• Prenez la parole afin de permettre à des gens de mieux #vivreaveclaSP

    Le Canada affiche un des plus forts taux de sclérose en plaques (SP) du monde. Selon les estimations, onze Canadiens en moyenne reçoivent un diagnostic de SP chaque jour, et les femmes sont trois fois plus susceptibles d’être atteintes de cette maladie que les hommes. La nature imprévisible, épisodique et progressive de cette maladie place dans une situation financière extrêmement difficile les familles canadiennes aux prises avec les répercussions de la SP. C’est pour toutes ces raisons que nous avons lancé notre campagne en ligne ayant pour mot d’ordre « Permettez à des gens de mieux #vivreaveclaSP » et consistant en l’envoi de lettres aux députés. Nous demandons à ces derniers d’appuyer les mesures essentielles suivantes :

    Nos efforts collectifs consistant à faire entendre la voix des personnes touchées par la SP permettent déjà de faire avancer les choses! En mai dernier, M. David Yurdiga, député de Fort McMurray-Cold Lake, a déposé une motion d’initiative parlementaire (M-192) ayant pour objet les maladies épisodiques telles que la SP. En participant à notre campagne, vous demandez à tous les députés d’appuyer cette motion. De plus, le 20 juin 2018, le gouvernement fédéral a présenté la Loi canadienne sur l’accessibilité, qui intègre la notion d’incapacités épisodiques dans la définition d’invalidité.

    Depuis le lancement de notre campagne, des milliers de Canadiens touchés par la SP ont écrit à leur député d’un bout à l’autre du pays. Les lettres envoyées comportent des témoignages personnels et authentiques sur ce que signifie #vivreaveclaSP et mettent l’accent sur le vécu des personnes touchées par la SP et sur les difficultés que ces dernières ont à surmonter, notamment la lutte qu’elles doivent mener pour joindre les deux bouts, les problèmes liés à l’emploi, les préoccupations associées au prix des médicaments, et les défis que pose l’inaccessibilité dans leur région.

    Ces témoignages permettent d’attirer l’attention des députés sur la nécessité d’agir. En voici quelques-uns qui ont été envoyés par des membres de la collectivité de la SP.

    « Mon fils est atteint de SP et il vit seul. L’aide financière qu’il reçoit du gouvernement n’est pas suffisante. Il n’est pas en mesure de travailler, et son loyer est élevé. Il a l’impression que sa situation laisse tout le monde indifférent. Il a besoin de plus de soutien, tout comme les milliers d’autres personnes qui vivent avec la SP. »

    « Je regarde ma fille, qui est une mère monoparentale de trois enfants atteints de troubles neurologiques, essayer de s’en sortir et de subvenir aux besoins de sa famille sans l’aide des autres et du gouvernement. Elle a la SP et refuse de laisser la maladie définir qui elle est. Elle avait finalement pu retourner sur le marché du travail, et se dévouait à son emploi au salaire minimum. Elle ne savait toutefois pas comment elle pourrait s’en sortir à la retraite, et ça l’inquiétait. Ce stress ne l’aide pas à combattre la SP, car il ne fait qu’exacerber les symptômes de la maladie. Il fallait donc s’y attendre : elle a subi une poussée sous forme de névrite optique qui lui a fait perdre la vue du côté droit. Comme il s’agissait d’une affection temporaire, mais qu’il y avait aussi une affection préexistante, elle a eu de la difficulté à obtenir une assurance invalidité. Cette situation et la confusion de la part de son employeur, qui ne savait pas quoi faire, n’ont fait qu’empirer son stress. Les personnes qui souffrent de SP ont besoin du soutien des gouvernements fédéral et provinciaux, qui devraient également financer la recherche sur cette maladie. »

    « À titre de Canadien vivant avec la SP qui survit à l’aide d’emplois à temps partiel et qui n’a aucun espoir d’avoir des revenus à la retraite, je trouve absolument indispensable d’ajouter le mot épisodique aux définitions pratiques et d’assurer le financement durable de la recherche au Canada. Ce sont deux éléments qui guideront mon vote aux prochaines élections. Donnez votre appui à ces améliorations et aux mesures d’aide pour les nombreux Canadiens qui vivent constamment avec l’anxiété et la peur de ne pas profiter des mêmes droits et des mêmes protections que leurs concitoyens. »

    « Nous devons mettre sur pied des organismes communautaires qui ont pour mission d’aider des personnes comme ma mère à surmonter leurs difficultés au quotidien. Ils pourraient offrir des aides à la mobilité, des services de physiothérapie, des services d’aménagement du domicile, de l’aide pour l’entretien ménager et la préparation des repas ou même des groupes de soutien pour répondre aux besoins physiques et psychologiques. Et je ne parle même pas des problèmes auxquels se heurtent les personnes atteintes de SP sur le marché du travail (si elles sont en mesure de conserver leur emploi) et de leur capacité à couvrir le coût des traitements. Vous savez que le Canada affiche un des taux de SP les plus élevés du monde, et le moment est venu d’aider les personnes atteintes de cette maladie à mener une existence plus enrichissante. Je vous remercie de l’attention que vous porterez à cet enjeu important. »

    En livrant votre témoignage et en manifestant votre appui, vous aidez les Canadiens qui ont reçu un diagnostic de SP à mieux #vivreaveclaSP. Vous soutenez également leurs amis, leurs proches, leurs collègues et leurs équipes de soins, qui unissent leurs forces pour prendre en charge les répercussions de la SP.

    Agissez sans attendre! Envoyez une lettre dès aujourd’hui en cliquant ici, et ne sous-estimez pas le pouvoir de votre réseau. Utilisez le mot-clic #vivreaveclaSP sur les réseaux sociaux et aidez-nous ainsi à optimiser la portée de la campagne. Ensemble, aidons des milliers de Canadiens à mieux #vivreaveclaSP.

    Il est encore temps de participer à la campagne, qui se termine à la fin d’octobre.

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  • La sclérose en plaques en milieu de travail

    Quand on se penche sur les enjeux financiers avec lesquels les personnes atteintes de sclérose en plaques doivent composer, les chiffres sont éloquents.

    Environ 60 p. 100 des Canadiens qui ont la SP sont sans emploi, alors que le pourcentage des personnes restantes risquent de devoir réduire leur charge de travail ou quitter leur poste. Cette diminution de la capacité à travailler contribue pour environ le tiers du fardeau économique associé à la SP.

    Ces statistiques – parmi tant d’autres – sont mises en évidence dans le dernier rapport du Conference Board du Canada, rédigé en partenariat avec la Société canadienne de la SP. La sclérose en plaques en milieu de travail : pour une amélioration de l’emploi et des mesures de soutien du revenu, traite de l’impact de la SP sur la capacité des Canadiens atteints de SP à intégrer ou à réintégrer le marché du travail, et aborde ce qui peut être fait pour accroître l’accès au marché du travail. Les bienfaits pour l’économie découlant d’une participation accrue à la population active sont montrés tout au long du rapport, ce qui fait ressortir l’importance de maximiser l’accès au marché du travail au profit des personnes atteintes de SP.

    Devant composer avec des symptômes tels que la fatigue, la dépression, la douleur et un dysfonctionnement cognitif, entre autres, les personnes atteintes de SP peuvent se heurter à de nombreux obstacles lorsqu’elles souhaitent faire leur entrée dans le marché du travail ou y demeurer. La SP est une maladie épisodique, et les mesures d’accommodement nécessaires sur les lieux de travail peuvent par conséquent ne pas être constantes ou prévisibles, ce qui peut poser son lot de défis.

    En 2011, les coûts en matière de soins de santé pour les personnes de 20 ans et plus atteintes de SP ont été estimés à 16 800 $ par année, chiffre que l’on s’attend à voir augmenter considérablement dans les années à venir et qui exclut les coûts additionnels associés à l’organisation de la vie quotidienne en présence de SP, comme ceux engendrés par les modifications au logement et les transports accessibles. Pour couronner le tout, la nécessité de recourir à des aidants ne cesse d’augmenter, comme le démontrent les dépenses annuelles moyennes à la charge des gens aux prises avec la SP estimées à environ 1 300 $ par personne.

     

    Améliorations requises aux programmes déjà en place

    À l’heure actuelle, le programme de prestations de maladie de l’assurance-emploi (AE) soutient les personnes incapables de travailler ou qui doivent réduire leurs heures de travail en raison de la maladie dont elles sont atteintes. Ce programme fournit un précieux soutien financier aux Canadiens, toutefois, les deux possibilités qu’il sous-entend – ne pas travailler et recevoir des prestations ou travailler et ne pas en recevoir – ne sont pas adaptées aux maladies épisodiques comme la SP, dont la nature n’est pas si tranchée.

    En prolongeant le programme de prestations de maladie de l’AE de 15 à 26 semaines (afin qu’il corresponde au programme de prestations d’assurance-emploi pour soignants) ou en réduisant le nombre d’heures requises d’emploi assurable, le programme pourrait mieux profiter aux personnes atteintes de SP. Cet élargissement aiderait environ 129 000 Canadiens.

    En plus de porter sur le programme de prestations de maladie de l’AE, le rapport traite des répercussions d’une modification du crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) si celui-ci devenait remboursable. Les auteurs indiquent que l’élargissement du programme de prestations de maladie de l’AE et la transformation du crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) en crédit d’impôt remboursable permettraient à environ 11 400 personnes de demeurer sur le marché du travail ou d’y retourner, et que cela aurait pour effet d’accroître le taux d’activité et d’engendrer des retombées économiques d’environ 1,1 milliard de dollars par année.

     

    Avantages pour la collectivité de la SP

    En plus des avantages économiques qu’ils comporteraient, ces changements allégeraient une partie du fardeau financier et du stress qui accompagnent la vie avec la SP. En conséquence, la qualité de vie des personnes qui sont atteintes de cette maladie serait améliorée sur les plans financier, émotionnel et physique, et on bâtirait ce faisant une société plus inclusive. Le fait de sensibiliser les employeurs à la SP, de même que toutes les personnes composant les organisations, pourrait permettre d’anéantir la stigmatisation qui entoure souvent la maladie et favoriser une culture ouverte au sein de laquelle les gens se sentent habilités à parler de leur diagnostic.

    « Pour de nombreuses personnes aux prises avec la SP, la capacité de travailler permet d’accroître la liberté et l’autonomie », affirme Benjamin Davis, président de la Division de l’Atlantique et vice-président des relations avec les gouvernements de la Société canadienne de la SP. « Le rapport intitulé La sclérose en plaques en milieu de travail démontre que la mise en place de mesures de soutien du revenu et de l’emploi au profit des personnes atteintes de SP permettrait à celles-ci de demeurer sur le marché du travail, en plus de procurer à notre pays un avantage économique indéniable. Les données issues de ce rapport intensifient les efforts que nous déployons pour promouvoir le remaniement du cadre de travail déjà en place au pays au chapitre du revenu, des incapacités et des politiques, et ce, au nom de tous les Canadiens touchés par une maladie chronique et épisodique telle que la SP. »

    Apprenez-en plus à propos de l’amélioration de la vie avec la SP en lisant le rapport complet du  Conference Board du Canada, La sclérose en plaques en milieu de travail : pour une amélioration de l’emploi et des mesures de soutien du revenu.

     

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  • Contribuez au changement – agissez afin d’aider les gens à mieux #vivreaveclaSP

    marilyn at the hill

    Près de 100 réunions auxquelles ont participé des parlementaires.

    Plus de 100 poignées de main échangées.

    De nombreux témoignages livrés.

    Le Canada affiche l’un des taux de sclérose en plaques les plus élevés du monde. La SP a un impact sur tous les Canadiens. Cette maladie chronique a en effet des répercussions non seulement sur les personnes qui en sont atteintes, mais également sur les membres de leur famille, leurs amis, leurs collègues et leur équipe soignante, qui se mobilisent pour surmonter les difficultés posées par celle-ci.

    C’est cette réalité stupéfiante qui nous incite à nous rendre chaque année sur la Colline parlementaire pour presser le gouvernement fédéral de passer à l’action afin d’aider les gens à mieux #vivreaveclaSP.

    Du 30 avril au 2 mai, des employés et des bénévoles de la Société canadienne de la SP ont consacré un grand nombre d’heures à des échanges avec les parlementaires qu’ils ont rencontrés dans la capitale de notre pays – que ce soit dans la Bibliothèque du Parlement, dans l’édifice du Centre ou ailleurs sur la Colline parlementaire – pour témoigner sur la vie des gens qui doivent composer avec la SP. Alors que des personnes atteintes de cette maladie livraient leur témoignage sur leur vie aux côtes de la SP, des parlementaires ont saisi l’occasion pour parler à leur tour de leur propre expérience en lien avec la SP, rappelant ainsi à quel point la sclérose en plaques touche l’ensemble des Canadiens et dans quelle mesure il est urgent que nous parvenions à changer le cours des choses pour les gens touchés par cette maladie.

    Marilyn

    Pour Marilyn Lenzen, bénévole de longue date ayant reçu un diagnostic de SP il y a dix-huit ans, il s’agit de faire de la sensibilisation. « Les gens sont à l’écoute – ils veulent savoir ce qu’ils peuvent faire pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SP », affirme Mme Lenzen. « La SP doit être perçue comme une maladie épisodique qui, de temps à autre, nous empêche de demeurer sur le marché de l’emploi. Nous avons besoin de souplesse et d’une accessibilité accrue. Pour une personne atteinte de SP, le simple fait de remplir des formulaires peut constituer une tâche difficile. Le gouvernement doit s’efforcer de simplifier les procédures en place et faire en sorte que les personnes qui ont besoin de soutien puissent en recevoir plus facilement qu’à l’heure actuelle. »

    Lizelle

    « J’ai commencé à m’engager aux côtés de la Société de la SP durant une période éprouvante de ma vie », explique Lizelle Mendoza, qui a ressenti ses premiers symptômes de SP à 11 ans, mais qui n’a su qu’à 18 ans qu’elle était atteinte de SP. « Le fait de m’impliquer et de défendre moi-même mes droits et mes intérêts m’a ouvert les yeux. Cela change tout pour moi de pouvoir participer à des réunions avec des parlementaires et relater mon expérience, de même que de savoir que mon implication peut avoir un impact. Si mon témoignage peut contribuer à changer le cours des choses, c’est parfait, car je suis ici pour ça. »

    Nos priorités

    Cette année, comme par le passé, la Société canadienne de la SP veille à ce que nos concitoyens touchés par la sclérose en plaques puissent participer pleinement à tous les aspects de la vie.

    Lors de notre présence sur la Colline parlementaire, nous nous efforçons de sensibiliser les décideurs de notre pays aux questions qui importent le plus aux personnes qui vivent avec la SP et à leur famille – soit l’emploi et la sécurité du revenu, l’accès aux traitements et à des programmes complets de soins à domicile et d’hébergement, et les investissements dans la recherche.

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    Permettre aux gens de travailler!

    L’emploi est un facteur essentiel au maintien d’un niveau de revenu adéquat et à la réduction de la pauvreté. Or, chez les gens aux prises avec la SP, le taux de chômage est extrêmement élevé, atteignant 60 %. Des travaux de recherche ont démontré que les gens qui ont la SP présentent un taux de chômage anormalement élevé compte tenu de leur niveau d’études et de leur parcours professionnel. Malgré tout, les personnes atteintes de SP souhaitent continuer de travailler et s’efforcent de demeurer sur le marché du travail. Les difficultés auxquelles elles se heurtent s’expliquent souvent par le manque de souplesse et l’absence d’accommodements adéquats.

    Il est temps de considérer comme prioritaires les changements qui permettront d’assouplir les programmes et les mesures de soutien axés sur l’emploi et de rendre ceux-ci plus inclusifs pour aider les personnes atteintes de SP ou d’une autre maladie épisodique à demeurer sur le marché du travail.

     

    Permettre aux gens de joindre les deux bouts

    L’absence de revenus sûrs et adéquats alourdit le fardeau imposé par la SP et empêche les personnes touchées par cette maladie de participer pleinement à la vie de leur collectivité.

    Par ailleurs, la situation s’avère encore plus ardue pour les femmes devant composer avec un handicap. Au Canada, la SP touche trois fois plus de femmes que d’hommes. Ces dernières ont également en moyenne des revenus inférieurs à ceux des hommes, ce qui les expose davantage au risque de pauvreté.

    Les Canadiens atteints de SP peuvent avoir de la difficulté à assumer le coût des traitements médicamenteux ou autres, des services et des appareils médicaux dont ils ont besoin ainsi que le coût des services de transport – et cela peut constituer un fardeau économique considérable.

    En raison de la nature épisodique de la SP, il est difficile pour les personnes atteintes de cette maladie de se rendre admissibles aux programmes de soutien du revenu et d’aide aux personnes handicapées. Des processus de demande complexes, l’exigence de fournir de nombreux formulaires médicaux vérifiés et les critères d’admissibilité rigoureux posent de sérieuses difficultés à ces personnes.

    Faire de l’accessibilité une réalité!

    La nature imprévisible, épisodique et progressive de la SP rend la vie des gens atteints de cette maladie particulièrement difficile non seulement en ce qui a trait à l’accès à l’environnement bâti, mais aussi en ce qui concerne l’accessibilité des traitements, des soins et des solutions d’hébergement adapté.

    De nombreuses personnes qui vivent avec la SP bénéficient des effets mesurables des médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, qui peuvent, par exemple, diminuer la fréquence des poussées et, dans certains cas, ralentir l’accumulation des incapacités.

    Les besoins de ces gens et de leur famille doivent être au cœur des décisions prises en matière de politiques relatives à la santé et aux médicaments.

    Bon nombre de Canadiens aux prises avec la SP ont besoin de soutien à domicile ou de solutions d’hébergement transitoires ou à long terme. Ces personnes doivent avoir la possibilité de rester chez elles, au sein de leur collectivité, tout en bénéficiant de programmes de soins fondés sur la diversité des besoins et comportant de multiples options.

    Faire de la recherche en santé une priorité.

    Pour les Canadiens atteints de SP, la recherche est essentielle à la mise au point de nouveaux traitements, à l’amélioration de la qualité de vie et, ultimement, à la découverte d’un remède contre la SP. La Société de la SP est déterminée à accélérer la recherche; depuis 1948, elle a alloué plus de 175 millions de dollars à la recherche sur la SP effectuée au Canada. Par conséquent, nous demandons au gouvernement fédéral de faire de la recherche en santé une priorité en continuant d’investir dans la recherche fondamentale ainsi qu’en reconnaissant et en soutenant le rôle unique que jouent les personnes atteintes d’une maladie et les organismes de bienfaisance du domaine de la santé dans le contexte de la recherche en santé.

    La Société canadienne de la SP appuie les recommandations formulées dans le rapport Investir dans l’avenir du Canada : consolider les bases de la recherche au pays (C. David Naylor) et croit qu’il importe d’investir dans la recherche fondamentale. Les annonces relatives au budget fédéral 2018 montrent que des progrès ont été réalisés relativement à la prise en compte de ces recommandations, et nous nous en réjouissons. Toutefois, nous sommes d’avis que davantage d’investissements sont nécessaires. De plus, le point de vue des personnes aux prises avec une maladie n’est pas pris en compte. Or, il importe qu’il en soit autrement à l’avenir.

    En concentrant nos efforts sur ces quatre priorités au chapitre de la défense des droits et des intérêts, nous contribuerons à l’élaboration de solutions qui mèneront à l’amélioration de la qualité de vie des personnes aux prises avec la SP.

    Et ensuite?

    Nous ne nous contentons pas d’énoncer nos priorités. Nos efforts en matière de défense des droits et des intérêts consistent aussi à formuler des recommandations sur les mesures à prendre à tous les paliers de gouvernement en vue d’aider les personnes atteintes de SP ou de toute autre maladie épisodique.

    Pour accéder à la liste complète de nos recommandations, il suffit de consulter notre publication Agissez maintenant pour aider les gens à mieux #vivreaveclaSP.

    Vous souhaitez vous impliquer à l’échelle locale? Envoyez un message à votre député à partir de notre site Web.

    Du 27 mai au 2 juin, joignez-vous à nous pour souligner la Semaine nationale de l’accessibilité, soit l’occasion pour le Canada de favoriser et de promouvoir l’intégration et l’accessibilité dans ses collectivités et milieux de travail ainsi que de reconnaître la contribution des Canadiens qui ont des incapacités.

    Nous devons nous montrer proactifs – plutôt que réactifs – dans nos façons de penser et de parler relativement aux obstacles à la participation et à l’accessibilité. Un Canada accessible est un Canada auquel tous peuvent participer et où chacun a une chance égale de réussir, que ce soit dans nos collectivités ou nos milieux de travail.

    La Semaine nationale de l’accessibilité vise à attirer l’attention des Canadiens sur cette question et à présenter quelques-unes des grandes initiatives que le gouvernement et ses partenaires entreprennent pour réaliser ce changement.

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  • Agir pour mieux vivre avec la SP

    par Benjamin Davis

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    Dernièrement ont eu lieu la Journée sur la Colline parlementaire, qui se tient chaque année, et la distribution d’œillets à porter à la boutonnière, que nous organisons à cette occasion. À la suite de ces événements marquants, j’aimerais vous faire part de mes réflexions sur l’importance des quelque 80 réunions auxquelles ont participé des parlementaires et des employés de la Société de la SP dans la capitale de notre pays.

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  • Caresser le temps : ma vie avec la SP

    Par François Marcotte

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    À l’âge de 20 ans, ma vie était comme dans la chanson « Hier encore », de Charles Aznavour : je caressais le temps. Mais le temps s’est arrêté un jour de l’été 1995. J’avais 22 ans lorsque le diagnostic de SP est tombé. Plus tard, en 2001, éprouvant de plus en plus de difficulté à marcher et à bouger mes doigts, j’ai dû interrompre mes études à l’Université de Montréal, où je terminais ma maîtrise en urbanisme. Je suis retourné vivre avec ma mère; elle a adapté la maison à mon handicap et elle s’est endettée pour prendre soin de moi pendant 14 ans. Je dis souvent que je lui dois deux fois la vie. En 2015, j’ai accepté d’aller vivre en CHSLD, à Québec. Je lui ai dit :

    « Maman, tu as sacrifié ta retraite par amour pour moi. À 73 ans, tu peux maintenant te reposer. »

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  • Faire tomber les barrières : des mesures concrètes pour améliorer l’accessibilité

    Par Karen Scott

    Karen Scott a reçu un diagnostic de SP en 2010. Elle est depuis parvenue à rendre son quartier plus accessible au profit des personnes qui se déplacent en fauteuil roulant ou qui utilisent une aide à la mobilité. En s’investissant sur le terrain en matière de défense des droits, Karen a en effet réussi à améliorer l’accessibilité dans son quartier en faisant aménager des bateaux de trottoir et prolonger la durée de certains feux pour piétons.

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    Je croyais qu’un fauteuil roulant marquerait la fin de mon indépendance.

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  • Le gouvernement fédéral souhaite vous entendre : comment faire connaître votre point de vue

    par Benjamin Davis

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    Qu’est-ce que la pleine accessibilité? La capacité d’accéder à tout ce que peut offrir son environnement est indispensable pour qui veut mener une vie sans entraves, mais la pleine accessibilité n’est pas uniquement d’ordre physique. En fait, l’accessibilité englobe une foule d’éléments : des programmes souples et accessibles en temps opportun en matière de soutien du revenu et de l’emploi, des traitements et des soins médicaux de qualité, un système de transport en commun fiable, des programmes de formation et de soutien psychologique, un soutien approprié de la part des membres de la famille et des aidants, des mesures d’adaptation en milieu de travail et les progrès de la recherche en SP contribuant à une meilleure prise en charge des symptômes et à une qualité de vie accrue pour les personnes atteintes de SP.

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  • SP en milieu de travail.

    DERNIÈRES NOUVELLES

    Le 24 mai, le Conference Board du Canada a publié un rapport intitulé Multiple Sclerosis in the Workplace. Supporting Successful Employment Experiences (« SP en milieu de travail. Pour des expériences de travail fructueuses »). Dans le communiqué de presse de cette institution, on pouvait lire : « Le Canada a le plus haut taux de sclérose en plaques (SP) du monde, mais les Canadiens n’en font sans doute pas assez pour fournir à cette population [les personnes atteintes de SP] et à leurs aidants des accommodements adéquats en milieu de travail et leur apporter des mesures de soutien du revenu. » (Vous pouvez accéder à la version française en cliquant ici.)

    Les principales conclusions formulées dans ce rapport coïncident avec celles qui sont présentées dans le le rapport intitulé Leaving Some Behind: What Happens When Workers Get Sick, publié par l’Institut de recherche en politiques publiques (IRPP), et le plan stratégique Agir pour stopper la SP, que la Société de la SP a produit à l’issue de son initiative baptisée À l‘écoute des personnes touchées par la SP. Le rapport du Conference Board du Canada expose certaines mesures que pourraient prendre les employeurs, les gouvernements et divers groupes de parties prenantes afin d’optimiser l’expérience de travail des personnes touchées par la SP, notamment :

    • l’adoption par les employeurs d’une attitude positive envers les membres de leur personnel atteints de SP et la mise en place d’accommodements à l’intention de ces employés;
    • le recours précoce à des interventions et à des stratégies de prise en charge de la maladie;
    • l’amélioration de la qualité et de la coordination des programmes de soutien offerts par les employeurs et les gouvernements.

    En quoi ce document nous sera-t-il utile? Ce rapport constitue pour nous un outil de sensibilisation supplémentaire à utiliser auprès de nos gouvernements en vue d’amener des changements qui auront un impact réel sur la vie professionnelle et les ressources financières des personnes aux prises avec la SP et sur celles de leurs proches aidants. Suivez nos progrès dans le présent espace.

    Témoignage d’Andrea Butcher-Milne

    J’ai commencé à me porter à la défense des gens atteints de sclérose en plaques lorsque je me suis tournée vers la Société de la SP, en 1998, pour obtenir de l’aide afin de me prévaloir du programme de prestations d’invalidité du RPC. On m’avait alors informée du fait que je n’étais pas admissible à ce programme en raison de la nature épisodique de mes incapacités. Ma mère a reçu un diagnostic de sclérose en plaques un an après moi. À la suite de mon appel à l’aide, des employés de la Société de la SP m’ont facilité l’accès aux services que je recherchais. En contrepartie, j’ai décidé de leur prêter main-forte.

    L’une des plus grandes difficultés que j’ai eu à affronter en tant que personne vivant avec la SP fut la complexité des systèmes en place. Il peut être difficile de réclamer l’aide et les prestations auxquelles on a droit lorsque les options sont imprécises et qu’on doit faire des pirouettes pour y avoir accès. Comment faire valoir nos droits et être entendus si nous ne savons même pas à quoi notre voix est censée servir? Souvent, nous n’osons pas demander de l’aide parce que nous ne voulons pas faire trop de vagues! Or, c’est ce qu’il faut faire pour que des changements s’opèrent – voilà pourquoi il importe tant, selon moi, d’orienter les gens vers les services qui leur sont nécessaires.

    Le mois dernier, j’ai participé à une table ronde consacrée aux défis posés par la SP en milieu de travail. J’étais heureuse d’y voir des professionnels dont l’implication et les décisions pourraient contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SP. Un représentant d’Emploi et Développement social Canada souhaitait vraiment connaître les programmes qui devaient être adaptés aux besoins des personnes atteintes de SP. Se trouvaient également autour de la table des responsables du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH), qui offre de l’aide financière aux personnes ayant des incapacités. J’ai été surprise d’y voir aussi des représentants de compagnies d’assurance, mais en fait, il était primordial que ces gens prennent connaissance des expériences vécues par des personnes handicapées pour comprendre les conséquences d’un refus d’indemnisation.

    Il fut très encourageant d’entendre les assureurs parler d’investissements à accroître dans les prestations destinées au mieux-être, notamment à des services de réadaptation, telle la physiothérapie, ce qui pourrait grandement améliorer la prise en charge des symptômes et la qualité de vie des personnes concernées. Faciliter l’accès à ce genre de ressources permettrait d’étendre la gamme d’options offertes aux assurés au chapitre de la prise en charge de leurs symptômes.

    Il a aussi été question de l’importance de soutenir les gens durant la période d’ajustement à un changement de carrière; de mettre en œuvre des programmes permettant un retour aux études dans le cas où une personne ne pourrait plus accomplir les tâches inhérentes à son poste actuel; et de procurer les outils nécessaires au maintien de l’autonomie financière de ces personnes plutôt que de les contraindre à dépendre de prestations d’invalidité. Pour ma part, la défense des droits et des intérêts revient à fournir les outils dont les gens ont besoin pour demeurer confiants et maîtres de leur vie, tout en conservant leur autonomie et leur capacité de s’épanouir malgré les changements que la maladie peut entraîner dans leur vie.

    J’ai reçu un diagnostic de SP en 1997 et je reste ébahie devant tous les changements qui sont survenus durant les deux dernières décennies. Nous disposons aujourd’hui de tellement plus d’options qu’au moment où ma mère a appris qu’elle avait la SP. Et les choses ne cessent d’évoluer. De son côté, la Société de la SP insiste sur le fait que nous devons suivre le rythme. C’est pourquoi j’ai décidé de collaborer avec cet organisme en ce qui a trait à la défense de nos droits. Après tout, nous devons pouvoir vivre dans une société favorisant l’intégration totale des personnes qui vivent avec des incapacités de quelque nature que ce soit. Voilà comment je contribue à la lutte contre la SP.

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  • Aide médicale à mourir : réaction au rapport du fédéral

    Note: Au Québec, la Loi concernant les soins de fin de vie a été adoptée le 5 juin 2014 et sanctionnée le 10 juin 2014. Les dispositions de cette loi sont entrées en vigueur le 10 décembre 2015.

    La semaine dernière, un rapport a été publié par un comité spécial composé de députés et de sénateurs sur l’aide médicale à mourir (AMM). Intitulé L’aide médicale à mourir : une approche centrée sur le patient, ce rapport de 70 pages servira de guide dans l’élaboration des lois futures en cette matière.

    Dans le cadre d’une réunion avec notre conseil d’administration, nous avons passé en revue les recommandations du comité et en avons dégagé les implications pour les Canadiens qui doivent composer avec la sclérose en plaques. Les membres dévoués de notre conseil, dont la plupart sont touchés personnellement par la SP, se sont tous entendus pour dire que deux points importants devaient être portés à l’attention de notre gouvernement, et ce, à tous les paliers.

    MAID

    En premier lieu, nous reconnaissons qu’il peut être difficile de vivre avec la sclérose en plaques et que les symptômes de cette maladie peuvent avoir de profondes répercussions sur les personnes qui vivent avec la SP, leurs aidants et les membres de leur famille. Mais par-dessus tout, nous respectons la liberté de choix des Canadiens quant à leur santé – et nous sommes ouverts à toutes les options en matière de traitement mises à la disposition des personnes qui vivent avec la SP, y compris l’option très personnelle qui consiste à mettre fin à ses jours. Nous saluons la recommandation des auteurs du rapport selon laquelle l’aide médicale à mourir devrait être accessible aux personnes souffrant d’une maladie terminale ou non terminale qui leur cause des souffrances irrémédiables.

    Toutefois, nous serions négligents de ne pas signaler une réalité à laquelle se heurtent de nombreux Canadiens qui vivent avec la SP, à savoir l’insuffisance de ressources en matière de soins de longue durée et de soins dispensés dans la collectivité, conçues spécialement pour les personnes atteintes d’une maladie chronique comme la SP. Il est d’une importance cruciale de faciliter l’accès à ces ressources en même temps que l’accès à l’AMM si nous voulons disposer d’un système de soins parfaitement fonctionnel pour toutes les personnes handicapées du Canada.

    Par ailleurs, nous regrettons le fait que le rapport en question ne reconnaisse pas l’importance de l’accès à un continuum de services appropriés et d’excellente qualité en matière de soins de santé et d’hébergement de longue durée pour les personnes qui vivent avec une maladie grave mais rarement terminale comme la SP. Bien que ce document énonce de nombreuses recommandations liées aux soins palliatifs, à la santé mentale et à la démence, il souffre de l’insuffisance de recommandations en faveur de l’amélioration des soins nécessaires aux personnes qui vivent avec une maladie chronique entraînant des incapacités physiques. Par conséquent, nous invitons le comité à bonifier les recommandations émises dans le rapport, de sorte que celles-ci englobent également l’aide dont ont besoin les personnes atteintes de ce type d’affection qui occasionne de grandes souffrances à bon nombre de Canadiens.

    Il faudrait à tout prix éviter qu’en raison de la lourdeur des procédures administratives permettant d’accéder à l’aide médicale à mourir, soient prolongées inutilement les souffrances des personnes atteintes de SP qui répondent aux critères d’admissibilité rigoureux à ce service. Signalons que l’admissibilité à l’AMA dépend de l’approbation de la demande du patient par deux médecins ayant déterminé que ce dernier répond aux critères établis. Nous comprenons aussi que l’AMA nécessite la coordination de tous les paliers de gouvernement et de leurs organes de réglementation médicale, et nous relayerons nos commentaires par écrit directement aux ministres de la Santé des provinces.

    Nous pressons les personnes qui vivent avec la SP d’exercer leurs droits en tant que Canadiens et de faire connaître leur opinion, quelle qu’elle soit, sur l’AMA ou sur les soins et l’hébergement de longue durée ou encore sur ces deux sujets. C’est le seul moyen de nous assurer que notre point de vue – soit celui de toutes les personnes ayant à cœur de procurer la meilleure qualité de vie possible aux Canadiens atteints de SP – sera pris en compte dans la mise en œuvre des changements essentiels et très complexes que notre pays doit apporter à son système de soins de santé.

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  • Après la campagne électorale vient le temps d’agir : attentes envers notre nouveau gouvernement

    Les résultats de l’élection fédérale seront connus dans quelques heures. Après 78 jours de campagne intense, les électeurs se rendront aujourd’hui dans l’un des quelque 66 000 bureaux de scrutin pour faire entendre leur voix. Ils façonneront l’histoire de notre pays.

    Peu importe qui sera élu à titre de premier ministre du Canada, la sclérose en plaques demeure une réalité typiquement canadienne. Notre gouvernement fédéral a donc l’obligation de prendre soin des personnes aux prises avec la SP ou toute autre maladie chronique et épisodique, et ce, quelle que soit l’appartenance politique. Notre prochain gouvernement se doit de donner la priorité à l’adoption de mesures de soutien en lien avec la qualité de vie au profit des personnes handicapées, particulièrement en ce qui concerne l’accès aux soins de santé et le soutien financier.

    L’annonce récente des résultats de l’étude ORATORIO, qui portent sur l’utilisation de l’ocrélizumab dans le traitement de la SP progressive primaire, souligne le besoin urgent d’accélérer l’accès aux traitements par rapport à ce qu’offre notre système actuel. Les personnes atteintes d’une forme de SP progressive ne peuvent se permettre d’attendre que soient traversées les nombreuses étapes que comprennent le processus d’homologation des médicaments par Santé Canada, le Programme commun d’évaluation des médicaments et les programmes provinciaux de médicaments.

    Notre prochain gouvernement fédéral se devra de travailler en étroite collaboration avec les gouvernements provinciaux afin d’assurer un accès en temps opportun et équitable aux traitements dès l’approbation de ces derniers par Santé Canada. Le temps d’attente actuel est inacceptable. Il est donc essentiel que les divers paliers de gouvernement unissent leurs efforts afin d’assurer un accès rapide aux traitements, et ce, indépendamment du lieu de résidence des patients.

    Le Canada a besoin d’un gouvernement qui fera preuve de leadership et qui travaillera de concert avec les provinces à l’établissement d’un système de soins pouvant répondre aux besoins des personnes atteintes d’une maladie complexe telle que la SP, et ce, tout au long de leur vie.

    Les personnes atteintes d’une forme progressive de SP sont souvent placées devant la perspective de devoir entrer dans un centre d’hébergement à long terme alors qu’en réalité, elles préféreraient recevoir à domicile les soins dont elles ont besoin tout en restant aux côtés de leurs proches. Notre gouvernement doit faire en sorte que les personnes qui sont aux prises avec une maladie chronique grave telle que la SP progressive puissent prendre leurs propres décisions relativement aux soins qui leur sont nécessaires. Les coûts associés aux soins de santé devraient comprendre des soins à domicile personnalisés de longue durée.

    Alors que l’économie est demeurée en première ligne des discussions sur la scène politique au cours de la campagne électorale, les partis fédéraux se sont très peu exprimés sur la façon dont ils prévoient s’assurer que les personnes ayant des incapacités puissent recevoir le soutien qui leur permettra de participer activement à une économie prospère. Selon un rapport publié récemment par l’Institut de recherche en politiques publiques, 1,2 million de Canadiens présentent une maladie épisodique et ont besoin d’une aide financière de courte durée durant leur période de rétablissement : une réalité bien connue des personnes atteintes de la forme cyclique de SP. Les systèmes de soutien de l’emploi présentement en vigueur ne présentent pas la souplesse nécessaire pour répondre aux besoins des personnes devant composer avec une maladie épisodique comme la SP, et notre prochain gouvernement fédéral devra modifier les mesures actuelles de sécurité du revenu destinées aux Canadiens chez qui la maladie se manifeste durant de courtes périodes.

    Merci de prendre part à l’élection fédérale tenue aujourd’hui. Merci d’avoir choisi de stopper la SP.

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