• Prendre la SP en main avec des gants de boxe

    16 novembre 2018
    Communauté

    À seulement 26 ans, Jessica Faulds rayonne et incarne la passion et la détermination auxquelles aspirent la plupart des gens. Qu’il s’agisse de sa forme physique, de son alimentation ou de sa vie en général, elle est déterminée à tirer le plus grand profit des possibilités qui lui sont offertes. À première vue, personne ne peut deviner que Jessica vit avec la sclérose en plaques (SP) depuis onze ans.

    Lors de la Marche de l’espoir de Calgary 2018, à l’organisation de laquelle elle a participé dans le cadre de son travail à la Société de la SP, Jessica s’est adressée à un public captivé pour témoigner au sujet de la maladie dont elle est atteinte :

    « Imaginez que vous investissez tout votre argent dans l’achat d’une maison. Celle-ci vous semble magnifique, absolument parfaite, et vous ne pourriez être plus heureux. Au bout de quelques mois, hélas, vous constatez que l’installation électrique est déplorable, car elle a été réalisée par quelqu’un qui n’y connaissait rien en électricité. Certains commutateurs sont fonctionnels, d’autres ne le sont pas, et d’autres encore fonctionnent de façon intermittente. Malheureusement, vous ne pouvez pas savoir au quotidien ce qui va marcher, et, un jour, tout le système pourrait céder. Comme vous ne pouvez pas prévoir les courts-circuits, vous vivez constamment dans la peur, appréhendant le jour où cela se produira. Le hic, c’est que la maison semble parfaite de l’extérieur. Voilà à quoi ressemble mon expérience de la SP. »

    Le premier court-circuit vécu par Jessica est survenu le matin où elle s’est réveillée sans pouvoir bouger son œil gauche. Depuis lors, la SP lui a valu plus de 680 injections, 150 perfusions intraveineuses et prises de sang, 40 jours d’hospitalisation, 21 examens par IRM, 5 poussées et 4 traitements différents.

    « Je sais que ces chiffres peuvent en effrayer plus d’un, mais pour les personnes qui, comme moi, ont la SP, il ne s’agit que d’une goutte d’eau dans l’océan. Malgré ces chiffres terrifiants, les gens qui me connaissent savent que je suis bien décidée à ne pas laisser cette maladie dicter ma vie », affirme Jessica. « Je dois toutefois à la SP ma détermination actuelle à conserver ma santé et ma forme physique. »

    Afin de prendre en main la SP, Jessica a adopté une approche axée sur la santé et le bien-être pour laquelle elle s’est entourée d’une équipe multidisciplinaire de spécialistes et d’entraîneurs. Pour s’assurer une prise en charge optimale selon ses objectifs personnels, Jessica a misé à la fois sur un programme d’entraînement personnel – qui combine conditionnement physique et boxe –, qu’elle suit au Rumble Boxing Studio, situé à Calgary, ainsi que sur des soins de physiothérapie et d’ostéopathie, qu’elle reçoit à la clinique multidisciplinaire Intrinsi, établie dans la même ville.

    Lorsqu’elle était à l’université, Jessica a dû se servir d’une canne durant cinq mois. Depuis qu’elle suit son entraînement au Rumble Boxing Studio et son traitement à la clinique Intrinsi, elle n’a eu à utiliser sa canne qu’une seule fois, alors qu’elle se trouvait dans un aéroport durant un voyage. Elle affirme avoir fait d’énormes progrès en ce qui concerne son équilibre et sa mobilité.

    « Je peux dire en toute franchise que je ne me suis jamais sentie aussi forte. Mon équilibre est au mieux, et je réalise mes meilleurs temps à la course. Mentalement, je suis très satisfaite de ma collaboration avec l’équipe qui m’entoure », explique Jessica.

    « C’est à l’initiative de Jess que nous avons tous été amenés à collaborer à son programme d’entraînement et de soins. C’est sur un plan très personnel que nous pouvons discuter et travailler avec elle afin de lui procurer le meilleur service qui soit », renchérit Dan Humphries, entraîneur et fondateur du Rumble Boxing Studio.

    Dan travaille en étroite collaboration avec Jon Gabbai, directeur et physiothérapeute de la clinique Intrinsi, de sorte que tous deux puissent offrir à Jessica les outils et l’entraînement dont cette dernière a besoin pour surmonter la SP.

    « Je pense que cette formule de réadaptation est idéale », ajoute Jon. « Nous faisons appel à l’expérience et au savoir-faire de différentes personnes. Nous mettons notre ego de côté pour nous concentrer sur le patient. Pour chacun de ses besoins, nous déterminons qui est le spécialiste le plus compétent. Il suffit de faire intervenir la bonne personne pour maximiser les bienfaits que retire le patient. »

    Ayant reçu une formation en nutrition, Jessica a pu élaborer un programme nutritionnel personnalisé, qui lui permet de se sentir au mieux de sa forme. Les saines habitudes alimentaires qu’elle a adoptées font l’objet de sa page Instagram, pour laquelle elle a choisi le mot-clic @alltherightbites. Grâce à tous les efforts qu’elle déploie en vue de surmonter la SP, Jessica commence à constater les améliorations qu’elle espérait tant.

    « Je suivais un traitement contre la fatigue. Or, depuis que j’ai adapté mon régime alimentaire et commencé à mieux prendre soin de moi, mes symptômes se sont nettement atténués. Je parviens à prendre en charge la SP de façon plus naturelle qu’auparavant, sans miser sur les médicaments. »

    La SP n’a pas fait que susciter la passion de Jessica pour la santé et le bien-être. Elle a amené cette dernière à partager son quotidien avec Nutella, son chien d’assistance en formation.

    « Nutella suit un entraînement pour apprendre à se tenir à ma gauche. Les lésions nerveuses que j’ai subies depuis l’âge de 18 ans font que je deviens anxieuse lorsque j’ai à ma gauche des gens que je ne connais pas », explique Jessica. « Maintenant, en raison de l’engourdissement de mes mains, je laisse tomber beaucoup de choses. Donc, Nutella apprend aussi à ramasser ce qu’il m’arrive d’échapper, tels mes clés, mon téléphone, mon portefeuille, soit toutes ces choses qu’il ne faut pas perdre. »

    Jessica ne néglige aucune option lorsqu’il s’agit de surmonter la SP. Grâce à son programme multidisciplinaire axé sur la santé et le bien-être, ainsi qu’à la présence de Nutella à ses côtés, c’est avec une force et une détermination sans pareilles qu’elle s’apprête à commencer la nouvelle année.

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  • Vivre au jour le jour

    14 novembre 2018
    Recherche

    Les recommandations de la Société canadienne de la sclérose en plaques relatives à la vitamine D procurent de l’information générale sur la vitamine D, les sources de vitamine D, l’absorption de ce nutriment dans l’organisme, et la façon d’en mesurer le taux. Ces recommandations sont susceptibles d’aider les gens qui vivent avec la SP et les personnes qui sont à risque de SP, comme Marie-Ève, à prendre des décisions éclairées sur leur santé.

    En 2003, le jour du 8e anniversaire de Marie-Ève, sa mère, Sylvie, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique (poussées-rémissions). À cette époque, on en savait encore peu sur le traitement de cette maladie.

    Marie-Ève ne connaissait pas vraiment la sclérose en plaques au moment du diagnostic. Elle a donc découvert la nature de celle-ci au fur et à mesure de l’apparition des symptômes. À un jeune âge, elle et son frère ont compris qu’ils devraient apporter de l’aide et du soutien à leur mère dans les tâches domestiques.

    L’appui que reçoit Sylvie de ses amis et de son conjoint lui permet de mieux vivre avec la maladie dont elle est atteinte. Malgré cela, elle a eu plusieurs deuils à faire, dont celui de recourir à une canne pour se déplacer et de ne plus être en mesure de faire des marches. Dernièrement, elle s’est aussi vue contrainte de prendre sa retraite, à l’âge de 53 ans, malgré le soutien considérable que lui offraient sa patronne et ses collègues. Elle a pris cette décision, car elle avait de la difficulté à se rendre au bureau, spécialement en hiver, puisqu’elle habite dans une région où cette saison ce manifeste de façon très rigoureuse.

    Marie-Ève a appris à accepter la maladie dont sa mère est atteinte en participant aux camps de vacances SP. Elle y a pris part pour la première fois à l’âge de 12 ans. C’est dans ces lieux de rencontre où des enfants ayant un parent atteint de SP peuvent parler de leur situation et participer à des activités que Marie-Ève a pu apprivoiser davantage la SP. Elle a eu accès à plusieurs ressources qui l’ont aidée à mieux composer avec la SP et qui lui ont permis de discuter et de créer des liens avec des jeunes vivant la même chose qu’elle. Selon Marie-Ève, il s’agit de la première étape qui l’a amenée vers l’acception.

    Marie-Ève s’implique comme bénévole auprès de la Société de la SP dans plusieurs activités depuis que sa mère sait qu’elle a la SP. Elle a quitté sa ville natale il y a cinq ans pour entrer à l’université, et elle travaille maintenant dans le domaine des communications. Quant à son frère, il est actuellement au Saguenay, où il poursuit ses études. Sa mère et son père demeurent toujours dans sa ville d’origine, à Chibougamau, à environ sept heures et demie de route de son domicile, à Montréal. Malgré la distance, sa famille tente de se réunir le plus souvent possible et communique couramment par téléphone, ce qui permet à tous les membres d’entretenir les liens et de s’apporter un soutien moral constant.

    « Je suis loin de ma mère, donc j’essaie d’aider autrement, à ma façon, en m’impliquant auprès de la Société de la SP. Mes parents sont fiers de moi et de mon frère, qui sommes partis étudier et vivre nos rêves à distance. Chibougamau, ma ville natale, est une petite ville de 7 000 habitants. Les occasions d’emploi sont limitées, et nous n’aurions pas pu entamer nos carrières et aller à l’université là-bas, et mes parents le savaient. »

    Pour Marie-Ève, la recherche est cruciale, car elle lui donne l’espoir qu’un jour, l’état de sa mère et de toutes les personnes atteintes de SP s’améliorera. Selon elle, chaque nouvelle piste de découverte nous rapproche d’un remède contre la SP, et chaque étape franchie est importante et donne le courage de continuer à soutenir la cause. Marie-Ève est par ailleurs prête à suivre toutes les recommandations qui lui permettraient de réduire le risque qu’elle présente d’être atteinte de cette maladie.

    À cet effet, les résultats de certains travaux de recherche suggèrent que toute personne ayant ou non un proche atteint de SP peut réduire le risque associé à la SP en s’assurant un apport quotidien suffisant en vitamine D. La Société canadienne de la sclérose en plaques a réuni un groupe de spécialistes ainsi qu’une personne atteinte de SP afin de réaliser un document de recommandations à l’intention des personnes atteintes de SP ou qui présentent un risque de SP quant aux doses quotidiennes de vitamine D et à la mesure des taux sanguins de vitamine D.

    Ainsi, Marie-Ève compte discuter avec son médecin du contrôle de son taux de vitamine D et intégrer à son alimentation des poissons gras, tels le saumon et le maquereau, le jaune d’œuf, des aliments enrichis de vitamine D, comme le lait de vache, la margarine, le lait d’amande et le jus d’orange, de même que des suppléments.

    « Bien sûr, il s’agit de recommandations. Il y a encore beaucoup d’incertitude autour de la maladie. À ce jour, la science n’a pas fait la lumière sur les causes exactes de la SP. L’incertitude fait donc partie intégrante de cette maladie. Tout en gardant espoir qu’un jour les chercheurs trouveront un remède, on apprend à vivre au jour le jour avec la situation de ma mère; on va en camping, on voyage, on profite des moments passés avec elle et on s’adapte en fonction de ses limites. À mon avis, il s’agit de la meilleure façon de vivre », conclut Marie-Ève.

    Pour en apprendre davantage sur la vitamine D et la recherche en SP, veuillez consulter la page sujets d’actualité en cliquant ici.

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  • Surmonter le deuil et la SP grâce au conditionnement physique

    19 octobre 2018
    Non classé

    Il y a dix ans, Emily Huner a reçu un diagnostic de SP. Cela ne faisait pas partie de ses plans. Celle qui se décrit elle-même comme une personne active de type A n’avait aucune emprise sur la maladie, et cela ne lui plaisait pas du tout.

    À première vue, personne ne peut deviner qu’Emily est atteinte de SP. Elle est grande, d’allure athlétique, et semble en parfaite santé. Cependant, comme tant d’autres personnes vivant avec la SP, elle a un parcours aussi unique et imprévisible que cette maladie. Ne sachant pas ce que l’avenir lui réservait, elle a choisi de reprendre sa vie en main en s’adonnant à une activité qui lui apporterait du réconfort en période difficile : l’entraînement physique.

    Emily s’est initialement tournée vers l’entraînement en 2001, après le décès soudain de son premier mari. Son médecin lui avait recommandé de faire de l’activité physique de sorte qu’elle puisse mieux vivre son deuil et gérer son stress. Elle a donc commencé à fréquenter un centre d’entraînement et à pratiquer des activités comme l’aérobique et la course à pied. Une fois son corps bien adapté à l’exercice, elle a commencé à faire des activités plus exigeantes, comme les camps d’entraînement. S’en sont suivis les marathons, les triathlons et les courses d’aventure. L’entraînement l’aidait à se sentir bien mentalement et physiquement, et lui fournissait un objectif sur lequel se concentrer.

    En 2008, Emily s’est lancé un nouveau défi : participer à la compétition mondiale Ironman qui se tenait à Hawaï. Elle a toutefois dû mettre ce projet sur la glace lorsqu’elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique, forme de SP caractérisée par des poussées imprévisibles.

    Outre les nombreux changements causés par la SP figurent deux choses que cette maladie a volées à Emily et qui importaient beaucoup à celle-ci : la course à pied et un sommeil de qualité. Emily a commencé à souffrir d’une faiblesse dans la jambe gauche qui lui a souvent fait perdre l’équilibre. Elle s’est également trouvée aux prises avec un problème d’incontinence urinaire qui la forçait à se lever plusieurs fois la nuit.

    Emily a fait des recherches sur la SP et trouvé différentes ressources sur divers sites Web, dont celui de la Société de la SP, qui l’ont aidée à mieux comprendre la maladie. Elle a ainsi eu accès à de l’information suggérant que les exercices de musculation étaient bénéfiques pour les femmes, et que l’entraînement contre résistance pouvait faciliter la prise en charge des symptômes de SP. Emily a donc de nouveau opté pour une approche fondée sur la mise en forme, cette fois avec l’aide d’un entraîneur professionnel. Trois fois par semaine, elle et son entraîneur se sont concentrés sur les aspects de sa condition physique affaiblis par la SP, surtout ceux qui étaient liés à la stabilité et à la force musculaire.

    Les séances d’entraînement personnalisé ont commencé à porter fruit. Peu à peu, Emily s’est sentie mieux physiquement et émotionnellement, et elle a repris possession de sa vie. Emily n’a subi aucune poussée depuis plus de deux ans, ce qui constitue à ses yeux une situation attribuable non seulement aux médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, mais également à ses séances de mise en forme.

    Emily dit que la SP est un « désagrément », mais elle sait que la vie est imprévisible. « Les difficultés importent peu… nous en avons tous. L’important, c’est la façon de les surmonter », conclut-elle.

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    La recherche démontre que l’exercice est bénéfique et sans danger pour les personnes atteintes de SP, et on considère désormais qu’il s’agit d’un volet important de la prise en charge globale de cette maladie. Consultez nos lignes directrices et conseils en matière d’activité physique : https://scleroseenplaques.ca/soutien-et-services/programmes-et-services/activites-recreatives-et-sociales/activite-physique.

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  • Prenez la parole afin de permettre à des gens de mieux #vivreaveclaSP

    15 octobre 2018
    Défense des droits et des intérêts

    Le Canada affiche un des plus forts taux de sclérose en plaques (SP) du monde. Selon les estimations, onze Canadiens en moyenne reçoivent un diagnostic de SP chaque jour, et les femmes sont trois fois plus susceptibles d’être atteintes de cette maladie que les hommes. La nature imprévisible, épisodique et progressive de cette maladie place dans une situation financière extrêmement difficile les familles canadiennes aux prises avec les répercussions de la SP. C’est pour toutes ces raisons que nous avons lancé notre campagne en ligne ayant pour mot d’ordre « Permettez à des gens de mieux #vivreaveclaSP » et consistant en l’envoi de lettres aux députés. Nous demandons à ces derniers d’appuyer les mesures essentielles suivantes :

    Nos efforts collectifs consistant à faire entendre la voix des personnes touchées par la SP permettent déjà de faire avancer les choses! En mai dernier, M. David Yurdiga, député de Fort McMurray-Cold Lake, a déposé une motion d’initiative parlementaire (M-192) ayant pour objet les maladies épisodiques telles que la SP. En participant à notre campagne, vous demandez à tous les députés d’appuyer cette motion. De plus, le 20 juin 2018, le gouvernement fédéral a présenté la Loi canadienne sur l’accessibilité, qui intègre la notion d’incapacités épisodiques dans la définition d’invalidité.

    Depuis le lancement de notre campagne, des milliers de Canadiens touchés par la SP ont écrit à leur député d’un bout à l’autre du pays. Les lettres envoyées comportent des témoignages personnels et authentiques sur ce que signifie #vivreaveclaSP et mettent l’accent sur le vécu des personnes touchées par la SP et sur les difficultés que ces dernières ont à surmonter, notamment la lutte qu’elles doivent mener pour joindre les deux bouts, les problèmes liés à l’emploi, les préoccupations associées au prix des médicaments, et les défis que pose l’inaccessibilité dans leur région.

    Ces témoignages permettent d’attirer l’attention des députés sur la nécessité d’agir. En voici quelques-uns qui ont été envoyés par des membres de la collectivité de la SP.

    « Mon fils est atteint de SP et il vit seul. L’aide financière qu’il reçoit du gouvernement n’est pas suffisante. Il n’est pas en mesure de travailler, et son loyer est élevé. Il a l’impression que sa situation laisse tout le monde indifférent. Il a besoin de plus de soutien, tout comme les milliers d’autres personnes qui vivent avec la SP. »

    « Je regarde ma fille, qui est une mère monoparentale de trois enfants atteints de troubles neurologiques, essayer de s’en sortir et de subvenir aux besoins de sa famille sans l’aide des autres et du gouvernement. Elle a la SP et refuse de laisser la maladie définir qui elle est. Elle avait finalement pu retourner sur le marché du travail, et se dévouait à son emploi au salaire minimum. Elle ne savait toutefois pas comment elle pourrait s’en sortir à la retraite, et ça l’inquiétait. Ce stress ne l’aide pas à combattre la SP, car il ne fait qu’exacerber les symptômes de la maladie. Il fallait donc s’y attendre : elle a subi une poussée sous forme de névrite optique qui lui a fait perdre la vue du côté droit. Comme il s’agissait d’une affection temporaire, mais qu’il y avait aussi une affection préexistante, elle a eu de la difficulté à obtenir une assurance invalidité. Cette situation et la confusion de la part de son employeur, qui ne savait pas quoi faire, n’ont fait qu’empirer son stress. Les personnes qui souffrent de SP ont besoin du soutien des gouvernements fédéral et provinciaux, qui devraient également financer la recherche sur cette maladie. »

    « À titre de Canadien vivant avec la SP qui survit à l’aide d’emplois à temps partiel et qui n’a aucun espoir d’avoir des revenus à la retraite, je trouve absolument indispensable d’ajouter le mot épisodique aux définitions pratiques et d’assurer le financement durable de la recherche au Canada. Ce sont deux éléments qui guideront mon vote aux prochaines élections. Donnez votre appui à ces améliorations et aux mesures d’aide pour les nombreux Canadiens qui vivent constamment avec l’anxiété et la peur de ne pas profiter des mêmes droits et des mêmes protections que leurs concitoyens. »

    « Nous devons mettre sur pied des organismes communautaires qui ont pour mission d’aider des personnes comme ma mère à surmonter leurs difficultés au quotidien. Ils pourraient offrir des aides à la mobilité, des services de physiothérapie, des services d’aménagement du domicile, de l’aide pour l’entretien ménager et la préparation des repas ou même des groupes de soutien pour répondre aux besoins physiques et psychologiques. Et je ne parle même pas des problèmes auxquels se heurtent les personnes atteintes de SP sur le marché du travail (si elles sont en mesure de conserver leur emploi) et de leur capacité à couvrir le coût des traitements. Vous savez que le Canada affiche un des taux de SP les plus élevés du monde, et le moment est venu d’aider les personnes atteintes de cette maladie à mener une existence plus enrichissante. Je vous remercie de l’attention que vous porterez à cet enjeu important. »

    En livrant votre témoignage et en manifestant votre appui, vous aidez les Canadiens qui ont reçu un diagnostic de SP à mieux #vivreaveclaSP. Vous soutenez également leurs amis, leurs proches, leurs collègues et leurs équipes de soins, qui unissent leurs forces pour prendre en charge les répercussions de la SP.

    Agissez sans attendre! Envoyez une lettre dès aujourd’hui en cliquant ici, et ne sous-estimez pas le pouvoir de votre réseau. Utilisez le mot-clic #vivreaveclaSP sur les réseaux sociaux et aidez-nous ainsi à optimiser la portée de la campagne. Ensemble, aidons des milliers de Canadiens à mieux #vivreaveclaSP.

    Il est encore temps de participer à la campagne, qui se termine à la fin d’octobre.

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  • Guten Tag! La semaine prochaine, l’équipe de la recherche sera en direct de Berlin, en Allemagne, où se tiendra le plus grand rassemblement du monde consacré à la SP

    11 octobre 2018
    Recherche

    L’équipe de la recherche de la Société canadienne de la SP se prépare à survoler l’Atlantique pour se rendre dans la merveilleuse ville de Berlin, en Allemagne, où se déroulera le 34e congrès de l’ECTRIMS (comité européen pour le traitement et la recherche dans le domaine de la sclérose en plaques), du 10 au 12 octobre 2018.

    Des milliers de participants du monde entier assisteront à cet événement, au cours duquel on parlera des plus récentes avancées dans le domaine de la recherche sur la sclérose en plaques (SP). Parmi les thèmes qui seront abordés figurent la SP pédiatrique, les essais cliniques, l’immunologie, la neurodégénérescence, les nouvelles technologies et le suivi des traitements, pour n’en citer que quelques-uns. Des résumés de recherche triés sur le volet seront proposés tout au long de la semaine lors de présentations par affiches (exposition de données issues de travaux de recherche, donnant lieu à des discussions entre pairs) et de séances scientifiques (présentations effectuée devant des assemblées nombreuses). Seront également offerts des  ateliers devant public restreint et des séances d’information à l’intention du personnel infirmier, de neurologues en début de carrière et des médias.

    Ce congrès constitue la plateforme idéale pour les nouvelles de dernière heure dans le domaine de la recherche en SP et des traitements, et il procurer aux chercheurs, cliniciens et stagiaires l’occasion de faire connaître les travaux les plus impressionnants réalisés dans leur laboratoire. Restez à l’affût!

    Les membres de l’équipe de la recherche seront sur place pour rendre compte en direct de toutes les nouvelles qui pourraient vous intéresser. Suivez-les sur Twitter (@Dr_KarenLee), Facebook (Multiple Sclerosis Society of Canada), et Instagram (@mssocietycanada), de même que sur notre blogue. Ils sont impatients de vous faire part des derniers progrès de la recherche en SP, de vous parler des chercheurs que nous soutenons et de vous présenter des entrevues avec certains d’entre eux.

    Consultez le programme scientifique du congrès et dites-nous ce qui vous intéresse.

    La semaine prochaine, l’équipe de la recherche sera à Berlin!

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  • Améliorer la fonction cognitive en présence de SP : un chercheur veut changer le cours des choses pour les personnes atteintes de SP progressive

    18 septembre 2018
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    Les troubles cognitifs, qui constituent une priorité pour la Société canadienne de la SP, touchent bon nombre de personnes aux prises avec la SP.

    La sclérose en plaques (SP) peut entraîner une diminution du volume du cerveau (atrophie cérébrale). Des études ont démontré que ce phénomène, de même que les lésions associées à la SP, était lié aux troubles cognitifs. Ces derniers touchent jusqu’à 70 p. 100 des personnes atteintes de SP progressive; ils influent principalement sur le traitement de l’information et la vitesse de ce processus, l’apprentissage, la mémoire, les fonctions exécutives et la perception. Les personnes atteintes de SP ont par ailleurs déjà exprimé que les troubles cognitifs étaient un sujet de préoccupation sur lequel il fallait se pencher.

    Il y a cinq ans, j’ai parcouru le pays et sollicité les commentaires des membres de la collectivité de la SP (chercheurs, proches aidants, personnes atteintes de SP) afin de cerner les sphères de recherche qui comptaient pour eux — la fonction cognitive et la santé mentale en faisaient partie!

    La bonne nouvelle? Des données probantes montrent que la réadaptation cognitive peut contribuer à l’amélioration des fonctions cognitives.

    Réadaptation cognitive 

    Il importe de mettre au point des traitements efficaces de réadaptation cognitive au profit des personnes atteintes de SP. Ce type d’intervention a pour but l’amélioration de la capacité d’une personne à traiter et à interpréter l’information qu’elle reçoit, de même que sa capacité à fonctionner au sein de sa famille et de la société. Quelques études ont déjà permis l’évaluation de stratégies de réadaptation cognitive qui avaient pour objectif l’amélioration de diverses fonctions cognitives, notamment la mémoire, la communication et l’attention.

    Bien que d’importants progrès aient été réalisés au chapitre du traitement des troubles cognitifs, les travaux de recherche doivent se poursuivent. De nombreuses études ne comportent pas de groupe témoin (auquel on n’administre pas le traitement à l’étude), n’ont pas la taille suffisante pour que des conclusions adéquates puissent être tirées des interventions, ou se limitent à la population générale de personnes atteintes de SP (toutes formes de SP confondues) ou portent uniquement sur la SP cyclique.

    Cognition et exercice

    Parmi les interventions prometteuses qui pourraient contribuer à l’amélioration des fonctions cognitives figure l’activité physique. On a longtemps conseillé aux personnes qui vivaient avec la SP d’éviter tout effort physique, de crainte de voir leur état s’aggraver. Or, au cours des dernières décennies, des études ont révélé qu’une augmentation de l’activité physique était extrêmement bénéfique pour les personnes qui vivent avec la SP. C’est pourquoi la collectivité de la SP fait maintenant la promotion de ce genre d’activité auprès de ses membres. Il est clair que les effets bénéfiques de l’activité physique et de l’exercice sur la santé du cerveau peuvent favoriser le maintien de l’autonomie, rehausser la qualité de vie et améliorer les fonctions cognitives.

    Les effets de l’activité physique sur les fonctions cognitives ont toutefois été principalement évalués auprès de personnes atteintes de SP cyclique. De plus, des interventions misant sur divers types d’exercices ont abouti à des résultats mitigés sur la cognition, ce qui pourrait s’expliquer par les différentes méthodologies employées (types d’exercices, intensité, fréquence et durée du programme) d’une étude à l’autre. Des essais comparatifs à répartition aléatoire portant sur des échantillons plus vastes que ceux auxquels on a eu recours jusqu’à présent, qui s’étendent sur des périodes plus longues et qui incluent des évaluations plus détaillées que lors des études précédentes, doivent donc être réalisés pour qu’on soit en mesure d’évaluer le rôle de l’activité physique sur les fonctions cognitives.

    En outre, en ce qui concerne la réadaptation en SP, comme une intervention unique pourrait ne pas être efficace pour favoriser l’atténuation des symptômes, des approches synergiques sont nécessaires. Par conséquent, des stratégies qui combinent deux interventions, comme la réadaptation cognitive et l’activité physique, pourraient entraîner les améliorations les plus marquées chez les personnes atteintes de SP.

    Des travaux de recherche financés par la Société de la SP visent l’amélioration des fonctions cognitives grâce à la combinaison de la réadaptation cognitive et de l’activité physique

    Nous avons récemment annoncé notre soutien à un projet de cinq millions de dollars grâce auquel des chercheurs tenteront de déterminer si la réadaptation cognitive, l’activité physique, ou une approche combinant ces deux interventions pourraient contribuer à l’amélioration des fonctions cognitives chez des personnes atteintes de SP progressive. Cette étude clinique est la première du genre à porter sur un vaste échantillon de personnes et à faire intervenir plusieurs pays. Elle pourrait permettre de déterminer la meilleure approche de traitement des troubles cognitifs chez les personnes ayant reçu un diagnostic de SP progressive.

    Le chercheur à la tête des travaux visant l’amélioration des fonctions cognitives chez les personnes atteintes de SP progressive

     Le chercheur à la tête de ce projet d’envergure sur l’amélioration des fonctions cognitives au moyen d’un vaste essai clinique à répartition aléatoire est le Dr Anthony Feinstein. Le Dr Feinstein est neuropsychiatre et chercheur agrégé au Centre des sciences de la santé Sunnybrook. Il est également professeur de psychiatrie à l’Université de Toronto.

    Il étudie depuis 26 ans les troubles du comportement dans le contexte de la SP et dirige une clinique très achalandée dont plus de 80 p. 100 des patients sont atteints de cette maladie. Ses travaux reposent notamment sur la réalisation de tests neuropsychologiques détaillés, le recours à l’imagerie cérébrale (structurelle et fonctionnelle) et la quantification des symptômes liés à l’humeur. Récemment, il a entrepris une série d’études ayant pour objet les effets potentiels du cannabis sur la fonction cognitive et les résultats d’imagerie du cerveau chez des personnes atteintes de SP. La Société de la SP finance actuellement deux études dirigées par le Dr Feinstein, soit celle sur l’amélioration des fonctions cognitives, et une autre sur les effets du cannabis sur la cognition.

    Questions et réponses avec le Dr Feinstein

    Qu’est-ce qui vous a amenée à vous intéresser à la recherche sur la SP? Qu’est-ce qui vous incite à poursuivre des travaux dans ce domaine?

    Je me suis d’abord intéressé à la recherche sur la SP après ma résidence à Londres. J’ai consacré ma thèse de doctorat à la détection des difficultés cognitives chez les personnes atteintes de SP et à la mise en corrélation de clichés d’IRM du cerveau avec les troubles de la cognition. Ce domaine de recherche en était alors à ses balbutiements, et très peu d’articles avaient été publiés sur ces questions. Après avoir obtenu mon doctorat, j’ai poursuivi mes travaux sur la SP. En fait, je peux affirmer que c’est durant mes études doctorales que s’est affirmé mon intérêt pour cette maladie et ses conséquences sur le comportement.

    Je continue de m’investir activement dans la recherche, car il y a encore beaucoup de questions qui demeurent sans réponse. La SP est une maladie fascinante à étudier, et nous avons encore énormément de choses à apprendre au sujet de ses multiples effets sur le comportement. Aujourd’hui, toutefois, nous en savons beaucoup plus qu’à mes débuts dans le domaine, et les avancées technologiques continuent de repousser les limites de la recherche, ce qui permet d’améliorer les soins aux patients.

     Qu’est-ce qui vous plaît le plus dans la recherche et quels sont les plus grands défis auxquels vous faites face?

    J’aime plus que tout le côté innovateur de la recherche. La réplication des résultats de recherche est bien entendu importante, voire essentielle, mais je trouve très gratifiant d’obtenir de nouveaux résultats susceptibles d’améliorer la qualité des soins dispensés aux patients. Les plus grands défis concernent, d’une part, l’obtention de financement dans un milieu où la concurrence entre chercheurs ne cesse de croître et, d’autre part, la rétention de jeunes chercheurs brillants au sein de mon équipe en raison des possibilités financières et professionnelles plus intéressantes qui leur sont souvent offertes ailleurs.

    Quelle importance accordez-vous à la collaboration et dans quelle mesure y avez-vous recours dans le cadre de vos travaux de recherche?

    La collaboration est essentielle à mes activités de recherche. Tout d’abord, je ne pourrais pas mener mes travaux de recherche sans entretenir de bonnes relations avec mes collègues neurologues, qui orientent certains de leurs patients vers ma clinique aux fins de traitement et de recherche. Je collabore également avec des spécialistes de la neuroimagerie et de la neuropsychologie et, plus récemment, des experts en génie. Cette coopération contribue grandement au succès de mes travaux.

    Dans quelle mesure le soutien fourni par la Société canadienne de la SP vous permet-il de mener à bien vos travaux de recherche?

    Le soutien que m’apporte la Société canadienne de la SP est essentiel au succès de mes travaux de recherche. La Société de la SP a financé des études que j’ai consacrées à la mise en corrélation de clichés d’IRM avec la dépression et d’autres qui été axées sur l’élaboration de tests automatisés permettant d’évaluer la fonction cognitive chez les personnes atteintes de SP. Le soutien financier de la Société de la SP m’a aussi permis d’entreprendre une série d’études sur l’altération de la fonction cognitive et les changements observés sur les clichés d’imagerie chez les utilisateurs de cannabis atteints de SP, divers travaux consacrés à la prévalence et à la portée clinique du syndrome pseudobulbaire et aux troubles cognitifs associés à celui-ci dans le contexte de la SP, et, plus récemment, une vaste étude multicentrique sur la réadaptation cognitive et l’exercice chez les personnes atteintes de SP progressive.

    Vous aimeriez en savoir plus sur cet essai clinique?

    Reportez-vous à la foire aux questions, au communiqué de presse et aux nouvelles récentes sur la SP qui y ont été consacrés. Vous pouvez aussi consulter la page Facebook de la Société de la SP le jeudi 20 septembre prochain, à 13 h, pour assister à une période de questions et réponses en direct avec le Dr Anthony Feinstein.

     

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  • Un lien mère-fille plus fort que la SP

    18 septembre 2018
    Communauté

    Billet d’Alli Leithoff, ambassadrice du Vélotour SP

    Toutes les filles se disputent avec leur mère pendant l’adolescence, c’est normal, mais ce ne sont pas toutes les adolescentes qui ont une mère atteinte de sclérose en plaques (SP). Je n’avais que six ans lorsque ma mère a appris qu’elle avait la SP. J’ai peu de souvenirs d’elle avant l’arrivée de cette maladie dans sa vie, mais nos disputes étaient d’autant plus difficiles que je savais au fond de moi qu’elle était malade.

    Je me souviens qu’adolescente, je me sentais coupable chaque fois que nous avions une querelle. Même si je savais qu’on ne pouvait pas toujours être d’accord, je ne pouvais pas m’empêcher de me sentir coupable. Elle avait déjà assez de problèmes comme ça.

    Il y a environ deux ans, j’ai décidé de consulter une thérapeute. La décision a été difficile à prendre, car je savais que je devrais parler de ma mère. Comment pouvais-je raconter à un parfait étranger ce que ma mère doit vivre au quotidien et espérer qu’il améliore la situation?

    Pendant les premiers mois, les séances se résumaient à des pleurs et à des conversations difficiles au sujet de ma mère. J’ai expliqué à ma thérapeute que je voulais désespérément vivre cette relation mère-fille privilégiée que tant de personnes semblaient avoir. Elle m’a regardée et m’a demandé : « Et qu’est-ce qui t’en empêche? » La réponse était simple : ma mère a la SP. C’est à ce moment que j’ai commencé à comprendre que j’en voulais à sa maladie, mais que je m’en prenais à notre relation.

    Pour m’aider à y voir plus clair, ma thérapeute m’a demandé d’écrire une lettre à la SP. Je pouvais y parler de ma mère, mais la lettre devait être adressée à la maladie. L’exercice a été extrêmement difficile, mais il m’a poussée à ressentir des choses que je ne me permettais pas de ressentir. Faire la paix avec ces sentiments a marqué le début d’une relation incroyable avec ma mère. Deux ans et demi plus tard, je suis reconnaissante du lien qui nous unit.

    J’ai trouvé difficile de voir la santé de ma mère décliner au cours des dernières années. Heureusement, pendant environ 15 ans, ma mère a été en mesure de prendre en charge la SP progressive secondaire dont elle est atteinte au moyen de médicaments et d’injections tous les deux jours. Au fil du temps, les médicaments ont cependant cessé de faire effet. Mes parents ont alors fait des recherches et trouvé de l’information au sujet de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) et de la SP, et se sont rendus en Bulgarie pour que ma mère subisse un traitement. Pendant environ un an et demi, elle pouvait marcher plus facilement et avait plus d’énergie. Nous étions tous ravis de la voir ainsi, mais ce bonheur n’a pas duré. Les effets ont commencé à s’estomper. Mes parents ont tenté le traitement une seconde fois, sans succès.

    Depuis huit ou dix mois, les symptômes de SP sont pires que jamais. Ma mère est incroyablement fatiguée; elle ne peut plus marcher ni même se tenir debout. Elle a toujours été très positive et autonome, alors il est difficile de voir tout ce que la maladie lui a volé depuis un an. Elle se déplace en quadriporteur dans la maison, et mon père lui a procuré une voiturette de golf qu’elle peut utiliser à l’extérieur.

    Mon père est sans contredit la plus grande source d’amour et de soutien de ma mère. La relation de mes parents m’inspire sans cesse. Mariés depuis 38 ans, ils incarnent l’amour véritable. Ils profitent du mieux qu’ils peuvent de leur vie ensemble et mettent tout en œuvre pour ne pas laisser la maladie nuire à leur relation.

    Mon père s’occupe de ma mère, mais elle aussi s’occupe de lui et l’appuie énormément. Mon père est très social et aime voyager, et ma mère l’encourage à faire ce qui le rend heureux. Elle comprend qu’il a une vie bien remplie, mais cela ne les empêche pas de passer du temps ensemble dès que l’occasion se présente. Ils continuent de se choisir mutuellement jour après jour, et tous les deux m’ont dit qu’ils préféraient traverser cette épreuve ensemble que d’être seuls ne serait-ce qu’une journée.

    Malgré mes progrès, j’ai encore parfois de la difficulté à accepter la maladie dont ma mère est atteinte. Les sentiments de tristesse et de colère que je ressens quand je pense à ce que la vie lui a pris ne sont jamais complètement disparus, mais j’ai trouvé des façons de les maîtriser. Mon engagement auprès de la Société canadienne de la SP m’a beaucoup aidée à cheminer. J’ai commencé à participer au Vélotour SP il y a quatre ans, et j’ai pu constater à quel point la collectivité de la SP est vaste et accueillante. Les personnes qui participent à cet événement sont toujours prêtes à aider, et j’ai tout de suite eu l’impression de faire partie d’une grande famille. Je me sentais souvent seule face au diagnostic de ma mère. Après ma première participation au Vélotour SP, j’ai compris qu’il y avait toute une collectivité derrière moi pour me soutenir.

    Même si l’événement ne dure que deux jours, l’impression de solidarité ne se dissipe jamais. Quand je suis triste en pensant à ma mère, je me rappelle que je ne suis pas seule. Quand je sens que ma colère contre la SP prend le dessus, je me rappelle que je peux me défouler en parcourant 180 km à vélo pour amasser des fonds en vue de la découverte d’un remède. La collectivité de la SP a donné à toute ma famille la force de croire en un avenir meilleur pour ma mère et pour nous.

    Alli Leithoff est ambassadrice du Vélotour SP. Elle habite à Edmonton, en Alberta.

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  • La sclérose en plaques en milieu de travail

    11 septembre 2018
    Défense des droits et des intérêts

    Quand on se penche sur les enjeux financiers avec lesquels les personnes atteintes de sclérose en plaques doivent composer, les chiffres sont éloquents.

    Environ 60 p. 100 des Canadiens qui ont la SP sont sans emploi, alors que le pourcentage des personnes restantes risquent de devoir réduire leur charge de travail ou quitter leur poste. Cette diminution de la capacité à travailler contribue pour environ le tiers du fardeau économique associé à la SP.

    Ces statistiques – parmi tant d’autres – sont mises en évidence dans le dernier rapport du Conference Board du Canada, rédigé en partenariat avec la Société canadienne de la SP. La sclérose en plaques en milieu de travail : pour une amélioration de l’emploi et des mesures de soutien du revenu, traite de l’impact de la SP sur la capacité des Canadiens atteints de SP à intégrer ou à réintégrer le marché du travail, et aborde ce qui peut être fait pour accroître l’accès au marché du travail. Les bienfaits pour l’économie découlant d’une participation accrue à la population active sont montrés tout au long du rapport, ce qui fait ressortir l’importance de maximiser l’accès au marché du travail au profit des personnes atteintes de SP.

    Devant composer avec des symptômes tels que la fatigue, la dépression, la douleur et un dysfonctionnement cognitif, entre autres, les personnes atteintes de SP peuvent se heurter à de nombreux obstacles lorsqu’elles souhaitent faire leur entrée dans le marché du travail ou y demeurer. La SP est une maladie épisodique, et les mesures d’accommodement nécessaires sur les lieux de travail peuvent par conséquent ne pas être constantes ou prévisibles, ce qui peut poser son lot de défis.

    En 2011, les coûts en matière de soins de santé pour les personnes de 20 ans et plus atteintes de SP ont été estimés à 16 800 $ par année, chiffre que l’on s’attend à voir augmenter considérablement dans les années à venir et qui exclut les coûts additionnels associés à l’organisation de la vie quotidienne en présence de SP, comme ceux engendrés par les modifications au logement et les transports accessibles. Pour couronner le tout, la nécessité de recourir à des aidants ne cesse d’augmenter, comme le démontrent les dépenses annuelles moyennes à la charge des gens aux prises avec la SP estimées à environ 1 300 $ par personne.

     

    Améliorations requises aux programmes déjà en place

    À l’heure actuelle, le programme de prestations de maladie de l’assurance-emploi (AE) soutient les personnes incapables de travailler ou qui doivent réduire leurs heures de travail en raison de la maladie dont elles sont atteintes. Ce programme fournit un précieux soutien financier aux Canadiens, toutefois, les deux possibilités qu’il sous-entend – ne pas travailler et recevoir des prestations ou travailler et ne pas en recevoir – ne sont pas adaptées aux maladies épisodiques comme la SP, dont la nature n’est pas si tranchée.

    En prolongeant le programme de prestations de maladie de l’AE de 15 à 26 semaines (afin qu’il corresponde au programme de prestations d’assurance-emploi pour soignants) ou en réduisant le nombre d’heures requises d’emploi assurable, le programme pourrait mieux profiter aux personnes atteintes de SP. Cet élargissement aiderait environ 129 000 Canadiens.

    En plus de porter sur le programme de prestations de maladie de l’AE, le rapport traite des répercussions d’une modification du crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) si celui-ci devenait remboursable. Les auteurs indiquent que l’élargissement du programme de prestations de maladie de l’AE et la transformation du crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) en crédit d’impôt remboursable permettraient à environ 11 400 personnes de demeurer sur le marché du travail ou d’y retourner, et que cela aurait pour effet d’accroître le taux d’activité et d’engendrer des retombées économiques d’environ 1,1 milliard de dollars par année.

     

    Avantages pour la collectivité de la SP

    En plus des avantages économiques qu’ils comporteraient, ces changements allégeraient une partie du fardeau financier et du stress qui accompagnent la vie avec la SP. En conséquence, la qualité de vie des personnes qui sont atteintes de cette maladie serait améliorée sur les plans financier, émotionnel et physique, et on bâtirait ce faisant une société plus inclusive. Le fait de sensibiliser les employeurs à la SP, de même que toutes les personnes composant les organisations, pourrait permettre d’anéantir la stigmatisation qui entoure souvent la maladie et favoriser une culture ouverte au sein de laquelle les gens se sentent habilités à parler de leur diagnostic.

    « Pour de nombreuses personnes aux prises avec la SP, la capacité de travailler permet d’accroître la liberté et l’autonomie », affirme Benjamin Davis, président de la Division de l’Atlantique et vice-président des relations avec les gouvernements de la Société canadienne de la SP. « Le rapport intitulé La sclérose en plaques en milieu de travail démontre que la mise en place de mesures de soutien du revenu et de l’emploi au profit des personnes atteintes de SP permettrait à celles-ci de demeurer sur le marché du travail, en plus de procurer à notre pays un avantage économique indéniable. Les données issues de ce rapport intensifient les efforts que nous déployons pour promouvoir le remaniement du cadre de travail déjà en place au pays au chapitre du revenu, des incapacités et des politiques, et ce, au nom de tous les Canadiens touchés par une maladie chronique et épisodique telle que la SP. »

    Apprenez-en plus à propos de l’amélioration de la vie avec la SP en lisant le rapport complet du  Conference Board du Canada, La sclérose en plaques en milieu de travail : pour une amélioration de l’emploi et des mesures de soutien du revenu.

     

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  • Sans remords : l’histoire de Brooke Robinson

    17 août 2018
    Recherche

    « Si un jour j’écris un livre, je l’intitulerai Sans remords, car c’est la leçon que la SP m’a apprise », affirme Brooke Robinson. « Je n’ai pas besoin de m’excuser parce que je dois quitter une réunion à toute vitesse pour aller à la salle de bains. Ça me prend une éternité pour descendre les escaliers… et après? C’est ma vie, et c’est comme ça. »

    Le parcours de Brooke aux côtés de la SP a commencé en 2015. Elle faisait carrière en communications. Elle était jeune, en santé et très active. La sclérose en plaques (SP) s’est d’abord manifestée par des symptômes d’incontinence fécale et urinaire. Son médecin lui a alors assuré que ce n’était que le syndrome du côlon irritable. Elle avait 26 ans, et elle devait courir aux toilettes avec des jambes qui peinaient à la soutenir.

    « Mon histoire n’a rien d’extraordinaire, constate Brooke. J’ai fait du sport de compétition durant toute mon enfance, et j’ai obtenu un baccalauréat en histoire de l’Université Western. Puis j’ai reçu un diagnostic de SP, et j’ai dû changer mon parcours de vie. »

    On ignore toujours ce qui cause la SP. Pourtant, plus de 77 000 personnes sont atteintes de cette maladie au Canada seulement. « Il pourrait y avoir de nombreux éléments déclencheurs, mais il reste que le système immunitaire commence à s’en prendre au système nerveux central, formé du cerveau et de la moelle épinière, explique Brooke. Ces attaques laissent des cicatrices sur les tissus lésés et causent des courts-circuits qui entravent les voies neuronales et bloquent les signaux envoyés par le cerveau et la moelle épinière au reste du corps. » Dans le cas de Brooke, toutes les cicatrices se trouvaient dans la partie inférieure de la moelle épinière, ce qui causait ses problèmes d’incontinence. Très rapidement, elle a perdu l’usage de ses jambes.

    Brooke a reçu un diagnostic de SP cyclique en avril 2015. Dave, son fiancé de l’époque, a demandé sa main quatre mois plus tard. En octobre, la maladie avait beaucoup progressé, et Brooke se déplaçait déjà avec une canne.

    En juin 2016, elle a fait par hasard une rencontre qui devait changer le cours de sa maladie. Alors qu’elle marchait dans la rue, canne à la main, elle a croisé un homme en motocyclette. Celui-ci l’a regardée et lui a demandé si son état était permanent.

    « Je l’ai trouvé un peu étrange, se souvient Brooke. La plupart des gens supposaient simplement que j’avais eu une chirurgie de la hanche. Je lui ai dit que j’avais la SP, et il m’a répondu ‘‘Moi aussi’’! Nous avons parlé pendant près de 40 minutes, et il m’a informé de l’existence de l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, soit un essai révolutionnaire qui faisait appel à des cellules souches et se déroulait à Ottawa. Les Drs Mark Freedman et Harold Atkins, qui dirigeaient cet essai, avaient recours à la chimiothérapie pour anéantir le système immunitaire des participants avant de le reconstituer avec des cellules souches saines prélevées chez ces derniers au préalable. »

    « Je suis parvenue à retrouver le Dr Mark Freedman pour découvrir qu’il avait fait ses études avec mon neurologue. J’ai donc pu être orientée facilement vers ce spécialiste. »

    Neurologue spécialisé en SP, le Dr Freedman a approuvé la candidature de Brooke et l’a dirigée vers le Dr Harold Atkins. L’intervention en question, qui reposait notamment sur une chimiothérapie intensive, s’adressait à des personnes atteintes d’une forme de SP à évolution très rapide, pour qui ce traitement constituait une solution de dernier recours. Pour être admissibles à l’essai, les personnes devaient toutefois être encore suffisamment en santé pour se rétablir à l’issue du traitement.

    L’essai clinique s’est déroulé en deux parties. Des cellules souches ont d’abord été prélevées sur Brooke, puis cette dernière a été soumise à de nombreuses séances de chimiothérapie. Ensuite, les cellules souches prélevées initialement lui ont été réinjectées.

    « J’étais prête mentalement, dit-elle. C’était mon seul espoir, et j’étais déterminée à guérir en raison des personnes merveilleuses qui m’entouraient. C’était une occasion unique à saisir. »

    C’est donc en octobre 2016, soit un an et demi après son diagnostic, que Brooke a entrepris de participer à l’essai clinique. En décembre de la même année, Dave a pris congé de l’emploi qu’il occupait depuis 14 ans au National Post pour prendre soin de Brooke, et le couple s’est installé à Ottawa, dans un appartement loué sur le site Airbnb, où ils ont passé les trois mois suivants.

    « On m’a d’abord inséré un cathéter central par voie périphérique dans le bras, se souvient Brooke au sujet de la chimiothérapie. Mon système immunitaire a été complètement détruit, puis on m’a réinjecté les ‘‘bébés’’ cellules souches qui n’avaient aucun souvenir de la SP. »

    Brooke a perdu sa longue chevelure blonde deux semaines après avoir reçu sa première dose de chimiothérapie.

    Une fois la chimiothérapie terminée, Brooke s’est rendue à l’hôpital chaque jour aux fins de suivi. Si ses plaquettes diminuaient, on lui en donnait de nouvelles pour assurer le bon fonctionnement de son organisme jusqu’à ce que son système immunitaire parvienne à se reconstituer. Ses pires symptômes s’apparentaient à ceux d’une mauvaise grippe. Elle a eu quelques journées très difficiles et a beaucoup dormi. Cependant, la fatigue s’est estompée au fil des semaines, et Brooke a fini par constater qu’elle n’avait plus besoin de canne.

    Brooke est de retour à Toronto depuis un an et demi, et son état s’améliore de jour en jour. Son mari l’a encouragée à reprendre l’entraînement, et elle a réussi la semaine dernière quelque chose qu’elle ne croyait plus pouvoir faire : courir à pleine vitesse sur la plage près de leur maison.

    Avant de participer à l’essai clinique, Brooke avait un score de 6,5 à l’échelle élaborée d’incapacités EDSS. Elle avait besoin d’aides à la marche et se serait retrouvée dans un fauteuil roulant en l’espace de quelques mois seulement. Aujourd’hui, son score à l’échelle EDSS est de 2, ce qui signifie qu’elle vit avec un degré d’incapacité minime.

    L’été dernier, elle a revu l’homme qu’elle avait croisé dans la rue et qui lui a sauvé la vie. Son état s’était détérioré depuis, mais il était ravi de constater qu’elle allait mieux. Même s’il ne pouvait pas participer à l’essai clinique, celui-ci symbolisait l’espoir à ses yeux.

    Depuis qu’elle a participé à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, Brooke ne voit plus la vie – ni la SP – de la même façon.

    « Comme je me préparais à passer le reste de ma vie en fauteuil roulant, je suis reconnaissante de pouvoir conduire moi-même mon auto pour visiter mes parents à trois heures de route de chez moi. Les années qui ont précédé le traitement ne sont plus qu’un tout petit chapitre de mon histoire.

    L’autre jour, je suis allée seule à l’épicerie parce que mon mari était pris au travail. J’ai transporté moi-même les six sacs d’épicerie. J’étais tellement fière! Il y a trois ans, je n’y serais jamais parvenue. »

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  • Rien n’arrive pour rien

    13 août 2018
    Communauté

    Billet de Melanie Bennett

    Ça n’a pas toujours été le cas, mais je suis aujourd’hui convaincue que rien n’arrive pour rien. J’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques à 30 ans. Dix ans plus tard, c’est comme si ma maladie était en feu! Ça a commencé par des faiblesses dans une jambe, puis j’ai dû me déplacer avec une canne avant de passer à la marchette, car j’arrivais à peine à traîner mes jambes. J’ai dû quitter mon emploi d’intervenante auprès des jeunes et apprendre à cultiver ma patience. J’ai trouvé la transition difficile, puisque j’ai dû arrêter de travailler, laisser tomber mes passe-temps et dépendre des autres pour obtenir du soutien physique et émotionnel. J’ai essayé plusieurs médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, mais les poussées continuaient et gagnaient en intensité. J’ai voulu faire partie d’un essai clinique sur la greffe de cellules souches mené à Ottawa, mais à ma grande surprise, l’évolution de la maladie n’était pas suffisamment rapide dans mon cas pour que je puisse participer à cette étude. Toujours prête à relever un défi, je refusais de baisser les bras et d’arrêter de me battre.

    Malgré ces épreuves, mon mari Jim et moi avons commencé à organiser une activité annuelle de collecte de fonds à Dartmouth, en Nouvelle-Écosse. Nous invitons les adeptes de collimage – ou scrapbooking (passe-temps que j’adore) – à unir leurs forces pour amasser des fonds destinés à la recherche sur la SP et aux programmes offerts aux personnes vivant avec cette maladie. L’an dernier, l’activité a permis de recueillir plus de 10 000 $ au profit de la lutte contre la SP.

    Forte du soutien de ma famille et de mes amis, et des excellents soins prodigués à la clinique SP où je suis suivie, j’ai commencé un nouveau traitement il y a deux ans. Le Lemtrada était relativement nouveau sur le marché à l’époque, mais j’étais impatiente de l’essayer pour tenter d’endiguer les poussées de plus en plus fortes que je subissais. Après la deuxième séance de traitement, j’ai finalement commencé à me sentir mieux. J’étais capable de faire de courtes promenades et de me déplacer plus facilement qu’auparavant. Je pouvais me tenir debout pour cuisiner un repas. J’ai alors entrepris de perdre du poids afin de me sentir mieux. Mes promenades jusqu’au coin de la rue se sont transformées en marches jusqu’au magasin. J’ai ensuite commencé la course à pied, et je me suis jointe à un groupe de coureurs débutants. Deux ans plus tard, avec 105 livres en moins, j’ai un mode de vie plus sain que par le passé sur tous les plans, j’ai laissé tomber la canne et la marchette, j’ai lacé mes souliers de course et j’ai couru 15 km lors du marathon Bluenose 2018. C’est l’une des plus grandes réussites de ma vie, et je n’y serais jamais parvenue seule. J’ai eu le soutien des membres de mon groupe Weight Watchers, de mes amis coureurs, du personnel infirmier et des médecins de la clinique et, bien entendu, de ma famille et de mes amis!

    Mon père, qui nous a quittés récemment, m’a toujours dit que rien n’arrive pour rien dans la vie. Il n’y a pas si longtemps, je ne comprenais pas vraiment ce qu’il voulait dire par là. Pourquoi est-ce que j’avais la SP? En fait, pourquoi pas moi?

    Aujourd’hui, j’accepte mon diagnostic avec patience et humilité. Je souhaite utiliser mon expérience pour donner de l’espoir à d’autres. C’est ma raison d’être. Nous ne pouvons pas tout maîtriser. Certains reçoivent un diagnostic de SP, d’autres, un diagnostic de cancer. Nous avons cependant le pouvoir de choisir la direction à prendre et ce que nous ferons de notre diagnostic ou de tout autre défi qui se présente à nous. J’ai reçu des messages de personnes que je n’avais jamais rencontrées et qui me disaient que je leur avais donné une raison de se battre.

    Je ne me suis jamais sentie aussi bien de toute ma vie, et je veux dire aux personnes qui vivent une situation semblable à la mienne que relativement à chaque victoire – qu’il s’agisse de sortir du lit le matin, de perdre du poids, de marcher un peu plus loin, de cuisiner un repas sain, d’embrasser un être cher, de sourire malgré la douleur ou d’accepter que s’ouvre un nouveau chapitre –, il importe qu’elles reconnaissent qu’elles ont la SP, mais que la maladie ne les définit pas. Chacune d’elles est une personne à part entière qui vit avec la SP, et elle n’est pas seule. Si je parviens à inspirer une seule personne à faire un geste – aussi petit soit-il – pour améliorer sa qualité de vie, je saurai que mon père avait raison de dire que rien n’arrive pour rien.

     

     

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