Lorsque les mots « sclérose en plaques » lui ont été prononcés pour la première fois, Elisabeth Léger s’est instinctivement tournée vers le Web pour en apprendre davantage sur cette maladie. Ce dont elle avait surtout besoin à ce moment, c’était de lire des témoignages de jeunes adultes vivant la même chose qu’elle. Devant la rareté de contenu destiné aux gens de son groupe d’âge, Elisabeth s’est rapidement sentie isolée. La mission qui l’anime depuis est de parler de son expérience avec la SP afin que personne n’ait à vivre seul l’étape éprouvante qui suit le diagnostic de cette maladie.
C’est durant son parcours avec la SP qu’elle a fait la connaissance d’Elyse Croteau et que leur projet de balado « La cerise sur la SP » a pris forme, à notre plus grand bonheur!
La Société de la SP a eu la chance de s’entretenir avec les deux collaboratrices pour en savoir davantage sur leur expérience de la SP et leurs motivations derrière ce projet unique et rempli de bienveillance.
Lorsqu’on vous a annoncé que vous aviez la SP, comment avez-vous réagi?
Elyse : Lorsque le diagnostic est tombé, j’ai ressenti un certain soulagement. C’était rassurant d’avoir des réponses, d’avoir finalement une explication aux nombreux symptômes que j’éprouvais depuis des mois. J’avais des engourdissements qui allaient du cou jusqu’au bas du corps, assez pour ne pas sentir mon chandail sur ma peau. Avant d’apprendre que j’étais atteinte de SP, j’ai eu des douleurs neuropathiques, des plaques sur le corps et de la fatigue extrême. Par exemple, je me suis déjà endormie pendant une réunion alors que j’avais la parole…
La SP évoluait très rapidement dans mon cas, et sept jours après le diagnostic, on me donnait mon premier traitement.
Elisabeth : De mon côté, ç’a été très long avant que je reçoive un diagnostic. J’ai eu mon premier symptôme à la fin de l’année 2014. C’était une névrite optique. Je participais à La Voix à ce moment-là et j’ai fait mon audition à l’aveugle vraiment « à l’aveugle ». J’éprouvais des engourdissements de la taille jusqu’au pied, mais je continuais quand même à m’entraîner. C’est en 2017, donc trois ans plus tard, que j’ai reçu le diagnostic, à 26 ans. À ce moment, j’étais prête, car j’avais fait beaucoup de recherches au préalable. Je me rends compte que j’ai eu le temps de passer à travers toutes les étapes du deuil avant même de recevoir le diagnostic.
Aujourd’hui, comment composez-vous avec la SP?
Elisabeth : Nous avons justement créé un épisode dans notre balado qui porte sur les bénéfices collatéraux. Nous essayons de mettre l’accent sur les côtés positifs. Depuis le diagnostic, j’ai fait plusieurs changements dans ma vie, surtout sur le plan des saines habitudes de vie, en trouvant par exemple des solutions pour diminuer mon stress et changer mon alimentation. Plusieurs choses ont changé dans mon quotidien de façon positive. J’essaye de vivre ma vie le plus sereinement possible.
Elyse : Pour ma part, j’avais beaucoup de douleur et j’ai été en arrêt de travail, car j’avais de la difficulté à attacher mes souliers.Aujourd’hui, avec ma médication, mes douleurs se sont atténuées.Personnellement, je ne me rappelle pas ce que c’est de ne pas avoir de douleur ou de l’engourdissement dans les mains, mais j’ai appris à faire les choses différemment. Mon corps a beaucoup récupéré depuis, et, avec mon équipe soignante, nous avons trouvé les bons traitements pour que je sois fonctionnelle et que la SP me dérange le moins possible. Mon cercle d’amis a aussi évolué. Qui aurait cru qu’à 30 ans, je me ferais de nouvelles amies, comme Eli!
J’ai également travaillé pour m’assumer comme je suis, être moi-même. Je fais tellement d’efforts pour bien prendre en charge la SP que je n’ai plus d’énergie à consacrer au jugement des autres. J’ai aussi appris à dire « non », ce que je n’avais pas l’habitude de faire dans le passé, et je comprends maintenant que prendre soin de moi n’est pas un acte égoïste.
Elisabeth et Elyse : En conclusion, vivons la meilleure vie pour nous!
En tant que jeunes adultes atteintes de SP, quelles sont vos plus grandes préoccupations quant à l’avenir?
Elisabeth : Tout était une préoccupation au moment du diagnostic. Aujourd’hui, beaucoup moins. Au début, je n’étais pas entourée, mais maintenant, oui. J’obtiens les réponses à mes questions auprès des spécialistes que je côtoie.
La seule inquiétude qui persiste encore concerne mes enfants. J’ai peur qu’ils reçoivent un diagnostic de SP, eux aussi. J’espère ne jamais avoir à vivre ça.
Elyse : Je m’occupe de mes symptômes chaque jour, mais il y a encore des moments difficiles.
Dernièrement, je suis allée dans un parc d’attractions et j’ai loué un quadriporteur pour faciliter mes déplacements. J’ai dû piler sur mon orgueil et « dealer » avec le regard des autres. Mais, somme toute, ça a été une révélation pour moi. Ces outils sont là pour m’aider, alors pourquoi ne pas les utiliser? Ce qui me fait peur et qui continue de m’inquiéter, c’est de vivre dans l’incertitude. Qu’arrivera-t-il dans dix ans?
Toutes les inquiétudes sont valables, mais plus on s’informe, mieux on s’entoure, et moins les inquiétudes prennent de place dans notre tête.
Quels conseils donneriez-vous à un jeune adulte qui vient de recevoir un diagnostic de SP?
Elisabeth : Informez-vous! Et rencontrez des gens qui vivent la même chose que vous. La Société de la SP offre d’ailleurs des groupes de soutien aux quatre coins du Québec.
Elyse : Trouve ce qui te fait du bien! Pour, entre autres, diminuer le stress.
Apprends à faire preuve d’autocompassion. Ce ne sera pas facile. Il y aura des moments difficiles, et il faut être patient. C’est quelque chose qui se travaille avec le temps. L’autocompassion passe aussi par l’acceptation : accepter d’être fatigué, triste, de pleurer et de ressentir de l’anxiété.
Comment vous êtes-vous rencontrées?
Elisabeth : Nous nous sommes rencontrées lors du tournage de la Webserie Le Souper Party. Nous avons gardé contact, et une amitié est née.
Comment l’idée du balado a-t-elle émergé?
Elisabeth : J’avais déjà ma chaîne YouTube et j’avais déjà commencé à intégrer du contenu sur la SP. J’avais pour objectif de créer du contenu à l’intention des jeunes atteints de SP. Je cherchais aussi un concept qui ne demandait pas trop de temps, car nous avons des vies bien actives. Je désirais créer quelque chose qui permettrait aux gens d’avoir une ressource disponible en tout temps. C’est ainsi que l’idée du balado s’est concrétisée. J’en ai ensuite parlé à Elyse, et elle était tout aussi emballée que moi par le projet!
Ce qui est intéressant dans notre collaboration, c’est qu’elle met en lumière nos différents parcours avec la SP, nos personnalités propres et nos situations de vie à chacune. La base de notre concept repose sur l’authenticité. Nous n’avons pas de scénario. Nous « brainstormons » sur des thèmes et nous enregistrons. Souvent, nous avons du contenu pour une heure, voire plus!
Elyse : Nous étions déjà des confidentes. Nous nous voyons toutes les semaines pour discuter entre autres de nos défis avec la SP, donc pourquoi ne pas partager ses ressources avec tous? Pour moi, c’est comme si nous donnions accès à une partie de nous-mêmes à des gens qui n’auraient peut-être pas la chance de discuter avec leurs proches.
Nous avons choisi d’être authentiques, mais pour ça, il faut se donner la liberté d’être vulnérables. Certains épisodes sont émotionnellement chargés, et ça fait partie de notre mandat. Pour nous aussi, cette démarche est en quelque sorte thérapeutique.
Selon vous, à quels besoins de la collectivité de la SP ce projet répond-il?
Elisabeth : Nous voulons que les gens se sentent compris. Nous savions que c’était un besoin, car c’était le nôtre lorsque nous avons reçu le diagnostic de SP.
Elyse : En lisant les commentaires de notre communauté, nous avons la confirmation que nous répondons à un besoin, et ça nous fait le plus grand bien!
Qu’est-ce qui s’en vient avec le balado?
Elisabeth : Nous désirons exploiter plusieurs autres thèmes avec des invités et ouvrir la discussion avec des intervenants qui ont divers champs d’expertise.
Elyse : Nous avons vraiment envie de continuer à créer du contenu! Le plus important, pour nous, c’est qu’il y ait du nouveau contenu de façon constante, que notre communauté continue de se sentir comprise et soutenue et, SURTOUT, que personne n’ait à composer seul avec la SP.
Nous vous invitons à découvrir ces deux jeunes femmes à la fois touchantes, drôles et authentiques et à plonger tête première dans leur univers singulier et riche en émotions.
Pour consulter le balado « La cerise sur la SP », rendez-vous sur YouTube ou sur Spotify.
Décharge
* La Société canadienne de la sclérose en plaques ne recommande aucun produit ni service dont il est question dans le balado « La cerise sur la SP » et n’appuie aucune opinion qui y est formulée. Nous invitons les membres de l’auditoire à faire preuve de discernement et à se référer à leurs professionnels de la santé pour toute question.
Ce balado est produit par Les Productions Quartier Cartier.