• Incidence et prévalence – De quoi s’agit-il? Comment ces taux sont-ils établis? Pourquoi importent ils?

    Souvent confondus et utilisés incorrectement, les termes « incidence » et « prévalence » font partie du vocabulaire couramment employé dans le domaine de l’épidémiologie. L’épidémiologie est la branche de la recherche qui consiste en l’étude de la distribution et des déterminants des états de santé – y compris la maladie – au sein des populations. Les données issues des études épidémiologiques constituent un corpus de connaissances utiles au chapitre de la santé publique. Elles contribuent à une meilleure compréhension de l’évolution d’une maladie et permettent de déterminer les catégories de personnes chez qui celle-ci risque de faire son apparition. Il importe de faire la distinction entre les termes « incidence » et « prévalence » lorsqu’on se penche sur les tendances, les causes et les effets de la SP parmi la population.

    Que signifient les termes « incidence » et « prévalence »?

    Bien qu’ils renvoient tous deux à la façon dont une maladie touche une population, les termes « incidence » et « prévalence » ont des sens très différents. L’incidence signifie le nombre de nouveaux cas (nouveaux diagnostics) d’une maladie ou d’un état pathologique au sein d’une population durant une période donnée, habituellement une année.

    La prévalence, quant à elle, renvoie au nombre total de personnes présentant une maladie ou un état pathologique parmi une population. Autrement dit, la prévalence constitue un cliché instantané d’une maladie ou d’un état pathologique qui permet de savoir à quel point ce trouble de la santé est répandu au sein d’une population à un moment donné, sans qu’une distinction soit faite entre les nouveaux cas et ceux qui ont été diagnostiqués par le passé.

    Pourquoi est-il difficile d’établir des estimations quant à l’incidence et à la prévalence de la SP?

    Comme dans le cas de nombreuses autres maladies chroniques, la détermination exacte des taux d’incidence et de prévalence à jour représente tout un défi en ce qui concerne la SP. Pourquoi? Parce qu’il existe différentes façons d’établir les taux d’incidence et de prévalence d’une maladie. Dans le cas de la SP, l’une des méthodes possibles consiste à s’appuyer sur les résultats de sondages tels que l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC). Menée par Statistique Canada, cette enquête porte sur un échantillon de population sélectionné de façon aléatoire de manière à être représentatif de l’ensemble de la population relativement à l’âge et au genre. En plus d’avoir à répondre à une variété de questions, les personnes interrogées dans le cadre de l’ESCC sont invitées à indiquer combien de membres de leur foyer ont reçu un diagnostic de SP. Les taux d’incidence et de prévalence de la SP peuvent également être définis suivant une méthode qui consiste à consulter des registres (ou bases de données) auxquels sont inscrites des personnes ayant reçu un diagnostic de SP et dans lesquels l’information les concernant fait l’objet d’un suivi. Finalement, on peut aussi établir les taux d’incidence et de prévalence de la SP en s’appuyant sur les renseignements tirés de la facturation de soins de santé, grâce auxquels des gens sont recensés comme personnes ayant la SP dans des bases de données d’un système de soins de santé.

    Les trois méthodes décrites ci-dessus peuvent donner lieu à des estimations des taux d’incidence et de prévalence de la SP légèrement différentes, ce qui rend particulièrement difficiles la détermination de ces taux au sein d’une population ainsi que l’interprétation de telles valeurs.

    Quels sont les nouveaux taux d’incidence et de prévalence de la SP et que faut-il en déduire?

    Le Canada présente l’un des plus forts taux de SP du monde, comme le montrent de façon évidente les données épidémiologiques sur la SP dans notre pays. Selon la méthode employée par l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) pour calculer les taux d’incidence et de prévalence de la SP à partir de données collectées en 2014 et en 2015, plus de 77 000 Canadiens vivent avec cette maladie. Pour faire ses estimations, l’ASPC a fait appel au Système national de surveillance des maladies chroniques (SNSMC), lequel lui a permis de déterminer la prévalence et l’incidence de la SP à l’échelle nationale à partir de données provenant de la facturation de soins de santé. Les estimations ainsi formulées indiquent également qu’au Canada environ une personne sur 385 vit avec la sclérose en plaques et que, chaque jour, onze Canadiens reçoivent un diagnostic de SP.

    Les chiffres publiés récemment ont été obtenus suivant la méthode décrite ci-dessous.

    Les taux nouvellement établis sont-ils fiables? Bien que ces chiffres soient inférieurs à ceux qui avaient été rapportés antérieurement, l’utilisation au fil du temps de données issues de la facturation de soins de santé permettra de recenser presque tous les Canadiens atteints de SP. Même si certaines personnes ne voient pas leur médecin chaque année, toute personne ayant la SP sera amenée au moins une fois dans sa vie à consulter un médecin ou à se rendre dans un hôpital. Son cas sera donc forcément pris en compte dans le calcul des taux d’incidence et de prévalence de la SP.

    Il importe de faire le suivi des taux d’incidence et de prévalence de la SP. En effet, ces données essentielles nous renseignent sur les besoins de la collectivité en lien avec la sclérose en plaques et nous aident à cerner le risque de SP. Par exemple, l’augmentation du nombre de nouveaux diagnostics de SP au Canada signifie que le risque de SP s’est accru. Il est essentiel que nous disposions de ce type de données démographiques pour que les chercheurs comprennent l’ampleur des répercussions de la SP sur une population et qu’ils poursuivent leurs travaux sur les causes et les facteurs de risque potentiels de cette maladie parmi cette population. Les taux de prévalence de la SP sont des données qui en disent beaucoup au chapitre des besoins médicaux, sociaux et financiers des personnes atteintes de cette affection et dont il importe de tenir compte quant au système de santé canadien ainsi que dans le cadre de l’élaboration des politiques et des programmes gouvernementaux, de même que des activités menées par des organismes tels que la Société canadienne de la SP.

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  • Contribuez au changement – agissez afin d’aider les gens à mieux #vivreaveclaSP

    marilyn at the hill

    Près de 100 réunions auxquelles ont participé des parlementaires.

    Plus de 100 poignées de main échangées.

    De nombreux témoignages livrés.

    Le Canada affiche l’un des taux de sclérose en plaques les plus élevés du monde. La SP a un impact sur tous les Canadiens. Cette maladie chronique a en effet des répercussions non seulement sur les personnes qui en sont atteintes, mais également sur les membres de leur famille, leurs amis, leurs collègues et leur équipe soignante, qui se mobilisent pour surmonter les difficultés posées par celle-ci.

    C’est cette réalité stupéfiante qui nous incite à nous rendre chaque année sur la Colline parlementaire pour presser le gouvernement fédéral de passer à l’action afin d’aider les gens à mieux #vivreaveclaSP.

    Du 30 avril au 2 mai, des employés et des bénévoles de la Société canadienne de la SP ont consacré un grand nombre d’heures à des échanges avec les parlementaires qu’ils ont rencontrés dans la capitale de notre pays – que ce soit dans la Bibliothèque du Parlement, dans l’édifice du Centre ou ailleurs sur la Colline parlementaire – pour témoigner sur la vie des gens qui doivent composer avec la SP. Alors que des personnes atteintes de cette maladie livraient leur témoignage sur leur vie aux côtes de la SP, des parlementaires ont saisi l’occasion pour parler à leur tour de leur propre expérience en lien avec la SP, rappelant ainsi à quel point la sclérose en plaques touche l’ensemble des Canadiens et dans quelle mesure il est urgent que nous parvenions à changer le cours des choses pour les gens touchés par cette maladie.

    Marilyn

    Pour Marilyn Lenzen, bénévole de longue date ayant reçu un diagnostic de SP il y a dix-huit ans, il s’agit de faire de la sensibilisation. « Les gens sont à l’écoute – ils veulent savoir ce qu’ils peuvent faire pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SP », affirme Mme Lenzen. « La SP doit être perçue comme une maladie épisodique qui, de temps à autre, nous empêche de demeurer sur le marché de l’emploi. Nous avons besoin de souplesse et d’une accessibilité accrue. Pour une personne atteinte de SP, le simple fait de remplir des formulaires peut constituer une tâche difficile. Le gouvernement doit s’efforcer de simplifier les procédures en place et faire en sorte que les personnes qui ont besoin de soutien puissent en recevoir plus facilement qu’à l’heure actuelle. »

    Lizelle

    « J’ai commencé à m’engager aux côtés de la Société de la SP durant une période éprouvante de ma vie », explique Lizelle Mendoza, qui a ressenti ses premiers symptômes de SP à 11 ans, mais qui n’a su qu’à 18 ans qu’elle était atteinte de SP. « Le fait de m’impliquer et de défendre moi-même mes droits et mes intérêts m’a ouvert les yeux. Cela change tout pour moi de pouvoir participer à des réunions avec des parlementaires et relater mon expérience, de même que de savoir que mon implication peut avoir un impact. Si mon témoignage peut contribuer à changer le cours des choses, c’est parfait, car je suis ici pour ça. »

    Nos priorités

    Cette année, comme par le passé, la Société canadienne de la SP veille à ce que nos concitoyens touchés par la sclérose en plaques puissent participer pleinement à tous les aspects de la vie.

    Lors de notre présence sur la Colline parlementaire, nous nous efforçons de sensibiliser les décideurs de notre pays aux questions qui importent le plus aux personnes qui vivent avec la SP et à leur famille – soit l’emploi et la sécurité du revenu, l’accès aux traitements et à des programmes complets de soins à domicile et d’hébergement, et les investissements dans la recherche.

    priorities
    Permettre aux gens de travailler!

    L’emploi est un facteur essentiel au maintien d’un niveau de revenu adéquat et à la réduction de la pauvreté. Or, chez les gens aux prises avec la SP, le taux de chômage est extrêmement élevé, atteignant 60 %. Des travaux de recherche ont démontré que les gens qui ont la SP présentent un taux de chômage anormalement élevé compte tenu de leur niveau d’études et de leur parcours professionnel. Malgré tout, les personnes atteintes de SP souhaitent continuer de travailler et s’efforcent de demeurer sur le marché du travail. Les difficultés auxquelles elles se heurtent s’expliquent souvent par le manque de souplesse et l’absence d’accommodements adéquats.

    Il est temps de considérer comme prioritaires les changements qui permettront d’assouplir les programmes et les mesures de soutien axés sur l’emploi et de rendre ceux-ci plus inclusifs pour aider les personnes atteintes de SP ou d’une autre maladie épisodique à demeurer sur le marché du travail.

     

    Permettre aux gens de joindre les deux bouts

    L’absence de revenus sûrs et adéquats alourdit le fardeau imposé par la SP et empêche les personnes touchées par cette maladie de participer pleinement à la vie de leur collectivité.

    Par ailleurs, la situation s’avère encore plus ardue pour les femmes devant composer avec un handicap. Au Canada, la SP touche trois fois plus de femmes que d’hommes. Ces dernières ont également en moyenne des revenus inférieurs à ceux des hommes, ce qui les expose davantage au risque de pauvreté.

    Les Canadiens atteints de SP peuvent avoir de la difficulté à assumer le coût des traitements médicamenteux ou autres, des services et des appareils médicaux dont ils ont besoin ainsi que le coût des services de transport – et cela peut constituer un fardeau économique considérable.

    En raison de la nature épisodique de la SP, il est difficile pour les personnes atteintes de cette maladie de se rendre admissibles aux programmes de soutien du revenu et d’aide aux personnes handicapées. Des processus de demande complexes, l’exigence de fournir de nombreux formulaires médicaux vérifiés et les critères d’admissibilité rigoureux posent de sérieuses difficultés à ces personnes.

    Faire de l’accessibilité une réalité!

    La nature imprévisible, épisodique et progressive de la SP rend la vie des gens atteints de cette maladie particulièrement difficile non seulement en ce qui a trait à l’accès à l’environnement bâti, mais aussi en ce qui concerne l’accessibilité des traitements, des soins et des solutions d’hébergement adapté.

    De nombreuses personnes qui vivent avec la SP bénéficient des effets mesurables des médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, qui peuvent, par exemple, diminuer la fréquence des poussées et, dans certains cas, ralentir l’accumulation des incapacités.

    Les besoins de ces gens et de leur famille doivent être au cœur des décisions prises en matière de politiques relatives à la santé et aux médicaments.

    Bon nombre de Canadiens aux prises avec la SP ont besoin de soutien à domicile ou de solutions d’hébergement transitoires ou à long terme. Ces personnes doivent avoir la possibilité de rester chez elles, au sein de leur collectivité, tout en bénéficiant de programmes de soins fondés sur la diversité des besoins et comportant de multiples options.

    Faire de la recherche en santé une priorité.

    Pour les Canadiens atteints de SP, la recherche est essentielle à la mise au point de nouveaux traitements, à l’amélioration de la qualité de vie et, ultimement, à la découverte d’un remède contre la SP. La Société de la SP est déterminée à accélérer la recherche; depuis 1948, elle a alloué plus de 175 millions de dollars à la recherche sur la SP effectuée au Canada. Par conséquent, nous demandons au gouvernement fédéral de faire de la recherche en santé une priorité en continuant d’investir dans la recherche fondamentale ainsi qu’en reconnaissant et en soutenant le rôle unique que jouent les personnes atteintes d’une maladie et les organismes de bienfaisance du domaine de la santé dans le contexte de la recherche en santé.

    La Société canadienne de la SP appuie les recommandations formulées dans le rapport Investir dans l’avenir du Canada : consolider les bases de la recherche au pays (C. David Naylor) et croit qu’il importe d’investir dans la recherche fondamentale. Les annonces relatives au budget fédéral 2018 montrent que des progrès ont été réalisés relativement à la prise en compte de ces recommandations, et nous nous en réjouissons. Toutefois, nous sommes d’avis que davantage d’investissements sont nécessaires. De plus, le point de vue des personnes aux prises avec une maladie n’est pas pris en compte. Or, il importe qu’il en soit autrement à l’avenir.

    En concentrant nos efforts sur ces quatre priorités au chapitre de la défense des droits et des intérêts, nous contribuerons à l’élaboration de solutions qui mèneront à l’amélioration de la qualité de vie des personnes aux prises avec la SP.

    Et ensuite?

    Nous ne nous contentons pas d’énoncer nos priorités. Nos efforts en matière de défense des droits et des intérêts consistent aussi à formuler des recommandations sur les mesures à prendre à tous les paliers de gouvernement en vue d’aider les personnes atteintes de SP ou de toute autre maladie épisodique.

    Pour accéder à la liste complète de nos recommandations, il suffit de consulter notre publication Agissez maintenant pour aider les gens à mieux #vivreaveclaSP.

    Vous souhaitez vous impliquer à l’échelle locale? Envoyez un message à votre député à partir de notre site Web.

    Du 27 mai au 2 juin, joignez-vous à nous pour souligner la Semaine nationale de l’accessibilité, soit l’occasion pour le Canada de favoriser et de promouvoir l’intégration et l’accessibilité dans ses collectivités et milieux de travail ainsi que de reconnaître la contribution des Canadiens qui ont des incapacités.

    Nous devons nous montrer proactifs – plutôt que réactifs – dans nos façons de penser et de parler relativement aux obstacles à la participation et à l’accessibilité. Un Canada accessible est un Canada auquel tous peuvent participer et où chacun a une chance égale de réussir, que ce soit dans nos collectivités ou nos milieux de travail.

    La Semaine nationale de l’accessibilité vise à attirer l’attention des Canadiens sur cette question et à présenter quelques-unes des grandes initiatives que le gouvernement et ses partenaires entreprennent pour réaliser ce changement.

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  • Je suis prêt à dire adieu à la SP

    16 mai 2018

    Billet de Juan Garrido, blogueur invité

    Lorsque j’ai grandi, j’ai probablement entendu parler de la sclérose en plaques (SP) à un moment ou à un autre, à l’école ou aux nouvelles, ou peut-être même que j’ai lu quelque chose à son sujet sur Internet. Je n’ai toutefois jamais vraiment compris ce que c’était. Et je m’attendais encore moins à recevoir un diagnostic de SP à 19 ans. Je venais tout juste de terminer ma première année à l’université et j’étais enthousiaste à l’idée de ce que me réservaient mes études, ma carrière et mon avenir. Puis, un jour, à mon réveil, j’avais perdu toute sensation dans mes jambes. Je me suis rendu à la clinique, j’ai passé de nombreuses heures à l’urgence et j’ai subi un examen par IRM avant d’apprendre que j’avais la SP. J’ai eu alors le sentiment que ma vie venait de dérailler du jour au lendemain.

    J’étais effrayé. Je ne savais pas grand-chose de la SP et j’ignorais à quoi je pouvais m’attendre. Évoquant des risques de stigmatisation, mon neurologue m’a conseillé de ne pas trop parler de ce diagnostic. Je n’ai donc rien dit et j’ai suivi mon traitement par injection tous les jours en me disant que je faisais ce qui était le mieux pour moi.

    Durant le mois de décembre qui a suivi le diagnostic, j’ai eu la pire poussée de SP de ma vie. J’étais incapable de fixer mon regard, je perdais l’équilibre et j’avais la nausée. J’avais l’impression de ne plus avoir d’emprise sur mon corps. Ma mère s’est précipitée à Toronto pour venir me chercher à la résidence de l’université où j’habitais et m’amener à l’hôpital. On m’a administré des stéroïdes, et j’ai dû retourner à l’hôpital tous les jours pendant une semaine, la veille de Noël et le jour de Noël y compris, pour recevoir ce traitement par intraveineuse, qui durait deux heures. Chaque jour, je me réveillais avec une douleur extrême sur le côté du visage; je n’avais plus d’appétit et j’étais sans énergie. Ça a été la pire expérience de ma vie.

    Les stéroïdes ont fini par agir, et j’ai récupéré – en grande partie. Au retour des fêtes, alors que les gens me demandaient comment s’étaient passées mes vacances, j’ai compris que je ne souhaitais plus garder le silence et que c’était néfaste pour moi de me taire. J’ai toujours été très extraverti. Je ne cache pas mes émotions, je parle de ce que je vis et je suis à l’écoute des autres. En ne révélant rien de ce que je vivais aux gens de mon entourage, je me sentais malhonnête non seulement envers eux, mais aussi envers moi-même, ce qui était encore plus difficile à supporter. J’avais besoin du soutien et de l’amour de mes amis, et je voulais faire partie d’une collectivité qui multiplie les efforts pour améliorer la vie des personnes touchées par la SP, afin que personne n’ait à traverser la même chose que moi, ou pire encore.

    J’ai communiqué avec la Société de la SP et j’ai commencé à m’impliquer en livrant mon témoignage, par écrit, sur vidéo et en personne. Chaque fois que j’en avais la chance, je racontais mon histoire. J’ai fait une présentation dans le cadre d’un événement TEDx à l’Université York, au cours de laquelle j’ai parlé de la façon dont je m’y prenais pour surmonter le sentiment de vulnérabilité que j’éprouvais en raison de la présence de la SP dans ma vie. J’ai eu la chance de parcourir le pays et de rencontrer les gens de cœur qui font partie de la collectivité de la SP. En tant que membre du personnel de la Société de la SP, je travaille auprès de la collectivité tous les jours afin d’offrir du soutien, de promouvoir la recherche et de renforcer notre capacité d’action.

    Cette année, je suis prêt à dire adieu à la SP. La confiance et l’espoir que me donne la collectivité de la SP me motivent au quotidien. Les personnes qui forment la collectivité internationale de la SP se sont engagées à se soutenir mutuellement et à amasser des fonds pour financer la recherche, des programmes, de même que des activités de défense des droits et des intérêts, et à favoriser l’accès à de l’information visant l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la SP. En parlant de mon expérience, je peux entrer en contact avec d’autres et, ensemble, nous pouvons faire valoir nos droits, collecter des fonds pour faire avancer la recherche, contribuer à la découverte de nouvelles options thérapeutiques et renforcer notre collectivité.

    Personne ne mérite de lutter seul contre la SP, et, fort heureusement, personne n’a à le faire. En unissant nos efforts, nous pouvons nous appuyer les uns les autres et, un jour, nous pourrons dire adieu à la SP, une fois pour toutes. Joignez-vous à nous. Ce mois-ci, participez à la campagne Kiss Goodbye to MS.

    Juan Garrido est un ambassadeur de la SP et il est membre du personnel de la Société canadienne de la SP.  

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  • À la conquête des Appalaches, en l’honneur de ma mère

    9 mai 2018

    Billet de Leslie, participante à Mon défi pour stopper la SP

    Ma mère est morte quand j’avais deux ans.

    Elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique dans la vingtaine, peu après avoir donné naissance à mon grand frère. J’ai peu de souvenirs de ma mère, mais elle semblait être une femme extraordinaire d’après les témoignages des membres de ma famille. Elle restait toujours positive et ne laissait jamais la maladie dont elle était atteinte l’empêcher de faire ce qu’elle aimait. Mon grand-père m’a raconté que si les garçons jouaient au football dans la rue, ma mère y jouait avec eux. La SP ne l’a jamais ralentie.

    Après la tombée du diagnostic, elle s’est beaucoup investie auprès de la Division de l’Alberta de la Société de la SP. En 1984, peu avant son décès, elle a été couronnée reine du festival des œillets de l’Alberta, et sa section locale lui a décerné le prix d’excellence de la Société de la SP pour sa contribution aux activités de collecte de fonds.

    Lorsque ses symptômes se sont aggravés, sa vision s’est embrouillée et elle a commencé à ressentir des étourdissements, de la fatigue et des troubles de l’équilibre. De plus en plus, de simples tâches comme remplir des biberons lui semblaient difficiles. Son corps l’a abandonnée, et la maladie l’a emportée à 23 ans.

    J’ai parfois trouvé difficile de grandir sans ma mère. J’aurais aimé l’avoir à mes côtés quand je traversais une période difficile ou que je franchissais des étapes charnières. Je pense à toutes les situations qui nous auraient rapprochées, comme la remise des diplômes, mon bal des finissants et d’autres moments du quotidien, et je suis triste de penser qu’elle n’a pas pu en profiter. Je me demande souvent ce qu’aurait été ma vie s’il était possible de guérir la SP.

    J’ai aujourd’hui 35 ans et j’ai pour mission d’amasser des fonds pour stopper la maladie chronique qui a emporté ma mère trop jeune. Je souhaite amasser des fonds pour lutter contre la SP depuis que j’ai 13 ans, et je suis heureuse de pouvoir enfin le faire.

    Inspirée par ma mère, j’ai entrepris le 11 avril 2018 de franchir le sentier des Appalaches dans le cadre de Mon défi pour stopper la SP. J’espère amasser 50 000 $ au profit de la Société de la SP d’ici à la fin de mon parcours. J’ai comme objectif d’atteindre le mont Katahdin, dans le Maine, en marchant dix heures par jour ou jusqu’à la tombée de la nuit.

    L’idée de relever ce défi m’est venue lorsque j’ai visité la Pennsylvanie pour la première fois en 2012. Comme ma mère, j’ai toujours aimé les sports. Pendant mon voyage, j’ai constaté que l’idée de franchir le sentier des Appalaches était réaliste et qu’il me suffisait de foncer. J’ai commencé à mettre de l’argent de côté, sans parler de mon plan à personne. J’ai cumulé trois emplois et fait des sacrifices financiers avant d’amasser les fonds nécessaires pour réaliser mon rêve. Rien n’allait m’en empêcher.

    Comme entraînement, j’ai commencé à monter et à descendre les marches en courant, avec mon sac à dos pesant 10 kilos. Je suis allée religieusement au centre d’entraînement quatre fois par semaine et j’ai modifié mon alimentation. J’ai aussi fait des randonnées en montagne pour assouplir mes nouvelles bottes.

    J’ai finalement fait part de mon plan à ma famille et à mes amis l’an passé. Tout le monde m’appuie, ce qui me motive encore plus. Mon emploi me permet de m’absenter pendant trois mois, et j’espère pouvoir terminer ma randonnée dans ce laps de temps. Je m’estime extrêmement chanceuse de pouvoir mettre ma vie sur pause afin de faire une activité que j’aime, pour une bonne cause.

    J’aimerais que l’argent que j’aurai amassé permette d’améliorer la vie des personnes aux prises avec cette terrible maladie. Beaucoup de gens n’ont pas la chance de faire comme moi, et j’espère pouvoir leur venir en aide. Chaque jour, je suis reconnaissante de pouvoir me servir de mes deux jambes, et je veux être une meilleure personne quand je reviendrai à la maison.

    Parmi toutes les choses qu’on m’a apprises sur ma mère au fil des ans, une des plus géniales est qu’elle a formé un groupe de musique quand elle avait 14 ans. Elle a écrit des chansons formidables que mon oncle a mises sur CD après son départ afin que je puisse les écouter. C’est comme un héritage qu’elle nous a laissé. Je souhaite lui rendre hommage de la même façon et conquérir le sentier des Appalaches en sa mémoire afin d’amasser des fonds qui permettront de stopper la maladie qui l’a emportée.

    Leslie est originaire de l’Alberta. Elle participe à Mon défi pour stopper la SP en partant à la conquête du sentier des Appalaches en l’honneur de sa mère, qui était atteinte de SP cyclique et qui est morte quand Leslie n’était qu’un bébé.

    Participez vous aussi à Mon défi pour stopper la SP!

     

     

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  • Plus forte grâce à la SP

    27 avril 2018

    Billet de Kaileigh Krysztofiak, ambassadrice du Vélotour SP

    Je me souviens de situations dangereuses dans lesquelles je me suis retrouvée avant de recevoir le diagnostic de sclérose en plaques (SP). Mes mains étaient souvent engourdies, mais je ne me rendais pas compte que je perdais toute sensation. Pendant un cours de menuiserie, un de mes doigts est resté coincé dans une perceuse électrique. Je n’ai pas senti le cordon s’enrouler autour de ma main. J’actionnais la perceuse d’un doigt, tandis qu’un autre doigt se trouvait à l’intérieur de la perceuse. J’ai dû avoir des points de suture et subir une chirurgie plastique visant à reconstruire mon doigt.

    L’engourdissement s’est étendu jusqu’à mon bras. J’ai consulté un médecin, qui a simplement diagnostiqué un « claquage musculaire » ou une carence en vitamine B12. Je savais qu’il ne s’agissait pas d’un claquage, et les analyses de sang n’ont rien révélé d’anormal. Frustrée par la situation, je me suis finalement rendue au service d’urgence. Le personnel médical n’avait aucune réponse à me fournir. À ce moment, mon bras était engourdi depuis environ trois mois. J’ai aussi consulté un gynécologue, car j’avais de graves problèmes de vessie. La situation était si dramatique que le gynécologue m’a prescrit des médicaments pour soigner la gonorrhée avant même d’obtenir les résultats des analyses de sang, en espérant que ça allait m’aider. Les analyses ne montraient absolument aucun signe de gonorrhée.

    En tout et partout, il aura fallu trois ans de visites au service d’urgence et à la clinique sans rendez-vous, de rendez-vous chez le gynécologue et l’ophtalmologiste et de visites chez mon médecin de famille, qui m’a finalement prescrit un examen d’IRM, avant que j’obtienne un diagnostic. Pendant ces trois années, on m’a dit que mes symptômes étaient inexplicables et probablement imaginaires. Je pense que beaucoup de personnes qui souffrent de SP ont eu un parcours similaire avant d’obtenir un diagnostic. L’idée que « c’est peut-être juste dans ma tête » a fini par prendre racine.

    Le parcours qui a mené au diagnostic a été difficile, mais je n’étais pas soulagée pour autant quand j’ai appris que j’avais la SP. J’étais terrorisée. Ça me semblait inconcevable. J’avais peur, je me sentais dépassée et j’étais dans le déni. Je me disais que si j’acceptais ce diagnostic, j’aurais l’air de me trouver des excuses. Je faisais l’autruche, mais, au fond de moi, j’étais convaincue que ma vie était finie. Ça semble très mélodramatique, mais c’est que j’avais justement l’impression de vivre un mélodrame.

    Je refusais d’en parler à qui que ce soit. J’ai seulement commencé à m’ouvrir il y a un an, en raison d’une situation tout à fait inattendue. J’étais en auto avec une collègue qui est depuis devenue une amie. Elle était bouleversée, parce que son partenaire venait tout juste d’apprendre qu’il était atteint de SP. Je me suis sentie obligée de lui dire que je souffrais moi aussi de cette maladie. Dans mon cas, le diagnostic remontait à quelques années, et j’espérais que mon expérience puisse les aider à y voir plus clair. Depuis, je parle de la maladie dont je suis atteinte pour aider d’autres personnes.

    Peu de temps après avoir appris que j’avais la SP, j’ai commencé à repousser mes limites. Pendant l’été qui a suivi, je me suis fixé comme objectif de parcourir à vélo le sentier Cabot en Nouvelle-Écosse, soit un difficile parcours de 300 km qui traverse de magnifiques paysages montagneux. J’ai réussi et, depuis, je me fixe chaque année un objectif similaire sous forme de trajet ou de course. Je participe également au Vélotour SP. Je roule afin d’amasser des fonds pour financer la recherche, réclamer des changements et aider les personnes vivant avec la SP et leur famille. Grâce au Vélotour SP, j’ai rencontré une foule de gens qui vivent une situation similaire à la mienne. Je trouve tellement inspirant de voir des cyclistes de tous niveaux unir leurs forces pour changer le cours des choses.

    Kaileigh est une ambassadrice du Vélotour SP qui habite à Stratford, en Ontario. Plutôt que d’en faire une victime de la SP, son diagnostic a instillé en elle une passion pour le cyclisme et le désir d’être un porte-voix pour la collectivité de la SP. Joignez-vous à elle en participant au Vélotour SP et contribuez à la découverte d’un remède : velotoursp.ca.

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  • La SP m’a pris ma grand-mère, mais pas l’espoir

    26 avril 2018

    Billet de Becky Kinney, ambassadrice du Vélotour SP

    La sclérose en plaques (SP) a toujours été présente dans ma vie. À ma naissance, ma grand-mère se déplaçait déjà en fauteuil roulant. Elle a vécu avec la SP pendant plus de 25 ans et a passé la majeure partie de ces années dans un établissement de soins. Comme nous ne pouvions pas avoir de conversations, nous n’avons jamais eu la possibilité d’établir le précieux lien qu’une grand-mère et sa petite-fille chérissent bien souvent. La SP nous l’a volé.

    Il est difficile de ne pas se laisser envahir par un sentiment d’impuissance quand un de nos proches est atteint de SP. On souhaite améliorer sa qualité de vie et l’empêcher de souffrir, mais on ne peut pas faire grand-chose. La peur de l’inconnu est également omniprésente. Comme la SP est une maladie très imprévisible, il est difficile de savoir ce que l’avenir réserve à une personne qui en est atteinte.

    Dans le cas de ma grand-mère, l’évolution de la SP a été très lente. Elle a vécu longtemps dans la douleur et l’inconfort. Chaque cas est différent, et on ne peut prévoir la nature ou la durée des symptômes. Les personnes atteintes de SP nagent dans l’inconnu.

    Même si ma grand-mère nous a quittés, je continue de me battre pour contribuer à la découverte d’un remède. Je souhaite que personne d’autre ne traverse le même cauchemar que ma grand-mère et ma famille. La mère d’une de mes amies souffre de SP depuis 25 ans. C’est elle qui m’a encouragée à participer au Vélotour SP à ses côtés pour la première fois, et je prends part à cet événement chaque année depuis. C’est une grande source de motivation pour moi. Si elle peut participer au Vélotour SP et défendre si ardemment les intérêts des personnes touchées par la SP, comment pourrais-je rester les bras croisés?

    Lorsque je me suis inscrite pour la première fois en 2015, je ne savais pas trop comment faire pour amasser des fonds. J’ai donc organisé une cueillette de contenants consignés auprès de mes amis, des membres de ma famille et de quelques restaurants de mon coin. C’est depuis devenu un événement annuel. De 450 $ la première année, je suis passée à 1 700 $ en 2017.

    En 2016, je cherchais une façon d’amasser plus d’argent. J’ai donc organisé une vente de mimosas et de bouquets dans des pots Mason. C’est aussi devenu un événement annuel, et j’ai recueilli à ce jour plus de 10 000 $ au profit de la recherche sur la SP. Je suis impatiente de poursuivre mes activités de collecte de fonds et de donner du temps et de l’argent à cette cause qui me tient à cœur.

    Beau temps, mauvais temps, tous les événements du Vélotour SP auxquels j’ai participé ont été pour moi des expériences mémorables. L’énergie positive des participants et des bénévoles, d’autant plus que bon nombre de participants sont atteints de SP, est très inspirante. Je veux leur montrer qu’ils ne sont pas seuls. Je roule pour ma grand-mère, pour la mère de mon amie et pour tous ceux qui sont ou seront touchés par la SP.

    Becky est une ambassadrice du Vélotour SP qui habite à Whistler, en Colombie-Britannique. Ayant été toute sa vie en contact avec la SP, elle comprend les effets à long terme de cette maladie sur les familles et les collectivités entières. Joignez-vous à elle en participant au Vélotour SP et contribuez vous aussi à la découverte d’un remède : velotoursp.ca.

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  • Célébrons la valeur du bénévola

    20 avril 2018

    La Semaine de l’action bénévole, qui se déroule du 15 au 21 avril, nous permet de souligner l’importance de la contribution des bénévoles au sein de nos collectivités, d’un bout à l’autre du pays. Je tiens donc à vous remercier de faire partie du mouvement exceptionnel qui nous anime et de vous investir à nos côtés au profit des personnes qui vivent avec la SP et de leurs proches.

    Ayant pour assise la collectivité, la Société de la SP possède une riche expérience en matière de collaboration avec des bénévoles œuvrant à la poursuite de sa mission. Elle peut en effet compter sur l’appui d’un fort bassin de bénévoles dont l’engagement a jusqu’ici été essentiel au succès de ses activités, ayant notamment contribué à l’amélioration de divers programmes gouvernementaux. Les bénévoles sont par ailleurs au cœur des programmes et des services indispensables que nous offrons aux personnes touchées par la SP. Ils assurent aussi le succès indéniable des événements populaires que sont la Marche de l’espoir et le Vélotour SP, en plus de permettre une sensibilisation considérable à la SP au sein de nos collectivités. Des programmes tels que Mon défi pour stopper la SP ont en outre ouvert la voie à un engagement bénévole novateur. Enfin, des bénévoles investissent temps et argent en vue de la réalisation de travaux de recherche d’avant-garde qui ont un impact réel sur la vie des personnes aux prises avec la SP.

    En termes simples, l’apport des bénévoles est essentiel à la réalisation de notre mission, centrée sur la découverte d’un remède contre la SP et sur l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens vivant avec la SP.

    Alors que la Semaine de l’action bénévole nous donne l’occasion de mettre en évidence le pouvoir collectif des bénévoles dans notre pays, je veux que vous sachiez que chaque jour, je vous suis infiniment reconnaissante pour les efforts inlassables que vous déployez. Au nom de la Société canadienne de la SP, je tiens à vous exprimer mes plus sincères remerciements pour tout ce que vous faites afin de contribuer à la création d’un avenir sans SP.

    Avec toute ma gratitude,

     

     

     

    Pamela Valentine, Ph.D.
    Présidente et chef de la direction
    Société Canadienne de la Sclérose en plaques

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  • Soutien fraternel : un frère et une sœur unis dans leur combat contre la SP

    10 avril 2018

    Par Kayla Dalley

    Aux yeux de certains, la sclérose en plaques agit comme une force qui a pour effet de vous éloigner de vos amis et de votre famille. Dans mon cas, le diagnostic de SP a plutôt cimenté mes relations familiales. Mon frère Michael et moi avons tous deux la SP. Nous étions près l’un de l’autre pendant notre enfance. Il jouait son rôle de grand frère en me protégeant, et je l’admirais beaucoup… sauf pendant nos chicanes!

    J’ai été la première à recevoir un diagnostic de SP, à 13 ans. Ça a été très difficile. J’étais trop jeune pour bien comprendre ce qui m’arrivait. Michael a toujours été là pour moi : quand les symptômes et la douleur sont apparus, pendant mes nombreux rendez-vous médicaux et par la suite. Lui et ma mère formaient le cœur de mon réseau de soutien. Quelques années plus tard, Michael a commencé à présenter des symptômes. Le diagnostic de SP est tombé peu après, juste comme il terminait ses études secondaires.

    J’imagine qu’il y a du bon dans toute chose, car la SP a eu pour effet de nous rapprocher. Dans son combat contre la SP, Michael m’a appris à ne jamais baisser les bras et à envisager cette maladie comme un obstacle à surmonter plutôt que comme une barrière qui me bloque le chemin. Ça prend du courage et de la force, mais j’en suis capable. Nous en sommes capables, avec l’appui l’un de l’autre. Au fil de mon parcours, mon frère a quant à lui appris à persévérer et à ne jamais abandonner, même quand il faut vaincre le même obstacle encore et encore.

    Jour après jour, nous tentons de donner le meilleur de nous-mêmes. Quand nous regardons le chemin parcouru, nous trouvons la motivation de continuer et de ne pas jeter la serviette, car nous pouvons compter l’un sur l’autre.

    Nous ne sommes pas que deux enfants dans la famille! Nous avons une grande sœur, Melissa, et un jeune frère, Liam, que nous adorons. Heureusement, ils ne montrent aucun symptôme de SP. Ça ne veut pas dire qu’ils ne sont pas touchés par cette maladie. Ils nous accompagnent et font partie intégrante de notre réseau de soutien.

    Les frères et sœurs ont beaucoup de choses en commun, ce qui vient renforcer les liens qui les unissent. Je crois cependant que nos liens sont plus profonds en raison des difficultés que nous avons rencontrées et qui continuent de faire partie de notre vie. Michael et moi ne vivons pas les mêmes choses avec la SP, mais nous comprenons ce que l’autre traverse.

    Par exemple, je souffre d’incontinence au quotidien, et j’ai de la difficulté à me déplacer. Michael présente lui aussi des troubles de la mobilité, surtout lorsqu’il ne porte pas ses attelles. De plus, ses mains tremblent sans cesse. Nous comprenons ce que l’autre vit au quotidien. L’éventail de nos symptômes montre que la SP touche chaque personne différemment, et cela nous permet de mieux comprendre nos difficultés personnelles.

    J’aimerais que la recherche mène à la découverte d’un remède pour que nous n’ayons plus à vivre avec la SP. Entre-temps, je suis extrêmement reconnaissante de pouvoir compter sur Michael. Ensemble, nous vivrons la meilleure vie possible.

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  • Ma mère a la SP, et moi aussi

    9 avril 2018

    Billet de Sarah Flohr, ambassadrice de la Marche de l’espoir

    Ma mère a reçu un diagnostic de SP en 2000, et j’ai vu son état évoluer au fil des ans. Au bout d’un certain temps, elle a dû se munir d’une canne, puis d’un déambulateur, qu’elle a ensuite troqué contre un fauteuil roulant. À présent, elle vit dans un établissement de soins de longue durée. Pendant des années, j’ai vécu l’expérience de la SP en tant que proche aidante de ma mère. Puis, il y a quatre ans, ma vision s’est embrouillée à tel point que j’ai commencé à éprouver de la difficulté à voir quoi que ce soit. Peu de temps après, comme ma mère en 2000, je recevais le verdict suivant : « Vous avez la sclérose en plaques. »

    Ma mère a commencé à éprouver des symptômes vers 1995 et, tout comme les médecins qui la suivaient, elle n’avait alors aucune idée de ce qui pouvait en être la cause. Elle ressentait des symptômes au niveau du dos ainsi que des douleurs dans tout son corps. Cela a vraiment pris du temps avant que les médecins comprennent ce qui se passait. Lorsque la SP a évolué au point où ma mère a dû être admise dans un centre de soins, j’ai décidé que je devais lui consacrer le plus de temps possible. Mon père et moi lui rendons visite chaque jour. Mon père se rend au centre le matin pour lui tenir compagnie et l’aider à prendre ses repas. Le soir, c’est moi qui passe du temps avec elle et qui l’aide à accomplir des tâches très simples, comme boire ou encore changer de chaîne de télévision. L’aide que mon père et moi lui fournissons au quotidien constitue un volet important de notre vie.

    À présent, je dois concilier mon engagement à m’occuper de ma mère et la nécessité d’assurer ma propre prise en charge. Je travaille tous les jours, et mon emploi m’occupe beaucoup. Donc, trouver un équilibre n’est pas chose facile, surtout maintenant, alors que je vis à mon tour avec la SP. Le diagnostic que j’ai reçu est quelque chose que je n’ai pas vu venir – je n’y étais pas du tout préparée. Un jour, ma vision est devenue complètement floue. Pensant que j’avais besoin de lunettes, j’ai consulté un optométriste, qui m’a alors recommandé de voir mon médecin de famille au plus vite. Or, ce dernier s’est montré préoccupé par mes symptômes et m’a adressée à un neurologue. Par la suite, j’ai subi un examen d’IRM, et le diagnostic est tombé peu après.

    Même si je sais que ma mère et moi ne présentons pas la même forme de SP, je crains que, dans mon cas, la maladie finisse par évoluer aussi rapidement qu’elle la fait chez ma mère. Le fardeau que la SP impose à ma mère au quotidien est extrêmement préoccupant, mais j’essaie de garder à l’esprit que les manifestations et la progression de la SP varient d’une personne à l’autre. Ma mère est maintenant hébergée dans un centre de soins, mais cela ne signifie pas forcément que mon parcours aux côtés de la SP m’amènera dans un tel établissement, et il est vital que je me le répète tous les jours. Malheureusement, quand vous avez la SP, vous ne savez pas quand et comment celle-ci évoluera. Parfois, je m’inquiète au sujet de mon avenir et des répercussions que la SP pourrait avoir sur mes aptitudes physiques et mes facultés mentales. La plupart du temps, je demeure toutefois optimiste quant à mes perspectives d’avenir, car je suis convaincue que, collectivement, nous parviendrons à accroître l’accès à des traitements et à des ressources qui contribueront à améliorer la qualité de vie des gens qui ont la SP. Je sais également que nous assisterons un jour à la découverte d’un remède.

    En tant que jeune femme vivant avec la SP et agissant comme proche aidante d’une personne atteinte de cette affection, je pense qu’il importe que je prenne la parole afin d’exprimer mon point de vue. En effet, je suis particulièrement bien placée pour connaître les conséquences que peut avoir la SP sur la vie des gens, y compris des personnes qui n’ont pas la SP. Je crois aussi qu’il est primordial de sensibiliser le public à cette maladie et de rencontrer des gens touchés par celle-ci. Pour moi, la Marche de l’espoir constitue une occasion fantastique de faire tout cela à la fois; et c’est pour cette raison que je participe à l’organisation de cet événement. Ce qui m’impressionne au sujet de la Marche de l’espoir n’est pas seulement son incroyable impact en matière de sensibilisation, mais également l’inspiration qu’elle suscite en mobilisant tant de gens. Les raisons qui nous incitent à participer à cet événement nous sont propres, mais nous poursuivons tous le même objectif : nous unissons nos efforts pour contribuer au financement de la recherche sur la SP et prendre part à la lutte qui mènera à la découverte d’un remède. J’ai la conviction que nous finirons par atteindre ce but.

    Ambassadrice de la SP rattachée à la Division de l’Atlantique, Sarah réside à Charlottetown, à l’Île-du-Prince-Édouard. Étant la proche aidante de sa mère, qui est atteinte de SP, et ayant elle-même reçu un diagnostic de SP, Sarah sait exactement ce que signifie vivre avec cette maladie. Joignez-vous à elle à l’occasion de la Marche de l’espoir pour nous permettre de faire un pas de plus vers la découverte du remède contre la SP: www.mswalks.ca

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  • Lettre d’un proche aidant

    3 avril 2018

    Cher papa,

    Je n’oublierai jamais le jour où tu as appris que tu avais la sclérose en plaques. C’était il y a 10 ans. Je n’avais que 8 ans, mais je m’en souviens comme si c’était hier.

    Tu avais complètement perdu l’usage de tes jambes et tu éprouvais beaucoup de douleur. Maman et moi ne savions pas ce qui t’arrivait, alors nous t’avons emmené à l’hôpital. J’avais peur que tu sois atteint d’une maladie grave. J’ignorais si tu guérirais ou ce qui t’arriverait. J’étais inquiet et dérouté.

    Il nous ont annoncé que tu avais la SP. Je ne savais pas ce que c’était, mais ils ont remis à maman un livre pour enfants dans lequel on parlait de cette maladie chronique.

    Aujourd’hui, j’en sais beaucoup plus sur la SP qu’il y a dix ans et je comprends qu’elle peut changer la vie d’une personne du tout au tout.

    Au fil des ans, je me suis adapté au rôle de proche aidant qui est devenu le mien, mais j’avoue que parfois, je trouve encore ça difficile.

    À certains moments, tu ressens de vives douleurs, et à d’autres, tu as de la difficulté à suivre notre conversation. Il t’arrive de ne plus savoir ce que tu devais faire ou même ce que nous sommes en train de faire et d’éprouver de la frustration. Certains jours, il t’est difficile de sortir du lit. Tu dois alors te reposer.

    Malgré tout, lors de tes journées les plus dures, je sais exactement quoi faire pour te remonter le moral : j’invite Curie et Sam – notre chat et notre chien – à venir jouer avec toi dans ta chambre. Le simple fait de les câliner t’apporte beaucoup de réconfort.

    Heureusement, tous les jours ne sont pas gris. Et quand ça va bien, tu fais tout ce que tu peux pour que je passe une bonne journée. Tu m’aides dans mes devoirs et fais le taxi pour moi, ou nous bavardons, tout simplement. Tu es une personne foncièrement heureuse, et sur ce point, nous nous rejoignons pas mal tous les deux, et j’ai toujours beaucoup de plaisir à passer du temps avec toi. Tu aimes faire des blagues, dont je fais bien souvent partie d’ailleurs, que je le veuille ou non.

    Un de mes plus beaux souvenirs de nous deux remonte à trois ou quatre ans. J’avais reçu une console Wii de Nintendo à Noël. Toi et moi savons toutefois que ce présent n’était pas uniquement pour moi, mais bien pour nous deux. Il y avait un jeu que nous aimions tout particulièrement, et nous y avons joué presque sans arrêt pendant environ un an. Chaque fois que nous avions un moment de libre, nous le savions tous les deux : j’allais essayer de battre ton record. Je ne sais pas comment tu y arrivais, mais c’était toujours toi qui avais le meilleur score. Je suis sûr que tu jouais quand j’étais à l’école. Qu’importe, c’était vraiment amusant, et quand j’y repense, ça me fait sourire.

    À l’automne, je partirai de la maison pour aller à l’université. Ce sera difficile pour moi de m’éloigner de toi et de maman, mais je pense que ça ira. J’essaie de prendre soin de toi du mieux que je peux, tout en sachant que tu veux rester autonome.

    Les projets que j’ai faciliteront mon départ.

    Je suis impatient de faire mes débuts dans le programme de science biomédicale, à l’Université d’Ottawa. Mon plus grand rêve est d’obtenir mon diplôme et de me diriger ensuite en recherche, pour étudier la SP.

    C’est simple : j’ai toujours aimé les sciences, et la SP a eu un impact énorme sur nos vies. Ça va donc de soi pour moi de suivre ce parcours. J’aimerais contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP et de leur famille, même juste un peu, en participant par exemple à la découverte d’un nouveau médicament ou de nouvelles formes de traitement ou en offrant de l’aide psychologique. Ça n’a pas toujours été facile pour nous, et si je peux venir en aide à des gens qui vivent une situation semblable à la nôtre, ce sera une victoire pour moi.

    Je n’avais que 11 ans quand tu as subi ta première poussée de SP, mais je me rappelle très bien avoir souhaité que personne n’ait jamais à éprouver de douleur comme celle que tu ressentais. J’ai su à ce moment que j’allais poursuivre mes études pour en savoir plus sur la SP et être en mesure d’aider les gens.

    J’espère qu’un jour je changerai le cours des choses. Je t’aime, et ce que je souhaite plus que tout, c’est de contribuer à la découverte d’un moyen de guérir la SP. Je vous rendrai visite, à toi et à maman, aussi souvent que je le pourrai.

    Avec amour,

    Isaac

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