L’empathie est une qualité qui permet de comprendre les autres et ce qu’ils vivent. Le bénévolat permet quant à lui d’acquérir et de développer cette qualité et de voir le monde de la perspective d’autrui. Les bénévoles de la Société canadienne de la sclérose en plaques (Société de la SP) s’impliquent auprès de membres de la collectivité de la SP de tous les horizons qui vivent toutes sortes d’expériences.
En cette Semaine de l’action bénévole, nous rendons hommage aux nombreux bénévoles de la Société de la SP, qui sont des exemples de ce que signifie l’empathie.
L’histoire de Sara
Sara est devenue bénévole dans le cadre du Programme de soutien entre pairs après avoir reçu un diagnostic de SP en 2019. Elle tire sa motivation de l’empathie qu’elle ressent pour les gens qui vivent les mêmes difficultés qu’elle. Elle a découvert qu’elle pouvait non seulement aider les autres, mais aussi profiter elle-même des liens qu’elle tisse en tant que bénévole et du soutien mutuel que les participants s’apportent.
« Je faisais toujours du bénévolat quand j’étais jeune, mais j’ai dû m’arrêter quand j’ai eu mes enfants. Quand ils sont devenus plus autonomes, j’ai pu explorer les possibilités à la Société de la SP.
« Le bénévolat m’a permis d’intégrer la collectivité de la SP. Comme ma famille est originaire de Terre-Neuve-et-Labrador, il m’a aidée à rencontrer des gens [à Saskatoon et ailleurs]. Les membres de la collectivité de la SP sont à même de comprendre ce que je vis. Il est important de trouver un bon réseau de soutien pour parler de son parcours avec la SP.
« Grâce au Programme de soutien entre pairs, j’ai pu épauler une femme qui avait des enfants à peu près du même âge que les miens lorsque j’ai appris que j’avais la SP. Je lui ai montré comment simuler certains de ses symptômes afin que ses enfants et son mari puissent la comprendre – par exemple, en attachant des poids à leurs chevilles ou en reproduisant les effets visuels de la névrite optique.
« Vivre avec la SP peut être difficile, mais le Programme de soutien entre pairs nous permet de bénéficier de la perspective d’autres personnes qui ont vécu des expériences semblables à la nôtre. Il ne faut pas voir cette maladie comme une condamnation à mort, parce que c’est faux. D’excellents traitements sont maintenant à notre disposition, ce qui n’était pas le cas il y a dix ans. Ne vous considérez pas comme une personne handicapée et ne vous imposez pas de limites. Votre vie n’est pas terminée.
« C’est le message que j’espère transmettre comme bénévole, et c’est ce que font les bénévoles de la Société de la SP — donner du réconfort et de l’espoir à des personnes qui en ont parfois vraiment besoin. »
– Sara, bénévole du Programme de soutien entre pairs, qui a reçu un diagnostic de SP en 2019
L’histoire de Bruce
Originaire de l’Iran, Bruce, 25 ans, vit actuellement à Prince George, en Colombie-Britannique, et étudie à la University of Northern British Columbia. Il prend part à un programme de soutien entre pairs de la Société de la SP, et il est le fondateur et directeur du club de soutien des étudiants atteints de SP de son université.
Le récit de Bruce démontre qu’il n’est pas nécessaire d’être directement touché par la SP pour participer ardemment au combat contre cette maladie.
« Lorsque j’ai commencé à faire du bénévolat pour la Société de la SP, je ne connaissais personne qui avait cette maladie. Je ne savais même pas ce qu’était la SP. C’était à l’été 2019. J’étais étudiant au premier cycle, fraîchement arrivé au Canada. Je cherchais une activité de bénévolat pour me sentir utile, et j’étais prêt à apporter quelque chose à la collectivité.
« J’ai appris qu’un poste d’ambassadeur de la SP était à pourvoir. Je me suis dit que l’occuper serait un honneur pour moi, car j’ai toujours aimé aider les autres et entretenu un intérêt pour le domaine de la santé. On m’a offert le poste, parlé du groupe de soutien entre pairs, puis présenté un groupe de bénévoles qui effectuait un travail difficile, mais colossal. Leur enthousiasme a été une révélation pour moi.
« En fin de compte, le bénévolat profite à toutes les personnes touchées par la SP. Plus je sensibilise les gens à la cause, mieux la collectivité de la SP se porte et plus vite sera découvert un remède. »
– Bruce, bénévole de la Société de la SP
L’histoire de Barb
Originaire de Winnipeg, où elle a grandi, Barb est une ancienne enseignante qui, en 2011, a appris qu’elle avait la SP. Après le diagnostic, Barb a commencé à s’impliquer de façon active auprès de la collectivité de la SP, remplissant de nombreux mandats en matière de formation et de défense des droits et des intérêts.
« Après avoir reçu un diagnostic de SP au printemps, j’ai décidé de faire du bénévolat dans le cadre de la Marche SP. C’est ainsi que je me suis rapprochée de la collectivité de la SP et que j’ai commencé à m’investir auprès d’elle. Cela s’est révélé très gratifiant, car je me suis rendu compte que je n’étais pas seule – je me suis trouvée aux côtés de gens qui savaient ce qu’est réellement la vie avec la SP et qui, par leurs expériences, m’ont beaucoup appris.
« J’ai été sollicitée pour participer à des entrevues avec les médias, pour rédiger des articles et pour donner des allocutions. En 2016, j’ai été ambassadrice de la Marche SP, ce qui m’a amenée à prendre souvent la parole en public. Après avoir cessé d’enseigner, il y a deux ans, je me suis jointe au conseil de direction du Manitoba, puis au comité directeur des ambassadeurs et ambassadrices de la SP à l’œuvre dans la province. Je suis maintenant ambassadrice en chef pour le Manitoba.
« Le bénévolat occupe dans ma vie une part beaucoup plus importante que je n’aurais pu l’imaginer auparavant. Il importe beaucoup pour moi d’être un membre actif de la collectivité de la SP. Cela m’a permis de faire la connaissance de gens extraordinaires. Ce que je trouve le plus stimulant est tout ce que nous pouvons faire lorsque nous conjuguons nos efforts. C’est ainsi que nous pouvons vraiment changer le cours des choses. »
– Barb, ambassadrice de la SP et bénévole ayant reçu un diagnostic en 2011
L’histoire de David
David a découvert le monde de la SP vers 1980, année où son épouse a reçu un diagnostic de SP. C’est alors qu’il a entamé un parcours de 30 années de bénévolat auprès de la Société de la SP qui l’a amené à diriger la Marche SP de Simcoe-Norfolk.
« Lorsque mon épouse a appris qu’elle avait la SP, nous n’avions pas beaucoup d’information sur cette maladie, et mon épouse n’avait pas besoin d’autant de services que maintenant. En rencontrant un petit groupe de personnes qui vendaient des gâteaux de Noël afin d’amasser des fonds pour la Société de la SP, j’ai compris qu’il fallait des bénévoles, notamment pour sensibiliser la population à cette maladie.
« En général, le bénévolat procure le sentiment de contribuer à quelque chose de plus grand que soi — les gens donnent souvent leur appui à une cause, et la nôtre est celle des personnes atteintes SP. Beaucoup de gens qui veulent offrir leur aide ne connaissent aucune personne touchée par cette maladie, mais savent à quel point celle-ci peut s’avérer handicapante.
« En gros, nous voulons apporter notre soutien aux personnes qui vivent avec la SP et contribuer à l’amélioration de leur qualité de vie. »
– David, bénévole de la Société de la SP, dont l’épouse a reçu un diagnostic de SP en 1980
L’histoire de Christine
Christine, qui est originaire de Thunder Bay, vit actuellement à Spruce Grove. Elle a reçu un diagnostic de SP en 1999 et elle dirige un groupe de soutien à l’intention des gens atteints de SP d’Edmonton.
Christine cumule beaucoup d’expérience à titre d’enseignante, mais aussi de bénévole, au sein de la collectivité de la SP. Selon elle, ces deux rôles s’entrecroisent souvent dans son travail actuel pour la collectivité.
« J’avais sans cesse des poussées de SP. Puis, mon neurologue m’a dit : “C’est assez, tu dois cesser de travailler [comme enseignante].” J’avais 38 ans. Je ne savais pas quoi faire de mon temps.
« Je ressentais l’obligation d’apporter ma contribution à la collectivité dont je faisais partie. C’est pourquoi j’ai commencé à travailler auprès de la Société de la SP, plus particulièrement à occuper un rôle dans lequel le mentorat est crucial, comme en enseignement.
« Le bénévolat m’a permis de garder le contact avec les deux milieux qui me passionnent. Il m’a aussi aidée à rester en contact avec moi-même malgré cette maladie avec laquelle je devrai composer jusqu’à la fin de ma vie. »
– Christine, bénévole de la Société de la SP, qui a reçu un diagnostic de SP en 1999
L’histoire de Marcel
Marcel Fortin est atteint de SP depuis 1990. Cependant, c’est seulement en 2005 que le diagnostic lui a été officiellement annoncé. Cette nouvelle, au lieu de le bouleverser, déclencha chez lui un élan : « Je me suis demandé ce que je pouvais faire pour aider la cause et mon sort. La réponse était le bénévolat. »
Marcel cumule les responsabilités au sein de la Société de la SP : membre du conseil d’administration de la Section Montérégie, vice-président, bénévole lors de différents événements, conférencier, etc. Le fauteuil motorisé avec lequel il se déplace est loin de freiner la fougue dont il fait preuve. L’homme voit d’ailleurs dans son engagement une manière de faire d’une pierre deux coups : « Quand tu es atteint de SP, faire certains exercices devient important. Et dans le bénévolat, j’ai à bouger, à rester actif. C’est devenu mon loisir, mon dada. Bref, rien que du positif! », lance-t-il avec conviction.
Le bénévole puise sa motivation profonde dans le désir qu’il éprouve d’apporter quelque chose de positif dans la vie des autres : « J’aime amener de l’éclairage dans la période d’ombre que vit une personne qui vient de recevoir un diagnostic de SP », souligne celui pour qui la recherche scientifique demeure la solution. « Un monde sans SP serait l’équivalent de donner les clés à un prisonnier. Un monde de liberté. »
– Marcel, bénévole à la Société de la SP depuis 2006
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