• L’innovation technologique au service de la prise en charge des symptômes de la SP selon Denez Bokhari et l’équipe Team TBS

    « Êtes-vous certains de ne pas vouloir prendre une tasse de thé? », nous demande Mme Bokhari dans le hall d’entrée d’une tour située à la périphérie de Waterloo, en Ontario. Ma collègue Stephanie et moi la rassurons en lui répondant que nous avons déjà absorbé notre dose de caféine, de peur de mettre en retard sa fille Denez, âgée de 21 ans. Ensuite, nous suivons cette dernière, qui doit se rendre à l’un des nombreux laboratoires de l’Université de Waterloo, où elle passe le plus clair de son temps en tant qu’étudiante en biologie se consacrant à la médecine.

    Denez compte parmi les membres de l’équipe Team TeraBio Solutions (TBS), qui, l’automne dernier, s’est vu remettre par la Société de la SP une subvention de 15 000 $ après avoir remporté un marathon de programmation de deux jours, intitulé « Hack4Health » et axé sur la technologie et l’échange d’idées. Cet événement, qui s’est tenu à l’Université de Waterloo, visait à promouvoir l’élaboration de nouvelles solutions technologiques en matière de prise en charge des symptômes de la sclérose en plaques.

    La Dre Karen Lee, vice-présidente de la recherche à la Société de la SP, et son équipe étaient présentes lors de ce marathon afin de sélectionner le projet qui pourrait être développé. Aujourd’hui, Stephanie et moi sommes venus à Waterloo pour savoir où en est le travail entrepris par cette équipe et faire connaissance avec les jeunes étudiants qui la composent, tous passionnés par le défi qu’ils se sont engagés à relever. Alors que nous la filmons, Denez monte à bord de l’autobus qui nous conduira au campus et commence à nous parler de son récent voyage à Lahore, au Pakistan, où elle est née.

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  • Caresser le temps: Ma vie avec la SP

    Par François Marcotte

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    À l’âge de 20 ans, ma vie était comme dans la chanson « Hier encore », de Charles Aznavour : je caressais le temps. Mais le temps s’est arrêté un jour de l’été 1995. J’avais 22 ans lorsque le diagnostic de SP est tombé. Plus tard, en 2001, éprouvant de plus en plus de difficulté à marcher et à bouger mes doigts, j’ai dû interrompre mes études à l’Université de Montréal, où je terminais ma maîtrise en urbanisme. Je suis retourné vivre avec ma mère; elle a adapté la maison à mon handicap et elle s’est endettée pour prendre soin de moi pendant 14 ans. Je dis souvent que je lui dois deux fois la vie. En 2015, j’ai accepté d’aller vivre en CHSLD, à Québec. Je lui ai dit :

    « Maman, tu as sacrifié ta retraite par amour pour moi. À 73 ans, tu peux maintenant te reposer. »

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  • Les subventions annoncées au congrès de l’ECTRIMS par l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive marquent une étape majeure dans la recherche sur la SP progressive

    22 septembre 2016

    Comme le temps passe! Il y a un peu plus d’un an, la Société de la SP annonçait les noms des lauréats des subventions de planification de l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive. Nous franchissions alors le premier pas vers une démarche mondiale sans précédent visant l’établissement d’une collaboration entre les chercheurs et les scientifiques du monde entier, issus de tous les domaines, qui disposent des ressources nécessaires pour accélérer l’élaboration de traitements contre la SP progressive. Les onze lauréats de subventions de planification ont tous proposé des études de grande envergure destinées à fournir des réponses aux questions scientifiques les plus complexes sur la SP progressive et à permettre de surmonter les difficultés liées au traitement des personnes touchées par une forme progressive de SP. Leurs propositions de recherche ont été soumises à un deuxième examen, à la suite duquel trois projets allaient être sélectionnés et financés à hauteur de 4,2 millions d’euros (ou 6 millions de dollars).

    Dernièrement, lors d’une conférence de presse de l’ACTRIMS, l’Alliance a annoncé les noms des lauréats de ces subventions de recherche collaborative de 4,2 millions d’euros. Les trois réseaux de recherche multinationaux titulaires d’une subvention tenteront de relever des défis cruciaux posés par la SP progressive, à savoir l’élaboration de traitements efficaces contre cette forme de SP, la recherche sur de nouveaux biomarqueurs qui permettront de mesurer la progression de la maladie et la réponse aux traitements, et la conception d’essais cliniques de faible envergure pouvant être effectués rapidement, et ce, dans le but de hâter la mise au point de nouveaux traitements pour les personnes qui vivent avec la SP.

    Je suis ravie  de voir qu’un chercheur du Canada figure parmi les lauréats de ces subventions. Il s’agit du Dr Douglas Arnold, de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal, Université McGill. En outre, plusieurs autres chercheurs du Canada font partie des collaborateurs aux trois projets, dont le Dr Jack Antel, de l’Université McGill, et le Dr Alexandre Prat, de l’Université de Montréal.

    Voici une description des projets subventionnés.

    Titre du projet : Utilisation d’un biomarqueur d’IRM pour évaluer l’évolution de l’incapacité au cours des essais cliniques

    L’une des entraves à l’élaboration de traitements contre la SP progressive réside dans le fait que les chercheurs ne savent toujours pas comment évaluer la réponse des participants à un traitement donné, dans le cadre des essais cliniques. Il est donc particulièrement important de mettre au jour un bon indicateur d’efficacité d’un traitement pour les essais de phase II, au cours desquels les chercheurs tentent de déterminer si le médicament produit quelque effet que ce soit. Les indicateurs peuvent comprendre des mesures cliniques (degré de variation de l’intensité des symptômes), des marqueurs d’imagerie et des marqueurs biologiques présents dans l’organisme.

    Le Dr Doug Arnold, reconnu comme une sommité mondiale dans le domaine des techniques d’imagerie avancées de la SP, s’est entouré d’une équipe interdisciplinaire vouée à la production de la prochaine génération de marqueurs d’IRM de la progression de la SP, pouvant être utilisés dans les essais cliniques de premier stade. Il arrive que les changements cliniques dans les incapacités des personnes touchées par une forme progressive de SP prennent du temps à se manifester ou soient difficiles à déceler, et ces changements subtils ne reflètent pas nécessairement ce qui se passe dans le cerveau.

    À l’aide d’outils informatiques de pointe, du « deep learning » (technologie utilisée dans le domaine de la reconnaissance faciale, entre autres) et d’une banque volumineuse de clichés d’IRM (contenant des données provenant de 2 000 patients et plus de 40 000 clichés d’IRM), le Dr Arnold scrutera le cerveau de personnes qui vivent avec une forme progressive de SP afin de déceler des caractéristiques qui :

    1. changent dans un court laps de temps et qui peuvent ainsi être mesurées facilement et rapidement;
    2. sont associées à des changements dans les incapacités et qui peuvent ainsi annoncer une progression;
    3. peuvent nous indiquer les effets d’un traitement sur la neurodégénérescence et les incapacités de la personne.

    L’étude du Dr Arnold pourrait avoir d’énormes retombées, par exemple sur le processus diagnostique clinique de la SP progressive, le suivi des changements dans l’évolution de la maladie et l’évaluation des bienfaits des traitements. À la conférence de presse, le chercheur a parlé de la possibilité du biomarqueur d’être transformé en une mesure quantitative (score) pouvant servir à mesurer l’incapacité d’une personne et à déterminer si cette incapacité augmente ou diminue au fil du temps ainsi qu’avant et après le traitement. Il a aussi souligné le rôle important qu’avaient joué des personnes qui vivent avec la SP dans la conception de l’étude. Leur collaboration a en effet permis de mieux saisir l’impact de l’étude et sa pertinence par rapport aux expériences vécues dans le monde réel.

    Les deux autres subventions sont allées au Dr Gianvito Martino, de l’Hôpital San Raffaele, à Milan, et au Dr Francisco Quintana, du Brigham and Women’s Hospital, à Boston.

    Utilisation d’outils informatiques pour découvrir de nouveaux médicaments prometteurs contre la sclérose en plaques progressive

    La recherche de traitements sécuritaires et efficaces contre la SP progressive peut équivaloir à chercher une aiguille dans une botte de foin. Tout comme l’informatique et l’immense volume de données colligées jusqu’à présent transforment nos modes de vie et de travail, la bio-informatique – associant les domaines de l’informatique, de la statistique et de l’ingénierie – transforme les méthodes de recherche de nouveaux médicaments (et le processus d’attribution de nouvelles indications à des médicaments existants) et l’utilisation de ces derniers dans la pratique clinique.

    Faire passer un tout nouveau médicament du laboratoire à la clinique peut prendre jusqu’à 15 ans et coûter un milliard de dollars. Par ailleurs, les initiatives visant à traiter la SP par des médicaments existants, dont l’utilisation est approuvée pour d’autres maladies, s’avèrent une stratégie prometteuse dans la recherche de traitements contre les formes progressives de SP. Le Dr Martino a indiqué que de telles démarches devaient être accélérées et a souligné que les personnes qui vivent avec une forme progressive de SP ne peuvent pas attendre plus longtemps la mise au point de traitements. Grâce aux travaux menés conjointement dans les laboratoires de cinq pays, il recourra à des outils technologiques sophistiqués pour repérer des substances déjà offertes sur le marché et ayant le potentiel de traiter les formes progressives de SP. D’abord, l’équipe du Dr Martino passera au peigne fin de grands ensembles de données biologiques et chimiques pour trouver des médicaments susceptibles de déjouer les mécanismes qui sous-tendent la progression de la SP. Puis, au moyen d’analyses cellulaires, l’équipe évaluera l’efficacité de ces médicaments candidats pour prévenir la détérioration des cellules nerveuses et promouvoir la réparation de la myéline – deux processus importants permettant de contrecarrer la progression de la maladie. Après avoir réduit la liste des substances associées aux médicaments candidats les plus prometteurs, l’équipe évaluera leur potentiel d’efficacité chez des animaux atteints d’une forme progressive d’une maladie semblable à la SP.

    Le Dr Martino espère que dans les quatre ans qui suivront le début de cette étude, son équipe aura mis en lumière une petite quantité de médicaments candidats prometteurs qui pourront faire l’objet d’essais cliniques auprès de personnes qui vivent avec la SP progressive.

    Mise au point d’un éventail de nouveaux médicaments contre la SP progressive secondaire

    Le système immunitaire « inné » est la première ligne de défense de l’organisme contre l’infection. Alors que le système immunitaire adaptatif (constitué de lymphocytes comme les cellules T et les cellules B) a toujours reçu toute l’attention au chapitre des mécanismes et des traitements de la SP, de nouvelles données montrent que le dérèglement du système immunitaire inné peut aussi intervenir dans le processus de la maladie. Le Dr Quintana et son équipe ont récemment cerné les mécanismes biologiques qui régissent la réponse immunitaire innée, et ils ont découvert qu’en modifiant ces mécanismes par génie génétique, il est possible de freiner la détérioration des cellules nerveuses et l’aggravation des incapacités chez un modèle animal de SP progressive. Cela dit, on ne dispose pour l’instant d’aucun médicament candidat capable de cibler ces mécanismes immunitaires.

    Grâce à la nouvelle subvention de l’Alliance, l’équipe du Dr Quintana poussera sa recherche encore plus loin dans le but ambitieux mais réaliste de trouver des médicaments candidats capables de cibler le système immunitaire inné, qui seront prêts à être utilisés d’ici quatre ans, dans le cadre d’essais cliniques de premier stade, élaborés dans le contexte de la SP progressive. Tout comme le projet du Dr Martino, celui du Dr Quintana donnera l’occasion au chercheur d’en apprendre énormément sur les médicaments approuvés pour d’autres maladies que la SP et dont les modes d’action et les profils d’innocuité sont déjà connus, ce qui lui évitera de « réinventer la roue ». Ainsi, des médicaments prometteurs pourraient rapidement être mis à la disposition des personnes qui vivent avec une forme progressive de SP.

    Le plus intéressant à propos de ces projets est qu’ils impliquent la collaboration de vastes réseaux de recherche et celle de l’industrie pharmaceutique. Cette dernière s’avère un partenaire particulièrement important parce qu’elle possède, d’une part, des ressources dont elle peut faire profiter les chercheurs universitaires et, d’autre part, une immense expertise dans l’élaboration de médicaments, dans leur évaluation lors d’essais cliniques et dans leur mise en marché.

    Caroline Sincock, représentante de la collectivité au comité scientifique directeur de l’Alliance, vivant elle-même avec une forme progressive secondaire de SP, a pris la parole au congrès. Il fut extrêmement intéressant d’entendre ce qu’elle avait à dire sur les projets subventionnés par l’Alliance et les activités de cette dernière.

    Elle s’est dite « inspirée par l’engagement des chercheurs », soulignant qu’elle « voyait fort bien tous les avantages de la collaboration dans le domaine de la recherche ». Mme Sincock a précisé, par la suite, que les personnes qui vivent avec une forme progressive de SP se sont longtemps senties négligées et laissées pour compte, avant d’ajouter que la SP progressive a des conséquences négatives non seulement sur le plan physique, mais aussi sur les plans affectif, social, financier et professionnel ainsi que sur les relations familiales.

    Elle a précisé que les activités de l’Alliance et les subventions qu’elle vient d’accorder « suscitaient l’espoir que de réels progrès seront accomplis » et « témoignaient du fait que l’Alliance ne se limite pas à financer la recherche, mais qu’elle se consacre également à la sensibilisation à la SP progressive ». Je crois que Mme Sincock parle au nom de toutes les personnes qui vivent avec une forme progressive de SP lorsqu’elle souligne l’importance de la contribution de l’Alliance à l’avènement prochain de réels changements.

    Nous avons eu la chance de nous entretenir avec le Dr Arnold au sujet de ses travaux. Cette entrevue sera mise à votre disposition très bientôt!

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  • Comment les comités du maire et le bénévolat peuvent mener à une carrière en recherche sur la SP

    L’été qui s’achève sera mémorable au chapitre de la recherche sur la SP. En juin, nous avons constaté les résultats de l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, grâce auquel Jennifer Molson a pu mettre de côté son aide à la mobilité et danser à son mariage. La Dre Ruth Ann Marrie a été nommée titulaire de la nouvelle chaire de recherche sur la SP à l’Université du Manitoba. De plus, des chercheurs de l’Université de la Colombie-Britannique ont mis au jour une molécule qui permet à des cellules immunitaires nocives de pénétrer dans la moelle épinière dans le contexte d’une maladie semblable à la SP. C’est un pas de plus vers la compréhension des mécanismes sous-jacents aux maladies épisodiques.

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    Il faut appuyer la prochaine génération de chercheurs dans le domaine de la SP pour permettre les découvertes de demain, et c’est exactement l’objectif de la bourse d’études John-Helou, rendue possible grâce à la générosité de Pfizer Canada inc. et de Médicaments novateurs Canada. Grâce à cette bourse, deux jeunes femmes exceptionnelles recevront une aide financière pendant leurs études dans des domaines qui leur permettront de contribuer à la recherche sur la SP. Les lauréates sont Jeannelle Bouvette, de Red Deer, en Alberta, qui a reçu un diagnostic de SP cyclique (poussées-rémissions) il y a moins d’un an, et Lauren Smith, de Georgetown, en Ontario, dont la mère a reçu un diagnostic de SP avant sa naissance.

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  • Faire tomber les barrières : des mesures concrètes pour améliorer l’accessibilité

    Par Karen Scott

    Karen Scott a reçu un diagnostic de SP en 2010. Elle est depuis parvenue à rendre son quartier plus accessible au profit des personnes qui se déplacent en fauteuil roulant ou qui utilisent une aide à la mobilité. En s’investissant sur le terrain en matière de défense des droits, Karen a en effet réussi à améliorer l’accessibilité dans son quartier en faisant aménager des bateaux de trottoir et prolonger la durée de certains feux pour piétons.

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    Je croyais qu’un fauteuil roulant marquerait la fin de mon indépendance.

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  • Le gouvernement fédéral souhaite vous entendre : comment faire connaître votre point de vue

    par Benjamin Davis

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    Qu’est-ce que la pleine accessibilité? La capacité d’accéder à tout ce que peut offrir son environnement est indispensable pour qui veut mener une vie sans entraves, mais la pleine accessibilité n’est pas uniquement d’ordre physique. En fait, l’accessibilité englobe une foule d’éléments : des programmes souples et accessibles en temps opportun en matière de soutien du revenu et de l’emploi, des traitements et des soins médicaux de qualité, un système de transport en commun fiable, des programmes de formation et de soutien psychologique, un soutien approprié de la part des membres de la famille et des aidants, des mesures d’adaptation en milieu de travail et les progrès de la recherche en SP contribuant à une meilleure prise en charge des symptômes et à une qualité de vie accrue pour les personnes atteintes de SP.

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  • Troubles sexuels: prise en charge de symptômes courants

    22 août 2016
    Non classé

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    L’intimité et la sexualité sont des éléments importants d’une vie saine et satisfaisante. La sclérose en plaques peut influer directement et indirectement sur la fonction sexuelle et nuire à la qualité de vie. Les symptômes de SP d’ordre sexuel se divisent en trois catégories:

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    Prise en charge des troubles sexuels

    La bonne nouvelle est que la plupart des troubles sexuels primaires et secondaires peuvent être traités à l’aide de médicaments ou suivant d’autres approches. Comme personne n’éprouve ce type de symptôme exactement de la même façon, nous vous encourageons à discuter avec votre infirmière spécialisée en SP ou avec un autre professionnel de la santé pour déterminer quel traitement vous conviendrait. Les troubles tertiaires relèvent moins de la physiologie que les deux autres catégories de symptômes, et leur prise en charge repose souvent sur un soutien psychologique.

    Les troubles sexuels peuvent constituer un sujet plus délicat à aborder que d’autres symptômes de SP, mais ils nécessitent le même degré d’adaptation et d’acceptation. Le fait de redéfinir l’intimité et la sexualité et de trouver de nouvelles façons de les vivre peut être extrêmement gratifiant.

    Communiquer, c’est la clé

    Si vous êtes avec votre partenaire depuis longtemps, une des étapes les plus importantes à franchir lorsqu’on doit composer avec des troubles sexuels est d’en parler de façon ouverte et franche. En faisant participer votre partenaire à la recherche d’un traitement, vous ferez en sorte que vous et cette personne disposerez de l’information nécessaire pour bien communiquer. Dans certains cas, une thérapie individuelle ou de couple peut être bénéfique.

    Troubles sexuels : prise en charge de symptômes courants

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  • Option thérapeutique prometteuse reposant sur une approche personnalisée

    Photos de l’Hôpital d’Ottawa 

    La sclérose en plaques (SP) est une maladie très personnelle, et les gens qui en sont atteints présentent une grande variété de profils. En effet, bien que la réponse auto-immune prenant pour cible la myéline demeure au cœur des mécanismes pathologiques de la SP, les signes, les symptômes et l’évolution de cette affection peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre.

    De même, chaque personne qui vit avec la SP réagit à sa manière au traitement qui lui est administré. Il y a un peu plus de vingt ans, il n’existait aucun traitement capable de modifier l’évolution de la maladie, de limiter la fréquence des poussées et de réduire le nombre de lésions cérébrales. Depuis, onze médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie (ou immunomodulateurs) ont été homologués au Canada pour le traitement de la SP cyclique, et d’autres sont à l’étude. Grâce à ce vaste éventail de médicaments immunomodulateurs, les médecins disposent d’un plus grand nombre d’options thérapeutiques qu’auparavant pour répondre aux besoins propres à leurs patients atteints de SP. Or, malgré les progrès remarquables réalisés au chapitre du traitement de la SP, certaines personnes ne répondent pas aux médicaments qui leur sont prescrits contre cette maladie, ce qui démontre indéniablement la nature diverse de la sclérose en plaques.

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  • SP en milieu de travail.

    DERNIÈRES NOUVELLES

    Le 24 mai, le Conference Board du Canada a publié un rapport intitulé Multiple Sclerosis in the Workplace. Supporting Successful Employment Experiences (« SP en milieu de travail. Pour des expériences de travail fructueuses »). Dans le communiqué de presse de cette institution, on pouvait lire : « Le Canada a le plus haut taux de sclérose en plaques (SP) du monde, mais les Canadiens n’en font sans doute pas assez pour fournir à cette population [les personnes atteintes de SP] et à leurs aidants des accommodements adéquats en milieu de travail et leur apporter des mesures de soutien du revenu. » (Vous pouvez accéder à la version française en cliquant ici.)

    Les principales conclusions formulées dans ce rapport coïncident avec celles qui sont présentées dans le le rapport intitulé Leaving Some Behind: What Happens When Workers Get Sick, publié par l’Institut de recherche en politiques publiques (IRPP), et le plan stratégique Agir pour stopper la SP, que la Société de la SP a produit à l’issue de son initiative baptisée À l‘écoute des personnes touchées par la SP. Le rapport du Conference Board du Canada expose certaines mesures que pourraient prendre les employeurs, les gouvernements et divers groupes de parties prenantes afin d’optimiser l’expérience de travail des personnes touchées par la SP, notamment :

    • l’adoption par les employeurs d’une attitude positive envers les membres de leur personnel atteints de SP et la mise en place d’accommodements à l’intention de ces employés;
    • le recours précoce à des interventions et à des stratégies de prise en charge de la maladie;
    • l’amélioration de la qualité et de la coordination des programmes de soutien offerts par les employeurs et les gouvernements.

    En quoi ce document nous sera-t-il utile? Ce rapport constitue pour nous un outil de sensibilisation supplémentaire à utiliser auprès de nos gouvernements en vue d’amener des changements qui auront un impact réel sur la vie professionnelle et les ressources financières des personnes aux prises avec la SP et sur celles de leurs proches aidants. Suivez nos progrès dans le présent espace.

    Témoignage d’Andrea Butcher-Milne

    J’ai commencé à me porter à la défense des gens atteints de sclérose en plaques lorsque je me suis tournée vers la Société de la SP, en 1998, pour obtenir de l’aide afin de me prévaloir du programme de prestations d’invalidité du RPC. On m’avait alors informée du fait que je n’étais pas admissible à ce programme en raison de la nature épisodique de mes incapacités. Ma mère a reçu un diagnostic de sclérose en plaques un an après moi. À la suite de mon appel à l’aide, des employés de la Société de la SP m’ont facilité l’accès aux services que je recherchais. En contrepartie, j’ai décidé de leur prêter main-forte.

    L’une des plus grandes difficultés que j’ai eu à affronter en tant que personne vivant avec la SP fut la complexité des systèmes en place. Il peut être difficile de réclamer l’aide et les prestations auxquelles on a droit lorsque les options sont imprécises et qu’on doit faire des pirouettes pour y avoir accès. Comment faire valoir nos droits et être entendus si nous ne savons même pas à quoi notre voix est censée servir? Souvent, nous n’osons pas demander de l’aide parce que nous ne voulons pas faire trop de vagues! Or, c’est ce qu’il faut faire pour que des changements s’opèrent – voilà pourquoi il importe tant, selon moi, d’orienter les gens vers les services qui leur sont nécessaires.

    Le mois dernier, j’ai participé à une table ronde consacrée aux défis posés par la SP en milieu de travail. J’étais heureuse d’y voir des professionnels dont l’implication et les décisions pourraient contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SP. Un représentant d’Emploi et Développement social Canada souhaitait vraiment connaître les programmes qui devaient être adaptés aux besoins des personnes atteintes de SP. Se trouvaient également autour de la table des responsables du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH), qui offre de l’aide financière aux personnes ayant des incapacités. J’ai été surprise d’y voir aussi des représentants de compagnies d’assurance, mais en fait, il était primordial que ces gens prennent connaissance des expériences vécues par des personnes handicapées pour comprendre les conséquences d’un refus d’indemnisation.

    Il fut très encourageant d’entendre les assureurs parler d’investissements à accroître dans les prestations destinées au mieux-être, notamment à des services de réadaptation, telle la physiothérapie, ce qui pourrait grandement améliorer la prise en charge des symptômes et la qualité de vie des personnes concernées. Faciliter l’accès à ce genre de ressources permettrait d’étendre la gamme d’options offertes aux assurés au chapitre de la prise en charge de leurs symptômes.

    Il a aussi été question de l’importance de soutenir les gens durant la période d’ajustement à un changement de carrière; de mettre en œuvre des programmes permettant un retour aux études dans le cas où une personne ne pourrait plus accomplir les tâches inhérentes à son poste actuel; et de procurer les outils nécessaires au maintien de l’autonomie financière de ces personnes plutôt que de les contraindre à dépendre de prestations d’invalidité. Pour ma part, la défense des droits et des intérêts revient à fournir les outils dont les gens ont besoin pour demeurer confiants et maîtres de leur vie, tout en conservant leur autonomie et leur capacité de s’épanouir malgré les changements que la maladie peut entraîner dans leur vie.

    J’ai reçu un diagnostic de SP en 1997 et je reste ébahie devant tous les changements qui sont survenus durant les deux dernières décennies. Nous disposons aujourd’hui de tellement plus d’options qu’au moment où ma mère a appris qu’elle avait la SP. Et les choses ne cessent d’évoluer. De son côté, la Société de la SP insiste sur le fait que nous devons suivre le rythme. C’est pourquoi j’ai décidé de collaborer avec cet organisme en ce qui a trait à la défense de nos droits. Après tout, nous devons pouvoir vivre dans une société favorisant l’intégration totale des personnes qui vivent avec des incapacités de quelque nature que ce soit. Voilà comment je contribue à la lutte contre la SP.

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  • Bâtir des collectivités fortes grâce aux gens qui en forment la base

    Les bénévoles forment la base des collectivités fortes. Cette année, le thème choisi par la Société canadienne de la SP pour la Semaine nationale de l’action bénévole nous invite à célébrer l’impact profond et durable du travail accompli par les bénévoles de notre organisme sur nos collectivités. Ces quelque 13 500 bénévoles constituent un groupe enthousiaste, dynamique et diversifié de gens qui, très généreusement, investissent de leur temps et mettent à contribution leur talent au profit de la lutte menée contre la SP.

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