• Vivre au jour le jour

    14 novembre 2018

    Les recommandations de la Société canadienne de la sclérose en plaques relatives à la vitamine D procurent de l’information générale sur la vitamine D, les sources de vitamine D, l’absorption de ce nutriment dans l’organisme, et la façon d’en mesurer le taux. Ces recommandations sont susceptibles d’aider les gens qui vivent avec la SP et les personnes qui sont à risque de SP, comme Marie-Ève, à prendre des décisions éclairées sur leur santé.

    En 2003, le jour du 8e anniversaire de Marie-Ève, sa mère, Sylvie, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique (poussées-rémissions). À cette époque, on en savait encore peu sur le traitement de cette maladie.

    Marie-Ève ne connaissait pas vraiment la sclérose en plaques au moment du diagnostic. Elle a donc découvert la nature de celle-ci au fur et à mesure de l’apparition des symptômes. À un jeune âge, elle et son frère ont compris qu’ils devraient apporter de l’aide et du soutien à leur mère dans les tâches domestiques.

    L’appui que reçoit Sylvie de ses amis et de son conjoint lui permet de mieux vivre avec la maladie dont elle est atteinte. Malgré cela, elle a eu plusieurs deuils à faire, dont celui de recourir à une canne pour se déplacer et de ne plus être en mesure de faire des marches. Dernièrement, elle s’est aussi vue contrainte de prendre sa retraite, à l’âge de 53 ans, malgré le soutien considérable que lui offraient sa patronne et ses collègues. Elle a pris cette décision, car elle avait de la difficulté à se rendre au bureau, spécialement en hiver, puisqu’elle habite dans une région où cette saison ce manifeste de façon très rigoureuse.

    Marie-Ève a appris à accepter la maladie dont sa mère est atteinte en participant aux camps de vacances SP. Elle y a pris part pour la première fois à l’âge de 12 ans. C’est dans ces lieux de rencontre où des enfants ayant un parent atteint de SP peuvent parler de leur situation et participer à des activités que Marie-Ève a pu apprivoiser davantage la SP. Elle a eu accès à plusieurs ressources qui l’ont aidée à mieux composer avec la SP et qui lui ont permis de discuter et de créer des liens avec des jeunes vivant la même chose qu’elle. Selon Marie-Ève, il s’agit de la première étape qui l’a amenée vers l’acception.

    Marie-Ève s’implique comme bénévole auprès de la Société de la SP dans plusieurs activités depuis que sa mère sait qu’elle a la SP. Elle a quitté sa ville natale il y a cinq ans pour entrer à l’université, et elle travaille maintenant dans le domaine des communications. Quant à son frère, il est actuellement au Saguenay, où il poursuit ses études. Sa mère et son père demeurent toujours dans sa ville d’origine, à Chibougamau, à environ sept heures et demie de route de son domicile, à Montréal. Malgré la distance, sa famille tente de se réunir le plus souvent possible et communique couramment par téléphone, ce qui permet à tous les membres d’entretenir les liens et de s’apporter un soutien moral constant.

    « Je suis loin de ma mère, donc j’essaie d’aider autrement, à ma façon, en m’impliquant auprès de la Société de la SP. Mes parents sont fiers de moi et de mon frère, qui sommes partis étudier et vivre nos rêves à distance. Chibougamau, ma ville natale, est une petite ville de 7 000 habitants. Les occasions d’emploi sont limitées, et nous n’aurions pas pu entamer nos carrières et aller à l’université là-bas, et mes parents le savaient. »

    Pour Marie-Ève, la recherche est cruciale, car elle lui donne l’espoir qu’un jour, l’état de sa mère et de toutes les personnes atteintes de SP s’améliorera. Selon elle, chaque nouvelle piste de découverte nous rapproche d’un remède contre la SP, et chaque étape franchie est importante et donne le courage de continuer à soutenir la cause. Marie-Ève est par ailleurs prête à suivre toutes les recommandations qui lui permettraient de réduire le risque qu’elle présente d’être atteinte de cette maladie.

    À cet effet, les résultats de certains travaux de recherche suggèrent que toute personne ayant ou non un proche atteint de SP peut réduire le risque associé à la SP en s’assurant un apport quotidien suffisant en vitamine D. La Société canadienne de la sclérose en plaques a réuni un groupe de spécialistes ainsi qu’une personne atteinte de SP afin de réaliser un document de recommandations à l’intention des personnes atteintes de SP ou qui présentent un risque de SP quant aux doses quotidiennes de vitamine D et à la mesure des taux sanguins de vitamine D.

    Ainsi, Marie-Ève compte discuter avec son médecin du contrôle de son taux de vitamine D et intégrer à son alimentation des poissons gras, tels le saumon et le maquereau, le jaune d’œuf, des aliments enrichis de vitamine D, comme le lait de vache, la margarine, le lait d’amande et le jus d’orange, de même que des suppléments.

    « Bien sûr, il s’agit de recommandations. Il y a encore beaucoup d’incertitude autour de la maladie. À ce jour, la science n’a pas fait la lumière sur les causes exactes de la SP. L’incertitude fait donc partie intégrante de cette maladie. Tout en gardant espoir qu’un jour les chercheurs trouveront un remède, on apprend à vivre au jour le jour avec la situation de ma mère; on va en camping, on voyage, on profite des moments passés avec elle et on s’adapte en fonction de ses limites. À mon avis, il s’agit de la meilleure façon de vivre », conclut Marie-Ève.

    Pour en apprendre davantage sur la vitamine D et la recherche en SP, veuillez consulter la page sujets d’actualité en cliquant ici.

    Poursuivre la lecture
  • Guten Tag! La semaine prochaine, l’équipe de la recherche sera en direct de Berlin, en Allemagne, où se tiendra le plus grand rassemblement du monde consacré à la SP

    11 octobre 2018

    L’équipe de la recherche de la Société canadienne de la SP se prépare à survoler l’Atlantique pour se rendre dans la merveilleuse ville de Berlin, en Allemagne, où se déroulera le 34e congrès de l’ECTRIMS (comité européen pour le traitement et la recherche dans le domaine de la sclérose en plaques), du 10 au 12 octobre 2018.

    Des milliers de participants du monde entier assisteront à cet événement, au cours duquel on parlera des plus récentes avancées dans le domaine de la recherche sur la sclérose en plaques (SP). Parmi les thèmes qui seront abordés figurent la SP pédiatrique, les essais cliniques, l’immunologie, la neurodégénérescence, les nouvelles technologies et le suivi des traitements, pour n’en citer que quelques-uns. Des résumés de recherche triés sur le volet seront proposés tout au long de la semaine lors de présentations par affiches (exposition de données issues de travaux de recherche, donnant lieu à des discussions entre pairs) et de séances scientifiques (présentations effectuée devant des assemblées nombreuses). Seront également offerts des  ateliers devant public restreint et des séances d’information à l’intention du personnel infirmier, de neurologues en début de carrière et des médias.

    Ce congrès constitue la plateforme idéale pour les nouvelles de dernière heure dans le domaine de la recherche en SP et des traitements, et il procurer aux chercheurs, cliniciens et stagiaires l’occasion de faire connaître les travaux les plus impressionnants réalisés dans leur laboratoire. Restez à l’affût!

    Les membres de l’équipe de la recherche seront sur place pour rendre compte en direct de toutes les nouvelles qui pourraient vous intéresser. Suivez-les sur Twitter (@Dr_KarenLee), Facebook (Multiple Sclerosis Society of Canada), et Instagram (@mssocietycanada), de même que sur notre blogue. Ils sont impatients de vous faire part des derniers progrès de la recherche en SP, de vous parler des chercheurs que nous soutenons et de vous présenter des entrevues avec certains d’entre eux.

    Consultez le programme scientifique du congrès et dites-nous ce qui vous intéresse.

    La semaine prochaine, l’équipe de la recherche sera à Berlin!

    Poursuivre la lecture
  • Améliorer la fonction cognitive en présence de SP : un chercheur veut changer le cours des choses pour les personnes atteintes de SP progressive

    18 septembre 2018

    Les troubles cognitifs, qui constituent une priorité pour la Société canadienne de la SP, touchent bon nombre de personnes aux prises avec la SP.

    La sclérose en plaques (SP) peut entraîner une diminution du volume du cerveau (atrophie cérébrale). Des études ont démontré que ce phénomène, de même que les lésions associées à la SP, était lié aux troubles cognitifs. Ces derniers touchent jusqu’à 70 p. 100 des personnes atteintes de SP progressive; ils influent principalement sur le traitement de l’information et la vitesse de ce processus, l’apprentissage, la mémoire, les fonctions exécutives et la perception. Les personnes atteintes de SP ont par ailleurs déjà exprimé que les troubles cognitifs étaient un sujet de préoccupation sur lequel il fallait se pencher.

    Il y a cinq ans, j’ai parcouru le pays et sollicité les commentaires des membres de la collectivité de la SP (chercheurs, proches aidants, personnes atteintes de SP) afin de cerner les sphères de recherche qui comptaient pour eux — la fonction cognitive et la santé mentale en faisaient partie!

    La bonne nouvelle? Des données probantes montrent que la réadaptation cognitive peut contribuer à l’amélioration des fonctions cognitives.

    Réadaptation cognitive 

    Il importe de mettre au point des traitements efficaces de réadaptation cognitive au profit des personnes atteintes de SP. Ce type d’intervention a pour but l’amélioration de la capacité d’une personne à traiter et à interpréter l’information qu’elle reçoit, de même que sa capacité à fonctionner au sein de sa famille et de la société. Quelques études ont déjà permis l’évaluation de stratégies de réadaptation cognitive qui avaient pour objectif l’amélioration de diverses fonctions cognitives, notamment la mémoire, la communication et l’attention.

    Bien que d’importants progrès aient été réalisés au chapitre du traitement des troubles cognitifs, les travaux de recherche doivent se poursuivent. De nombreuses études ne comportent pas de groupe témoin (auquel on n’administre pas le traitement à l’étude), n’ont pas la taille suffisante pour que des conclusions adéquates puissent être tirées des interventions, ou se limitent à la population générale de personnes atteintes de SP (toutes formes de SP confondues) ou portent uniquement sur la SP cyclique.

    Cognition et exercice

    Parmi les interventions prometteuses qui pourraient contribuer à l’amélioration des fonctions cognitives figure l’activité physique. On a longtemps conseillé aux personnes qui vivaient avec la SP d’éviter tout effort physique, de crainte de voir leur état s’aggraver. Or, au cours des dernières décennies, des études ont révélé qu’une augmentation de l’activité physique était extrêmement bénéfique pour les personnes qui vivent avec la SP. C’est pourquoi la collectivité de la SP fait maintenant la promotion de ce genre d’activité auprès de ses membres. Il est clair que les effets bénéfiques de l’activité physique et de l’exercice sur la santé du cerveau peuvent favoriser le maintien de l’autonomie, rehausser la qualité de vie et améliorer les fonctions cognitives.

    Les effets de l’activité physique sur les fonctions cognitives ont toutefois été principalement évalués auprès de personnes atteintes de SP cyclique. De plus, des interventions misant sur divers types d’exercices ont abouti à des résultats mitigés sur la cognition, ce qui pourrait s’expliquer par les différentes méthodologies employées (types d’exercices, intensité, fréquence et durée du programme) d’une étude à l’autre. Des essais comparatifs à répartition aléatoire portant sur des échantillons plus vastes que ceux auxquels on a eu recours jusqu’à présent, qui s’étendent sur des périodes plus longues et qui incluent des évaluations plus détaillées que lors des études précédentes, doivent donc être réalisés pour qu’on soit en mesure d’évaluer le rôle de l’activité physique sur les fonctions cognitives.

    En outre, en ce qui concerne la réadaptation en SP, comme une intervention unique pourrait ne pas être efficace pour favoriser l’atténuation des symptômes, des approches synergiques sont nécessaires. Par conséquent, des stratégies qui combinent deux interventions, comme la réadaptation cognitive et l’activité physique, pourraient entraîner les améliorations les plus marquées chez les personnes atteintes de SP.

    Des travaux de recherche financés par la Société de la SP visent l’amélioration des fonctions cognitives grâce à la combinaison de la réadaptation cognitive et de l’activité physique

    Nous avons récemment annoncé notre soutien à un projet de cinq millions de dollars grâce auquel des chercheurs tenteront de déterminer si la réadaptation cognitive, l’activité physique, ou une approche combinant ces deux interventions pourraient contribuer à l’amélioration des fonctions cognitives chez des personnes atteintes de SP progressive. Cette étude clinique est la première du genre à porter sur un vaste échantillon de personnes et à faire intervenir plusieurs pays. Elle pourrait permettre de déterminer la meilleure approche de traitement des troubles cognitifs chez les personnes ayant reçu un diagnostic de SP progressive.

    Le chercheur à la tête des travaux visant l’amélioration des fonctions cognitives chez les personnes atteintes de SP progressive

     Le chercheur à la tête de ce projet d’envergure sur l’amélioration des fonctions cognitives au moyen d’un vaste essai clinique à répartition aléatoire est le Dr Anthony Feinstein. Le Dr Feinstein est neuropsychiatre et chercheur agrégé au Centre des sciences de la santé Sunnybrook. Il est également professeur de psychiatrie à l’Université de Toronto.

    Il étudie depuis 26 ans les troubles du comportement dans le contexte de la SP et dirige une clinique très achalandée dont plus de 80 p. 100 des patients sont atteints de cette maladie. Ses travaux reposent notamment sur la réalisation de tests neuropsychologiques détaillés, le recours à l’imagerie cérébrale (structurelle et fonctionnelle) et la quantification des symptômes liés à l’humeur. Récemment, il a entrepris une série d’études ayant pour objet les effets potentiels du cannabis sur la fonction cognitive et les résultats d’imagerie du cerveau chez des personnes atteintes de SP. La Société de la SP finance actuellement deux études dirigées par le Dr Feinstein, soit celle sur l’amélioration des fonctions cognitives, et une autre sur les effets du cannabis sur la cognition.

    Questions et réponses avec le Dr Feinstein

    Qu’est-ce qui vous a amenée à vous intéresser à la recherche sur la SP? Qu’est-ce qui vous incite à poursuivre des travaux dans ce domaine?

    Je me suis d’abord intéressé à la recherche sur la SP après ma résidence à Londres. J’ai consacré ma thèse de doctorat à la détection des difficultés cognitives chez les personnes atteintes de SP et à la mise en corrélation de clichés d’IRM du cerveau avec les troubles de la cognition. Ce domaine de recherche en était alors à ses balbutiements, et très peu d’articles avaient été publiés sur ces questions. Après avoir obtenu mon doctorat, j’ai poursuivi mes travaux sur la SP. En fait, je peux affirmer que c’est durant mes études doctorales que s’est affirmé mon intérêt pour cette maladie et ses conséquences sur le comportement.

    Je continue de m’investir activement dans la recherche, car il y a encore beaucoup de questions qui demeurent sans réponse. La SP est une maladie fascinante à étudier, et nous avons encore énormément de choses à apprendre au sujet de ses multiples effets sur le comportement. Aujourd’hui, toutefois, nous en savons beaucoup plus qu’à mes débuts dans le domaine, et les avancées technologiques continuent de repousser les limites de la recherche, ce qui permet d’améliorer les soins aux patients.

     Qu’est-ce qui vous plaît le plus dans la recherche et quels sont les plus grands défis auxquels vous faites face?

    J’aime plus que tout le côté innovateur de la recherche. La réplication des résultats de recherche est bien entendu importante, voire essentielle, mais je trouve très gratifiant d’obtenir de nouveaux résultats susceptibles d’améliorer la qualité des soins dispensés aux patients. Les plus grands défis concernent, d’une part, l’obtention de financement dans un milieu où la concurrence entre chercheurs ne cesse de croître et, d’autre part, la rétention de jeunes chercheurs brillants au sein de mon équipe en raison des possibilités financières et professionnelles plus intéressantes qui leur sont souvent offertes ailleurs.

    Quelle importance accordez-vous à la collaboration et dans quelle mesure y avez-vous recours dans le cadre de vos travaux de recherche?

    La collaboration est essentielle à mes activités de recherche. Tout d’abord, je ne pourrais pas mener mes travaux de recherche sans entretenir de bonnes relations avec mes collègues neurologues, qui orientent certains de leurs patients vers ma clinique aux fins de traitement et de recherche. Je collabore également avec des spécialistes de la neuroimagerie et de la neuropsychologie et, plus récemment, des experts en génie. Cette coopération contribue grandement au succès de mes travaux.

    Dans quelle mesure le soutien fourni par la Société canadienne de la SP vous permet-il de mener à bien vos travaux de recherche?

    Le soutien que m’apporte la Société canadienne de la SP est essentiel au succès de mes travaux de recherche. La Société de la SP a financé des études que j’ai consacrées à la mise en corrélation de clichés d’IRM avec la dépression et d’autres qui été axées sur l’élaboration de tests automatisés permettant d’évaluer la fonction cognitive chez les personnes atteintes de SP. Le soutien financier de la Société de la SP m’a aussi permis d’entreprendre une série d’études sur l’altération de la fonction cognitive et les changements observés sur les clichés d’imagerie chez les utilisateurs de cannabis atteints de SP, divers travaux consacrés à la prévalence et à la portée clinique du syndrome pseudobulbaire et aux troubles cognitifs associés à celui-ci dans le contexte de la SP, et, plus récemment, une vaste étude multicentrique sur la réadaptation cognitive et l’exercice chez les personnes atteintes de SP progressive.

    Vous aimeriez en savoir plus sur cet essai clinique?

    Reportez-vous à la foire aux questions, au communiqué de presse et aux nouvelles récentes sur la SP qui y ont été consacrés. Vous pouvez aussi consulter la page Facebook de la Société de la SP le jeudi 20 septembre prochain, à 13 h, pour assister à une période de questions et réponses en direct avec le Dr Anthony Feinstein.

     

    Poursuivre la lecture
  • Sans remords : l’histoire de Brooke Robinson

    17 août 2018

    « Si un jour j’écris un livre, je l’intitulerai Sans remords, car c’est la leçon que la SP m’a apprise », affirme Brooke Robinson. « Je n’ai pas besoin de m’excuser parce que je dois quitter une réunion à toute vitesse pour aller à la salle de bains. Ça me prend une éternité pour descendre les escaliers… et après? C’est ma vie, et c’est comme ça. »

    Le parcours de Brooke aux côtés de la SP a commencé en 2015. Elle faisait carrière en communications. Elle était jeune, en santé et très active. La sclérose en plaques (SP) s’est d’abord manifestée par des symptômes d’incontinence fécale et urinaire. Son médecin lui a alors assuré que ce n’était que le syndrome du côlon irritable. Elle avait 26 ans, et elle devait courir aux toilettes avec des jambes qui peinaient à la soutenir.

    « Mon histoire n’a rien d’extraordinaire, constate Brooke. J’ai fait du sport de compétition durant toute mon enfance, et j’ai obtenu un baccalauréat en histoire de l’Université Western. Puis j’ai reçu un diagnostic de SP, et j’ai dû changer mon parcours de vie. »

    On ignore toujours ce qui cause la SP. Pourtant, plus de 77 000 personnes sont atteintes de cette maladie au Canada seulement. « Il pourrait y avoir de nombreux éléments déclencheurs, mais il reste que le système immunitaire commence à s’en prendre au système nerveux central, formé du cerveau et de la moelle épinière, explique Brooke. Ces attaques laissent des cicatrices sur les tissus lésés et causent des courts-circuits qui entravent les voies neuronales et bloquent les signaux envoyés par le cerveau et la moelle épinière au reste du corps. » Dans le cas de Brooke, toutes les cicatrices se trouvaient dans la partie inférieure de la moelle épinière, ce qui causait ses problèmes d’incontinence. Très rapidement, elle a perdu l’usage de ses jambes.

    Brooke a reçu un diagnostic de SP cyclique en avril 2015. Dave, son fiancé de l’époque, a demandé sa main quatre mois plus tard. En octobre, la maladie avait beaucoup progressé, et Brooke se déplaçait déjà avec une canne.

    En juin 2016, elle a fait par hasard une rencontre qui devait changer le cours de sa maladie. Alors qu’elle marchait dans la rue, canne à la main, elle a croisé un homme en motocyclette. Celui-ci l’a regardée et lui a demandé si son état était permanent.

    « Je l’ai trouvé un peu étrange, se souvient Brooke. La plupart des gens supposaient simplement que j’avais eu une chirurgie de la hanche. Je lui ai dit que j’avais la SP, et il m’a répondu ‘‘Moi aussi’’! Nous avons parlé pendant près de 40 minutes, et il m’a informé de l’existence de l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, soit un essai révolutionnaire qui faisait appel à des cellules souches et se déroulait à Ottawa. Les Drs Mark Freedman et Harold Atkins, qui dirigeaient cet essai, avaient recours à la chimiothérapie pour anéantir le système immunitaire des participants avant de le reconstituer avec des cellules souches saines prélevées chez ces derniers au préalable. »

    « Je suis parvenue à retrouver le Dr Mark Freedman pour découvrir qu’il avait fait ses études avec mon neurologue. J’ai donc pu être orientée facilement vers ce spécialiste. »

    Neurologue spécialisé en SP, le Dr Freedman a approuvé la candidature de Brooke et l’a dirigée vers le Dr Harold Atkins. L’intervention en question, qui reposait notamment sur une chimiothérapie intensive, s’adressait à des personnes atteintes d’une forme de SP à évolution très rapide, pour qui ce traitement constituait une solution de dernier recours. Pour être admissibles à l’essai, les personnes devaient toutefois être encore suffisamment en santé pour se rétablir à l’issue du traitement.

    L’essai clinique s’est déroulé en deux parties. Des cellules souches ont d’abord été prélevées sur Brooke, puis cette dernière a été soumise à de nombreuses séances de chimiothérapie. Ensuite, les cellules souches prélevées initialement lui ont été réinjectées.

    « J’étais prête mentalement, dit-elle. C’était mon seul espoir, et j’étais déterminée à guérir en raison des personnes merveilleuses qui m’entouraient. C’était une occasion unique à saisir. »

    C’est donc en octobre 2016, soit un an et demi après son diagnostic, que Brooke a entrepris de participer à l’essai clinique. En décembre de la même année, Dave a pris congé de l’emploi qu’il occupait depuis 14 ans au National Post pour prendre soin de Brooke, et le couple s’est installé à Ottawa, dans un appartement loué sur le site Airbnb, où ils ont passé les trois mois suivants.

    « On m’a d’abord inséré un cathéter central par voie périphérique dans le bras, se souvient Brooke au sujet de la chimiothérapie. Mon système immunitaire a été complètement détruit, puis on m’a réinjecté les ‘‘bébés’’ cellules souches qui n’avaient aucun souvenir de la SP. »

    Brooke a perdu sa longue chevelure blonde deux semaines après avoir reçu sa première dose de chimiothérapie.

    Une fois la chimiothérapie terminée, Brooke s’est rendue à l’hôpital chaque jour aux fins de suivi. Si ses plaquettes diminuaient, on lui en donnait de nouvelles pour assurer le bon fonctionnement de son organisme jusqu’à ce que son système immunitaire parvienne à se reconstituer. Ses pires symptômes s’apparentaient à ceux d’une mauvaise grippe. Elle a eu quelques journées très difficiles et a beaucoup dormi. Cependant, la fatigue s’est estompée au fil des semaines, et Brooke a fini par constater qu’elle n’avait plus besoin de canne.

    Brooke est de retour à Toronto depuis un an et demi, et son état s’améliore de jour en jour. Son mari l’a encouragée à reprendre l’entraînement, et elle a réussi la semaine dernière quelque chose qu’elle ne croyait plus pouvoir faire : courir à pleine vitesse sur la plage près de leur maison.

    Avant de participer à l’essai clinique, Brooke avait un score de 6,5 à l’échelle élaborée d’incapacités EDSS. Elle avait besoin d’aides à la marche et se serait retrouvée dans un fauteuil roulant en l’espace de quelques mois seulement. Aujourd’hui, son score à l’échelle EDSS est de 2, ce qui signifie qu’elle vit avec un degré d’incapacité minime.

    L’été dernier, elle a revu l’homme qu’elle avait croisé dans la rue et qui lui a sauvé la vie. Son état s’était détérioré depuis, mais il était ravi de constater qu’elle allait mieux. Même s’il ne pouvait pas participer à l’essai clinique, celui-ci symbolisait l’espoir à ses yeux.

    Depuis qu’elle a participé à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, Brooke ne voit plus la vie – ni la SP – de la même façon.

    « Comme je me préparais à passer le reste de ma vie en fauteuil roulant, je suis reconnaissante de pouvoir conduire moi-même mon auto pour visiter mes parents à trois heures de route de chez moi. Les années qui ont précédé le traitement ne sont plus qu’un tout petit chapitre de mon histoire.

    L’autre jour, je suis allée seule à l’épicerie parce que mon mari était pris au travail. J’ai transporté moi-même les six sacs d’épicerie. J’étais tellement fière! Il y a trois ans, je n’y serais jamais parvenue. »

    Poursuivre la lecture
  • Alimentation et SP : que ressort-il des travaux de recherche sur les suppléments?

    19 octobre 2017

    Les gens me demandent souvent s’il y a des suppléments qu’ils peuvent utiliser pour prendre en charge la SP. Compte tenu du retentissement de cette maladie sur le quotidien des personnes qui en sont atteintes, il n’est pas surprenant que bon nombre d’entre elles fassent l’essai de traitements complémentaires et parallèles (TCP). Les TCP, qui relèvent de pratiques et de traditions médicales diverses, englobent l’exercice, les produits de santé naturels, les suppléments et les vitamines. Ils ne contribuent pas seulement à la prise en charge de la SP : ils sont également utilisés par les Canadiens pour améliorer leur bien-être de manière générale.

    Diverses études de petite envergure ont porté sur la place des TCP dans la prise en charge de la SP, mais les effets de ces traitements demeurent incertains. L’un des axes de recherche sur lesquels les chercheurs se penchent de plus en plus est la possibilité d’utiliser les suppléments comme traitement. Je vais évoquer dans le présent billet trois suppléments qui suscitent depuis peu un vif intérêt au sein de la communauté de la recherche sur la SP : la vitamine D, la biotine et l’acide lipoïque.

    La vitamine D

    La vitamine D est devenue un sujet d’actualité brûlante dans le domaine de la SP. Elle est surnommée « la vitamine du soleil » parce qu’elle est produite par la peau lors de l’exposition au soleil. Cela dit, on en trouve également dans l’alimentation (œufs, poisson et produits laitiers enrichis) et sous forme de supplément. La vitamine D aide l’organisme à absorber certains nutriments, en particulier le calcium. Les autres effets bénéfiques sur la santé qu’on lui prête sont étudiés depuis peu.

    Alors, comment les chercheurs ont-ils fait le lien entre la vitamine D et la SP? Sachant que la SP est plus fréquente dans les pays qui sont loin de l’équateur, les chercheurs se sont intéressés au rôle que la lumière du soleil, et par conséquent la vitamine D, pourrait jouer dans la SP.

    À ce stade, ils n’ont pas encore fait toute la lumière sur l’association entre vitamine D et SP : diverses équipes de recherche partout dans le monde sont encore en train d’évaluer le rôle de la vitamine D dans l’apparition, l’évolution et le traitement de la SP.

    Que ressort-il des études menées à ce jour?

    Ces dernières années, des études d’observation réalisées auprès de personnes atteintes de SP ont montré que la carence en vitamine D est liée à un risque accru de cette maladie. Selon une vaste étude menée auprès de 200 000 femmes ayant participé à la Nurse’s Health Study, la prise de 400 unités internationales (UI; unité de mesure de la puissance ou de l’activité biologique d’un produit) de vitamine D par jour est associée à une diminution de 40 % du risque de SP. Une autre étude prospective a révélé que plus le taux sanguin de vitamine D est élevé à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte, plus le risque de SP s’affaiblit par la suite.

    Il semble bel et bien y avoir une association entre le taux sanguin de vitamine D et le risque de SP; en revanche, rien n’indique clairement si la prise de suppléments de vitamine D est susceptible d’améliorer les paramètres d’évaluation de la SP chez les personnes qui vivent avec cette maladie. Les essais cliniques qui visaient à comparer le traitement par la vitamine D à un placebo, ou un traitement par la vitamine D à forte dose à un traitement par la vitamine D à faible dose, n’ont pas mis en évidence d’effets significatifs de cette vitamine en matière d’amélioration de l’issue de la SP. Cela dit, d’autres études ont montré que le traitement par la vitamine D a des effets positifs légers sur divers paramètres d’évaluation de la maladie, tels que la taille des lésions et l’activité du système immunitaire.

    L’une des principales études en cours sur la vitamine D est menée par la Dre Ellen Mowry, de l’Université Johns Hopkins. Cet essai clinique de phase III, pour lequel la Dre Mowry prévoit recruter 172 personnes atteintes de SP cyclique, a pour but d’examiner si l’administration de fortes doses de vitamine D influe sur le nombre de poussées, comparativement à l’administration de faibles doses de cette vitamine. Un autre essai clinique de phase III, dont on prévoit qu’il sera mené auprès de 316 participants et qui sera dirigé par le Dr Éric Thouvenot du Centre Hospitalier Universitaire de Nîmes, vise à évaluer si l’administration de vitamine D réduit le taux d’évolution vers la SP chez des sujets ayant subi des symptômes avant-coureurs de la SP, comparativement à celle d’un placebo.

    Outre ces deux pistes de recherche majeures en cours d’évaluation, il y a eu quelques études qui ont donné des résultats contradictoires. L’étude SOLAR, à laquelle ont pris part 260 personnes atteintes de SP cyclique, a été conçue pour comparer les effets des suppléments de vitamine D utilisés comme traitement d’appoint à l’interféron bêta-1a (Rebif) sur les paramètres d’évaluation de la SP à ceux d’un placebo. Les données obtenues à ce jour n’indiquent aucun effet significatif des suppléments de vitamine D sur les poussées, l’activité de la maladie ou les incapacités, si ce n’est que le nombre de lésions mises en évidence par IRM était plus faible chez les participants qui ont reçu la vitamine D que chez ceux qui étaient sous placebo. D’après une autre étude de petite envergure menée auprès de 40 personnes atteintes de SP cyclique, la prise de 10 400 UI de vitamine D par jour pendant six mois réduit le nombre de certaines cellules immunitaires dont on sait qu’elles provoquent des lésions chez les personnes atteintes de SP.

    Pour vous renseigner sur d’autres études sur la vitamine D et la SP, visitez la section « Vitamine D » de notre page « Sujets d’actualité ».

    La biotine/MD1003

    La biotine (aussi appelée « vitamine B7 » ou « vitamine H ») joue un rôle essentiel dans la transformation des protéines, des glucides et des lipides en des substances assimilables par l’organisme. La biotine, qui provient d’aliments tels que les œufs, les amandes, les noix et les légumes, est essentielle à la santé de la peau, des cheveux, des yeux et du foie, ainsi qu’au bon fonctionnement du système nerveux. Comme la carence en biotine est fréquente chez les femmes enceintes, on leur conseille souvent de prendre de la biotine ou des multivitamines qui en contiennent.

    La biotine retient désormais l’attention de la collectivité de la SP parce qu’elle a franchi les premières étapes de son programme de développement clinique et qu’elle fait maintenant l’objet d’essais cliniques de phase III parrainés par l’entreprise pharmaceutique française MedDay. Il est intéressant de noter que cette dernière évalue plus précisément une nouvelle préparation pharmaceutique de biotine dont la dose est 10 000 fois plus élevée que celle des préparations en vente libre. Le composé en question s’appelle « MD1003 ».

    Que ressort-il des études menées à ce jour?

    Le premier des deux essais cliniques parrainés par MedDay est une étude de phase III comparative avec placebo, à double insu et à répartition aléatoire, appelée « MS-SPI ». Cette étude a été menée auprès de 154 personnes atteintes de SP progressive primaire ou secondaire qui ont reçu le MD1003 ou un placebo pendant deux ans. Les chercheurs ont constaté que le traitement par le MD1003 avait significativement atténué les incapacités liées à la SP, comparativement au placebo.

    Le deuxième essai clinique de phase III parrainé par MedDay (étude SPI2), qui est en cours, a pour but de comparer le traitement par le MD1003 à un placebo. Le recrutement se poursuit actuellement dans de nombreux pays, y compris le Canada, et selon les estimations, il devrait aboutir à l’admission de 600 participants atteints de SP progressive primaire ou secondaire. L’étude SPI2 a été lancée à la suite d’une demande de la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis, qui exigeait la réalisation d’une étude au sein de la population américaine. Cette étude internationale permettra non seulement de confirmer les résultats de l’étude MS-SPI, mais également d’évaluer des paramètres additionnels relatifs à l’efficacité et à l’innocuité du MD1003.

    Le MD1003 fait également l’objet d’un essai clinique de phase III, l’étude MS-ON, qui vise à déterminer s’il peut améliorer l’acuité visuelle de personnes en proie à une perte de la vision secondaire à une névrite optique liée à la SP.

    Bien que la biotine administrée à de faibles doses soit considérée comme une vitamine, il importe que nous en apprenions davantage sur l’innocuité et l’efficacité à long terme de tout traitement consistant en l’administration de cette substance à de très fortes doses sur une période prolongée.

    L’acide lipoïque

    L’acide lipoïque est un supplément en vente libre réputé pour ses propriétés antioxydantes. Les antioxydants bloquent l’activité des « radicaux libres », soit des substances intermédiaires qui provoquent des lésions tissulaires dans le cas de la SP. Outre qu’il peut être pris sous forme de supplément, l’acide lipoïque se trouve dans certains aliments, comme les épinards, le brocoli et les pommes de terre.

    Le potentiel que recèlent plusieurs antioxydants, y compris l’acide lipoïque, dans le contexte du traitement de la SP est évalué dans le cadre de plusieurs études comparatives.

    Que ressort-il des études menées à ce jour?

    Les travaux de recherche sur la place de l’acide lipoïque dans l’algorithme de traitement de la SP n’en sont qu’à leurs débuts; toutefois, quelques essais cliniques de petite envergure, principalement des essais de phases I et II, ont déjà été réalisés afin d’évaluer l’efficacité et l’innocuité de cet acide chez les personnes atteintes de SP.

    Par exemple, le Dr Daniel Carr, du Veteran Affairs Medical Center de Portland et de l’Oregon Health & Science University, a mené un essai clinique de phase I dans un seul centre d’étude auprès de 69 participants (personnes atteintes de SP progressive secondaire ou de SP cyclique et sujets en bonne santé), en vue d’observer les mécanismes de dégradation de l’acide lipoïque (1 200 mg) dans l’organisme.

    À la suite de cette étude, la Dre Rebecca Spain et ses collègues de l’Oregon Health and Science University ont réalisé une étude de phase II unicentrique et à double insu auprès de 51 sujets qui ont reçu de l’acide lipoïque (1 200 mg) ou un placebo tous les jours, par voie orale, pendant deux ans. Les résultats de cette étude indiquent une diminution du taux d’atrophie cérébrale de 68 p. 100 chez les participants à qui l’acide lipoïque a été administré, comparativement aux personnes ayant reçu le placebo.

    Enfin, un autre essai de phase II dirigé par le Dr Daniel Carr, qui a pris fin cette année, avait pour but de déterminer si l’association d’acide lipoïque et d’acides gras oméga-3 améliore la fonction cognitive de patients atteints de SP cyclique ou de SP progressive secondaire, comparativement à un placebo. Jusqu’ici, les résultats obtenus n’ont mis en évidence aucune variation de la fonction cognitive de ces personnes après 12 semaines de traitement.

    S’il est vrai que les travaux de recherche actuels laissent entrevoir des résultats prometteurs chez les personnes atteintes de SP qui prennent des suppléments dans le cadre de leur traitement, il est toutefois important de noter que ces études sont de petite envergure et qu’il ne s’agit là que de points de départ – même s’ils sont d’une importance cruciale – pour d’autres études de plus grande envergure. En fait, les essais cliniques tels que ceux qui ont été décrits ici ouvrent de nouvelles pistes importantes permettant de mieux comprendre les bienfaits et l’innocuité des suppléments dans le traitement de la SP, en particulier ceux qui sont administrés à forte dose. Rappelons que vous devez absolument discuter des options thérapeutiques qui sont à votre disposition avec votre équipe de soins de santé, puisque le traitement approprié sera choisi en fonction d’un certain nombre de facteurs.

    Vous désirez en savoir plus sur l’alimentation, les suppléments et les autres TCP? N’hésitez pas à nous laisser un message ci-dessous.

    Poursuivre la lecture
  • Minocycline et SP : le traitement de Jill et sa vie sans SP

    18 octobre 2017

    J’ai récemment eu l’occasion de m’entretenir avec Jill, qui a pris part à l’essai de phase III sur la minocycline, à propos de sa participation à l’étude. L’annonce sur la minocycline – médicament qui pourrait réduire le risque d’apparition de la SP chez les personnes qui présentent des signes précoces de cette maladie – a été une véritable percée dans le domaine de la recherche sur la SP. (suite…)

    Poursuivre la lecture
  • Lancement d’une initiative de plusieurs millions de dollars pour étudier la progression de la SP

    cohort 1

    La Société canadienne de la SP, Biogen Canada et la Fondation Brain Canada ont fait aujourd’hui une annonce susceptible de changer la façon de comprendre, de diagnostiquer et de traiter la SP en vue, un jour, de guérir cette maladie. J’ai le plaisir d’annoncer qu’une étude de plus de sept millions de dollars consacrée au suivi de la progression de la SP au fil du temps sera lancée au Canada d’ici un an.

    (suite…)

    Poursuivre la lecture
  • Lorsque « évolution » rime avec incertitude

    Par Chantal Milne

    Chantal IMG 2

    Lorsque j’ai appris que j’étais enceinte, je me suis empressée de télécharger sur mon téléphone deux applications en lien avec la grossesse. J’ai aussi acheté trois livres sur le sujet et, rapidement, j’ai intégré à ma routine matinale, dès ma sortie du lit, une recherche sur Google avec les mots « Jour X de la grossesse ».

    (suite…)

    Poursuivre la lecture
  • L’innovation technologique au service de la prise en charge des symptômes de la SP selon Denez Bokhari et l’équipe Team TBS

    14 octobre 2016

    « Êtes-vous certains de ne pas vouloir prendre une tasse de thé? », nous demande Mme Bokhari dans le hall d’entrée d’une tour située à la périphérie de Waterloo, en Ontario. Ma collègue Stephanie et moi la rassurons en lui répondant que nous avons déjà absorbé notre dose de caféine, de peur de mettre en retard sa fille Denez, âgée de 21 ans. Ensuite, nous suivons cette dernière, qui doit se rendre à l’un des nombreux laboratoires de l’Université de Waterloo, où elle passe le plus clair de son temps en tant qu’étudiante en biologie se consacrant à la médecine.

    Denez compte parmi les membres de l’équipe Team TeraBio Solutions (TBS), qui, l’automne dernier, s’est vu remettre par la Société de la SP une subvention de 15 000 $ après avoir remporté un marathon de programmation de deux jours, intitulé « Hack4Health » et axé sur la technologie et l’échange d’idées. Cet événement, qui s’est tenu à l’Université de Waterloo, visait à promouvoir l’élaboration de nouvelles solutions technologiques en matière de prise en charge des symptômes de la sclérose en plaques.

    La Dre Karen Lee, vice-présidente de la recherche à la Société de la SP, et son équipe étaient présentes lors de ce marathon afin de sélectionner le projet qui pourrait être développé. Aujourd’hui, Stephanie et moi sommes venus à Waterloo pour savoir où en est le travail entrepris par cette équipe et faire connaissance avec les jeunes étudiants qui la composent, tous passionnés par le défi qu’ils se sont engagés à relever. Alors que nous la filmons, Denez monte à bord de l’autobus qui nous conduira au campus et commence à nous parler de son récent voyage à Lahore, au Pakistan, où elle est née.

    (suite…)

    Poursuivre la lecture
  • Les subventions annoncées au congrès de l’ECTRIMS par l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive marquent une étape majeure dans la recherche sur la SP progressive

    22 septembre 2016

    Comme le temps passe! Il y a un peu plus d’un an, la Société de la SP annonçait les noms des lauréats des subventions de planification de l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive. Nous franchissions alors le premier pas vers une démarche mondiale sans précédent visant l’établissement d’une collaboration entre les chercheurs et les scientifiques du monde entier, issus de tous les domaines, qui disposent des ressources nécessaires pour accélérer l’élaboration de traitements contre la SP progressive. Les onze lauréats de subventions de planification ont tous proposé des études de grande envergure destinées à fournir des réponses aux questions scientifiques les plus complexes sur la SP progressive et à permettre de surmonter les difficultés liées au traitement des personnes touchées par une forme progressive de SP. Leurs propositions de recherche ont été soumises à un deuxième examen, à la suite duquel trois projets allaient être sélectionnés et financés à hauteur de 4,2 millions d’euros (ou 6 millions de dollars).

    Dernièrement, lors d’une conférence de presse de l’ACTRIMS, l’Alliance a annoncé les noms des lauréats de ces subventions de recherche collaborative de 4,2 millions d’euros. Les trois réseaux de recherche multinationaux titulaires d’une subvention tenteront de relever des défis cruciaux posés par la SP progressive, à savoir l’élaboration de traitements efficaces contre cette forme de SP, la recherche sur de nouveaux biomarqueurs qui permettront de mesurer la progression de la maladie et la réponse aux traitements, et la conception d’essais cliniques de faible envergure pouvant être effectués rapidement, et ce, dans le but de hâter la mise au point de nouveaux traitements pour les personnes qui vivent avec la SP.

    Je suis ravie  de voir qu’un chercheur du Canada figure parmi les lauréats de ces subventions. Il s’agit du Dr Douglas Arnold, de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal, Université McGill. En outre, plusieurs autres chercheurs du Canada font partie des collaborateurs aux trois projets, dont le Dr Jack Antel, de l’Université McGill, et le Dr Alexandre Prat, de l’Université de Montréal.

    Voici une description des projets subventionnés.

    Titre du projet : Utilisation d’un biomarqueur d’IRM pour évaluer l’évolution de l’incapacité au cours des essais cliniques

    L’une des entraves à l’élaboration de traitements contre la SP progressive réside dans le fait que les chercheurs ne savent toujours pas comment évaluer la réponse des participants à un traitement donné, dans le cadre des essais cliniques. Il est donc particulièrement important de mettre au jour un bon indicateur d’efficacité d’un traitement pour les essais de phase II, au cours desquels les chercheurs tentent de déterminer si le médicament produit quelque effet que ce soit. Les indicateurs peuvent comprendre des mesures cliniques (degré de variation de l’intensité des symptômes), des marqueurs d’imagerie et des marqueurs biologiques présents dans l’organisme.

    Le Dr Doug Arnold, reconnu comme une sommité mondiale dans le domaine des techniques d’imagerie avancées de la SP, s’est entouré d’une équipe interdisciplinaire vouée à la production de la prochaine génération de marqueurs d’IRM de la progression de la SP, pouvant être utilisés dans les essais cliniques de premier stade. Il arrive que les changements cliniques dans les incapacités des personnes touchées par une forme progressive de SP prennent du temps à se manifester ou soient difficiles à déceler, et ces changements subtils ne reflètent pas nécessairement ce qui se passe dans le cerveau.

    À l’aide d’outils informatiques de pointe, du « deep learning » (technologie utilisée dans le domaine de la reconnaissance faciale, entre autres) et d’une banque volumineuse de clichés d’IRM (contenant des données provenant de 2 000 patients et plus de 40 000 clichés d’IRM), le Dr Arnold scrutera le cerveau de personnes qui vivent avec une forme progressive de SP afin de déceler des caractéristiques qui :

    1. changent dans un court laps de temps et qui peuvent ainsi être mesurées facilement et rapidement;
    2. sont associées à des changements dans les incapacités et qui peuvent ainsi annoncer une progression;
    3. peuvent nous indiquer les effets d’un traitement sur la neurodégénérescence et les incapacités de la personne.

    L’étude du Dr Arnold pourrait avoir d’énormes retombées, par exemple sur le processus diagnostique clinique de la SP progressive, le suivi des changements dans l’évolution de la maladie et l’évaluation des bienfaits des traitements. À la conférence de presse, le chercheur a parlé de la possibilité du biomarqueur d’être transformé en une mesure quantitative (score) pouvant servir à mesurer l’incapacité d’une personne et à déterminer si cette incapacité augmente ou diminue au fil du temps ainsi qu’avant et après le traitement. Il a aussi souligné le rôle important qu’avaient joué des personnes qui vivent avec la SP dans la conception de l’étude. Leur collaboration a en effet permis de mieux saisir l’impact de l’étude et sa pertinence par rapport aux expériences vécues dans le monde réel.

    Les deux autres subventions sont allées au Dr Gianvito Martino, de l’Hôpital San Raffaele, à Milan, et au Dr Francisco Quintana, du Brigham and Women’s Hospital, à Boston.

    Utilisation d’outils informatiques pour découvrir de nouveaux médicaments prometteurs contre la sclérose en plaques progressive

    La recherche de traitements sécuritaires et efficaces contre la SP progressive peut équivaloir à chercher une aiguille dans une botte de foin. Tout comme l’informatique et l’immense volume de données colligées jusqu’à présent transforment nos modes de vie et de travail, la bio-informatique – associant les domaines de l’informatique, de la statistique et de l’ingénierie – transforme les méthodes de recherche de nouveaux médicaments (et le processus d’attribution de nouvelles indications à des médicaments existants) et l’utilisation de ces derniers dans la pratique clinique.

    Faire passer un tout nouveau médicament du laboratoire à la clinique peut prendre jusqu’à 15 ans et coûter un milliard de dollars. Par ailleurs, les initiatives visant à traiter la SP par des médicaments existants, dont l’utilisation est approuvée pour d’autres maladies, s’avèrent une stratégie prometteuse dans la recherche de traitements contre les formes progressives de SP. Le Dr Martino a indiqué que de telles démarches devaient être accélérées et a souligné que les personnes qui vivent avec une forme progressive de SP ne peuvent pas attendre plus longtemps la mise au point de traitements. Grâce aux travaux menés conjointement dans les laboratoires de cinq pays, il recourra à des outils technologiques sophistiqués pour repérer des substances déjà offertes sur le marché et ayant le potentiel de traiter les formes progressives de SP. D’abord, l’équipe du Dr Martino passera au peigne fin de grands ensembles de données biologiques et chimiques pour trouver des médicaments susceptibles de déjouer les mécanismes qui sous-tendent la progression de la SP. Puis, au moyen d’analyses cellulaires, l’équipe évaluera l’efficacité de ces médicaments candidats pour prévenir la détérioration des cellules nerveuses et promouvoir la réparation de la myéline – deux processus importants permettant de contrecarrer la progression de la maladie. Après avoir réduit la liste des substances associées aux médicaments candidats les plus prometteurs, l’équipe évaluera leur potentiel d’efficacité chez des animaux atteints d’une forme progressive d’une maladie semblable à la SP.

    Le Dr Martino espère que dans les quatre ans qui suivront le début de cette étude, son équipe aura mis en lumière une petite quantité de médicaments candidats prometteurs qui pourront faire l’objet d’essais cliniques auprès de personnes qui vivent avec la SP progressive.

    Mise au point d’un éventail de nouveaux médicaments contre la SP progressive secondaire

    Le système immunitaire « inné » est la première ligne de défense de l’organisme contre l’infection. Alors que le système immunitaire adaptatif (constitué de lymphocytes comme les cellules T et les cellules B) a toujours reçu toute l’attention au chapitre des mécanismes et des traitements de la SP, de nouvelles données montrent que le dérèglement du système immunitaire inné peut aussi intervenir dans le processus de la maladie. Le Dr Quintana et son équipe ont récemment cerné les mécanismes biologiques qui régissent la réponse immunitaire innée, et ils ont découvert qu’en modifiant ces mécanismes par génie génétique, il est possible de freiner la détérioration des cellules nerveuses et l’aggravation des incapacités chez un modèle animal de SP progressive. Cela dit, on ne dispose pour l’instant d’aucun médicament candidat capable de cibler ces mécanismes immunitaires.

    Grâce à la nouvelle subvention de l’Alliance, l’équipe du Dr Quintana poussera sa recherche encore plus loin dans le but ambitieux mais réaliste de trouver des médicaments candidats capables de cibler le système immunitaire inné, qui seront prêts à être utilisés d’ici quatre ans, dans le cadre d’essais cliniques de premier stade, élaborés dans le contexte de la SP progressive. Tout comme le projet du Dr Martino, celui du Dr Quintana donnera l’occasion au chercheur d’en apprendre énormément sur les médicaments approuvés pour d’autres maladies que la SP et dont les modes d’action et les profils d’innocuité sont déjà connus, ce qui lui évitera de « réinventer la roue ». Ainsi, des médicaments prometteurs pourraient rapidement être mis à la disposition des personnes qui vivent avec une forme progressive de SP.

    Le plus intéressant à propos de ces projets est qu’ils impliquent la collaboration de vastes réseaux de recherche et celle de l’industrie pharmaceutique. Cette dernière s’avère un partenaire particulièrement important parce qu’elle possède, d’une part, des ressources dont elle peut faire profiter les chercheurs universitaires et, d’autre part, une immense expertise dans l’élaboration de médicaments, dans leur évaluation lors d’essais cliniques et dans leur mise en marché.

    Caroline Sincock, représentante de la collectivité au comité scientifique directeur de l’Alliance, vivant elle-même avec une forme progressive secondaire de SP, a pris la parole au congrès. Il fut extrêmement intéressant d’entendre ce qu’elle avait à dire sur les projets subventionnés par l’Alliance et les activités de cette dernière.

    Elle s’est dite « inspirée par l’engagement des chercheurs », soulignant qu’elle « voyait fort bien tous les avantages de la collaboration dans le domaine de la recherche ». Mme Sincock a précisé, par la suite, que les personnes qui vivent avec une forme progressive de SP se sont longtemps senties négligées et laissées pour compte, avant d’ajouter que la SP progressive a des conséquences négatives non seulement sur le plan physique, mais aussi sur les plans affectif, social, financier et professionnel ainsi que sur les relations familiales.

    Elle a précisé que les activités de l’Alliance et les subventions qu’elle vient d’accorder « suscitaient l’espoir que de réels progrès seront accomplis » et « témoignaient du fait que l’Alliance ne se limite pas à financer la recherche, mais qu’elle se consacre également à la sensibilisation à la SP progressive ». Je crois que Mme Sincock parle au nom de toutes les personnes qui vivent avec une forme progressive de SP lorsqu’elle souligne l’importance de la contribution de l’Alliance à l’avènement prochain de réels changements.

    Nous avons eu la chance de nous entretenir avec le Dr Arnold au sujet de ses travaux. Cette entrevue sera mise à votre disposition très bientôt!

    Poursuivre la lecture