Les quatre étapes de l’acceptation de mon diagnostic de SP

Pour certains, l’histoire d’Alanna pourrait sembler familière, peut-être même trop familière. 

À 25 ans, Alanna Palumbo avait le vent dans les voiles : motivée, persévérante, elle cherchait sa place dans le monde, comme la plupart des jeunes. De l’extérieur, sa vie semblait parfaite. Son amoureux venait de la demander en mariage, et elle avait été récemment promue au poste de directrice artistique d’Impact North, à savoir une agence de publicité et de design de Toronto.

Pourtant, la réalité était tout autre. Elle souffrait de migraines fréquentes et inexpliquées qui lui causaient des frustrations croissantes, en plus d’éprouver des troubles de l’équilibre, de la fatigue et des nausées. Puis, un jour, elle a commencé à voir double de l’œil gauche.

« Je savais que quelque chose n’allait pas, mais je n’étais pas capable de mettre le doigt dessus. Je ne me suis pas sentie bien pendant deux ans, et les médecins n’étaient pas en mesure de me dire pourquoi. J’ai insisté auprès de mon médecin de famille pour subir un examen d’IRM, qui a révélé une multitude de petites lésions cérébrales », explique Alanna.

En 2018, la jeune femme a finalement reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SP).

Il peut être déroutant d’apprendre que l’on souffre d’une maladie que le milieu médical n’arrive pas encore à guérir. Ce bouleversement dans la vie d’Alanna a causé un tsunami d’émotions chez la jeune femme avant que celle-ci parvienne à faire la paix avec la situation. Alanna n’était pas seulement apeurée; elle ressentait beaucoup de frustration, et sa santé mentale en souffrait. À l’occasion, elle parvenait cependant à voir le bon côté des choses. Aujourd’hui, nous plongeons à notre tour dans les émotions qu’a ressenties Alanna avant d’accepter le diagnostic qu’elle a reçu.

LA PEUR

« Au début, mes symptômes m’effrayaient. Chaque jour, ce que je ressentais était différent, et j’étais terrifiée à l’idée d’affronter l’inconnu. J’ai eu peur quand j’ai appris, après un an, que le médicament que je prenais ne fonctionnait pas. Je me sentais bien, mais mes examens d’IRM brossaient un tout autre tableau. J’ai alors changé de médicament et, malgré tous mes espoirs, les résultats n’étaient toujours pas au rendez-vous. En ce moment, je suis en train de choisir un troisième médicament qui, espérons-le, ralentira la progression de la maladie. Ce que j’ai appris sur la SP m’a aussi fait peur, mais mon entourage est toujours là pour me soutenir et m’aider.

« Aujourd’hui, je suis surtout inquiète de voir mes symptômes s’aggraver du jour au lendemain. J’ai accepté mon diagnostic, mais un remède me permettrait de vivre sans craindre ce que l’avenir me réserve. »

LA FRUSTRATION

« Je trouve extrêmement frustrant de ne pas avoir la maîtrise de mon corps. Personne ne vous explique à quel point le diagnostic est déroutant, et vous devez soudainement prendre des décisions au sujet d’un traitement qui changera le cours de votre vie. Un an après le diagnostic, j’étais encore plus dévastée de constater que mes examens révélaient de nouvelles lésions.

« Beaucoup de gens ignorent à peu près tout de la SP. Je devais donc fournir des explications à propos du diagnostic que j’avais reçu tout en essayant de comprendre moi-même. La situation était frustrante, mais elle m’a aussi permis de voir qui était là pour moi.

« Mon amoureux m’a demandé en mariage juste avant que la nouvelle tombe. La SP nous a donné tout un choc, car nous ne savions pas ce que l’avenir nous réservait ni comment la maladie progresserait. Les symptômes – fatigue, douleurs, migraines – sont envahissants et peuvent mettre à l’épreuve même les relations les plus solides. Il est difficile d’être avec quelqu’un qui semble en santé, mais qui reçoit un tel diagnostic du jour au lendemain. Mon fiancé a cependant toujours été là pour moi et continue de me soutenir de tout son cœur. » 

LA DÉPRESSION

« Les troubles de l’équilibre sont ceux qui me bouleversent le plus; ils me causent même des épisodes de dépression. Comme il s’agit de mon pire symptôme, il me rappelle sans cesse que je ne suis pas au meilleur de ma forme, et je n’ai d’autre choix que d’attendre que mon équilibre revienne, ce qui peut prendre des jours ou des semaines.

« Avant la survenue de mes premiers symptômes, je ne m’étais jamais sentie déprimée. Maintenant, je me sens dépassée presque tous les jours. J’essaie de toujours montrer aux autres que je vais bien, même si ce n’est pas le cas. Et c’est certain que ça influe sur ma santé mentale. » 

L’OPTIMISME

« Ce que je trouve le plus difficile, c’est derester optimiste et de garder le cap. Je me sens obligée d’afficher un air positif et en santé même quand je suis au plus bas, en particulier devant ma famille, mes amis et mes collègues. Depuis le diagnostic, je m’assure que la SP ne nuit pas à mon rendement au travail. Que je prenne les commandes ou que je me mette en retrait pour créer, j’écoute mon corps, et mes collègues me sont d’un grand soutien.

« Trois ans après le diagnostic, je me sens optimiste quant à l’évolution de la SP, même si j’ai peur d’en souffrir toute ma vie. J’ai confiance que je m’en sortirai et que je saurai surmonter tous les obstacles qui se présenteront. Mon attitude envers la SP a beaucoup changé depuis l’annonce du diagnostic. Au début, j’étais soulagée d’avoir enfin un diagnostic, mais ce sentiment a rapidement fait place à la peur devant cette maladie terrifiante. Quand je me suis renseignée sur la SP et ouverte à mon entourage, j’ai été en mesure de mieux accepter ce diagnostic. Ce changement d’attitude m’a permis de donner à mon corps et à mon esprit ce dont ils ont le plus besoin, ce qui me permet d’accomplir ce que je désire vraiment.

« En fin de compte, je pense que la SP m’a rendue dix fois plus forte. Peu importe ce que l’avenir me réserve, j’affirme haut et fort que je serai prête à l’affronter. »

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