La sclérose en plaques a des répercussions sur l’ensemble de la famille, à savoir les conjoints, les parents et les enfants.
Comme bon nombre d’entre nous célébreront le jour de la Famille et la Saint-Valentin ce mois-ci, je pense aux milliers de proches aidants qui appuient quotidiennement un être cher aux prises avec la SP.
Récemment, sur les réseaux sociaux, j’ai lu le témoignage d’une famille qui parlait des difficultés financières et du degré de stress élevé liés au fait que l’un des deux parents assume, sans relâche, le rôle d’aidant tout en travaillant à temps plein. L’impact de cette situation s’avérait particulièrement pénible pour les enfants du couple en question, puisqu’ils étaient amenés à agir, eux aussi, comme proches aidants.
Cette famille n’est malheureusement pas un cas unique. En effet, dans le cadre de l’initiative « À l’écoute des personnes touchées par la SP », nous avons appris que trois proches aidants sur quatre ne reçoivent pas le soutien dont ils ont besoin et que les personnes atteintes de SP craignent surtout l’impact que peut avoir cette maladie sur leur famille.
Je tiens à vous remercier de faire part de vos expériences par l’entremise des médias sociaux et je vous invite à continuer de témoigner sur notre page Facebook et par Twitter. Vos récits et vos messages nous aideront, mon équipe et moi-même, à œuvrer en faveur changements.
En janvier, Alice Wong, ministre d’État (Aînés), a annoncé la publication du rapport du Groupe d’employeurs sur la question des aidants naturels, intitulé Quand il faut jongler entre travail et soins : comment les employeurs peuvent soutenir les aidants naturels au sein de leur personnel. Je vous invite à lire ce document et à le transmettre à des employeurs d’un bout à l’autre du pays.
Ce rapport constitue un excellent tremplin pour toute démarche visant à sensibiliser le public et les employeurs aux obstacles que doivent surmonter les proches aidants sur le marché du travail. Bon nombre d’aidants prodiguant des soins à un proche atteint de SP continuent de travailler, comme Teresa Fortin, qui s’occupe de Doug, son mari, aux prises avec une forme progressive secondaire de SP. « Elle n’hésite pas à se libérer de son travail pour me conduire et m’accompagner à mes consultations médicales ou à mes séances de traitement. Elle prend soin de moi, et je souhaite que le gouvernement reconnaisse le rôle vital qu’elle joue au sein de notre famille… Je veux qu’on réserve un meilleur traitement à ma proche aidante », explique Doug.
Tout en nous réjouissant de l’annonce récente de ce rapport traitant des besoins des proches aidants sur le marché du travail, nous invitons le gouvernement fédéral à aller plus loin. Nous préconisons en effet la mise en œuvre d’un plan d’action national en faveur des proches aidants dans le but de réduire le fardeau financier imposé à ces derniers, de faciliter l’accès aux ressources qui leur seraient utiles, de reconnaître le rôle vital de ces personnes ainsi que d’assouplir les environnements de travail et les systèmes d’aide et de soutien déjà en place.
Nous attendons avec intérêt de voir les mesures que prendra le gouvernement fédéral en vue de répondre aux besoins des aidants et de défendre la cause de ces personnes d’un bout à l’autre du Canada.