Agir pour mieux vivre avec la SP

par Benjamin Davis

2017-05-03 Frames -4

Dernièrement ont eu lieu la Journée sur la Colline parlementaire, qui se tient chaque année, et la distribution d’œillets à porter à la boutonnière, que nous organisons à cette occasion. À la suite de ces événements marquants, j’aimerais vous faire part de mes réflexions sur l’importance des quelque 80 réunions auxquelles ont participé des parlementaires et des employés de la Société de la SP dans la capitale de notre pays.

Le nombre considérable de personnes qui, lors de ces rencontres, nous ont fait part de leur lien personnel avec la SP n’a pas manqué de nous rappeler que le Canada affiche le plus fort taux de SP du monde et qu’il est urgent que nous parvenions à changer le cours des choses pour les gens qui doivent composer avec cette maladie.

La SP a des répercussions non seulement sur les personnes qui en sont atteintes, mais également sur les membres de leur famille, leurs amis, leurs collègues et leur équipe soignante, qui se mobilisent pour surmonter les difficultés posées par la sclérose en plaques. Alors que notre pays fêtera son 150e anniversaire cet été, nous espérons que notre gouvernement multipliera ses efforts pour améliorer la qualité de vie des Canadiens aux prises avec la SP.

Cette année, comme par le passé, la Société canadienne de la SP veille à ce que nos concitoyens touchés par la sclérose en plaques puissent participer pleinement à tous les aspects de la vie. La Journée sur la Colline parlementaire nous offre la possibilité de concentrer nos efforts en matière de défense des droits et des intérêts sur les changements que le gouvernement devrait apporter à certaines de ses politiques pour améliorer la qualité de vie des gens qui vivent avec la SP d’un bout à l’autre de notre pays.

Les sujets dont nous avons discuté avec les parlementaires qui nous ont reçus étaient les suivants : soutien de l’emploi et sécurité du revenu; crédits d’impôt pour personnes handicapées; accès aux traitements et accessibilité des milieux physiques; programmes complets de soins à domicile et centres de soins de longue durée adaptés à l’âge des personnes qui y résident; adoption d’une stratégie de réduction de la pauvreté reflétant la réalité vécue par les personnes aux prises avec des incapacités chroniques ou épisodiques.

PERMETTRE AUX GENS DE TRAVAILLER!

« Les prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada ne suffisent pas. Et vous ne pouvez pratiquement pas travailler, car ils vous retirent le petit montant qui vous était accordé si vous recevez de l’argent d’autres sources. Vous vous retrouvez ainsi dans un cercle vicieux auquel vous ne pouvez pas échapper. »

– Personne ayant participé au sondage « À l’écoute des personnes touchées par la SP », en 2013

Il existe actuellement sept types de programmes assurés par différents fournisseurs (fédéraux, provinciaux et privés) : programme de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada (PPI-RPC); programme de prestations de maladie de l’assurance-emploi (AE); programmes de prestations d’invalidité de longue durée liés à l’emploi; programmes d’indemnités d’accident du travail; programmes de prestations destinées aux anciens combattants; mesures fiscales; programmes provinciaux et territoriaux d’aide sociale.

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Une partie de notre travail au chapitre de la défense des droits et des intérêts consiste à demander au gouvernement de réviser les définitions fondamentales de l’incapacité et les paramètres propres aux divers programmes offerts dans le cadre du système de sécurité du revenu, de soutien de l’emploi et d’aide aux personnes handicapées de sorte que les Canadiens aux prises avec des incapacités épisodiques puissent bénéficier de ces programmes. Selon les politiques actuellement en vigueur au Canada, l’incapacité et la maladie sont les composantes d’une réalité binaire suivant laquelle une personne est handicapée ou ne l’est pas. Par conséquent, les gens qui, en raison d’une maladie épisodique, ne peuvent travailler que de façon intermittente se trouvent exclus des programmes dont ils auraient besoin.

Nous demandons aussi au gouvernement de prolonger la période de prestations de l’AE (de 15 à 26 semaines, comme dans le cas des prestations de compassion) et de mettre sur pied un programme souple de travail partagé qui permettrait aux personnes touchées par la SP de travailler durant un nombre d’heures réduit tout en recevant des prestations de l’AE.

Nous pressons également le gouvernement d’instaurer un système visant à offrir aux employeurs de l’information et du soutien pratique spécialisés (en lien avec leurs rôles, des pratiques exemplaires pertinentes et une variété de ressources) qui leur seraient utiles lorsqu’un de leurs employés ‒ en raison d’un diagnostic d’incapacité chronique ou épisodique le concernant ou touchant l’un de ses proches ‒ a besoin de s’absenter.

PERMETTRE AUX GENS DE JOINDRE LES DEUX BOUTS!

« Plus de un million de Canadiens atteints d’une maladie chronique ou d’incapacités épisodiques sont aux prises avec les difficultés en question : ils veulent travailler, ils sont aptes au travail, mais les programmes de soutien du revenu et les services sociaux en lien avec le marché du travail fonctionnent selon deux dispositions réglementaires rigides : soit vous travaillez et vous ne recevez pas de prestations, soit vous ne travaillez pas du tout et vous recevez des prestations. »

– iPOLITICS – 16 septembre 2015 (traduction libre)

Nous souhaitons 1) que soient rendus entièrement remboursables les crédits d’impôt pour personnes handicapées afin de permettre aux gens à faible revenu qui sont aux prises avec des incapacités ou une maladie invalidante, telle la SP, de disposer d’un revenu supplémentaire dont ils auraient grandement besoin; 2) que soient modifiés les critères d’admissibilité à divers crédits et prestations de sorte que les personnes qui présentent une forme de maladie ou d’incapacité épisodique puissent bénéficier de régimes d’assurance publics et de programmes de crédits répondant aux besoins des gens qui ne peuvent travailler ou qui ont la capacité d’occuper un emploi de façon intermittente seulement; 3) que la stratégie nationale de réduction de la pauvreté puisse profiter à tous les Canadiens – y compris les personnes aux prises avec des incapacités épisodiques ou s’aggravant au fil du temps; et 4) que soient augmentés les prestations et les crédits fédéraux existants destinés aux personnes handicapées.

ACCESSIBILITÉ

Nous pensons qu’il est nécessaire d’établir des définitions claires, élargies et inclusives pour les termes « incapacité » et « barrière » (ou « obstacle »). La législation en matière d’accessibilité devrait viser à protéger l’ensemble des Canadiens qui ont des incapacités, que celles-ci soient visibles ou invisibles, permanentes ou épisodiques. Il importe de tenir compte de la dynamique changeante de l’incapacité chez les personnes atteintes d’une maladie neurologique progressive telle que la SP.

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Ce qu’il faut mettre en œuvre est une législation qui apporte des solutions à tout ce qui entrave l’accessibilité, comme les obstacles physiques dans l’environnement bâti (que ce soit à l’intérieur ou à l’extérieur des édifices), les entraves à la communication ou à l’information, les barrières d’ordre juridique, les obstacles liés à la technologie, aux transports ou découlant de certaines attitudes, ou encore les barrières d’ordre politique ou administratif en lien avec les programmes axés sur la santé, le revenu, l’emploi et l’aide aux personnes handicapées. Nous espérons que notre gouvernement aura une compréhension juste des besoins de l’ensemble des personnes handicapées et saura prendre ceux-ci en considération au moment de mettre en œuvre une nouvelle législation relative à l’accessibilité et de veiller à une application efficace d’une telle réglementation.

En ce qui a trait à l’accès aux traitements, nous recommandons au gouvernement de veiller à assurer aux personnes atteintes de SP un accès en temps opportun et équitable aux traitements dont celles-ci ont besoin, et de faire en sorte que cet accès soit déterminé par la perspective d’obtenir les meilleurs résultats possible en matière de santé plutôt que par la capacité des patients à payer ces traitements. Les Canadiens ayant la SP devraient pouvoir accéder, grâce aux programmes publics, à tous les traitements pertinents approuvés par Santé Canada. Conformément aux recommandations de la CCOBS, nous invitons notre gouvernement à améliorer l’accès aux médicaments en créant un groupe consultatif et en mettant sur pied des normes pancanadiennes exhaustives et fondées sur les faits en matière d’assurance-médicaments. Ces mesures assureraient à tous les Canadiens un accès équitable aux médicaments d’ordonnance, quels que soient leur lieu de résidence, leur contexte de soins ou leur état de santé.

Il importe que les organismes de bienfaisance de notre pays qui œuvrent dans le domaine de la santé et que les personnes qu’ils représentent soient des participants actifs aux consultations fédérales, provinciales et territoriales qui auront lieu pour éclairer l’élaboration de normes qui sauront combler adéquatement les besoins des Canadiens.

Tout aussi importantes sont nos recommandations préconisant la mise en place de programmes de soins à domicile complets, comprenant notamment les éléments suivants : soins infirmiers, soins personnels, fournitures (p. ex. produits pour l’incontinence) et dispositifs médicaux, préparation de repas, services d’entretien ménager, soins aux enfants, réadaptation, aides technologiques (télésurveillance de domicile) et services de répit adaptés. À notre avis, il incombe aux provinces et aux territoires d’apporter des améliorations mesurables au profit des personnes qui ont besoin de soins à domicile en raison d’une maladie chronique et non seulement au profit de celles dont l’état de santé nécessite de tels soins pour une courte période, comme dans le cas des personnes recevant chez eux des soins en phase post-aiguë ou des soins palliatifs.

Finalement, nous demandons au gouvernement du Canada de mettre sur pied, dans le cadre de la Stratégie nationale sur le logement et de l’Accord sur la santé, une gamme d’options d’hébergement et de soins appropriés à l’âge des résidants à l’intention des personnes handicapées qui ne peuvent rester chez elles. De plus, nous invitons le gouvernement à mettre en place un programme national axé sur le financement de solutions d’adaptation du domicile visant à permettre aux personnes handicapées de rester chez elles.

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CE QUE CELA SIGNIFIE

Le Canada affiche le plus haut taux de sclérose en plaques du monde, et c’est pour cette raison que celle-ci est souvent désignée comme « maladie typiquement canadienne ». Il est difficile pour les personnes atteintes de SP de maintenir une bonne qualité de vie en raison de la nature souvent imprévisible et épisodique de cette maladie. À cela s’ajoutent, d’une part, la difficulté de vivre avec une maladie invalidante dont les symptômes peuvent être visibles ou non et, d’autre part, les limites des programmes d’aide offerts aux divers paliers de gouvernement, qui placent dans une situation extrêmement difficile les familles canadiennes devant composer avec la SP.

À l’occasion du 150e anniversaire du Canada, nous continuerons d’inciter les parlementaires à passer à l’action afin d’améliorer la qualité de vie de tous nos concitoyens qui ont la SP et celle des familles touchées par cette maladie.

ESPOIR EN L’AVENIR

 Madame Carla Qualtrough, ministre des Sports et des Personnes handicapées du Canada, est convaincue que notre force découle de la diversité au sein de notre pays et qu’en permettant l’inclusion des personnes qui ont des incapacités, nous créerons un Canada plus fort au profit de tous.

Madame Qualtrough a aussi déclaré récemment que la Semaine nationale de l’accessibilité, qui se déroule du 28 mai au 3 juin, est l’occasion de favoriser et de promouvoir l’intégration et l’accessibilité dans les collectivités et les milieux de travail, partout au pays.

« Nous avons fait d’énormes progrès dans la promotion de l’inclusion des Canadiens handicapés, mais il y a encore du chemin à faire. Nous devons changer notre façon de penser, de parler et d’agir en ce qui concerne les obstacles à la participation et à l’accessibilité. Et nous devons le faire d’emblée, pas après coup. Un Canada accessible est un Canada auquel tous peuvent participer et où chacun a une chance égale de réussir.

« La Semaine nationale de l’accessibilité vise à attirer l’attention des Canadiens sur cette question et à présenter quelques-unes des grandes initiatives que le gouvernement et ses partenaires entreprennent pour réaliser ce changement. »


À compter d’aujourd’hui, nous ferons la promotion des sept principes visant l’amélioration de la qualité de vie récemment adoptés par le conseil d’administration de la Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF). Des gens touchés par la SP et des organismes membres du monde entier ont contribué à l’élaboration de ces principes, et nous sommes fiers de savoir que le Canada a pris part à ce travail remarquable. L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est d’avis que ces principes, en plus d’être d’une grande valeur, sont en harmonie avec son propre cadre de travail sur la qualité de vie et qu’ils témoignent de la réalité vécue par les personnes touchées par la SP de toutes les régions du monde. Ils illustrent par ailleurs le rapport étroit qui existe entre la santé physique et la santé mentale, de même qu’entre les répercussions sur la vie sociale et l’impact sur la vie en général que peut avoir une maladie imprévisible qui dure toute la vie. Soulignons que ces principes nous seront utiles dans les activités futures de défense des droits et des intérêts que nous mènerons.


Rendez-vous sur Twitter, à @SocieteSPCanada. Vous pouvez également suivre les mots-clics @AccessibleGC, @BJDSEA, #CanadaAccessible et #accessibilité pour accéder à de l’information à jour sur les questions liées à l’accessibilité.

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