• La recherche en SP connaît une période exaltante, et nous avons la chance d’y prendre part

    27 juillet 2018

    Billet de Jordan Warford, Ph. D., ambassadeur du Vélotour SP

    Nous traversons une ère palpitante! L’environnement de la recherche en SP a beaucoup changé depuis que je suis devenu chercheur dans ce domaine, il y a neuf ans. Le nombre d’études sur la sclérose en plaques a littéralement explosé dans de multiples disciplines, et cela nous incite à travailler encore plus fort et à élargir nos horizons. Des neurophysiologues collaborent maintenant avec des biologistes moléculaires, qui consultent de leur côté des cliniciens, qui travaillent quant à eux en collaboration avec des physiothérapeutes et du personnel infirmier. Nous déployons nos efforts au sein de ce qui s’apparente plus que jamais à une équipe soignante, et je crois qu’il s’agit là de la clé. Nous parviendrons à trouver des réponses et à éradiquer la SP en multipliant les perspectives et en nous attaquant à elle sur tous les fronts.

    C’est en 2009 que j’ai entamé ma carrière de chercheur. À l’époque, j’avais pour unique objectif de me consacrer à l’étude d’un trouble neurodégénératif et d’acquérir de l’expérience pratique en scrutant à fond le sujet. Le Réseau stopSP venait tout juste d’être lancé dans ma région et en était à l’étape du recrutement d’étudiants. Le programme estival avait été bien planifié et il m’a permis d’enrichir mon bagage et de me faire connaître. Ce sont les répercussions énormes de la SP sur la vie des gens qui sont atteints de cette maladie et l’importance que revêt notre travail pour ces personnes qui m’ont incité à poursuivre mon parcours en recherche. Je me devais de rattacher mon travail à quelque chose de concret et de donner un sens à celui-ci, et c’est ce que m’a offert la collectivité de la SP. J’ai trouvé encourageant et stimulant de sentir le soutien de cette dernière.

    Mon objectif de recherche actuel est de faciliter la réalisation de tests en lien avec diverses maladies. Durant les huit dernières années, alors que mes travaux étaient axés sur la sclérose en plaques, j’ai concentré mes efforts à la recherche de moyens de favoriser la reconstitution de la myéline et la récupération des fonctions par l’attribution de nouvelles indications à des médicaments que nous connaissons depuis longtemps, mais qui n’avaient encore jamais fait l’objet d’essais chez des modèles animaux de SP. Je me suis notamment intéressé à un médicament qui était utilisé dans les années 1930 pour induire la sécrétion d’insuline, et plus particulièrement aux effets de celui-ci sur un type de molécule intervenant dans la remyélinisation. Il s’agissait d’une petite pièce du casse-tête géant que nous avons à résoudre.

    En tant que chercheur, je traverse des épisodes marqués de hauts et de bas vertigineux. Toutefois, rien n’est plus exaltant que de découvrir en laboratoire quelque chose que personne d’autre au monde ne connaît. Même si bien souvent, cela ne représente qu’une goutte d’eau dans l’océan, cette nouvelle donnée constitue l’aboutissement d’efforts communs. Nous respirons pour vivre ces moments ultimes. Malheureusement, ils sont rarissimes. Les chercheurs se doivent en effet de surmonter les très nombreux échecs qu’ils subissent pour atteindre pareil sommet. Les chercheurs spécialisés en SP travaillent sans relâche pour venir en aide aux personnes atteintes de sclérose en plaques, et ils prolongent souvent leurs journées pour obtenir les réponses qu’ils cherchent. Si une personne aux prises avec la SP reste debout tard le soir à cause des symptômes ou de la douleur qu’elle éprouve, elle peut au moins se dire que nous sommes debout nous aussi, à ses côtés, et que nous tentons de trouver une solution et de l’aider. Nous sommes unis dans cette lutte que nous menons contre la SP.

    Lorsque je sors du labo pour prendre une pause, j’aime prendre mon vélo pour parcourir le littoral de la Nouvelle-Écosse, qui m’offre des routes et une vue magnifiques et où je peux rouler à grande vitesse. Chaque fois, cela me permet de remettre les choses en perspective et d’éprouver énormément de reconnaissance. Je suis toujours impatient de « recharger mes batteries » au Vélotour SP et de reprendre ensuite le travail avec une motivation renouvelée. Le Vélotour SP me donne aussi l’occasion de poser un petit geste pour remercier la collectivité de la SP, qui m’a aidé à devenir la personne que je suis aujourd’hui. Cet événement m’offre la chance d’obtenir une vision globale de notre collectivité, d’être le témoin des progrès que nous réalisons et de sentir la détermination des gens à vaincre la SP.

    Lors de mes échanges avec la collectivité, je peux vraiment dire que nous faisons des avancées à un rythme impressionnant. Des chercheurs à l’œuvre dans le monde entier sont sur le point d’élucider les mécanismes de réparation de la myéline dans le contexte de la SP, ce qui nous permettra ensuite de mettre au point des traitements capables de freiner l’évolution au long cours de cette maladie et de favoriser un rétablissement véritable. Ce jour viendra. Nous y arriverons. Pour dire vrai, je quitterais cette profession si nous ne faisions pas preuve d’intégrité et ne nous attaquions pas à de grandes questions et si notre travail n’avait pas pour but de changer la vie des gens. La science se solde parfois par un échec, tout comme les essais cliniques. Mais ce qui me motive plus que tout, c’est que nous formons une équipe. Ensemble, nous avons parcouru beaucoup de chemin dans un laps de temps relativement court. Pensez à tout ce que nous accomplirons d’ici dix ans!

    Jordan Warford est un ambassadeur du Vélotour SP qui habite à Halifax, en Nouvelle-Écosse. Il a consacré près de dix ans de sa vie à la recherche sur la SP et il poursuit ses activités auprès de la collectivité de la SP. Joignez-vous à lui en vous inscrivant dès aujourd’hui au Vélotour SP : velotoursp.ca.  

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  • Cher fils… Lettre d’un père vivant avec la SP

    Cher Isaac,

    Il y a quelques mois, tu m’as écrit une lettre – une lettre dans laquelle tu me faisais part de tes sentiments par rapport au fait d’être mon proche aidant et d’avoir un père qui vit avec la sclérose en plaques.

    Aujourd’hui, c’est la fête des Pères, et je crois qu’il s’agit du meilleur moment pour moi de répondre à tes propos sincères.

    C’est en 2008 que j’ai appris que j’avais la SP. Tu n’avais que huit ans.

    La SP s’était manifestée par une poussée aiguë, qui avait pris pour cible mon larynx et mes jambes, dont j’avais complètement perdu l’usage. Ne pouvant ni parler ni bouger, je ne savais plus quoi faire.

    Tu es arrivé à l’hôpital avec ta mère. Je me souviens que, malgré ton très jeune âge, tu étais très résilient. Tu n’avais que huit ans, et le médecin t’a expliqué ce que signifiait le diagnostic que je venais de recevoir. Tu étais là, à l’écoute. C’était la première fois que tu entendais parler de cette maladie chronique qu’est la sclérose en plaques.

    Le diagnostic a été une réalité éprouvante. Je n’ai pu reprendre le travail, et je me suis finalement trouvé handicapé à vie. Ce fut difficile à accepter. Ta mère et toi voyiez en moi la meilleure personne qui soit, et j’étais terrifié à l’idée de vous laisser tomber. En y repensant aujourd’hui, je ne peux qu’imaginer comme cela a dû être pénible pour vous de me voir aux prises avec une telle épreuve. Néanmoins, vous avez été très forts. Vous avez manifesté un amour indéfectible à mon égard et m’avez soutenu en tout temps.

    Isaac, tu as toujours été un enfant hors du commun. Environ un an après mon diagnostic, tu savais qu’un jour tu contribuerais à la découverte d’un remède contre la SP. Depuis que tu as 11 ans, chaque fois que je consulte mon médecin en ta compagnie, je te laisse avec lui à la fin de mon rendez-vous pour que vous puissiez parler de mon cas comme le feraient deux spécialistes. À 13 ans, tu allais à l’Université de Moncton cinq fois par an pour offrir ton aide au département de recherche sur la SP. Ta mère et moi savions déjà qu’il y avait chez toi quelque chose d’extraordinaire.

    Cet automne, tu entameras des études en sciences biomédicales à l’Université d’Ottawa en vue de poursuivre ton rêve de devenir spécialiste des neurosciences. Mais tu sais, peu importe ce que tu feras – je suis déjà très fier de l’homme que tu es devenu. Tu es passionné par ton projet de carrière, et si quelqu’un parvient à trouver un remède contre la SP, ce sera toi. Ou du moins, tu auras contribué à la découverte de ce remède. Le fait que tu essaies de faciliter les choses pour les personnes qui, comme moi, ont la SP constitue déjà en soi une entreprise remarquable.

    En tant que père, je n’ai jamais voulu que ton enfance soit perturbée par la SP. J’ai donc fait tout ce que je pouvais pour que notre vie se déroule le plus normalement possible. Cette maladie invalidante s’est toutefois immiscée dans ta vie. Tu m’as déjà vu en détresse, cloué au lit par la douleur, mais je me suis toujours efforcé de tenir ma langue pour que cela n’ait pas d’impact sur notre relation. Je sais que cela n’a pas toujours été facile, mais j’espère que mes efforts n’auront pas été vains. Tous les jours, je suis allé te chercher à l’école, et mon but était de te faire rire ou sourire durant notre trajet de quatre minutes jusqu’à la maison. J’aurais fait n’importe quoi pour ça. J’espère que cette année, lorsque tu seras à l’université, tu garderas ces choses fort simples quelque part dans ta mémoire.

    Dans la vie, grâce à toi et parce que je suis un père, j’ai toujours voulu rendre les autres heureux. Je fais en sorte de prendre soin de mes amis au sein de la collectivité de la SP et je m’efforce de les aider à garder le sourire. Et pour cela je te remercie, car tu es ma source d’inspiration.

    S’il y a une chose que je peux dire aux autres parents atteints eux aussi de SP, c’est qu’ils ne doivent jamais baisser les bras. Après m’avoir expliqué ce qu’était la SP au moment du diagnostic, les médecins m’ont dit ceci : « N’y pensez pas trop. Ne vous faites pas peur. Essayez de vivre comme si tout allait bien. » Toutefois, nous savons tous qu’un tel discours ne reflète pas la réalité. La SP est la cause de nombreuses difficultés, et si je suis encore ici aujourd’hui, c’est grâce à mon refus de jeter l’éponge.

    Le conseil que j’ai à donner est donc de ne jamais renoncer – pour tous les Isaac Russell, les Jean et les Marie de ce monde qui se tiennent à nos côtés. Si vous choisissez d’abandonner la partie, vous laisserez tomber en quelque sorte tous ceux et celles qui ont de l’affection pour vous. Or, en faisant un pas en avant, vous inciterez ces gens à en faire autant et à apporter leur contribution.

    Isaac, mon fils, tu réaliseras de grandes choses. Ta compassion est sans limites, et je sais qu’elle sera la force motrice qui te permettra d’avancer dans la vie ainsi que tout au long de ta carrière.

    Sache que je t’aime et que je suis très fier de toi! Tu es le fils que tous les pères voudraient avoir.

    Je t’embrasse affectueusement.

    Papa

     

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  • Dix années à composer avec la SP : douleur, dépendance aux médicaments et, finalement, découverte du bonheur

    15 juin 2018

    Billet de Rachel Toon, ambassadrice de la Marche de l’espoir

    Mon monde a commencé à changer il y a environ dix ans. À l’époque, je travaillais comme agente de bord, technicienne en soins médicaux d’urgence, et je poursuivais mon dernier stage pour devenir ambulancière paramédicale. Je m’étais beaucoup entraînée en vue des épreuves physiques, mais celles‑ci se sont révélées beaucoup plus difficiles pour moi qu’elles n’auraient dû l’être. Alors que ma préparation physique avait été optimale, j’ai eu toutes les peines du monde à passer ce cap et je ne comprenais pas pourquoi. C’est aussi durant cette période que, sans raison apparente, j’ai commencé à ressentir un pincement au niveau de l’aine. Je ne me doutais pas qu’en fait j’éprouvais mes premiers symptômes de sclérose en plaques (SP).

    Les médecins ont tout d’abord pensé à une hernie. Or, comme je possédais des connaissances en médecine et que j’avais déjà eu des hernies par le passé, je savais qu’il s’agissait d’un tout autre problème. Un jour, au travail, alors que j’effectuais des tâches légères lors du transfert d’un patient, les choses ont commencé à empirer. Au bout de quelques heures, tout le côté gauche de mon corps, du pied jusqu’à l’aisselle, était engourdi. Le médecin avec qui je travaillais à ce moment-là m’a pressée de subir des examens sans délai.

    Mon mari m’a emmenée dans un hôpital où exerçait un spécialiste des hernies. J’y ai passé toute la nuit et subi des tests pour une multitude de choses, comme le syndrome de la queue de cheval et bien d’autres troubles effrayants dont j’avais entendu parler lors de ma formation médicale. Je sentais toutefois qu’autre chose était en cause.

    Les médecins m’ont finalement renvoyée chez moi, après m’avoir bourrée de stéroïdes. Au cours des deux mois et demi qui ont suivi, j’ai passé deux IRM qui ont montré l’apparition de nouvelles lésions. Ayant des connaissances en médecine et étant de l’Alberta, province où le taux de SP est particulièrement élevé, j’avais une petite idée de ce qui m’attendait. Lorsque j’ai revu le neurologue pour mon suivi, mes doutes ont été confirmés : j’avais la SP.

    Même si je m’y attendais, cela a pris un certain temps avant que je me fasse à ce diagnostic. J’étais en partie soulagée d’apprendre enfin ce qui n’allait pas, mais j’étais submergée par la peur et l’anxiété en raison des répercussions que cette maladie pourrait avoir dans ma vie. Toutefois, sachant que les choses auraient pu être bien pires, je me suis efforcée de garder une attitude positive et de continuer d’avancer. J’ai appris que je pouvais soit toucher des prestations d’invalidité de longue durée, soit recommencer à travailler, sachant toutefois que je n’avais plus la capacité physique de faire ce que je faisais auparavant. Heureusement, l’entreprise de mon père prenait son envol, ce qui m’a incitée à quitter mon emploi pour me joindre à celle-ci. À présent, je m’estime vraiment chanceuse de pouvoir établir mon propre emploi du temps et de recevoir le soutien dont j’ai besoin. Je ne suis pas du genre à rester inactive.

    C’était ma façon de rester maître de ma vie. Aujourd’hui encore, je ne me contente pas d’attendre ce que me réserve la maladie. Si j’ai envie de faire du motoquad dans le désert, je vais faire du motoquad dans le désert, car mon bras pourrait me faire trop mal le lendemain pour que je puisse en faire. J’aime accomplir les choses lorsque j’en ai la capacité. Quand je me sens capable d’agir, je suis toujours partante. L’un de mes amis me compare à une licorne, car je suis la seule personne qui, dans son entourage, vit en quelque sorte dans un monde féérique en tout temps. C’est ainsi que je compose avec la SP, soit en vivant l’instant présent et en restant positive.

    Bien sûr, il y a eu des moments où je ne pouvais pas m’aventurer sur mon motoquad ni même marcher normalement. J’ai déjà connu des poussées épouvantables qui ont touché mes jambes et compromis mon équilibre ainsi que ma coordination. La pire de ces poussées est survenue après l’inondation massive survenue à Calgary en 2013. Ce fut une période très éprouvante pour ma famille parce que les locaux de notre entreprise ont été ravagés par les eaux et que notre maison familiale a été inondée durant une dizaine de jours. La poussée que j’ai alors subie était essentiellement due à l’une des lésions que j’avais au niveau de la moelle épinière et qui avait littéralement pris en tenaille les nerfs de mon bras. La souffrance que j’éprouvais dans la main était intolérable. En plus d’éprouver des sensations de brûlure et d’écrasement, je ressentais de la douleur au bout de mes doigts, comme si on m’arrachait les ongles.

    Le jour de la tempête, mon père m’a appelée pour me demander si je pouvais l’aider à remplir des cartons en prévision de l’inondation. Avant que je puisse me rendre en ville, j’ai vu des véhicules emportés par les eaux. Une berge de la rivière a cédé, et j’ai été dans l’impossibilité de rejoindre mon père avec qui j’avais perdu le contact. C’était un véritable chaos. Alors que je ne parvenais pas à localiser mon père, je voyais des tas de gens qui portaient dans leurs bras des enfants ou des animaux de compagnie ou qui étaient chargés de bagages. Finalement, au bout de six heures, ma famille recevait un texto envoyé par une dame qui disait être en compagnie de mon père. Plus tard dans la journée, c’est au moyen d’imposants véhicules agricoles qu’une équipe de sauvetage est parvenue à secourir mon père et d’autres gens réfugiés au deuxième étage d’un édifice.

    À cause de cette inondation, nous avons perdu tout ce qui se trouvait dans notre bureau, et le stress que j’ai alors subi a fait prendre à ma poussée de SP une ampleur démesurée. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à abuser des médicaments antidouleur, car rien ne semblait fonctionner dans mon cas. Je suis donc devenue « accro » aux opiacés, à la morphine et à l’oxycodone. Ces médicaments constituaient les seuls moyens dont je disposais pour soulager efficacement la douleur. À cette époque, j’envisageais sérieusement de recourir à des méthodes radicales comme l’ablation du nerf en cause, voire l’amputation de mon bras. Bien que cela semble stupide à présent, j’étais prête à perdre définitivement l’usage de mon bras, car je ne pouvais plus endurer la douleur qui m’accablait. Or, les membres dévoués et attentionnés de mon équipe soignante étaient persuadés qu’ils trouveraient le moyen de juguler la douleur. Heureusement, ils avaient raison. Aux environs de Noël 2013, alors que je tentais de calmer la douleur depuis près d’un an, celle-ci a finalement été maîtrisée.

    Par la suite, j’ai réussi à surmonter ma dépendance aux médicaments antidouleur, même si cela a été extrêmement difficile. J’ai passé beaucoup de temps à travailler avec mon médecin-acuponcteur, spécialiste des approches holistiques, en vue de ma désintoxication. Je subis encore des blocs nerveux pour soulager la douleur, mais la situation s’est nettement améliorée. J’ai également ajusté mon alimentation. À présent, je consomme des aliments aux propriétés fortement anti-inflammatoires et j’évite les produits laitiers ou à base de blé ainsi que les aliments difficiles à digérer. Cependant, je me réserve le droit de faire quelques écarts avec le vin.

    Il importe pour moi de conserver une attitude positive. Nous avons toujours un choix à faire. Des gens me demandent comment je fais pour ne pas baisser les bras, ce à quoi je réponds ceci : « Est-ce que baisser les bras constitue une option? Quelle autre solution pourrais-je envisager? » Abandonner ne me ressemble pas. Peu importe de quoi il s’agit, nous avons toujours le choix. Même si nous ne choisissons pas ce qui nous frappe, nous pouvons toujours choisir la manière de réagir aux obstacles qui se dressent devant nous.

    En ce qui concerne la SP, outre prendre soin de soi, l’une des meilleures choses à faire est de collecter des fonds pour contribuer à la découverte d’un remède. Comme je l’ai dit, il s’agit de faire ce qu’on peut pour prendre les choses en main. Participer à la Marche de l’espoir pour amasser des fonds destinés au financement de la recherche en SP est l’une des meilleures façons de s’impliquer pour que soit découvert, un jour, un remède contre la sclérose en plaques. En juin, des membres de ma famille et moi participerons à la Marche de l’espoir qui se déroulera près de chez nous. Il m’arrive de craindre que mes neveux et nièces aient un jour à faire face à ce que je vis. En participant à cet événement, ma famille et moi nous mobilisons pour lutter contre la SP. Nous sommes plus forts que la sclérose en plaques.

    Ambassadrice de la Marche de l’espoir, Rachel réside à Calgary, en Alberta. Malgré tous les obstacles que la SP lui a imposés, Rachel ne cesse de démontrer qu’elle est une femme forte, à la fois résiliente et inspirante. Joignez-vous à elle à l’occasion de la Marche de l’espoir pour nous aider à nous rapprocher de la découverte d’un remède contre la SP!

     

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  • Un appel qui change tout

    Billet de Frances Bartlett

    « Nous recevons des appels de personnes qui viennent tout juste de recevoir un diagnostic de SP et de membres de leur famille. Souvent, ils sont sous le choc et veulent être rassurés », explique Sheryl Harding, agente info-SP au sein du Réseau de connaissances sur la SP de la Société canadienne de la SP. « Nous parlons avec des gens qui sont à différents stades de la maladie, avec des proches aidants et avec des personnes qui travaillent auprès d’une clientèle atteinte de SP. »

    Le Réseau de connaissances sur la SP est formé de personnes-ressources, les agents info-SP, qui fournissent de l’information fiable et de grande qualité sur la sclérose en plaques et les services de soutien auxquels peuvent avoir accès les personnes atteintes de cette maladie. Les agents info-SP comme Sheryl peuvent être joints par téléphone, courriel ou clavardage en direct, de 8 h à 20 h, HE depuis n’importe où au Canada.

    « Les personnes qui nous appellent ont des questions pratiques qui portent sur des sujets comme le soutien à l’emploi et la sécurité du revenu. Elles veulent connaître les ressources et les services offerts dans leur collectivité et comment présenter une demande de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada. Elles ont des questions au sujet des travaux de recherche et des essais cliniques. Elles s’interrogent sur la prise en charge des symptômes et se demandent comment parler de la SP à leurs enfants », ajoute Sheryl.

    Tout comme chaque personne atteinte de SP, chaque appel au Réseau de connaissances sur la SP est unique. En fait, c’est cette complexité qui a inspiré la création du Réseau, selon Jennifer McDonell, spécialiste principale des programmes et des relations avec les compagnies pharmaceutiques à la Société de la SP.

    Il faut être en mesure d’apprivoiser la SP. Nous croyons que des personnes bien renseignées sont mieux à même de prendre en charge la maladie dont elles sont atteintes et d’améliorer leur qualité de vie.

    – Jennifer McDonell, spécialiste principale des programmes et des relations avec les compagnies pharmaceutiques, Société canadienne de la SP

    « Il y a des profils types de SP, mais chaque personne vit une expérience qui lui est propre. La fiabilité de l’information est primordiale, car les symptômes peuvent ressembler à s’y méprendre à ceux d’autres maladies. De plus, les personnes qui suivent un traitement doivent pouvoir se renseigner le mieux possible pour bien prendre en charge la SP et entretenir de bonnes relations avec leur équipe soignante », souligne Jennifer.

    « Nous avons lancé le Réseau de connaissances sur la SP pour donner accès à de l’information uniforme, exacte et à jour. Nous croyons que des personnes bien renseignées sont mieux à même de prendre en charge la maladie dont elles sont atteintes et d’améliorer leur qualité de vie. »

    Le Réseau de connaissances sur la SP est conçu pour être le plus accessible possible. « Certaines personnes préfèrent nous écrire. Nombreuses sont celles qui présentent des troubles cognitifs et qui ne peuvent utiliser Internet, mais elles peuvent nous appeler. Le clavardage en direct offre quant à lui l’anonymat aux personnes qui ne souhaitent pas qu’on entende leur voix ou qui s’expriment difficilement », précise Sheryl

    Les agents info-SP sont compétents et font preuve d’empathie. « Ils sont là pour aider ceux qui appellent à déterminer les prochaines étapes. Ils évaluent les besoins immédiats et ceux à plus long terme », explique Jennifer.

    Certains de ces besoins peuvent être comblés grâce à une visite à la Bibliothèque en ligne de la Société de la SP. On y trouve des publications et des ressources sur les divers aspects de la vie avec la SP. Elles traitent des jeunes atteints de SP, du traitement des symptômes, de la santé et du mieux-être, des relations familiales et de la collaboration avec l’équipe de soins.

    « Nous sommes là pour répondre aux questions de ceux qui communiquent avec nous, peu importe où ils habitent », indique Sheryl. « Certaines personnes vivent dans une grande ville où les ressources abondent, mais se sentent tout de même isolées. D’autres se trouvent dans une petite ville où les ressources sont pratiquement inexistantes. Le Réseau de connaissances sur la SP vient rééquilibrer les choses en offrant du soutien à tous. »

    À propos du Réseau de connaissances sur la SP :

    Les agents info-SP sont à votre service de de 8 h à 20 h, HE.

    • Téléphone : 1 844 859-6789
    • Courriel : agentinfosp@scleroseenplaques.ca
    • Clavardage en direct : visitez les sections Information sur la SP et Soutien et services du site scleroseenplaques.ca pour en savoir plus à ce propos.
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  • Incidence et prévalence – De quoi s’agit-il? Comment ces taux sont-ils établis? Pourquoi importent ils?

    Souvent confondus et utilisés incorrectement, les termes « incidence » et « prévalence » font partie du vocabulaire couramment employé dans le domaine de l’épidémiologie. L’épidémiologie est la branche de la recherche qui consiste en l’étude de la distribution et des déterminants des états de santé – y compris la maladie – au sein des populations. Les données issues des études épidémiologiques constituent un corpus de connaissances utiles au chapitre de la santé publique. Elles contribuent à une meilleure compréhension de l’évolution d’une maladie et permettent de déterminer les catégories de personnes chez qui celle-ci risque de faire son apparition. Il importe de faire la distinction entre les termes « incidence » et « prévalence » lorsqu’on se penche sur les tendances, les causes et les effets de la SP parmi la population.

    Que signifient les termes « incidence » et « prévalence »?

    Bien qu’ils renvoient tous deux à la façon dont une maladie touche une population, les termes « incidence » et « prévalence » ont des sens très différents. L’incidence signifie le nombre de nouveaux cas (nouveaux diagnostics) d’une maladie ou d’un état pathologique au sein d’une population durant une période donnée, habituellement une année.

    La prévalence, quant à elle, renvoie au nombre total de personnes présentant une maladie ou un état pathologique parmi une population. Autrement dit, la prévalence constitue un cliché instantané d’une maladie ou d’un état pathologique qui permet de savoir à quel point ce trouble de la santé est répandu au sein d’une population à un moment donné, sans qu’une distinction soit faite entre les nouveaux cas et ceux qui ont été diagnostiqués par le passé.

    Pourquoi est-il difficile d’établir des estimations quant à l’incidence et à la prévalence de la SP?

    Comme dans le cas de nombreuses autres maladies chroniques, la détermination exacte des taux d’incidence et de prévalence à jour représente tout un défi en ce qui concerne la SP. Pourquoi? Parce qu’il existe différentes façons d’établir les taux d’incidence et de prévalence d’une maladie. Dans le cas de la SP, l’une des méthodes possibles consiste à s’appuyer sur les résultats de sondages tels que l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC). Menée par Statistique Canada, cette enquête porte sur un échantillon de population sélectionné de façon aléatoire de manière à être représentatif de l’ensemble de la population relativement à l’âge et au genre. En plus d’avoir à répondre à une variété de questions, les personnes interrogées dans le cadre de l’ESCC sont invitées à indiquer combien de membres de leur foyer ont reçu un diagnostic de SP. Les taux d’incidence et de prévalence de la SP peuvent également être définis suivant une méthode qui consiste à consulter des registres (ou bases de données) auxquels sont inscrites des personnes ayant reçu un diagnostic de SP et dans lesquels l’information les concernant fait l’objet d’un suivi. Finalement, on peut aussi établir les taux d’incidence et de prévalence de la SP en s’appuyant sur les renseignements tirés de la facturation de soins de santé, grâce auxquels des gens sont recensés comme personnes ayant la SP dans des bases de données d’un système de soins de santé.

    Les trois méthodes décrites ci-dessus peuvent donner lieu à des estimations des taux d’incidence et de prévalence de la SP légèrement différentes, ce qui rend particulièrement difficiles la détermination de ces taux au sein d’une population ainsi que l’interprétation de telles valeurs.

    Quels sont les nouveaux taux d’incidence et de prévalence de la SP et que faut-il en déduire?

    Le Canada présente l’un des plus forts taux de SP du monde, comme le montrent de façon évidente les données épidémiologiques sur la SP dans notre pays. Selon la méthode employée par l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) pour calculer les taux d’incidence et de prévalence de la SP à partir de données collectées en 2014 et en 2015, plus de 77 000 Canadiens vivent avec cette maladie. Pour faire ses estimations, l’ASPC a fait appel au Système national de surveillance des maladies chroniques (SNSMC), lequel lui a permis de déterminer la prévalence et l’incidence de la SP à l’échelle nationale à partir de données provenant de la facturation de soins de santé. Les estimations ainsi formulées indiquent également qu’au Canada environ une personne sur 385 vit avec la sclérose en plaques et que, chaque jour, onze Canadiens reçoivent un diagnostic de SP.

    Les chiffres publiés récemment ont été obtenus suivant la méthode décrite ci-dessous.

    Les taux nouvellement établis sont-ils fiables? Bien que ces chiffres soient inférieurs à ceux qui avaient été rapportés antérieurement, l’utilisation au fil du temps de données issues de la facturation de soins de santé permettra de recenser presque tous les Canadiens atteints de SP. Même si certaines personnes ne voient pas leur médecin chaque année, toute personne ayant la SP sera amenée au moins une fois dans sa vie à consulter un médecin ou à se rendre dans un hôpital. Son cas sera donc forcément pris en compte dans le calcul des taux d’incidence et de prévalence de la SP.

    Il importe de faire le suivi des taux d’incidence et de prévalence de la SP. En effet, ces données essentielles nous renseignent sur les besoins de la collectivité en lien avec la sclérose en plaques et nous aident à cerner le risque de SP. Par exemple, l’augmentation du nombre de nouveaux diagnostics de SP au Canada signifie que le risque de SP s’est accru. Il est essentiel que nous disposions de ce type de données démographiques pour que les chercheurs comprennent l’ampleur des répercussions de la SP sur une population et qu’ils poursuivent leurs travaux sur les causes et les facteurs de risque potentiels de cette maladie parmi cette population. Les taux de prévalence de la SP sont des données qui en disent beaucoup au chapitre des besoins médicaux, sociaux et financiers des personnes atteintes de cette affection et dont il importe de tenir compte quant au système de santé canadien ainsi que dans le cadre de l’élaboration des politiques et des programmes gouvernementaux, de même que des activités menées par des organismes tels que la Société canadienne de la SP.

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  • Contribuez au changement – agissez afin d’aider les gens à mieux #vivreaveclaSP

    marilyn at the hill

    Près de 100 réunions auxquelles ont participé des parlementaires.

    Plus de 100 poignées de main échangées.

    De nombreux témoignages livrés.

    Le Canada affiche l’un des taux de sclérose en plaques les plus élevés du monde. La SP a un impact sur tous les Canadiens. Cette maladie chronique a en effet des répercussions non seulement sur les personnes qui en sont atteintes, mais également sur les membres de leur famille, leurs amis, leurs collègues et leur équipe soignante, qui se mobilisent pour surmonter les difficultés posées par celle-ci.

    C’est cette réalité stupéfiante qui nous incite à nous rendre chaque année sur la Colline parlementaire pour presser le gouvernement fédéral de passer à l’action afin d’aider les gens à mieux #vivreaveclaSP.

    Du 30 avril au 2 mai, des employés et des bénévoles de la Société canadienne de la SP ont consacré un grand nombre d’heures à des échanges avec les parlementaires qu’ils ont rencontrés dans la capitale de notre pays – que ce soit dans la Bibliothèque du Parlement, dans l’édifice du Centre ou ailleurs sur la Colline parlementaire – pour témoigner sur la vie des gens qui doivent composer avec la SP. Alors que des personnes atteintes de cette maladie livraient leur témoignage sur leur vie aux côtes de la SP, des parlementaires ont saisi l’occasion pour parler à leur tour de leur propre expérience en lien avec la SP, rappelant ainsi à quel point la sclérose en plaques touche l’ensemble des Canadiens et dans quelle mesure il est urgent que nous parvenions à changer le cours des choses pour les gens touchés par cette maladie.

    Marilyn

    Pour Marilyn Lenzen, bénévole de longue date ayant reçu un diagnostic de SP il y a dix-huit ans, il s’agit de faire de la sensibilisation. « Les gens sont à l’écoute – ils veulent savoir ce qu’ils peuvent faire pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SP », affirme Mme Lenzen. « La SP doit être perçue comme une maladie épisodique qui, de temps à autre, nous empêche de demeurer sur le marché de l’emploi. Nous avons besoin de souplesse et d’une accessibilité accrue. Pour une personne atteinte de SP, le simple fait de remplir des formulaires peut constituer une tâche difficile. Le gouvernement doit s’efforcer de simplifier les procédures en place et faire en sorte que les personnes qui ont besoin de soutien puissent en recevoir plus facilement qu’à l’heure actuelle. »

    Lizelle

    « J’ai commencé à m’engager aux côtés de la Société de la SP durant une période éprouvante de ma vie », explique Lizelle Mendoza, qui a ressenti ses premiers symptômes de SP à 11 ans, mais qui n’a su qu’à 18 ans qu’elle était atteinte de SP. « Le fait de m’impliquer et de défendre moi-même mes droits et mes intérêts m’a ouvert les yeux. Cela change tout pour moi de pouvoir participer à des réunions avec des parlementaires et relater mon expérience, de même que de savoir que mon implication peut avoir un impact. Si mon témoignage peut contribuer à changer le cours des choses, c’est parfait, car je suis ici pour ça. »

    Nos priorités

    Cette année, comme par le passé, la Société canadienne de la SP veille à ce que nos concitoyens touchés par la sclérose en plaques puissent participer pleinement à tous les aspects de la vie.

    Lors de notre présence sur la Colline parlementaire, nous nous efforçons de sensibiliser les décideurs de notre pays aux questions qui importent le plus aux personnes qui vivent avec la SP et à leur famille – soit l’emploi et la sécurité du revenu, l’accès aux traitements et à des programmes complets de soins à domicile et d’hébergement, et les investissements dans la recherche.

    priorities
    Permettre aux gens de travailler!

    L’emploi est un facteur essentiel au maintien d’un niveau de revenu adéquat et à la réduction de la pauvreté. Or, chez les gens aux prises avec la SP, le taux de chômage est extrêmement élevé, atteignant 60 %. Des travaux de recherche ont démontré que les gens qui ont la SP présentent un taux de chômage anormalement élevé compte tenu de leur niveau d’études et de leur parcours professionnel. Malgré tout, les personnes atteintes de SP souhaitent continuer de travailler et s’efforcent de demeurer sur le marché du travail. Les difficultés auxquelles elles se heurtent s’expliquent souvent par le manque de souplesse et l’absence d’accommodements adéquats.

    Il est temps de considérer comme prioritaires les changements qui permettront d’assouplir les programmes et les mesures de soutien axés sur l’emploi et de rendre ceux-ci plus inclusifs pour aider les personnes atteintes de SP ou d’une autre maladie épisodique à demeurer sur le marché du travail.

     

    Permettre aux gens de joindre les deux bouts

    L’absence de revenus sûrs et adéquats alourdit le fardeau imposé par la SP et empêche les personnes touchées par cette maladie de participer pleinement à la vie de leur collectivité.

    Par ailleurs, la situation s’avère encore plus ardue pour les femmes devant composer avec un handicap. Au Canada, la SP touche trois fois plus de femmes que d’hommes. Ces dernières ont également en moyenne des revenus inférieurs à ceux des hommes, ce qui les expose davantage au risque de pauvreté.

    Les Canadiens atteints de SP peuvent avoir de la difficulté à assumer le coût des traitements médicamenteux ou autres, des services et des appareils médicaux dont ils ont besoin ainsi que le coût des services de transport – et cela peut constituer un fardeau économique considérable.

    En raison de la nature épisodique de la SP, il est difficile pour les personnes atteintes de cette maladie de se rendre admissibles aux programmes de soutien du revenu et d’aide aux personnes handicapées. Des processus de demande complexes, l’exigence de fournir de nombreux formulaires médicaux vérifiés et les critères d’admissibilité rigoureux posent de sérieuses difficultés à ces personnes.

    Faire de l’accessibilité une réalité!

    La nature imprévisible, épisodique et progressive de la SP rend la vie des gens atteints de cette maladie particulièrement difficile non seulement en ce qui a trait à l’accès à l’environnement bâti, mais aussi en ce qui concerne l’accessibilité des traitements, des soins et des solutions d’hébergement adapté.

    De nombreuses personnes qui vivent avec la SP bénéficient des effets mesurables des médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, qui peuvent, par exemple, diminuer la fréquence des poussées et, dans certains cas, ralentir l’accumulation des incapacités.

    Les besoins de ces gens et de leur famille doivent être au cœur des décisions prises en matière de politiques relatives à la santé et aux médicaments.

    Bon nombre de Canadiens aux prises avec la SP ont besoin de soutien à domicile ou de solutions d’hébergement transitoires ou à long terme. Ces personnes doivent avoir la possibilité de rester chez elles, au sein de leur collectivité, tout en bénéficiant de programmes de soins fondés sur la diversité des besoins et comportant de multiples options.

    Faire de la recherche en santé une priorité.

    Pour les Canadiens atteints de SP, la recherche est essentielle à la mise au point de nouveaux traitements, à l’amélioration de la qualité de vie et, ultimement, à la découverte d’un remède contre la SP. La Société de la SP est déterminée à accélérer la recherche; depuis 1948, elle a alloué plus de 175 millions de dollars à la recherche sur la SP effectuée au Canada. Par conséquent, nous demandons au gouvernement fédéral de faire de la recherche en santé une priorité en continuant d’investir dans la recherche fondamentale ainsi qu’en reconnaissant et en soutenant le rôle unique que jouent les personnes atteintes d’une maladie et les organismes de bienfaisance du domaine de la santé dans le contexte de la recherche en santé.

    La Société canadienne de la SP appuie les recommandations formulées dans le rapport Investir dans l’avenir du Canada : consolider les bases de la recherche au pays (C. David Naylor) et croit qu’il importe d’investir dans la recherche fondamentale. Les annonces relatives au budget fédéral 2018 montrent que des progrès ont été réalisés relativement à la prise en compte de ces recommandations, et nous nous en réjouissons. Toutefois, nous sommes d’avis que davantage d’investissements sont nécessaires. De plus, le point de vue des personnes aux prises avec une maladie n’est pas pris en compte. Or, il importe qu’il en soit autrement à l’avenir.

    En concentrant nos efforts sur ces quatre priorités au chapitre de la défense des droits et des intérêts, nous contribuerons à l’élaboration de solutions qui mèneront à l’amélioration de la qualité de vie des personnes aux prises avec la SP.

    Et ensuite?

    Nous ne nous contentons pas d’énoncer nos priorités. Nos efforts en matière de défense des droits et des intérêts consistent aussi à formuler des recommandations sur les mesures à prendre à tous les paliers de gouvernement en vue d’aider les personnes atteintes de SP ou de toute autre maladie épisodique.

    Pour accéder à la liste complète de nos recommandations, il suffit de consulter notre publication Agissez maintenant pour aider les gens à mieux #vivreaveclaSP.

    Vous souhaitez vous impliquer à l’échelle locale? Envoyez un message à votre député à partir de notre site Web.

    Du 27 mai au 2 juin, joignez-vous à nous pour souligner la Semaine nationale de l’accessibilité, soit l’occasion pour le Canada de favoriser et de promouvoir l’intégration et l’accessibilité dans ses collectivités et milieux de travail ainsi que de reconnaître la contribution des Canadiens qui ont des incapacités.

    Nous devons nous montrer proactifs – plutôt que réactifs – dans nos façons de penser et de parler relativement aux obstacles à la participation et à l’accessibilité. Un Canada accessible est un Canada auquel tous peuvent participer et où chacun a une chance égale de réussir, que ce soit dans nos collectivités ou nos milieux de travail.

    La Semaine nationale de l’accessibilité vise à attirer l’attention des Canadiens sur cette question et à présenter quelques-unes des grandes initiatives que le gouvernement et ses partenaires entreprennent pour réaliser ce changement.

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  • Je suis prêt à dire adieu à la SP

    16 mai 2018

    Billet de Juan Garrido, blogueur invité

    Lorsque j’ai grandi, j’ai probablement entendu parler de la sclérose en plaques (SP) à un moment ou à un autre, à l’école ou aux nouvelles, ou peut-être même que j’ai lu quelque chose à son sujet sur Internet. Je n’ai toutefois jamais vraiment compris ce que c’était. Et je m’attendais encore moins à recevoir un diagnostic de SP à 19 ans. Je venais tout juste de terminer ma première année à l’université et j’étais enthousiaste à l’idée de ce que me réservaient mes études, ma carrière et mon avenir. Puis, un jour, à mon réveil, j’avais perdu toute sensation dans mes jambes. Je me suis rendu à la clinique, j’ai passé de nombreuses heures à l’urgence et j’ai subi un examen par IRM avant d’apprendre que j’avais la SP. J’ai eu alors le sentiment que ma vie venait de dérailler du jour au lendemain.

    J’étais effrayé. Je ne savais pas grand-chose de la SP et j’ignorais à quoi je pouvais m’attendre. Évoquant des risques de stigmatisation, mon neurologue m’a conseillé de ne pas trop parler de ce diagnostic. Je n’ai donc rien dit et j’ai suivi mon traitement par injection tous les jours en me disant que je faisais ce qui était le mieux pour moi.

    Durant le mois de décembre qui a suivi le diagnostic, j’ai eu la pire poussée de SP de ma vie. J’étais incapable de fixer mon regard, je perdais l’équilibre et j’avais la nausée. J’avais l’impression de ne plus avoir d’emprise sur mon corps. Ma mère s’est précipitée à Toronto pour venir me chercher à la résidence de l’université où j’habitais et m’amener à l’hôpital. On m’a administré des stéroïdes, et j’ai dû retourner à l’hôpital tous les jours pendant une semaine, la veille de Noël et le jour de Noël y compris, pour recevoir ce traitement par intraveineuse, qui durait deux heures. Chaque jour, je me réveillais avec une douleur extrême sur le côté du visage; je n’avais plus d’appétit et j’étais sans énergie. Ça a été la pire expérience de ma vie.

    Les stéroïdes ont fini par agir, et j’ai récupéré – en grande partie. Au retour des fêtes, alors que les gens me demandaient comment s’étaient passées mes vacances, j’ai compris que je ne souhaitais plus garder le silence et que c’était néfaste pour moi de me taire. J’ai toujours été très extraverti. Je ne cache pas mes émotions, je parle de ce que je vis et je suis à l’écoute des autres. En ne révélant rien de ce que je vivais aux gens de mon entourage, je me sentais malhonnête non seulement envers eux, mais aussi envers moi-même, ce qui était encore plus difficile à supporter. J’avais besoin du soutien et de l’amour de mes amis, et je voulais faire partie d’une collectivité qui multiplie les efforts pour améliorer la vie des personnes touchées par la SP, afin que personne n’ait à traverser la même chose que moi, ou pire encore.

    J’ai communiqué avec la Société de la SP et j’ai commencé à m’impliquer en livrant mon témoignage, par écrit, sur vidéo et en personne. Chaque fois que j’en avais la chance, je racontais mon histoire. J’ai fait une présentation dans le cadre d’un événement TEDx à l’Université York, au cours de laquelle j’ai parlé de la façon dont je m’y prenais pour surmonter le sentiment de vulnérabilité que j’éprouvais en raison de la présence de la SP dans ma vie. J’ai eu la chance de parcourir le pays et de rencontrer les gens de cœur qui font partie de la collectivité de la SP. En tant que membre du personnel de la Société de la SP, je travaille auprès de la collectivité tous les jours afin d’offrir du soutien, de promouvoir la recherche et de renforcer notre capacité d’action.

    Cette année, je suis prêt à dire adieu à la SP. La confiance et l’espoir que me donne la collectivité de la SP me motivent au quotidien. Les personnes qui forment la collectivité internationale de la SP se sont engagées à se soutenir mutuellement et à amasser des fonds pour financer la recherche, des programmes, de même que des activités de défense des droits et des intérêts, et à favoriser l’accès à de l’information visant l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la SP. En parlant de mon expérience, je peux entrer en contact avec d’autres et, ensemble, nous pouvons faire valoir nos droits, collecter des fonds pour faire avancer la recherche, contribuer à la découverte de nouvelles options thérapeutiques et renforcer notre collectivité.

    Personne ne mérite de lutter seul contre la SP, et, fort heureusement, personne n’a à le faire. En unissant nos efforts, nous pouvons nous appuyer les uns les autres et, un jour, nous pourrons dire adieu à la SP, une fois pour toutes. Joignez-vous à nous. Ce mois-ci, participez à la campagne Kiss Goodbye to MS.

    Juan Garrido est un ambassadeur de la SP et il est membre du personnel de la Société canadienne de la SP.  

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  • À la conquête des Appalaches, en l’honneur de ma mère

    9 mai 2018

    Billet de Leslie, participante à Mon défi pour stopper la SP

    Ma mère est morte quand j’avais deux ans.

    Elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique dans la vingtaine, peu après avoir donné naissance à mon grand frère. J’ai peu de souvenirs de ma mère, mais elle semblait être une femme extraordinaire d’après les témoignages des membres de ma famille. Elle restait toujours positive et ne laissait jamais la maladie dont elle était atteinte l’empêcher de faire ce qu’elle aimait. Mon grand-père m’a raconté que si les garçons jouaient au football dans la rue, ma mère y jouait avec eux. La SP ne l’a jamais ralentie.

    Après la tombée du diagnostic, elle s’est beaucoup investie auprès de la Division de l’Alberta de la Société de la SP. En 1984, peu avant son décès, elle a été couronnée reine du festival des œillets de l’Alberta, et sa section locale lui a décerné le prix d’excellence de la Société de la SP pour sa contribution aux activités de collecte de fonds.

    Lorsque ses symptômes se sont aggravés, sa vision s’est embrouillée et elle a commencé à ressentir des étourdissements, de la fatigue et des troubles de l’équilibre. De plus en plus, de simples tâches comme remplir des biberons lui semblaient difficiles. Son corps l’a abandonnée, et la maladie l’a emportée à 23 ans.

    J’ai parfois trouvé difficile de grandir sans ma mère. J’aurais aimé l’avoir à mes côtés quand je traversais une période difficile ou que je franchissais des étapes charnières. Je pense à toutes les situations qui nous auraient rapprochées, comme la remise des diplômes, mon bal des finissants et d’autres moments du quotidien, et je suis triste de penser qu’elle n’a pas pu en profiter. Je me demande souvent ce qu’aurait été ma vie s’il était possible de guérir la SP.

    J’ai aujourd’hui 35 ans et j’ai pour mission d’amasser des fonds pour stopper la maladie chronique qui a emporté ma mère trop jeune. Je souhaite amasser des fonds pour lutter contre la SP depuis que j’ai 13 ans, et je suis heureuse de pouvoir enfin le faire.

    Inspirée par ma mère, j’ai entrepris le 11 avril 2018 de franchir le sentier des Appalaches dans le cadre de Mon défi pour stopper la SP. J’espère amasser 50 000 $ au profit de la Société de la SP d’ici à la fin de mon parcours. J’ai comme objectif d’atteindre le mont Katahdin, dans le Maine, en marchant dix heures par jour ou jusqu’à la tombée de la nuit.

    L’idée de relever ce défi m’est venue lorsque j’ai visité la Pennsylvanie pour la première fois en 2012. Comme ma mère, j’ai toujours aimé les sports. Pendant mon voyage, j’ai constaté que l’idée de franchir le sentier des Appalaches était réaliste et qu’il me suffisait de foncer. J’ai commencé à mettre de l’argent de côté, sans parler de mon plan à personne. J’ai cumulé trois emplois et fait des sacrifices financiers avant d’amasser les fonds nécessaires pour réaliser mon rêve. Rien n’allait m’en empêcher.

    Comme entraînement, j’ai commencé à monter et à descendre les marches en courant, avec mon sac à dos pesant 10 kilos. Je suis allée religieusement au centre d’entraînement quatre fois par semaine et j’ai modifié mon alimentation. J’ai aussi fait des randonnées en montagne pour assouplir mes nouvelles bottes.

    J’ai finalement fait part de mon plan à ma famille et à mes amis l’an passé. Tout le monde m’appuie, ce qui me motive encore plus. Mon emploi me permet de m’absenter pendant trois mois, et j’espère pouvoir terminer ma randonnée dans ce laps de temps. Je m’estime extrêmement chanceuse de pouvoir mettre ma vie sur pause afin de faire une activité que j’aime, pour une bonne cause.

    J’aimerais que l’argent que j’aurai amassé permette d’améliorer la vie des personnes aux prises avec cette terrible maladie. Beaucoup de gens n’ont pas la chance de faire comme moi, et j’espère pouvoir leur venir en aide. Chaque jour, je suis reconnaissante de pouvoir me servir de mes deux jambes, et je veux être une meilleure personne quand je reviendrai à la maison.

    Parmi toutes les choses qu’on m’a apprises sur ma mère au fil des ans, une des plus géniales est qu’elle a formé un groupe de musique quand elle avait 14 ans. Elle a écrit des chansons formidables que mon oncle a mises sur CD après son départ afin que je puisse les écouter. C’est comme un héritage qu’elle nous a laissé. Je souhaite lui rendre hommage de la même façon et conquérir le sentier des Appalaches en sa mémoire afin d’amasser des fonds qui permettront de stopper la maladie qui l’a emportée.

    Leslie est originaire de l’Alberta. Elle participe à Mon défi pour stopper la SP en partant à la conquête du sentier des Appalaches en l’honneur de sa mère, qui était atteinte de SP cyclique et qui est morte quand Leslie n’était qu’un bébé.

    Participez vous aussi à Mon défi pour stopper la SP!

     

     

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  • Plus forte grâce à la SP

    27 avril 2018

    Billet de Kaileigh Krysztofiak, ambassadrice du Vélotour SP

    Je me souviens de situations dangereuses dans lesquelles je me suis retrouvée avant de recevoir le diagnostic de sclérose en plaques (SP). Mes mains étaient souvent engourdies, mais je ne me rendais pas compte que je perdais toute sensation. Pendant un cours de menuiserie, un de mes doigts est resté coincé dans une perceuse électrique. Je n’ai pas senti le cordon s’enrouler autour de ma main. J’actionnais la perceuse d’un doigt, tandis qu’un autre doigt se trouvait à l’intérieur de la perceuse. J’ai dû avoir des points de suture et subir une chirurgie plastique visant à reconstruire mon doigt.

    L’engourdissement s’est étendu jusqu’à mon bras. J’ai consulté un médecin, qui a simplement diagnostiqué un « claquage musculaire » ou une carence en vitamine B12. Je savais qu’il ne s’agissait pas d’un claquage, et les analyses de sang n’ont rien révélé d’anormal. Frustrée par la situation, je me suis finalement rendue au service d’urgence. Le personnel médical n’avait aucune réponse à me fournir. À ce moment, mon bras était engourdi depuis environ trois mois. J’ai aussi consulté un gynécologue, car j’avais de graves problèmes de vessie. La situation était si dramatique que le gynécologue m’a prescrit des médicaments pour soigner la gonorrhée avant même d’obtenir les résultats des analyses de sang, en espérant que ça allait m’aider. Les analyses ne montraient absolument aucun signe de gonorrhée.

    En tout et partout, il aura fallu trois ans de visites au service d’urgence et à la clinique sans rendez-vous, de rendez-vous chez le gynécologue et l’ophtalmologiste et de visites chez mon médecin de famille, qui m’a finalement prescrit un examen d’IRM, avant que j’obtienne un diagnostic. Pendant ces trois années, on m’a dit que mes symptômes étaient inexplicables et probablement imaginaires. Je pense que beaucoup de personnes qui souffrent de SP ont eu un parcours similaire avant d’obtenir un diagnostic. L’idée que « c’est peut-être juste dans ma tête » a fini par prendre racine.

    Le parcours qui a mené au diagnostic a été difficile, mais je n’étais pas soulagée pour autant quand j’ai appris que j’avais la SP. J’étais terrorisée. Ça me semblait inconcevable. J’avais peur, je me sentais dépassée et j’étais dans le déni. Je me disais que si j’acceptais ce diagnostic, j’aurais l’air de me trouver des excuses. Je faisais l’autruche, mais, au fond de moi, j’étais convaincue que ma vie était finie. Ça semble très mélodramatique, mais c’est que j’avais justement l’impression de vivre un mélodrame.

    Je refusais d’en parler à qui que ce soit. J’ai seulement commencé à m’ouvrir il y a un an, en raison d’une situation tout à fait inattendue. J’étais en auto avec une collègue qui est depuis devenue une amie. Elle était bouleversée, parce que son partenaire venait tout juste d’apprendre qu’il était atteint de SP. Je me suis sentie obligée de lui dire que je souffrais moi aussi de cette maladie. Dans mon cas, le diagnostic remontait à quelques années, et j’espérais que mon expérience puisse les aider à y voir plus clair. Depuis, je parle de la maladie dont je suis atteinte pour aider d’autres personnes.

    Peu de temps après avoir appris que j’avais la SP, j’ai commencé à repousser mes limites. Pendant l’été qui a suivi, je me suis fixé comme objectif de parcourir à vélo le sentier Cabot en Nouvelle-Écosse, soit un difficile parcours de 300 km qui traverse de magnifiques paysages montagneux. J’ai réussi et, depuis, je me fixe chaque année un objectif similaire sous forme de trajet ou de course. Je participe également au Vélotour SP. Je roule afin d’amasser des fonds pour financer la recherche, réclamer des changements et aider les personnes vivant avec la SP et leur famille. Grâce au Vélotour SP, j’ai rencontré une foule de gens qui vivent une situation similaire à la mienne. Je trouve tellement inspirant de voir des cyclistes de tous niveaux unir leurs forces pour changer le cours des choses.

    Kaileigh est une ambassadrice du Vélotour SP qui habite à Stratford, en Ontario. Plutôt que d’en faire une victime de la SP, son diagnostic a instillé en elle une passion pour le cyclisme et le désir d’être un porte-voix pour la collectivité de la SP. Joignez-vous à elle en participant au Vélotour SP et contribuez à la découverte d’un remède : velotoursp.ca.

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  • La SP m’a pris ma grand-mère, mais pas l’espoir

    26 avril 2018

    Billet de Becky Kinney, ambassadrice du Vélotour SP

    La sclérose en plaques (SP) a toujours été présente dans ma vie. À ma naissance, ma grand-mère se déplaçait déjà en fauteuil roulant. Elle a vécu avec la SP pendant plus de 25 ans et a passé la majeure partie de ces années dans un établissement de soins. Comme nous ne pouvions pas avoir de conversations, nous n’avons jamais eu la possibilité d’établir le précieux lien qu’une grand-mère et sa petite-fille chérissent bien souvent. La SP nous l’a volé.

    Il est difficile de ne pas se laisser envahir par un sentiment d’impuissance quand un de nos proches est atteint de SP. On souhaite améliorer sa qualité de vie et l’empêcher de souffrir, mais on ne peut pas faire grand-chose. La peur de l’inconnu est également omniprésente. Comme la SP est une maladie très imprévisible, il est difficile de savoir ce que l’avenir réserve à une personne qui en est atteinte.

    Dans le cas de ma grand-mère, l’évolution de la SP a été très lente. Elle a vécu longtemps dans la douleur et l’inconfort. Chaque cas est différent, et on ne peut prévoir la nature ou la durée des symptômes. Les personnes atteintes de SP nagent dans l’inconnu.

    Même si ma grand-mère nous a quittés, je continue de me battre pour contribuer à la découverte d’un remède. Je souhaite que personne d’autre ne traverse le même cauchemar que ma grand-mère et ma famille. La mère d’une de mes amies souffre de SP depuis 25 ans. C’est elle qui m’a encouragée à participer au Vélotour SP à ses côtés pour la première fois, et je prends part à cet événement chaque année depuis. C’est une grande source de motivation pour moi. Si elle peut participer au Vélotour SP et défendre si ardemment les intérêts des personnes touchées par la SP, comment pourrais-je rester les bras croisés?

    Lorsque je me suis inscrite pour la première fois en 2015, je ne savais pas trop comment faire pour amasser des fonds. J’ai donc organisé une cueillette de contenants consignés auprès de mes amis, des membres de ma famille et de quelques restaurants de mon coin. C’est depuis devenu un événement annuel. De 450 $ la première année, je suis passée à 1 700 $ en 2017.

    En 2016, je cherchais une façon d’amasser plus d’argent. J’ai donc organisé une vente de mimosas et de bouquets dans des pots Mason. C’est aussi devenu un événement annuel, et j’ai recueilli à ce jour plus de 10 000 $ au profit de la recherche sur la SP. Je suis impatiente de poursuivre mes activités de collecte de fonds et de donner du temps et de l’argent à cette cause qui me tient à cœur.

    Beau temps, mauvais temps, tous les événements du Vélotour SP auxquels j’ai participé ont été pour moi des expériences mémorables. L’énergie positive des participants et des bénévoles, d’autant plus que bon nombre de participants sont atteints de SP, est très inspirante. Je veux leur montrer qu’ils ne sont pas seuls. Je roule pour ma grand-mère, pour la mère de mon amie et pour tous ceux qui sont ou seront touchés par la SP.

    Becky est une ambassadrice du Vélotour SP qui habite à Whistler, en Colombie-Britannique. Ayant été toute sa vie en contact avec la SP, elle comprend les effets à long terme de cette maladie sur les familles et les collectivités entières. Joignez-vous à elle en participant au Vélotour SP et contribuez vous aussi à la découverte d’un remède : velotoursp.ca.

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