• Semaine de l’action bénévole 2016

    La Semaine de l’action bénévole nous donne l’occasion d’exprimer notre sincère reconnaissance envers les milliers de gens qui marquent positivement la vie des personnes touchées par la SP grâce au travail qu’ils accomplissent généreusement au quotidien. La Société canadienne de la SP est un organisme bénévole ayant été fondé par des bénévoles. Chaque jour, nous bénéficions de l’apport de ces personnes dévouées qui, d’un bout à l’autre du pays, déploient de nombreux efforts et s’engagent à nos côtés avec passion. (suite…)

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  • Aide médicale à mourir : réaction au rapport du fédéral

    Note: Au Québec, la Loi concernant les soins de fin de vie a été adoptée le 5 juin 2014 et sanctionnée le 10 juin 2014. Les dispositions de cette loi sont entrées en vigueur le 10 décembre 2015.

    La semaine dernière, un rapport a été publié par un comité spécial composé de députés et de sénateurs sur l’aide médicale à mourir (AMM). Intitulé L’aide médicale à mourir : une approche centrée sur le patient, ce rapport de 70 pages servira de guide dans l’élaboration des lois futures en cette matière.

    Dans le cadre d’une réunion avec notre conseil d’administration, nous avons passé en revue les recommandations du comité et en avons dégagé les implications pour les Canadiens qui doivent composer avec la sclérose en plaques. Les membres dévoués de notre conseil, dont la plupart sont touchés personnellement par la SP, se sont tous entendus pour dire que deux points importants devaient être portés à l’attention de notre gouvernement, et ce, à tous les paliers.

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    En premier lieu, nous reconnaissons qu’il peut être difficile de vivre avec la sclérose en plaques et que les symptômes de cette maladie peuvent avoir de profondes répercussions sur les personnes qui vivent avec la SP, leurs aidants et les membres de leur famille. Mais par-dessus tout, nous respectons la liberté de choix des Canadiens quant à leur santé – et nous sommes ouverts à toutes les options en matière de traitement mises à la disposition des personnes qui vivent avec la SP, y compris l’option très personnelle qui consiste à mettre fin à ses jours. Nous saluons la recommandation des auteurs du rapport selon laquelle l’aide médicale à mourir devrait être accessible aux personnes souffrant d’une maladie terminale ou non terminale qui leur cause des souffrances irrémédiables.

    Toutefois, nous serions négligents de ne pas signaler une réalité à laquelle se heurtent de nombreux Canadiens qui vivent avec la SP, à savoir l’insuffisance de ressources en matière de soins de longue durée et de soins dispensés dans la collectivité, conçues spécialement pour les personnes atteintes d’une maladie chronique comme la SP. Il est d’une importance cruciale de faciliter l’accès à ces ressources en même temps que l’accès à l’AMM si nous voulons disposer d’un système de soins parfaitement fonctionnel pour toutes les personnes handicapées du Canada.

    Par ailleurs, nous regrettons le fait que le rapport en question ne reconnaisse pas l’importance de l’accès à un continuum de services appropriés et d’excellente qualité en matière de soins de santé et d’hébergement de longue durée pour les personnes qui vivent avec une maladie grave mais rarement terminale comme la SP. Bien que ce document énonce de nombreuses recommandations liées aux soins palliatifs, à la santé mentale et à la démence, il souffre de l’insuffisance de recommandations en faveur de l’amélioration des soins nécessaires aux personnes qui vivent avec une maladie chronique entraînant des incapacités physiques. Par conséquent, nous invitons le comité à bonifier les recommandations émises dans le rapport, de sorte que celles-ci englobent également l’aide dont ont besoin les personnes atteintes de ce type d’affection qui occasionne de grandes souffrances à bon nombre de Canadiens.

    Il faudrait à tout prix éviter qu’en raison de la lourdeur des procédures administratives permettant d’accéder à l’aide médicale à mourir, soient prolongées inutilement les souffrances des personnes atteintes de SP qui répondent aux critères d’admissibilité rigoureux à ce service. Signalons que l’admissibilité à l’AMA dépend de l’approbation de la demande du patient par deux médecins ayant déterminé que ce dernier répond aux critères établis. Nous comprenons aussi que l’AMA nécessite la coordination de tous les paliers de gouvernement et de leurs organes de réglementation médicale, et nous relayerons nos commentaires par écrit directement aux ministres de la Santé des provinces.

    Nous pressons les personnes qui vivent avec la SP d’exercer leurs droits en tant que Canadiens et de faire connaître leur opinion, quelle qu’elle soit, sur l’AMA ou sur les soins et l’hébergement de longue durée ou encore sur ces deux sujets. C’est le seul moyen de nous assurer que notre point de vue – soit celui de toutes les personnes ayant à cœur de procurer la meilleure qualité de vie possible aux Canadiens atteints de SP – sera pris en compte dans la mise en œuvre des changements essentiels et très complexes que notre pays doit apporter à son système de soins de santé.

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  • L’avancement de la recherche en SP au Canada grâce aux dons de fin d’année

    par Yves Savoie

    Les Canadiens sont reconnus à l’échelle internationale pour leur bienveillance, leur compassion et leur générosité. Selon Imagine Canada, environ 60 pour 100 des Canadiens d’âge adulte feront don de 5 milliards de dollars pour appuyer des œuvres de bienfaisance durant le temps des fêtes. Aujourd’hui, #mardijedonne marque le temps de l’année où les Canadiens, malgré un emploi du temps particulièrement chargé, commencent à envisager la façon dont ils contribueront au renforcement de leur collectivité et aideront autrui.

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  • Après la campagne électorale vient le temps d’agir : attentes envers notre nouveau gouvernement

    Les résultats de l’élection fédérale seront connus dans quelques heures. Après 78 jours de campagne intense, les électeurs se rendront aujourd’hui dans l’un des quelque 66 000 bureaux de scrutin pour faire entendre leur voix. Ils façonneront l’histoire de notre pays.

    Peu importe qui sera élu à titre de premier ministre du Canada, la sclérose en plaques demeure une réalité typiquement canadienne. Notre gouvernement fédéral a donc l’obligation de prendre soin des personnes aux prises avec la SP ou toute autre maladie chronique et épisodique, et ce, quelle que soit l’appartenance politique. Notre prochain gouvernement se doit de donner la priorité à l’adoption de mesures de soutien en lien avec la qualité de vie au profit des personnes handicapées, particulièrement en ce qui concerne l’accès aux soins de santé et le soutien financier.

    L’annonce récente des résultats de l’étude ORATORIO, qui portent sur l’utilisation de l’ocrélizumab dans le traitement de la SP progressive primaire, souligne le besoin urgent d’accélérer l’accès aux traitements par rapport à ce qu’offre notre système actuel. Les personnes atteintes d’une forme de SP progressive ne peuvent se permettre d’attendre que soient traversées les nombreuses étapes que comprennent le processus d’homologation des médicaments par Santé Canada, le Programme commun d’évaluation des médicaments et les programmes provinciaux de médicaments.

    Notre prochain gouvernement fédéral se devra de travailler en étroite collaboration avec les gouvernements provinciaux afin d’assurer un accès en temps opportun et équitable aux traitements dès l’approbation de ces derniers par Santé Canada. Le temps d’attente actuel est inacceptable. Il est donc essentiel que les divers paliers de gouvernement unissent leurs efforts afin d’assurer un accès rapide aux traitements, et ce, indépendamment du lieu de résidence des patients.

    Le Canada a besoin d’un gouvernement qui fera preuve de leadership et qui travaillera de concert avec les provinces à l’établissement d’un système de soins pouvant répondre aux besoins des personnes atteintes d’une maladie complexe telle que la SP, et ce, tout au long de leur vie.

    Les personnes atteintes d’une forme progressive de SP sont souvent placées devant la perspective de devoir entrer dans un centre d’hébergement à long terme alors qu’en réalité, elles préféreraient recevoir à domicile les soins dont elles ont besoin tout en restant aux côtés de leurs proches. Notre gouvernement doit faire en sorte que les personnes qui sont aux prises avec une maladie chronique grave telle que la SP progressive puissent prendre leurs propres décisions relativement aux soins qui leur sont nécessaires. Les coûts associés aux soins de santé devraient comprendre des soins à domicile personnalisés de longue durée.

    Alors que l’économie est demeurée en première ligne des discussions sur la scène politique au cours de la campagne électorale, les partis fédéraux se sont très peu exprimés sur la façon dont ils prévoient s’assurer que les personnes ayant des incapacités puissent recevoir le soutien qui leur permettra de participer activement à une économie prospère. Selon un rapport publié récemment par l’Institut de recherche en politiques publiques, 1,2 million de Canadiens présentent une maladie épisodique et ont besoin d’une aide financière de courte durée durant leur période de rétablissement : une réalité bien connue des personnes atteintes de la forme cyclique de SP. Les systèmes de soutien de l’emploi présentement en vigueur ne présentent pas la souplesse nécessaire pour répondre aux besoins des personnes devant composer avec une maladie épisodique comme la SP, et notre prochain gouvernement fédéral devra modifier les mesures actuelles de sécurité du revenu destinées aux Canadiens chez qui la maladie se manifeste durant de courtes périodes.

    Merci de prendre part à l’élection fédérale tenue aujourd’hui. Merci d’avoir choisi de stopper la SP.

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  • Équité et autonomisation : engageons le dialogue

    Bonjour!

    Je m’appelle Yves Savoie, j’occupe le poste de président et chef de la direction de la Société canadienne de la sclérose en plaques et je suis un ardent défenseur des Canadiens atteints de sclérose en plaques. Je me réjouis à l’idée de compter parmi les auteurs de notre nouveau blogue, par l’entremise duquel j’aborderai des questions d’intérêt pour les Canadiens touchés par la SP et les personnes qui, comme moi, adhèrent au principe d’équité et croient en l’intégration totale des personnes handicapées à tous les aspects de la vie.

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