Les oubliés du système : les personnes qui travaillent tout en ayant une maladie invisible

« Je crois que les gens ont une idée préconçue selon laquelle une personne qui travaille à temps plein ne peut pas avoir à composer avec un problème de santé sérieux. Comme la sclérose en plaques peut se manifester de façon épisodique tout en demeurant invisible, les gens ne sont pas toujours en mesure de comprendre la vraie nature de cette maladie. Ils ne se rendent pas compte que je dois mobiliser toute mon énergie et tous mes moyens pour pouvoir aller de l’avant. Ils n’ont certainement jamais éprouvé cette fatigue accablante qui rend extrêmement difficile le simple fait de penser », explique Gwen.

Gwen occupe un poste d’agente d’information en sciences de la Terre au ministère des Ressources naturelles et du Développement de l’énergie du New Brunswick, et elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SP) en 2008, à l’âge de 32 ans. Mère de trois enfants, elle travaille à temps plein et prend soin de son mari, atteint de la maladie de Parkinson, assumant ainsi le rôle de principal soutien de famille.

On considère la SP comme une maladie épisodique, c’est-à-dire que celle-ci se caractérise par la survenue de troubles invalidants dont la gravité et la durée varient et qui sont souvent suivis par des phases de rémission. L’incertitude liée au fait de vivre avec une maladie épisodique constitue l’un des aspects les plus exténuants d’une telle affection – incertitude qui rend impossible la planification de l’avenir et influe de manière considérable sur la vie sociale et la carrière de la personne atteinte de la maladie en question. Dans notre pays, des dizaines de milliers de gens aux prises avec la SP et leur famille doivent composer avec des défis de taille sur les plans physique, mental et émotionnel, ainsi qu’avec une situation financière précaire. Les personnes atteintes de SP souhaitent travailler, mais peinent parfois à conserver leur emploi.

Ne pas savoir quand surviendra le prochain épisode de symptômes et combien de temps celui-ci durera fait qu’il est difficile de conserver son emploi. En fait, 60 pour 100 des personnes atteintes de SP finissent par se trouver au chômage, et cette situation n’est pas toujours liée à un manque d’accommodements adéquats en milieu de travail ou à l’incompréhension de certains employeurs. Dans bon nombre de cas, les mesures de soutien destinées aux personnes qui travaillent tout en ayant une maladie épisodique – telles les prestations de maladie de l’assurance-emploi (AE) – ne présentent pas le degré de souplesse dont ces gens auraient besoin. La période de prestations de maladie de l’AE actuellement en vigueur, limitée à 15 semaines, ne répond pas aux besoins de nombreux Canadiens. C’est pourquoi la Société canadienne de la SP milite en faveur de la prolongation de la durée de ces prestations à au moins 26 semaines. Trop de Canadiens qui vivent avec une affection épisodique se heurtent encore aux lacunes du système de soutien dont nous disposons dans notre pays et se trouvent ainsi dans l’impossibilité de bénéficier du filet de sécurité pourtant censé les protéger.

Gwen, son mari Neal et leur fils Marrok.

« Si la durée des prestations de maladie de l’AE allait au-delà de 15 semaines, j’aurais la possibilité de m’absenter du travail, le temps de récupérer, sans avoir à me soucier des répercussions que cela pourrait avoir pour moi et ma famille sur le plan financier. Je suis le principal pourvoyeur de ma famille; je dois donc travailler ou pouvoir compter sur une solution de rechange. J’ai tendance à recourir fréquemment à des congés de maladie, car je suis souvent malade », précise Gwen.

« Pour bien des gens, le fait que je travaille à temps plein signifie que je n’ai pas besoin de bénéficier de mesures d’aide supplémentaires. Or, en réalité, quand vous êtes dans une situation semblable à la mienne, les dépenses que vous devez engager pour avoir accès aux médicaments et aux traitements qu’il vous faut constituent un fardeau financier accablant. De plus, mon mari est lui aussi aux prises avec une maladie invalidante, ce qui fait que nous nous trouvons dans une situation doublement stressante. Ma famille et moi sommes à la merci d’autrui, et cela pèse lourdement sur nos épaules. People like me definitely need help.« 


Il est grand temps que le gouvernement fédéral réponde au mot d’ordre #prioriteSP et qu’il prolonge la période de prestations de l’AE de 15 à au moins 26 semaines. Dans le cadre de la campagne #prioriteSP, nous exhortons le gouvernement fédéral à corriger les lacunes du système de soutien du Canada. Participez à la campagne #prioriteSP dès aujourd’hui.

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