Affronter l’incertitude : le récit de Kajal

Billet de Kajal Rai

La découverte d’un moyen de guérir la SP signifierait que je pourrais vivre une vie normale, faite de certitudes. Que je saurais, en me mettant au lit, que ma journée du lendemain se passerait bien, voire mieux que celle que je viens de vivre. Or, actuellement, lorsque je me couche le soir, c’est plutôt de la peur que j’éprouve, car je n’ai aucune idée de ce que demain me réserve.

En octobre 2019, je me suis évanouie en marchant. Ça a été terrifiant. Lorsque je suis arrivée à l’hôpital, les médecins ont cru que j’avais un trouble cardiaque. Ils ont fait une série de tests, mais aucun n’a permis de déterminer la raison pour laquelle j’avais perdu connaissance!

Heureusement, aucun médecin n’a abandonné. J’ai vu tous les spécialistes possible, même ceux dont le champ de pratique m’était inconnu. Puis, j’ai subi un premier examen par IRM (imagerie par résonance magnétique). Tout ce processus s’est avéré extrêmement angoissant, et jamais je n’aurais pu imaginer ce qu’allait me dire le médecin : « Nous voyons de l’enflure dans votre cerveau. »

Sans en savoir plus, je suis retournée à la maison, bouleversée. Quelques mois plus tard, on m’a fait passer un examen de suivi par IRM, qui a donné les mêmes résultats. Soupçonnant que je pouvais être atteinte de sclérose en plaques (SP), le médecin m’a alors orientée vers un neurologue spécialisé en SP. Après un rendez-vous avec ce spécialiste, en janvier 2020, j’ai officiellement reçu un diagnostic de SP.

À seulement 24 ans, j’avais l’impression que ma vie prenait fin avant même d’avoir commencé. Je ne connaissais rien de la SP et je ne savais pas à quel point cette maladie était répandue chez les jeunes.

J’ai toujours été très timide, et lorsque j’ai appris que j’avais la SP, je ne voulais surtout pas que les gens me regardent comme si j’étais handicapée.

Je ne compte plus les jours où je ne suis pas sortie de chez moi. Je ne désirais parler à personne ni voir qui que ce soit. Je craignais que les membres de ma famille et mes amis me regardent différemment. Je ne leur ai donc rien dit à propos de la SP. Ma famille immédiate était au courant, mais je ne pouvais concevoir que les membres de ma famille élargie et que mes amis me prennent en pitié. Le fait de suivre une psychothérapie m’a aidée à accepter le diagnostic, car j’ai compris que je ne pouvais espérer des autres qu’ils acceptent mon diagnostic avant que je ne l’accepte moi-même.

Je ne tiens pas à crier haut et fort que j’ai la SP, mais j’aimerais qu’il soit normal de parler de maladies, particulièrement au sein de la communauté sud-asiatique. Comme certains des symptômes de SP ne sont pas visibles, les gens de ma culture peuvent croire que vous imaginez ce que vous ressentez. Des membres de ma famille me regardent comme si je faisais semblant et que je cherchais la pitié. J’aimerais toutefois qu’ils fassent preuve de compréhension, car, même si les symptômes que j’éprouve sont invisibles, la maladie dont je suis atteinte est bien réelle. Je souhaiterais qu’on puisse parler d’incapacités, et que les gens soient réceptifs à l’idée de comprendre et d’accepter celles-ci.

Depuis que j’ai appris que j’avais la SP, j’ai fait l’essai de plusieurs médicaments modificateurs de l’évolution de la SP. J’ai notamment pris un médicament oral pendant un certain temps, mais ça n’a pas bien fonctionné dans mon cas. Puis, l’été dernier, on m’a administré un premier traitement par perfusion. Malheureusement, je ne vois pas encore vraiment d’amélioration, mais je garde espoir.

La fatigue compte parmi les symptômes les plus récents que j’éprouve. Même si je dors de neuf à dix heures, je me sens encore fatiguée à mon réveil. Il y a des nuits où je suis incapable de me rendre à la salle de bain, car mes jambes ne me supportent pas. J’entre alors dans un cercle vicieux où je m’apitoie sur mon sort et me demande ce que j’ai fait pour mériter cela. Je me blâme sans arrêt, comme si j’étais responsable de ce qui m’arrive.

Ce qui m’inquiète le plus, c’est de me retrouver seule à cause de la SP. J’ai des sautes d’humeur terribles, particulièrement lorsque je subis une poussée, mais je ne veux pas que les gens m’abandonnent. J’ai toujours peur de perdre ceux et celles qui sont les plus proches de moi en raison des limites que m’impose la SP.

Je ne crois pas que les gens savent à quel point la SP est fréquente au Canada. Or, la Société de la SP propose une foule de programmes et de services qui changent la donne pour les personnes qui ont la sclérose en plaques! Il est donc primordial d’accroître la sensibilisation à la SP et d’amasser des fonds pour que les Canadiens qui ont la SP, dont je fais partie, puissent vivre une vie pleinement satisfaisante.

Continuons de parler de la SP. Faisons en sorte qu’il soit normal de discuter de ce qu’on ressent à propos du diagnostic qu’on a reçu. Les membres de la collectivité de la SP offrent un soutien extraordinaire, et je puise la force dont j’ai besoin dans leurs témoignages.

Faites un don aujourd’hui à l’occasion de #mardijedonne, et la portée de votre appui sera multipliée par trois, au profit des Canadiens qui, comme Kajal, ont la SP. Votre don TRIPLÉ permettra de réduire l’incertitude avec laquelle doivent composer les gens touchés par la SP puisqu’il contribuera non seulement à la mise au point de meilleures options de traitement que celles dont on dispose actuellement, mais aussi à l’amélioration des programmes de soutien et d’information en lien avec la SP. Ainsi, vous permettrez à tous ces gens de vivre une vie meilleure. 


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