Le Canada affiche un des plus forts taux de sclérose en plaques (SP) du monde. Selon les estimations, onze Canadiens en moyenne reçoivent un diagnostic de SP chaque jour, et les femmes sont trois fois plus susceptibles d’être atteintes de cette maladie que les hommes. La nature imprévisible, épisodique et progressive de cette maladie place dans une situation financière extrêmement difficile les familles canadiennes aux prises avec les répercussions de la SP. C’est pour toutes ces raisons que nous avons lancé notre campagne en ligne ayant pour mot d’ordre « Permettez à des gens de mieux #vivreaveclaSP » et consistant en l’envoi de lettres aux députés. Nous demandons à ces derniers d’appuyer les mesures essentielles suivantes :
Nos efforts collectifs consistant à faire entendre la voix des personnes touchées par la SP permettent déjà de faire avancer les choses! En mai dernier, M. David Yurdiga, député de Fort McMurray-Cold Lake, a déposé une motion d’initiative parlementaire (M-192) ayant pour objet les maladies épisodiques telles que la SP. En participant à notre campagne, vous demandez à tous les députés d’appuyer cette motion. De plus, le 20 juin 2018, le gouvernement fédéral a présenté la Loi canadienne sur l’accessibilité, qui intègre la notion d’incapacités épisodiques dans la définition d’invalidité.
Depuis le lancement de notre campagne, des milliers de Canadiens touchés par la SP ont écrit à leur député d’un bout à l’autre du pays. Les lettres envoyées comportent des témoignages personnels et authentiques sur ce que signifie #vivreaveclaSP et mettent l’accent sur le vécu des personnes touchées par la SP et sur les difficultés que ces dernières ont à surmonter, notamment la lutte qu’elles doivent mener pour joindre les deux bouts, les problèmes liés à l’emploi, les préoccupations associées au prix des médicaments, et les défis que pose l’inaccessibilité dans leur région.
Ces témoignages permettent d’attirer l’attention des députés sur la nécessité d’agir. En voici quelques-uns qui ont été envoyés par des membres de la collectivité de la SP.
« Mon fils est atteint de SP et il vit seul. L’aide financière qu’il reçoit du gouvernement n’est pas suffisante. Il n’est pas en mesure de travailler, et son loyer est élevé. Il a l’impression que sa situation laisse tout le monde indifférent. Il a besoin de plus de soutien, tout comme les milliers d’autres personnes qui vivent avec la SP. »
« Je regarde ma fille, qui est une mère monoparentale de trois enfants atteints de troubles neurologiques, essayer de s’en sortir et de subvenir aux besoins de sa famille sans l’aide des autres et du gouvernement. Elle a la SP et refuse de laisser la maladie définir qui elle est. Elle avait finalement pu retourner sur le marché du travail, et se dévouait à son emploi au salaire minimum. Elle ne savait toutefois pas comment elle pourrait s’en sortir à la retraite, et ça l’inquiétait. Ce stress ne l’aide pas à combattre la SP, car il ne fait qu’exacerber les symptômes de la maladie. Il fallait donc s’y attendre : elle a subi une poussée sous forme de névrite optique qui lui a fait perdre la vue du côté droit. Comme il s’agissait d’une affection temporaire, mais qu’il y avait aussi une affection préexistante, elle a eu de la difficulté à obtenir une assurance invalidité. Cette situation et la confusion de la part de son employeur, qui ne savait pas quoi faire, n’ont fait qu’empirer son stress. Les personnes qui souffrent de SP ont besoin du soutien des gouvernements fédéral et provinciaux, qui devraient également financer la recherche sur cette maladie. »
« À titre de Canadien vivant avec la SP qui survit à l’aide d’emplois à temps partiel et qui n’a aucun espoir d’avoir des revenus à la retraite, je trouve absolument indispensable d’ajouter le mot épisodique aux définitions pratiques et d’assurer le financement durable de la recherche au Canada. Ce sont deux éléments qui guideront mon vote aux prochaines élections. Donnez votre appui à ces améliorations et aux mesures d’aide pour les nombreux Canadiens qui vivent constamment avec l’anxiété et la peur de ne pas profiter des mêmes droits et des mêmes protections que leurs concitoyens. »
« Nous devons mettre sur pied des organismes communautaires qui ont pour mission d’aider des personnes comme ma mère à surmonter leurs difficultés au quotidien. Ils pourraient offrir des aides à la mobilité, des services de physiothérapie, des services d’aménagement du domicile, de l’aide pour l’entretien ménager et la préparation des repas ou même des groupes de soutien pour répondre aux besoins physiques et psychologiques. Et je ne parle même pas des problèmes auxquels se heurtent les personnes atteintes de SP sur le marché du travail (si elles sont en mesure de conserver leur emploi) et de leur capacité à couvrir le coût des traitements. Vous savez que le Canada affiche un des taux de SP les plus élevés du monde, et le moment est venu d’aider les personnes atteintes de cette maladie à mener une existence plus enrichissante. Je vous remercie de l’attention que vous porterez à cet enjeu important. »
En livrant votre témoignage et en manifestant votre appui, vous aidez les Canadiens qui ont reçu un diagnostic de SP à mieux #vivreaveclaSP. Vous soutenez également leurs amis, leurs proches, leurs collègues et leurs équipes de soins, qui unissent leurs forces pour prendre en charge les répercussions de la SP.
Agissez sans attendre! Envoyez une lettre dès aujourd’hui en cliquant ici, et ne sous-estimez pas le pouvoir de votre réseau. Utilisez le mot-clic #vivreaveclaSP sur les réseaux sociaux et aidez-nous ainsi à optimiser la portée de la campagne. Ensemble, aidons des milliers de Canadiens à mieux #vivreaveclaSP.
Il est encore temps de participer à la campagne, qui se termine à la fin d’octobre.