Rencontre avec les pionnières du mouvement Agir ensemble : Evelyn Opal et Sylvia Lawry

11 février 2016
Autre langue : English

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Tout au long de l’histoire, les femmes ont revendiqué leurs droits et défendu leur liberté. Combatives, elles passent à l’action pour faire changer les choses et atteindre leurs buts. Le 8 mars prochain, à l’occasion de la Journée internationale de la femme, nous célébrerons ensemble leur détermination.

Aujourd’hui, nous savons que les femmes présentent un risque trois fois plus élevé que les hommes d’être atteintes de sclérose en plaques. Mais la SP ne freinera pas les femmes pour autant. Au contraire, elles déploieront trois fois plus d’énergie pour stopper cette maladie.

Voici l’histoire de deux femmes d’exception dont la vie a été marquée par la SP, mais qui ont choisi de livrer bataille contre cette maladie.

S’unir pour changer les choses : l’histoire au féminin des sociétés de la SP d’Amérique du Nord

Montréal, 1936 : le Dr Colin Russell, neurologue, annonce à madame Evelyn Opal, alors âgée de 23 ans, qu’elle a la sclérose en plaques. Comme il n’existe aucun traitement contre cette maladie et qu’on en sait encore très peu à son sujet, son médecin lui recommande « de rentrer chez elle et d’espérer la meilleure issue possible ». Evelyn Opal a toutefois d’autres projets en tête.

 

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Au même moment, au sud de la frontière, madame Sylvia Lawry plaçait une annonce dans le New York Times : « Sclérose en plaques. Quiconque ayant guéri de cette maladie est prié de communiquer avec […]. » Son frère cadet, Bernard, éprouvait des troubles visuels et des pertes d’équilibre qui avaient mené au diagnostic de sclérose en plaques. Le nombre impressionnant de réponses que reçut Sylvia Lawry à son annonce lui fit prendre conscience du besoin urgent de financer la recherche qui permettrait de comprendre les causes de cette maladie mystérieuse et de trouver des traitements et un remède contre celle-ci. C’est ainsi qu’elle prit la décision de fonder l’Association for Advancement of Research on Multiple Sclerosis, connue aujourd’hui sous le nom de National MS Society (NMSS – organisme états-unien de la SP).

Pendant ce temps, à Montréal, Evelyn Opal se bute à un manque flagrant d’information sur la SP, mais le Dr Russell la met en rapport avec Sylvia Lawry, à New York. Evelyn Opal commence par la suite à amasser des fonds pour la NMSS avec beaucoup d’enthousiasme.

Entra alors en scène monsieur Harry Bell, résidant de Montréal ayant reçu un diagnostic de SP en 1942. Non encore au fait des efforts déployés par Sylvie Lawry et Evelyn Opal, Harry Bell tentait de son côté de mettre sur pied un organisme canadien voué à la recherche sur la SP. Toutefois, au fil du temps, la NMSS prit de l’ampleur et retint l’attention, si bien que Harry Bell en entendit parler et qu’il communiqua avec Sylvie Lawry pour lui offrir ses services. Celle-ci le mit alors en contact avec Evelyn Opal.

Lorsque les restrictions monétaires vinrent compliquer les opérations transfrontalières, Sylvia Lawry suggéra à Harry Bell et à Evelyn Opal de collaborer à la création d’un organisme canadien dont le mandat serait de financer la recherche sur la SP et de fournir de l’information sur cette maladie. C’est ainsi que le 6 août 1948, la Société canadienne de la sclérose en plaques obtint sa charte fédérale et devint le second organisme de SP du monde.

 Vivre avec la SP : d’hier à aujourd’hui

Il y a près de 70 ans, Sylvia Lawry et Evelyn Opal se sont donné pour mission de financer la recherche sur la SP et de briser l’isolement des personnes aux prises avec cette maladie. Depuis, la recherche et les progrès de la technologie ont permis l’accélération du diagnostic de SP, l’élaboration de onze médicaments modificateurs de l’évolution de la SP pour le traitement de la SP cyclique, et la mise sur pied de communautés en ligne et de regroupements de personnes qui échangent de l’information sur la prise en charge de la SP, et ce, tant sur le plan médical que financier et social.

Malgré cela, beaucoup reste à faire : nous ne connaissons toujours pas la cause de la sclérose en plaques, et il n’existe encore aucun traitement contre les formes progressives de la SP ni de moyen de guérir cette maladie. Cependant, grâce à la sensibilisation accrue du public à la SP, à l’accès facilité à du soutien pour les personnes atteintes de SP et à l’information en ligne plus abondante que jamais auparavant, les personnes aux prises avec cette maladie ne sont plus seules.

À une époque où il était rare de trouver des femmes à des postes de pouvoir dans les milieux professionnels, politiques et économiques, Sylvia Lawry et Evelyn Opal ont fondé et dirigé deux organismes nationaux voués exclusivement au service des personnes touchées par la SP, qui attendent impatiemment des réponses à leurs questions, davantage d’options thérapeutiques et, par-dessus tout, un remède.

La SP continue de frapper les femmes de manière disproportionnée. Loin de se laisser abattre, ces dernières jouent un rôle de premier plan dans la lutte contre cette maladie. D’ici au 8 mars prochain, Journée internationale de la femme, soulignons la contribution de toutes ces femmes qui, pour poursuivre la mission que s’étaient donnée Sylvia Lawry et Evelyn Opal, militent en faveur de l’amélioration des politiques actuelles, participent à la sensibilisation du public à la SP, amassent des fonds et mènent d’importants travaux de recherche.

Qui sont les femmes héroïques de votre vie? Parlez-nous d’elles dans la boîte « Commentaire », ci-dessous, et sur les médias sociaux en utilisant le mot-clic suivant : #IWD2016.

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Un commentaire

  • Martin Castonguay dit :

    Très bonne article , grâce à ces pionniers , nous pouvons les remerciées de leurs implications pour une cause qui touche plusieurs personnes en Amérique du Nord , plus particulièrement le Canada ! Merci !

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