Caresser le temps : ma vie avec la SP

Par François Marcotte

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À l’âge de 20 ans, ma vie était comme dans la chanson « Hier encore », de Charles Aznavour : je caressais le temps. Mais le temps s’est arrêté un jour de l’été 1995. J’avais 22 ans lorsque le diagnostic de SP est tombé. Plus tard, en 2001, éprouvant de plus en plus de difficulté à marcher et à bouger mes doigts, j’ai dû interrompre mes études à l’Université de Montréal, où je terminais ma maîtrise en urbanisme. Je suis retourné vivre avec ma mère; elle a adapté la maison à mon handicap et elle s’est endettée pour prendre soin de moi pendant 14 ans. Je dis souvent que je lui dois deux fois la vie. En 2015, j’ai accepté d’aller vivre en CHSLD, à Québec. Je lui ai dit :

« Maman, tu as sacrifié ta retraite par amour pour moi. À 73 ans, tu peux maintenant te reposer. »

Au centre d’hébergement, je suis entouré de personnes d’une autre génération, dont certaines ont oublié le nom de leurs enfants. La moyenne d’âge est de 85 ans, et les résidents n’ont droit qu’à une douche par semaine. Pour moi, c’est insuffisant; j’ai 43 ans, la SP me fait transpirer, et mes besoins sont différents de ceux des autres résidents. Non seulement la douche répond à une nécessité d’hygiène, elle apaise aussi mes douleurs. Lorsqu’en mai 2016 j’ai entrepris une campagne de collecte de fonds pour payer trois douches hebdomadaires additionnelles, je me suis retrouvé sous les feux de la rampe. Les journaux, la télé, la radio : tous les médias voulaient m’interviewer, et j’ai accordé une dizaine d’entrevues! Mon histoire a trouvé écho jusqu’à l’Assemblée nationale. Tout cela m’a agréablement surpris, mais je crois que ce qui a touché les gens, c’est qu’un homme de mon âge, prisonnier de son corps, doive déjà vivre en CHSLD et compter sur la charité pour obtenir ce que je considère comme un minimum de soins. D’ailleurs, je ne cesse de m’étonner de la générosité du public à mon égard. En amassant 33 280 $, mon objectif de collecte de fonds a largement été dépassé. Je pourrai finalement me procurer un véhicule qui pourra être adapté à mon fauteuil roulant, ce qui me donnera davantage d’autonomie.

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Malgré ma SP, à 43 ans, je caresse encore le temps, quoique différemment. Présentement, je termine la rédaction d’un roman intitulé « Tant d’hivers »; c’est le récit des hivers de ma vie, entre fiction et réalité. L’hiver n’est pas qu’une saison, c’est aussi l’hiver qu’on a au coeur, au corps, à la tête. Puisque je ne peux pas taper au clavier, j’utilise un logiciel de reconnaissance vocale pour écrire : je parle d’une voix claire, j’articule bien, je construis des phrases complètes. Le logiciel reconnaît le contexte des mots et retranscrit la parole. Aujourd’hui, j’explore la possibilité de rencontrer des personnes handicapées pour leur faire découvrir ce logiciel. Et lorsque je me procurerai une automobile adaptée à mon fauteuil, je serai encore plus libre de mes mouvements. Mon projet sera de me rendre à Kamouraska pour y visiter ma famille, respirer l’air salin du fleuve Saint-Laurent et plonger dans mes souvenirs.

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