Jack, champion de curling et de la lutte contre la SP
Poursuivre la lecturePar Judith Kays
En 1976, Jack MacDuff a mené l’équipe de curling de St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador) vers la victoire lors du tournoi Brier, à savoir la plus prestigieuse compétition de curling du Canada. À seulement 26 ans, Jack venait d’atteindre un sommet. Il y a quelques années, au cours d’un dîner de remise de prix tenu à l’intention de jeunes sportifs, Jack a pris la parole pour souligner l’importance de la persévérance :
« Gardez la tête haute et continuez jusqu’au bout. Mobilisez-vous avec vos coéquipiers et votre entraîneur et vous pourrez réaliser votre plein potentiel. »
Au vu de ce que Jack réalise au quotidien, il est évident que nous avons affaire à un homme volontaire, reconnaissant et plein d’esprit. Il s’avère par ailleurs que Jack est atteint de sclérose en plaques progressive primaire.
Jack avait environ 13 ans lorsqu’il a commencé à jouer au curling, et, au fur et à mesure que ce sport gagnait en popularité, son désir de faire de la compétition s’est accru. Durant ses études, il a fait partie de l’équipe de curling de l’Université Acadia. En 1971, alors qu’il rendait visite à un ami — membre d’une équipe adverse — à St. John’s, il a été invité à étudier à l’Université Memorial et à se joindre à l’équipe de curling de Terre-Neuve-et-Labrador. Jeune et insouciant, Jack a accepté cette offre.
En bas, à gauche, puis dans le sens horaire : Jack MacDuff, Doug Hudson, Ken Templeton et Toby McDonald ont remporté les grands honneurs en 1976 lors du tournoi Brier qui s’est tenu à Regina.
L’année suivante, sa nouvelle équipe de curling a participé au tournoi Brier. Jack n’avait que 22 ans et jouait troisième. Ayant alors compris le sentiment que pouvait susciter une victoire en curling au niveau national, il commença à se préparer pour disputer de nouveau ce tournoi. Quatre ans plus tard, Jack se rendit effectivement au Brier en tant que capitaine de sa jeune, mais enthousiaste, équipe. Or, tandis que personne n’attendait de bons résultats de leur part, Jack et ses coéquipiers surent tirer leur épingle du jeu et se mirent à gagner des parties, éliminant ainsi d’autres équipes.
« Ensuite, l’équipe non favorite est devenue celle que tout le pays soutenait », affirme Virginia Kays, alors joueuse et partisane de curling passionnée. « Durant la finale, le pays tout entier a retenu son souffle le temps que la dernière pierre glisse d’un bout à l’autre de la piste. Avant le tournoi Brier tenu cette année-là, personne n’avait entendu parler de Jack MacDuff ni de ses “acolytes” de Terre-Neuve-et-Labrador, mais à l’issue de la finale, tout le monde connaissait leur nom et acclamait l’équipe. Ce moment inoubliable a marqué l’histoire du curling canadien. »
C’était il y a plus de quarante ans, et aucune équipe représentant Terre-Neuve-et-Labrador n’avait connu une telle réussite depuis lors. Ce fut un tel succès que l’Association canadienne de curling a invité Jack et ses anciens coéquipiers à participer à la cérémonie d’ouverture du tournoi Brier de cette année, qui s’est tenu à St. John’s. Jack en fût enchanté, d’autant plus qu’il a eu l’occasion d’encourager l’équipe de Terre-Neuve-et-Labrador et son capitaine actuel, Brad Gushue. Ces derniers ont figuré parmi les favoris lors des tournois des dernières années, et Jack comptait parmi les nombreux partisans qui les soutenaient et qui espéraient les voir remporter les grands honneurs cette année. Ce qu’ils ont fait.
Au début des années 1980, Jack et sa femme Janet se sont établis au Nouveau-Brunswick, où ils ont commencé à mener une vie normale et heureuse. Jack jouissait d’une carrière prospère au sein de la société General Motors, tandis que Janet travaillait à la maison, s’occupant de leurs trois jeunes enfants.
Conservant son âme d’athlète, Jack continuait de se maintenir en forme en jouant au curling et au golf en plus de s’entraîner en salle. Janet et lui faisaient aussi du vélo ensemble. Or, lors d’une partie de golf en 1989, Jack s’est aperçu que sa vue ne parvenait pas à se concentrer sur la balle, ce qui ne l’a pas inquiété de prime abord. Toutefois, voyant ses scores au golf empirer, il a fini par admettre que quelque chose n’allait pas. C’est au bout de deux années de consultations médicales — notamment en neurologie — que Jack a su de quoi il s’agissait.
Il se souvient avoir entendu la phrase suivante : « Nous pensons qu’il s’agit de la sclérose en plaques. » À l’époque, les explications n’allaient pas plus loin. Il n’y avait rien d’autre à ajouter; on ne vous donnait pas d’information sur la prise en charge des symptômes ou le type de SP en cause ni aucun conseil sur ce qu’il vous restait à faire. C’est ainsi que ça se passait pour les gens qui apprenaient qu’ils avaient la SP. Les traitements étaient encore à l’étude, et les médecins tentaient d’assembler les pièces du casse-tête que constituait la SP dans toute sa complexité. Jack s’est donc mis à porter des lunettes et a continué de mener sa vie, jouant au golf, travaillant et demeurant actif.
Il s’est senti bien pendant encore dix ans. Puis, alors que tout le monde se souciait du bogue de l’an 2000, Jack s’inquiétait au sujet de sa santé, principalement en raison de troubles de la mobilité et de l’équilibre qui compromettaient sa capacité de marcher et de se déplacer. Âgé de 50 ans, Jack a alors reçu un diagnostic de SP progressive primaire, maladie qui allait confiner sa soeur cadette dans un fauteuil roulant quelques années plus tard.
« Quand j’ai reçu le diagnostic, il n’y avait aucun médicament pouvant m’aider ni aucun remède en vue. Je me suis dit alors que je pouvais tout de même m’en sortir. »
Grâce à son attitude résolument positive, Jack a su composer avec la SP.
« Mon médecin me disait toujours qu’il aimait me voir dans son cabinet, car je parvenais toujours à le faire rire, quelle que soit la nouvelle qu’il venait de m’annoncer. »
Jack s’est tout d’abord muni d’une canne pour pouvoir marcher, avant d’avoir à utiliser deux cannes, qu’il a ensuite troquées contre un déambulateur. À présent, il se déplace en fauteuil roulant ou en quadriporteur. Son quotidien consiste maintenant à faire le plus d’exercice possible en soulevant des poids et en circulant en ville. Lorsqu’on lui demande pourquoi il en fait autant, il répond tout simplement : « Parce que j’en suis capable. »
Déterminé à rester actif, Jack a commencé à s’impliquer dans le cadre du Vélotour SP du Nouveau- Brunswick il y a 12 ans. Ne pouvant plus monter à vélo, il s’est attelé à toutes sortes de tâches. Il a notamment dirigé et soutenu l’équipe baptisée Slow Spokes pendant des années. Celle-ci demeure à ce jour l’équipe la plus nombreuse inscrite à l’événement. Jack a remporté le titre de champion de la commandite lors des trois dernières années, parvenant à amasser plus de 66 000 $. Il a également mis sur pied un tirage pour permettre aux participants au Vélotour SP de la région de l’Atlantique de vendre des billets dans le cadre de leur propre campagne de collecte de fonds. « Ticket to a Cure » est l’oeuvre de Jack, dont la seule réputation suffit pour inciter les partisans de l’événement à offrir des prix sans avoir été sollicités. Chaque année, cette initiative permet de recueillir plus de 20 000 $, et Jack se réjouit de constater que le montant des fonds amassés dépasse toujours ses attentes. Bien qu’il ait décidé de se retirer du Vélotour SP en 2016, Jack est prêt à s’impliquer autrement.
« Cette année, j’aimerais participer à la Marche de l’espoir en fauteuil roulant. Lorsqu’on a des limites, il faut savoir ajuster ses objectifs et ses rêves en conséquence. »
Il ne fait aucun doute que Jack est reconnaissant pour la vie qu’il a eue jusqu’à présent. Il a connu le succès, tant sur le plan familial que professionnel ou sportif.
« Vraiment, que demander de plus? Ma femme et mes enfants sont formidables et ils me soutiennent @SocieteSPCanada beaucoup; ces derniers sont maintenant adultes et mènent une bonne vie. J’ai un cercle d’amis et de connaissances extraordinaire, qui n’a jamais cessé de m’appuyer. Sans le soutien de tous, je n’en serais pas où j’en suis aujourd’hui. »
« Jack a une attitude extraordinairement positive qui ne lui fait jamais défaut », affirme Kim Wilson, amie proche de Jack, présidente du conseil d’administration de la Division de l’Atlantique de la Société de la SP et membre fidèle de l’équipe de cyclistes Slow Spokes. « Son courage et son esprit nous incitent tous à persévérer malgré les difficultés que nous pouvons avoir à surmonter. »
« S’il y a une chose que vous souhaitez réaliser, faites de votre mieux pour y arriver et ne baissez pas les bras », déclare Jack. « Je sais qu’un grand nombre de gens, de chercheurs et de médecins travaillent assidûment en vue de la découverte d’un remède contre la SP, et je crois qu’un jour nous aurons des solutions. Je n’en bénéficierai probablement pas, mais cela aura un impact sur les prochaines générations. Et si je peux contribuer à changer le cours des choses en ce sens, je m’estimerai satisfait. Ce que j’aimerais dire à quiconque, qu’il s’agisse d’un jeune athlète, d’un participant au tournoi Brier de quelque niveau que ce soit ou d’une personne qui vient de recevoir un diagnostic de SP, c’est qu’il importe de prendre chaque jour comme il vient, de faire de son mieux et de ne jamais oublier qu’on n’est pas seul dans la vie aux côtés de la SP. »
Ce jour de 1976 où son équipe s’est imposée au tournoi Brier, Jack était sur un nuage. Aujourd’hui, plus de 40 ans plus tard, il continue de penser qu’il est l’un des hommes les plus heureux sur terre.
Les Canadiens attendent des nouvelles au sujet de l’Ocrevus, premier médicament modificateur de l’évolution de la maladie destiné aux adultes atteints de SP progressive. Pour obtenir de l’information à jour à ce propos, visitez le scleroseenplaques.ca.
Le gouvernement fédéral a tenu récemment des consultations publiques sur l’accessibilité au Canada. Suivez-nous sur les réseaux sociaux pour connaître les résultats de ces consultations ou obtenir plus d’information à ce sujet.
Brève poussée, impact durable
Poursuivre la lecturePar Robyn Cohen
J’ai mis presque un an à reprendre le dessus après ma première poussée de SP. Comme cet épisode a bouleversé ma vie, j’ai connu des tas de hauts et de bas, tant sur le plan physique qu’émotionnel. Aujourd’hui, sept ans plus tard, j’ai acquis de bonnes habitudes : je me repose chaque fois que je le peux, je prends des vitamines, j’ai un bon régime alimentaire, je fais de l’exercice et je m’injecte mon médicament toutes les semaines. Je n’ai subi aucune poussée depuis 2009. Malgré tout, je souhaite parler de l’impact durable qu’une poussée de SP peut avoir sur la vie d’une personne atteinte de cette maladie. Il s’agit en fait de vivre avec une affection qui se manifeste de façon imprévisible et épisodique.
La sclérose en plaques est une maladie complexe et cruelle. Il faut savoir que la peur à elle seule peut vous faire perdre vos moyens. Alors, tous les matins, en ouvrant les yeux, je remue les orteils et j’aborde ma journée en m’estimant chanceuse de pouvoir porter des chaussures à talons aiguilles toute la journée! Sans le soutien de mon médecin soignant et l’appui aussi bien financier qu’émotionnel de ma famille, je ne sais pas où j’en serais aujourd’hui.
L’innovation technologique au service de la prise en charge des symptômes de la SP selon Denez Bokhari et l’équipe Team TBS
Poursuivre la lecture« Êtes-vous certains de ne pas vouloir prendre une tasse de thé? », nous demande Mme Bokhari dans le hall d’entrée d’une tour située à la périphérie de Waterloo, en Ontario. Ma collègue Stephanie et moi la rassurons en lui répondant que nous avons déjà absorbé notre dose de caféine, de peur de mettre en retard sa fille Denez, âgée de 21 ans. Ensuite, nous suivons cette dernière, qui doit se rendre à l’un des nombreux laboratoires de l’Université de Waterloo, où elle passe le plus clair de son temps en tant qu’étudiante en biologie se consacrant à la médecine.
Denez compte parmi les membres de l’équipe Team TeraBio Solutions (TBS), qui, l’automne dernier, s’est vu remettre par la Société de la SP une subvention de 15 000 $ après avoir remporté un marathon de programmation de deux jours, intitulé « Hack4Health » et axé sur la technologie et l’échange d’idées. Cet événement, qui s’est tenu à l’Université de Waterloo, visait à promouvoir l’élaboration de nouvelles solutions technologiques en matière de prise en charge des symptômes de la sclérose en plaques.
La Dre Karen Lee, vice-présidente de la recherche à la Société de la SP, et son équipe étaient présentes lors de ce marathon afin de sélectionner le projet qui pourrait être développé. Aujourd’hui, Stephanie et moi sommes venus à Waterloo pour savoir où en est le travail entrepris par cette équipe et faire connaissance avec les jeunes étudiants qui la composent, tous passionnés par le défi qu’ils se sont engagés à relever. Alors que nous la filmons, Denez monte à bord de l’autobus qui nous conduira au campus et commence à nous parler de son récent voyage à Lahore, au Pakistan, où elle est née.
Caresser le temps: Ma vie avec la SP
Poursuivre la lecturePar François Marcotte
À l’âge de 20 ans, ma vie était comme dans la chanson « Hier encore », de Charles Aznavour : je caressais le temps. Mais le temps s’est arrêté un jour de l’été 1995. J’avais 22 ans lorsque le diagnostic de SP est tombé. Plus tard, en 2001, éprouvant de plus en plus de difficulté à marcher et à bouger mes doigts, j’ai dû interrompre mes études à l’Université de Montréal, où je terminais ma maîtrise en urbanisme. Je suis retourné vivre avec ma mère; elle a adapté la maison à mon handicap et elle s’est endettée pour prendre soin de moi pendant 14 ans. Je dis souvent que je lui dois deux fois la vie. En 2015, j’ai accepté d’aller vivre en CHSLD, à Québec. Je lui ai dit :
« Maman, tu as sacrifié ta retraite par amour pour moi. À 73 ans, tu peux maintenant te reposer. »
Les subventions annoncées au congrès de l’ECTRIMS par l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive marquent une étape majeure dans la recherche sur la SP progressive
Poursuivre la lectureComme le temps passe! Il y a un peu plus d’un an, la Société de la SP annonçait les noms des lauréats des subventions de planification de l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive. Nous franchissions alors le premier pas vers une démarche mondiale sans précédent visant l’établissement d’une collaboration entre les chercheurs et les scientifiques du monde entier, issus de tous les domaines, qui disposent des ressources nécessaires pour accélérer l’élaboration de traitements contre la SP progressive. Les onze lauréats de subventions de planification ont tous proposé des études de grande envergure destinées à fournir des réponses aux questions scientifiques les plus complexes sur la SP progressive et à permettre de surmonter les difficultés liées au traitement des personnes touchées par une forme progressive de SP. Leurs propositions de recherche ont été soumises à un deuxième examen, à la suite duquel trois projets allaient être sélectionnés et financés à hauteur de 4,2 millions d’euros (ou 6 millions de dollars).
Dernièrement, lors d’une conférence de presse de l’ACTRIMS, l’Alliance a annoncé les noms des lauréats de ces subventions de recherche collaborative de 4,2 millions d’euros. Les trois réseaux de recherche multinationaux titulaires d’une subvention tenteront de relever des défis cruciaux posés par la SP progressive, à savoir l’élaboration de traitements efficaces contre cette forme de SP, la recherche sur de nouveaux biomarqueurs qui permettront de mesurer la progression de la maladie et la réponse aux traitements, et la conception d’essais cliniques de faible envergure pouvant être effectués rapidement, et ce, dans le but de hâter la mise au point de nouveaux traitements pour les personnes qui vivent avec la SP.
Je suis ravie de voir qu’un chercheur du Canada figure parmi les lauréats de ces subventions. Il s’agit du Dr Douglas Arnold, de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal, Université McGill. En outre, plusieurs autres chercheurs du Canada font partie des collaborateurs aux trois projets, dont le Dr Jack Antel, de l’Université McGill, et le Dr Alexandre Prat, de l’Université de Montréal.
Voici une description des projets subventionnés.
Titre du projet : Utilisation d’un biomarqueur d’IRM pour évaluer l’évolution de l’incapacité au cours des essais cliniques
L’une des entraves à l’élaboration de traitements contre la SP progressive réside dans le fait que les chercheurs ne savent toujours pas comment évaluer la réponse des participants à un traitement donné, dans le cadre des essais cliniques. Il est donc particulièrement important de mettre au jour un bon indicateur d’efficacité d’un traitement pour les essais de phase II, au cours desquels les chercheurs tentent de déterminer si le médicament produit quelque effet que ce soit. Les indicateurs peuvent comprendre des mesures cliniques (degré de variation de l’intensité des symptômes), des marqueurs d’imagerie et des marqueurs biologiques présents dans l’organisme.
Le Dr Doug Arnold, reconnu comme une sommité mondiale dans le domaine des techniques d’imagerie avancées de la SP, s’est entouré d’une équipe interdisciplinaire vouée à la production de la prochaine génération de marqueurs d’IRM de la progression de la SP, pouvant être utilisés dans les essais cliniques de premier stade. Il arrive que les changements cliniques dans les incapacités des personnes touchées par une forme progressive de SP prennent du temps à se manifester ou soient difficiles à déceler, et ces changements subtils ne reflètent pas nécessairement ce qui se passe dans le cerveau.
À l’aide d’outils informatiques de pointe, du « deep learning » (technologie utilisée dans le domaine de la reconnaissance faciale, entre autres) et d’une banque volumineuse de clichés d’IRM (contenant des données provenant de 2 000 patients et plus de 40 000 clichés d’IRM), le Dr Arnold scrutera le cerveau de personnes qui vivent avec une forme progressive de SP afin de déceler des caractéristiques qui :
- changent dans un court laps de temps et qui peuvent ainsi être mesurées facilement et rapidement;
- sont associées à des changements dans les incapacités et qui peuvent ainsi annoncer une progression;
- peuvent nous indiquer les effets d’un traitement sur la neurodégénérescence et les incapacités de la personne.
L’étude du Dr Arnold pourrait avoir d’énormes retombées, par exemple sur le processus diagnostique clinique de la SP progressive, le suivi des changements dans l’évolution de la maladie et l’évaluation des bienfaits des traitements. À la conférence de presse, le chercheur a parlé de la possibilité du biomarqueur d’être transformé en une mesure quantitative (score) pouvant servir à mesurer l’incapacité d’une personne et à déterminer si cette incapacité augmente ou diminue au fil du temps ainsi qu’avant et après le traitement. Il a aussi souligné le rôle important qu’avaient joué des personnes qui vivent avec la SP dans la conception de l’étude. Leur collaboration a en effet permis de mieux saisir l’impact de l’étude et sa pertinence par rapport aux expériences vécues dans le monde réel.
Les deux autres subventions sont allées au Dr Gianvito Martino, de l’Hôpital San Raffaele, à Milan, et au Dr Francisco Quintana, du Brigham and Women’s Hospital, à Boston.
Utilisation d’outils informatiques pour découvrir de nouveaux médicaments prometteurs contre la sclérose en plaques progressive
La recherche de traitements sécuritaires et efficaces contre la SP progressive peut équivaloir à chercher une aiguille dans une botte de foin. Tout comme l’informatique et l’immense volume de données colligées jusqu’à présent transforment nos modes de vie et de travail, la bio-informatique – associant les domaines de l’informatique, de la statistique et de l’ingénierie – transforme les méthodes de recherche de nouveaux médicaments (et le processus d’attribution de nouvelles indications à des médicaments existants) et l’utilisation de ces derniers dans la pratique clinique.
Faire passer un tout nouveau médicament du laboratoire à la clinique peut prendre jusqu’à 15 ans et coûter un milliard de dollars. Par ailleurs, les initiatives visant à traiter la SP par des médicaments existants, dont l’utilisation est approuvée pour d’autres maladies, s’avèrent une stratégie prometteuse dans la recherche de traitements contre les formes progressives de SP. Le Dr Martino a indiqué que de telles démarches devaient être accélérées et a souligné que les personnes qui vivent avec une forme progressive de SP ne peuvent pas attendre plus longtemps la mise au point de traitements. Grâce aux travaux menés conjointement dans les laboratoires de cinq pays, il recourra à des outils technologiques sophistiqués pour repérer des substances déjà offertes sur le marché et ayant le potentiel de traiter les formes progressives de SP. D’abord, l’équipe du Dr Martino passera au peigne fin de grands ensembles de données biologiques et chimiques pour trouver des médicaments susceptibles de déjouer les mécanismes qui sous-tendent la progression de la SP. Puis, au moyen d’analyses cellulaires, l’équipe évaluera l’efficacité de ces médicaments candidats pour prévenir la détérioration des cellules nerveuses et promouvoir la réparation de la myéline – deux processus importants permettant de contrecarrer la progression de la maladie. Après avoir réduit la liste des substances associées aux médicaments candidats les plus prometteurs, l’équipe évaluera leur potentiel d’efficacité chez des animaux atteints d’une forme progressive d’une maladie semblable à la SP.
Le Dr Martino espère que dans les quatre ans qui suivront le début de cette étude, son équipe aura mis en lumière une petite quantité de médicaments candidats prometteurs qui pourront faire l’objet d’essais cliniques auprès de personnes qui vivent avec la SP progressive.
Mise au point d’un éventail de nouveaux médicaments contre la SP progressive secondaire
Le système immunitaire « inné » est la première ligne de défense de l’organisme contre l’infection. Alors que le système immunitaire adaptatif (constitué de lymphocytes comme les cellules T et les cellules B) a toujours reçu toute l’attention au chapitre des mécanismes et des traitements de la SP, de nouvelles données montrent que le dérèglement du système immunitaire inné peut aussi intervenir dans le processus de la maladie. Le Dr Quintana et son équipe ont récemment cerné les mécanismes biologiques qui régissent la réponse immunitaire innée, et ils ont découvert qu’en modifiant ces mécanismes par génie génétique, il est possible de freiner la détérioration des cellules nerveuses et l’aggravation des incapacités chez un modèle animal de SP progressive. Cela dit, on ne dispose pour l’instant d’aucun médicament candidat capable de cibler ces mécanismes immunitaires.
Grâce à la nouvelle subvention de l’Alliance, l’équipe du Dr Quintana poussera sa recherche encore plus loin dans le but ambitieux mais réaliste de trouver des médicaments candidats capables de cibler le système immunitaire inné, qui seront prêts à être utilisés d’ici quatre ans, dans le cadre d’essais cliniques de premier stade, élaborés dans le contexte de la SP progressive. Tout comme le projet du Dr Martino, celui du Dr Quintana donnera l’occasion au chercheur d’en apprendre énormément sur les médicaments approuvés pour d’autres maladies que la SP et dont les modes d’action et les profils d’innocuité sont déjà connus, ce qui lui évitera de « réinventer la roue ». Ainsi, des médicaments prometteurs pourraient rapidement être mis à la disposition des personnes qui vivent avec une forme progressive de SP.
Le plus intéressant à propos de ces projets est qu’ils impliquent la collaboration de vastes réseaux de recherche et celle de l’industrie pharmaceutique. Cette dernière s’avère un partenaire particulièrement important parce qu’elle possède, d’une part, des ressources dont elle peut faire profiter les chercheurs universitaires et, d’autre part, une immense expertise dans l’élaboration de médicaments, dans leur évaluation lors d’essais cliniques et dans leur mise en marché.
Caroline Sincock, représentante de la collectivité au comité scientifique directeur de l’Alliance, vivant elle-même avec une forme progressive secondaire de SP, a pris la parole au congrès. Il fut extrêmement intéressant d’entendre ce qu’elle avait à dire sur les projets subventionnés par l’Alliance et les activités de cette dernière.
Elle s’est dite « inspirée par l’engagement des chercheurs », soulignant qu’elle « voyait fort bien tous les avantages de la collaboration dans le domaine de la recherche ». Mme Sincock a précisé, par la suite, que les personnes qui vivent avec une forme progressive de SP se sont longtemps senties négligées et laissées pour compte, avant d’ajouter que la SP progressive a des conséquences négatives non seulement sur le plan physique, mais aussi sur les plans affectif, social, financier et professionnel ainsi que sur les relations familiales.
Elle a précisé que les activités de l’Alliance et les subventions qu’elle vient d’accorder « suscitaient l’espoir que de réels progrès seront accomplis » et « témoignaient du fait que l’Alliance ne se limite pas à financer la recherche, mais qu’elle se consacre également à la sensibilisation à la SP progressive ». Je crois que Mme Sincock parle au nom de toutes les personnes qui vivent avec une forme progressive de SP lorsqu’elle souligne l’importance de la contribution de l’Alliance à l’avènement prochain de réels changements.
Nous avons eu la chance de nous entretenir avec le Dr Arnold au sujet de ses travaux. Cette entrevue sera mise à votre disposition très bientôt!
Comment les comités du maire et le bénévolat peuvent mener à une carrière en recherche sur la SP
Poursuivre la lectureL’été qui s’achève sera mémorable au chapitre de la recherche sur la SP. En juin, nous avons constaté les résultats de l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, grâce auquel Jennifer Molson a pu mettre de côté son aide à la mobilité et danser à son mariage. La Dre Ruth Ann Marrie a été nommée titulaire de la nouvelle chaire de recherche sur la SP à l’Université du Manitoba. De plus, des chercheurs de l’Université de la Colombie-Britannique ont mis au jour une molécule qui permet à des cellules immunitaires nocives de pénétrer dans la moelle épinière dans le contexte d’une maladie semblable à la SP. C’est un pas de plus vers la compréhension des mécanismes sous-jacents aux maladies épisodiques.
Il faut appuyer la prochaine génération de chercheurs dans le domaine de la SP pour permettre les découvertes de demain, et c’est exactement l’objectif de la bourse d’études John-Helou, rendue possible grâce à la générosité de Pfizer Canada inc. et de Médicaments novateurs Canada. Grâce à cette bourse, deux jeunes femmes exceptionnelles recevront une aide financière pendant leurs études dans des domaines qui leur permettront de contribuer à la recherche sur la SP. Les lauréates sont Jeannelle Bouvette, de Red Deer, en Alberta, qui a reçu un diagnostic de SP cyclique (poussées-rémissions) il y a moins d’un an, et Lauren Smith, de Georgetown, en Ontario, dont la mère a reçu un diagnostic de SP avant sa naissance.
Faire tomber les barrières : des mesures concrètes pour améliorer l’accessibilité
Poursuivre la lecturePar Karen Scott
Karen Scott a reçu un diagnostic de SP en 2010. Elle est depuis parvenue à rendre son quartier plus accessible au profit des personnes qui se déplacent en fauteuil roulant ou qui utilisent une aide à la mobilité. En s’investissant sur le terrain en matière de défense des droits, Karen a en effet réussi à améliorer l’accessibilité dans son quartier en faisant aménager des bateaux de trottoir et prolonger la durée de certains feux pour piétons.
Je croyais qu’un fauteuil roulant marquerait la fin de mon indépendance.
Le gouvernement fédéral souhaite vous entendre : comment faire connaître votre point de vue
Poursuivre la lecturepar Benjamin Davis
Qu’est-ce que la pleine accessibilité? La capacité d’accéder à tout ce que peut offrir son environnement est indispensable pour qui veut mener une vie sans entraves, mais la pleine accessibilité n’est pas uniquement d’ordre physique. En fait, l’accessibilité englobe une foule d’éléments : des programmes souples et accessibles en temps opportun en matière de soutien du revenu et de l’emploi, des traitements et des soins médicaux de qualité, un système de transport en commun fiable, des programmes de formation et de soutien psychologique, un soutien approprié de la part des membres de la famille et des aidants, des mesures d’adaptation en milieu de travail et les progrès de la recherche en SP contribuant à une meilleure prise en charge des symptômes et à une qualité de vie accrue pour les personnes atteintes de SP.
Troubles sexuels: prise en charge de symptômes courants
Poursuivre la lectureL’intimité et la sexualité sont des éléments importants d’une vie saine et satisfaisante. La sclérose en plaques peut influer directement et indirectement sur la fonction sexuelle et nuire à la qualité de vie. Les symptômes de SP d’ordre sexuel se divisent en trois catégories:
Prise en charge des troubles sexuels
La bonne nouvelle est que la plupart des troubles sexuels primaires et secondaires peuvent être traités à l’aide de médicaments ou suivant d’autres approches. Comme personne n’éprouve ce type de symptôme exactement de la même façon, nous vous encourageons à discuter avec votre infirmière spécialisée en SP ou avec un autre professionnel de la santé pour déterminer quel traitement vous conviendrait. Les troubles tertiaires relèvent moins de la physiologie que les deux autres catégories de symptômes, et leur prise en charge repose souvent sur un soutien psychologique.
Les troubles sexuels peuvent constituer un sujet plus délicat à aborder que d’autres symptômes de SP, mais ils nécessitent le même degré d’adaptation et d’acceptation. Le fait de redéfinir l’intimité et la sexualité et de trouver de nouvelles façons de les vivre peut être extrêmement gratifiant.
Communiquer, c’est la clé
Si vous êtes avec votre partenaire depuis longtemps, une des étapes les plus importantes à franchir lorsqu’on doit composer avec des troubles sexuels est d’en parler de façon ouverte et franche. En faisant participer votre partenaire à la recherche d’un traitement, vous ferez en sorte que vous et cette personne disposerez de l’information nécessaire pour bien communiquer. Dans certains cas, une thérapie individuelle ou de couple peut être bénéfique.
Troubles sexuels : prise en charge de symptômes courants
Option thérapeutique prometteuse reposant sur une approche personnalisée
Poursuivre la lecturePhotos de l’Hôpital d’Ottawa
La sclérose en plaques (SP) est une maladie très personnelle, et les gens qui en sont atteints présentent une grande variété de profils. En effet, bien que la réponse auto-immune prenant pour cible la myéline demeure au cœur des mécanismes pathologiques de la SP, les signes, les symptômes et l’évolution de cette affection peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre.
De même, chaque personne qui vit avec la SP réagit à sa manière au traitement qui lui est administré. Il y a un peu plus de vingt ans, il n’existait aucun traitement capable de modifier l’évolution de la maladie, de limiter la fréquence des poussées et de réduire le nombre de lésions cérébrales. Depuis, onze médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie (ou immunomodulateurs) ont été homologués au Canada pour le traitement de la SP cyclique, et d’autres sont à l’étude. Grâce à ce vaste éventail de médicaments immunomodulateurs, les médecins disposent d’un plus grand nombre d’options thérapeutiques qu’auparavant pour répondre aux besoins propres à leurs patients atteints de SP. Or, malgré les progrès remarquables réalisés au chapitre du traitement de la SP, certaines personnes ne répondent pas aux médicaments qui leur sont prescrits contre cette maladie, ce qui démontre indéniablement la nature diverse de la sclérose en plaques.
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