Forum 2019 de l’ACTRIMS et médecine personnalisée dans le contexte de la SP
Poursuivre la lectureLe Forum 2019 de l’ACTRIMS (Comité des Amériques pour le traitement et la recherche dans le domaine de la sclérose en plaques) s’est déroulé autour du thème suivant : Precision Medicine Approaches for MS: Scientific Principles to Clinical Application (traitements individualisés dans le contexte de la SP : principes scientifiques et application clinique). Les participants à l’événement ont donc pu assister à de nombreuses discussions et présentations consacrées à la médecine personnalisée, soit une approche de la médecine axée sur une prestation individualisée des soins de santé du point de vue des décisions, des pratiques et des traitements. Le compte rendu ci-après vous permettra d’en savoir plus sur ce qui s’est dit au cours de ce forum de l’ACTRIMS à propos de la médecine personnalisée en lien avec la SP.
Traitements individualisés dans le domaine de la SP : où en sommes-nous?
Le forum en question a été pour M. Gavin Giovannoni, Ph. D., de la Queen Mary University of London, à Londres (Royaume-Uni), l’occasion d’aborder deux sujets : 1) les facteurs pronostiques à prendre en considération pour déterminer le traitement à prescrire à un patient en particulier et 2) l’élimination des risques liés aux différentes approches thérapeutiques envisageables dans la prise en charge de la SP. L’intervention de M. Giovannoni a tout d’abord porté sur la possibilité de recourir à une méthode de détermination des risques en vue de catégoriser les cas de SP en trois groupes : pronostic favorable, pronostic intermédiaire et pronostic défavorable. Cette méthode pourrait impliquer la collecte d’information sur divers facteurs tels que l’âge, les résultats d’examens par imagerie par résonance magnétique (IRM), les changements touchant les capacités fonctionnelles (motricité, cognition, etc.), les périodes de rémission, le taux de vitamine D, la comorbidité, etc. Elle permettrait par ailleurs de déterminer la catégorie pronostique dont une personne atteinte de SP pourrait faire partie ainsi que d’établir la liste des traitements qui conviendraient le plus à celle-ci. M. Giovannoni a ensuite abordé différentes approches axées sur l’élimination des risques associés aux traitements utilisés contre la SP, comme celle qui consiste à prescrire un anticorps pour contrer un effet indésirable connu d’un traitement envisagé. L’élimination des risques associés à l’immunosuppression comporte de nombreuses étapes : analyse de référence exhaustive des taux de leucocytes et de plaquettes; tests sérologiques; examens par IRM. De plus, il importe que soient effectués, d’une part, un suivi étroit des réactions du patient aux perfusions et aux antibiotiques qui pourraient lui être administrés concomitamment et, d’autre part, une surveillance régulière de l’état de cette personne par des tests sanguins, des analyses d’urine, des examens d’IRM, un dépistage d’éventuelles infections et un suivi de l’activité de la maladie. L’analyse de tous ces facteurs permettrait une prise de décisions individualisée au profit du patient atteint de SP.
Le bon traitement pour chaque patient
Lors de sa présentation intitulée « Selecting the right patient for the right treatment » (choisir le bon traitement pour chaque patient), le Dr Mark Freedman – neurologue et chercheur de l’Université d’Ottawa et de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa, qui mène des travaux de recherche subventionnés par la Société de la SP – s’est penché sur les facteurs à prendre en considération en vue de la personnalisation du traitement destiné à une personne ayant reçu un diagnostic de SP. Selon le Dr Freedman, il importe de tenir compte de trois profils clés au moment de déterminer le traitement à prescrire à un patient. Il s’agit du profil de la maladie (activité de la maladie et facteurs pronostiques), du profil des options thérapeutiques offertes (mécanisme d’action, tolérabilité, innocuité, fréquence de la surveillance), ainsi que du profil du patient (observance, maladies concomitantes, facteurs personnels). En ce qui concerne le profil de la maladie, il importe d’établir le risque de progression imminente de la maladie. Pour cela, il est possible d’examiner un grand nombre de facteurs tels que l’âge, le sexe, l’origine ethnique, la gravité des poussées, le rétablissement du patient après les poussées ainsi que le degré d’incapacité. Comme M. Giovannoni, le Dr Freedman a précisé qu’il importe de tenir compte de facteurs pronostiques tels que les résultats des examens d’IRM, y compris le nombre de lésions et l’emplacement de ces dernières ainsi que le degré d’atrophie cérébrale. Quant au profil du traitement, le Dr Freedman a souligné que celui-ci varie selon le mécanisme d’action du médicament concerné. Certains médicaments agissent en modulant l’action du système immunitaire, tandis que d’autres détruisent les cellules immunitaires nocives ou empêchent celles-ci de pénétrer dans le système nerveux central. Le mécanisme d’action et d’autres facteurs tels que les effets indésirables et le mode d’administration du médicament revêtent une importance cruciale lorsque vient le moment de déterminer le traitement à prescrire à une personne atteinte de SP. Ultimement, cette dernière devrait choisir le traitement qui lui convient le plus suivant le profil de la maladie, celui des médicaments envisageables dans son cas ainsi que diverses considérations personnelles, comme la profession, le mode de vie, la fréquence des déplacements, la disponibilité pour le suivi, la grossesse, etc.
Du visible à l’invisible – recours aux biocapteurs dans le cadre du suivi d’un patient
Lors de la séance intitulée « Algorithms informing precision medicine management of MS » (les algorithmes au service de la médecine personnalisée),Mme Dina Katabi, Ph. D., du Massachusetts Institute of Technology, a parlé des biocapteurs permettant de mesurer l’activité de la maladie. Mme Katabi a mis au point une nouvelle technologie, qu’elle a baptisée Emerald et qui permet de surveiller la respiration, le cycle du sommeil, le rythme cardiaque et la marche d’une personne. L’aspect innovant de cette technologie est que celle-ci fait appel à des ondes magnétiques et qu’elle n’implique donc pas le port d’un quelconque appareil pour la personne faisant l’objet du suivi. La technologie Emerald comprend un dispositif semblable à un boîtier WiFi, que l’on peut placer quelque part au domicile du sujet et à l’aide duquel de multiples mesures peuvent être effectuées. Dans le cas d’une personne atteinte de SP ou d’une autre affection neurologique telle que la maladie de Parkinson ou la maladie de Huntington, par exemple, les mesures des mouvements de la marche obtenues grâce à ce dispositif revêtent une grande importance. En effet, les mesures de la marche effectuées en clinique ne reflètent pas forcément la façon dont une personne se déplace en marchant au quotidien. Or, grâce à la technologie Emerald, il est maintenant possible de faire un suivi à domicile de l’aptitude à la marche d’une personne, et ce, durant de longues périodes. Par ailleurs, cette technologie permet l’enregistrement de données sur les activités quotidiennes d’une personne, comme celles qui consistent à faire sa toilette et à s’habiller, de même que sur le cycle du sommeil. En fait, l’équipe de recherche de Mme Katabi a recours à la technologie Emerald pour effectuer des mesures aux différents stades du sommeil – sommeil paradoxal (caractérisé par des mouvements oculaires rapides), sommeil léger et sommeil profond. Lors de l’une de ses études, Mme Katabi a pris des mesures pour évaluer le degré d’efficacité de cette technologie en surveillant durant 100 nuits le cycle du sommeil de 25 personnes reliées à des appareils de contrôle du sommeil. Les résultats obtenus à l’aide de ces appareils ont été comparés aux mesures captées par le boîtier Emerald placé dans la pièce où dormaient les sujets. Or, selon les constatations de la chercheuse, le taux d’exactitude de la technologie Emerald a été de 80 % – résultat comparable au taux d’exactitude des tests menés dans les cliniques du sommeil. À ce jour, Mme Katabi a fait équiper de cette technologie le domicile de quelque 200 personnes aux prises avec la dépression, la maladie de Parkinson, une affection des poumons, la maladie d’Alzheimer ou la SP.
L’apprentissage automatique et l’IRM comme outils de prédiction de la progression de la SP
Finalement, lors d’un exposé donné par Mme Tal Arbel, Ph. D., de l’Université McGill, il a été question de méthodes d’apprentissage automatique faisant appel à l’IRM et permettant de prédire l’activité des lésions attribuables à la SP et la progression de cette maladie. Combiné à l’imagerie médicale, les méthodes d’apprentissage automatique pourraient fournir des données utiles au chapitre du diagnostic et de la surveillance de l’évolution de la maladie, contribuer à l’accélération des travaux lors des essais cliniques, de même que promouvoir une approche personnalisée en matière de soins de santé. Mme Arbel s’est plus particulièrement penchée sur les méthodes d’apprentissage en profondeur permettant de prédire la formation de nouvelles lésions et l’évolution future de l’incapacité dans le contexte de la SP. Pour élaborer de telles méthodes, l’équipe de recherche de Mme Arbel s’est procuré – auprès de divers partenaires de l’industrie – des données issues de vastes essais cliniques consacrés à la SP, en plus d’analyser des milliers de clichés d’IRM. En ayant recours à des méthodes d’apprentissage automatique, cette équipe a pu détecter de manière automatisée des lésions sur des images d’IRM, et elle s’emploie actuellement à élaborer de nouveaux modèles qui permettront de prédire l’activité future des lésions ainsi que l’évolution clinique de la SP à partir d’images de référence. L’utilisation de méthodes d’apprentissage automatique pourrait changer le cours des choses en matière de soins de santé, et ce, en favorisant le recours à la médecine personnalisée et en accélérant l’élaboration de médicaments. Mme Arbel et son équipe de collaborateurs continueront de mettre au point des méthodes d’apprentissage en profondeur en vue d’établir des modèles de progression de la sclérose en plaques – modèles notamment axés sur l’évolution de la forme cyclique de la SP vers une forme progressive de cette maladie. Ces chercheurs s’efforcent aussi de trouver des façons de reconnaître les personnes susceptibles de répondre à un traitement donné et celles qui ne le sont pas.
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Maman, je te vois
Poursuivre la lectureBillet de Jamie Woytiuk
Ma mère, Joanne, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques progressive primaire (SPPP) en novembre 1998. Je revois mon père m’amener au sous-sol pour m’annoncer la nouvelle, parce que ma mère ne peut se résoudre à le faire.Ma mère a toujours fait passer ses enfants en premier, mettant ses peurs de côté et s’inquiétant plutôt des répercussions du diagnostic sur mon jeune frère et moi. À l’époque, je ne remarquais rien d’anormal chez elle, et je ne comprenais pas les ravages que la SP pouvait provoquer. J’allais même jusqu’à la taquiner parce qu’elle n’arrivait pas à traverser la rue en courant aussi vite que mon frère et moi. J’ignorais totalement que sa santé allait décliner à la vitesse de l’éclair. Son pied a commencé à traîner de plus en plus souvent, et elle s’étouffait avec sa salive. J’avais peur quand elle s’étouffait, parce que nous ne pouvions rien faire sauf attendre que ça passe.
Cinq ans après le diagnostic, ma mère, qui avait toujours été en santé et autonome, n’était plus que l’ombre d’elle-même. La SP était déchaînée. Ma mère n’avait plus la maîtrise de ses membres ni de ses fonctions corporelles. Elle avait de la difficulté à parler, et ses fonctions cognitives déclinaient. En outre, la douleur qu’elle éprouvait était si forte que je croyais qu’elle allait en mourir. J’avais le cœur brisé à voir sa santé décliner de la sorte. Je la regardais mourir lentement, impuissante.
Ma mère n’a jamais pleuré devant moi quand j’étais jeune. Elle pleurait, mais jamais en ma présence. Née dans une famille instable, elle avait dû apprendre dès son jeune âge à être responsable et à prendre soin de sa fratrie. Elle en a hérité une force silencieuse, qu’elle a conservée tout au long de sa vie. Après le diagnostic de SP, elle a retenu ses larmes devant moi. Je ne crois pas l’avoir déjà vue emportée par l’émotion ou l’avoir même entendue parler de ses difficultés. Elle était comme ça. Je sais qu’elle ne se permettait pas de montrer ses émotions pour nous protéger, mon frère et moi. Par amour pour nous, elle faisait tout pour que rien ne change.
Malgré tout, la maladie a évolué rapidement, sans donner de répit à ma mère, qui a commencé à pleurer régulièrement. En fait, elle pleurait tout le temps. Je ne me rappelle pas l’avoir visitée une seule fois dans les dix dernières années sans qu’elle ait versé de larmes. Au début, je ne savais pas comment réagir. Je voulais que les larmes arrêtent de couleur, mais je ne savais pas quoi faire. J’ai fini par comprendre que je devais simplement la laisser pleurer pour qu’elle puisse vivre les émotions qui l’habitaient. Parfois, je ravale mes larmes. Je dois demeurer forte pour elle et la laisser vivre le moment.
Ma mère a appris qu’elle avait la SP à 38 ans. Elle était jeune, elle avait deux enfants et la vie devant elle. Nous avons essayé tous les traitements offerts, dont la greffe de cellules souches et l’IVCC. Malheureusement, la maladie évoluait si rapidement pendant les traitements que les progrès étaient négligeables. À l’époque, je n’arrivais pas à gérer mes émotions envers ma mère et la SP et j’évitais tout ce qui s’y rapportait. J’ai lancé une entreprise de photo en 2010, mais je n’ai jamais fait de portrait de ma mère. J’avais peur d’exposer publiquement ce volet de ma vie. Ma mère résidait au centre de réadaptation Wascana depuis un certain temps, et j’avais remarqué qu’elle semblait invisible aux yeux des autres. Les gens passaient à côté d’elle sans la voir, sans comprendre qu’elle était encore à l’intérieur du corps qui l’avait lâchée. Ma vision des choses a commencé à changer. Je voulais qu’on la voie.
Il y a deux ans, je me suis armée de courage et j’ai demandé à ma mère si je pouvais prendre des photos d’elle et de nos moments passés ensemble. Elle a accepté, et c’est ainsi qu’est né le projet d’une vie. L’exercice a eu un effet thérapeutique sur moi. Il nous a également permis de nous retrouver et de passer du temps ensemble. Je pouvais être de nouveau son enfant, moi qui jouais désormais le rôle du parent.
Grâce à mon projet, une foule de gens ont pu voir ma mère à nouveau ou pour la première fois. Je suis consciente de l’importance de ma démarche. J’ai trouvé déchirant de regarder ma mère s’engouffrer dans la maladie. Parallèlement, j’ai appris à voir la beauté en des endroits insoupçonnés. Ma mère a été une source d’inspiration pour mon travail de photographe. C’est grâce à elle que je souhaite offrir cette occasion à d’autres personnes qui vivent avec la SP. J’espère pouvoir coucher sur pellicule d’autres personnes atteintes de SP progressive primaire et raconter leur histoire pour que leur voix se fasse entendre.
Avec son entreprise, JLW Documentary, Jamie se consacre à sa passion, la photo, tout en documentant la vie de personnes pour permettre aux gens de ressentir la puissance des émotions à l’état brut. Visitez son site Web pour découvrir ses œuvres et les portraits éloquents de personnes vivant avec la SP : www.jlwdocumentary.com.
La convaincue
Poursuivre la lectureLa Marche de l’espoir est un événement annuel organisé par la Société canadienne de la sclérose en plaques et se déroulant dans tout le pays. Récemment, nous nous sommes entretenus avec la fille (Lucie Turcotte) d’une femme exceptionnelle (Armandine Turcotte) qui a mis sur pied en 1997 l’équipe « La Convaincue » en vue de la Marche de l’espoir de Montréal.
Armandine est décédée le 11 mars 2019 à l’âge de 88 ans. Elle a participé à la Marche de l’espoir pendant 22 ans. La première fois qu’elle a pris part à l’événement, l’année où sa fille a reçu un diagnostic de SP, Armandine y est allée seule. L’équipe qu’elle a ensuite formée s’est élargie au fil du temps et compte aujourd’hui une trentaine de membres et une centaine de donateurs.
C’est seulement en 2007 que Lucie, qui est atteinte de sclérose en plaques depuis janvier 1996, s’est jointe à l’équipe fondée par sa mère. Il s’est écoulé dix ans avant que Lucie accepte la SP dans sa vie et qu’elle prenne part à la Marche de l’espoir. Lorsqu’elle a appris qu’elle avait le SP, à 25 ans, Lucie pensait que sa vie venait de basculer à tout jamais. Quand elle et son mari sont sortis de l’hôpital, ils étaient désemparés : « En quittant Montréal, on a roulé sur l’autoroute 20 jusqu’à Québec sans dire un mot, et on se serait rendus jusqu’en Gaspésie si je n’avais pas dit à mon mari de faire demi-tour. » Infirmière de formation et travaillant en neurologie, Lucie voyait des gens gravement malades au quotidien et connaissait les répercussions que peut avoir la SP, ce qui n’a pas facilité les choses. Il faut dire aussi que dans les deux années qui ont précédé l’annonce du diagnostic, Lucie a perdu un enfant en cours de grossesse et un autre peu après l’accouchement. La vie ne lui faisait pas de cadeau. Aujourd’hui, toutefois, après avoir surmonté ces épreuves, elle est fière et surtout très touchée de l’appui que lui offrent sa famille et ses amis, qui se rassemblent chaque année pour lui montrer leur amour et leur soutien : « J’ai des cousines qui viennent de la Beauce pour participer à l’événement. C’est vraiment exceptionnel. »
Lucie nous raconte que, tous les ans, sa mère commençait sa collecte de dons en sollicitant les gens de son entourage dès le mois de décembre, ce qui lui donnait cinq mois pour amasser des fonds en vue de la Marche, qui se déroule en mai. Pour atteindre ses objectifs d’une année à l’autre, Armandine s’est toujours assurée de maintenir sa liste de donateurs et de renouveler celle-ci au besoin. Des enfants ont même pris la relève de leurs parents comme donateurs. En 20 ans, Armandine et son équipe ont recueilli plus de 125 000 $ au profit de la Société canadienne de la sclérose en plaques. Le dévouement remarquable d’Armandine a été souligné par l’équipe de la Division du Québec lors de la Marche de Montréal : une affiche à son effigie a été installée sur le bord du parcours. Armandine était très connue des organisateurs de la Marche de l’espoir et des participants à cet événement en raison de son engagement de longue date. L’année dernière, c’était la première fois qu’Armandine n’était pas au rendez-vous, car il lui était trop difficile de se déplacer, mais Lucie a sillonné le parcours en tenant fièrement une photo de sa mère. Aujourd’hui, le flambeau est maintenant passé à sa fille. C’est donc Lucie qui communiquera dorénavant avec les donateurs afin de perpétuer la tradition instaurée par sa mère.
Et pourquoi Armandine avait-elle choisi le nom « La Convaincue » pour son équipe? Parce qu’elle était déterminée et qu’elle était certaine que les fonds amassés à l’occasion de la Marche de l’espoir permettront, un jour, la découverte d’un remède contre la SP, pour sa fille, de même que pour toutes les autres personnes qui vivent avec cette maladie. Au nom de tous les membres de la collectivité de la SP, nous tenons à remercier Armandine d’avoir contribué à la mission de la Société de la SP et de l’avoir fait avec autant de conviction.
Concepts émergents liés à la SP – Paramètre mesuré par IRM servant de marqueur du risque de conversion vers la SPPS, nouvelle cible thérapeutique associée à la neuro-inflammation, et rôle d’un marqueur biologique du vieillissement dans le contexte de la SP
Poursuivre la lectureLes chercheurs qui ont fait une présentation dans le cadre de la séance du Forum 2019 de l’ACTRIMS sur les concepts émergents liés à la SP ont exposé aux participants les résultats qu’ils ont obtenus en explorant de nouvelles pistes de recherche sur cette maladie. Lors de cette séance, nous avons entendu parler notamment 1) d’une nouvelle stratégie qui permettrait de repérer les personnes chez qui la SP cyclique risque d’évoluer vers une SP progressive secondaire (SPPS), 2) d’une nouvelle cible dont l’exploitation pourrait permettre de prévenir l’inflammation associée à la SP et 3) d’un mécanisme lié au vieillissement qui pourrait servir de base à une nouvelle stratégie thérapeutique contre cette maladie.
1. Lien entre l’atrophie de la moelle épinière et la conversion de la SP cyclique en SPPS
Les traitements offerts actuellement visent à inhiber l’activité inflammatoire sous-jacente à la SP; pourtant, bon nombre des personnes atteintes de SP cyclique voient leur état évoluer vers la SPPS. Les paramètres mesurés au moyen de l’imagerie par résonance magnétique (IRM) fournissent des données utiles sur la progression de la SP et sur les incapacités. La Dre Antje Bischof, du Weill Institute for Neurosciences, de l’Université de la Californie, à San Francisco, a eu recours à l’IRM pour déterminer s’il pouvait y avoir une corrélation entre l’atrophie de la moelle épinière et la conversion de la SP cyclique en SPPS. Dans le cadre d’une étude d’observation de 12 ans, elle a comparé les résultats d’examens d’IRM de 54 personnes chez qui la SP cyclique avait évolué vers une SPPS à ceux de 54 personnes chez qui la SP cyclique n’avait pas évolué et de 54 témoins appariés selon l’âge et le sexe et n’ayant pas la SP. L’atrophie de la moelle épinière a été plus rapide dans le cas des personnes chez qui la SP cyclique s’était convertie en SPPS comparativement à celles qui n’avaient pas subi une telle évolution et aux témoins exempts de SP. En revanche, il n’y avait pas de différence entre les deux groupes de sujets ayant la SP en ce qui concerne le volume des lésions ou du cerveau. Les données présentées par la Dre Bischof indiquent que la vitesse à laquelle la moelle épinière cervicale s’atrophie pourrait être un marqueur de la conversion de la SP cyclique en SPPS.
2. Nlrx1, nouvelle cible thérapeutique pour prévenir l’inflammation dans le contexte de la SP
Bon nombre des traitements qui sont offerts actuellement contre la SP exercent leurs effets en prévenant la migration des cellules immunitaires vers le cerveau et la moelle épinière – qui constituent tous les deux le système nerveux central (SNC) – ou en atténuant la réponse immunitaire. Les molécules anti-inflammatoires qui sont présentes dans le SNC pourraient servir de cibles thérapeutiques et ralentir la progression de la SP. Mme Marjan Gharagozloo, dont les travaux de recherche doctorale à l’Université de Sherbrooke ont été subventionnés par la Société canadienne de la SP, a présenté ses données de recherche sur une molécule appelée Nlrx1, qui se trouve dans les mitochondries (centrales énergétiques des cellules). Plus précisément, Mme Gharagozloo a entrepris de déterminer si Nlrx1 influe sur la SP chez un modèle animal (souris) de cette maladie. Elle a constaté que la SP avait évolué plus rapidement dans le cas des souris chez qui le gène codant pour Nlrx1 avait été inactivé que chez les souris porteuses de ce gène. En outre, Mme Gharagozloo a constaté une infiltration de cellules inflammatoires dans la moelle épinière des souris dépourvues de la protéine Nlrx1. Enfin, il a été établi que Nlrx1 prévient la génération dans le SNC de cellules inflammatoires dont on sait qu’elles déclenchent l’activation des cellules immunitaires chez des modèles animaux de SP. En somme, il faudra poursuivre les travaux sur Nlrx1 afin de faire toute la lumière sur le rôle joué par cette molécule, mais il apparaît d’ores et déjà que celle-ci pourrait être une cible thérapeutique permettant de prévenir l’inflammation du SNC associée à la SP.
3. Stratégie thérapeutique contre la SP consistant à cibler un mécanisme lié au vieillissement
Le vieillissement a été associé à l’évolution de la SP; plus précisément, on pense qu’il influerait sur celle-ci en agissant sur la progression des incapacités et la neurodégénérescence. La Dre Kristen Krysko, de l’Université de la Californie, à San Francisco, a tenté de déterminer si la longueur des télomères leucocytaires (LTL), marqueur biologique associé au vieillissement, est liée à la progression des incapacités et aux variations du volume du cerveau chez les personnes atteintes de SP. Plus précisément, elle a examiné divers paramètres (LTL, résultats d’examens d’IRM et variations des incapacités) dans le cadre d’une étude menée auprès d’une cohorte de 365 femmes et de 160 hommes atteints de SP ou ayant présenté un syndrome clinique isolé (SCI). Les résultats de ces évaluations indiquent qu’un âge avancé et une SP de longue date étaient associés à des télomères leucocytaires plus courts. De plus, les participants dont les télomères leucocytaires étaient courts présentaient des incapacités plus marquées et un volume cérébral moindre comparativement aux autres participants. Les résultats de l’étude en question fournissent de nouveaux éléments sur un marqueur qui pourrait devenir un nouvel indicateur de la progression des incapacités ainsi que la cible de stratégies thérapeutiques novatrices contre la SP.
Vous avez des questions ou des commentaires sur certains concepts émergents liés à la SP? Laissez-nous un message ci-dessous.
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Les coulisses de la recherche : faites la connaissance de l’équipe de recherche chargée de l’étude CanProCo
Poursuivre la lectureL’étude baptisée CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS) constitue une entreprise révolutionnaire sous divers aspects : portée, envergure et pertinence. Il s’agit d’une initiative qui mise sur l’excellence scientifique d’une équipe polyvalente de chercheurs canadiens renommés, dont l’objectif principal consistera à mettre au jour le processus de progression de la sclérose en plaques. Certains de ces remarquables chercheurs ont accepté de livrer leurs réflexions à propos de l’étude en question.
Dre Nathalie Arbour, Centre de Recherche du CHUM
En quoi l’étude CanProCo se distingue-t-elle des autres travaux de recherche en cours ou déjà réalisés?
Mme Shannon Kolind, Ph. D., Université de la Colombie-Britannique
M. Larry Lynd, Ph. D., Université de la Colombie-Britannique
Dre Jiwon Oh, Université de Toronto
Dr Scott Patten, Université de Calgary
Dr. Alexandre Prat, Centre de Recherche du CHUM
Quelle importance le volet axé sur la neuroimmunologie aura-t-il dans le cadre de l’étude de cohorte?
Dr. Roger Tam, University of British Columbia
Dr. Anthony Traboulsee, University of British Columbia
Dr. Wee Yong, University of Calgary
Veuillez cliquer ici pour en savoir plus sur l’étude CanProCo.
Portrait d’une femme qui a choisi de vivre pleinement
Poursuivre la lectureDans le cadre de la Journée internationale des femmes, nous désirons vous présenter Véronique Dallaire, femme d’action, maman de deux enfants, conjointe et entrepreneure hors pair.
L’élément déclencheur
Véronique a 33 ans. Elle a reçu un diagnostic de SP en juin 2016, après avoir éprouvé des troubles de la vue qui ont touché son œil gauche. Cet été-là, elle était inscrite à une formation de 300 heures de yoga et envisageait de devenir professeure de yoga. En dépit du diagnostic de SP, qui est tombé quelques semaines avant le début de la formation, Véronique a décidé de suivre ses plans, qui figuraient à son agenda depuis quelque temps déjà. Aujourd’hui, elle ne regrette pas sa décision, car celle-ci lui a permis d’accélérer son processus d’acception de la maladie et lui a fourni les bases dont elle avait besoin pour réaliser le projet dont elle est si fière aujourd’hui. En effet, la formation et les ateliers de yoga et de méditation qu’elle a suivis l’ont amenée à entreprendre un voyage intérieur et à harmoniser son corps et son esprit.
Sa vie de maman
Lorsque sa fille Nora est née, Véronique ne savait pas encore qu’elle avait la SP. Toutefois, quand elle y repense aujourd’hui, Véronique se souvient que les suites de l’accouchement ont été très difficiles. Après le diagnostic de SP, le désir d’être maman une deuxième fois a fait surface, même si Véronique savait qu’elle pourrait subir une poussée de SP à la suite de l’accouchement. Son conjoint et elle ont tout de même pris la décision d’aller de l’avant avec ce projet tout en étant bien conscients, cependant, que Véronique pourrait avoir de la difficulté à s’occuper de leur deuxième enfant après la naissance de celui-ci. Le petit Charlie vit le jour le 6 février 2018, et aucune poussée n’a suivi l’accouchement : « Jamais je ne regretterai la décision que nous avons prise d’avoir un deuxième enfant. »
Les répercussions de la SP sur son quotidien
La gestion de son énergie constitue actuellement le principal défi de Véronique. « Je n’ai pas modifié mon mode vie depuis le diagnostic, mais ça me rattrape à l’occasion, en ce sens que j’ai dû prendre un congé de maladie à deux reprises. Il m’arrive de ne plus avoir d’énergie. Je dois alors m’arrêter pour me reposer. Pour l’instant, je n’ai pas adapté mon mode de vie, et c’est possiblement ça le problème. Je dois apprendre à ralentir le rythme. Je commence cependant à reconnaître les signes avant-coureurs et à y porter une attention particulière. Je travaille toujours à temps plein, et j’ai maintenant une entreprise et deux enfants en bas âge. La somme de toutes les sphères de ma vie est éprouvante. » Heureusement, Véronique a un conjoint exceptionnel, qui prend en charge beaucoup de choses relativement aux enfants et à la maison. En y réfléchissant bien, Véronique constate que son conjoint a probablement modifié davantage son mode de vie qu’elle l’a fait elle‑même depuis qu’elle a appris qu’elle avait la SP! Elle prend de plus en plus conscience que sans lui, elle aurait eu à changer drastiquement son rythme de vie.
La découverte de sa passion pour l’entrepreneuriat
Véronique indique que son diagnostic a totalement changé sa perception de la vie : « Grâce, et je dis bien grâce à la sclérose en plaques, j’ai compris que si je ne le faisais pas [ouvrir mon centre de yoga], je ne serais peut-être pas en mesure de le faire dans cinq ou dix ans. » C’est ainsi qu’elle s’est lancée dans l’aventure et qu’elle a ouvert le centre Yoga Dandelion à l’automne 2017.
L’idée d’ouvrir son propre centre de yoga a émergé lorsque Véronique a constaté qu’il n’y avait rien d’offert aux gens ayant des limitations. Elle-même a dû changer sa pratique du yoga, n’étant plus en mesure de faire du yoga chaud vu les symptômes que provoque chez elle la chaleur. Elle s’est alors tournée vers une pratique plus douce et moins athlétique du yoga et a décidé par la suite d’offrir des cours accessibles dans un environnement inclusif. Son centre offre notamment des cours aux personnes atteintes de sclérose en plaques, aux personnes malentendantes et aux personnes à mobilité réduite. La mission de Yoga Dandelion est de rendre le yoga accessible à tous, car, selon Véronique, ce n’est pas l’élève qui devrait s’adapter à l’enseignement du professeur, mais le professeur qui devrait s’adapter à l’élève.
Véronique Dallaire veut vivre pleinement chaque jour, et elle ne s’autorise pas à se projeter dans l’avenir : « Je veux juste être présente dans tout ce que je fais. Je veux être là pour mes enfants et mon conjoint, dans mon travail et dans mon entreprise. L’anticipation altère le moment présent, et plus j’anticipe l’avenir, plus je passe à côté de mon présent. Je veux vivre pleinement le moment présent et, pour l’instant, je choisis de le vivre à 120 milles à l’heure. »
Une amitié née de la SP
Poursuivre la lectureIl peut être difficile de se faire des amis lorsqu’on est la plus jeune résidente d’un établissement de soins de longue durée. Bon nombre de personnes qui vivent avec la SP en savent quelque chose. Pourtant, le parcours de Clare l’a menée jusqu’à Robin, son amie pour la vie. Les deux femmes ont accepté de nous raconter leur histoire.
Peu après avoir reçu un diagnostic de SP, en 2009, Robin a commencé à faire du bénévolat en Alberta dans le cadre du Programme de visites d’amitié de la Société de la SP. Ce programme permet le jumelage entre des bénévoles et des personnes atteintes de SP qui résident dans un établissement de soins de longue durée, favorisant ainsi les relations sociales. Robin a donc été jumelée à Clare, qui vivait dans un tel établissement. C’est alors qu’est née une formidable amitié.
Clare et Robin sont amies depuis huit ans, et ce, grâce au Programme de visites d’amitié. Au fil du temps, leur amitié s’est transformée en une relation vraiment spéciale.
« Nous sommes des âmes sœurs, explique Clare. Je ne demanderai jamais à la Société de la SP de m’envoyer quelqu’un d’autre. Je suis comblée. »
Robin ajoute, sourire aux lèvres : « Clare parle, et moi j’écoute. Nous formons une bonne équipe. »
« La partie la plus enrichissante de notre relation est l’amitié qui s’est installée entre nous, poursuit Claire. Si nous devons prier pour quelque chose ou si nous sommes préoccupées, nous nous appelons. Notre amitié répond à un besoin émotionnel. Nous nous soutenons l’une l’autre dans les moments difficiles. »
Robin a d’ailleurs été là pour Clare pendant une période particulièrement difficile. « Clare a été très malade pendant quelques années. C’était terrible. Elle souffrait de neuropathie, une affection qui cause de la douleur à l’extrémité des nerfs. Elle ressentait une horrible sensation de brûlure, surtout dans les bras et les jambes. Je suis heureuse d’avoir pu lui changer les idées en faisant la conversation. »
Photos of Clare and Robin for the MS Society at the Devonshire Care Centre located in Edmonton Wednesday, November 07/2018. (Photo by- Walter Tychnowicz/Wiresharp Photography) Souriant à Robin, Clare ajoute : « Je suis heureuse que tu n’aies pas pris tes jambes à ton cou! Je n’étais pas moi-même pendant cette période. J’avais tellement de douleur que j’arrivais à peine à sourire, mais tu venais quand même me visiter. Ça m’a pris du temps à me rétablir, mais mes discussions avec toi m’ont aidée à m’en sortir. Ça ne me dérangeait pas que tu me voies comme ça, parce que je savais que tu avais traversé des épreuves toi aussi. Pendant ces deux années-là, j’ai fait une dépression. J’ai réussi à m’en sortir par la prière. Je suis fière de moi, mais je ne peux imaginer traverser cette période difficile sans toi à mes côtés. »
Robin et Clare croient toutes deux que le bénévolat ajoute de la valeur à leur vie. Robin s’investit activement auprès de la Société de la SP à titre de bénévole du programme de visites d’amitié, de membre d’un comité axé sur l’acquisition d’équipement et la qualité de vie, de membre du conseil de la Section Edmonton et région de la capitale, et de formatrice bénévole. Elle accorde beaucoup d’importance au bénévolat : « Je tiens à faire partie de la collectivité de la SP, parce que je veux aider les autres, m’entourer de personnes qui vivent des épreuves similaires aux miennes et défendre les intérêts des personnes touchées par la SP. Le bénévolat est ma façon d’apporter ma contribution à la collectivité de la SP. C’est très satisfaisant, et presque égoïste, parce que ça me fait beaucoup de bien. J’ai commencé à faire du bénévolat parce que je voulais faire preuve de générosité envers la collectivité, et la SP figurait dans le haut de ma liste de priorités. »
Clare approuve en hochant la tête : « C’est tellement important. Chaque fois qu’une personne reçoit un visiteur, elle voit sa qualité de vie améliorée, et nos visites mutuelles le confirment. Lorsque quelqu’un vous consacre une ou deux heures de sa vie, sans vous faire sentir qu’il a autre chose à faire, c’est une bénédiction. » Souriante, Clare regarde Robin et ajoute : « Nous sommes des expertes du Programme de visites d’amitié. Nous avons des années d’expérience! »
Photos of Clare and Robin for the MS Society at the Devonshire Care Centre located in Edmonton Wednesday, November 07/2018. (Photo by- Walter Tychnowicz/Wiresharp Photography) Clare et Robin apprennent beaucoup l’une de l’autre. La vision de la vie de Clare a influé sur celle de Robin : « J’ai beaucoup de respect pour Clare et sa façon positive de voir les choses. Elle n’abandonne jamais. » Posant sa main sur le bras de Clare, elle ajoute : « Elle est une source d’inspiration. »
Clare rougit et parle de son attitude positive : « Il a fallu cinq ans aux médecins pour découvrir que j’avais la SP. Je n’ai pas remis le diagnostic en question, et je l’ai accepté. J’étais heureuse que ce soit la SP. Ça voulait dire que ma vie n’était pas terminée, et j’ai fait le choix de vivre. Si j’avais eu une tumeur incurable au cerveau, je n’aurais pas pu faire ce choix. C’est donc une bénédiction, et c’est ce que je dis aux gens. Ça aurait pu être bien pire. Les gens disent que je suis folle, mais c’est comme ça que je me sens! »
Robin ne manque pas une occasion d’inciter ceux qui croisent son chemin à faire du bénévolat dans le cadre du Programme de visites d’amitié ou d’autres programmes de la Société de la SP : « J’ai rencontré une personne formidable grâce au Programme de visites d’amitié, et j’encourage tout le monde à tenter l’expérience. C’est très enrichissant. »
Cherchez-vous des façons d’enrichir la vie des personnes atteintes de SP? Communiquez avec la section de la Société de la SP de votre région ou avec un agent info-SP du Réseau de connaissances sur la SP pour savoir si le Programme de visites d’amitié est offert dans votre région. Pour en savoir plus sur les possibilités de bénévolat offertes par la Société de la SP, visitez le https://scleroseenplaques.ca/aidez-nous/benevolat.
Quatrième forum annuel de l’ACTRIMS : des chercheurs et des cliniciens de renom présentent leurs travaux
Poursuivre la lectureLe Forum 2019 de l’ACTRIMS (Comité des Amériques pour le traitement et la recherche dans le domaine de la sclérose en plaques) se déroulera du 28 février au 2 mars prochains à Dallas, au Texas. L’équipe de la recherche sera sur place pour faire le compte rendu des plus récents travaux de recherche sur la SP et relater les nouvelles qui retiendront l’attention pendant l’événement.
Lors de ce rassemblement, qui aura pour thème « Precision Medicine Approaches for MS: Scientific Principles to Clinical Application » (traitements individualisés dans le contexte de la SP : principes scientifiques et application clinique), des chercheurs et des cliniciens chefs de file dans leur domaine seront présents pour parler des sujets de l’heure au chapitre de la recherche sur la SP. Concepts émergents, progrès récents et mesure des biomarqueurs liés à la SP susciteront assurément beaucoup d’intérêt. Des séances porteront par ailleurs sur l’administration de traitements individualisés, les enseignements à tirer d’autres maladies dans ce domaine et l’état actuel de la situation relativement à la SP, de même que sur les algorithmes reposant sur des données actuelles et les facteurs prédictifs de l’optimisation d’un traitement. Pour en savoir plus à propos du Forum de l’ACTRIMS 2019, consultez le site Web de l’événement (en anglais).
Au cours des prochains jours, vous pourrez également en savoir plus sur cet événement en lisant les publications de Karen Lee sur le blogue de la Société de la SP et sur Twitter, à @Dr_KarenLee. #ACTRIMS
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