. Elle fait également du bénévolat pour la Société de la SP et donne des cours de création artistique à un groupe de personnes atteintes de SP. Dans ses cours, Valérie prend le temps d’avoir du plaisir avec les participantes : elle crée un espace ludique qui permet aux personnes d’oublier la SP le temps d’un atelier et de profiter de moments uniques agrémentés d’humour et de créativité. Selon Valérie, certaines personnes mènent une vie plus difficile que la sienne avec la SP. Elle s’engage donc à les accompagner en leur donnant de son temps et de sa belle énergie contagieuse. Valérie est déterminée à contribuer au bien-être des gens de sa collectivité et à vivre chaque moment avec la plus grande intensité et dans la joie.

Sara est enseignante au primaire de formation. Le 25 mai 2009, à l’âge de 28 ans, elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Sa fille n’avait alors que deux ans. L’univers de Sara a été bouleversé, et elle a dû adapter ses projets. En raison des périodes de fatigue intense et des difficultés motrices qu’elle éprouvait, elle a dû mettre un terme à sa carrière, à l’âge de 35 ans. Cette étape fut extrêmement difficile pour Sara, qui aimait beaucoup son environnement de travail et les collègues qu’elle côtoyait au quotidien. Quitter son emploi signifiait perdre le réseau qu’elle avait créé dans son milieu de travail et tout le plaisir qu’elle avait avec les enfants. Cet événement a fait prendre conscience à Sara que personne n’est à l’abri de la maladie, malheureusement. Lorsque tout va bien, on ne pense pas que notre chemin peut bifurquer, mais c’est une réalité qui peut nous frapper à tout moment.

Au cours des deux années qui suivirent l’annonce du diagnostic, Sara a obtenu du soutien auprès du groupe d’entraide de Matane offert par le bureau de la Société canadienne de la sclérose en plaques de Rimouski. Cela lui a permis de discuter avec d’autres personnes atteintes de SP et d’accéder à des ressources intéressantes, qui l’ont aidée à apprivoiser la maladie. Elle a également trouvé de l’aide psychologique et s’est entourée de sa famille ainsi que de ses précieux amis. Elle s’est également assurée de garder le contact, par l’entremise des réseaux sociaux, avec d’anciens collègues et a créé des liens avec des personnes atteintes de SP qu’elle a rencontrées au cours des mois qui ont suivi le diagnostic. Elle souligne que ce qui a le plus facilité son quotidien a été d’utiliser toutes les ressources disponibles. Prendre le temps de bien s’entourer lui a aussi permis de passer à travers les moments les plus ardus. Encore aujourd’hui, le soutien de son entourage l’aide à cheminer au quotidien.

Après avoir traversé cette période difficile, Sara a commencé à s’intéresser à la photographie. Ça a été le déclic! Cette activité lui permet de s’évader et de s’accomplir d’une autre façon. C’est devenu une vraie thérapie pour Sara, et sa passion n’arrête plus de grandir depuis. Au début, elle photographiait des paysages de sa région ou des fleurs, qu’elle apprécie tant. Par la suite, elle a tourné son objectif vers les oiseaux et les animaux. Sara pratique également son art lors d’activités familiales et de moments qu’elle passe en solitaire. Elle a aussi pris nombre de photos de sa fille en pleine action durant les six années où celle-ci a pratiqué le patinage de vitesse. Sara éprouve du plaisir à parfaire ses aptitudes et à développer sa page Facebook, intitulée « Ma plume et mon regard », où elle diffuse ses clichés, discute de la SP et utilise sa passion pour l’écriture pour mettre des mots sur ses images.

Il importe à Sara de mettre en lumière l’aide et le soutien que lui offrent des personnes de son entourage, comme son amoureux et sa fille, qui l’appuient au quotidien. En effet, l’attention porte souvent sur les personnes atteintes de SP, et il arrive qu’on oublie de mettre en avant ceux qui facilitent la prise en charge de cette maladie complexe et difficile à vivre.

Aujourd’hui, Sara a mis en place son tout premier défi pour stopper la SP. En effet, elle compte gravir le mont Ernest Laforce dans le parc national de la Gaspésie et amasser 5 000 $ pour la cause. Elle est convaincue que la photographie l’aidera dans son désir d’atteindre son objectif. Plus que jamais, elle est persuadée que rien n’arrive pour rien dans la vie! Par le passé, la randonnée était une activité qu’elle faisait avec son conjoint. Ils célébreront donc leurs 20 ans de vie commune au sommet du mont l’automne prochain. Comme Sara éprouve des difficultés avec sa jambe droite, ce défi en sera tout un pour elle! Pour parvenir au sommet, Sara a décidé de commencer un entraînement personnalisé avec une kinésiologue et de se rendre avec sa fille à la piscine. Elle aimerait que cette dernière et son entourage l’accompagnent lors de son exploit.

Pour Sara, l’acceptation de la SP passe par le fait de vivre pleinement le moment présent. Comme cette maladie est imprévisible, Sara a arrêté de vouloir voir trop loin dans le temps. Selon elle, il faut accepter que certaines journées soient plus difficiles que d’autres et s’adapter. Elle met donc son énergie dans l’accomplissement de ses activités quotidiennes tout en gardant une attitude positive par rapport aux projets qu’elle souhaite réaliser, tant créatifs que personnels. La résilience est centrale dans le processus qu’elle a entamé pour apprendre à vivre avec la SP.

Cela fait maintenant neuf ans que Sara a appris qu’elle avait la SP. Elle constate qu’elle est aujourd’hui une tout autre personne. Elle s’efforce de faire connaître davantage la SP et se surprend elle-même à donner des entrevues à la radio pour faire la promotion de son défi. Elle ne se serait jamais crue capable de parler de sa situation de façon aussi naturelle il y a neuf ans. Elle affiche beaucoup plus d’assurance qu’auparavant tout en gardant les deux pieds bien ancrés sur terre.

À seulement 26 ans, Jessica Faulds rayonne et incarne la passion et la détermination auxquelles aspirent la plupart des gens. Qu’il s’agisse de sa forme physique, de son alimentation ou de sa vie en général, elle est déterminée à tirer le plus grand profit des possibilités qui lui sont offertes. À première vue, personne ne peut deviner que Jessica vit avec la sclérose en plaques (SP) depuis onze ans.

Lors de la Marche de l’espoir de Calgary 2018, à l’organisation de laquelle elle a participé dans le cadre de son travail à la Société de la SP, Jessica s’est adressée à un public captivé pour témoigner au sujet de la maladie dont elle est atteinte :

« Imaginez que vous investissez tout votre argent dans l’achat d’une maison. Celle-ci vous semble magnifique, absolument parfaite, et vous ne pourriez être plus heureux. Au bout de quelques mois, hélas, vous constatez que l’installation électrique est déplorable, car elle a été réalisée par quelqu’un qui n’y connaissait rien en électricité. Certains commutateurs sont fonctionnels, d’autres ne le sont pas, et d’autres encore fonctionnent de façon intermittente. Malheureusement, vous ne pouvez pas savoir au quotidien ce qui va marcher, et, un jour, tout le système pourrait céder. Comme vous ne pouvez pas prévoir les courts-circuits, vous vivez constamment dans la peur, appréhendant le jour où cela se produira. Le hic, c’est que la maison semble parfaite de l’extérieur. Voilà à quoi ressemble mon expérience de la SP. »

Le premier court-circuit vécu par Jessica est survenu le matin où elle s’est réveillée sans pouvoir bouger son œil gauche. Depuis lors, la SP lui a valu plus de 680 injections, 150 perfusions intraveineuses et prises de sang, 40 jours d’hospitalisation, 21 examens par IRM, 5 poussées et 4 traitements différents.

« Je sais que ces chiffres peuvent en effrayer plus d’un, mais pour les personnes qui, comme moi, ont la SP, il ne s’agit que d’une goutte d’eau dans l’océan. Malgré ces chiffres terrifiants, les gens qui me connaissent savent que je suis bien décidée à ne pas laisser cette maladie dicter ma vie », affirme Jessica. « Je dois toutefois à la SP ma détermination actuelle à conserver ma santé et ma forme physique. »

Afin de prendre en main la SP, Jessica a adopté une approche axée sur la santé et le bien-être pour laquelle elle s’est entourée d’une équipe multidisciplinaire de spécialistes et d’entraîneurs. Pour s’assurer une prise en charge optimale selon ses objectifs personnels, Jessica a misé à la fois sur un programme d’entraînement personnel – qui combine conditionnement physique et boxe –, qu’elle suit au Rumble Boxing Studio, situé à Calgary, ainsi que sur des soins de physiothérapie et d’ostéopathie, qu’elle reçoit à la clinique multidisciplinaire Intrinsi, établie dans la même ville.

Lorsqu’elle était à l’université, Jessica a dû se servir d’une canne durant cinq mois. Depuis qu’elle suit son entraînement au Rumble Boxing Studio et son traitement à la clinique Intrinsi, elle n’a eu à utiliser sa canne qu’une seule fois, alors qu’elle se trouvait dans un aéroport durant un voyage. Elle affirme avoir fait d’énormes progrès en ce qui concerne son équilibre et sa mobilité.

« Je peux dire en toute franchise que je ne me suis jamais sentie aussi forte. Mon équilibre est au mieux, et je réalise mes meilleurs temps à la course. Mentalement, je suis très satisfaite de ma collaboration avec l’équipe qui m’entoure », explique Jessica.

« C’est à l’initiative de Jess que nous avons tous été amenés à collaborer à son programme d’entraînement et de soins. C’est sur un plan très personnel que nous pouvons discuter et travailler avec elle afin de lui procurer le meilleur service qui soit », renchérit Dan Humphries, entraîneur et fondateur du Rumble Boxing Studio.

Dan travaille en étroite collaboration avec Jon Gabbai, directeur et physiothérapeute de la clinique Intrinsi, de sorte que tous deux puissent offrir à Jessica les outils et l’entraînement dont cette dernière a besoin pour surmonter la SP.

« Je pense que cette formule de réadaptation est idéale », ajoute Jon. « Nous faisons appel à l’expérience et au savoir-faire de différentes personnes. Nous mettons notre ego de côté pour nous concentrer sur le patient. Pour chacun de ses besoins, nous déterminons qui est le spécialiste le plus compétent. Il suffit de faire intervenir la bonne personne pour maximiser les bienfaits que retire le patient. »

Ayant reçu une formation en nutrition, Jessica a pu élaborer un programme nutritionnel personnalisé, qui lui permet de se sentir au mieux de sa forme. Les saines habitudes alimentaires qu’elle a adoptées font l’objet de sa page Instagram, pour laquelle elle a choisi le mot-clic @alltherightbites. Grâce à tous les efforts qu’elle déploie en vue de surmonter la SP, Jessica commence à constater les améliorations qu’elle espérait tant.

« Je suivais un traitement contre la fatigue. Or, depuis que j’ai adapté mon régime alimentaire et commencé à mieux prendre soin de moi, mes symptômes se sont nettement atténués. Je parviens à prendre en charge la SP de façon plus naturelle qu’auparavant, sans miser sur les médicaments. »

La SP n’a pas fait que susciter la passion de Jessica pour la santé et le bien-être. Elle a amené cette dernière à partager son quotidien avec Nutella, son chien d’assistance en formation.

« Nutella suit un entraînement pour apprendre à se tenir à ma gauche. Les lésions nerveuses que j’ai subies depuis l’âge de 18 ans font que je deviens anxieuse lorsque j’ai à ma gauche des gens que je ne connais pas », explique Jessica. « Maintenant, en raison de l’engourdissement de mes mains, je laisse tomber beaucoup de choses. Donc, Nutella apprend aussi à ramasser ce qu’il m’arrive d’échapper, tels mes clés, mon téléphone, mon portefeuille, soit toutes ces choses qu’il ne faut pas perdre. »

Jessica ne néglige aucune option lorsqu’il s’agit de surmonter la SP. Grâce à son programme multidisciplinaire axé sur la santé et le bien-être, ainsi qu’à la présence de Nutella à ses côtés, c’est avec une force et une détermination sans pareilles qu’elle s’apprête à commencer la nouvelle année.