Billet de Julia Nimilowich, blogueuse invitee
Chaque année, je cherche de nouvelles façons de m’impliquer davantage, en coulisse, au profit des personnes qui, comme moi, sont aux prises avec la sclérose en plaques. J’ai déjà été ambassadrice de la SP, membre d’un conseil d’administration de la Société de la SP, championne de la commandite et porte-parole de la Marche de l’espoir. Mes débuts dans le cadre de cet événement remontent à neuf ans déjà, mais le fait de prendre la parole devant la foule de marcheurs réunis pour l’occasion continue de m’émouvoir. Je ne trouve pas de mots pour décrire ce que je ressens sur scène en constatant la bienveillance et la camaraderie qui animent tous ces gens. Quand je vois ces milliers de personnes – parents, amis et inconnus – ainsi rassemblées contre la SP, je me dis qu’il se passe quelque chose d’extraordinaire.
Dans quelques mois, je serai maman. Pour moi, cela signifie que je ferai tout mon possible pour que les générations futures n’aient pas à vivre ce que la SP m’a imposé. Cette année, je ne marcherai pas uniquement pour moi, mais également pour mon enfant ainsi que pour les autres enfants trop jeunes pour savoir ce qu’est la sclérose en plaques. Je veux stopper la SP pour qu’ils n’aient pas à le faire et pour qu’ils puissent dire, un jour, que nous sommes parvenus à vaincre cette maladie.
Ma vie avec la SP a commencé au printemps 2003, dans un studio de danse à Edmonton. Le premier contrat que j’avais obtenu à titre de danseuse et qui m’avait permis de participer à un spectacle présenté à bord du Century, paquebot de la ligne de croisières Celebrity Cruises, venait de prendre fin, et je commençais à m’entraîner en vue de mon deuxième contrat. Un jour, au cours de mon nouvel entraînement, je pris mon élan pour entamer une série de sauts et m’écroulai au sol. Je choisis d’en rire, mais mon professeur de danse prit la chose très au sérieux et me conseilla vivement de consulter un médecin.
Après une série de consultations et d’examens médicaux, j’ai appris que j’avais la SP. Je me suis alors concentrée sur ma santé, reléguant au second plan tous les autres aspects de ma vie, et j’ai tenté de comprendre ce que pouvait signifier pour moi ce diagnostic de SP. Mon esprit fut littéralement assailli par des milliers de questions et de considérations. Je ne pouvais plus danser, mais je n’étais pas à l’article de la mort. Une fois informée sur la SP, je compris qu’il s’agissait d’une maladie mystérieuse qui allait et venait à sa guise. Or, j’étais bien déterminée à ne pas laisser la sclérose en plaques dicter le cours de ma vie. J’avais besoin de reprendre possession de mon corps, malgré la SP.
Dans certains commerces de ma localité, j’avais remarqué déjà à plusieurs reprises les dépliants de la Marche de l’espoir, et c’est alors que le déclic s’est produit. J’ai formé une équipe en vue de marcher contre l’inconnu à l’occasion de la Marche de l’espoir d’Edmonton. Au début, Team Julia, ne comptait que sept membres, soit des membres de ma famille et des amis. Depuis, d’autres marcheurs se sont joints à nous, et notre équipe n’a jamais cessé de participer à l’événement.
Au fil des ans, Team Julia a pris de l’ampleur, ralliant de plus en plus de gens et collectant un nombre croissant de dons, ce qui lui a valu de nombreuses fois le titre de championne de la commandite à l’échelle du Canada. Depuis le début, mes coéquipiers et moi sommes parvenus à amasser plus de 500 000 $. Nous avons notamment fait parler de nous aux nouvelles, collecté des fonds lors d’événements de gala très sélects et inspiré un restaurant local qui vend à présent des hamburgers portant le nom de notre équipe. Autrement dit, nous n’avons pas ménagé nos efforts pour sensibiliser le public à la SP.
Ayant entamé mon huitième mois de grossesse, je ne sais pas quelle distance je pourrai marcher cette année. Mais là n’est pas la question. Je continue de mener ma vie malgré les défis posés par la SP. Aussi, lorsqu’il m’arrive de voir l’annonce sur la Marche de l’espoir montrant une petite fille qui, munie d’un dossard, s’apprête à marcher pour sa maman, j’imagine mon enfant m’emboîtant le pas dans quelques années pour collecter des fonds et soutenir les gens touchés par la SP. Cela dit, j’espère que ma petite fille ou mon petit garçon aura une autre cause à défendre. Même si mon avenir de mère atteinte de SP demeure incertain, je ne doute pas que le remède contre la SP sera découvert de mon vivant.
Julia agit comme ambassadrice de la SP aux côtés de la Société canadienne de la SP.