Note: Au Québec, la Loi concernant les soins de fin de vie a été adoptée le 5 juin 2014 et sanctionnée le 10 juin 2014. Les dispositions de cette loi sont entrées en vigueur le 10 décembre 2015.
La semaine dernière, un rapport a été publié par un comité spécial composé de députés et de sénateurs sur l’aide médicale à mourir (AMM). Intitulé L’aide médicale à mourir : une approche centrée sur le patient, ce rapport de 70 pages servira de guide dans l’élaboration des lois futures en cette matière.
Dans le cadre d’une réunion avec notre conseil d’administration, nous avons passé en revue les recommandations du comité et en avons dégagé les implications pour les Canadiens qui doivent composer avec la sclérose en plaques. Les membres dévoués de notre conseil, dont la plupart sont touchés personnellement par la SP, se sont tous entendus pour dire que deux points importants devaient être portés à l’attention de notre gouvernement, et ce, à tous les paliers.
En premier lieu, nous reconnaissons qu’il peut être difficile de vivre avec la sclérose en plaques et que les symptômes de cette maladie peuvent avoir de profondes répercussions sur les personnes qui vivent avec la SP, leurs aidants et les membres de leur famille. Mais par-dessus tout, nous respectons la liberté de choix des Canadiens quant à leur santé – et nous sommes ouverts à toutes les options en matière de traitement mises à la disposition des personnes qui vivent avec la SP, y compris l’option très personnelle qui consiste à mettre fin à ses jours. Nous saluons la recommandation des auteurs du rapport selon laquelle l’aide médicale à mourir devrait être accessible aux personnes souffrant d’une maladie terminale ou non terminale qui leur cause des souffrances irrémédiables.
Toutefois, nous serions négligents de ne pas signaler une réalité à laquelle se heurtent de nombreux Canadiens qui vivent avec la SP, à savoir l’insuffisance de ressources en matière de soins de longue durée et de soins dispensés dans la collectivité, conçues spécialement pour les personnes atteintes d’une maladie chronique comme la SP. Il est d’une importance cruciale de faciliter l’accès à ces ressources en même temps que l’accès à l’AMM si nous voulons disposer d’un système de soins parfaitement fonctionnel pour toutes les personnes handicapées du Canada.
Par ailleurs, nous regrettons le fait que le rapport en question ne reconnaisse pas l’importance de l’accès à un continuum de services appropriés et d’excellente qualité en matière de soins de santé et d’hébergement de longue durée pour les personnes qui vivent avec une maladie grave mais rarement terminale comme la SP. Bien que ce document énonce de nombreuses recommandations liées aux soins palliatifs, à la santé mentale et à la démence, il souffre de l’insuffisance de recommandations en faveur de l’amélioration des soins nécessaires aux personnes qui vivent avec une maladie chronique entraînant des incapacités physiques. Par conséquent, nous invitons le comité à bonifier les recommandations émises dans le rapport, de sorte que celles-ci englobent également l’aide dont ont besoin les personnes atteintes de ce type d’affection qui occasionne de grandes souffrances à bon nombre de Canadiens.
Il faudrait à tout prix éviter qu’en raison de la lourdeur des procédures administratives permettant d’accéder à l’aide médicale à mourir, soient prolongées inutilement les souffrances des personnes atteintes de SP qui répondent aux critères d’admissibilité rigoureux à ce service. Signalons que l’admissibilité à l’AMA dépend de l’approbation de la demande du patient par deux médecins ayant déterminé que ce dernier répond aux critères établis. Nous comprenons aussi que l’AMA nécessite la coordination de tous les paliers de gouvernement et de leurs organes de réglementation médicale, et nous relayerons nos commentaires par écrit directement aux ministres de la Santé des provinces.
Nous pressons les personnes qui vivent avec la SP d’exercer leurs droits en tant que Canadiens et de faire connaître leur opinion, quelle qu’elle soit, sur l’AMA ou sur les soins et l’hébergement de longue durée ou encore sur ces deux sujets. C’est le seul moyen de nous assurer que notre point de vue – soit celui de toutes les personnes ayant à cœur de procurer la meilleure qualité de vie possible aux Canadiens atteints de SP – sera pris en compte dans la mise en œuvre des changements essentiels et très complexes que notre pays doit apporter à son système de soins de santé.