• Célébrons la valeur du bénévola

    20 avril 2018

    La Semaine de l’action bénévole, qui se déroule du 15 au 21 avril, nous permet de souligner l’importance de la contribution des bénévoles au sein de nos collectivités, d’un bout à l’autre du pays. Je tiens donc à vous remercier de faire partie du mouvement exceptionnel qui nous anime et de vous investir à nos côtés au profit des personnes qui vivent avec la SP et de leurs proches.

    Ayant pour assise la collectivité, la Société de la SP possède une riche expérience en matière de collaboration avec des bénévoles œuvrant à la poursuite de sa mission. Elle peut en effet compter sur l’appui d’un fort bassin de bénévoles dont l’engagement a jusqu’ici été essentiel au succès de ses activités, ayant notamment contribué à l’amélioration de divers programmes gouvernementaux. Les bénévoles sont par ailleurs au cœur des programmes et des services indispensables que nous offrons aux personnes touchées par la SP. Ils assurent aussi le succès indéniable des événements populaires que sont la Marche de l’espoir et le Vélotour SP, en plus de permettre une sensibilisation considérable à la SP au sein de nos collectivités. Des programmes tels que Mon défi pour stopper la SP ont en outre ouvert la voie à un engagement bénévole novateur. Enfin, des bénévoles investissent temps et argent en vue de la réalisation de travaux de recherche d’avant-garde qui ont un impact réel sur la vie des personnes aux prises avec la SP.

    En termes simples, l’apport des bénévoles est essentiel à la réalisation de notre mission, centrée sur la découverte d’un remède contre la SP et sur l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens vivant avec la SP.

    Alors que la Semaine de l’action bénévole nous donne l’occasion de mettre en évidence le pouvoir collectif des bénévoles dans notre pays, je veux que vous sachiez que chaque jour, je vous suis infiniment reconnaissante pour les efforts inlassables que vous déployez. Au nom de la Société canadienne de la SP, je tiens à vous exprimer mes plus sincères remerciements pour tout ce que vous faites afin de contribuer à la création d’un avenir sans SP.

    Avec toute ma gratitude,

     

     

     

    Pamela Valentine, Ph.D.
    Présidente et chef de la direction
    Société Canadienne de la Sclérose en plaques

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  • Soutien fraternel : un frère et une sœur unis dans leur combat contre la SP

    10 avril 2018

    Par Kayla Dalley

    Aux yeux de certains, la sclérose en plaques agit comme une force qui a pour effet de vous éloigner de vos amis et de votre famille. Dans mon cas, le diagnostic de SP a plutôt cimenté mes relations familiales. Mon frère Michael et moi avons tous deux la SP. Nous étions près l’un de l’autre pendant notre enfance. Il jouait son rôle de grand frère en me protégeant, et je l’admirais beaucoup… sauf pendant nos chicanes!

    J’ai été la première à recevoir un diagnostic de SP, à 13 ans. Ça a été très difficile. J’étais trop jeune pour bien comprendre ce qui m’arrivait. Michael a toujours été là pour moi : quand les symptômes et la douleur sont apparus, pendant mes nombreux rendez-vous médicaux et par la suite. Lui et ma mère formaient le cœur de mon réseau de soutien. Quelques années plus tard, Michael a commencé à présenter des symptômes. Le diagnostic de SP est tombé peu après, juste comme il terminait ses études secondaires.

    J’imagine qu’il y a du bon dans toute chose, car la SP a eu pour effet de nous rapprocher. Dans son combat contre la SP, Michael m’a appris à ne jamais baisser les bras et à envisager cette maladie comme un obstacle à surmonter plutôt que comme une barrière qui me bloque le chemin. Ça prend du courage et de la force, mais j’en suis capable. Nous en sommes capables, avec l’appui l’un de l’autre. Au fil de mon parcours, mon frère a quant à lui appris à persévérer et à ne jamais abandonner, même quand il faut vaincre le même obstacle encore et encore.

    Jour après jour, nous tentons de donner le meilleur de nous-mêmes. Quand nous regardons le chemin parcouru, nous trouvons la motivation de continuer et de ne pas jeter la serviette, car nous pouvons compter l’un sur l’autre.

    Nous ne sommes pas que deux enfants dans la famille! Nous avons une grande sœur, Melissa, et un jeune frère, Liam, que nous adorons. Heureusement, ils ne montrent aucun symptôme de SP. Ça ne veut pas dire qu’ils ne sont pas touchés par cette maladie. Ils nous accompagnent et font partie intégrante de notre réseau de soutien.

    Les frères et sœurs ont beaucoup de choses en commun, ce qui vient renforcer les liens qui les unissent. Je crois cependant que nos liens sont plus profonds en raison des difficultés que nous avons rencontrées et qui continuent de faire partie de notre vie. Michael et moi ne vivons pas les mêmes choses avec la SP, mais nous comprenons ce que l’autre traverse.

    Par exemple, je souffre d’incontinence au quotidien, et j’ai de la difficulté à me déplacer. Michael présente lui aussi des troubles de la mobilité, surtout lorsqu’il ne porte pas ses attelles. De plus, ses mains tremblent sans cesse. Nous comprenons ce que l’autre vit au quotidien. L’éventail de nos symptômes montre que la SP touche chaque personne différemment, et cela nous permet de mieux comprendre nos difficultés personnelles.

    J’aimerais que la recherche mène à la découverte d’un remède pour que nous n’ayons plus à vivre avec la SP. Entre-temps, je suis extrêmement reconnaissante de pouvoir compter sur Michael. Ensemble, nous vivrons la meilleure vie possible.

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  • Ma mère a la SP, et moi aussi

    9 avril 2018

    Billet de Sarah Flohr, ambassadrice de la Marche de l’espoir

    Ma mère a reçu un diagnostic de SP en 2000, et j’ai vu son état évoluer au fil des ans. Au bout d’un certain temps, elle a dû se munir d’une canne, puis d’un déambulateur, qu’elle a ensuite troqué contre un fauteuil roulant. À présent, elle vit dans un établissement de soins de longue durée. Pendant des années, j’ai vécu l’expérience de la SP en tant que proche aidante de ma mère. Puis, il y a quatre ans, ma vision s’est embrouillée à tel point que j’ai commencé à éprouver de la difficulté à voir quoi que ce soit. Peu de temps après, comme ma mère en 2000, je recevais le verdict suivant : « Vous avez la sclérose en plaques. »

    Ma mère a commencé à éprouver des symptômes vers 1995 et, tout comme les médecins qui la suivaient, elle n’avait alors aucune idée de ce qui pouvait en être la cause. Elle ressentait des symptômes au niveau du dos ainsi que des douleurs dans tout son corps. Cela a vraiment pris du temps avant que les médecins comprennent ce qui se passait. Lorsque la SP a évolué au point où ma mère a dû être admise dans un centre de soins, j’ai décidé que je devais lui consacrer le plus de temps possible. Mon père et moi lui rendons visite chaque jour. Mon père se rend au centre le matin pour lui tenir compagnie et l’aider à prendre ses repas. Le soir, c’est moi qui passe du temps avec elle et qui l’aide à accomplir des tâches très simples, comme boire ou encore changer de chaîne de télévision. L’aide que mon père et moi lui fournissons au quotidien constitue un volet important de notre vie.

    À présent, je dois concilier mon engagement à m’occuper de ma mère et la nécessité d’assurer ma propre prise en charge. Je travaille tous les jours, et mon emploi m’occupe beaucoup. Donc, trouver un équilibre n’est pas chose facile, surtout maintenant, alors que je vis à mon tour avec la SP. Le diagnostic que j’ai reçu est quelque chose que je n’ai pas vu venir – je n’y étais pas du tout préparée. Un jour, ma vision est devenue complètement floue. Pensant que j’avais besoin de lunettes, j’ai consulté un optométriste, qui m’a alors recommandé de voir mon médecin de famille au plus vite. Or, ce dernier s’est montré préoccupé par mes symptômes et m’a adressée à un neurologue. Par la suite, j’ai subi un examen d’IRM, et le diagnostic est tombé peu après.

    Même si je sais que ma mère et moi ne présentons pas la même forme de SP, je crains que, dans mon cas, la maladie finisse par évoluer aussi rapidement qu’elle la fait chez ma mère. Le fardeau que la SP impose à ma mère au quotidien est extrêmement préoccupant, mais j’essaie de garder à l’esprit que les manifestations et la progression de la SP varient d’une personne à l’autre. Ma mère est maintenant hébergée dans un centre de soins, mais cela ne signifie pas forcément que mon parcours aux côtés de la SP m’amènera dans un tel établissement, et il est vital que je me le répète tous les jours. Malheureusement, quand vous avez la SP, vous ne savez pas quand et comment celle-ci évoluera. Parfois, je m’inquiète au sujet de mon avenir et des répercussions que la SP pourrait avoir sur mes aptitudes physiques et mes facultés mentales. La plupart du temps, je demeure toutefois optimiste quant à mes perspectives d’avenir, car je suis convaincue que, collectivement, nous parviendrons à accroître l’accès à des traitements et à des ressources qui contribueront à améliorer la qualité de vie des gens qui ont la SP. Je sais également que nous assisterons un jour à la découverte d’un remède.

    En tant que jeune femme vivant avec la SP et agissant comme proche aidante d’une personne atteinte de cette affection, je pense qu’il importe que je prenne la parole afin d’exprimer mon point de vue. En effet, je suis particulièrement bien placée pour connaître les conséquences que peut avoir la SP sur la vie des gens, y compris des personnes qui n’ont pas la SP. Je crois aussi qu’il est primordial de sensibiliser le public à cette maladie et de rencontrer des gens touchés par celle-ci. Pour moi, la Marche de l’espoir constitue une occasion fantastique de faire tout cela à la fois; et c’est pour cette raison que je participe à l’organisation de cet événement. Ce qui m’impressionne au sujet de la Marche de l’espoir n’est pas seulement son incroyable impact en matière de sensibilisation, mais également l’inspiration qu’elle suscite en mobilisant tant de gens. Les raisons qui nous incitent à participer à cet événement nous sont propres, mais nous poursuivons tous le même objectif : nous unissons nos efforts pour contribuer au financement de la recherche sur la SP et prendre part à la lutte qui mènera à la découverte d’un remède. J’ai la conviction que nous finirons par atteindre ce but.

    Ambassadrice de la SP rattachée à la Division de l’Atlantique, Sarah réside à Charlottetown, à l’Île-du-Prince-Édouard. Étant la proche aidante de sa mère, qui est atteinte de SP, et ayant elle-même reçu un diagnostic de SP, Sarah sait exactement ce que signifie vivre avec cette maladie. Joignez-vous à elle à l’occasion de la Marche de l’espoir pour nous permettre de faire un pas de plus vers la découverte du remède contre la SP: www.mswalks.ca

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  • Lettre d’un proche aidant

    3 avril 2018

    Cher papa,

    Je n’oublierai jamais le jour où tu as appris que tu avais la sclérose en plaques. C’était il y a 10 ans. Je n’avais que 8 ans, mais je m’en souviens comme si c’était hier.

    Tu avais complètement perdu l’usage de tes jambes et tu éprouvais beaucoup de douleur. Maman et moi ne savions pas ce qui t’arrivait, alors nous t’avons emmené à l’hôpital. J’avais peur que tu sois atteint d’une maladie grave. J’ignorais si tu guérirais ou ce qui t’arriverait. J’étais inquiet et dérouté.

    Il nous ont annoncé que tu avais la SP. Je ne savais pas ce que c’était, mais ils ont remis à maman un livre pour enfants dans lequel on parlait de cette maladie chronique.

    Aujourd’hui, j’en sais beaucoup plus sur la SP qu’il y a dix ans et je comprends qu’elle peut changer la vie d’une personne du tout au tout.

    Au fil des ans, je me suis adapté au rôle de proche aidant qui est devenu le mien, mais j’avoue que parfois, je trouve encore ça difficile.

    À certains moments, tu ressens de vives douleurs, et à d’autres, tu as de la difficulté à suivre notre conversation. Il t’arrive de ne plus savoir ce que tu devais faire ou même ce que nous sommes en train de faire et d’éprouver de la frustration. Certains jours, il t’est difficile de sortir du lit. Tu dois alors te reposer.

    Malgré tout, lors de tes journées les plus dures, je sais exactement quoi faire pour te remonter le moral : j’invite Curie et Sam – notre chat et notre chien – à venir jouer avec toi dans ta chambre. Le simple fait de les câliner t’apporte beaucoup de réconfort.

    Heureusement, tous les jours ne sont pas gris. Et quand ça va bien, tu fais tout ce que tu peux pour que je passe une bonne journée. Tu m’aides dans mes devoirs et fais le taxi pour moi, ou nous bavardons, tout simplement. Tu es une personne foncièrement heureuse, et sur ce point, nous nous rejoignons pas mal tous les deux, et j’ai toujours beaucoup de plaisir à passer du temps avec toi. Tu aimes faire des blagues, dont je fais bien souvent partie d’ailleurs, que je le veuille ou non.

    Un de mes plus beaux souvenirs de nous deux remonte à trois ou quatre ans. J’avais reçu une console Wii de Nintendo à Noël. Toi et moi savons toutefois que ce présent n’était pas uniquement pour moi, mais bien pour nous deux. Il y avait un jeu que nous aimions tout particulièrement, et nous y avons joué presque sans arrêt pendant environ un an. Chaque fois que nous avions un moment de libre, nous le savions tous les deux : j’allais essayer de battre ton record. Je ne sais pas comment tu y arrivais, mais c’était toujours toi qui avais le meilleur score. Je suis sûr que tu jouais quand j’étais à l’école. Qu’importe, c’était vraiment amusant, et quand j’y repense, ça me fait sourire.

    À l’automne, je partirai de la maison pour aller à l’université. Ce sera difficile pour moi de m’éloigner de toi et de maman, mais je pense que ça ira. J’essaie de prendre soin de toi du mieux que je peux, tout en sachant que tu veux rester autonome.

    Les projets que j’ai faciliteront mon départ.

    Je suis impatient de faire mes débuts dans le programme de science biomédicale, à l’Université d’Ottawa. Mon plus grand rêve est d’obtenir mon diplôme et de me diriger ensuite en recherche, pour étudier la SP.

    C’est simple : j’ai toujours aimé les sciences, et la SP a eu un impact énorme sur nos vies. Ça va donc de soi pour moi de suivre ce parcours. J’aimerais contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP et de leur famille, même juste un peu, en participant par exemple à la découverte d’un nouveau médicament ou de nouvelles formes de traitement ou en offrant de l’aide psychologique. Ça n’a pas toujours été facile pour nous, et si je peux venir en aide à des gens qui vivent une situation semblable à la nôtre, ce sera une victoire pour moi.

    Je n’avais que 11 ans quand tu as subi ta première poussée de SP, mais je me rappelle très bien avoir souhaité que personne n’ait jamais à éprouver de douleur comme celle que tu ressentais. J’ai su à ce moment que j’allais poursuivre mes études pour en savoir plus sur la SP et être en mesure d’aider les gens.

    J’espère qu’un jour je changerai le cours des choses. Je t’aime, et ce que je souhaite plus que tout, c’est de contribuer à la découverte d’un moyen de guérir la SP. Je vous rendrai visite, à toi et à maman, aussi souvent que je le pourrai.

    Avec amour,

    Isaac

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  • Ne plus garder le silence – retrouver ma voix

    29 mars 2018

    Billet de Sherri Mytopher, ambassadrice de la Marche de l’espoir

    Les femmes présentent malheureusement un risque très élevé de recevoir un jour un diagnostic de sclérose en plaques. Or, certaines d’entre elles s’avèrent des modèles de force incroyable pour toutes celles qui sont atteintes de SP, et je suis fière de dire que je fais partie de ce groupe. Je me suis donné pour objectif d’aider les gens qui sont aux prises avec la SP à mieux composer avec cette maladie et de leur faire savoir qu’ils n’ont pas à souffrir en silence, comme je l’ai moi-même déjà fait.

    Lorsque j’ai appris que j’avais la SP, je me suis sentie très seule et j’étais terrorisée. Je ne savais rien de cette maladie et je ne connaissais personne qui en était atteint. J’ai décidé de ne rien dire à personne. Seul mon mari, qui était présent lors de l’annonce du diagnostic, était au courant. Je me rappelle lui avoir dit que s’il voulait partir, il pouvait le faire, car je n’avais aucune idée de ce que me réservait l’avenir. Il m’a toutefois répondu que nous traverserions cette épreuve ensemble. Depuis, il m’offre un soutien inébranlable, durant les bonnes et les moins bonnes journées. Je suis vraiment privilégiée de pouvoir compter sur lui.

    Malgré tout, je ne pouvais me résigner à parler de la sclérose en plaques à qui que ce soit d’autre, pas même aux membres de ma famille ni à mes amis les plus chers. Cela a pris un certain temps, car je n’arrivais pas à surmonter les sentiments de honte et d’embarras que j’éprouvais. J’avais l’impression de les laisser tomber. Épuisée en raison de la SP et ne pouvant plus taper au clavier ni tenir un stylo sans avoir de douleur, j’ai dû abandonner ma carrière après plus de dix ans. Je me suis sentie comme si j’abandonnais mes collègues de travail et mes clients. C’est seulement après un an et demi environ que j’ai commencé à accepter mon diagnostic. C’est à ce moment que j’ai pris la décision de sortir de mon isolement et que l’idée de m’impliquer au sein du conseil d’administration de la Société de la SP m’est venue. Je me suis dit que si je ne pouvais plus travailler, je devais trouver quelque chose qui me motiverait. Je venais de franchir l’étape de l’acceptation et avais fait le choix de m’adapter à la SP.


    Pendant trois ans, je me suis rendue à Grande Prairie, en Alberta, pour participer à la Marche de l’espoir, car c’était la ville la plus près de chez moi où se tenait cet événement. En 2017, j’ai pensé qu’il était grand temps que la Marche de l’espoir soit organisée ici même, à Fort St. John, soit dans la ville où j’habitais, en Colombie-Britannique. Le succès qu’a remporté l’événement et la solidarité dont ont fait preuve les gens de ma collectivité me rendent extrêmement fière. En plus, la Ville a déclaré le mois de mai « Mois de la sensibilisation à la SP », hissant le drapeau de la Société de la SP et éclairant l’hôtel de ville en rouge à l’occasion de la Journée internationale de la SEP. Ensemble, nous avons amassé plus de 17 000 $. J’en ai pleuré de joie. Avoir réussi à rassembler tous ces gens et à organiser un tel événement du début à la fin est l’une des expériences les plus extraordinaires que j’ai vécues.


    J’ai compris que je pouvais venir en aide aux personnes touchées par la SP en unissant ma voix à la leur. Je poursuivrai mes efforts en vue d’accroître la sensibilisation à la SP et l’envergure de la Marche de l’espoir à Fort St. John. Je veux que les gens qui ont la SP sachent qu’ils ne sont pas seuls. Que les membres de la collectivité de la SP font front commun. Je veux que vous sachiez que nous sommes là pour vous. Nous pouvons tous nous aider mutuellement dans cette lutte que nous menons contre la SP.

    Sherri est ambassadrice de la Marche de l’espoir à Fort St. John, en Colombie-Britannique, où elle vit avec son mari et où elle s’investit comme bénévole pour changer le cours des choses au profit des personnes touchées par la SP. Unissez votre voix et vos efforts à ceux de Sherri et joignez-vous à elle à l’occasion de la Marche de l’espoir: www.mswalks.ca

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  • Toujours le sourire aux lèvres

    27 mars 2018

    Billet de Giulia Rea, ambassadrice de la Marche de l’espoir

    Je planifiais des vacances avec ma famille quand je me suis réveillée un matin avec la tête qui tournait. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. J’ai d’abord pensé que je m’étais levée trop rapidement et que cette sensation disparaîtrait, mais elle était encore là le soir venu. Je suis allée voir un médecin, qui m’a dit que je présentais des mouvements rythmiques de l’œil et des vertiges. J’ai donc passé des examens d’IRM, des examens pour les nerfs et des prises de sang qui ont mené à un diagnostic de SP.

    Quand le diagnostic est tombé, je pensais que ma vie était finie. À l’aide des clichés d’IRM, mon médecin m’a montré quelques lésions dans mon cerveau et a commencé à m’expliquer ce qu’était la SP, mais je cédais déjà à la panique et à l’anxiété, en me faisant mille et un scénarios. Tout ce que je savais, c’est que mes jambes pouvaient devenir engourdies et que je risquais de perdre la capacité de marcher. J’envisageais toutes sortes de possibilités négatives et je craignais qu’on me traite différemment si on savait que j’avais la SP.

    J’ai donc choisi de n’en parler à personne, sauf à ma famille immédiate, pendant environ un an. J’ai ensuite eu une poussée. Mes jambes engourdies m’empêchaient de marcher normalement, et c’est à ce moment que j’ai commencé à révéler mon diagnostic. Mes amis et ma famille ne m’ont jamais traitée différemment à cause de cette maladie, et je leur en suis reconnaissante. J’ai reçu un diagnostic physique, mais eux ont reçu un diagnostic émotionnel. Quand je ressens de la douleur, ils en ressentent aussi. Ils m’accompagnent à tous mes rendez-vous médicaux, qu’il s’agisse d’un examen de suivi ou d’une visite aux urgences. Je trouve parfois frustrant d’avoir à expliquer comment je me sens, mais ils sont toujours là pour moi et font de leur mieux pour me comprendre.

     


    Je me rends compte qu’il y a des choses sur lesquelles je n’ai aucune maîtrise, et la SP en est une. Je mène un combat de tous les instants, et il ne se passe pas une journée sans que je pense à cette maladie. Je ne sais jamais quand mon corps me laissera tomber, ou quand j’aurai une poussée. Depuis le jour où le médecin m’a annoncé que j’étais atteinte de SP, il y a quatre ans, les pires moments ont été ceux où j’ai ressenti de l’engourdissement de mon estomac à mes orteils, et dans mes mains. Les poussées sont très difficiles à expliquer.

    Chaque jour, je me répète que j’ai la SP, mais que la SP ne mène pas ma vie. Je souffre d’une maladie qui affecte ma diction ou m’empêche de sentir mes jambes par moments, mais ma vie n’est pas finie pour autant. J’ai tout de même des buts à atteindre! J’ai toujours aimé les enfants, et je veux devenir enseignante depuis que je suis toute petite. J’ai obtenu un diplôme en développement de l’enfance, et je suis à la dernière année du baccalauréat en enseignement. J’aime venir en aide aux autres. Si je peux jouer un rôle déterminant dans la vie de quelqu’un, j’en serai heureuse.

    La Marche de l’espoir est un événement qui m’aide beaucoup. J’en ai entendu parler pour la première fois en 2014, l’année de mon diagnostic. J’ai lu des témoignages inspirants de jeunes femmes de mon âge pour qui il a été très bénéfique de participer à la Marche de l’espoir. Leur histoire m’a donné envie de former ma propre équipe, et pas n’importe laquelle. Je voulais trouver un nom unique et significatif, et ma famille et moi avons pensé à Miles for Smiles, que l’on pourrait traduire par « Marcher pour faire sourire ». Nous voulions un nom d’équipe synonyme de positivisme et d’encouragement dans notre combat contre la SP.

    L’an dernier, alors que nous nous préparions à participer pour une troisième fois à la Marche de l’espoir, nous nous sommes demandé comment nous pouvions parvenir à amasser plus d’argent que l’année précédente. Nous avons d’abord pensé à un événement modeste, comme une soirée de quilles. L’idée s’est transformée en gala auquel 180 personnes ont participé. Rien à voir avec les quilles! La soirée a connu un tel succès que nous répéterons l’expérience cette année, avec 500 invités. Je trouve tellement inspirant de faire partie d’une collectivité qui dégage autant de positivisme et d’espoir quant à la découverte d’un remède. Je suis motivée par tous ceux qui s’unissent pour mieux faire connaître cette maladie typiquement canadienne. En amassant des fonds et en participant à la Marche de l’espoir, je sens que je ne suis pas seule dans mon combat contre la SP et je garde le moral.

    Giulia est ambassadrice de la Marche de l’espoir de Nobleton, en Ontario. Elle réalisera son rêve cette année en obtenant son diplôme en enseignement. Joignez-vous à elle pour amasser des fonds au profit de la recherche sur la SP à l’occasion de la Marche de l’espoir de cette année: www.mswalks.ca

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  • Je vis avec la SP, mais je ne laisse pas la maladie me définir.

    8 mars 2018

    Par Charlotte McCarthy

    J’aimerais vous raconter mon histoire, depuis le jour où tout a commencé. Toutes les histoires commencent un jour, j’imagine. Commençons donc par le début.

    Le jour où tout a commencé

    J’ai eu ma première poussée en mars 2009. J’avais 18 ans, et j’étais en première année au collège dans ma ville natale, Toronto (Ontario). Je participais à une compétition de cheerleading à Hawaï. J’étais tellement heureuse d’être avec mes amies, de participer à l’événement et de profiter du paysage. La dernière journée, j’ai remarqué que mon œil gauche s’alourdissait. Ma vision était un peu embrouillée, et la sensation me semblait plutôt étrange. Quand je baissais les yeux, je ne voyais plus rien. J’avais passé la journée au soleil et j’ai dit à mes amies, en plaisantant, que j’avais un coup de soleil dans l’œil! Je ressentais un peu de douleur et d’inconfort, mais je n’en ai pas fait de cas. Je pensais que le problème partirait comme il était venu. À l’atterrissage du vol de douze heures qui nous ramenait à la maison, mon œil me faisait encore mal. J’ai alors pensé que c’était simplement la fatigue.

    J’ai donc repris mes habitudes sans me poser de questions. Je suis retournée en classe, j’ai vu mes amies et j’ai continué ma vie. Mon œil, lui, ne s’améliorait pas. J’en ai finalement parlé à mes parents. Ma mère, pensant que j’avais abîmé ma rétine, a pris d’urgence rendez-vous pour un examen des yeux.

    Pendant la consultation, l’optométriste a constaté que j’avais perdu la vision périphérique en raison de lésions d’un nerf derrière l’œil. Il voulait que je voie un spécialiste aussi rapidement que possible. Les examens ont révélé une inflammation du nerf droit tout juste derrière mon œil, ce qui bloquait complètement ma vision, mais la cause de la lésion restait inconnue. On m’a alors prescrit des tests sanguins et un examen d’IRM pour tenter de trouver des réponses.

    Le diagnostic

    J’ai commencé les rendez-vous médicaux pendant la première semaine d’avril 2009, et j’ai reçu un diagnostic de SP cyclique le 28 mai. Il s’est donc écoulé moins de deux mois entre les premiers symptômes et le diagnostic. Il paraît que c’est très rapide et que j’ai été très chanceuse. Après la tombée du diagnostic, j’ai cependant entrepris un processus de deuil. J’ai abandonné l’école et le cheerleading et j’ai commencé à travailler à temps plein. Je faisais tout pour ne pas penser au diagnostic et me sentir normale. Je me sentais perdue. J’étais très mal, mais je ne me sentais pas ainsi. J’étais plutôt engourdie, apathique. C’était très étrange.

    Ma mère m’a prise en mains et a commencé à décider de tout, y compris ce qui touchait à mon traitement. Elle faisait tout pour moi, et je lui en étais reconnaissante, parce que je n’avais pas l’énergie de prendre soin de moi. Elle écoutait les médecins et comprenait ce qu’ils disaient, tandis que j’étais assise à ses côtés, le regard perdu, incapable de saisir leurs paroles. Je laissais donc ma mère tout gérer. C’était plus facile ainsi, et sa présence était réconfortante.

    J’ai entrepris un traitement modificateur de l’évolution de la maladie par le Copaxone, ce qui impliquait une injection quotidienne. J’ai suivi le traitement pendant environ trois mois avant de décider que j’en avais assez. Je n’allais pas passer le reste de ma vie à me piquer avec une aiguille. Ce n’est pas comme ça que je voulais vivre ma vie. J’ai donc cessé le traitement, et j’ai eu la chance d’être admise à l’un des premiers essais d’un médicament administré par voie orale, à savoir le Gilenya. Je ne ressentais aucun effet secondaire, et j’avais finalement l’impression de vivre une vie normale. Il me suffisait de prendre une petite pilule!

    J’ai vécu sans symptômes pendant trois ans. Durant cette période, je pouvais oublier que j’avais la SP et simplement être moi-même. Je pouvais choisir de divulguer ou de taire mon diagnostic. Je vivais ma vie à ma façon. En 2012, j’ai cependant reçu un diagnostic d’anxiété grave et de migraines chroniques. J’ignorais si mon état avait quelque chose à voir avec la SP, mais je pouvais tout de même continuer ma vie. J’ai fait une demande d’admission à l’Université Mount Saint Vincent d’Halifax, en Nouvelle-Écosse. En septembre, j’ai déménagé là-bas et j’ai commencé une nouvelle vie.

    Une quête d’indépendance

    Tout allait bien au début, mais, pendant ma première semaine de cours, j’ai attrapé un rhume et j’ai perdu la vision une fois de plus. C’était une sonnette d’alarme, j’imagine. J’ai alors pris conscience que ma mère n’était pas là pour prendre soin de moi et que je devais agir seule. J’ai donc pris ma santé en main. J’en ai retiré un grand sentiment d’autonomie : je pouvais prendre soin de moi, et tout irait bien.

    La SP est une drôle de maladie. Elle est faite d’une foule de petites choses dont les médecins ne parlent pas. Quand j’ai essayé de comprendre ce qui n’allait pas avec mon œil, les médecins m’ont dit que le rhume avait probablement causé la réapparition des symptômes de SP. Au moment du diagnostic, personne ne m’avait dit qu’un rhume ou un affaiblissement de mon système immunitaire pouvait provoquer une poussée ou l’apparition de nouveaux symptômes de SP.

    Je suis retournée à la maison pendant le temps des Fêtes et à l’été, j’ai continué d’être suivie par mes médecins là-bas. Ma santé s’est améliorée et je me sentais bien. J’ai décidé de pousser mon indépendance un peu plus loin et de trouver un médecin à Halifax pour avoir accès à de l’aide quand j’en aurais vraiment besoin. Je sentais que j’avais pris ma vie en main.

    Un projet de famille

    Petit retour en arrière… J’ai rencontré Mike en mars 2013. Nous avons commencé à nous fréquenter alors que je me sentais en parfaite santé. Je lui ai même dit que j’avais la SP lors de notre premier rendez-vous, en faisant comme si ça n’avait rien de grave. Sa réaction a été plutôt neutre, ce qui est bien, et la SP n’a pas mis un frein à notre relation. Nous avons emménagé ensemble un an plus tard, et nous nous sommes mariés en juillet 2016. L’an dernier, nous avons décidé de fonder une famille, et nous tentons présentement de devenir parents.

    L’idée d’une grossesse m’effraie énormément. Je n’ai pas nécessairement peur que mon enfant ait la SP; je crains plutôt les effets de la SP sur la conception. Je sais que de nombreuses études ont porté sur la grossesse chez les femmes atteintes de SP, mais chaque situation est unique. Nous essayons de concevoir un enfant depuis février 2017, ce qui fait un peu plus d’un an. Sans jeter le blâme sur la SP, je dois avouer que j’y pense constamment. J’ai repris les injections de Copaxone, car il s’agit d’un traitement sans danger pendant la conception et la grossesse, contrairement au Gilenya, qui pose des risques pendant la conception. Donc, au stress lié au projet de tomber enceinte s’ajoute la manipulation quotidienne d’aiguilles, ce que je déteste. C’est l’envers de la médaille. Je crois cependant que ça vaut la peine de passer par là pour enfin avoir un bébé!

    Je me rassure en me disant que j’ai un bon réseau de soutien, qui saura m’épauler quand je serai finalement enceinte. Je peux compter sur mon mari, ma famille et ma belle-famille. Ils m’offrent un soutien à toute épreuve, ce qui vaut de l’or à mes yeux. Je suis privilégiée de pouvoir me fier à des gens aussi attentionnés, qui m’aiment et qui sont toujours là pour m’aider.

    La menace des poussées

    À l’été 2017, après l’achat de notre maison, j’ai commencé à perdre toute sensation sous mon pied. L’engourdissement s’est lentement propagé à ma jambe et à ma cage thoracique. Quand je baisse le regard, j’ai l’impression que des décharges électriques traversent mon corps. Je pense que c’est peut-être attribuable à une inflammation, ou à une lésion, de ma colonne vertébrale. Je saurai bientôt si j’ai raison et si la SP a progressé de mon nerf optique jusqu’à ma colonne vertébrale.

    Quand j’ai eu une poussée l’été dernier, je suis allée visiter mes parents. Mon neurologue m’a alors prescrit un traitement de 25 comprimés de stéroïdes par jour pendant trois jours. Ce traitement-choc a réveillé les nerfs de ma jambe, mais la douleur était insoutenable. Pendant trois jours, je me suis roulée en boule chez mes parents et j’ai pleuré. Je souffrais énormément physiquement, mais j’étais aussi atterrée de ne pas être moi-même. Il y a tellement de choses que je voulais faire pendant mon séjour chez mes parents. Je voulais être normale à nouveau.

    J’ai la SP, mais je ne laisse pas la maladie me définir

    Bien que la SP soit la plus étrange des maladies, ce n’est qu’une partie de moi. Je ne laisse pas la maladie me définir. J’essaie de ne pas paniquer quand elle se manifeste. Quand j’ai perdu toute sensation dans mes jambes, je n’étais pas paralysée, je pouvais encore marcher, mais je n’étais pas complètement moi-même. Je sais que ce genre d’épisodes inquiète Mike et mes parents. À mes yeux, ce ne sont que des étapes d’un parcours auquel je tente de m’habituer. Comme il n’existe pas encore de remède contre la SP, je fais de mon mieux pour aller de l’avant. Dans la vie, on n’a pas d’autre choix que d’avancer, et cette pensée me rassure.

    Dans mon for intérieur, j’aime l’aspect « discret » de la SP. Les personnes qui savent que j’en suis atteinte me demandent comment je me sens, et je sais ce que je peux leur dire. Quand je rencontre de nouvelles personnes, elles ignorent totalement que j’ai la SP, parce que ça ne paraît pas. C’est parfait comme ça, parce que je ne veux surtout pas être « la fille qui a la SP ». Je veux être Charlotte, la fille qui travaille à temps plein, s’entraîne et passe du temps avec ses amis. Je fais tout ce que je peux pour être normale, mais, comme tout le monde, j’ai de bonnes et de mauvaises journées. Parfois, je suis la seule qui peut s’en rendre compte, et je peux choisir à qui en parler.

    Je vis avec la SP, mais je ne laisse pas la maladie me définir. Je m’appelle Charlotte et je suis une fille, une épouse, une amie et, je l’espère, une future maman.

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  • Les différents chapeaux de Pam Valentine

    20 février 2018
    Pam Valentine

    À la Société de la SP, nous sommes fiers de raconter des histoires inspirantes. Nous diffusons les témoignages de proches aidants, de donateurs et de personnes vivant avec la SP pour que leur message soit entendu.

    Dans cet esprit, j’ai envie de vous raconter ma propre histoire et de vous relater le parcours qui m’a menée au poste de présidente et chef de la direction de la Société de la SP.

    J’ai porté différents chapeaux au fil de ma carrière. En tant que dirigeante, chercheuse, innovatrice, mère, fille et patiente, j’ai acquis une expérience diversifiée qui m’a préparée à cette nouvelle étape de mon parcours.

    Donc, pour ceux d’entre vous qui se demandent « qui est Pam Valentine? », voici quelques pages de mon histoire.

    La Calgarienne

    Peu importe où la vie me mène, je demeure une fille de Calgary.

    Originaire de l’Alberta, j’ai passé les 35 premières années de ma vie baignée par le soleil des Prairies, entourée de ma famille et de mes amis. J’y aurai toujours ma place.

    Je viens d’une famille de quatre enfants très sportifs. Ma mère, qui était professeure d’éducation physique, nous emmenait au centre sportif local où nous faisions un peu de tout, de la nage synchronisée au tennis. Mes parents étaient tous deux d’avides skieurs. Ainsi, chaque fin de semaine, vous pouviez voir la famille Valentine dévaler les pentes couvertes de neige poudreuse de la station de ski Lake Louise.

    Mes parents étaient très engagés auprès de notre communauté, travaillant au sein d’organismes sans but lucratif et gouvernementaux et occupant des postes de premier plan dans le secteur public. Mon père a été vérificateur général de l’Alberta, et ma mère, présidente du conseil des écoles publiques. Voir ses parents en première page du journal est certainement embarrassant pour un adolescent, mais aujourd’hui, je suis extrêmement fière de la contribution qu’ils ont apportée à leur collectivité! Plus tard, j’ai suivi leurs traces et mené à mon tour une carrière publique.

    Comme beaucoup d’autres jeunes de Calgary, j’ai décroché mon premier emploi au Stampede, comme placeuse dans le pavillon. Le Stampede a toujours occupé une place importante au sein de ma famille, et mon père y a consacré beaucoup de son temps.

    En vérité, je n’aurais jamais pensé quitter Calgary, mais la vie nous réserve parfois des surprises.


    La
    chercheuse

    Toute ma vie, j’ai gravité autour des sciences. C’est donc tout naturellement que ma carrière s’est orientée dans ce domaine.

    J’ai eu la chance de fréquenter l’Université de Calgary (allez, les Dinos!), où j’ai étudié pendant plus de dix ans. Portée par mon intérêt pour le fonctionnement du cerveau humain et les causes de la détérioration des fonctions cérébrales, j’ai d’abord obtenu un baccalauréat ès sciences en psychologie, puis un doctorat en neuroscience.

    À la fin de mes études postdoctorales, je me suis jointe au Département de neurosciences cliniques de l’École de médecine Cumming de l’Université de Calgary et j’ai travaillé à l’Institut Hotchkiss de recherche sur le cerveau. En tant que spécialiste des sciences fondamentales, j’ai exercé mes fonctions au sein d’une unité clinique consacrée à la prestation de services complets aux personnes épileptiques. Rapidement, cet environnement collaboratif et multidisciplinaire a influé sur la manière dont j’envisageais la recherche. Je prenais conscience de l’importance de la recherche axée sur la découverte, de la façon dont elle pouvait non seulement guider la pertinence clinique des questions que je posais comme scientifique, mais aussi s’inspirer des problèmes que je constatais chez les patients. Je me suis donc intéressée à l’intégration et au transfert des connaissances entre la recherche et le domaine clinique, ce qui m’a permis de découvrir quels intervenants devaient unir leurs efforts pour que la recherche influe concrètement sur la vie des patients.

    Guidé par ma passion pour les sciences de la santé, mon parcours professionnel s’est alors tracé de lui-même.

    La dirigeante

    En 2006, j’ai eu l’occasion de me joindre à l’Alberta Heritage Foundation for Medical Research (AHFMR) pour y diriger les programmes de formation. Après de nombreuses années couronnées de succès dans le milieu universitaire, j’ai pensé que je gagnerais à découvrir d’autres milieux au sein desquels les connaissances en recherche pouvaient stimuler l’innovation. Au cours de mon mandat, l’AHFMR est devenue Alberta Innovates Health Solutions. Pendant mes quinze années au sein de l’organisme, j’ai eu l’occasion, en collaboration avec des partenaires, d’orienter le changement et d’innover dans le cadre d’initiatives provinciales destinées à améliorer la santé et les soins de santé. Au fil des ans, j’ai également travaillé à la diversification et à l’accroissement du portefeuille de recherche en santé de l’organisme tout en faisant la promotion de nos établissements de recherche et de notre système de santé.

    En 2016, je suis devenue chef de la direction par intérim. J’ai alors été appelée à chapeauter le regroupement des quatre sociétés d’Alberta Innovates œuvrant dans les secteurs de la santé, de l’agriculture, de la foresterie et de l’énergie. Consciente de l’importance d’encourager la recherche et l’innovation intersectorielles, j’ai relevé le défi avec beaucoup d’enthousiasme. À ce jour, j’estime qu’il s’agit d’un des projets les plus ambitieux et gratifiants que j’ai entrepris.

    Si j’avais un seul conseil à donner à ceux et celles qui aspirent à des postes de direction, je leur dirais de donner la priorité au réseautage. Tout au long de ma carrière, j’ai fait appel à des mentors qui m’ont aidée à surmonter les difficultés qui ont surgi sur ma route. Je comprends aujourd’hui à quel point ces relations de mentorat ont constitué la clé du succès dans ma carrière.

    La mère

    Quand j’étais jeune, ma mère était la matriarche, le ciment de la famille. Elle insistait pour que ses quatre enfants soient autour de la table le dimanche soir. Quand j’ai commencé à être indépendante, je trouvais l’idée ridicule, mais, en vieillissant, je chérissais de plus en plus ces soupers du dimanche.

    Pendant mes études à l’Université de Calgary, j’ai donné naissance à mes trois magnifiques enfants. Mon aîné, Josh, est né pendant ma première année de maîtrise. En 2003, pendant mes études postdoctorales, mes jumeaux Max et Liz sont arrivés.

    J’ai une relation très solide avec chacun et je suis vraiment fière d’eux, pour différentes raisons. Je me plais à penser que je suis leur pilier, mais, en vérité, ce sont eux qui sont mon pilier.

    Quand nous passons du temps en famille, j’aime faire ce qui leur plaît. Leur seule présence me comble de bonheur. Comme je suis passionnée de nourriture et de cuisine, vous ne serez pas étonnés d’apprendre que cuisiner ou aller au restaurant en famille est chose courante pour nous. Bien entendu, je perpétue la tradition instaurée par ma mère et rassemble tout le monde autour de la table le dimanche soir. 

    La Société de la SP

    Comme le dit l’adage, quand une porte se ferme, une autre s’ouvre.

    L’occasion de diriger la Société de la SP s’est présentée vers la fin de 2017. Après de nombreuses années dans les secteurs des sciences de la santé et de l’innovation, j’étais honorée de prendre les rênes d’un organisme sur le point de faire tant de percées majeures. Contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens atteints d’une maladie chronique constitue une priorité pour moi.

    Dans ma vie, j’ai vécu des moments de douleur, de joie, de peur et de triomphe. Je sais que les personnes qui se battent constamment contre une maladie chronique et imprévisible, comme la SP, traversent des moments similaires. C’est pourquoi j’espère que nous pourrons bâtir ensemble un avenir où cette maladie est mieux connue et où il est possible de mieux la traiter et de réparer les dommages qu’elle cause.

    Je remercie la Société de la SP de me donner l’occasion d’innover, d’apprendre et de grandir avec vous.

    Pam Valentine

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  • Stopper la SP : un effet d’entraînement 

    Billet de Blake, participant à Mon défi pour stopper la SP et créateur de Push & Pull Athletix  

    Je suis charpentier et entrepreneur, mais je suis d’abord et avant tout le fils d’une femme extraordinaire atteinte de sclérose en plaques (SP). Ma mère souffre de cette maladie depuis plus de 21 ans et se déplace aujourd’hui en fauteuil roulant, en plus d’avoir en partie perdu l’usage de ses mains. La SP a toujours fait partie de ma vie et a grandement marqué ma famille. Quand j’étais jeune, nous ne pouvions pas faire les mêmes activités que la plupart des familles. Un simple souper au restaurant pouvait devenir compliqué, car beaucoup d’endroits ne sont pas accessibles aux personnes qui utilisent une aide à la mobilité. Mon père a aussi dû s’occuper des tâches familiales, ce qui a mis de la pression sur la vie de couple de mes parents. Encore aujourd’hui, ils ne peuvent pas profiter de la retraite comme la plupart des couples le font. 

    J’ai le sentiment que la SP a empêché ma mère de devenir la personne qu’elle voulait être et de faire des choses que nous tenons souvent pour acquises. Ma mère a néanmoins toujours été l’une de mes plus grandes sources d’inspiration. Peu de gens pourraient traverser les épreuves qui se sont dressées sur son chemin en gardant le sourire, mais ma mère y parvient.  

    Depuis longtemps, je voulais poser un geste qui aiderait non seulement ma mère, mais aussi toutes les personnes vivant avec la SP. J’ai eu un éclair de génie il y a quelques mois, en parlant à un ami au centre d’entraînement (j’y suis souvent). Je suis allé à la maison, j’ai dessiné un logo, et Push & Pull Athletix était née!  

    Push & Pull Athletix est une collection de vêtements de sport et de loisir. Nous offrons actuellement des tshirts, des chandails à capuchon, des casquettes et des camisoles. L’idée a pris naissance dans mon amour de l’entraînement et mon mode de vie actif, et je me suis inspiré d’autres marques similaires. Pour aider à financer la recherche sur la SP, j’ai décidé de verser 10 p. 100 des recettes de Push & Pull à la Société de la SP. Quand j’ai eu l’idée de créer la collection de vêtements, j’ai appelé ma mère pour lui annoncer la nouvelle. Elle était emballée et voulait faire partie de l’aventure! J’ai donc le meilleur partenaire d’affaires dont je pouvais rêver… ma mère! 

    Je ne connaissais rien à la collecte de fonds, mais j’ai découvert Mon défi pour stopper la SP. Comme je souhaitais démarrer en force, nous avons utilisé cette plateforme pour organiser le tout premier événement annuel Push & Pull 4 MS. L’activité se tenait à l’extérieur et il a plu pendant la journée, mais nous avons tout de même eu du plaisir et amassé 500 $. Il y avait des jeux gonflables, des courses à obstacles, des maquilleurs, une mini-compétition d’haltérophilie et quelques stands. C’était une belle façon de réunir des gens dans le plaisir et de recueillir des fonds, tout en faisant la promotion d’un mode de vie sain et actif. Par ailleurs, l’activité de lancement de Push & Pull m’a permis de réaliser un souhait que j’avais depuis longtemps, celui de devenir coordonnateur d’événements. 

    L’activité a connu un tel succès que nous en planifions une deuxième, de plus grande envergure, en février. Baptisée Lift 4 MS et similaire à la première, elle comptera également un encan silencieux, une compétition structurée d’haltérophilie et un groupe de musique. Nous tentons de faire les choses différemment, et tout le monde est emballé par le projet. Je crois que notre succès à ce jour s’explique par notre détermination et notre capacité à promouvoir la marque sur les réseaux sociaux et lors de nos activités. Ce n’est que le début pour Push & Pull Athletix, et nous sommes là pour rester… et gagner en force! 

    J’ai décidé de mieux faire connaître la SP et d’amasser des fonds pour appuyer la recherche, car nos connaissances sur cette maladie sont encore limitées. J’espère que les événements que j’organise dans le cadre de l’initiative Mon défi pour stopper la SP et Push & Pull Athletix me permettront d’aider les personnes comme ma mère. Je crois qu’il est important que les gens participent au mouvement Mon défi pour stopper la SP et qu’ils donnent de l’espoir aux personnes atteintes de SP pour qu’un remède puisse un jour être découvert.  

    Si vous êtes en quête d’un objectif et que vous êtes prêt à donner temps et argent à une bonne cause, Mon défi pour stopper la SP est pour vous. Si vous avez déjà relevé un défi, sachez que vous contribuez à faire avancer la cause à votre manière. Il faut s’investir, mais c’est tellement gratifiant de savoir que nous apportons une contribution, qu’elle soit de 500 $ ou de 10 000 $. 

    Blake participe à Mon défi pour stopper la SP à l’Île-du-Prince-Édouard. Il est charpentier Sceau rouge et père d’une fillette de trois ans. Il a cofondé Push & Pull Athletix avec sa mère, qui est atteinte de SP progressive. 

    Participez vous aussi à Mon défi pour stopper la SP!

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  • Mon défi pour stopper la SP : à mon image 

    Billet de Stephanie, participante à Mon défi pour stopper la SP 

    Quand j’ai déménagé sur la côte ouest, il y a quatre ans, j’ai choisi de m’établir dans la paisible ville de Powell River. J’aime la randonnée pédestre, le kayak et toutes les activités qui me permettent de découvrir les merveilleux paysages de la Colombie-Britannique. J’ai cependant dû laisser derrière ma famille, mes amis et mes clients et abandonner ma participation annuelle à la Marche de l’espoir en Ontario, qui faisait partie d’une tradition familiale en l’honneur de mon oncle Frank. 

    Mon oncle était atteint de SP progressive; il est décédé en 2012. Je deviens toujours émotive quand je parle de lui, car il jouait un rôle important dans ma vie. Être le témoin de son combat contre la maladie a été très difficile, surtout vers la fin, mais notre famille l’a toujours soutenu et a fait de son mieux pour l’aider. Mon oncle était un homme de famille, et nous étions tous près de lui. J’ai même déjà habité avec lui et ma tante. Il était attentionné et aimant et voyait toujours le verre à moitié plein. Avant de recevoir un diagnostic de SP progressive, il courait, nageait, jouait au golf et menait une vie très active. La perte de sa mobilité a donc été une épreuve particulièrement difficile pour lui.  

    Vers la fin, il devait toujours y avoir quelqu’un à son chevet, car il n’arrivait pratiquement plus à bouger. Il aimait l’émission Oprah, et je me souviens avoir regardé avec lui un segment qui mettait en vedette Montel Williams, un animateur d’émissions de variétés également atteint de SP. Mon oncle m’avait confié que Montel verbalisait ses propres pensées, et qu’il comprenait exactement ce dont l’animateur parlait.  

    Pour soutenir mon oncle, je participais chaque année à la Marche de l’espoir en Ontario, aux côtés des membres de ma famille. Même si le beau temps n’était pas toujours de la partie, j’étais toujours en bonne compagnie! Comme je suis coiffeuse, j’avais une relation privilégiée avec mes clients. Ils connaissaient tous la place qu’occupait la SP dans ma vie et ont toujours été très généreux à l’occasion de la Marche de l’espoir. Ma famille participe encore à cet événement et elle organise une grande activité de financement baptisée Franks for Frank afin d’amasser des fonds pour l’équipe. Depuis mon déménagement sur la côte ouest, j’essaie de faire une randonnée pendant la fin de semaine où se tient la Marche. C’est ma façon de rester auprès des miens. Mais cette année, j’ai voulu faire les choses différemment.  

    Comme je travaille dans le secteur de la coiffure, j’ai décidé de me lancer un défi personnel et de me raser la tête afin d’amasser des fonds pour la Société de la SP. J’y pensais depuis longtemps, et l’idée ne m’effrayait pas. J’ai eu les cheveux courts presque toute ma vie, et un côté de la tête rasé à une certaine époque. En me renseignant, j’ai découvert Mon défi pour stopper la SP comme moyen d’amasser des fonds. Étant de nature plutôt discrète, j’ai principalement fait une collecte par bouche-à-oreille et sur les médias sociaux. Le défi que je me lançais était très personnel et constituait pour moi une façon de garder contact avec ma famille, la Société de la SP et mon oncle. Entourée de quelques amis proches, j’ai rasé ma tête et amassé plus de 1 500 $. 

    J’ai participé à Mon défi pour stopper la SP car, à l’image de mon oncle, j’essaie de toujours voir le bon côté des choses et d’aider les autres. Malgré les épreuves qu’il a traversées, mon oncle se réveillait toujours avec le sourire en disant : « Quelqu’un quelque part vit des moments plus difficiles que moi. » J’essaie de garder une attitude positive en toutes circonstances. Le parcours de mon oncle a changé ma façon de voir la vie, et je tente de profiter de chaque journée au maximum, car on ne sait jamais de quoi demain sera fait.  

    Stephanie est une coiffeuse qui n’a pas froid aux yeux. Après avoir élu domicile en Colombie-Britannique, elle a amassé plus de 1 500 $ par l’intermédiaire de l’initiative Mon défi pour stopper la SP. Son témoignage vous inspire? Inscrivez-vous dès aujourd’hui à Mon défi pour stopper la SP 

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