Billet de Frances Bartlett
« Nous recevons des appels de personnes qui viennent tout juste de recevoir un diagnostic de SP et de membres de leur famille. Souvent, ils sont sous le choc et veulent être rassurés », explique Sheryl Harding, agente info-SP au sein du Réseau de connaissances sur la SP de la Société canadienne de la SP. « Nous parlons avec des gens qui sont à différents stades de la maladie, avec des proches aidants et avec des personnes qui travaillent auprès d’une clientèle atteinte de SP. »
Le Réseau de connaissances sur la SP est formé de personnes-ressources, les agents info-SP, qui fournissent de l’information fiable et de grande qualité sur la sclérose en plaques et les services de soutien auxquels peuvent avoir accès les personnes atteintes de cette maladie. Les agents info-SP comme Sheryl peuvent être joints par téléphone, courriel ou clavardage en direct, de 8 h à 20 h, HE depuis n’importe où au Canada.
« Les personnes qui nous appellent ont des questions pratiques qui portent sur des sujets comme le soutien à l’emploi et la sécurité du revenu. Elles veulent connaître les ressources et les services offerts dans leur collectivité et comment présenter une demande de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada. Elles ont des questions au sujet des travaux de recherche et des essais cliniques. Elles s’interrogent sur la prise en charge des symptômes et se demandent comment parler de la SP à leurs enfants », ajoute Sheryl.
Tout comme chaque personne atteinte de SP, chaque appel au Réseau de connaissances sur la SP est unique. En fait, c’est cette complexité qui a inspiré la création du Réseau, selon Jennifer McDonell, spécialiste principale des programmes et des relations avec les compagnies pharmaceutiques à la Société de la SP.
Il faut être en mesure d’apprivoiser la SP. Nous croyons que des personnes bien renseignées sont mieux à même de prendre en charge la maladie dont elles sont atteintes et d’améliorer leur qualité de vie.
– Jennifer McDonell, spécialiste principale des programmes et des relations avec les compagnies pharmaceutiques, Société canadienne de la SP
« Il y a des profils types de SP, mais chaque personne vit une expérience qui lui est propre. La fiabilité de l’information est primordiale, car les symptômes peuvent ressembler à s’y méprendre à ceux d’autres maladies. De plus, les personnes qui suivent un traitement doivent pouvoir se renseigner le mieux possible pour bien prendre en charge la SP et entretenir de bonnes relations avec leur équipe soignante », souligne Jennifer.
« Nous avons lancé le Réseau de connaissances sur la SP pour donner accès à de l’information uniforme, exacte et à jour. Nous croyons que des personnes bien renseignées sont mieux à même de prendre en charge la maladie dont elles sont atteintes et d’améliorer leur qualité de vie. »
Le Réseau de connaissances sur la SP est conçu pour être le plus accessible possible. « Certaines personnes préfèrent nous écrire. Nombreuses sont celles qui présentent des troubles cognitifs et qui ne peuvent utiliser Internet, mais elles peuvent nous appeler. Le clavardage en direct offre quant à lui l’anonymat aux personnes qui ne souhaitent pas qu’on entende leur voix ou qui s’expriment difficilement », précise Sheryl
Les agents info-SP sont compétents et font preuve d’empathie. « Ils sont là pour aider ceux qui appellent à déterminer les prochaines étapes. Ils évaluent les besoins immédiats et ceux à plus long terme », explique Jennifer.
Certains de ces besoins peuvent être comblés grâce à une visite à la Bibliothèque en ligne de la Société de la SP. On y trouve des publications et des ressources sur les divers aspects de la vie avec la SP. Elles traitent des jeunes atteints de SP, du traitement des symptômes, de la santé et du mieux-être, des relations familiales et de la collaboration avec l’équipe de soins.
« Nous sommes là pour répondre aux questions de ceux qui communiquent avec nous, peu importe où ils habitent », indique Sheryl. « Certaines personnes vivent dans une grande ville où les ressources abondent, mais se sentent tout de même isolées. D’autres se trouvent dans une petite ville où les ressources sont pratiquement inexistantes. Le Réseau de connaissances sur la SP vient rééquilibrer les choses en offrant du soutien à tous. »
À propos du Réseau de connaissances sur la SP :
Les agents info-SP sont à votre service de de 8 h à 20 h, HE.
- Téléphone : 1 844 859-6789
- Courriel : agentinfosp@scleroseenplaques.ca
- Clavardage en direct : visitez les sections Information sur la SP et Soutien et services du site scleroseenplaques.ca pour en savoir plus à ce propos.