Objectifs et destinataires des mémoires
Dans le cadre des activités de défense des droits et des intérêts de la Société canadienne de la sclérose en plaques (Société de la SP), nous participons chaque année à différentes consultations menées par les gouvernements fédéral et provinciaux en soumettant des mémoires dans le cadre de celles-ci. Par exemple, pendant les cycles budgétaires annuels du gouvernement fédéral et des provinces, nous soumettons des mémoires par lesquels nous recommandons l’intégration des priorités de la collectivité de la SP aux budgets à venir. Nous participons également à des consultations menées par des organismes et des agences, comme l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), pour que le point de vue des personnes vivant avec la SP puisse être pris en compte en de telles occasions.
La Société de la SP répond également à l’appel lorsque des comités parlementaires sollicitent des mémoires sur des sujets en lien avec ses priorités, comme la sécurité de l’emploi, la sécurité du revenu, l’accès aux traitements, aux soins et à l’hébergement, ainsi que la recherche sur la SP. Les invitations à soumettre un mémoire sont publiées sur le site Web des différents comités, tout comme les dates limites pour la soumission des mémoires et l’état d’avancement des travaux. À l’occasion, un comité invite la Société de la SP à soumettre un mémoire sur un sujet qui, de l’avis du comité, touche particulièrement la collectivité de la SP ou pour lequel le comité veut connaître le point de vue des membres de cette collectivité. Par exemple, dans le cadre d’une étude menée en 2019 par le Comité permanent des ressources humaines, du développement des compétences, du développement social et de la condition des personnes handicapées (HUMA) de la Chambre des communes, nous avons présenté un mémoire et témoigné lors des audiences du Comité. Nous avions alors proposé que des personnes vivant avec la SP témoignent devant le comité, et nous avons été ravis de voir trois d’entre elles se présenter en personne à Ottawa en novembre 2019. Le comité a publié un rapport qui présente les résultats de l’étude et qui pourra servir de référence lorsque le gouvernement modifiera ou élaborera des lois qui ont ou auront une incidence sur la vie des personnes handicapées.
Lorsque nous rédigeons des mémoires à l’intention d’agences qui participent au processus d’examen des médicaments, nos interventions visent à assurer un accès équitable, abordable et en temps opportun aux médicaments qui améliorent la vie des personnes atteintes de SP, peu importe le lieu de résidence de ces gens, leur salaire ou leur couverture d’assurance. Nous saisissons également toutes les occasions de soumettre des mémoires préconisant l’approbation de nouveaux médicaments modificateurs de l’évolution de la SP et de nouveaux traitements des symptômes de cette maladie. Ainsi, les personnes vivant avec la SP, leurs aidants et les équipes de soins spécialisées en SP disposent du plus grand choix possible quand vient le temps de sélectionner un traitement adéquat qui est à la fois accessible, abordable et adapté aux besoins particuliers des personnes atteintes de SP.
Utilité des mémoires
La mission de la Société canadienne de la SP s’énonce comme suit : « Mobiliser la collectivité de la SP en vue de la réalisation de progrès notables. » Afin d’accomplir sa mission, la Société de la SP offre des programmes et des services aux personnes atteintes de SP et à leur famille, et elle se porte à la défense de leurs droits. Elle finance de plus la recherche dont l’objectif est de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP, et ultimement, à la découverte d’un moyen de guérir cette maladie. Par contre, nous savons pertinemment que nous ne pourrons mener à bien la mission de l’organisme sans aide. Les décisions que prennent les gouvernements fédéral et provinciaux et leurs différents ministères ont une incidence sur l’ensemble de la collectivité de la SP. Par conséquent, une part importante de notre rôle consiste à faire entendre le point de vue des 90 000 Canadiens et Canadiennes qui vivent avec la SP et le message que ces personnes ont à transmettre concernant des questions qui les touchent, comme la sécurité du revenu et de l’emploi, l’accès aux traitements, aux soins et à l’hébergement, ainsi que le financement de travaux de recherche susceptibles de changer leur vie. En soumettant des mémoires qui traitent de ces questions, présentent des solutions et véhiculent l’espoir en un avenir meilleur, nous nous assurons que le gouvernement entendra le point de vue de la collectivité de la SP et prendra des mesures pour améliorer la situation des membres de cette collectivité.
Rédaction des mémoires
Lorsque nous prenons la décision de soumettre un mémoire ou que nous recevons une invitation à le faire, un processus de consultation interne est enclenché. La Société de la SP a des positions bien établies sur un éventail de sujets d’intérêt pour la collectivité de la SP. Ces positions ont été définies au fil des ans à partir de sondages menés auprès des membres de la collectivité de la SP et sur la base d’un dialogue continu avec des bénévoles d’expérience et des chefs de file communautaires. Notre équipe chargée des activités de défense des droits et des intérêts a peaufiné ces positions pour bien les adapter au contexte politique actuel et les a formulées de façon à les rendre le plus accessibles possible.
En nous appuyant sur ce cadre stratégique, nous consultons des employés et des bénévoles de la Société de la SP à l’œuvre d’un bout à l’autre du pays et ayant des connaissances précises sur le sujet concerné, comme les agents info-SP du Réseau de connaissances sur la SP, les membres de notre comité national des relations avec les gouvernements et des membres de la collectivité de la SP en général. Nous nous entretenons également avec des personnes qui sont passionnées par certaines questions et faisons des publications sur nos comptes de médias sociaux pour connaître l’avis de la population. Nous surveillons les médias, préparons des études de cas, recueillons des commentaires et organisons parfois des groupes de discussion. Enfin, nous passons en revue nos « messages clés » et faisons un retour sur nos anciens mémoires pour voir en quoi la situation a évolué au fil du temps. Ensuite, nous intégrons tous ces éléments pour donner forme à notre mémoire.
Travail en partenariat
La Société de la SP travaille parfois avec des partenaires, comme d’autres organismes de bienfaisance axés sur la santé, pour produire des mémoires conjoints sur des questions qui touchent l’ensemble du secteur des organismes de bienfaisance à l’œuvre dans le domaine de la santé. Par exemple, pendant la pandémie de COVID-19, des organismes ont adressé conjointement aux gouvernements fédéral et provinciaux des lettres pour réclamer une aide financière accrue au profit des organismes de bienfaisance en santé, qui ont vu leurs revenus chuter en raison de l’impossibilité d’organiser des activités de collecte de fonds en personne. Nous avons également uni nos forces à celles d’organismes de bienfaisance en santé du Canada pour réclamer la vaccination prioritaire des populations vulnérables contre la COVID-19. Nous soumettons des mémoires conjoints quand nos partenaires et nous déterminons qu’une question est d’intérêt commun et que nous croyons que la voix de la collectivité de la SP peut s’unir à celles d’autres collectivités pour mieux se faire entendre.
En résumé
La Société de la SP soumet des mémoires dans le cadre de consultations qui sont d’intérêt pour les personnes vivant avec la SP ou touchées par cette maladie. Les mémoires constituent l’un de nos principaux outils de défense des droits et des intérêts, car ils nous permettent de contribuer à l’élaboration de politiques dans quatre domaines prioritaires : la sécurité de l’emploi, la sécurité du revenu, l’accès aux traitements, aux soins et à l’hébergement, ainsi que la recherche sur la SP. Nous ne cesserons jamais de défendre les droits et les intérêts des quelque 90 000 Canadiens et Canadiennes qui vivent avec la SP, de même que ceux de leurs aidants, de leurs familles et de la collectivité de la SP en général, et la présentation de mémoires fait partie intégrante de notre démarche.