Nous avons tous un proche aidant dans notre entourage. Le Canada en compte un peu moins de huit millions, soit environ un Canadien sur quatre.
En cette Journée nationale des proches aidants, nous souhaitons souligner l’apport de personnes qui, comme Shannon, se dévouent pour prendre soin d’un proche qui vit avec la SP. Le père de Shannon a reçu un diagnostic de SP avant la naissance de celle-ci. Lorsque la maladie a progressé, Shannon a choisi de devenir proche aidante pour veiller à ce que son père reçoive tous les soins dont il avait besoin.
Après la mort de son père, Shannon est devenue l’animatrice d’un groupe virtuel national de proches aidants, car elle avait la volonté de soutenir les proches aidants de la collectivité de la SP.
Billet de Shannon Bird
Mon père était atteint de SP. Même si la maladie a toujours été présente dans nos vies et qu’elle a contribué à définir la relation que j’avais avec mon père, nous n’en parlions pas beaucoup. Je suis devenue bénévole auprès de la Société de la SP dans un geste de solidarité, pour montrer à mon père que je me préoccupais des effets que la SP avait sur lui. Je suis très fière d’appuyer la collectivité de la SP en hommage à mon père, qui a consacré sa vie à rendre le monde meilleur, et à ma mère, qui a fait preuve d’un courage inébranlable dans son rôle de proche aidante.
En septembre 2021, je suis devenue animatrice d’un groupe virtuel national de proches aidants, qui se veut un forum où les proches aidants peuvent sympathiser et obtenir des conseils de personnes qui vivent des expériences similaires, dans un esprit de camaraderie. Le groupe adhère à une définition très large du rôle de proche aidant, car il a comme mission d’être utile à quiconque se considère comme un proche aidant – que ce soit un conjoint, un enfant, un parent, un ami ou un être cher – et se sent isolé, comme c’est le cas pour chacun de nous à un moment ou à un autre.
Le rôle de proche aidant peut avoir un effet d’isolement qui a des répercussions négatives sur le proche aidant et ceux qui l’entourent. Heureusement, les groupes de soutien aident à briser cet isolement. Les conseils qui s’échangent, de même que les rires et les pleurs qui s’expriment dans notre groupe permettent à nos membres d’apporter des changements positifs à leur vie. Il est difficile de comprendre la réalité d’un proche aidant sans la vivre, ce qui explique pourquoi les proches aidants peuvent se sentir isolés. Au lieu d’essayer de comprendre un proche aidant et de lui donner des conseils, vous devriez tenter de l’écouter. Vous seriez surpris de constater à quel point il peut être difficile de trouver une oreille attentive.
Les proches aidants peuvent être habités par des sentiments de culpabilité, de frustration, de deuil et de peur inhérents à leur rôle. Parfois, il suffit de parler de ces sentiments pour les apaiser. Il est si réconfortant de savoir que nous ne sommes pas seuls à vivre cette expérience, et c’est pourquoi notre groupe est si utile. Les membres le considèrent comme un espace sûr où ils peuvent parler de leurs difficultés et recevoir des conseils, entendre un point de vue différent ou simplement discuter avec quelqu’un qui est passé par les mêmes épreuves.
J’étais très enthousiaste à l’idée de devenir animatrice et d’aider les proches aidants à tisser des liens, car c’est pour moi une façon concrète et directe d’améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la SP et de leurs proches aidants. Le groupe est un lieu accessible, et les bienfaits de l’amitié sur la santé mentale y sont tangibles. Il permet aussi d’améliorer concrètement l’état physique des personnes, grâce à des conseils sur de nouvelles ressources, l’accessibilité ou la gestion des soins de santé.
Comme les proches aidants sont souvent appelés à prendre soin d’un être cher, ils négligent parfois de prendre soin d’eux-mêmes. Dans le groupe, nous parlons fréquemment de la règle selon laquelle il faut mettre son masque à oxygène en premier. Vous devez être en bonne santé pour être un bon proche aidant, et je crois que l’accès à des groupes de soutien est une excellente façon d’accorder la priorité à son bien-être.
Comme l’a déjà dit un membre du groupe : « C’est correct de pleurer, d’être en colère et d’être jaloux, mais c’est tout aussi correct d’être simplement heureux. » Au bout du compte, agir comme proche aidant d’une personne atteinte de SP est une expérience complexe. Nous nous devons de ressentir toutes les émotions, de nous libérer des plus négatives et de ne pas laisser la culpabilité nous envahir lors des moments de bonheur.
En célébrant la Journée nationale des proches aidants, nous rappelons aux proches aidants qu’ils sont importants. Les proches aidants consacrent une grande partie de leur vie aux autres. En tant qu’amis, parents et membres de la collectivité, n’oublions pas de prendre soin de nos proches aidants, et rappelons-leur de prendre soin d’eux-mêmes. Cliquez ici pour obtenir de plus amples renseignements sur les services de soutien et les ressources à l’intention des proches aidants.