Quand on se penche sur les enjeux financiers avec lesquels les personnes atteintes de sclérose en plaques doivent composer, les chiffres sont éloquents.
Environ 60 p. 100 des Canadiens qui ont la SP sont sans emploi, alors que le pourcentage des personnes restantes risquent de devoir réduire leur charge de travail ou quitter leur poste. Cette diminution de la capacité à travailler contribue pour environ le tiers du fardeau économique associé à la SP.
Ces statistiques – parmi tant d’autres – sont mises en évidence dans le dernier rapport du Conference Board du Canada, rédigé en partenariat avec la Société canadienne de la SP. La sclérose en plaques en milieu de travail : pour une amélioration de l’emploi et des mesures de soutien du revenu, traite de l’impact de la SP sur la capacité des Canadiens atteints de SP à intégrer ou à réintégrer le marché du travail, et aborde ce qui peut être fait pour accroître l’accès au marché du travail. Les bienfaits pour l’économie découlant d’une participation accrue à la population active sont montrés tout au long du rapport, ce qui fait ressortir l’importance de maximiser l’accès au marché du travail au profit des personnes atteintes de SP.
Devant composer avec des symptômes tels que la fatigue, la dépression, la douleur et un dysfonctionnement cognitif, entre autres, les personnes atteintes de SP peuvent se heurter à de nombreux obstacles lorsqu’elles souhaitent faire leur entrée dans le marché du travail ou y demeurer. La SP est une maladie épisodique, et les mesures d’accommodement nécessaires sur les lieux de travail peuvent par conséquent ne pas être constantes ou prévisibles, ce qui peut poser son lot de défis.
En 2011, les coûts en matière de soins de santé pour les personnes de 20 ans et plus atteintes de SP ont été estimés à 16 800 $ par année, chiffre que l’on s’attend à voir augmenter considérablement dans les années à venir et qui exclut les coûts additionnels associés à l’organisation de la vie quotidienne en présence de SP, comme ceux engendrés par les modifications au logement et les transports accessibles. Pour couronner le tout, la nécessité de recourir à des aidants ne cesse d’augmenter, comme le démontrent les dépenses annuelles moyennes à la charge des gens aux prises avec la SP estimées à environ 1 300 $ par personne.
Améliorations requises aux programmes déjà en place
À l’heure actuelle, le programme de prestations de maladie de l’assurance-emploi (AE) soutient les personnes incapables de travailler ou qui doivent réduire leurs heures de travail en raison de la maladie dont elles sont atteintes. Ce programme fournit un précieux soutien financier aux Canadiens, toutefois, les deux possibilités qu’il sous-entend – ne pas travailler et recevoir des prestations ou travailler et ne pas en recevoir – ne sont pas adaptées aux maladies épisodiques comme la SP, dont la nature n’est pas si tranchée.
En prolongeant le programme de prestations de maladie de l’AE de 15 à 26 semaines (afin qu’il corresponde au programme de prestations d’assurance-emploi pour soignants) ou en réduisant le nombre d’heures requises d’emploi assurable, le programme pourrait mieux profiter aux personnes atteintes de SP. Cet élargissement aiderait environ 129 000 Canadiens.
En plus de porter sur le programme de prestations de maladie de l’AE, le rapport traite des répercussions d’une modification du crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) si celui-ci devenait remboursable. Les auteurs indiquent que l’élargissement du programme de prestations de maladie de l’AE et la transformation du crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) en crédit d’impôt remboursable permettraient à environ 11 400 personnes de demeurer sur le marché du travail ou d’y retourner, et que cela aurait pour effet d’accroître le taux d’activité et d’engendrer des retombées économiques d’environ 1,1 milliard de dollars par année.
Avantages pour la collectivité de la SP
En plus des avantages économiques qu’ils comporteraient, ces changements allégeraient une partie du fardeau financier et du stress qui accompagnent la vie avec la SP. En conséquence, la qualité de vie des personnes qui sont atteintes de cette maladie serait améliorée sur les plans financier, émotionnel et physique, et on bâtirait ce faisant une société plus inclusive. Le fait de sensibiliser les employeurs à la SP, de même que toutes les personnes composant les organisations, pourrait permettre d’anéantir la stigmatisation qui entoure souvent la maladie et favoriser une culture ouverte au sein de laquelle les gens se sentent habilités à parler de leur diagnostic.
« Pour de nombreuses personnes aux prises avec la SP, la capacité de travailler permet d’accroître la liberté et l’autonomie », affirme Benjamin Davis, président de la Division de l’Atlantique et vice-président des relations avec les gouvernements de la Société canadienne de la SP. « Le rapport intitulé La sclérose en plaques en milieu de travail démontre que la mise en place de mesures de soutien du revenu et de l’emploi au profit des personnes atteintes de SP permettrait à celles-ci de demeurer sur le marché du travail, en plus de procurer à notre pays un avantage économique indéniable. Les données issues de ce rapport intensifient les efforts que nous déployons pour promouvoir le remaniement du cadre de travail déjà en place au pays au chapitre du revenu, des incapacités et des politiques, et ce, au nom de tous les Canadiens touchés par une maladie chronique et épisodique telle que la SP. »
Apprenez-en plus à propos de l’amélioration de la vie avec la SP en lisant le rapport complet du Conference Board du Canada, La sclérose en plaques en milieu de travail : pour une amélioration de l’emploi et des mesures de soutien du revenu.