• Contribuez au changement – agissez afin d’aider les gens à mieux #vivreaveclaSP

    marilyn at the hill

    Près de 100 réunions auxquelles ont participé des parlementaires.

    Plus de 100 poignées de main échangées.

    De nombreux témoignages livrés.

    Le Canada affiche l’un des taux de sclérose en plaques les plus élevés du monde. La SP a un impact sur tous les Canadiens. Cette maladie chronique a en effet des répercussions non seulement sur les personnes qui en sont atteintes, mais également sur les membres de leur famille, leurs amis, leurs collègues et leur équipe soignante, qui se mobilisent pour surmonter les difficultés posées par celle-ci.

    C’est cette réalité stupéfiante qui nous incite à nous rendre chaque année sur la Colline parlementaire pour presser le gouvernement fédéral de passer à l’action afin d’aider les gens à mieux #vivreaveclaSP.

    Du 30 avril au 2 mai, des employés et des bénévoles de la Société canadienne de la SP ont consacré un grand nombre d’heures à des échanges avec les parlementaires qu’ils ont rencontrés dans la capitale de notre pays – que ce soit dans la Bibliothèque du Parlement, dans l’édifice du Centre ou ailleurs sur la Colline parlementaire – pour témoigner sur la vie des gens qui doivent composer avec la SP. Alors que des personnes atteintes de cette maladie livraient leur témoignage sur leur vie aux côtes de la SP, des parlementaires ont saisi l’occasion pour parler à leur tour de leur propre expérience en lien avec la SP, rappelant ainsi à quel point la sclérose en plaques touche l’ensemble des Canadiens et dans quelle mesure il est urgent que nous parvenions à changer le cours des choses pour les gens touchés par cette maladie.

    Marilyn

    Pour Marilyn Lenzen, bénévole de longue date ayant reçu un diagnostic de SP il y a dix-huit ans, il s’agit de faire de la sensibilisation. « Les gens sont à l’écoute – ils veulent savoir ce qu’ils peuvent faire pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SP », affirme Mme Lenzen. « La SP doit être perçue comme une maladie épisodique qui, de temps à autre, nous empêche de demeurer sur le marché de l’emploi. Nous avons besoin de souplesse et d’une accessibilité accrue. Pour une personne atteinte de SP, le simple fait de remplir des formulaires peut constituer une tâche difficile. Le gouvernement doit s’efforcer de simplifier les procédures en place et faire en sorte que les personnes qui ont besoin de soutien puissent en recevoir plus facilement qu’à l’heure actuelle. »

    Lizelle

    « J’ai commencé à m’engager aux côtés de la Société de la SP durant une période éprouvante de ma vie », explique Lizelle Mendoza, qui a ressenti ses premiers symptômes de SP à 11 ans, mais qui n’a su qu’à 18 ans qu’elle était atteinte de SP. « Le fait de m’impliquer et de défendre moi-même mes droits et mes intérêts m’a ouvert les yeux. Cela change tout pour moi de pouvoir participer à des réunions avec des parlementaires et relater mon expérience, de même que de savoir que mon implication peut avoir un impact. Si mon témoignage peut contribuer à changer le cours des choses, c’est parfait, car je suis ici pour ça. »

    Nos priorités

    Cette année, comme par le passé, la Société canadienne de la SP veille à ce que nos concitoyens touchés par la sclérose en plaques puissent participer pleinement à tous les aspects de la vie.

    Lors de notre présence sur la Colline parlementaire, nous nous efforçons de sensibiliser les décideurs de notre pays aux questions qui importent le plus aux personnes qui vivent avec la SP et à leur famille – soit l’emploi et la sécurité du revenu, l’accès aux traitements et à des programmes complets de soins à domicile et d’hébergement, et les investissements dans la recherche.

    priorities
    Permettre aux gens de travailler!

    L’emploi est un facteur essentiel au maintien d’un niveau de revenu adéquat et à la réduction de la pauvreté. Or, chez les gens aux prises avec la SP, le taux de chômage est extrêmement élevé, atteignant 60 %. Des travaux de recherche ont démontré que les gens qui ont la SP présentent un taux de chômage anormalement élevé compte tenu de leur niveau d’études et de leur parcours professionnel. Malgré tout, les personnes atteintes de SP souhaitent continuer de travailler et s’efforcent de demeurer sur le marché du travail. Les difficultés auxquelles elles se heurtent s’expliquent souvent par le manque de souplesse et l’absence d’accommodements adéquats.

    Il est temps de considérer comme prioritaires les changements qui permettront d’assouplir les programmes et les mesures de soutien axés sur l’emploi et de rendre ceux-ci plus inclusifs pour aider les personnes atteintes de SP ou d’une autre maladie épisodique à demeurer sur le marché du travail.

     

    Permettre aux gens de joindre les deux bouts

    L’absence de revenus sûrs et adéquats alourdit le fardeau imposé par la SP et empêche les personnes touchées par cette maladie de participer pleinement à la vie de leur collectivité.

    Par ailleurs, la situation s’avère encore plus ardue pour les femmes devant composer avec un handicap. Au Canada, la SP touche trois fois plus de femmes que d’hommes. Ces dernières ont également en moyenne des revenus inférieurs à ceux des hommes, ce qui les expose davantage au risque de pauvreté.

    Les Canadiens atteints de SP peuvent avoir de la difficulté à assumer le coût des traitements médicamenteux ou autres, des services et des appareils médicaux dont ils ont besoin ainsi que le coût des services de transport – et cela peut constituer un fardeau économique considérable.

    En raison de la nature épisodique de la SP, il est difficile pour les personnes atteintes de cette maladie de se rendre admissibles aux programmes de soutien du revenu et d’aide aux personnes handicapées. Des processus de demande complexes, l’exigence de fournir de nombreux formulaires médicaux vérifiés et les critères d’admissibilité rigoureux posent de sérieuses difficultés à ces personnes.

    Faire de l’accessibilité une réalité!

    La nature imprévisible, épisodique et progressive de la SP rend la vie des gens atteints de cette maladie particulièrement difficile non seulement en ce qui a trait à l’accès à l’environnement bâti, mais aussi en ce qui concerne l’accessibilité des traitements, des soins et des solutions d’hébergement adapté.

    De nombreuses personnes qui vivent avec la SP bénéficient des effets mesurables des médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, qui peuvent, par exemple, diminuer la fréquence des poussées et, dans certains cas, ralentir l’accumulation des incapacités.

    Les besoins de ces gens et de leur famille doivent être au cœur des décisions prises en matière de politiques relatives à la santé et aux médicaments.

    Bon nombre de Canadiens aux prises avec la SP ont besoin de soutien à domicile ou de solutions d’hébergement transitoires ou à long terme. Ces personnes doivent avoir la possibilité de rester chez elles, au sein de leur collectivité, tout en bénéficiant de programmes de soins fondés sur la diversité des besoins et comportant de multiples options.

    Faire de la recherche en santé une priorité.

    Pour les Canadiens atteints de SP, la recherche est essentielle à la mise au point de nouveaux traitements, à l’amélioration de la qualité de vie et, ultimement, à la découverte d’un remède contre la SP. La Société de la SP est déterminée à accélérer la recherche; depuis 1948, elle a alloué plus de 175 millions de dollars à la recherche sur la SP effectuée au Canada. Par conséquent, nous demandons au gouvernement fédéral de faire de la recherche en santé une priorité en continuant d’investir dans la recherche fondamentale ainsi qu’en reconnaissant et en soutenant le rôle unique que jouent les personnes atteintes d’une maladie et les organismes de bienfaisance du domaine de la santé dans le contexte de la recherche en santé.

    La Société canadienne de la SP appuie les recommandations formulées dans le rapport Investir dans l’avenir du Canada : consolider les bases de la recherche au pays (C. David Naylor) et croit qu’il importe d’investir dans la recherche fondamentale. Les annonces relatives au budget fédéral 2018 montrent que des progrès ont été réalisés relativement à la prise en compte de ces recommandations, et nous nous en réjouissons. Toutefois, nous sommes d’avis que davantage d’investissements sont nécessaires. De plus, le point de vue des personnes aux prises avec une maladie n’est pas pris en compte. Or, il importe qu’il en soit autrement à l’avenir.

    En concentrant nos efforts sur ces quatre priorités au chapitre de la défense des droits et des intérêts, nous contribuerons à l’élaboration de solutions qui mèneront à l’amélioration de la qualité de vie des personnes aux prises avec la SP.

    Et ensuite?

    Nous ne nous contentons pas d’énoncer nos priorités. Nos efforts en matière de défense des droits et des intérêts consistent aussi à formuler des recommandations sur les mesures à prendre à tous les paliers de gouvernement en vue d’aider les personnes atteintes de SP ou de toute autre maladie épisodique.

    Pour accéder à la liste complète de nos recommandations, il suffit de consulter notre publication Agissez maintenant pour aider les gens à mieux #vivreaveclaSP.

    Vous souhaitez vous impliquer à l’échelle locale? Envoyez un message à votre député à partir de notre site Web.

    Du 27 mai au 2 juin, joignez-vous à nous pour souligner la Semaine nationale de l’accessibilité, soit l’occasion pour le Canada de favoriser et de promouvoir l’intégration et l’accessibilité dans ses collectivités et milieux de travail ainsi que de reconnaître la contribution des Canadiens qui ont des incapacités.

    Nous devons nous montrer proactifs – plutôt que réactifs – dans nos façons de penser et de parler relativement aux obstacles à la participation et à l’accessibilité. Un Canada accessible est un Canada auquel tous peuvent participer et où chacun a une chance égale de réussir, que ce soit dans nos collectivités ou nos milieux de travail.

    La Semaine nationale de l’accessibilité vise à attirer l’attention des Canadiens sur cette question et à présenter quelques-unes des grandes initiatives que le gouvernement et ses partenaires entreprennent pour réaliser ce changement.

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  • Agir pour mieux vivre avec la SP

    par Benjamin Davis

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    Dernièrement ont eu lieu la Journée sur la Colline parlementaire, qui se tient chaque année, et la distribution d’œillets à porter à la boutonnière, que nous organisons à cette occasion. À la suite de ces événements marquants, j’aimerais vous faire part de mes réflexions sur l’importance des quelque 80 réunions auxquelles ont participé des parlementaires et des employés de la Société de la SP dans la capitale de notre pays.

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  • Caresser le temps : ma vie avec la SP

    Par François Marcotte

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    À l’âge de 20 ans, ma vie était comme dans la chanson « Hier encore », de Charles Aznavour : je caressais le temps. Mais le temps s’est arrêté un jour de l’été 1995. J’avais 22 ans lorsque le diagnostic de SP est tombé. Plus tard, en 2001, éprouvant de plus en plus de difficulté à marcher et à bouger mes doigts, j’ai dû interrompre mes études à l’Université de Montréal, où je terminais ma maîtrise en urbanisme. Je suis retourné vivre avec ma mère; elle a adapté la maison à mon handicap et elle s’est endettée pour prendre soin de moi pendant 14 ans. Je dis souvent que je lui dois deux fois la vie. En 2015, j’ai accepté d’aller vivre en CHSLD, à Québec. Je lui ai dit :

    « Maman, tu as sacrifié ta retraite par amour pour moi. À 73 ans, tu peux maintenant te reposer. »

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  • Faire tomber les barrières : des mesures concrètes pour améliorer l’accessibilité

    Par Karen Scott

    Karen Scott a reçu un diagnostic de SP en 2010. Elle est depuis parvenue à rendre son quartier plus accessible au profit des personnes qui se déplacent en fauteuil roulant ou qui utilisent une aide à la mobilité. En s’investissant sur le terrain en matière de défense des droits, Karen a en effet réussi à améliorer l’accessibilité dans son quartier en faisant aménager des bateaux de trottoir et prolonger la durée de certains feux pour piétons.

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    Je croyais qu’un fauteuil roulant marquerait la fin de mon indépendance.

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  • Le gouvernement fédéral souhaite vous entendre : comment faire connaître votre point de vue

    par Benjamin Davis

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    Qu’est-ce que la pleine accessibilité? La capacité d’accéder à tout ce que peut offrir son environnement est indispensable pour qui veut mener une vie sans entraves, mais la pleine accessibilité n’est pas uniquement d’ordre physique. En fait, l’accessibilité englobe une foule d’éléments : des programmes souples et accessibles en temps opportun en matière de soutien du revenu et de l’emploi, des traitements et des soins médicaux de qualité, un système de transport en commun fiable, des programmes de formation et de soutien psychologique, un soutien approprié de la part des membres de la famille et des aidants, des mesures d’adaptation en milieu de travail et les progrès de la recherche en SP contribuant à une meilleure prise en charge des symptômes et à une qualité de vie accrue pour les personnes atteintes de SP.

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  • SP en milieu de travail.

    DERNIÈRES NOUVELLES

    Le 24 mai, le Conference Board du Canada a publié un rapport intitulé Multiple Sclerosis in the Workplace. Supporting Successful Employment Experiences (« SP en milieu de travail. Pour des expériences de travail fructueuses »). Dans le communiqué de presse de cette institution, on pouvait lire : « Le Canada a le plus haut taux de sclérose en plaques (SP) du monde, mais les Canadiens n’en font sans doute pas assez pour fournir à cette population [les personnes atteintes de SP] et à leurs aidants des accommodements adéquats en milieu de travail et leur apporter des mesures de soutien du revenu. » (Vous pouvez accéder à la version française en cliquant ici.)

    Les principales conclusions formulées dans ce rapport coïncident avec celles qui sont présentées dans le le rapport intitulé Leaving Some Behind: What Happens When Workers Get Sick, publié par l’Institut de recherche en politiques publiques (IRPP), et le plan stratégique Agir pour stopper la SP, que la Société de la SP a produit à l’issue de son initiative baptisée À l‘écoute des personnes touchées par la SP. Le rapport du Conference Board du Canada expose certaines mesures que pourraient prendre les employeurs, les gouvernements et divers groupes de parties prenantes afin d’optimiser l’expérience de travail des personnes touchées par la SP, notamment :

    • l’adoption par les employeurs d’une attitude positive envers les membres de leur personnel atteints de SP et la mise en place d’accommodements à l’intention de ces employés;
    • le recours précoce à des interventions et à des stratégies de prise en charge de la maladie;
    • l’amélioration de la qualité et de la coordination des programmes de soutien offerts par les employeurs et les gouvernements.

    En quoi ce document nous sera-t-il utile? Ce rapport constitue pour nous un outil de sensibilisation supplémentaire à utiliser auprès de nos gouvernements en vue d’amener des changements qui auront un impact réel sur la vie professionnelle et les ressources financières des personnes aux prises avec la SP et sur celles de leurs proches aidants. Suivez nos progrès dans le présent espace.

    Témoignage d’Andrea Butcher-Milne

    J’ai commencé à me porter à la défense des gens atteints de sclérose en plaques lorsque je me suis tournée vers la Société de la SP, en 1998, pour obtenir de l’aide afin de me prévaloir du programme de prestations d’invalidité du RPC. On m’avait alors informée du fait que je n’étais pas admissible à ce programme en raison de la nature épisodique de mes incapacités. Ma mère a reçu un diagnostic de sclérose en plaques un an après moi. À la suite de mon appel à l’aide, des employés de la Société de la SP m’ont facilité l’accès aux services que je recherchais. En contrepartie, j’ai décidé de leur prêter main-forte.

    L’une des plus grandes difficultés que j’ai eu à affronter en tant que personne vivant avec la SP fut la complexité des systèmes en place. Il peut être difficile de réclamer l’aide et les prestations auxquelles on a droit lorsque les options sont imprécises et qu’on doit faire des pirouettes pour y avoir accès. Comment faire valoir nos droits et être entendus si nous ne savons même pas à quoi notre voix est censée servir? Souvent, nous n’osons pas demander de l’aide parce que nous ne voulons pas faire trop de vagues! Or, c’est ce qu’il faut faire pour que des changements s’opèrent – voilà pourquoi il importe tant, selon moi, d’orienter les gens vers les services qui leur sont nécessaires.

    Le mois dernier, j’ai participé à une table ronde consacrée aux défis posés par la SP en milieu de travail. J’étais heureuse d’y voir des professionnels dont l’implication et les décisions pourraient contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SP. Un représentant d’Emploi et Développement social Canada souhaitait vraiment connaître les programmes qui devaient être adaptés aux besoins des personnes atteintes de SP. Se trouvaient également autour de la table des responsables du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH), qui offre de l’aide financière aux personnes ayant des incapacités. J’ai été surprise d’y voir aussi des représentants de compagnies d’assurance, mais en fait, il était primordial que ces gens prennent connaissance des expériences vécues par des personnes handicapées pour comprendre les conséquences d’un refus d’indemnisation.

    Il fut très encourageant d’entendre les assureurs parler d’investissements à accroître dans les prestations destinées au mieux-être, notamment à des services de réadaptation, telle la physiothérapie, ce qui pourrait grandement améliorer la prise en charge des symptômes et la qualité de vie des personnes concernées. Faciliter l’accès à ce genre de ressources permettrait d’étendre la gamme d’options offertes aux assurés au chapitre de la prise en charge de leurs symptômes.

    Il a aussi été question de l’importance de soutenir les gens durant la période d’ajustement à un changement de carrière; de mettre en œuvre des programmes permettant un retour aux études dans le cas où une personne ne pourrait plus accomplir les tâches inhérentes à son poste actuel; et de procurer les outils nécessaires au maintien de l’autonomie financière de ces personnes plutôt que de les contraindre à dépendre de prestations d’invalidité. Pour ma part, la défense des droits et des intérêts revient à fournir les outils dont les gens ont besoin pour demeurer confiants et maîtres de leur vie, tout en conservant leur autonomie et leur capacité de s’épanouir malgré les changements que la maladie peut entraîner dans leur vie.

    J’ai reçu un diagnostic de SP en 1997 et je reste ébahie devant tous les changements qui sont survenus durant les deux dernières décennies. Nous disposons aujourd’hui de tellement plus d’options qu’au moment où ma mère a appris qu’elle avait la SP. Et les choses ne cessent d’évoluer. De son côté, la Société de la SP insiste sur le fait que nous devons suivre le rythme. C’est pourquoi j’ai décidé de collaborer avec cet organisme en ce qui a trait à la défense de nos droits. Après tout, nous devons pouvoir vivre dans une société favorisant l’intégration totale des personnes qui vivent avec des incapacités de quelque nature que ce soit. Voilà comment je contribue à la lutte contre la SP.

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  • Aide médicale à mourir : réaction au rapport du fédéral

    Note: Au Québec, la Loi concernant les soins de fin de vie a été adoptée le 5 juin 2014 et sanctionnée le 10 juin 2014. Les dispositions de cette loi sont entrées en vigueur le 10 décembre 2015.

    La semaine dernière, un rapport a été publié par un comité spécial composé de députés et de sénateurs sur l’aide médicale à mourir (AMM). Intitulé L’aide médicale à mourir : une approche centrée sur le patient, ce rapport de 70 pages servira de guide dans l’élaboration des lois futures en cette matière.

    Dans le cadre d’une réunion avec notre conseil d’administration, nous avons passé en revue les recommandations du comité et en avons dégagé les implications pour les Canadiens qui doivent composer avec la sclérose en plaques. Les membres dévoués de notre conseil, dont la plupart sont touchés personnellement par la SP, se sont tous entendus pour dire que deux points importants devaient être portés à l’attention de notre gouvernement, et ce, à tous les paliers.

    MAID

    En premier lieu, nous reconnaissons qu’il peut être difficile de vivre avec la sclérose en plaques et que les symptômes de cette maladie peuvent avoir de profondes répercussions sur les personnes qui vivent avec la SP, leurs aidants et les membres de leur famille. Mais par-dessus tout, nous respectons la liberté de choix des Canadiens quant à leur santé – et nous sommes ouverts à toutes les options en matière de traitement mises à la disposition des personnes qui vivent avec la SP, y compris l’option très personnelle qui consiste à mettre fin à ses jours. Nous saluons la recommandation des auteurs du rapport selon laquelle l’aide médicale à mourir devrait être accessible aux personnes souffrant d’une maladie terminale ou non terminale qui leur cause des souffrances irrémédiables.

    Toutefois, nous serions négligents de ne pas signaler une réalité à laquelle se heurtent de nombreux Canadiens qui vivent avec la SP, à savoir l’insuffisance de ressources en matière de soins de longue durée et de soins dispensés dans la collectivité, conçues spécialement pour les personnes atteintes d’une maladie chronique comme la SP. Il est d’une importance cruciale de faciliter l’accès à ces ressources en même temps que l’accès à l’AMM si nous voulons disposer d’un système de soins parfaitement fonctionnel pour toutes les personnes handicapées du Canada.

    Par ailleurs, nous regrettons le fait que le rapport en question ne reconnaisse pas l’importance de l’accès à un continuum de services appropriés et d’excellente qualité en matière de soins de santé et d’hébergement de longue durée pour les personnes qui vivent avec une maladie grave mais rarement terminale comme la SP. Bien que ce document énonce de nombreuses recommandations liées aux soins palliatifs, à la santé mentale et à la démence, il souffre de l’insuffisance de recommandations en faveur de l’amélioration des soins nécessaires aux personnes qui vivent avec une maladie chronique entraînant des incapacités physiques. Par conséquent, nous invitons le comité à bonifier les recommandations émises dans le rapport, de sorte que celles-ci englobent également l’aide dont ont besoin les personnes atteintes de ce type d’affection qui occasionne de grandes souffrances à bon nombre de Canadiens.

    Il faudrait à tout prix éviter qu’en raison de la lourdeur des procédures administratives permettant d’accéder à l’aide médicale à mourir, soient prolongées inutilement les souffrances des personnes atteintes de SP qui répondent aux critères d’admissibilité rigoureux à ce service. Signalons que l’admissibilité à l’AMA dépend de l’approbation de la demande du patient par deux médecins ayant déterminé que ce dernier répond aux critères établis. Nous comprenons aussi que l’AMA nécessite la coordination de tous les paliers de gouvernement et de leurs organes de réglementation médicale, et nous relayerons nos commentaires par écrit directement aux ministres de la Santé des provinces.

    Nous pressons les personnes qui vivent avec la SP d’exercer leurs droits en tant que Canadiens et de faire connaître leur opinion, quelle qu’elle soit, sur l’AMA ou sur les soins et l’hébergement de longue durée ou encore sur ces deux sujets. C’est le seul moyen de nous assurer que notre point de vue – soit celui de toutes les personnes ayant à cœur de procurer la meilleure qualité de vie possible aux Canadiens atteints de SP – sera pris en compte dans la mise en œuvre des changements essentiels et très complexes que notre pays doit apporter à son système de soins de santé.

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  • Après la campagne électorale vient le temps d’agir : attentes envers notre nouveau gouvernement

    Les résultats de l’élection fédérale seront connus dans quelques heures. Après 78 jours de campagne intense, les électeurs se rendront aujourd’hui dans l’un des quelque 66 000 bureaux de scrutin pour faire entendre leur voix. Ils façonneront l’histoire de notre pays.

    Peu importe qui sera élu à titre de premier ministre du Canada, la sclérose en plaques demeure une réalité typiquement canadienne. Notre gouvernement fédéral a donc l’obligation de prendre soin des personnes aux prises avec la SP ou toute autre maladie chronique et épisodique, et ce, quelle que soit l’appartenance politique. Notre prochain gouvernement se doit de donner la priorité à l’adoption de mesures de soutien en lien avec la qualité de vie au profit des personnes handicapées, particulièrement en ce qui concerne l’accès aux soins de santé et le soutien financier.

    L’annonce récente des résultats de l’étude ORATORIO, qui portent sur l’utilisation de l’ocrélizumab dans le traitement de la SP progressive primaire, souligne le besoin urgent d’accélérer l’accès aux traitements par rapport à ce qu’offre notre système actuel. Les personnes atteintes d’une forme de SP progressive ne peuvent se permettre d’attendre que soient traversées les nombreuses étapes que comprennent le processus d’homologation des médicaments par Santé Canada, le Programme commun d’évaluation des médicaments et les programmes provinciaux de médicaments.

    Notre prochain gouvernement fédéral se devra de travailler en étroite collaboration avec les gouvernements provinciaux afin d’assurer un accès en temps opportun et équitable aux traitements dès l’approbation de ces derniers par Santé Canada. Le temps d’attente actuel est inacceptable. Il est donc essentiel que les divers paliers de gouvernement unissent leurs efforts afin d’assurer un accès rapide aux traitements, et ce, indépendamment du lieu de résidence des patients.

    Le Canada a besoin d’un gouvernement qui fera preuve de leadership et qui travaillera de concert avec les provinces à l’établissement d’un système de soins pouvant répondre aux besoins des personnes atteintes d’une maladie complexe telle que la SP, et ce, tout au long de leur vie.

    Les personnes atteintes d’une forme progressive de SP sont souvent placées devant la perspective de devoir entrer dans un centre d’hébergement à long terme alors qu’en réalité, elles préféreraient recevoir à domicile les soins dont elles ont besoin tout en restant aux côtés de leurs proches. Notre gouvernement doit faire en sorte que les personnes qui sont aux prises avec une maladie chronique grave telle que la SP progressive puissent prendre leurs propres décisions relativement aux soins qui leur sont nécessaires. Les coûts associés aux soins de santé devraient comprendre des soins à domicile personnalisés de longue durée.

    Alors que l’économie est demeurée en première ligne des discussions sur la scène politique au cours de la campagne électorale, les partis fédéraux se sont très peu exprimés sur la façon dont ils prévoient s’assurer que les personnes ayant des incapacités puissent recevoir le soutien qui leur permettra de participer activement à une économie prospère. Selon un rapport publié récemment par l’Institut de recherche en politiques publiques, 1,2 million de Canadiens présentent une maladie épisodique et ont besoin d’une aide financière de courte durée durant leur période de rétablissement : une réalité bien connue des personnes atteintes de la forme cyclique de SP. Les systèmes de soutien de l’emploi présentement en vigueur ne présentent pas la souplesse nécessaire pour répondre aux besoins des personnes devant composer avec une maladie épisodique comme la SP, et notre prochain gouvernement fédéral devra modifier les mesures actuelles de sécurité du revenu destinées aux Canadiens chez qui la maladie se manifeste durant de courtes périodes.

    Merci de prendre part à l’élection fédérale tenue aujourd’hui. Merci d’avoir choisi de stopper la SP.

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  • Aide médicale à la mort : vous avez la parole

    par Neil Pierce

    En février 2015, la Cour suprême du Canada prenait une décision historique en invalidant l’interdiction pour les médecins d’aider un patient à mourir. Ce faisant, elle lançait un message fort et clair : les médecins doivent avoir l’autorisation d’aider un patient à mourir, mais seulement dans des circonstances bien définies.

    La Cour suprême a donné un an au gouvernement fédéral pour qu’il adopte une loi en ce sens.

    supremecourt

    Pour la Société de la SP, la liberté de choix des personnes touchées par la SP et de leur famille est d’une importance primordiale. C’est pourquoi elle vous invite, d’ici au 11 octobre, à participer à une consultation en ligne sur l’aide médicale à la mort, dans le cadre d’une série de consultations destinées à recueillir votre avis et celui des autorités médicales et d’autres personnes ayant un intérêt dans ce domaine. Par la suite, le comité responsable soumettra aux ministres de la Justice et de la Santé un rapport final sur les options législatives pertinentes. Vous pouvez lire notre communiqué intégral sur le sujet

    Pour clarifier quelque peu ce dossier complexe, nous avons préparé un en lien avec la future loi canadienne sur l’aide médicale à la mort. Ce document n’est pas très élaboré, mais il vise à susciter la discussion et la réflexion sur le sujet et à générer des idées et des ressources qui pourraient permettre d’approfondir la question. Vous pouvez également prendre connaissance de notre dont il est fait référence dans ce document.

    S’il importe de participer à ces consultations, il faut aussi se pencher sur des moyens de mieux coordonner les soins et l’aide à apporter la vie durant aux personnes handicapées et aux personnes atteintes d’une maladie chronique comme la SP. J’estime que l’aide médicale à la mort est un sujet intimement lié à la qualité de vie. Notre gouvernement a la responsabilité de dispenser des soins globaux aux personnes qui vivent avec la SP, à tous les stades de la maladie.

    CBC reuters

    Photo de CBC/Reuters

    Qu’il s’agisse de l’accès aux soins offerts à domicile, dans des centres de soins prolongés ou en fin de vie, les personnes qui vivent avec la SP doivent pouvoir compter sur un continuum de soins appropriés et de grande qualité tout au long de leur vie. Cela signifie que le gouvernement que nous élirons devra investir dans des programmes complets de soutien, destinés aux personnes touchées par une maladie chronique de longue durée, comme la SP. Dans un monde idéal, l’adoption de telles mesures en faveur d’une meilleure qualité de vie pourrait assurer cette liberté de choix qui, à mon sens, doit être au cœur des discussions sur l’aide médicale à la mort.

    Il est inconcevable que certaines personnes atteintes d’une forme progressive grave de SP puissent souffrir au point d’envisager de mettre fin à leurs jours – ce fait vient d’ailleurs renforcer la nécessité pressante d’intensifier la recherche sur la SP progressive (en anglais sur YouTube). Pour certains Canadiens atteints de SP et leurs proches, l’aide médicale à la mort est une question éminemment personnelle.

    Je vous invite à lire notre document de discussion et à participer à la consultation afin d’exprimer votre point de vue sur le sujet.

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  • #choisissezdagir : passez à l’action et votez pour stopper la SP

    Le 19 octobre, les Canadiens se rendront aux urnes pour élire leur prochain gouvernement fédéral. Les élections constituent un moment débordant d’effervescence puisqu’elles offrent à tous ceux et celles qui souhaitent améliorer l’avenir du Canada la possibilité d’effectuer des changements et de prendre un nouveau départ.

    En tant que défenseurs des droits et des intérêts des personnes qui vivent avec la SP, nous travaillons sur deux dossiers importants : le soutien de l’emploi et du revenu des personnes touchées par la SP et l’accroissement des investissements dans la recherche sur la SP afin d’accélérer la mise au point d’un traitement contre la SP progressive. Nous croyons que le fait de solliciter des changements dans ces deux domaines à la fois constitue la meilleure stratégie qui soit pour contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens touchés par la SP et de leurs proches aidants.

    Alex

    Lorsque je pense à nos objectifs en matière d’action sociale, je pense à Alex, dont j’ai lu le témoignage dans le cadre de l’initiative À l’écoute des personnes touchées par la SP. À la suite d’un diagnostic de SP progressive, Alex a dû quitter son emploi en raison de son état de santé. Ce n’est qu’après de longues démarches qu’il a enfin pu avoir accès à une aide financière. Alex et sa famille sont souvent restés pendant des mois sans aucun revenu.

    Comme l’explique Alex, « vous devez faire des pirouettes pour bénéficier de l’assurance-emploi, de l’aide sociale ou de services de soutien pour personnes handicapées. Il faut voir des médecins et d’autres professionnels de la santé à de nombreuses reprises et passer un grand nombre d’heures dans des bureaux gouvernementaux, et ce, simplement pour demander l’aide financière dont on a besoin. Le processus dure des mois et, pendant ce temps, vous n’avez ni diagnostic, ni revenu, ni médicaments et, parfois, rien à mettre dans votre assiette ».

    Le vécu d’Alex ressemble à celui de bien d’autres gens que j’ai rencontrés au cours de ma carrière : les personnes qui vivent avec la SP ont beaucoup de mal à obtenir l’aide financière dont elles ont besoin dans les moments difficiles. C’est pourquoi nous tentons par tous les moyens d’assurer aux Canadiens atteints de SP un accès total et en temps opportun à des programmes souples de soutien du revenu lorsque les rentrées de fonds ne suffisent plus.

    Election

    D’ici au 19 octobre prochain, nous espérons que le plus grand nombre de personnes possible se joindra à nous pour nous aider à atteindre nos objectifs, et nous comptons sur votre appui. Nous vous invitons donc à vous rendre sur le site stopSP.ca et à entrer votre code postal pour obtenir le nom des candidats aux élections fédérales dans votre région; vous pourrez ensuite faire connaître à ces derniers les raisons pour lesquelles vos revendications devraient faire partie de leurs priorités dans les débats politiques qui seront tenus durant la campagne électorale.

    Lorsque vous participerez à la campagne de défense des droits, n’oubliez pas de diffuser votre message sur Facebook et Twitter en utilisant le mot-clic #choisissezdagir – et dites aux gens pourquoi ces démarches sont si importantes pour vous.

    Le 19 octobre, exercez votre droit de vote. Vous vous exprimerez ainsi en faveur du changement et au profit de la campagne que nous menons pour stopper la SP. #stopSP

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