• Aide médicale à la mort : vous avez la parole

    par Neil Pierce

    En février 2015, la Cour suprême du Canada prenait une décision historique en invalidant l’interdiction pour les médecins d’aider un patient à mourir. Ce faisant, elle lançait un message fort et clair : les médecins doivent avoir l’autorisation d’aider un patient à mourir, mais seulement dans des circonstances bien définies.

    La Cour suprême a donné un an au gouvernement fédéral pour qu’il adopte une loi en ce sens.

    supremecourt

    Pour la Société de la SP, la liberté de choix des personnes touchées par la SP et de leur famille est d’une importance primordiale. C’est pourquoi elle vous invite, d’ici au 11 octobre, à participer à une consultation en ligne sur l’aide médicale à la mort, dans le cadre d’une série de consultations destinées à recueillir votre avis et celui des autorités médicales et d’autres personnes ayant un intérêt dans ce domaine. Par la suite, le comité responsable soumettra aux ministres de la Justice et de la Santé un rapport final sur les options législatives pertinentes. Vous pouvez lire notre communiqué intégral sur le sujet

    Pour clarifier quelque peu ce dossier complexe, nous avons préparé un en lien avec la future loi canadienne sur l’aide médicale à la mort. Ce document n’est pas très élaboré, mais il vise à susciter la discussion et la réflexion sur le sujet et à générer des idées et des ressources qui pourraient permettre d’approfondir la question. Vous pouvez également prendre connaissance de notre dont il est fait référence dans ce document.

    S’il importe de participer à ces consultations, il faut aussi se pencher sur des moyens de mieux coordonner les soins et l’aide à apporter la vie durant aux personnes handicapées et aux personnes atteintes d’une maladie chronique comme la SP. J’estime que l’aide médicale à la mort est un sujet intimement lié à la qualité de vie. Notre gouvernement a la responsabilité de dispenser des soins globaux aux personnes qui vivent avec la SP, à tous les stades de la maladie.

    CBC reuters

    Photo de CBC/Reuters

    Qu’il s’agisse de l’accès aux soins offerts à domicile, dans des centres de soins prolongés ou en fin de vie, les personnes qui vivent avec la SP doivent pouvoir compter sur un continuum de soins appropriés et de grande qualité tout au long de leur vie. Cela signifie que le gouvernement que nous élirons devra investir dans des programmes complets de soutien, destinés aux personnes touchées par une maladie chronique de longue durée, comme la SP. Dans un monde idéal, l’adoption de telles mesures en faveur d’une meilleure qualité de vie pourrait assurer cette liberté de choix qui, à mon sens, doit être au cœur des discussions sur l’aide médicale à la mort.

    Il est inconcevable que certaines personnes atteintes d’une forme progressive grave de SP puissent souffrir au point d’envisager de mettre fin à leurs jours – ce fait vient d’ailleurs renforcer la nécessité pressante d’intensifier la recherche sur la SP progressive (en anglais sur YouTube). Pour certains Canadiens atteints de SP et leurs proches, l’aide médicale à la mort est une question éminemment personnelle.

    Je vous invite à lire notre document de discussion et à participer à la consultation afin d’exprimer votre point de vue sur le sujet.

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  • #choisissezdagir : passez à l’action et votez pour stopper la SP

    Le 19 octobre, les Canadiens se rendront aux urnes pour élire leur prochain gouvernement fédéral. Les élections constituent un moment débordant d’effervescence puisqu’elles offrent à tous ceux et celles qui souhaitent améliorer l’avenir du Canada la possibilité d’effectuer des changements et de prendre un nouveau départ.

    En tant que défenseurs des droits et des intérêts des personnes qui vivent avec la SP, nous travaillons sur deux dossiers importants : le soutien de l’emploi et du revenu des personnes touchées par la SP et l’accroissement des investissements dans la recherche sur la SP afin d’accélérer la mise au point d’un traitement contre la SP progressive. Nous croyons que le fait de solliciter des changements dans ces deux domaines à la fois constitue la meilleure stratégie qui soit pour contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens touchés par la SP et de leurs proches aidants.

    Alex

    Lorsque je pense à nos objectifs en matière d’action sociale, je pense à Alex, dont j’ai lu le témoignage dans le cadre de l’initiative À l’écoute des personnes touchées par la SP. À la suite d’un diagnostic de SP progressive, Alex a dû quitter son emploi en raison de son état de santé. Ce n’est qu’après de longues démarches qu’il a enfin pu avoir accès à une aide financière. Alex et sa famille sont souvent restés pendant des mois sans aucun revenu.

    Comme l’explique Alex, « vous devez faire des pirouettes pour bénéficier de l’assurance-emploi, de l’aide sociale ou de services de soutien pour personnes handicapées. Il faut voir des médecins et d’autres professionnels de la santé à de nombreuses reprises et passer un grand nombre d’heures dans des bureaux gouvernementaux, et ce, simplement pour demander l’aide financière dont on a besoin. Le processus dure des mois et, pendant ce temps, vous n’avez ni diagnostic, ni revenu, ni médicaments et, parfois, rien à mettre dans votre assiette ».

    Le vécu d’Alex ressemble à celui de bien d’autres gens que j’ai rencontrés au cours de ma carrière : les personnes qui vivent avec la SP ont beaucoup de mal à obtenir l’aide financière dont elles ont besoin dans les moments difficiles. C’est pourquoi nous tentons par tous les moyens d’assurer aux Canadiens atteints de SP un accès total et en temps opportun à des programmes souples de soutien du revenu lorsque les rentrées de fonds ne suffisent plus.

    Election

    D’ici au 19 octobre prochain, nous espérons que le plus grand nombre de personnes possible se joindra à nous pour nous aider à atteindre nos objectifs, et nous comptons sur votre appui. Nous vous invitons donc à vous rendre sur le site stopSP.ca et à entrer votre code postal pour obtenir le nom des candidats aux élections fédérales dans votre région; vous pourrez ensuite faire connaître à ces derniers les raisons pour lesquelles vos revendications devraient faire partie de leurs priorités dans les débats politiques qui seront tenus durant la campagne électorale.

    Lorsque vous participerez à la campagne de défense des droits, n’oubliez pas de diffuser votre message sur Facebook et Twitter en utilisant le mot-clic #choisissezdagir – et dites aux gens pourquoi ces démarches sont si importantes pour vous.

    Le 19 octobre, exercez votre droit de vote. Vous vous exprimerez ainsi en faveur du changement et au profit de la campagne que nous menons pour stopper la SP. #stopSP

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  • Vers des mesures d’assouplissement : rapport sur la sécurité du revenu pour les personnes souffrant de maladies épisodiques

    Au cours des dernières années, j’ai souvent abordé la question de l’emploi et du revenu, car elle est au cœur de nos activités de défense des droits et des intérêts des personnes vivant avec la SP. Une de nos grandes priorités consiste à multiplier les efforts pour que des changements soient apportés aux systèmes de sécurité du revenu et de soutien de l’emploi afin qu’ils répondent plus adéquatement aux besoins des personnes souffrant de maladies chroniques et épisodiques, comme la sclérose en plaques.

    Pour obtenir de tels changements, il faut d’abord évaluer l’état actuel des choses afin de prendre des décisions éclairées quant aux améliorations à réclamer. L’Institut de recherche en politiques publiques (IRPP) – un des principaux groupes de réflexion du Canada – a publié un rapport intitulé Leaving Some Behind: What Happens when Workers Get Sick. Le rapport décrit la situation vécue par les travailleurs atteints d’une maladie. Nous avons commandé le rapport en collaboration avec la Société canadienne du cancer et la Coalition canadienne des proches aidants. Comme les problèmes qu’il soulève touchent plus d’un million de Canadiens qui souffrent de maladies chroniques ou épisodiques, cette collaboration s’imposait pour que nous puissions tirer parti de la force du nombre.(Lisez le communiqué de presse ici.)

    Le rapport de l’IRPP nous aidera à faire valoir la nécessité d’apporter des changements fondamentaux aux systèmes publics et privés de sécurité du revenu et de soutien de l’emploi. Les recommandations qui y sont formulées visent la redéfinition des politiques en matière d’invalidité, et ce, dans un but d’assouplissement et d’accroissement des protections offertes dans le cadre du programme d’assurance-emploi, du régime de prestations d’invalidité du RPC et des régimes d’assurance privés. Plus précisément, et à la lumière du rapport, nous recommandons les réformes suivantes :

    Dans l’immédiat

    Première recommandation. Prolonger la période de prestations d’assurance-emploi et mettre sur pied un programme souple de travail partagé qui permettrait aux personnes touchées par la maladie de travailler durant un nombre d’heures réduit tout en recevant des prestations d’assurance-emploi.

    Deuxième recommandation. Offrir aux employeurs de l’information et un soutien pratique spécialisés (en lien avec leurs rôles, des pratiques exemplaires pertinentes et une variété de ressources) qui leur seraient fort utiles lorsqu’un de leurs employés, en raison d’un diagnostic, a besoin de s’absenter ou demande à bénéficier de certains accommodements qui lui permettraient de continuer à travailler malgré la maladie.

    Stratégies à long terme

    Première recommandation. Harmoniser les paramètres propres aux divers programmes au sein du système de soutien destiné aux personnes handicapées.

    Deuxième recommandation. Améliorer les régimes de protection d’assurance invalidité offerts par les employeurs afin de mieux les adapter aux besoins des personnes souffrant de maladies chroniques ou épisodiques.

    Troisième recommandation. Améliorer de façon générale les régimes de protection d’assurance invalidité en ce qui a trait à la durée et au montant des prestations afin de tenir compte des besoins à court et à long terme.

    J’ai pris part à la mise en œuvre de nombreuses stratégies d’envergure au cours des 30 dernières années, mais celle-ci est la plus vaste et la plus susceptible de produire des retombées concrètes. Pour reprendre les mots d’un responsable gouvernemental d’influence, le rapport de l’IRPP a pour effet de modifier notre façon d’aborder les questions de la sécurité du revenu et du soutien de l’emploi, et nous nous efforçons d’abord et avant tout de redéfinir le sens du mot « invalidité » pour nos gouvernements.

    C’est ici que vous entrez en jeu, car nous avons besoin de votre aide pour faire bouger les choses. Prenez quelques minutes pour envoyer une lettre aux candidats de votre circonscription aux élections fédérales pour leur exprimer à quel point l’assouplissement des programmes de soutien à l’emploi et de sécurité du revenu est important pour les personnes vivant avec la SP. Il vous suffit de cliquer, de saisir vos renseignements, de personnaliser la lettre et d’appuyer sur « Envoyer ». Invitez vos amis à faire de même. Plus les messages seront nombreux, plus leur impact sera grand.

    Merci d’agir avec nous pour stopper la SP.

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  • L’union fait la force : rencontre à Ottawa en vue de l’amélioration des programmes de soutien du revenu et de l’emploi

    Le 17 juin dernier, à Ottawa, j’ai eu le plaisir de me joindre à des représentants de la Société canadienne du cancer et de la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels lors d’une table ronde organisée par l’Institut de recherche en politiques publiques et parrainée notamment par la Société de la SP. Nous nous sommes rencontrés pour discuter des besoins en matière de revenu et d’emploi propres aux personnes qui doivent composer quotidiennement avec la maladie. Notre objectif était de produire, à l’intention du gouvernement, un rapport dans lequel figureraient des recommandations sur les diverses façons de mieux soutenir les Canadiens qui, en raison de la maladie dont ils sont atteints, doivent déployer des efforts considérables pour demeurer sur le marché du travail. Pour les organismes qui ont des buts similaires, la collaboration constitue l’une des meilleures voies à suivre pour mener des activités axées sur la défense des droits et des intérêts. Je suis donc fier d’avoir participé à cette table ronde.

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    Les personnes atteintes de SP qui travaillent rapportent qu’elles sont en meilleure santé, se trouvent dans une situation financière plus sûre et sont plus actives que les personnes ayant la SP qui ne travaillent pas. Toutefois, afin de bâtir ou de poursuive leur carrière, les Canadiens qui ont la SP doivent se battre pour continuer de travailler, et ce, quelles que soient leur formation et leur expérience. Par ailleurs, de nombreuses personnes atteintes de SP ne sont pas admissibles aux régimes privés ou publics d’assurance-invalidité, car l’admissibilité à ces derniers est conditionnelle à l’occupation d’un emploi. Précisons aussi que, dans bien des cas, les personnes qui reçoivent des prestations d’invalidité dans le cadre de tels programmes ne disposent pas d’un revenu suffisant pour permettre une qualité de vie acceptable.

    La table ronde tenue la semaine passée a réuni de grands décideurs fédéraux, des économistes et des chercheurs en politiques de haut niveau ainsi que des groupes de réflexion axés sur les politiques sociales et issus de diverses institutions (p. ex. l’Institut Vanier de la famille, l’Institut Caledon sur les politiques sociales et le Conference Board du Canada). Les personnes présentes ont discuté de l’état actuel des connaissances sur les programmes de soutien de l’emploi et du revenu, en plus d’aborder les obstacles liés au système en place et les mesures qui permettraient d’y remédier. Le rapport qui sera publié à la suite de cette table ronde guidera nos efforts en matière de défense des droits et des intérêts et contribuera à l’amélioration des programmes d’aide destinés aux Canadiens devant composer avec la maladie, y compris ceux qui vivent avec la SP.

    Comme bon nombre de maladies chroniques et épisodiques, la sclérose en plaques rend la vie incertaine et imprévisible. Ce que nous pouvons faire à la Société de la SP consiste à demander, d’une part, l’instauration de mesures de soutien conçues pour procurer le plus de stabilité possible en éliminant les obstacles au chapitre du revenu et de l’emploi et, d’autre part, la mise en place de systèmes de soutien des personnes handicapées comprenant des régimes d’assurance privés et publics.

    Je me réjouis à l’avance de vous faire part du contenu du rapport en question dans mon prochain billet. Vos commentaires seront les bienvenus, car c’est en travaillant ensemble que nous contribuerons à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SP.

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  • Budget fédéral : des mesures favorables aux aidants, mais il y a encore matière à amélioration

    La semaine dernière, le gouvernement fédéral du Canada a rendu public le budget de 2015. Quelle incidence celui-ci aura-t-il sur la vie des Canadiens atteints de sclérose en plaques? Dans le présent article, je soulignerai quelques points dont nous pouvons nous réjouir et d’autres au sujet desquels nous préconisons des améliorations dans l’intérêt des personnes ayant la SP. Il nous reste donc du travail à faire en matière de défense des droits et des interest.

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    Certaines dispositions du nouveau budget contribueront à améliorer sensiblement la qualité de vie des personnes qui ont besoin de soutien. Entre autres, j’ai eu la satisfaction de noter que, selon le Plan d’action économique de 2015, la durée des prestations de compassion de l’assurance d’emploi passera de six semaines à six mois. Nous félicitons le gouvernement pour cette mesure prise en faveur des proches aidants et en laquelle nous voyons un pas important vers une extension de ce programme de soutien qui devrait aboutir à la prise en compte des périodes où un aidant doit s’occuper d’une personne ayant une maladie chronique ou épisodique. Aussi, le nouveau crédit d’impôt pour l’accessibilité domiciliaire permettra à un grand nombre de personnes qui ont la SP de rester chez elles, ce qui contribuera à limiter les coûts associés aux soins.

    Le nouveau budget prévoit également une exonération de l’impôt sur les gains en capital réalisés à la vente d’actions de sociétés privées ou de biens immobiliers lorsque le produit d’une telle vente est versé à un organisme de bienfaisance dans les 30 jours suivant la transaction. Bien qu’il soit prévu que cette disposition n’entrera pas en vigueur avant le début de l’année 2017, l’exonération en question constituera un incitatif considérable pour les donateurs qui envisagent de faire un don majeur à un organisme caritatif. Elle aura également un effet bénéfique sur l’ensemble du secteur des œuvres de bienfaisance au chapitre du financement.

    Au cours des semaines à venir, je me rendrai à Ottawa, en compagnie d’employés et de bénévoles, en vue de lancer le Mois de la sensibilisation à la SP et de multiplier ainsi nos chances de discuter avec des élus à propos de l’amélioration de l’infrastructure de soutien destinée aux Canadiens touchés par la SP. Le mardi 5 mai, à l’occasion d’un dîner-rencontre dont les hôtes parlementaires seront Bernard Trottier (Etobicoke-Lakeshore), Kennedy Stewart (Burnaby-Douglas) et Ralph Goodale (Wascana), nous parlerons du travail que nous avons accompli dernièrement afin de stopper la SP. Nos rencontres sur la Colline du Parlement ont une importance capitale, car elles nous permettent de nous adresser à un groupe réceptif, composé de décideurs qui ont un lien avec des personnes atteintes de SP et qui sont disposés à témoigner sur leur expérience et à expliquer aux députés pourquoi il importe de soutenir les gens ayant une maladie épisodique telle que la SP. Ensemble, nous inviterons les députés à se joindre à la lutte contre la SP en favorisant l’investissement dans la recherche et en œuvrant pour l’amélioration des programmes gouvernementaux de soutien au revenu et à l’emploi.

    Le mercredi 6 mai, des œillets à porter à la boutonnière, symbolisant l’espoir pour les gens aux prises avec la SP, seront distribués aux députés de la Chambre des communes par des représentants de la Société de la SP ainsi que par des élus parlementaires représentant les trois principaux partis du Canada, soit Laurie Hawn (Edmonton-Centre), Kennedy Stewart (Burnaby-Douglas) et Hedy Fry (Vancouver-Centre). Ensuite, ces parlementaires liront des déclarations formulées par des membres de la Chambre des communes au sujet de leur engagement envers la lutte contre la SP. Ces trois élus inciteront aussi les autres députés à se joindre à eux pour stopper la sclérose en plaques.

    Que pensez-vous des changements prévus par le nouveau budget fédéral? Faites-nous part de vos commentaires dans l’espace réservé à cet effet ou rendez-vous sur Twitter : @SocCanDeLaSP.

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  • Crédits d’impôt pour les Canadiens touchés par la SP : il y a matière à amélioration

    La période de déclaration de revenus est en cours au Canada, et bon nombre de gens cherchent à savoir quels sont les crédits d’impôt dont ils pourraient bénéficier. Toutefois, des Canadiens ayant la SP et des membres de leur famille ne peuvent se prévaloir des crédits d’impôt auxquels ont droit certains d’entre nous, et ce, parce que leur revenu est trop bas ou qu’ils ne répondent pas aux critères d’admissibilité. En fait, s’ils sont admissibles à ces crédits, l’allègement fiscal qui en découle est souvent insuffisant pour permettre une réelle amélioration de leur situation financière.

    Les soucis financiers constituent l’une des principales préoccupations rapportées par les Canadiens ayant participé aux consultations que la Société de la SP a menées dans le cadre de son initiative intitulée « À l’écoute des personnes touchées par la SP ». Un certain nombre de participants, comme Jonathan, se sont déclarés préoccupés relativement à leur capacité de subvenir aux besoins de leur famille respective.

    Les préoccupations d’ordre financier sont bien réelles pour les familles touchées par la SP. C’est pourquoi la Société de la SP lance un appel au gouvernement du Canada pour l’inciter à passer à l’ACTION en faveur des personnes touchées par la SP, et ce, non seulement pour accroître les crédits d’impôt ciblés, mais aussi pour les rendre remboursables afin d’améliorer la situation financière des gens les plus démunis.

    N’hésitez pas à passer à l’action en aidant les ambassadeurs de la SP comme Jonathan à faire campagne en faveur de l’amélioration des programmes de sécurité du revenu en vue de rehausser la qualité de vie des Canadiens touchés par la SP.

    Ensemble, nous pouvons changer le cours des choses.

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  • Il est temps de prendre soin des aidants

    La sclérose en plaques a des répercussions sur l’ensemble de la famille, à savoir les conjoints, les parents et les enfants.

    Comme bon nombre d’entre nous célébreront le jour de la Famille et la Saint-Valentin ce mois-ci, je pense aux milliers de proches aidants qui appuient quotidiennement un être cher aux prises avec la SP.

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  • Unissons-nous pour promouvoir le changement

    Bienvenue sur notre nouveau blogue consacré aux relations avec les gouvernements et à la défense des droits et des intérêts. Je m’appelle Neil Pierce et j’occupe le poste de vice-président des relations avec les gouvernements ainsi que celui de président de la Division de l’Alberta et des Territoires du Nord-Ouest. Je travaille aux côtés de la Société de la SP depuis dix ans et c’est avec enthousiasme que je vous fais part de quelques nouvelles au sujet de l’excellent travail que nous accomplissons afin de répondre aux besoins des Canadiens touchés par la SP.

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