• La vie change, mais le bonheur peut subsister

    Billet de Julia Nimilowich, blogueuse invitée, ambassadrice de la Marche de l’espoir

    J’ai commencé à faire de la danse à cinq ans. Au cours de nombreuses années de travail assidu, j’ai participé à des concours, surtout à l’adolescence. Je me concentrais sur mes études, mais j’avais une passion pour la danse. Chaque jour, après l’école, j’allais répéter et m’entraîner durant des heures au studio. À 18 ans, j’ai décroché un contrat de danse sur un bateau de croisière. Folle de joie, j’ai déclaré à mes parents que « je partais en mer pour réaliser mon rêve ».

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  • Les surprises de la vie ne peuvent que vous rendre plus fort

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    Billet de Lizelle Mendoza, blogueuse invitée

    À 17 ans, je rêvais de faire les meilleurs macarons du monde, d’apprendre à nager, de devenir une yogi et de faire un saut en parachute – malgré ma peur des hauteurs et des montagnes russes. Mais par-dessus tout, et d’aussi loin que je me souvienne, j’ai rêvé d’être une infirmière. Alors, lorsqu’on m’a demandé d’abandonner mes cours en soins infirmiers, l’année dernière, j’étais atterrée.

    OR day! #gracehospital #lovinit

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  • Jonathan Allenger : « Mes raisons de rouler »

    16 février 2016
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    C’est le début de l’été 2013. Jonathan Allenger, jeune homme de 32 ans originaire d’Ottawa et œuvrant dans le secteur de la finance, est à l’hôpital pour entendre le cœur de son fils Leo battre pour la première fois. Ce moment magique – un des plus forts de sa vie – se déroule moins de 24 heures avant que tombe son diagnostic de SP.

    Ce même été, Jonathan s’installe avec sa famille dans le quartier Greektown-Danforth de Toronto, où il se sent comme un poisson dans l’eau au milieu des restaurants grecs et des festivals d’été grâce à ses origines italiennes (ses grands-parents ont immigré d’Italie pour s’établir à Montréal). Il a en effet réussi à obtenir un transfert au travail et occupe maintenant un poste stable dans le quartier financier de la métropole. La présence de la clinique de SP à l’hôpital St. Michael’s, dans le centre-ville de Toronto – la plus grande en Amérique du Nord – facilite par ailleurs grandement la transition. Au fond de lui, Jonathan cherche cependant un moyen de lutter contre la SP.

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  • L’avancement de la recherche en SP au Canada grâce aux dons de fin d’année

    par Yves Savoie

    Les Canadiens sont reconnus à l’échelle internationale pour leur bienveillance, leur compassion et leur générosité. Selon Imagine Canada, environ 60 pour 100 des Canadiens d’âge adulte feront don de 5 milliards de dollars pour appuyer des œuvres de bienfaisance durant le temps des fêtes. Aujourd’hui, #mardijedonne marque le temps de l’année où les Canadiens, malgré un emploi du temps particulièrement chargé, commencent à envisager la façon dont ils contribueront au renforcement de leur collectivité et aideront autrui.

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  • Guide simplifié sur la collecte de fonds dans le cadre du Vélotour SP

    Cette année, six randonnées cyclistes ont déjà eu lieu dans le cadre du Vélotour SP, et nous avons amassé jusqu’à présent plus de 2,6 millions de dollars à l’occasion de cet événement au profit des Canadiens aux prises avec la SP.

    Récemment, Patrycia déclarait ce qui suit sur notre blogue : « Pour moi, le Vélotour SP signifie qu’une fille pourrait recevoir un diagnostic de SP à 23 ans et se faire dire qu’il s’agit d’une maladie parfaitement traitable ou guérissable. »

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    Les fonds recueillis à l’occasion d’événements tels que le Vélotour SP permettent de financer d’importants travaux de recherche qui, ultimement, aboutiront à la découverte d’un remède contre la SP. C’est ainsi que nous avons pu faire d’énormes progrès. En effet, il y a 20 ans, le tout premier médicament modificateur de l’évolution de la SP était offert. Or, les personnes atteintes de cette maladie ont maintenant le choix entre dix traitements conçus pour changer le cours de la SP.

    Les montants minimaux applicables à chaque Vélotour SP font que les efforts que vous déployez pour collecter des fonds contribueront de façon efficace à l’avancement de notre cause. Toutefois, même si ces montants préétablis constituent un bon point de départ, pourquoi ne pas envisager de viser plus haut?

    Alors que vous vous employez à amasser des fonds en vue du prochain Vélotour SP de votre région, je me permets de vous donner, à titre personnel, les conseils suivants, lesquels devraient vous aider à surpasser votre objectif de collecte de fonds.

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    1. Montrez la voie et fixez-vous un objectif de collecte de fonds.
    Faites-vous vous-même un don. En franchissant cette première étape, vous montrerez aux membres de votre famille, à vos amis et à vos collègues l’importance de votre engagement personnel envers la cause. Par ailleurs, le montant de votre don vous permettra de placer la barre en vue de la contribution de vos futurs donateurs.

    2. Parlez de votre expérience — faites savoir ce que vous accomplissez.
    Pourquoi participez-vous au Vélotour SP? Si vous avez un lien avec la SP (que vous ayez cette maladie ou que vous connaissiez quelqu’un qui en est atteint), faites-le savoir. Votre témoignage intéressera les gens et les incitera à faire un don. Aussi, fixez-vous un objectif et parlez-en. Vous encouragerez ainsi les gens à vous prêter main-forte, car nous éprouvons tous le besoin de prendre part à quelque chose qui nous permettra de transcender les limites.

    3. N’hésitez pas à solliciter les gens!
    Cette démarche peut paraître évidente, mais elle est souvent omise. Il importe d’offrir aux gens l’occasion d’apporter leur contribution, ce qu’ils ne pourront faire si vous ne les sollicitez pas. Il existe différentes façons de demander aux gens de faire un don : envoyez-leur un courriel à partir de votre Centre du participant, sollicitez-les en personne ou diffusez des billets sur les réseaux sociaux. Conseil : rappelez aux gens que le Vélotour SP se déroulera prochainement en diffusant sur les médias sociaux des images de votre entraînement et en fournissant un lien vers votre page personnelle de collecte de fonds.

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    4. Faites de votre collecte de fonds en équipe une activité AMUSANTE.
    La collecte de fonds en équipe peut être une source de souvenirs au même titre que la randonnée elle-même. À Red Deer, les membres d’une équipe participant à la Marche de l’espoir sont parvenus à amasser 50 000 $ en jouant un drôle de tour aux commerces de leur localité : ils ont installé des toilettes de couleur rouge sur leur terrain et leur ont demandé ensuite une contribution de 100 $ pour l’enlèvement de ces toilettes ou le transfert de celles-ci à un autre commerce. Vous pensez que vos voisins ne seraient pas des plus ravis de constater l’apparition de nouvelles toilettes dans leur cour? Dans ce cas, vous pourriez organiser une soirée de jeux de société, une vente-débarras, une vente de pâtisseries… Les possibilités sont illimitées.

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    5. Exprimez votre reconnaissance.
    Vos donateurs méritent d’être remerciés pour la contribution qu’ils auront apportée pour vous aider à faire l’impossible en vue de stopper la SP. Envoyez-leur un court message pour les remercier de leur don ou « étiquetez-les » dans une photo que vous aurez prise de vous au Vélotour SP et joignez-y un message de remerciement. Si vous le pouvez, remerciez vos donateurs en personne.

    Y a-t-il des stratégies qui vous ont particulièrement réussi lors de vos précédentes campagnes de collecte de fonds? Nous aimerions connaître toutes les idées novatrices auxquelles vous avez recours pour participer au mouvement #agirensemble en réponse au mot d’ordre #stopsp. (En passant, MERCI!) Si vous envisagez de vous inscrire au Vélotour SP, mais n’avez pas encore franchi le pas, rendez-vous à velotoursp.ca pour obtenir les renseignements qui vous aideront à prendre cette importante décision au profit des Canadiens qui vivent avec la SP.

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  • Nous marchons pour que les générations à venir n’aient pas à le faire.

    Billet de Julia Nimilowich, blogueuse invitee

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    Chaque année, je cherche de nouvelles façons de m’impliquer davantage, en coulisse, au profit des personnes qui, comme moi, sont aux prises avec la sclérose en plaques. J’ai déjà été ambassadrice de la SP, membre d’un conseil d’administration de la Société de la SP, championne de la commandite et porte-parole de la Marche de l’espoir. Mes débuts dans le cadre de cet événement remontent à neuf ans déjà, mais le fait de prendre la parole devant la foule de marcheurs réunis pour l’occasion continue de m’émouvoir. Je ne trouve pas de mots pour décrire ce que je ressens sur scène en constatant la bienveillance et la camaraderie qui animent tous ces gens. Quand je vois ces milliers de personnes – parents, amis et inconnus – ainsi rassemblées contre la SP, je me dis qu’il se passe quelque chose d’extraordinaire.

    Dans quelques mois, je serai maman. Pour moi, cela signifie que je ferai tout mon possible pour que les générations futures n’aient pas à vivre ce que la SP m’a imposé. Cette année, je ne marcherai pas uniquement pour moi, mais également pour mon enfant ainsi que pour les autres enfants trop jeunes pour savoir ce qu’est la sclérose en plaques. Je veux stopper la SP pour qu’ils n’aient pas à le faire et pour qu’ils puissent dire, un jour, que nous sommes parvenus à vaincre cette maladie.

     

    Ma vie avec la SP a commencé au printemps 2003, dans un studio de danse à Edmonton. Le premier contrat que j’avais obtenu à titre de danseuse et qui m’avait permis de participer à un spectacle présenté à bord du Century, paquebot de la ligne de croisières Celebrity Cruises, venait de prendre fin, et je commençais à m’entraîner en vue de mon deuxième contrat. Un jour, au cours de mon nouvel entraînement, je pris mon élan pour entamer une série de sauts et m’écroulai au sol. Je choisis d’en rire, mais mon professeur de danse prit la chose très au sérieux et me conseilla vivement de consulter un médecin.

    Après une série de consultations et d’examens médicaux, j’ai appris que j’avais la SP. Je me suis alors concentrée sur ma santé, reléguant au second plan tous les autres aspects de ma vie, et j’ai tenté de comprendre ce que pouvait signifier pour moi ce diagnostic de SP. Mon esprit fut littéralement assailli par des milliers de questions et de considérations. Je ne pouvais plus danser, mais je n’étais pas à l’article de la mort. Une fois informée sur la SP, je compris qu’il s’agissait d’une maladie mystérieuse qui allait et venait à sa guise. Or, j’étais bien déterminée à ne pas laisser la sclérose en plaques dicter le cours de ma vie. J’avais besoin de reprendre possession de mon corps, malgré la SP.

    Dans certains commerces de ma localité, j’avais remarqué déjà à plusieurs reprises les dépliants de la Marche de l’espoir, et c’est alors que le déclic s’est produit. J’ai formé une équipe en vue de marcher contre l’inconnu à l’occasion de la Marche de l’espoir d’Edmonton. Au début, Team Julia, ne comptait que sept membres, soit des membres de ma famille et des amis. Depuis, d’autres marcheurs se sont joints à nous, et notre équipe n’a jamais cessé de participer à l’événement.

    Au fil des ans, Team Julia a pris de l’ampleur, ralliant de plus en plus de gens et collectant un nombre croissant de dons, ce qui lui a valu de nombreuses fois le titre de championne de la commandite à l’échelle du Canada. Depuis le début, mes coéquipiers et moi sommes parvenus à amasser plus de 500 000 $. Nous avons notamment fait parler de nous aux nouvelles, collecté des fonds lors d’événements de gala très sélects et inspiré un restaurant local qui vend à présent des hamburgers portant le nom de notre équipe. Autrement dit, nous n’avons pas ménagé nos efforts pour sensibiliser le public à la SP.

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    Ayant entamé mon huitième mois de grossesse, je ne sais pas quelle distance je pourrai marcher cette année. Mais là n’est pas la question. Je continue de mener ma vie malgré les défis posés par la SP. Aussi, lorsqu’il m’arrive de voir l’annonce sur la Marche de l’espoir montrant une petite fille qui, munie d’un dossard, s’apprête à marcher pour sa maman, j’imagine mon enfant m’emboîtant le pas dans quelques années pour collecter des fonds et soutenir les gens touchés par la SP. Cela dit, j’espère que ma petite fille ou mon petit garçon aura une autre cause à défendre. Même si mon avenir de mère atteinte de SP demeure incertain, je ne doute pas que le remède contre la SP sera découvert de mon vivant.

    Julia agit comme ambassadrice de la SP aux côtés de la Société canadienne de la SP.

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  • Cinq éléments marquants du Mois de la sensibilisation à la SP

    Nous vous avons demandé d’agir, et c’est ce que vous faites. Aux quatre coins du pays, vous pédalez, marchez et sautez dans la boue. Parce que c’est au Canada que le risque de SP est le plus élevé du monde. Et parce que vous, vous avez décidé de ne pas accepter qu’il en soit ainsi pour toujours.

    Mai est le Mois de la sensibilisation à la SP. C’est pourquoi, chaque année, en mai, nous multiplions nos activités de sensibilisation auprès du public, car il s’agit là pour nous d’une occasion d’intensifier notre lutte contre la SP et d’accroître notre engagement envers les personnes touchées par cette maladie.

    Voici donc cinq éléments marquants du Mois de la sensibilisation à la SP :

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    1. À quoi êtes-vous prêt pour stopper la SP? Du 14 mai au 1er juillet, nous vous proposons de relever un défi bien de chez nous (comme celui de battre votre consommation de poutine!), de faire un don et de passer le mot auprès de votre entourage au sujet du défi que vous vous êtes lancé pour la cause. Davantage d’information vous sera communiquée sous peu.

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    2. Participez à la Marche de l’espoir. Mai est le mois où sont tenues la plupart des marches organisées dans le cadre de la Marche de l’espoir. À cette occasion, des milliers de personnes se réuniront d’un bout à l’autre du pays dans un seul but : stopper la SP.

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    3. Du 9 au 11 mai, faites faire la vidange d’huile de votre véhicule chez M. Lube, et 2 $ seront versés à la Société de la SP. Votre mère vous remerciera de votre prévoyance (n’oubliez pas que la fête des Mères est le 10 mai!).

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    4. Le 27 mai, Journée mondiale de la SEP, assistez à une discussion publique sur la SP (en anglais seulement), qui sera dirigée par Bob McDonald, animateur de l’émission Quirks and Quarks. Parmi les sujets dont on traitera cette année figurent les cellules souches utilisées dans le traitement de la SP de même que d’autres pistes de recherche novatrices et porteuses d’espoir pour les personnes atteintes de SP.

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    5. Passez le mot! Si vous participez à l’un ou l’autre ou à plusieurs des événements mentionnés ci-dessous, parlez-en à vos amis et invitez-les à se joindre à vous!

     

    Merci d’avoir choisi de stopper la SP.

     

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  • Le vrai Nord ‒ force et liberté

    Bonne et heureuse année! C’est indéniable : l’hiver est là! S’il ne neige pas, c’est avec un temps glacial que la plus grande partie du pays doit composer depuis le début du mois de janvier. Rien de mieux pour rappeler que le Canada est un pays nordique que le froid mordant du matin qui saisit au visage lorsqu’on s’apprête à gratter son pare-brise couvert de givre.

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