Mathieu Gélinas a 27 ans et n’a pas la SP. Par contre, sa grand-mère, Henriette Dumont, a dû vivre avec cette maladie toute sa vie. « Je ne l’ai jamais vue marcher », résume le jeune homme.
La dame avait reçu un diagnostic de SP lorsqu’elle était dans la quarantaine, à une époque où les traitements et le soutien étaient pratiquement inexistants. « Il n’était pas possible de bien vivre avec la SP », fait remarquer Mathieu.
Bien qu’elle fût clouée dans un fauteuil roulant et diminuée par des difficultés motrices, cela ne l’empêcha pas d’avoir le sourire aux lèvres en permanence. « L’entendre dire “maudit que je suis chanceuse” lorsque l’occasion se présentait pour nous d’être réunis en famille était monnaie courante. Je me vois encore, l’aidant à se nourrir, admirant son éternel positivisme malgré le fait qu’elle était prisonnière de son corps. J’ai toujours admiré sa résilience. Malheureusement, tout le bien que j’en pense, je n’aurai pas eu l’occasion de lui dire. » Mme Dumont a rendu son dernier souffle au plus fort de la période pandémique, durant laquelle les visites aux aînés étaient interdites.
L’inspiration
Passionné de sport d’endurance et touché par ce qu’a vécu sa grand-mère, Mathieu a participé à son premier événement tenu au profit de la Société canadienne de la sclérose en plaques en 2021 : l’Ultra-Trail Harricana™ du Canada. Ce fut pour lui la bougie d’allumage de son projet : « Je désirais réaliser mon propre événement, mon défi personnel, qui n’allait pas se présenter sous la forme d’une course. Je souhaitais un défi immense pour moi, mais réalisable grâce à l’entraînement et à une bonne planification. »
Ainsi naquit « Crinqué contre la SP », à savoir un ambitieux marathon de sept jours durant lequel Mathieu parcourra à pied les chemins forestiers de Tadoussac jusqu’à Québec. Un trajet de 300 km. Un choix évident pour l’athlète : « Demeurant près du Mont-Sainte-Anne, je connais bien la région de Charlevoix, qui se trouve à ma porte et que je trouve magnifique. De plus, cette région regorge de sentiers qui me permettent d’éviter la route asphaltée, soit une surface dure qui peut endommager sur une longue durée les articulations d’un coureur. Étant ingénieur forestier de formation, j’ai déjà une bonne connaissance de la cartographie des lieux. Pour toutes ces raisons, il était donc tout naturel pour moi d’opter pour un parcours en forêt si je veux me donner une chance et réaliser mon défi dans un temps respectable. »
Un équilibre de vie
Le sport est au cœur de la vie de Mathieu. Sans lui, le jeune homme serait « invivable » : « Je ne compte plus les fois où ma conjointe, exténuée, m’a lancé “va dehors t’entraîner et après, tout va bien aller”. » Mathieu est bien conscient de la chance qu’il a de pouvoir bouger, contrairement à d’autres. C’est ce constat qui le pousse à faire œuvre utile. « Pour certains, malheureusement, ce privilège leur a été volé par la maladie. Je me sers donc de mon privilège afin de soutenir la communauté aux prises avec la SP. »
Passer des heures à l’entraînement ou gagner des courses n’a aucun intérêt pour lui si ce n’est que d’y trouver une utilité à une cause importante à ses yeux. « Je fais ce défi pour rendre hommage au courage de ma grand-mère et, indirectement, pour toutes les personnes atteintes de SP. Cette réalité, sans la vivre, je l’ai connue de près », souligne-t-il.
Double objectif
« Crinqué contre la SP », dont l’objectif consiste à amasser plus de 50 000 $, est rattaché à un autre projet que Mathieu aimerait réaliser: celui de produire un documentaire. L’exploit sportif de Mathieu deviendra alors pour ce dernier un prétexte pour parler de la réalité de la vie avec la SP. Mathieu désire néanmoins que son œuvre audiovisuelle soit lumineuse et remplie d’espoir : « Je veux montrer le côté positif. En plus d’exposer les coulisses de mon événement, j’irai à la rencontre de gens ayant appris à bien vivre avec cette maladie.
Si je réussis à amasser l’appui financier nécessaire, j’aimerais que cette production soit accueillie comme une sorte de tape dans le dos à un jeune adulte ayant reçu un diagnostic récent de SP, et que le message soit en quelque sorte “ne lâche pas, ça va bien aller”. Si je pouvais, je donnerais le micro à ma grand-mère… », ajoute l’athlète, la voix étreinte par l’émotion.
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