Dans le cadre des célébrations du Mois de l’histoire des Noirs, nous diffuserons des témoignages issus de la communauté noire touchée par la SP durant tout le mois de février. Toutes les personnes qui sont atteintes de SP méritent de se sentir représentées dans les récits que nous publions. Pour nous, il ne s’agit pas uniquement de souligner un mois, une semaine ou une journée de célébrations; il s’agit aussi de respecter notre engagement à permettre à toutes et à tous de faire entendre leur voix tout au long de l’année.
L’histoire d’Ainara — jeune ambassadrice du Marathon de lecture SP
« Je ne connais personne qui vit avec la SP, mais le Marathon de lecture SP m’a permis de me renseigner sur cette maladie et d’entendre des histoires incroyables de personnes qui en sont atteintes. Elles sont une véritable source d’inspiration pour moi. Comme je suis une grande lectrice, je suis ravie de pouvoir faire ce que j’aime tout en aidant des personnes de mon coin et de partout au Canada. Je suis très reconnaissante d’avoir la possibilité d’amasser des fonds au profit des personnes touchées par la SP. Le Marathon est une activité facile et amusante, et ensemble, nous pouvons changer les choses.
« Mon père me faisait souvent la lecture quand j’étais petite. Un de mes premiers vrais romans a été Le BGG : le bon gros géant, de Roald Dahl, quand j’avais six ou sept ans. Mon père et moi l’avons lu ensemble; il lisait un chapitre, puis je lisais le suivant. Le BGG : le bon gros géant est encore aujourd’hui un de mes livres préférés.
« Sur mon compte Instagram, @ainarasbookshelf, je fais des critiques de livres et des entrevues avec des auteurs, et je publie des vidéos dans lesquelles je fais la lecture de livres pour enfants. Je veux ainsi aider d’autres enfants à cultiver l’amour de la lecture et normaliser la diversité et la représentation.
« Je trouve important de présenter des auteurs de couleur, parce que ceux-ci nous offrent des histoires authentiques et diversifiées. Les livres écrits par des auteurs qui appartiennent à des cultures et à des groupes sous-représentés, et qui parlent de leur vécu, sont TRÈS importants, car ils permettent à ces auteurs de raconter leur histoire en toute vérité, sans stéréotypes. Il est également inspirant pour les lecteurs qui appartiennent à ces cultures de voir quelqu’un qui leur ressemble écrire des histoires qui leur plaisent.
« Un des livres qui m’a beaucoup touchée est Your Name Is A Song, de Jamiliah Thompkins-Bigelow. C’est un livre pour enfants qui parle de la beauté des noms uniques. Il raconte l’histoire d’une petite fille dont personne à l’école n’est capable de prononcer le nom. Je peux aisément me mettre à sa place. À l’école, je dois souvent répéter mon nom ou corriger mes enseignants et mes camarades de classe. Quand j’étais jeune, il m’arrivait de ne même plus avoir envie de les corriger. Ce livre nous rappelle que tous les noms sont jolis, et j’aime l’idée que d’autres enfants qui font face aux mêmes difficultés que moi puissent le lire et en tirer des enseignements.
« Depuis que j’ai lancé mon compte Instagram, chaque Mois de l’histoire des Noirs est pour moi une occasion d’en apprendre plus. À l’école, on nous enseigne la vie de Rosa Parks et de Martin Luther King Jr. J’aime découvrir leur histoire, mais je sais qu’il y a une foule de héros noirs dans l’histoire canadienne dont nous n’entendons jamais parler, comme Viola Desmond, Lincoln Alexander et Willie O’Ree. J’ai beaucoup appris grâce aux programmes auxquels j’ai participé et aux personnes que j’ai rencontrées à l’occasion du Mois de l’histoire des Noirs. J’ai découvert des choses sur l’histoire des Noirs, mais aussi sur les personnes qui façonnent l’avenir de la communauté noire. Février est peut-être le Mois de l’histoire des Noirs, mais nous devrions nous instruire sur l’histoire des Noirs toute l’année.
« J’espère que les enfants de toutes les cultures et de toutes les couleurs de peau pourront bientôt trouver à la bibliothèque de leur école ou de leur ville des livres remplis de personnages qui leur ressemblent et qui ne véhiculent pas de stéréotypes blessants. C’est mon objectif, et je veux que “Ainara’s Bookshelf” contribue à le concrétiser. »
Témoignage de Moyna – Vivre avec la SP
« Je me suis réveillée un dimanche matin avec la vision brouillée et une douleur aiguë. Ma vision s’est rétablie après une semaine, mais la douleur est restée. J’ai décrit mes symptômes à mon médecin, qui a insisté pour que je prenne rendez-vous avec un neurologue. Il m’a dit que j’avais une névrite optique; j’ignorais que c’était une façon polie de me dire que j’étais peut-être atteinte de sclérose en plaques.
« Quand j’ai finalement pu avoir un rendez-vous avec un neurologue, mon corps était engourdi de la poitrine aux orteils, et j’avais de la difficulté à marcher. Étant donné mes symptômes, le neurologue a pensé qu’il pouvait s’agir de la sclérose en plaques. Je ne connaissais pas grand-chose de cette maladie. J’avais seulement entendu parler de scénarios catastrophes, et j’avais peur de ne plus jamais pouvoir marcher.
« J’ai reçu un diagnostic officiel de SP le 31 décembre 2019, après trois examens par IRM et un séjour à l’hôpital. J’avais de la difficulté à saisir ce que cette nouvelle réalité signifiait pour moi et les conséquences qu’elle aurait sur ma vie. Avant la poussée que j’ai subie, je n’avais jamais eu de graves problèmes de santé. J’avais perdu tous mes repères.
« Ma plus grande difficulté relativement à la SP est d’arriver à conserver un sentiment de normalité. Je suis une épouse et une mère, et j’ai du mal à bien remplir ces rôles tout en me concentrant sur ma santé. Certains jours, j’ai l’impression d’être un fardeau, et je crains que ma maladie devienne un obstacle trop important pour ma famille et mes amis. Je ne veux pas que mon fils et mon mari soient obligés de devenir des proches aidants. C’est moi qui dois prendre soin de mon fils, pas le contraire.
« Les gens ont souvent des idées préconçues à mon sujet en raison de la SP. Comme je suis une femme noire de taille forte, certains médecins supposent que je souffre d’autres maladies. On me demande souvent si je fais du diabète ou de l’hypertension, ou si j’ai un taux élevé de cholestérol. Je n’ai pas d’autres maladies, et je trouve agaçant de toujours devoir répondre aux mêmes questions et de voir que certains ne me croient pas.
« Je me souviens de m’être plainte à mon conjoint, Nick, de ne trouver personne qui avait la SP et qui me ressemblait. C’est alors qu’il m’a suggéré de créer un espace pour accueillir tous ceux et celles qui se sentaient comme moi. J’ai donc ouvert le compte @lifewithmoyna sur Instagram et démarré un blogue à lifewithmoyna.com pour contribuer à une meilleure représentation de la diversité au sein de la collectivité de la SP et amener un point de vue différent.
« Les gens se reconnaissent dans ceux et celles qui leur ressemblent. Les personnes noires se sentent vues et comprises lorsqu’elles constatent que d’autres personnes noires vivent une situation semblable à la leur. Souvent, les Blancs et les Blanches qui ont la SP ne se rendent pas compte qu’ils dominent le narratif entourant la SP et les autres maladies chroniques, parce qu’ils en sont le visage. La SP peut générer un sentiment d’isolement, surtout si vous pensez être la seule personne de couleur qui vit avec cette maladie. Les gens sont naturellement attirés vers ce qui leur ressemble. S’ils se reconnaissent en une personne qui est atteinte de SP, ils auront peut-être plus de facilité à accepter la maladie. Ils parleront peut-être plus ouvertement de leur situation, sachant que la personne ou le groupe les comprend.»
L’histoire d’Afolasade Fakolade, Ph. D. – Faire sa marque en recherche sur la SP
Le 11 février se tient la Journée internationale des femmes et des filles de science. Il s’agit là d’une occasion de célébrer les réalisations et les contributions des femmes dans ce domaine et de souligner l’importance d’atteindre l’égalité des genres en science, en technologie, en ingénierie et en mathématiques (STIM).
Nous nous sommes entretenus avec Afolasade Fakolade, Ph. D., au sujet de son parcours en sciences et de son intérêt pour la recherche sur la SP.
Dès son jeune âge, Mme Fakolade savait qu’elle voulait devenir scientifique ou ingénieure, car elle aimait fabriquer et réparer des objets. Après avoir constaté le rôle qu’a joué la physiothérapie dans le rétablissement de son père à la suite d’une chirurgie, elle a eu envie de se diriger vers ce domaine. Après quelques années de pratique clinique, Mme Fakolade a obtenu une maîtrise en neuroréadaptation de l’Université de Cardiff, au pays de Galles. Dans le cadre de sa formation à la maîtrise, elle a participé à une étude consacrée aux effets de l’activité physique et du neurofeedback chez les personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative.
« C’est ainsi qu’est né mon intérêt pour la sclérose en plaques et les maladies neurodégénératives en général », explique Mme Fakolade. Après avoir quitté le Royaume-Uni pour s’établir au Canada, elle a commencé à s’intéresser à la promotion de l’activité physique auprès des personnes atteintes de SP à un stade avancé et de leurs proches aidants dans le cadre de ses études doctorales à l’Université Queen’s.
« Mes champs d’intérêt en recherche sont axés sur la promotion de la pleine adoption de comportements bénéfiques pour la santé, en particulier l’activité physique, auprès de personnes atteintes d’une maladie neurologique à un stade avancé, de leurs familles et de leurs aidants. L’objectif est de mettre en place des stratégies qui contribuent à réduire au minimum les effets de la maladie et à optimiser les effets sur la santé et le bien-être, tant pour les personnes vivant avec la SP que pour leurs aidants.
« Nous avons besoin de politiques qui permettront d’améliorer le financement de la recherche menée par une diversité de chercheurs. Il faut des engagements plus fermes en ce sens. Il faut également mettre en lumière la diversité au sein de la collectivité de la SP et dans nos travaux de recherche, parce que nous savons aujourd’hui que la SP touche des personnes aux origines ethniques diverses. Au bout du compte, nous devons nous assurer que nos résultats de recherche puissent être appliqués à ces populations. Nous devons veiller à ce qu’elles soient représentées dans tous les volets de la recherche, de la génération des connaissances à l’application des résultats.
« Aux jeunes filles et aux femmes qui envisagent une carrière en science, je dirais qu’il faut de la ténacité, de la passion et de la résilience. Vous devez vous bâtir un solide réseau de mentors et de collaborateurs qui vous aideront à vous épanouir et vous appuieront dans vos travaux. Mes mentors, dont beaucoup sont des femmes, m’ont inspirée, m’ont outillée et m’ont stimulée, et c’est ce qui m’a poussée à me dépasser. Ils m’ont aussi ouvert des portes en me présentant à d’autres chercheurs et chercheuses.
« En tant que femme noire en science, j’ai une occasion unique de montrer l’exemple à d’autres jeunes universitaires noires qui suivront mes traces. C’est un rôle qui me motive et me pousse à travailler mieux et plus fort.
« J’apprends beaucoup en écoutant les merveilleuses personnes atteintes de SP et les familles que je rencontre dans le cadre de mes travaux de recherche. Les connaissances et les données probantes issues de nos travaux ont le potentiel de contribuer concrètement à l’amélioration de la vie des personnes atteintes de SP et de leurs proches. Je pense que c’est le plus important. »
– Afolasade Fakolade, doctorat en philosophie (réadaptation), maîtrise en science (neuroréadaptation), baccalauréat en réadaptation médicale (physiothérapie)
Témoignage de Janelle – Vivre avec la SP
« Lorsque j’ai consulté mon médecin à propos de mes premiers symptômes de SP, j’ai vraiment eu l’impression qu’il pensait que ces manifestations de la maladie n’existaient que dans ma tête. La sensation de picotements extrêmes que j’éprouvais, mon incapacité à courir et l’impression que j’avais de ne pas pouvoir bouger ne l’ont absolument pas alarmé, et ce, jusqu’à ce qu’il voie les résultats de mon premier examen par IRM.
« D’après certains médecins, si vous êtes noir et Canadien de première génération, vous ne pouvez pas avoir la SP. Suivant leur raisonnement, mes parents, originaires de la Barbade, avaient forcément un taux de vitamine D adéquat et, par conséquent, cela devait également être mon cas. La vérité est que ma mère vit au Canada depuis l’âge de 10 ans et que ma famille et moi n’avons pu nous rendre à la Barbade aussi souvent que nous l’aurions souhaité.
« En tant que personne de couleur, j’éprouve énormément de respect pour mes ancêtres et la lutte qu’ils ont dû mener pour surmonter l’adversité et les obstacles qui se dressaient devant eux. Je compte une arrière-grand-mère qui a appris à lire et un arrière-grand-père qui a travaillé dans une plantation de canne à sucre. Tous deux ont lutté pour que leurs enfants et petits-enfants aient des droits. Je suis, moi aussi, déterminée à transmettre quelque chose en héritage à mes deux enfants, et je tiens à montrer à ces derniers que, malgré les difficultés, comme celles que m’impose parfois la SP, ils pourront accomplir tout ce qu’ils auront décidé de faire.
« C’est l’une des raisons pour lesquelles, selon moi, il importe de montrer que la SP peut toucher n’importe qui, sans égard au genre ou à la couleur de la peau!
« L’un des obstacles majeurs que vous avez à surmonter lorsque vous êtes une femme noire est le fait que vous devez expliquer aux médecins que vous souhaitez prendre votre santé en main. Il arrive en effet que le chemin qu’ils veulent vous voir emprunter ne vous convienne pas. Je veux vivre pour moi-même et mes enfants sans que quiconque ait à me dicter quoi que ce soit.
« Vivant avec la SP depuis plusieurs années, je sens que j’ai finalement voix au chapitre lorsque vient le moment de prendre des décisions à propos de ma santé. Maintenant, je n’hésite plus à demander aux médecins qu’ils m’expliquent pourquoi je devrais prendre tel ou tel médicament et pourquoi nous ne pourrions pas opter pour une approche plus holistique. Je tiens à jouer un rôle actif dans la prise des décisions qui concernent mon corps.
« Si vous avez l’impression de ne pas pouvoir faire entendre votre voix lorsque des décisions doivent être prises au sujet de votre santé, faites appel à quelqu’un en qui vous avez confiance et qui saura faire valoir vos besoins. Luttez pour vivre comme vous l’entendez, car la SP n’est pas ce que vous êtes, mais plutôt quelque chose que vous avez. »
Vraiment Janelle je suis de tout coeur avec toi !! Et j espère que ton histoire va ouvrir les yeux et c est certain que par ton histoire tu vas aider plusieurs personnes !! Bravo !
J ai moi-même la SP poussée-rémission depuis 27 janvier 2012. Après 22 heures d attente à l hôpital Pierre-Legardeur, je suis tomber sur un médecin incompétent à l’urgence ! Il m a retourné chez moi avec une prescription pour passer une IRM dans 10 jours !! Je ne ressentais plus mon corps de la poitrine aux cuisses !! Il m a même dit que ce n était pas de la SP ! Heureusement que j ai eu la chance de voir un autre médecin en médecine interne de l’hôpital du Sacré-Coeur quelques jours plus tard qui lui m a passer plusieurs examens dont une IRM. J’ai reçu mon diagnostique le lendemain ! Il m a réfère a une neurologue fantastique le Dr Céline Jobin à l’hôpital de St-Jérôme. J ai un suivi formidable avec 2 infirmières fantastiques aussi. Alors ne lâche pas tant que tu n as pas le service que tu mérites ! Et il y a l’association de la SP des Laurentides aussi qui nous aide beaucoup avec des activités de toutes sortes et des services d’aide.
Bon courage pour la suite, je t envoie plein d ondes positives !!