-
« Sortir des sentiers battus pour reprendre ma vie d’avant » – témoignage de Cathy, participante à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse
Poursuivre la lecture
Billet de Cathy Nabuurs, participante à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse
Ma participation à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse (GMO) constitue pour moi un rêve qui est devenu réalité. Je n’oublierai jamais la conversation que j’ai eue en 2005 avec mon neurologue, le Dr Freedman. Ce dernier m’a expliqué que, dans mon cas, le cours de la maladie avait changé et que je présentais alors une forme progressive secondaire de sclérose en plaques, caractérisée par une évolution rapide et une succession ininterrompue de poussées. Sans pouvoir en être certain, le médecin estimait que, compte tenu de mes résultats d’IRM, je pouvais me retrouver dans un fauteuil roulant au cours des dix années à venir. Lorsqu’est survenue ma dernière poussée de SP, durant le premier trimestre de ma deuxième grossesse, j’ai senti que la maladie m’envoyait un dernier avertissement. En plus d’éprouver les symptômes que j’avais déjà ressentis lors des poussées précédentes (fatigue extrême, douleur, engourdissements, faiblesses aux extrémités), j’étais incapable de bouger ma jambe droite et de couper ma nourriture. Je me revois m’asseoir aux côtés de mon mari pour lui dire ceci : « C’est simple, il faut y aller – avant qu’il ne soit trop tard, je dois saisir l’occasion que m’offre l’essai sur la greffe de moelle osseuse. »
J’étais la 16e personne à participer à l’essai. J’étais très nerveuse au début, mais les résultats obtenus chez les autres participants m’ont inspiré la confiance nécessaire. Pour moi, les personnes qui m’ont précédée sont de véritables héros : ces gens ont accepté de faire le grand saut sans savoir à quoi s’attendre à l’issue du traitement à l’étude. En fait, les choses pouvaient mal tourner : certains participants ont continué d’être malades en raison des effets de la chimiothérapie, et une personne est même décédée des suites de complications hépatiques. Toutefois, j’étais prête à courir de tels risques – pour moi et ma famille.
En raison de ma participation à l’essai, ma famille et moi avons dû quitter l’Île-du-Prince-Édouard, en 2007, pour nous installer à Ottawa, où j’ai reçu mon premier traitement par chimiothérapie, lequel a été suivi d’un prélèvement de moelle osseuse. Puis, les cellules souches extraites de mon échantillon de moelle osseuse ont été traitées par une équipe de la Société canadienne du sang qui, à l’aide d’une machine, les a purifiées et congelées en vue de leur conservation jusqu’à ce que mon organisme soit prêt à les recevoir. Ensuite, on m’a administré 25 doses de chimiothérapie pour supprimer mon système immunitaire – dans le contexte de la SP, ce système ne fonctionne pas normalement et s’en prend à la myéline, soit la couche protectrice entourant les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Lorsque mon équipe soignante a eu la certitude que mon système immunitaire était anéanti, mes cellules souches prélevées antérieurement ont été décongelées et réintroduites dans mon organisme. Dans mon cas, la greffe a été un succès incontestable, car mon système immunitaire a fini par se reconstituer après un certain temps. Par la suite, comme pour un nouveau-né, on m’a administré de nouveau tous les vaccins que j’avais reçus antérieurement.
Je n’en reviens pas que près de 10 ans et demi se soient écoulés depuis ma greffe de moelle osseuse. Chez moi, la SP a cessé de progresser. Je ne prends aucun médicament contre la SP et je n’ai présenté aucun nouveau signe d’activité de cette maladie. Les seules choses qui me rappellent ma vie avec la SP sont les séquelles que j’ai subies avant de recevoir la greffe de moelle osseuse. Le handicap qui a touché ma jambe droite avant cette greffe ne diminuera pas au fil du processus de vieillissement, ce qui signifie que je dois porter une attelle jambière et, parfois, utiliser une canne.
J’estime avoir beaucoup de chance. Je continue d’être une mère de famille active. Je travaille à temps partiel et je fais du bénévolat à l’école de ma fille et à la bibliothèque de notre quartier. Je m’occupe aussi de la maison et j’aide mon mari relativement aux activités extrascolaires de nos enfants. Je ne crains plus de devoir composer avec une nouvelle poussée de SP.
Je sais que, sans ma participation à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, je n’en serais pas là. Le conseil que j’aurais à donner aux personnes qui envisagent de recevoir le traitement qui m’a été administré lors de cet essai serait d’évaluer leur qualité de vie actuelle ainsi que le réseau de soutien dont elles disposent. Je suis chanceuse de pouvoir compter sur un réseau de soutien extraordinaire; c’est celui-ci qui m’a permis de m’en sortir.Les Drs Atkins et Freedman m’ont sauvée tout en me redonnant le goût de vivre. Je compte parmi les fervents défenseurs de la recherche en SP, en raison notamment des bienfaits inestimables que nous a apportés, à moi et à ma famille, la greffe de moelle osseuse. L’immunosuppression suivie d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques autologues (IGCSHA) constitue une option thérapeutique à envisager pour les personnes qui présentent d’emblée une forme de sclérose en plaques à évolution très rapide comme celle dont j’étais atteinte. Pour moi, les effets de ce traitement ont été miraculeux.
Pour en savoir plus sur l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, rendez-vous à : drkarenlee.ca/getting-personal-with-a-promising-treatment-approach-to-ms (en anglais seulement).
Pour obtenir plus d’information sur les critères d’admissibilité au traitement par IGCSHA, rendez-vous à : http://www.irho.ca/newsroom/newsstory.asp?ID=584.
-
Projet Jessie
Poursuivre la lecture
Billet de Jessica Winger, qui a reçu un diagnostic de SP en 2015
J’ai reçu un diagnostic de SP cyclique en novembre 2015. Avant que le verdict tombe, je me heurtais à beaucoup de scepticisme lorsque je décrivais mes symptômes, et ça me frustrait un peu. Après le diagnostic, je me suis sentie en quelque sorte soulagée. J’avais la confirmation que quelque chose clochait dans mon corps.
Dans les mois qui ont suivi, je me sentais confortée par le fait que j’avais raison de m’en faire. Après 18 mois de rendez-vous médicaux, de douleurs inexpliquées, d’engourdissements et de perte de vision temporaire dans mon œil gauche, ce sentiment de victoire a vite laissé place à la dépression alors que j’apprivoisais l’idée d’être atteinte de SP. Grâce à l’amour et au soutien de ma famille et de mes amis, j’ai peu à peu changé ma façon de voir les choses et envisagé la SP comme une occasion d’améliorer ma santé. Je me suis concentrée sur moi-même en intégrant à ma routine des pratiques qui favorisent le mieux-être afin d’améliorer mon bien-être mental, spirituel, physique et émotionnel et de conserver le plus longtemps possible une bonne qualité de vie malgré la SP. (suite…) -
Alimentation et SP : que ressort-il des travaux de recherche sur les suppléments?
Poursuivre la lectureLes gens me demandent souvent s’il y a des suppléments qu’ils peuvent utiliser pour prendre en charge la SP. Compte tenu du retentissement de cette maladie sur le quotidien des personnes qui en sont atteintes, il n’est pas surprenant que bon nombre d’entre elles fassent l’essai de traitements complémentaires et parallèles (TCP). Les TCP, qui relèvent de pratiques et de traditions médicales diverses, englobent l’exercice, les produits de santé naturels, les suppléments et les vitamines. Ils ne contribuent pas seulement à la prise en charge de la SP : ils sont également utilisés par les Canadiens pour améliorer leur bien-être de manière générale.
Diverses études de petite envergure ont porté sur la place des TCP dans la prise en charge de la SP, mais les effets de ces traitements demeurent incertains. L’un des axes de recherche sur lesquels les chercheurs se penchent de plus en plus est la possibilité d’utiliser les suppléments comme traitement. Je vais évoquer dans le présent billet trois suppléments qui suscitent depuis peu un vif intérêt au sein de la communauté de la recherche sur la SP : la vitamine D, la biotine et l’acide lipoïque.
La vitamine D
La vitamine D est devenue un sujet d’actualité brûlante dans le domaine de la SP. Elle est surnommée « la vitamine du soleil » parce qu’elle est produite par la peau lors de l’exposition au soleil. Cela dit, on en trouve également dans l’alimentation (œufs, poisson et produits laitiers enrichis) et sous forme de supplément. La vitamine D aide l’organisme à absorber certains nutriments, en particulier le calcium. Les autres effets bénéfiques sur la santé qu’on lui prête sont étudiés depuis peu.
Alors, comment les chercheurs ont-ils fait le lien entre la vitamine D et la SP? Sachant que la SP est plus fréquente dans les pays qui sont loin de l’équateur, les chercheurs se sont intéressés au rôle que la lumière du soleil, et par conséquent la vitamine D, pourrait jouer dans la SP.
À ce stade, ils n’ont pas encore fait toute la lumière sur l’association entre vitamine D et SP : diverses équipes de recherche partout dans le monde sont encore en train d’évaluer le rôle de la vitamine D dans l’apparition, l’évolution et le traitement de la SP.
Que ressort-il des études menées à ce jour?
Ces dernières années, des études d’observation réalisées auprès de personnes atteintes de SP ont montré que la carence en vitamine D est liée à un risque accru de cette maladie. Selon une vaste étude menée auprès de 200 000 femmes ayant participé à la Nurse’s Health Study, la prise de 400 unités internationales (UI; unité de mesure de la puissance ou de l’activité biologique d’un produit) de vitamine D par jour est associée à une diminution de 40 % du risque de SP. Une autre étude prospective a révélé que plus le taux sanguin de vitamine D est élevé à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte, plus le risque de SP s’affaiblit par la suite.
Il semble bel et bien y avoir une association entre le taux sanguin de vitamine D et le risque de SP; en revanche, rien n’indique clairement si la prise de suppléments de vitamine D est susceptible d’améliorer les paramètres d’évaluation de la SP chez les personnes qui vivent avec cette maladie. Les essais cliniques qui visaient à comparer le traitement par la vitamine D à un placebo, ou un traitement par la vitamine D à forte dose à un traitement par la vitamine D à faible dose, n’ont pas mis en évidence d’effets significatifs de cette vitamine en matière d’amélioration de l’issue de la SP. Cela dit, d’autres études ont montré que le traitement par la vitamine D a des effets positifs légers sur divers paramètres d’évaluation de la maladie, tels que la taille des lésions et l’activité du système immunitaire.
L’une des principales études en cours sur la vitamine D est menée par la Dre Ellen Mowry, de l’Université Johns Hopkins. Cet essai clinique de phase III, pour lequel la Dre Mowry prévoit recruter 172 personnes atteintes de SP cyclique, a pour but d’examiner si l’administration de fortes doses de vitamine D influe sur le nombre de poussées, comparativement à l’administration de faibles doses de cette vitamine. Un autre essai clinique de phase III, dont on prévoit qu’il sera mené auprès de 316 participants et qui sera dirigé par le Dr Éric Thouvenot du Centre Hospitalier Universitaire de Nîmes, vise à évaluer si l’administration de vitamine D réduit le taux d’évolution vers la SP chez des sujets ayant subi des symptômes avant-coureurs de la SP, comparativement à celle d’un placebo.
Outre ces deux pistes de recherche majeures en cours d’évaluation, il y a eu quelques études qui ont donné des résultats contradictoires. L’étude SOLAR, à laquelle ont pris part 260 personnes atteintes de SP cyclique, a été conçue pour comparer les effets des suppléments de vitamine D utilisés comme traitement d’appoint à l’interféron bêta-1a (Rebif) sur les paramètres d’évaluation de la SP à ceux d’un placebo. Les données obtenues à ce jour n’indiquent aucun effet significatif des suppléments de vitamine D sur les poussées, l’activité de la maladie ou les incapacités, si ce n’est que le nombre de lésions mises en évidence par IRM était plus faible chez les participants qui ont reçu la vitamine D que chez ceux qui étaient sous placebo. D’après une autre étude de petite envergure menée auprès de 40 personnes atteintes de SP cyclique, la prise de 10 400 UI de vitamine D par jour pendant six mois réduit le nombre de certaines cellules immunitaires dont on sait qu’elles provoquent des lésions chez les personnes atteintes de SP.
Pour vous renseigner sur d’autres études sur la vitamine D et la SP, visitez la section « Vitamine D » de notre page « Sujets d’actualité ».
La biotine/MD1003
La biotine (aussi appelée « vitamine B7 » ou « vitamine H ») joue un rôle essentiel dans la transformation des protéines, des glucides et des lipides en des substances assimilables par l’organisme. La biotine, qui provient d’aliments tels que les œufs, les amandes, les noix et les légumes, est essentielle à la santé de la peau, des cheveux, des yeux et du foie, ainsi qu’au bon fonctionnement du système nerveux. Comme la carence en biotine est fréquente chez les femmes enceintes, on leur conseille souvent de prendre de la biotine ou des multivitamines qui en contiennent.
La biotine retient désormais l’attention de la collectivité de la SP parce qu’elle a franchi les premières étapes de son programme de développement clinique et qu’elle fait maintenant l’objet d’essais cliniques de phase III parrainés par l’entreprise pharmaceutique française MedDay. Il est intéressant de noter que cette dernière évalue plus précisément une nouvelle préparation pharmaceutique de biotine dont la dose est 10 000 fois plus élevée que celle des préparations en vente libre. Le composé en question s’appelle « MD1003 ».
Que ressort-il des études menées à ce jour?
Le premier des deux essais cliniques parrainés par MedDay est une étude de phase III comparative avec placebo, à double insu et à répartition aléatoire, appelée « MS-SPI ». Cette étude a été menée auprès de 154 personnes atteintes de SP progressive primaire ou secondaire qui ont reçu le MD1003 ou un placebo pendant deux ans. Les chercheurs ont constaté que le traitement par le MD1003 avait significativement atténué les incapacités liées à la SP, comparativement au placebo.
Le deuxième essai clinique de phase III parrainé par MedDay (étude SPI2), qui est en cours, a pour but de comparer le traitement par le MD1003 à un placebo. Le recrutement se poursuit actuellement dans de nombreux pays, y compris le Canada, et selon les estimations, il devrait aboutir à l’admission de 600 participants atteints de SP progressive primaire ou secondaire. L’étude SPI2 a été lancée à la suite d’une demande de la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis, qui exigeait la réalisation d’une étude au sein de la population américaine. Cette étude internationale permettra non seulement de confirmer les résultats de l’étude MS-SPI, mais également d’évaluer des paramètres additionnels relatifs à l’efficacité et à l’innocuité du MD1003.
Le MD1003 fait également l’objet d’un essai clinique de phase III, l’étude MS-ON, qui vise à déterminer s’il peut améliorer l’acuité visuelle de personnes en proie à une perte de la vision secondaire à une névrite optique liée à la SP.
Bien que la biotine administrée à de faibles doses soit considérée comme une vitamine, il importe que nous en apprenions davantage sur l’innocuité et l’efficacité à long terme de tout traitement consistant en l’administration de cette substance à de très fortes doses sur une période prolongée.
L’acide lipoïque
L’acide lipoïque est un supplément en vente libre réputé pour ses propriétés antioxydantes. Les antioxydants bloquent l’activité des « radicaux libres », soit des substances intermédiaires qui provoquent des lésions tissulaires dans le cas de la SP. Outre qu’il peut être pris sous forme de supplément, l’acide lipoïque se trouve dans certains aliments, comme les épinards, le brocoli et les pommes de terre.
Le potentiel que recèlent plusieurs antioxydants, y compris l’acide lipoïque, dans le contexte du traitement de la SP est évalué dans le cadre de plusieurs études comparatives.
Que ressort-il des études menées à ce jour?
Les travaux de recherche sur la place de l’acide lipoïque dans l’algorithme de traitement de la SP n’en sont qu’à leurs débuts; toutefois, quelques essais cliniques de petite envergure, principalement des essais de phases I et II, ont déjà été réalisés afin d’évaluer l’efficacité et l’innocuité de cet acide chez les personnes atteintes de SP.
Par exemple, le Dr Daniel Carr, du Veteran Affairs Medical Center de Portland et de l’Oregon Health & Science University, a mené un essai clinique de phase I dans un seul centre d’étude auprès de 69 participants (personnes atteintes de SP progressive secondaire ou de SP cyclique et sujets en bonne santé), en vue d’observer les mécanismes de dégradation de l’acide lipoïque (1 200 mg) dans l’organisme.
À la suite de cette étude, la Dre Rebecca Spain et ses collègues de l’Oregon Health and Science University ont réalisé une étude de phase II unicentrique et à double insu auprès de 51 sujets qui ont reçu de l’acide lipoïque (1 200 mg) ou un placebo tous les jours, par voie orale, pendant deux ans. Les résultats de cette étude indiquent une diminution du taux d’atrophie cérébrale de 68 p. 100 chez les participants à qui l’acide lipoïque a été administré, comparativement aux personnes ayant reçu le placebo.
Enfin, un autre essai de phase II dirigé par le Dr Daniel Carr, qui a pris fin cette année, avait pour but de déterminer si l’association d’acide lipoïque et d’acides gras oméga-3 améliore la fonction cognitive de patients atteints de SP cyclique ou de SP progressive secondaire, comparativement à un placebo. Jusqu’ici, les résultats obtenus n’ont mis en évidence aucune variation de la fonction cognitive de ces personnes après 12 semaines de traitement.
S’il est vrai que les travaux de recherche actuels laissent entrevoir des résultats prometteurs chez les personnes atteintes de SP qui prennent des suppléments dans le cadre de leur traitement, il est toutefois important de noter que ces études sont de petite envergure et qu’il ne s’agit là que de points de départ – même s’ils sont d’une importance cruciale – pour d’autres études de plus grande envergure. En fait, les essais cliniques tels que ceux qui ont été décrits ici ouvrent de nouvelles pistes importantes permettant de mieux comprendre les bienfaits et l’innocuité des suppléments dans le traitement de la SP, en particulier ceux qui sont administrés à forte dose. Rappelons que vous devez absolument discuter des options thérapeutiques qui sont à votre disposition avec votre équipe de soins de santé, puisque le traitement approprié sera choisi en fonction d’un certain nombre de facteurs.
Vous désirez en savoir plus sur l’alimentation, les suppléments et les autres TCP? N’hésitez pas à nous laisser un message ci-dessous.
-
Minocycline et SP : le traitement de Jill et sa vie sans SP
Poursuivre la lectureJ’ai récemment eu l’occasion de m’entretenir avec Jill, qui a pris part à l’essai de phase III sur la minocycline, à propos de sa participation à l’étude. L’annonce sur la minocycline – médicament qui pourrait réduire le risque d’apparition de la SP chez les personnes qui présentent des signes précoces de cette maladie – a été une véritable percée dans le domaine de la recherche sur la SP. (suite…)
-
Changer le cours des choses dès le plus jeune âge
Poursuivre la lectureBillet de Lucas Kessler, ambassadeur du Vélotour SP et blogueur invité
J’ai participé au Vélotour SP pour la première fois il y a deux ans parce que j’aimais faire du vélo. Le sport a toujours été très important pour moi, et dans ce domaine, je touche à tout, y compris le ski alpin, la natation et le basketball, qui est ma discipline préférée. Un soir, lors d’une sortie à vélo, mon père m’a parlé du Vélotour SP. Après lui avoir demandé de quoi il s’agissait, j’ai tout de suite dit : « C’est super. Allons-y! »
J’avais 12 ans et, dans mon entourage, peu de jeunes de mon âge participaient à des événements comme le Vélotour SP pour collecter des fonds. En fait, la sclérose en plaques a toujours fait partie de ma vie, puisque deux de mes proches – soit ma grand-mère et ma cousine – sont atteintes de SP. En plus de savoir à quoi ressemble la vie avec la SP, je constate que cette maladie a des conséquences différentes pour ma grand-mère et ma cousine. (suite…)
-
La famille Raap: une tradition depuis 20 ans
Poursuivre la lectureBillet de Wendy Raap, ambassadrice du Vélotour SP
Je suis debout, sur le patio, à regarder parents et amis réunis dans la cour. Nous sommes vendredi soir, pendant le Vélotour SP à Gimli, et le barbecue que nous organisons presque chaque année depuis 20 ans bat son plein. Toutes ces personnes qui mangent, rient et passent du bon temps ensemble sont venues pour moi. Comme toujours, quand je les regarde, je me sens devenir un peu émotive. (suite…)
-
Le Vélotour SP autour du monde
Poursuivre la lectureBillet d’Ahmed Nassrat, ambassadeur du Vélotour SP et blogueur invité
« Levez la main si vous connaissez une personne atteinte de SP. »
Tout autour de moi, des mains se sont levées. J’ai balayé des yeux la pièce où étaient réunies près de 200 personnes pour une conférence, et je me suis rendu compte que j’étais le seul qui n’avait pas la main dans les airs.
Originaire du Moyen-Orient, où les cas de sclérose en plaques sont rares, je m’étais établi au Canada un an auparavant. À voir toutes les mains levées, je ne pouvais que constater que cette maladie était beaucoup plus présente ici que dans mon pays d’origine. J’ai compris que je devais faire quelque chose, et c’est ainsi que j’ai commencé à participer au Vélotour SP il y a plus de 10 ans. (suite…)
-
« Je vis avec la SP au quotidien, mais je ne la laisse pas mener ma vie. »
Poursuivre la lectureBillet de Chisani Doyle-Wood, ambassadrice du Vélotour SP et blogueuse invitée
Un jour de l’été dernier, j’étais une fois de plus assise, seule, dans le bureau de ma médecin. Quand elle est entrée, elle avait en mains les résultats de mon dernier examen d’IRM. « As-tu déjà entendu parler de la sclérose en plaques? », m’a-t-elle demandé. Ma tête s’est mise à tourner. Je me suis souvenue d’avoir déjà entendu parler de cette maladie… C’était il y a 15 ans, lorsqu’une femme clouée dans un fauteuil roulant à cause de la SP était venue livrer un témoignage à mon école primaire. J’étais bouche bée. (suite…)
-
« Tant que la volonté est là, il est possible d’avancer. »
Poursuivre la lectureBillet de Patrycia Rzechowka, ambassadrice du Vélotour SP et blogueuse invitée
Cela fait cinq ans que j’ai appris que j’avais la SP et cinq ans que je participe au Vélotour SP. Quand on me demande pourquoi je prends part à cet événement chaque année, je réponds tout simplement que c’est parce que je suis têtue.
Lors de ma dernière participation à l’événement, l’an passé, le temps était particulièrement mauvais, m’obligeant à livrer bataille non seulement contre la fatigue, mais également contre les conditions météorologiques. Or, durant le parcours, j’ai eu à poser un pied à terre devant un panneau d’arrêt et je me suis alors aperçue que je ne sentais absolument plus mes jambes. Je me suis donc dit : « Voilà. Je n’irai probablement pas plus loin. » Toutefois, c’est là qu’un de mes coéquipiers est venu à ma rescousse : il a maintenu mon vélo en position droite et a repositionné mes pieds sur les pédales. Tout en m’aidant à conserver mon équilibre, il m’a poussée en courant derrière moi jusqu’à ce que je puisse reprendre la route.
-
Agir pour mieux vivre avec la SP
Poursuivre la lecturepar Benjamin Davis
Dernièrement ont eu lieu la Journée sur la Colline parlementaire, qui se tient chaque année, et la distribution d’œillets à porter à la boutonnière, que nous organisons à cette occasion. À la suite de ces événements marquants, j’aimerais vous faire part de mes réflexions sur l’importance des quelque 80 réunions auxquelles ont participé des parlementaires et des employés de la Société de la SP dans la capitale de notre pays.
Commentaires récents