La sclérose en plaques (SP) est actuellement classée parmi les maladies auto-immunes du système nerveux central (formé du cerveau et de la moelle épinière). Il s’agit d’une maladie imprévisible qui s’accompagne de symptômes comme une fatigue extrême, des troubles de la vessie, de la fonction cognitive et de l’humeur. Ses effets peuvent être physiques, émotionnels et financiers. Le Canada affiche l’un des taux de SP les plus élevés du monde, et selon les estimations, une personne sur 385 vit avec la SP dans notre pays. Il n’existe encore aucune façon de guérir la SP, mais les chercheurs ne cessent d’approfondir leurs connaissances sur les causes de cette maladie et les façons de prévenir celle‑ci. 

Assise dans le bureau de son médecin, après avoir reçu un diagnostic de SP, Erin s’est d’abord demandé si elle pourrait avoir des enfants. Cette pensée a immédiatement fait place à une autre : « Est-ce que maman va s’en remettre? »

Depuis, la jeune femme a dû apprendre à faire de sa santé une priorité. « Au cours des quinze derniers mois, j’ai dû me montrer un peu égoïste et mettre de l’avant mes besoins. J’ai fait promettre à ma mère de ne pas parler de mon diagnostic juste avant les festivités qui précédaient le mariage d’un membre de sa famille, parce que je n’étais pas prête à m’afficher. Je fais la sieste quand je suis fatiguée, et j’ai créé une liste de choses à faire avant de ne plus en être capable, si jamais ça arrive. Je m’efforce d’en accomplir le plus possible pendant que j’en ai la capacité. Je suis toujours là pour ma famille et mes amis, mais j’en fais un peu plus qu’avant pour moi. »

Fixer ses limites

« J’ai toujours eu besoin de beaucoup de sommeil. Aujourd’hui, je ne me gêne plus pour dire que je vais faire la sieste. Je ferme les yeux pendant 20 minutes, et je suis comme neuve. Ma mère me rappelle de ne pas dire que je suis fatiguée, mais plutôt que je souffre de fatigue. En verbalisant mes symptômes, j’ai l’impression d’avoir la permission de prendre soin de moi. »

Les petits gestes que pose Erin pour son bien-être lui permettent d’être présente pour ses collègues, sa mère et ses amis, qui peuvent compter sur elle. En énonçant ses besoins et en fixant ses limites, elle donne également à ses proches l’occasion de se rendre utiles.

« En expliquant à mes amis et collègues ce qui se passe dans mon corps, et en leur disant que je n’ai pas à me justifier, je leur permets de me soutenir comme j’en ai besoin. »

Quand vous exprimez clairement vos besoins, vos proches peuvent vous aider de la façon qui vous convient, et tout le monde y trouve son compte. Ils n’ont pas à deviner ce qui vous ferait plaisir, et ils peuvent se rendre réellement utiles. En établissant un bon réseau de soutien dès le début, vous évitez également les sentiments d’isolement et de rejet.

Redéfinir la normalité 

Moins de deux heures après la tombée du diagnostic, alors qu’elle était assise avec sa mère dans la salle d’attente, en larmes, Erin a croisé une ancienne collègue et son fils.

« Je me sentais déjà gênée à l’idée que mes collègues allaient me percevoir différemment. Et voilà que je croise une ancienne collègue et son magnifique bébé. Quand je l’ai vue, j’ai d’abord pensé que c’était la pire chose qui pouvait m’arriver. Ils se sont assis juste à côté de nous, et leur présence s’est finalement révélée très salutaire, car elle nous a permis de nous changer les idées. J’ai vécu un moment tout à fait banal pendant une des situations les moins banales de toute ma vie. »

Le vendredi précédant l’annonce du diagnostic, une bonne amie d’Erin lui a fait la surprise de lui préparer du homard, son repas préféré.

« Je savais que j’étais sur le point de recevoir de mauvaises nouvelles, et je prévoyais rester seule à la maison pour pleurer. Mais mon amie Tara m’a préparé du homard, et nous n’avons pas du tout parlé de SP. Elle n’aurait pas pu mieux faire. Je n’ai pas pensé à la maladie de toute la soirée. »

C’est grâce à ces moments simples de la vie, pendant lesquels elle oublie la SP, qu’Erin arrive à composer avec son diagnostic. Peu de temps après, Erin a accepté de participer à un voyage dans l’Arctique pour le travail. L’expédition était prévue depuis un moment.

« Tout ce que je voulais, c’était de me rouler en boule et de pleurer pendant quelques semaines, en me disant que j’irais mieux après. Mais je savais que c’était ma seule et unique chance de visiter l’Arctique. » Au moment du départ, j’ai informé mes compagnons de voyage de mon état, et tout le monde s’est montré très respectueux. Ils faisaient même des pieds et des mains pour m’aider à éviter le gluten et les produits laitiers. Je pense que ce voyage m’a ouvert les yeux : j’avais eu de mauvaises nouvelles et je devais apprendre à prendre soin de moi. J’ai compris que pour être bien, je ne devais pas arrêter de vivre. »

Je peux? Je fonce! 

Recevoir un diagnostic de maladie incurable est une expérience terrifiante, peu importe la façon d’envisager la chose. La sclérose en plaques est une maladie imprévisible; elle peut tout faire basculer du jour au lendemain. Ce degré d’incertitude peut perturber grandement la santé mentale. Comme pour tous les grands événements de la vie, chaque personne aborde la situation différemment. Erin Truax, elle, a vécu une prise de conscience. Elle a commencé à dresser une liste de choses à faire pendant qu’elle en a encore les capacités. D’abord intitulée « Choses à faire avant qu’il soit trop tard », la liste a été rebaptisée « Choses à faire parce que je peux ». Elle la motive à réaliser des rêves qu’elle aurait autrement remis à plus tard.

« Il y a une dizaine d’années, j’ai servi de mentor à une fillette qui avait le cancer et devait se faire amputer une partie de la jambe. Nous sommes encore proches aujourd’hui. En fait, elle vient juste de participer pour la première fois aux Jeux paralympiques. Au moment de sa chirurgie, j’avais gravi toutes les marches de la Tour CN pour l’encourager. Parce que je le pouvais. Je crois désormais que si je peux faire quelque chose, je dois le faire. »

« Au cours des quinze derniers mois, j’ai seulement rayé quelques éléments de ma liste :

– Prendre des leçons de ski (je vais continuer).

– Suivre un cours d’initiation au tennis (j’ai adoré).

– Participer à ma première Marche de l’espoir Mandarin avec mon équipe de 20 personnes, les Truax Trekkers.

– Faire un voyage avec ma plus jeune cousine, qui a 23 ans de moins que moi.

– Commencer le Pilates – j’ai découvert que le Pilates est le meilleur exercice qui soit lorsque je veux me libérer l’esprit et prendre soin de mon corps.

 

« Toujours sur ma liste :

– Conduire une auto de course.

 

« Je prends les suggestions, mais il est hors de question de je fasse un saut en parachute.

 

« Mon diagnostic de SP m’a appris à ne rien tenir pour acquis. J’apprécie les moments les plus simples et je célèbre chaque victoire. »

Des jours sombres

« J’ai eu de mauvaises journées. Parfois, je pleure simplement parce que l’aiguille fait plus mal que d’habitude. Il m’arrive aussi de me sentir très faible. N’allez surtout pas croire que j’avais toujours une belle attitude positive pendant les cinq ou même les dix premiers mois. La tristesse n’est cependant pas un remède, et je pense qu’il est important d’écouter qui nous sommes et ce que nous voulons.

« Je me suis fait un devoir d’expliquer aux gens ce qu’est la SP et quels sont ses effets. Je veux que la cause leur tienne à cœur, car ça me donne de l’espoir. J’ai donc décidé d’agir. J’ai commencé à mener des activités de défense des droits et des intérêts et à recueillir des fonds. Nous devons tous décider comment tirer le meilleur parti de notre situation. Trouver ce qui nous rend positifs et nous donne envie d’avancer. Il suffit qu’une seule personne vienne me voir après une conférence pour me dire que je lui donne envie de raconter son histoire, et j’ai l’impression d’être utile. »

Quand son moral n’y est pas du tout, Erin se dorlote en prenant des bains chauds, en faisant de courtes siestes et en passant du temps avec son chien.

Un de vos proches vient de recevoir un diagnostic de SP? Voici les conseils d’Erin :

• Écoutez attentivement ses besoins.
• Demandez-lui comment le soutenir.
• Respectez ses limites et ses volontés.
• N’ayez pas peur de poser un geste positif.
• N’oubliez pas qu’il s’agit de la même personne qu’avant le diagnostic.

Au Canada, le risque d’avoir la SP est trois fois plus élevé chez les femmes que chez les hommes. Par ailleurs, les rôles de proche aidant et de soignant sont de façon prédominante assumés par des femmes, ce qui explique pourquoi celles-ci sont si nombreuses à être tentées de faire passer leur santé après celles des personnes qui leur sont chères, comme leurs parents ou leurs enfants. Or, les préoccupations sociales et familiales des femmes peuvent avoir des conséquences néfastes chez celles qui sont aux prises avec la SP, maladie dont la prise en charge peut impliquer un programme régulier de soins autogérés, des rendez-vous médicaux périodiques ainsi qu’un traitement à suivre de façon continue.

En 2017, la Journée internationale des femmes des Nations Unies avait pour thème officiel « Les femmes dans un monde du travail en mutation : pour un monde 50-50 d’ici 2030 ». Sur le site des Nations Unies, on pouvait lire le message suivant (en anglais) :

« Les mesures à mettre en place afin d’assurer l’autonomisation économique des femmes dans un monde du travail en mutation se résument comme suit : combler l’écart de rémunération entre les sexes, estimé à 24 p. 100 en moyenne à l’échelle mondiale; reconnaître l’ampleur du travail non rémunéré effectué par les femmes au chapitre des tâches domestiques et des soins et tenter de remédier à la répartition inégale entre les hommes et les femmes du travail lié à la prestation des soins; s’attaquer aux disparités hommes-femmes quant à l’occupation des postes de direction, à l’entrepreneuriat et à l’accès aux diverses formes de protection sociale; et assurer la mise en œuvre de politiques économiques axées sur l’équité entre les sexes et destinées à favoriser la création d’emplois, la réduction de la pauvreté ainsi qu’une croissance durable et inclusive » (traduction libre).

Les exigences liées au rôle de mère imposent aux femmes de se préoccuper constamment des besoins de leurs enfants, ce qui amène nombre d’entre elles à accorder plus d’importance à la santé et au bien-être de ces derniers qu’à leur propre qualité de vie. Pourtant, en cas de SP, il importe de prendre soin de soi quotidiennement et d’être attentif aux changements subtils ou marqués attribuables à la maladie.

Il convient donc de se poser les deux questions suivantes. Comment une femme atteinte de SP peut-elle concilier son rôle de mère et les exigences qu’impose la SP? Comment les femmes aux prises avec la SP parviennent-elles à s’occuper d’elles-mêmes quand leur état exige qu’elles se reposent alors que l’un de leurs enfants ne se sent pas bien ou a besoin de toute l’attention de sa mère?

Nous nous sommes entretenus avec Frances, qui est bien placée pour aborder ces questions, et ce, non seulement en tant que fille d’une femme ayant vécu avec la SP, mais également comme personne aux prises avec cette maladie et mère de deux enfants.

LE PARCOURS DE FRANCES

Pour moi, vivre avec la SP s’apparente un peu à un scénario où, dans un avion, il importe que chaque passager mette son propre masque à oxygène avant de venir en aide aux autres. Autrement dit, je dois prendre soin de moi pour pouvoir m’occuper de mes filles comme il se doit. Vous apprenez à donner la priorité à votre santé afin d’être en mesure de répondre aux besoins de vos enfants, que ce soit dans l’immédiat ou à long terme. L’une de mes pires craintes, surtout depuis le décès de ma mère survenu en raison de complications liées à la SP, est de ne plus pouvoir me tenir aux côtés de mes filles.

Mes deux filles avaient respectivement deux et quatre ans lorsque j’ai reçu un diagnostic de SP, ce qui m’a toujours semblé étrange, car j’avais quatre ans quand ma mère a appris qu’elle était atteinte de cette maladie. J’avais 29 ans lorsqu’elle est décédée. Le diagnostic que j’ai reçu à l’automne 2015 a suscité chez moi un sentiment de peur, mais je me suis estimée chanceuse compte tenu du temps que ma mère a dû attendre avant de savoir qu’elle avait la SP. De nos jours, un tel diagnostic peut encore tarder en raison de la nature particulière de cette affection et de la difficulté que certaines personnes peuvent avoir à se faire entendre dans le cadre de notre système de santé. J’ai tout d’abord éprouvé des troubles visuels attribuables à une névrite optique. Aux urgences, les médecins m’ont orientée vers un ophtalmologiste, qui m’a reçue le lendemain et s’est prononcé en disant : « Je crois qu’il pourrait s’agir de la SP. » Parmi les membres de mon groupe d’entraide, il y a des gens qui, des années durant, ont éprouvé des symptômes bizarres que les médecins ne parvenaient pas à expliquer. Je considère comme une source de soulagement le fait d’avoir reçu un diagnostic rapidement.

S’adapter à sa nouvelle réalité

J’ai connu une période où je devais me déplacer régulièrement pour recevoir les traitements dont j’avais besoin, et cela a eu un impact considérable sur mon quotidien et celui de ma famille. Il m’est déjà arrivé de devoir me présenter à mes rendez-vous avec mes filles, ce qui n’est jamais une mince affaire. Je confie également mes filles à des amis lorsque je dois me rendre dans une autre ville pour mon suivi. À un moment donné, j’ai eu à choisir entre une clinique de SP établie à Kelowna et une autre basée à Vancouver. La clinique située à Vancouver constituait la meilleure option pour moi du point de vue du traitement, mais j’ai opté pour celle qui se trouvait à Kelowna, parce que celle-ci était la plus proche de mon domicile et que mes filles étaient alors très jeunes. Lorsque celles-ci sont devenues un peu plus grandes, j’ai changé de clinique pour être suivie à Vancouver. Mes filles m’accompagnent à mes rendez-vous ou je les fais garder lorsque je me présente à la clinique avec mon mari. Si lui et moi devons nous absenter plus d’une journée de la maison, nos filles restent chez des amis. Quelle que soit la façon dont vous procédez, les choses ne sont pas faciles en pareille situation, et vous n’avez pas d’autre choix que de vous adapter à votre nouvelle réalité.

La prise en charge de la SP serait nettement plus facile si mon mari et moi n’avions pas d’enfants. Par ailleurs, votre rôle de mère évolue au fur et à mesure que vos enfants grandissent. Présentement, ce n’est pas facile, car je ne peux pas laisser seules à la maison mes deux filles, qui ont encore grandement besoin de moi. D’un autre point de vue, toutefois, j’apprécie le fait de ne pas avoir à me soucier pour le moment des influences qu’elles pourraient subir plus tard en dehors de leur milieu familial.

Il ne fait aucun doute que je pourrais veiller plus facilement sur ma santé si je n’étais pas mère de famille. Cependant, pour rien au monde je ne voudrais changer de vie. Le fait d’avoir des enfants rend généralement la vie plus compliquée, avec ou sans la SP, mais le fait d’être parent s’avère indéniablement gratifiant.

Prendre soin de soi au quotidien

La tactique que j’ai adoptée pour prendre soin de moi consiste principalement à faire de l’exercice. En effet, l’activité physique me procure des bienfaits indéniables tant sur le plan des manifestations de la SP que sur celui de ma santé mentale et physique. Présentement, la chaleur et la fatigue constituent les facteurs qui ont le plus d’impact sur ma qualité de vie, en ce sens qu’elles limitent mes capacités. Il a aussi fallu que j’apprenne à expliquer à mes filles qu’elles ne sont pas la cause de mes limites et que cette perte de capacité ne résulte pas d’un manque de volonté de ma part. Si je suis fatiguée, je m’accorde une pause pour faire une sieste. Mes filles vont au service de garde après l’école quelques jours par semaine, ce qui me procure un peu de temps pour m’entraîner, me reposer ou prendre en main n’importe quel besoin que je pourrais avoir. J’ai beaucoup de chance de pouvoir compter sur le soutien de mon mari, de ma famille et de mes amis.

La pratique régulière d’exercices est l’un des éléments majeurs du programme de soins autogérés de Frances. Lorsque la SP le lui permet, cette dernière s’adonne à la course à pied et au vélo de montagne durant la belle saison ainsi qu’au ski de fond et au hockey en hiver.

Lorsqu’elle se sent particulièrement fatiguée, elle se limite à accompagner ses enfants à pied jusqu’à leur école tous les jours ou à faire de courtes promenades en marchant avec des amis.

SP et maternité, hier et aujourd’hui

Que ce soit avec moi ou mon frère, ma mère parlait rarement de la maladie dont elle était atteinte. Elle conservait une attitude très positive et ne se plaignait jamais, mais la SP était un sujet qu’elle n’abordait pas vraiment avec ses enfants. Mon père, quant à lui, en parlait. Nous pouvions donc lui poser des questions à ce sujet et nous comprenions de quoi il s’agissait. Quant à moi, j’ai toujours opté pour une attitude ouverte envers mes filles et je m’efforce d’aborder ce sujet avec elles tout en tenant compte de leur âge. Je ne pense pas que l’attitude de ma mère vis-à-vis de la SP ait eu un impact sur mon éducation. Ma mère était très positive, et mon frère et moi nous sommes toujours sentis aimés. Je tiens toutefois à ce que mes enfants soient à l’aise de nous interroger, mon mari et moi, afin d’en savoir plus sur la SP.

Je ne me souviens pas du jour où ma mère a reçu son diagnostic de SP. Mes souvenirs les plus anciens de sa vie avec cette maladie remontent à l’époque où elle a commencé à marcher avec une canne et à porter une attelle à l’un de ses pieds, qui traînait au sol – symptôme appelé « pied tombant ». Je ne me rappelle pas en avoir discuté, mais je me souviens que ce changement a été pour moi un premier indice, car les gens regardaient ma mère sans toutefois lui poser de questions. Je me rappelle avoir traité une personne d’imbécile parce qu’elle nous regardait et je revois encore ma mère me demander pourquoi je venais de me comporter ainsi. Ma réponse fut la suivante : « Cette personne te regardait parce que tu marches avec une canne. » En se tournant vers moi, ma mère m’a alors expliqué : « Cette personne ne comprend tout simplement pas pourquoi j’utilise une canne et ne sait pas comment m’en parler. Ce n’est certainement pas parce qu’elle est stupide. » C’est un souvenir qui ne s’efface pas, et depuis les débuts de mon propre parcours avec la SP, je m’efforce de mettre en application la leçon que j’en ai tirée.

Parler de la SP avec ses enfants, lorsqu’on est atteint de cette maladie, repose sur une décision très personnelle. Le fait de ne pas cacher à mes enfants la réalité que je vis et d’aider ces derniers à comprendre mes besoins et mes limites a grandement facilité ma vie tout en nous permettant de nous rapprocher. Alors que j’avais 10 ou 11 ans, mon père et moi avons participé pour la première fois à la Marche de l’espoir. Cela m’a fait énormément de bien et m’a donné le sentiment que je faisais quelque chose d’utile. Ma participation à cet événement m’a beaucoup motivée en plus de constituer, chaque année, une expérience d’un jour très amusante pour mon père et moi. J’aimerais offrir à mes filles la possibilité de comprendre qu’elles ont les moyens d’aider des gens si cela peut leur apporter de la satisfaction.

Se tourner vers l’avenir

Ma plus grande préoccupation est de pouvoir rester aux côtés de mes filles – souci que le décès de ma mère a suscité chez moi. Tous les neurologues que j’ai croisés m’ont assuré que de nombreux progrès ont été réalisés dans le domaine de la recherche sur la SP depuis l’époque où ma mère a reçu son diagnostic de sclérose en plaques. En effet, lorsque j’ai appris que j’avais la SP, six médicaments modificateurs de l’évolution de la SP avaient déjà été homologués, alors qu’aucun traitement de ce type n’était encore offert lorsque ma mère a su qu’elle était atteinte de cette maladie. En fait, tout au long de sa vie avec la SP, ma mère ne s’est vu proposer aucune option thérapeutique. Ce que je crains maintenant est la façon dont la SP influera sur ma vie et mon aptitude à remplir mon rôle de mère. J’espère par ailleurs que mes filles n’auront pas la SP malgré leurs antécédents familiaux et la forte prévalence de la SP parmi les femmes vivant au Canada.

La SP n’apporte pas uniquement de la peur et de la tristesse. Elle vous apprend aussi à mieux apprécier les choses – et j’espère que cela est vrai dans mon cas. Elle vous amène à comprendre que vous ne pouvez pas tout maîtriser dans la vie, que des choses injustes peuvent vous arriver et que vous n’y pouvez rien.

Je parle régulièrement de ma mère à mes deux filles. Je leur dis à quel point leur grand-mère – qui s’appelait Margaret – était extraordinaire et drôle. Je leur explique aussi qu’elle aurait aimé jouer avec ses petites-filles et qu’elle aurait été ravie de constater que celles-ci font autant de bruit qu’elle pouvait en faire elle-même.

Finalement, il importe que je prenne soin de moi si je veux pouvoir continuer de remplir mon rôle de mère auprès de mes filles. En ce qui me concerne, la vie avec la SP implique simplement des exigences particulières quant aux soins dont j’ai besoin, soit des nécessités avec lesquelles les gens exempts de cette maladie n’ont pas à composer. Ayant vu ma mère vivre avec la SP, je sais que mes deux filles peuvent comprendre la réalité qui est la mienne. Je suis d’avis qu’il est formidable de pouvoir montrer à ses enfants qu’on leur fait suffisamment confiance pour leur parler de ce qu’on vit réellement.

« J’aime pouvoir me déplacer, marcher et me souvenir des choses. Ayant vécu une période où j’étais incapable de faire tout cela, j’apprécie énormément le fait d’avoir recouvré ces capacités. »

Telles sont les paroles de Wilbur McLean, qui est âgé de 37 ans et qui doit composer avec un diagnostic de sclérose en plaques (SP) reçu il y a trois ans.

Durant l’été 2015, Wilbur a commencé à ressentir des symptômes tels des troubles de l’équilibre et une vision embrouillée liée à une névrite optique, qu’il a vus s’aggraver au fil des mois. Il se trouvait alors aux prises avec une fatigue si intense qu’il lui arrivait de s’endormir sur son bureau au travail. Son équilibre s’était également détérioré au point qu’il éprouvait de la difficulté à marcher, et sa mémoire à court terme s’était tellement dégradée qu’il était incapable d’épeler des mots pourtant issus du vocabulaire élémentaire.

Peu de temps après l’apparition de ces symptômes, Wilbur apprenait qu’il avait la SP. À cette époque, il se trouvait dans un fauteuil roulant et ne pouvait plus continuer à travailler. Il se sentait faible, et son seul espoir était que, pour lui, les choses reviennent à la normale.

« Je me souviens que, le premier jour que j’ai retrouvé un peu de ma mobilité, j’ai décidé de marcher aussi loin que je le pouvais. Je suis donc sorti de chez moi pour marcher le long de trois maisons environ avant de revenir sur mes pas », explique Wilbur.

Malgré les obstacles que lui imposait la SP, Wilbur était déterminé à ne pas laisser celle-ci détruire sa vie. Il savait qu’il devait persévérer pour recouvrer sa force et son équilibre, et c’est ce qu’il a fait. Très progressivement, ses courtes marches sont devenues une habitude – il s’est efforcé de marcher chaque jour, en allant de plus en plus loin, pour finalement être capable de courir.

« Chaque fois que je me sentais faible, les réflexions suivantes me venaient à l’esprit : « Que dois-je faire maintenant? Comment puis-je m’adapter? Je suis dans un fauteuil roulant, et je peux jouer au basketball ou participer à une course de 5 km en fauteuil roulant. Malgré mes problèmes de mobilité, je vais rouler de toutes mes forces et aller aussi loin que possible. » »

Après avoir tenté pour la première fois de remarcher, Wilbur n’a eu à patienter que quelques mois avant de retrouver suffisamment de force pour prendre part à une course de 5 km. Peu de temps après, il découvrait les bienfaits de la boxe pour les personnes atteintes de SP et décidait d’adhérer à un club de boxe.

« Mes débuts ont été terribles. Quasiment chaque fois que je tapais dans le sac de frappe, je manquais de tomber à cause de mon manque d’équilibre. Lorsque ma température corporelle s’élevait, mes symptômes empiraient. Mon œil droit ne voyait plus en raison d’une névrite optique pas tout à fait inactive. Pas besoin d’être un expert pour savoir que la vision et l’équilibre sont deux qualités primordiales pour la pratique de la boxe. Or, celles-ci me faisaient vraiment défaut à cette époque. »

Néanmoins, je n’ai pas baissé les bras.

« Au fil du temps, j’ai constaté que mon état s’améliorait. Ma vision et mon équilibre allaient mieux, et je me sentais plus fort. Cela m’a incité à redoubler d’efforts. Je n’arrêtais pas de penser à quel point je serais fier de participer ne serait-ce qu’à un seul combat. »

Wilbur est persuadé que toute situation a un côté positif.

« Personne ne souhaite recevoir de diagnostic de SP, mais ma forme actuelle est bien meilleure que ce à quoi je me serais attendu. En raison de la SP, je prends mieux soin de moi qu’auparavant. Le club de boxe dont je fais partie est fréquenté par des jeunes qui en sont au début de leur vingtaine. Or, je suis là, avec mes 37 ans, à m’entraîner aussi fort qu’eux cinq fois par semaine. Je ne pense pas qu’il y ait beaucoup de gens de mon âge, aux prises avec les mêmes problèmes de santé que les miens, qui peuvent en dire autant. »

Le 23 novembre 2018, Wilbur McLean a livré son premier combat à l’occasion du tournoi de boxe de bienfaisance Pearl Gloves, qui, chaque année, offre la possibilité de collecter des fonds au profit de la Société canadienne de la SP. Parmi les participants, Wilbur était le seul boxeur atteint de SP. L’événement en question a permis d’amasser 135 000 $.

« Ce fut un combat très serré. J’ai fait une très bonne prestation, mais je me suis finalement incliné. Je trouve très stimulant le fait d’avoir reçu, durant ce tournoi, les encouragements d’un certain nombre de gens vivant, eux aussi, avec la SP et voyant en moi leur représentant. J’ai aimé me trouver dans cette situation. Compte tenu de ce qu’avait été jusqu’alors ma vie avec la SP, ma participation à cet événement a été pour moi une expérience très marquante sur le plan personnel. Tous ces encouragements m’ont tout simplement permis de comprendre que j’avais réalisé quelque chose d’énorme. »
Trois jours après ce premier combat de boxe, la conjointe de Wilbur donnait le jour à une ravissante petite fille.

« Je suis si heureux d’avoir une petite fille bien portante et si gaie. Et durant les années à venir, quel que soit mon état de santé, je pourrai lui montrer la vidéo de mon combat en lui disant : « C’est papa que tu vois là. » J’ai hâte de pouvoir le lui dire. »

Quelle est la différence entre les données obtenues au cours d’essais cliniques et celles recueillies en contexte réel? Prenons le cas d’un nouveau médicament faisant l’objet d’une évaluation dans le traitement de la SP. Avant qu’un médicament soit approuvé par un organisme de réglementation comme Santé Canada, il doit passer par le processus des essais cliniques. Si un médicament est prometteur, il est susceptible d’être évalué au cours d’un essai de phase III auquel au moins 1 000 personnes participent. Les essais cliniques sont rigoureusement encadrés. Durant ceux-ci, les participants prennent le médicament évalué (ou un placebo, c’est-à-dire un médicament inactif) de la façon prescrite et sous la surveillance de l’équipe de recherche. Avant même que l’essai commence, les paramètres qu’il est souhaitable d’évaluer (comme le taux annuel de poussées, la charge lésionnelle, la progression de l’incapacité et le volume du cerveau) sont établis et seront utilisés pour mesurer l’efficacité et l’innocuité du médicament chez l’être humain. Les données des essais de phase III qui satisfont de façon statistiquement significative aux paramètres établis, ainsi que les données d’innocuité déclarées au cours de l’essai, seront évaluées par Santé Canada afin qu’une décision réglementaire soit prise ou que le médicament soit approuvé.

Une fois un médicament approuvé, son évaluation se poursuit au moyen d’études de pharmacovigilance, qui reposent souvent sur les registres de patients. Ces registres fournissent aux chercheurs et aux cliniciens des données qui ont été recueillies en dehors de tout encadrement, c’est-à-dire « en contexte réel », et qui portent notamment sur l’efficacité à long terme des médicaments, l’observance des patients envers leur traitement, les tendances relatives aux soins de santé et au travail, les maladies concomitantes, l’exposition aux médicaments durant la grossesse et d’autres données sur l’innocuité qui ne sont pas ressorties lors des essais cliniques. Bien que les données en contexte réel peuvent émaner de sources diverses comme les bases de données du système de santé ou encore les études de pharmacovigilance ou de cohortes, le nombre de registres de patients est en croissance. Lors du congrès #ECTRIMS2018, des données provenant de plus d’une dizaine de registres de patients du monde entier ont été présentées, dont en voici quelques exemples :

Le moment optimal pour commencer un traitement chez les personnes atteintes de sclérose en plaques cyclique : résultats tirés du Big Multiple Sclerosis Data Network – Dans le cadre d’un projet spécial du Big MS Data Network (BMSDN), les données issues des registres nationaux danois, italien, français et suédois, ainsi que du registre international MSBase Neuro-Immunology ont été regroupées pour déterminer quel est le moment optimal après l’apparition de la SP pour entreprendre un traitement par un médicament modificateur de l’évolution de la maladie et ainsi prévenir l’accumulation d’incapacités à long terme. L’ensemble des données, qui provenait d’une cohorte de 11 871 personnes atteintes de SP cyclique, a permis d’établir que ce moment optimal était situé dans les six mois suivant l’apparition de la maladie. Ce résultat appuie l’importance d’amorcer rapidement le traitement.

Sclérose en plaques familiale : comparaison des caractéristiques démographiques et cliniques avec la forme sporadique de cette maladie – À l’aide des données du registre MSBase Registry, la Dre Sara Eichau (Espagne) et une équipe de chercheurs ont vérifié si la SP familiale diffère de la SP sporadique (absence d’antécédents familiaux de SP) et en quoi elle diffère, le cas échéant. L’étude a été menée sur une période de 11 ans à partir des données portant sur 17 739 personnes et provenant de 32 centres de SP du monde entier. Après avoir déterminé si ces personnes étaient atteintes de SP familiale ou sporadique, les chercheurs ont comparé les caractéristiques démographiques et cliniques de celles-ci. Aucune différence n’a été relevée entre les groupes en ce qui a trait au sexe ou à l’évolution de la maladie. Cependant, les personnes atteintes de SP familiale étaient moins âgées au moment de la survenue de la SP, avaient reçu leur diagnostic plus tôt et avaient présenté un plus grand nombre de poussées ainsi qu’un taux annuel de poussées plus élevé dans les cinq premières années suivant l’apparition de la maladie que les personnes atteintes de SP sporadique. Dans le groupe atteint de SP familiale, l’évolution vers la SP progressive secondaire a été plus rapide que dans l’autre groupe, et le temps écoulé avant l’obtention d’un score EDSS de 4 a été plus court. Les résultats de cette étude permettront de mieux comprendre le rôle de la génétique dans le risque associé à la SP.

Effets de l’interféron bêta sur la grossesse et chez le nourrisson : données du registre European Interferon Beta Pregnancy Registry et de registres populationnels de la Finlande et de la Suède – La Dre Kerstin Hellwig (Allemagne) a présenté les résultats obtenus par l’European Interferon Beta Pregnancy Study Group suivant l’analyse de données relatives à plus de 800 grossesses au cours desquelles la mère a été exposée au traitement par l’interféron. Le groupe d’étude n’a relevé aucun signe étayant que l’exposition à des préparations à base d’interféron avant la conception ou durant la grossesse a un effet négatif sur l’issue de la grossesse ou chez le nourrisson. Les registres de grossesse fournissent des données essentielles sur l’exposition aux médicaments avant la conception et durant la grossesse, données qui, autrement, demeureraient inconnues en raison de l’exclusion des femmes enceintes des essais cliniques pour des raisons éthiques.

Les registres permettent d’éclairer la recherche sur la SP et aident les cliniciens à traiter les personnes atteintes de cette maladie. Si vous souhaitez contribuer à la recherche sur la SP par l’intermédiaire d’un registre, pensez aux registres North American Research Committee on Multiple Sclerosis (NARCOMS), iConquerMS et MSBase Neuro-Immunology Registry.

Pour obtenir plus de renseignements sur les essais cliniques ou les registres, ou encore si vous avez des questions à propos du présent article, écrivez-nous ci-dessous.