« J’ai fait savoir à mon employeur que j’avais la SP presque immédiatement après le diagnostic. Je voulais qu’à mon travail, les gens sachent que mes difficultés n’étaient pas sans fondement, et il était nécessaire pour moi de fournir des explications pour les nombreux rendez-vous que j’avais et qui, pour la plupart, ne pouvaient être fixés en dehors des heures de travail. »
Lance a reçu un diagnostic de SP à l’âge de 60 ans – soit bien plus tardivement que bon nombre de Canadiens atteints de cette maladie. Toutefois, si l’âge auquel il a appris qu’il avait la SP était quelque peu inhabituel, ce qui lui est arrivé par la suite l’était beaucoup moins. Alors que son employeur s’efforçait de lui offrir des mesures d’adaptation sur le lieu de travail, il s’est tout simplement heurté à l’inadéquation du programme de prestations de maladie de l’assurance-emploi (AE), soit un programme dont l’objectif est précisément d’assurer un soutien financier en cas de maladie.
« Malheureusement, le programme de prestations de maladie de l’AE manque de souplesse. La forme de SP dont je suis atteint se manifeste de manière épisodique, et mes symptômes ne durent généralement pas plus de une ou deux semaines à chaque épisode. Pour être admissible à ce programme, vous devez recevoir par semaine une rémunération diminuée de 40 % par rapport à la rémunération hebdomadaire normale en raison de la maladie. J’ai dû utiliser la totalité des jours de maladie et de congé auxquels j’avais droit au travail avant de pouvoir soumettre une demande dans le cadre de ce programme. Ce manque de souplesse fait que, pour une personne aux prises avec une maladie épisodique comme la SP, il est impossible de se préparer quant aux situations imprévues / aux aléas de la vie. »
Depuis plus de dix ans, Lance occupe un poste d’agent de centre d’appels auprès de l’Agence du revenu du Canada à Calgary. Il a déjà éprouvé une variété de symptômes, mais ceux qui ont eu le plus d’impact sur son travail sont la fatigue ainsi qu’un épisode de névrite optique qui a duré six mois et à l’occasion duquel a été reconnue son admissibilité aux prestations de maladie de l’AE. Après avoir recouvré la vue, il a décidé de travailler de nouveau suivant un horaire réduit, malgré une fatigue chronique, ce qui a eu pour conséquence l’arrêt immédiat des prestations qu’il touchait jusqu’alors, même si son revenu était encore réduit.
« Je vis actuellement une nouvelle poussée de SP qui me tient à l’écart du travail depuis 18 mois. J’ai appris que les lésions subies par le nerf optique sont permanentes et que ma vision est altérée pour toujours. Je dois subir quatre opérations des yeux qui consisteront à corriger ce qui peut être réparé. J’aimerais que les gens comprennent que, certains jours, j’ai la force de traverser le stationnement à pied, tandis que d’autres jours, j’ai absolument besoin de ce permis de stationnement pour personne handicapée qui pend à mon rétroviseur intérieur. Il est grand temps d’assouplir nos programmes sociaux au profit des gens qui, comme moi, sont aux prises avec une maladie épisodique. »
– Lance, qui a reçu un diagnostic de SP en 2016
Actuellement, les prestations de maladie de l’AE sont versées pendant une période maximale de 15 semaines, tout comme c’était le cas lorsque le programme a été créé… dans les années 1970. Dans le cadre de la campagne #prioriteSP, nous demandons au gouvernement fédéral de prolonger de 15 à au moins 26 semaines la période de prestations de maladie de l’AE. Prenez part à cette campagne en envoyant un message à votre député dès aujourd’hui : prioritesp.ca.