En cette rentrée des classes, il nous semble à propos de publier quelques conseils formulés par la collectivité de la SP en lien avec cette période

Le début de toute année scolaire rime avec nouveauté : nouveaux camarades d’école, nouvelle équipe enseignante, nouvelles salles de classe et nouvelles expériences. Il est alors tout à fait normal de ressentir de l’anxiété en pareilles circonstances. Or, pour les élèves, les étudiants, les parents et les enseignants qui vivent avec la SP, la reprise des cours engendre souvent un niveau élevé d’anxiété en raison de la nature imprévisible de cette maladie. Tout au long du mois de septembre, nous diffuserons des témoignages et des conseils en lien avec la rentrée provenant de membres de la collectivité de la SP afin de vous aider à faire la transition qu’implique le retour en classe. Que vous soyez élève, étudiant ou étudiante, parent ou enseignant ou enseignante vivant avec la SP ou ayant des liens avec une personne atteinte de cette maladie, nous espérons que les témoignages que nous vous proposerons vous seront utiles et bénéfiques. 


Spencer – enseignant vivant avec la SP

Billet de Spencer Gordon

La première chose que j’ai éprouvée en 2019 lorsqu’on m’a annoncé que j’étais atteint de SP est de la colère. J’avais l’impression que mon corps me laissait tomber. À la suite d’une poussée, mes jambes ne me permettaient plus de courir ni de pratiquer les sports que j’aimais, et j’ai trouvé cela extrêmement difficile à accepter.

Même si ça a été un choc pour moi d’apprendre que j’avais la SP, cela faisait un certain temps que je savais que quelque chose n’allait pas, et en repensant aux dernières années, j’ai compris que j’avais eu ma première poussée de SP en 2015. J’avais perdu toute sensation dans mon bras droit et dans ma main, mais on m’a alors dit que je souffrais du syndrome du tunnel carpien. À cette époque également, ma mémoire a commencé à me faire défaut. Ainsi, même si ça a été pour moi un coup dur d’entendre l’annonce du diagnostic, j’ai ressenti un certain soulagement à la perspective de pouvoir amorcer un traitement. 

Après le début de celui-ci, j’ai eu le sentiment de reprendre un peu la maîtrise de ma vie. Grâce à la physiothérapie, mon équilibre s’est amélioré et mes jambes ont repris de la force. J’essaie maintenant de mieux m’alimenter et d’optimiser mon sommeil, ce qui, en plus de tout le café que je prends, m’a vraiment aidé à réduire mon niveau de fatigue.

Le fait de suivre mon traitement avec assiduité me permet d’être plus confiant quant à l’avenir. Je sais qu’il y a des choses à propos desquelles je n’ai pas d’emprise, mais je peux adopter des habitudes de vie qui me permettront de rester en santé.

Actuellement, je travaille à Val Marie, en Saskatchewan. J’enseigne les sciences humaines, l’éducation physique, l’art et la menuiserie à des élèves de la maternelle à la douzième année.

Ce qui est le plus enrichissant dans la profession d’enseignant est d’être entouré d’élèves formidables. Quand on travaille dans l’école d’une petite ville, on finit par connaître vraiment bien les élèves et leur famille, et il s’agit là de quelque chose qui me plaît énormément. Je trouve extraordinairement enrichissant de voir mes élèves progresser dans la poursuite de leurs objectifs.

Il m’arrive de ressentir de la fatigue et d’avoir le cerveau embrouillé, ce qui a un impact sur mon travail. Après une longue journée à l’école, je me sens parfois complètement lessivé, ce qui peut rendre ardus la planification des cours, la correction des devoirs et des examens et l’accomplissement des tâches à la maison. Aussi, la fatigue peut constituer un défi durant la journée, mais le café est devenu l’un de mes bons amis! Il m’est par ailleurs difficile d’accepter le fait que je ne possède plus les mêmes capacités athlétiques qu’auparavant. J’enseigne l’éducation physique et j’aime être actif aux côtés de mes élèves, mais j’oublie par moments que ma force et ma coordination ne sont plus ce qu’elles étaient.

Je pense que la SP m’a aidé à tisser de meilleurs liens avec mes élèves, car elle m’a permis d’améliorer ma capacité à trouver différentes options pour les élèves qui ont de la difficulté à jouer à certains jeux ou à exécuter certaines tâches.

Lorsque j’ai une grosse semaine à l’école et que la fatigue s’installe, j’ai parfois du mal à terminer mes journées. C’est pourquoi j’essaie de toujours m’assurer d’avoir un plan B, au cas où je ne serais pas en mesure d’offrir le meilleur de moi-même en donnant mes cours. Cela peut notamment consister en des questionnaires que les élèves peuvent remplir eux-mêmes, ce qui leur offre beaucoup d’autonomie dans leur apprentissage.

Le premier conseil en lien avec la rentrée que je donnerais à une personne du milieu de l’enseignement aux prises avec la SP serait de s’assurer de se garder du temps pour répondre à ses propres besoins en matière de santé, qu’il s’agisse de faire une sieste, d’aller marcher ou de se permettre d’une façon ou d’une autre de ralentir le rythme. Il est très important de prendre soin de soi afin d’être au meilleur de sa forme pour ses élèves.


Anna – mère atteinte de SP

Billet de Anna Giannakouros

Durant les premières années qui ont suivi le diagnostic de SP, la maladie est demeurée invisible. Bien souvent, j’ai éprouvé des symptômes comme la fatigue ou des pertes d’équilibre sans même que les gens s’en rendent compte. J’ai fait tout ce que j’ai pu pour ne pas laisser la SP bouleverser ma vie. Or, malgré ma détermination à stopper la progression de la maladie, ma santé s’est peu à peu dégradée. En 2015, soit environ six ans après le diagnostic, l’état de mes jambes s’est détérioré de façon drastique.

En 2018, alors que je luttais contre la SP depuis près de dix ans, j’ai reçu un diagnostic de SP progressive secondaire. J’utilise maintenant un fauteuil roulant motorisé et je ne peux plus marcher sans une aide à la mobilité. Malgré tout, je n’ai jamais cessé de croire qu’un jour, j’irai mieux. J’ai toujours tout mis en œuvre pour que mon état s’améliore et je continuerai de multiplier les efforts en ce sens.

Au début, j’avais pris la ferme résolution de « vaincre » la maladie. Voyant que je n’y arrivais pas, je m’en suis voulu pendant un certain temps et me suis demandé avec colère ce que j’aurais pu faire de mieux ou de différent. Aujourd’hui, toutefois, je n’éprouve plus ces sentiments, étant convaincue qu’il s’agissait là de mon destin.

Je ne changerais rien à ma vie, car j’ai la chance immense d’avoir trois enfants. Ma fille a 19 ans et elle étudie la biologie moléculaire à l’université. Mon fils le plus vieux est âgé de 17 ans et il étudie en sciences de la santé au collège. Quant à mon benjamin, il a 13 ans et il planifie de poursuivre ses études en science lorsqu’il ira au collège.

À une certaine époque, la SP provoquait chez moi de l’insécurité. Je me sentais dépassée, frustrée, coupable ou en colère parce que j’avais l’impression que je n’en faisais pas assez comme mère. J’avais de la difficulté à m’acquitter de mes tâches quotidiennes à cause de la fatigue que j’éprouvais. Il est même arrivé que je ne sois pas en mesure d’assister à des activités scolaires en raison de mes limitations physiques et de l’accessibilité réduite.

Mais je ne me sens plus comme ça, car j’ai appris à faire des compromis avec moi-même. Aujourd’hui, je me réjouis chaque jour de ce que je suis encore capable d’accomplir compte tenu de mon niveau d’énergie.

À la maison, je me concentre sur les activités que je peux facilement pratiquer avec mes enfants, comme reconstituer un casse-tête, jouer à des jeux, regarder un film et faire des promenades. Notre présence est ce que nous pouvons offrir de mieux à nos enfants. Vos capacités physiques n’entravent en rien vos capacités de mère. Ne laissez pas vos pensées vous faire croire le contraire.

Le rôle de maman comporte déjà son lot de défis. Or, lorsqu’on doit en plus composer avec une maladie chronique, ça change complètement la donne. Ainsi, nous devrions nous imposer de ralentir ou de demander de l’aide lorsque nous en avons besoin afin de pouvoir offrir la meilleure version de nous-même à nos enfants.

La fatigue liée à la SP peut être éprouvante. Il est donc essentiel de bien s’organiser en vue des événements importants. Le retour en classe exige notamment qu’on planifie bien son temps. En se préparant tôt, on parvient à tout faire ce qu’il faut.

Pour ma part, j’achète tous les effets scolaires (fournitures, livres et vêtements) durant l’été, en plusieurs fois, pour que la rentrée ne soit pas trop exténuante. Mes enfants s’investissent également beaucoup dans tout le processus et me donnent un coup de main pour les achats et l’étiquetage. Le magasinage en ligne est très utile également, car il requiert moins d’énergie que le magasinage sur place et est plus pratique que ce dernier.

Je crois par ailleurs que plus on apprend à nos enfants à être autonomes, plus ils seront prêts lorsque viendra le temps pour eux de voler de leurs propres ailes. Quand mes enfants étaient petits, je leur ai montré à planifier eux-mêmes leur emploi du temps en fonction de leurs devoirs et de leurs leçons, sans que j’aie à les superviser. Ils m’ont également toujours donné un coup de main pour la préparation du déjeuner et des lunchs.

Aller conduire les enfants à l’école et chercher ces derniers tous les jours peut être fatigant et relever du défi lorsqu’ils ne fréquentent pas tous le même établissement. Cela peut même devenir frustrant de s’ajuster à tous les programmes et de répondre aux exigences de chacun, mais j’ai appris à me calmer, à monter le volume de la radio et à ne pas trop m’en faire avec tout ça. Nous finissons toujours par nous débrouiller et nous retrouver tous ensemble à la maison. Alors, autant relaxer sur la route et en profiter pour ramener quelque chose à manger en passant par le service au volant d’un resto!


Kajal – étudiante atteinte de SP 

Billet de Kajal Rai 

« Lorsque j’ai appris que j’avais la SP en 2020, j’ai été terrifiée. Avec le temps, j’ai fini par accepter le fait de vivre avec cette maladie, mais j’ai pris l’habitude de me pencher sur mes symptômes et de les analyser “au microscope”. Il me semble que je remarque mes symptômes plus souvent qu’avant le diagnostic. 

« Le défi le plus important que j’ai eu à surmonter en lien avec la SP a consisté à accepter la présence de cette maladie dans ma vie. Par moment, je m’en veux d’avoir la SP et m’imagine avoir fait quelque chose ayant causé l’apparition de cette maladie. Je ne suis pas toujours en mesure de composer avec la dépression et l’anxiété qui font maintenant partie de mon existence. Mes symptômes s’aggravent durant les poussées de la maladie, et il m’arrive de m’éloigner des gens de ma famille et de mes amis. Mes principales craintes concernent mon aptitude à mener une vie que je pourrais qualifier de normale et à fonder une famille. 

« Je poursuis actuellement des études dans le cadre du programme d’inhalothérapie de l’Université Thompson Rivers, à Kamloops, en Colombie-Britannique. J’espère pouvoir travailler dans une unité de soins intensifs néonatals d’un hôpital de la région de l’Okanagan après l’obtention de mon diplôme. 

« L’équipe chargée des services axés sur l’accessibilité de l’Université a fait ce qu’il fallait pour me faciliter grandement la vie et m’aider à surmonter mes incapacités. En plus de me faire bénéficier de mesures d’adaptation durant les cours et les examens, les membres de cette équipe communiquent régulièrement avec moi pour s’assurer que je vais bien. Chaque fois que je me rends à leur bureau, je saisis l’occasion de parler avec ces personnes à propos de n’importe quel sujet, même si celui-ci n’a aucun lien avec les services qu’elles offrent. 

« Je dois composer fréquemment avec des migraines et des engourdissements dans les jambes et les bras, ce qui fait qu’il m’est difficile d’assister aux cours et de me déplacer sur le campus. Étudier peut constituer une véritable épreuve, car il m’arrive d’avoir le cerveau embrouillé et d’éprouver de la difficulté à me concentrer sur ce que je lis et à retenir l’information. 

« Je ne peux pas me rendre à mes cours lorsque je subis une poussée, car mes jambes ne peuvent me porter. J’ai des béquilles que je peux utiliser au besoin, mais il ne m’est pas toujours aisé de me déplacer avec celles-ci sur le campus. Je ne suis plus en mesure d’étudier comme je le faisais avant le diagnostic, et il m’arrive même de ne plus me souvenir de ce que j’ai étudié la veille. 

« Heureusement, tous les membres du corps professoral participant à mon programme d’études savent que j’ai la SP, ce qui fait que je n’ai pas à me justifier de nouveau chaque fois que je subis une poussée. Ils peuvent recourir à des mesures d’adaptation qui, dans mon cas, consistent à diviser mes examens en deux séances, ce qui m’évite de rester assisse durant des heures, à désigner une personne chargée de prendre des notes pour moi durant les cours, ainsi qu’à me permettre de me consacrer à des travaux en laboratoire ou à d’autres activités au lieu de faire des présentations orales. Tous ces gens m’apportent un soutien considérable grâce auquel je peux poursuivre mes études tout en accordant la priorité à ma santé. 

« Ce que je conseillerais avant toute chose en ce qui concerne la rentrée est ce qui suit : communiquez avec l’équipe chargée des services axés sur l’accessibilité au sein de votre établissement et faites en sorte que vos professeurs et chargés de cours sachent que vous avez la SP afin qu’ils puissent vous offrir du soutien dès le début. Mon fardeau a été allégé de moitié lorsque j’ai informé mes professeurs que j’avais la SP, leur permettant ainsi de savoir ce avec quoi je devais composer et de m’apporter du soutien en conséquence. Il pourrait également vous être utile de trouver quelqu’un qui peut vous aider relativement à certaines tâches – comme prendre des notes et enregistrer des présentations – au cas où vous seriez incapable d’assister aux cours. Essayez de garder un esprit positif et d’apporter de bonnes ondes dans votre vie, surtout lorsqu’il s’agit de vos études. J’essaie toujours d’optimiser mon niveau d’énergie lorsque je fais mes travaux, que j’étudie ou que je m’apprête à passer un examen écrit. » 

  1. Carmélita dit :

    Quel courage ! Vous êtes impressionnante! Ne lâchez rien Kajal :). Bon courage pour le diplôme !

  2. Clemence Olivier dit :

    Tres beau temoignage Anna.
    Jaimerais bien savoir ou vous avez trouver se trycycle belle appareil je doit dire. merci!

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