La vie change, mais le bonheur peut subsister

Billet de Julia Nimilowich, blogueuse invitée, ambassadrice de la Marche de l’espoir

J’ai commencé à faire de la danse à cinq ans. Au cours de nombreuses années de travail assidu, j’ai participé à des concours, surtout à l’adolescence. Je me concentrais sur mes études, mais j’avais une passion pour la danse. Chaque jour, après l’école, j’allais répéter et m’entraîner durant des heures au studio. À 18 ans, j’ai décroché un contrat de danse sur un bateau de croisière. Folle de joie, j’ai déclaré à mes parents que « je partais en mer pour réaliser mon rêve ».

Julia - ladies in red

Sitôt revenue, je suis retournée m’entraîner pour le prochain spectacle. C’est à ce moment-là que j’ai remarqué que quelque chose clochait. Je tombais par terre après mes sauts et je perdais l’équilibre un peu partout. J’en riais, mais ma professeure ne trouvait pas cela drôle du tout. Elle m’a prise à part et m’a dit : « Julia, il se passe quelque chose, et il faut que nous sachions de quoi il s’agit. »

À la suite de nombreuses consultations médicales, j’ai reçu un diagnostic de SP cyclique (poussées-rémissions), à 19 ans. J’ai attendu longtemps avant d’être fixée sur mon état, mais cette annonce m’a vraiment soulagée : l’incertitude me terrifiait. Étais-je en train de mourir? Non. Une amie de ma famille avait la SP et elle semblait se porter relativement bien.

Depuis 13 ans que je vis avec la SP et je me suis promis de ne jamais oublier cela et de ne pas laisser l’aspect imprévisible de la SP me freiner. Je ne vais pas passer ma vie à me demander quels effets la SP aura sur moi en tant qu’amie, mère, épouse ou fille. En réalité, on peut toujours s’attendre à ce qu’il arrive quelque chose lorsqu’on a la SP, c’est comme ça.

Il n’en reste pas moins que le jour où j’ai appris que j’avais la SP, ma carrière de danseuse a pris fin. Abandonner la danse fut une des pires décisions que j’ai eu à prendre, mais il fallait bien tourner cette page si je voulais aller de l’avant.

Julia - family

Ma vie : la suite

J’ai réévalué mes priorités et me suis inscrite à l’université. Ce n’est probablement pas un choix que j’aurais fait avant le diagnostic. J’ai obtenu deux diplômes : un en sociologie et l’autre en marketing et administration des affaires. Aujourd’hui, je travaille à temps partiel au service de la comptabilité (comptes débiteurs et créditeurs, facturation, tenue de livres) dans l’entreprise de mon mari. Ce n’est pas de la danse, mais ça va bien, surtout depuis la naissance de notre petit Matteo, en juin 2015. « Matteo » signifie « don de Dieu » en italien, et c’est tout à fait ce qu’il est pour moi. Je suis très fière de ce beau petit garçon en santé et heureux qui me fait sourire tous les jours.

Sachant que le stress ne fait pas bon ménage avec mes symptômes de SP, je fais en sorte de l’éviter le plus possible. J’essaie de m’entourer de gens positifs et je m’efforce de suivre leur exemple. Par ailleurs, nous passons la plupart de nos fins de semaine d’été au chalet que mon grand-père avait acheté dans les années 1980 pour que sa grande famille italienne ait un endroit où se réunir. Je vais y trouver un peu de paix, et je sais que je prendrai beaucoup de plaisir à voir Matteo s’attacher à cet environnement autant que moi.

La Marche de l’espoir : l’événement de l’année

Julia - Walk

Tout au long de mon cheminement avec la SP, il y a eu une constante : ma participation à la Marche de l’espoir. La première année, soit en 2004, j’ai créé une équipe, « Team Julia », avec mes parents et mes amis, qui m’ont tant aidée depuis le diagnostic. Si j’avais su combien j’aimerais participer à cet événement et collecter des fonds à son profit, j’aurais peut-être choisi un nom d’équipe plus original! Cette année marquera ma 12e participation à la Marche. En 2007, je suis devenue la porte-parole officielle des marches d’Edmonton et de Saint-Albert. Au cours de toutes ces années, j’ai eu la chance incroyable de voir des centaines de personnes enfiler leurs chaussures de course pour stopper la SP, et chaque année, ce spectacle me fait de plus en plus chaud au cœur.

La sclérose en plaques est une maladie souvent invisible. En effet, il est parfois difficile de distinguer une personne atteinte de SP d’une autre, simplement en les observant. Je suis vraiment privilégiée de pouvoir sensibiliser les gens à la SP dans le cadre de la Marche de l’espoir et dans la vie de tous les jours, même lorsque je suis abordée par des gens frustrés de me voir garer ma voiture dans un espace réservé aux personnes handicapées. Enfin, je tiens à remercier tous les Canadiens qui participent à la Marche, car ils contribuent ainsi à sensibiliser le public à cette maladie très répandue dans notre pays. Qui plus est, la collecte de fonds nous permet réellement de nous rapprocher de notre but. Je crois sincèrement que le Canada se démarque sur les plans de la recherche en SP, des connaissances sur cette maladie et des services offerts aux personnes touchées par la sclérose en plaques. Tous ensemble, nous stopperons la SP.

Julia est une ambassadrice de la #Marchedelespoir. Elle vit à Edmonton avec son mari et leur fils, Matteo, son petit rayon de soleil.

 À l’approche de la saison de la #Marchedelespoir, nous diffuserons des témoignages d’autres ambassadeurs canadiens de la #Marche de l’espoir. Comme Julia, vous pouvez vous inscrire à la #Marchedelespoir de votre région dès aujourd’hui en vous rendant sur le site marchedelespoir.ca. Pour qui marcherez-vous? Faites-le-nous savoir dans les commentaires!

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