• À la conquête des Appalaches, en l’honneur de ma mère

    Billet de Leslie, participante à Mon défi pour stopper la SP

    Ma mère est morte quand j’avais deux ans.

    Elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique dans la vingtaine, peu après avoir donné naissance à mon grand frère. J’ai peu de souvenirs de ma mère, mais elle semblait être une femme extraordinaire d’après les témoignages des membres de ma famille. Elle restait toujours positive et ne laissait jamais la maladie dont elle était atteinte l’empêcher de faire ce qu’elle aimait. Mon grand-père m’a raconté que si les garçons jouaient au football dans la rue, ma mère y jouait avec eux. La SP ne l’a jamais ralentie.

    Après la tombée du diagnostic, elle s’est beaucoup investie auprès de la Division de l’Alberta de la Société de la SP. En 1984, peu avant son décès, elle a été couronnée reine du festival des œillets de l’Alberta, et sa section locale lui a décerné le prix d’excellence de la Société de la SP pour sa contribution aux activités de collecte de fonds.

    Lorsque ses symptômes se sont aggravés, sa vision s’est embrouillée et elle a commencé à ressentir des étourdissements, de la fatigue et des troubles de l’équilibre. De plus en plus, de simples tâches comme remplir des biberons lui semblaient difficiles. Son corps l’a abandonnée, et la maladie l’a emportée à 23 ans.

    J’ai parfois trouvé difficile de grandir sans ma mère. J’aurais aimé l’avoir à mes côtés quand je traversais une période difficile ou que je franchissais des étapes charnières. Je pense à toutes les situations qui nous auraient rapprochées, comme la remise des diplômes, mon bal des finissants et d’autres moments du quotidien, et je suis triste de penser qu’elle n’a pas pu en profiter. Je me demande souvent ce qu’aurait été ma vie s’il était possible de guérir la SP.

    J’ai aujourd’hui 35 ans et j’ai pour mission d’amasser des fonds pour stopper la maladie chronique qui a emporté ma mère trop jeune. Je souhaite amasser des fonds pour lutter contre la SP depuis que j’ai 13 ans, et je suis heureuse de pouvoir enfin le faire.

    Inspirée par ma mère, j’ai entrepris le 11 avril 2018 de franchir le sentier des Appalaches dans le cadre de Mon défi pour stopper la SP. J’espère amasser 50 000 $ au profit de la Société de la SP d’ici à la fin de mon parcours. J’ai comme objectif d’atteindre le mont Katahdin, dans le Maine, en marchant dix heures par jour ou jusqu’à la tombée de la nuit.

    L’idée de relever ce défi m’est venue lorsque j’ai visité la Pennsylvanie pour la première fois en 2012. Comme ma mère, j’ai toujours aimé les sports. Pendant mon voyage, j’ai constaté que l’idée de franchir le sentier des Appalaches était réaliste et qu’il me suffisait de foncer. J’ai commencé à mettre de l’argent de côté, sans parler de mon plan à personne. J’ai cumulé trois emplois et fait des sacrifices financiers avant d’amasser les fonds nécessaires pour réaliser mon rêve. Rien n’allait m’en empêcher.

    Comme entraînement, j’ai commencé à monter et à descendre les marches en courant, avec mon sac à dos pesant 10 kilos. Je suis allée religieusement au centre d’entraînement quatre fois par semaine et j’ai modifié mon alimentation. J’ai aussi fait des randonnées en montagne pour assouplir mes nouvelles bottes.

    J’ai finalement fait part de mon plan à ma famille et à mes amis l’an passé. Tout le monde m’appuie, ce qui me motive encore plus. Mon emploi me permet de m’absenter pendant trois mois, et j’espère pouvoir terminer ma randonnée dans ce laps de temps. Je m’estime extrêmement chanceuse de pouvoir mettre ma vie sur pause afin de faire une activité que j’aime, pour une bonne cause.

    J’aimerais que l’argent que j’aurai amassé permette d’améliorer la vie des personnes aux prises avec cette terrible maladie. Beaucoup de gens n’ont pas la chance de faire comme moi, et j’espère pouvoir leur venir en aide. Chaque jour, je suis reconnaissante de pouvoir me servir de mes deux jambes, et je veux être une meilleure personne quand je reviendrai à la maison.

    Parmi toutes les choses qu’on m’a apprises sur ma mère au fil des ans, une des plus géniales est qu’elle a formé un groupe de musique quand elle avait 14 ans. Elle a écrit des chansons formidables que mon oncle a mises sur CD après son départ afin que je puisse les écouter. C’est comme un héritage qu’elle nous a laissé. Je souhaite lui rendre hommage de la même façon et conquérir le sentier des Appalaches en sa mémoire afin d’amasser des fonds qui permettront de stopper la maladie qui l’a emportée.

    Leslie est originaire de l’Alberta. Elle participe à Mon défi pour stopper la SP en partant à la conquête du sentier des Appalaches en l’honneur de sa mère, qui était atteinte de SP cyclique et qui est morte quand Leslie n’était qu’un bébé.

    Participez vous aussi à Mon défi pour stopper la SP!

     

     

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  • Plus forte grâce à la SP

    27 avril 2018

    Billet de Kaileigh Krysztofiak, ambassadrice du Vélotour SP

    Je me souviens de situations dangereuses dans lesquelles je me suis retrouvée avant de recevoir le diagnostic de sclérose en plaques (SP). Mes mains étaient souvent engourdies, mais je ne me rendais pas compte que je perdais toute sensation. Pendant un cours de menuiserie, un de mes doigts est resté coincé dans une perceuse électrique. Je n’ai pas senti le cordon s’enrouler autour de ma main. J’actionnais la perceuse d’un doigt, tandis qu’un autre doigt se trouvait à l’intérieur de la perceuse. J’ai dû avoir des points de suture et subir une chirurgie plastique visant à reconstruire mon doigt.

    L’engourdissement s’est étendu jusqu’à mon bras. J’ai consulté un médecin, qui a simplement diagnostiqué un « claquage musculaire » ou une carence en vitamine B12. Je savais qu’il ne s’agissait pas d’un claquage, et les analyses de sang n’ont rien révélé d’anormal. Frustrée par la situation, je me suis finalement rendue au service d’urgence. Le personnel médical n’avait aucune réponse à me fournir. À ce moment, mon bras était engourdi depuis environ trois mois. J’ai aussi consulté un gynécologue, car j’avais de graves problèmes de vessie. La situation était si dramatique que le gynécologue m’a prescrit des médicaments pour soigner la gonorrhée avant même d’obtenir les résultats des analyses de sang, en espérant que ça allait m’aider. Les analyses ne montraient absolument aucun signe de gonorrhée.

    En tout et partout, il aura fallu trois ans de visites au service d’urgence et à la clinique sans rendez-vous, de rendez-vous chez le gynécologue et l’ophtalmologiste et de visites chez mon médecin de famille, qui m’a finalement prescrit un examen d’IRM, avant que j’obtienne un diagnostic. Pendant ces trois années, on m’a dit que mes symptômes étaient inexplicables et probablement imaginaires. Je pense que beaucoup de personnes qui souffrent de SP ont eu un parcours similaire avant d’obtenir un diagnostic. L’idée que « c’est peut-être juste dans ma tête » a fini par prendre racine.

    Le parcours qui a mené au diagnostic a été difficile, mais je n’étais pas soulagée pour autant quand j’ai appris que j’avais la SP. J’étais terrorisée. Ça me semblait inconcevable. J’avais peur, je me sentais dépassée et j’étais dans le déni. Je me disais que si j’acceptais ce diagnostic, j’aurais l’air de me trouver des excuses. Je faisais l’autruche, mais, au fond de moi, j’étais convaincue que ma vie était finie. Ça semble très mélodramatique, mais c’est que j’avais justement l’impression de vivre un mélodrame.

    Je refusais d’en parler à qui que ce soit. J’ai seulement commencé à m’ouvrir il y a un an, en raison d’une situation tout à fait inattendue. J’étais en auto avec une collègue qui est depuis devenue une amie. Elle était bouleversée, parce que son partenaire venait tout juste d’apprendre qu’il était atteint de SP. Je me suis sentie obligée de lui dire que je souffrais moi aussi de cette maladie. Dans mon cas, le diagnostic remontait à quelques années, et j’espérais que mon expérience puisse les aider à y voir plus clair. Depuis, je parle de la maladie dont je suis atteinte pour aider d’autres personnes.

    Peu de temps après avoir appris que j’avais la SP, j’ai commencé à repousser mes limites. Pendant l’été qui a suivi, je me suis fixé comme objectif de parcourir à vélo le sentier Cabot en Nouvelle-Écosse, soit un difficile parcours de 300 km qui traverse de magnifiques paysages montagneux. J’ai réussi et, depuis, je me fixe chaque année un objectif similaire sous forme de trajet ou de course. Je participe également au Vélotour SP. Je roule afin d’amasser des fonds pour financer la recherche, réclamer des changements et aider les personnes vivant avec la SP et leur famille. Grâce au Vélotour SP, j’ai rencontré une foule de gens qui vivent une situation similaire à la mienne. Je trouve tellement inspirant de voir des cyclistes de tous niveaux unir leurs forces pour changer le cours des choses.

    Kaileigh est une ambassadrice du Vélotour SP qui habite à Stratford, en Ontario. Plutôt que d’en faire une victime de la SP, son diagnostic a instillé en elle une passion pour le cyclisme et le désir d’être un porte-voix pour la collectivité de la SP. Joignez-vous à elle en participant au Vélotour SP et contribuez à la découverte d’un remède : velotoursp.ca.

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  • La SP m’a pris ma grand-mère, mais pas l’espoir

    26 avril 2018

    Billet de Becky Kinney, ambassadrice du Vélotour SP

    La sclérose en plaques (SP) a toujours été présente dans ma vie. À ma naissance, ma grand-mère se déplaçait déjà en fauteuil roulant. Elle a vécu avec la SP pendant plus de 25 ans et a passé la majeure partie de ces années dans un établissement de soins. Comme nous ne pouvions pas avoir de conversations, nous n’avons jamais eu la possibilité d’établir le précieux lien qu’une grand-mère et sa petite-fille chérissent bien souvent. La SP nous l’a volé.

    Il est difficile de ne pas se laisser envahir par un sentiment d’impuissance quand un de nos proches est atteint de SP. On souhaite améliorer sa qualité de vie et l’empêcher de souffrir, mais on ne peut pas faire grand-chose. La peur de l’inconnu est également omniprésente. Comme la SP est une maladie très imprévisible, il est difficile de savoir ce que l’avenir réserve à une personne qui en est atteinte.

    Dans le cas de ma grand-mère, l’évolution de la SP a été très lente. Elle a vécu longtemps dans la douleur et l’inconfort. Chaque cas est différent, et on ne peut prévoir la nature ou la durée des symptômes. Les personnes atteintes de SP nagent dans l’inconnu.

    Même si ma grand-mère nous a quittés, je continue de me battre pour contribuer à la découverte d’un remède. Je souhaite que personne d’autre ne traverse le même cauchemar que ma grand-mère et ma famille. La mère d’une de mes amies souffre de SP depuis 25 ans. C’est elle qui m’a encouragée à participer au Vélotour SP à ses côtés pour la première fois, et je prends part à cet événement chaque année depuis. C’est une grande source de motivation pour moi. Si elle peut participer au Vélotour SP et défendre si ardemment les intérêts des personnes touchées par la SP, comment pourrais-je rester les bras croisés?

    Lorsque je me suis inscrite pour la première fois en 2015, je ne savais pas trop comment faire pour amasser des fonds. J’ai donc organisé une cueillette de contenants consignés auprès de mes amis, des membres de ma famille et de quelques restaurants de mon coin. C’est depuis devenu un événement annuel. De 450 $ la première année, je suis passée à 1 700 $ en 2017.

    En 2016, je cherchais une façon d’amasser plus d’argent. J’ai donc organisé une vente de mimosas et de bouquets dans des pots Mason. C’est aussi devenu un événement annuel, et j’ai recueilli à ce jour plus de 10 000 $ au profit de la recherche sur la SP. Je suis impatiente de poursuivre mes activités de collecte de fonds et de donner du temps et de l’argent à cette cause qui me tient à cœur.

    Beau temps, mauvais temps, tous les événements du Vélotour SP auxquels j’ai participé ont été pour moi des expériences mémorables. L’énergie positive des participants et des bénévoles, d’autant plus que bon nombre de participants sont atteints de SP, est très inspirante. Je veux leur montrer qu’ils ne sont pas seuls. Je roule pour ma grand-mère, pour la mère de mon amie et pour tous ceux qui sont ou seront touchés par la SP.

    Becky est une ambassadrice du Vélotour SP qui habite à Whistler, en Colombie-Britannique. Ayant été toute sa vie en contact avec la SP, elle comprend les effets à long terme de cette maladie sur les familles et les collectivités entières. Joignez-vous à elle en participant au Vélotour SP et contribuez vous aussi à la découverte d’un remède : velotoursp.ca.

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  • Célébrons la valeur du bénévola

    20 avril 2018

    La Semaine de l’action bénévole, qui se déroule du 15 au 21 avril, nous permet de souligner l’importance de la contribution des bénévoles au sein de nos collectivités, d’un bout à l’autre du pays. Je tiens donc à vous remercier de faire partie du mouvement exceptionnel qui nous anime et de vous investir à nos côtés au profit des personnes qui vivent avec la SP et de leurs proches.

    Ayant pour assise la collectivité, la Société de la SP possède une riche expérience en matière de collaboration avec des bénévoles œuvrant à la poursuite de sa mission. Elle peut en effet compter sur l’appui d’un fort bassin de bénévoles dont l’engagement a jusqu’ici été essentiel au succès de ses activités, ayant notamment contribué à l’amélioration de divers programmes gouvernementaux. Les bénévoles sont par ailleurs au cœur des programmes et des services indispensables que nous offrons aux personnes touchées par la SP. Ils assurent aussi le succès indéniable des événements populaires que sont la Marche de l’espoir et le Vélotour SP, en plus de permettre une sensibilisation considérable à la SP au sein de nos collectivités. Des programmes tels que Mon défi pour stopper la SP ont en outre ouvert la voie à un engagement bénévole novateur. Enfin, des bénévoles investissent temps et argent en vue de la réalisation de travaux de recherche d’avant-garde qui ont un impact réel sur la vie des personnes aux prises avec la SP.

    En termes simples, l’apport des bénévoles est essentiel à la réalisation de notre mission, centrée sur la découverte d’un remède contre la SP et sur l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens vivant avec la SP.

    Alors que la Semaine de l’action bénévole nous donne l’occasion de mettre en évidence le pouvoir collectif des bénévoles dans notre pays, je veux que vous sachiez que chaque jour, je vous suis infiniment reconnaissante pour les efforts inlassables que vous déployez. Au nom de la Société canadienne de la SP, je tiens à vous exprimer mes plus sincères remerciements pour tout ce que vous faites afin de contribuer à la création d’un avenir sans SP.

    Avec toute ma gratitude,

     

     

     

    Pamela Valentine, Ph.D.
    Présidente et chef de la direction
    Société Canadienne de la Sclérose en plaques

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  • Soutien fraternel : un frère et une sœur unis dans leur combat contre la SP

    10 avril 2018

    Par Kayla Dalley

    Aux yeux de certains, la sclérose en plaques agit comme une force qui a pour effet de vous éloigner de vos amis et de votre famille. Dans mon cas, le diagnostic de SP a plutôt cimenté mes relations familiales. Mon frère Michael et moi avons tous deux la SP. Nous étions près l’un de l’autre pendant notre enfance. Il jouait son rôle de grand frère en me protégeant, et je l’admirais beaucoup… sauf pendant nos chicanes!

    J’ai été la première à recevoir un diagnostic de SP, à 13 ans. Ça a été très difficile. J’étais trop jeune pour bien comprendre ce qui m’arrivait. Michael a toujours été là pour moi : quand les symptômes et la douleur sont apparus, pendant mes nombreux rendez-vous médicaux et par la suite. Lui et ma mère formaient le cœur de mon réseau de soutien. Quelques années plus tard, Michael a commencé à présenter des symptômes. Le diagnostic de SP est tombé peu après, juste comme il terminait ses études secondaires.

    J’imagine qu’il y a du bon dans toute chose, car la SP a eu pour effet de nous rapprocher. Dans son combat contre la SP, Michael m’a appris à ne jamais baisser les bras et à envisager cette maladie comme un obstacle à surmonter plutôt que comme une barrière qui me bloque le chemin. Ça prend du courage et de la force, mais j’en suis capable. Nous en sommes capables, avec l’appui l’un de l’autre. Au fil de mon parcours, mon frère a quant à lui appris à persévérer et à ne jamais abandonner, même quand il faut vaincre le même obstacle encore et encore.

    Jour après jour, nous tentons de donner le meilleur de nous-mêmes. Quand nous regardons le chemin parcouru, nous trouvons la motivation de continuer et de ne pas jeter la serviette, car nous pouvons compter l’un sur l’autre.

    Nous ne sommes pas que deux enfants dans la famille! Nous avons une grande sœur, Melissa, et un jeune frère, Liam, que nous adorons. Heureusement, ils ne montrent aucun symptôme de SP. Ça ne veut pas dire qu’ils ne sont pas touchés par cette maladie. Ils nous accompagnent et font partie intégrante de notre réseau de soutien.

    Les frères et sœurs ont beaucoup de choses en commun, ce qui vient renforcer les liens qui les unissent. Je crois cependant que nos liens sont plus profonds en raison des difficultés que nous avons rencontrées et qui continuent de faire partie de notre vie. Michael et moi ne vivons pas les mêmes choses avec la SP, mais nous comprenons ce que l’autre traverse.

    Par exemple, je souffre d’incontinence au quotidien, et j’ai de la difficulté à me déplacer. Michael présente lui aussi des troubles de la mobilité, surtout lorsqu’il ne porte pas ses attelles. De plus, ses mains tremblent sans cesse. Nous comprenons ce que l’autre vit au quotidien. L’éventail de nos symptômes montre que la SP touche chaque personne différemment, et cela nous permet de mieux comprendre nos difficultés personnelles.

    J’aimerais que la recherche mène à la découverte d’un remède pour que nous n’ayons plus à vivre avec la SP. Entre-temps, je suis extrêmement reconnaissante de pouvoir compter sur Michael. Ensemble, nous vivrons la meilleure vie possible.

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  • Ma mère a la SP, et moi aussi

    9 avril 2018

    Billet de Sarah Flohr, ambassadrice de la Marche de l’espoir

    Ma mère a reçu un diagnostic de SP en 2000, et j’ai vu son état évoluer au fil des ans. Au bout d’un certain temps, elle a dû se munir d’une canne, puis d’un déambulateur, qu’elle a ensuite troqué contre un fauteuil roulant. À présent, elle vit dans un établissement de soins de longue durée. Pendant des années, j’ai vécu l’expérience de la SP en tant que proche aidante de ma mère. Puis, il y a quatre ans, ma vision s’est embrouillée à tel point que j’ai commencé à éprouver de la difficulté à voir quoi que ce soit. Peu de temps après, comme ma mère en 2000, je recevais le verdict suivant : « Vous avez la sclérose en plaques. »

    Ma mère a commencé à éprouver des symptômes vers 1995 et, tout comme les médecins qui la suivaient, elle n’avait alors aucune idée de ce qui pouvait en être la cause. Elle ressentait des symptômes au niveau du dos ainsi que des douleurs dans tout son corps. Cela a vraiment pris du temps avant que les médecins comprennent ce qui se passait. Lorsque la SP a évolué au point où ma mère a dû être admise dans un centre de soins, j’ai décidé que je devais lui consacrer le plus de temps possible. Mon père et moi lui rendons visite chaque jour. Mon père se rend au centre le matin pour lui tenir compagnie et l’aider à prendre ses repas. Le soir, c’est moi qui passe du temps avec elle et qui l’aide à accomplir des tâches très simples, comme boire ou encore changer de chaîne de télévision. L’aide que mon père et moi lui fournissons au quotidien constitue un volet important de notre vie.

    À présent, je dois concilier mon engagement à m’occuper de ma mère et la nécessité d’assurer ma propre prise en charge. Je travaille tous les jours, et mon emploi m’occupe beaucoup. Donc, trouver un équilibre n’est pas chose facile, surtout maintenant, alors que je vis à mon tour avec la SP. Le diagnostic que j’ai reçu est quelque chose que je n’ai pas vu venir – je n’y étais pas du tout préparée. Un jour, ma vision est devenue complètement floue. Pensant que j’avais besoin de lunettes, j’ai consulté un optométriste, qui m’a alors recommandé de voir mon médecin de famille au plus vite. Or, ce dernier s’est montré préoccupé par mes symptômes et m’a adressée à un neurologue. Par la suite, j’ai subi un examen d’IRM, et le diagnostic est tombé peu après.

    Même si je sais que ma mère et moi ne présentons pas la même forme de SP, je crains que, dans mon cas, la maladie finisse par évoluer aussi rapidement qu’elle la fait chez ma mère. Le fardeau que la SP impose à ma mère au quotidien est extrêmement préoccupant, mais j’essaie de garder à l’esprit que les manifestations et la progression de la SP varient d’une personne à l’autre. Ma mère est maintenant hébergée dans un centre de soins, mais cela ne signifie pas forcément que mon parcours aux côtés de la SP m’amènera dans un tel établissement, et il est vital que je me le répète tous les jours. Malheureusement, quand vous avez la SP, vous ne savez pas quand et comment celle-ci évoluera. Parfois, je m’inquiète au sujet de mon avenir et des répercussions que la SP pourrait avoir sur mes aptitudes physiques et mes facultés mentales. La plupart du temps, je demeure toutefois optimiste quant à mes perspectives d’avenir, car je suis convaincue que, collectivement, nous parviendrons à accroître l’accès à des traitements et à des ressources qui contribueront à améliorer la qualité de vie des gens qui ont la SP. Je sais également que nous assisterons un jour à la découverte d’un remède.

    En tant que jeune femme vivant avec la SP et agissant comme proche aidante d’une personne atteinte de cette affection, je pense qu’il importe que je prenne la parole afin d’exprimer mon point de vue. En effet, je suis particulièrement bien placée pour connaître les conséquences que peut avoir la SP sur la vie des gens, y compris des personnes qui n’ont pas la SP. Je crois aussi qu’il est primordial de sensibiliser le public à cette maladie et de rencontrer des gens touchés par celle-ci. Pour moi, la Marche de l’espoir constitue une occasion fantastique de faire tout cela à la fois; et c’est pour cette raison que je participe à l’organisation de cet événement. Ce qui m’impressionne au sujet de la Marche de l’espoir n’est pas seulement son incroyable impact en matière de sensibilisation, mais également l’inspiration qu’elle suscite en mobilisant tant de gens. Les raisons qui nous incitent à participer à cet événement nous sont propres, mais nous poursuivons tous le même objectif : nous unissons nos efforts pour contribuer au financement de la recherche sur la SP et prendre part à la lutte qui mènera à la découverte d’un remède. J’ai la conviction que nous finirons par atteindre ce but.

    Ambassadrice de la SP rattachée à la Division de l’Atlantique, Sarah réside à Charlottetown, à l’Île-du-Prince-Édouard. Étant la proche aidante de sa mère, qui est atteinte de SP, et ayant elle-même reçu un diagnostic de SP, Sarah sait exactement ce que signifie vivre avec cette maladie. Joignez-vous à elle à l’occasion de la Marche de l’espoir pour nous permettre de faire un pas de plus vers la découverte du remède contre la SP: www.mswalks.ca

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  • Lettre d’un proche aidant

    3 avril 2018

    Cher papa,

    Je n’oublierai jamais le jour où tu as appris que tu avais la sclérose en plaques. C’était il y a 10 ans. Je n’avais que 8 ans, mais je m’en souviens comme si c’était hier.

    Tu avais complètement perdu l’usage de tes jambes et tu éprouvais beaucoup de douleur. Maman et moi ne savions pas ce qui t’arrivait, alors nous t’avons emmené à l’hôpital. J’avais peur que tu sois atteint d’une maladie grave. J’ignorais si tu guérirais ou ce qui t’arriverait. J’étais inquiet et dérouté.

    Il nous ont annoncé que tu avais la SP. Je ne savais pas ce que c’était, mais ils ont remis à maman un livre pour enfants dans lequel on parlait de cette maladie chronique.

    Aujourd’hui, j’en sais beaucoup plus sur la SP qu’il y a dix ans et je comprends qu’elle peut changer la vie d’une personne du tout au tout.

    Au fil des ans, je me suis adapté au rôle de proche aidant qui est devenu le mien, mais j’avoue que parfois, je trouve encore ça difficile.

    À certains moments, tu ressens de vives douleurs, et à d’autres, tu as de la difficulté à suivre notre conversation. Il t’arrive de ne plus savoir ce que tu devais faire ou même ce que nous sommes en train de faire et d’éprouver de la frustration. Certains jours, il t’est difficile de sortir du lit. Tu dois alors te reposer.

    Malgré tout, lors de tes journées les plus dures, je sais exactement quoi faire pour te remonter le moral : j’invite Curie et Sam – notre chat et notre chien – à venir jouer avec toi dans ta chambre. Le simple fait de les câliner t’apporte beaucoup de réconfort.

    Heureusement, tous les jours ne sont pas gris. Et quand ça va bien, tu fais tout ce que tu peux pour que je passe une bonne journée. Tu m’aides dans mes devoirs et fais le taxi pour moi, ou nous bavardons, tout simplement. Tu es une personne foncièrement heureuse, et sur ce point, nous nous rejoignons pas mal tous les deux, et j’ai toujours beaucoup de plaisir à passer du temps avec toi. Tu aimes faire des blagues, dont je fais bien souvent partie d’ailleurs, que je le veuille ou non.

    Un de mes plus beaux souvenirs de nous deux remonte à trois ou quatre ans. J’avais reçu une console Wii de Nintendo à Noël. Toi et moi savons toutefois que ce présent n’était pas uniquement pour moi, mais bien pour nous deux. Il y avait un jeu que nous aimions tout particulièrement, et nous y avons joué presque sans arrêt pendant environ un an. Chaque fois que nous avions un moment de libre, nous le savions tous les deux : j’allais essayer de battre ton record. Je ne sais pas comment tu y arrivais, mais c’était toujours toi qui avais le meilleur score. Je suis sûr que tu jouais quand j’étais à l’école. Qu’importe, c’était vraiment amusant, et quand j’y repense, ça me fait sourire.

    À l’automne, je partirai de la maison pour aller à l’université. Ce sera difficile pour moi de m’éloigner de toi et de maman, mais je pense que ça ira. J’essaie de prendre soin de toi du mieux que je peux, tout en sachant que tu veux rester autonome.

    Les projets que j’ai faciliteront mon départ.

    Je suis impatient de faire mes débuts dans le programme de science biomédicale, à l’Université d’Ottawa. Mon plus grand rêve est d’obtenir mon diplôme et de me diriger ensuite en recherche, pour étudier la SP.

    C’est simple : j’ai toujours aimé les sciences, et la SP a eu un impact énorme sur nos vies. Ça va donc de soi pour moi de suivre ce parcours. J’aimerais contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP et de leur famille, même juste un peu, en participant par exemple à la découverte d’un nouveau médicament ou de nouvelles formes de traitement ou en offrant de l’aide psychologique. Ça n’a pas toujours été facile pour nous, et si je peux venir en aide à des gens qui vivent une situation semblable à la nôtre, ce sera une victoire pour moi.

    Je n’avais que 11 ans quand tu as subi ta première poussée de SP, mais je me rappelle très bien avoir souhaité que personne n’ait jamais à éprouver de douleur comme celle que tu ressentais. J’ai su à ce moment que j’allais poursuivre mes études pour en savoir plus sur la SP et être en mesure d’aider les gens.

    J’espère qu’un jour je changerai le cours des choses. Je t’aime, et ce que je souhaite plus que tout, c’est de contribuer à la découverte d’un moyen de guérir la SP. Je vous rendrai visite, à toi et à maman, aussi souvent que je le pourrai.

    Avec amour,

    Isaac

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  • Ne plus garder le silence – retrouver ma voix

    29 mars 2018

    Billet de Sherri Mytopher, ambassadrice de la Marche de l’espoir

    Les femmes présentent malheureusement un risque très élevé de recevoir un jour un diagnostic de sclérose en plaques. Or, certaines d’entre elles s’avèrent des modèles de force incroyable pour toutes celles qui sont atteintes de SP, et je suis fière de dire que je fais partie de ce groupe. Je me suis donné pour objectif d’aider les gens qui sont aux prises avec la SP à mieux composer avec cette maladie et de leur faire savoir qu’ils n’ont pas à souffrir en silence, comme je l’ai moi-même déjà fait.

    Lorsque j’ai appris que j’avais la SP, je me suis sentie très seule et j’étais terrorisée. Je ne savais rien de cette maladie et je ne connaissais personne qui en était atteint. J’ai décidé de ne rien dire à personne. Seul mon mari, qui était présent lors de l’annonce du diagnostic, était au courant. Je me rappelle lui avoir dit que s’il voulait partir, il pouvait le faire, car je n’avais aucune idée de ce que me réservait l’avenir. Il m’a toutefois répondu que nous traverserions cette épreuve ensemble. Depuis, il m’offre un soutien inébranlable, durant les bonnes et les moins bonnes journées. Je suis vraiment privilégiée de pouvoir compter sur lui.

    Malgré tout, je ne pouvais me résigner à parler de la sclérose en plaques à qui que ce soit d’autre, pas même aux membres de ma famille ni à mes amis les plus chers. Cela a pris un certain temps, car je n’arrivais pas à surmonter les sentiments de honte et d’embarras que j’éprouvais. J’avais l’impression de les laisser tomber. Épuisée en raison de la SP et ne pouvant plus taper au clavier ni tenir un stylo sans avoir de douleur, j’ai dû abandonner ma carrière après plus de dix ans. Je me suis sentie comme si j’abandonnais mes collègues de travail et mes clients. C’est seulement après un an et demi environ que j’ai commencé à accepter mon diagnostic. C’est à ce moment que j’ai pris la décision de sortir de mon isolement et que l’idée de m’impliquer au sein du conseil d’administration de la Société de la SP m’est venue. Je me suis dit que si je ne pouvais plus travailler, je devais trouver quelque chose qui me motiverait. Je venais de franchir l’étape de l’acceptation et avais fait le choix de m’adapter à la SP.


    Pendant trois ans, je me suis rendue à Grande Prairie, en Alberta, pour participer à la Marche de l’espoir, car c’était la ville la plus près de chez moi où se tenait cet événement. En 2017, j’ai pensé qu’il était grand temps que la Marche de l’espoir soit organisée ici même, à Fort St. John, soit dans la ville où j’habitais, en Colombie-Britannique. Le succès qu’a remporté l’événement et la solidarité dont ont fait preuve les gens de ma collectivité me rendent extrêmement fière. En plus, la Ville a déclaré le mois de mai « Mois de la sensibilisation à la SP », hissant le drapeau de la Société de la SP et éclairant l’hôtel de ville en rouge à l’occasion de la Journée internationale de la SEP. Ensemble, nous avons amassé plus de 17 000 $. J’en ai pleuré de joie. Avoir réussi à rassembler tous ces gens et à organiser un tel événement du début à la fin est l’une des expériences les plus extraordinaires que j’ai vécues.


    J’ai compris que je pouvais venir en aide aux personnes touchées par la SP en unissant ma voix à la leur. Je poursuivrai mes efforts en vue d’accroître la sensibilisation à la SP et l’envergure de la Marche de l’espoir à Fort St. John. Je veux que les gens qui ont la SP sachent qu’ils ne sont pas seuls. Que les membres de la collectivité de la SP font front commun. Je veux que vous sachiez que nous sommes là pour vous. Nous pouvons tous nous aider mutuellement dans cette lutte que nous menons contre la SP.

    Sherri est ambassadrice de la Marche de l’espoir à Fort St. John, en Colombie-Britannique, où elle vit avec son mari et où elle s’investit comme bénévole pour changer le cours des choses au profit des personnes touchées par la SP. Unissez votre voix et vos efforts à ceux de Sherri et joignez-vous à elle à l’occasion de la Marche de l’espoir: www.mswalks.ca

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  • Toujours le sourire aux lèvres

    27 mars 2018

    Billet de Giulia Rea, ambassadrice de la Marche de l’espoir

    Je planifiais des vacances avec ma famille quand je me suis réveillée un matin avec la tête qui tournait. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. J’ai d’abord pensé que je m’étais levée trop rapidement et que cette sensation disparaîtrait, mais elle était encore là le soir venu. Je suis allée voir un médecin, qui m’a dit que je présentais des mouvements rythmiques de l’œil et des vertiges. J’ai donc passé des examens d’IRM, des examens pour les nerfs et des prises de sang qui ont mené à un diagnostic de SP.

    Quand le diagnostic est tombé, je pensais que ma vie était finie. À l’aide des clichés d’IRM, mon médecin m’a montré quelques lésions dans mon cerveau et a commencé à m’expliquer ce qu’était la SP, mais je cédais déjà à la panique et à l’anxiété, en me faisant mille et un scénarios. Tout ce que je savais, c’est que mes jambes pouvaient devenir engourdies et que je risquais de perdre la capacité de marcher. J’envisageais toutes sortes de possibilités négatives et je craignais qu’on me traite différemment si on savait que j’avais la SP.

    J’ai donc choisi de n’en parler à personne, sauf à ma famille immédiate, pendant environ un an. J’ai ensuite eu une poussée. Mes jambes engourdies m’empêchaient de marcher normalement, et c’est à ce moment que j’ai commencé à révéler mon diagnostic. Mes amis et ma famille ne m’ont jamais traitée différemment à cause de cette maladie, et je leur en suis reconnaissante. J’ai reçu un diagnostic physique, mais eux ont reçu un diagnostic émotionnel. Quand je ressens de la douleur, ils en ressentent aussi. Ils m’accompagnent à tous mes rendez-vous médicaux, qu’il s’agisse d’un examen de suivi ou d’une visite aux urgences. Je trouve parfois frustrant d’avoir à expliquer comment je me sens, mais ils sont toujours là pour moi et font de leur mieux pour me comprendre.

     


    Je me rends compte qu’il y a des choses sur lesquelles je n’ai aucune maîtrise, et la SP en est une. Je mène un combat de tous les instants, et il ne se passe pas une journée sans que je pense à cette maladie. Je ne sais jamais quand mon corps me laissera tomber, ou quand j’aurai une poussée. Depuis le jour où le médecin m’a annoncé que j’étais atteinte de SP, il y a quatre ans, les pires moments ont été ceux où j’ai ressenti de l’engourdissement de mon estomac à mes orteils, et dans mes mains. Les poussées sont très difficiles à expliquer.

    Chaque jour, je me répète que j’ai la SP, mais que la SP ne mène pas ma vie. Je souffre d’une maladie qui affecte ma diction ou m’empêche de sentir mes jambes par moments, mais ma vie n’est pas finie pour autant. J’ai tout de même des buts à atteindre! J’ai toujours aimé les enfants, et je veux devenir enseignante depuis que je suis toute petite. J’ai obtenu un diplôme en développement de l’enfance, et je suis à la dernière année du baccalauréat en enseignement. J’aime venir en aide aux autres. Si je peux jouer un rôle déterminant dans la vie de quelqu’un, j’en serai heureuse.

    La Marche de l’espoir est un événement qui m’aide beaucoup. J’en ai entendu parler pour la première fois en 2014, l’année de mon diagnostic. J’ai lu des témoignages inspirants de jeunes femmes de mon âge pour qui il a été très bénéfique de participer à la Marche de l’espoir. Leur histoire m’a donné envie de former ma propre équipe, et pas n’importe laquelle. Je voulais trouver un nom unique et significatif, et ma famille et moi avons pensé à Miles for Smiles, que l’on pourrait traduire par « Marcher pour faire sourire ». Nous voulions un nom d’équipe synonyme de positivisme et d’encouragement dans notre combat contre la SP.

    L’an dernier, alors que nous nous préparions à participer pour une troisième fois à la Marche de l’espoir, nous nous sommes demandé comment nous pouvions parvenir à amasser plus d’argent que l’année précédente. Nous avons d’abord pensé à un événement modeste, comme une soirée de quilles. L’idée s’est transformée en gala auquel 180 personnes ont participé. Rien à voir avec les quilles! La soirée a connu un tel succès que nous répéterons l’expérience cette année, avec 500 invités. Je trouve tellement inspirant de faire partie d’une collectivité qui dégage autant de positivisme et d’espoir quant à la découverte d’un remède. Je suis motivée par tous ceux qui s’unissent pour mieux faire connaître cette maladie typiquement canadienne. En amassant des fonds et en participant à la Marche de l’espoir, je sens que je ne suis pas seule dans mon combat contre la SP et je garde le moral.

    Giulia est ambassadrice de la Marche de l’espoir de Nobleton, en Ontario. Elle réalisera son rêve cette année en obtenant son diplôme en enseignement. Joignez-vous à elle pour amasser des fonds au profit de la recherche sur la SP à l’occasion de la Marche de l’espoir de cette année: www.mswalks.ca

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  • Je vis avec la SP, mais je ne laisse pas la maladie me définir.

    Par Charlotte McCarthy

    J’aimerais vous raconter mon histoire, depuis le jour où tout a commencé. Toutes les histoires commencent un jour, j’imagine. Commençons donc par le début.

    Le jour où tout a commencé

    J’ai eu ma première poussée en mars 2009. J’avais 18 ans, et j’étais en première année au collège dans ma ville natale, Toronto (Ontario). Je participais à une compétition de cheerleading à Hawaï. J’étais tellement heureuse d’être avec mes amies, de participer à l’événement et de profiter du paysage. La dernière journée, j’ai remarqué que mon œil gauche s’alourdissait. Ma vision était un peu embrouillée, et la sensation me semblait plutôt étrange. Quand je baissais les yeux, je ne voyais plus rien. J’avais passé la journée au soleil et j’ai dit à mes amies, en plaisantant, que j’avais un coup de soleil dans l’œil! Je ressentais un peu de douleur et d’inconfort, mais je n’en ai pas fait de cas. Je pensais que le problème partirait comme il était venu. À l’atterrissage du vol de douze heures qui nous ramenait à la maison, mon œil me faisait encore mal. J’ai alors pensé que c’était simplement la fatigue.

    J’ai donc repris mes habitudes sans me poser de questions. Je suis retournée en classe, j’ai vu mes amies et j’ai continué ma vie. Mon œil, lui, ne s’améliorait pas. J’en ai finalement parlé à mes parents. Ma mère, pensant que j’avais abîmé ma rétine, a pris d’urgence rendez-vous pour un examen des yeux.

    Pendant la consultation, l’optométriste a constaté que j’avais perdu la vision périphérique en raison de lésions d’un nerf derrière l’œil. Il voulait que je voie un spécialiste aussi rapidement que possible. Les examens ont révélé une inflammation du nerf droit tout juste derrière mon œil, ce qui bloquait complètement ma vision, mais la cause de la lésion restait inconnue. On m’a alors prescrit des tests sanguins et un examen d’IRM pour tenter de trouver des réponses.

    Le diagnostic

    J’ai commencé les rendez-vous médicaux pendant la première semaine d’avril 2009, et j’ai reçu un diagnostic de SP cyclique le 28 mai. Il s’est donc écoulé moins de deux mois entre les premiers symptômes et le diagnostic. Il paraît que c’est très rapide et que j’ai été très chanceuse. Après la tombée du diagnostic, j’ai cependant entrepris un processus de deuil. J’ai abandonné l’école et le cheerleading et j’ai commencé à travailler à temps plein. Je faisais tout pour ne pas penser au diagnostic et me sentir normale. Je me sentais perdue. J’étais très mal, mais je ne me sentais pas ainsi. J’étais plutôt engourdie, apathique. C’était très étrange.

    Ma mère m’a prise en mains et a commencé à décider de tout, y compris ce qui touchait à mon traitement. Elle faisait tout pour moi, et je lui en étais reconnaissante, parce que je n’avais pas l’énergie de prendre soin de moi. Elle écoutait les médecins et comprenait ce qu’ils disaient, tandis que j’étais assise à ses côtés, le regard perdu, incapable de saisir leurs paroles. Je laissais donc ma mère tout gérer. C’était plus facile ainsi, et sa présence était réconfortante.

    J’ai entrepris un traitement modificateur de l’évolution de la maladie par le Copaxone, ce qui impliquait une injection quotidienne. J’ai suivi le traitement pendant environ trois mois avant de décider que j’en avais assez. Je n’allais pas passer le reste de ma vie à me piquer avec une aiguille. Ce n’est pas comme ça que je voulais vivre ma vie. J’ai donc cessé le traitement, et j’ai eu la chance d’être admise à l’un des premiers essais d’un médicament administré par voie orale, à savoir le Gilenya. Je ne ressentais aucun effet secondaire, et j’avais finalement l’impression de vivre une vie normale. Il me suffisait de prendre une petite pilule!

    J’ai vécu sans symptômes pendant trois ans. Durant cette période, je pouvais oublier que j’avais la SP et simplement être moi-même. Je pouvais choisir de divulguer ou de taire mon diagnostic. Je vivais ma vie à ma façon. En 2012, j’ai cependant reçu un diagnostic d’anxiété grave et de migraines chroniques. J’ignorais si mon état avait quelque chose à voir avec la SP, mais je pouvais tout de même continuer ma vie. J’ai fait une demande d’admission à l’Université Mount Saint Vincent d’Halifax, en Nouvelle-Écosse. En septembre, j’ai déménagé là-bas et j’ai commencé une nouvelle vie.

    Une quête d’indépendance

    Tout allait bien au début, mais, pendant ma première semaine de cours, j’ai attrapé un rhume et j’ai perdu la vision une fois de plus. C’était une sonnette d’alarme, j’imagine. J’ai alors pris conscience que ma mère n’était pas là pour prendre soin de moi et que je devais agir seule. J’ai donc pris ma santé en main. J’en ai retiré un grand sentiment d’autonomie : je pouvais prendre soin de moi, et tout irait bien.

    La SP est une drôle de maladie. Elle est faite d’une foule de petites choses dont les médecins ne parlent pas. Quand j’ai essayé de comprendre ce qui n’allait pas avec mon œil, les médecins m’ont dit que le rhume avait probablement causé la réapparition des symptômes de SP. Au moment du diagnostic, personne ne m’avait dit qu’un rhume ou un affaiblissement de mon système immunitaire pouvait provoquer une poussée ou l’apparition de nouveaux symptômes de SP.

    Je suis retournée à la maison pendant le temps des Fêtes et à l’été, j’ai continué d’être suivie par mes médecins là-bas. Ma santé s’est améliorée et je me sentais bien. J’ai décidé de pousser mon indépendance un peu plus loin et de trouver un médecin à Halifax pour avoir accès à de l’aide quand j’en aurais vraiment besoin. Je sentais que j’avais pris ma vie en main.

    Un projet de famille

    Petit retour en arrière… J’ai rencontré Mike en mars 2013. Nous avons commencé à nous fréquenter alors que je me sentais en parfaite santé. Je lui ai même dit que j’avais la SP lors de notre premier rendez-vous, en faisant comme si ça n’avait rien de grave. Sa réaction a été plutôt neutre, ce qui est bien, et la SP n’a pas mis un frein à notre relation. Nous avons emménagé ensemble un an plus tard, et nous nous sommes mariés en juillet 2016. L’an dernier, nous avons décidé de fonder une famille, et nous tentons présentement de devenir parents.

    L’idée d’une grossesse m’effraie énormément. Je n’ai pas nécessairement peur que mon enfant ait la SP; je crains plutôt les effets de la SP sur la conception. Je sais que de nombreuses études ont porté sur la grossesse chez les femmes atteintes de SP, mais chaque situation est unique. Nous essayons de concevoir un enfant depuis février 2017, ce qui fait un peu plus d’un an. Sans jeter le blâme sur la SP, je dois avouer que j’y pense constamment. J’ai repris les injections de Copaxone, car il s’agit d’un traitement sans danger pendant la conception et la grossesse, contrairement au Gilenya, qui pose des risques pendant la conception. Donc, au stress lié au projet de tomber enceinte s’ajoute la manipulation quotidienne d’aiguilles, ce que je déteste. C’est l’envers de la médaille. Je crois cependant que ça vaut la peine de passer par là pour enfin avoir un bébé!

    Je me rassure en me disant que j’ai un bon réseau de soutien, qui saura m’épauler quand je serai finalement enceinte. Je peux compter sur mon mari, ma famille et ma belle-famille. Ils m’offrent un soutien à toute épreuve, ce qui vaut de l’or à mes yeux. Je suis privilégiée de pouvoir me fier à des gens aussi attentionnés, qui m’aiment et qui sont toujours là pour m’aider.

    La menace des poussées

    À l’été 2017, après l’achat de notre maison, j’ai commencé à perdre toute sensation sous mon pied. L’engourdissement s’est lentement propagé à ma jambe et à ma cage thoracique. Quand je baisse le regard, j’ai l’impression que des décharges électriques traversent mon corps. Je pense que c’est peut-être attribuable à une inflammation, ou à une lésion, de ma colonne vertébrale. Je saurai bientôt si j’ai raison et si la SP a progressé de mon nerf optique jusqu’à ma colonne vertébrale.

    Quand j’ai eu une poussée l’été dernier, je suis allée visiter mes parents. Mon neurologue m’a alors prescrit un traitement de 25 comprimés de stéroïdes par jour pendant trois jours. Ce traitement-choc a réveillé les nerfs de ma jambe, mais la douleur était insoutenable. Pendant trois jours, je me suis roulée en boule chez mes parents et j’ai pleuré. Je souffrais énormément physiquement, mais j’étais aussi atterrée de ne pas être moi-même. Il y a tellement de choses que je voulais faire pendant mon séjour chez mes parents. Je voulais être normale à nouveau.

    J’ai la SP, mais je ne laisse pas la maladie me définir

    Bien que la SP soit la plus étrange des maladies, ce n’est qu’une partie de moi. Je ne laisse pas la maladie me définir. J’essaie de ne pas paniquer quand elle se manifeste. Quand j’ai perdu toute sensation dans mes jambes, je n’étais pas paralysée, je pouvais encore marcher, mais je n’étais pas complètement moi-même. Je sais que ce genre d’épisodes inquiète Mike et mes parents. À mes yeux, ce ne sont que des étapes d’un parcours auquel je tente de m’habituer. Comme il n’existe pas encore de remède contre la SP, je fais de mon mieux pour aller de l’avant. Dans la vie, on n’a pas d’autre choix que d’avancer, et cette pensée me rassure.

    Dans mon for intérieur, j’aime l’aspect « discret » de la SP. Les personnes qui savent que j’en suis atteinte me demandent comment je me sens, et je sais ce que je peux leur dire. Quand je rencontre de nouvelles personnes, elles ignorent totalement que j’ai la SP, parce que ça ne paraît pas. C’est parfait comme ça, parce que je ne veux surtout pas être « la fille qui a la SP ». Je veux être Charlotte, la fille qui travaille à temps plein, s’entraîne et passe du temps avec ses amis. Je fais tout ce que je peux pour être normale, mais, comme tout le monde, j’ai de bonnes et de mauvaises journées. Parfois, je suis la seule qui peut s’en rendre compte, et je peux choisir à qui en parler.

    Je vis avec la SP, mais je ne laisse pas la maladie me définir. Je m’appelle Charlotte et je suis une fille, une épouse, une amie et, je l’espère, une future maman.

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