Faire entendre sa voix : afficher la diversité au sein de la collectivité de la SP

Billet de Moyna John

Certains jours, je me sens bien dans mon corps comme dans ma tête, tandis que d’autres, je suis profondément déprimée. Je m’ennuie de l’époque où j’avais une « vie normale », de l’époque où chaque semaine n’apportait pas avec elle son lot de symptômes de SP. J’apprends malgré tout à tirer le meilleur parti de ma nouvelle réalité.

J’ai reçu un diagnostic de SP en décembre 2019; inutile de préciser que j’ai eu tout un choc. Je m’en doutais, mais l’annonce officielle du diagnostic par un médecin restera à jamais gravée dans ma mémoire. Lors de la première poussée que j’ai subie, j’ai perdu partiellement la vision dans mon œil droit et j’étais complètement engourdie de la poitrine aux orteils. Mon corps était engourdi, et moi aussi. Je me suis fermée comme une huître, tentant de nier ce qui m’arrivait.

L’engourdissement a disparu après quelques mois, et c’est à ce moment que toutes mes émotions sont remontées à la surface. J’ai pleuré, j’ai crié, j’étais habitée par la colère. À cause de la pandémie, j’ai dû vivre toutes les émotions associées à un nouveau diagnostic en temps réel. Je n’avais nulle part où aller, j’étais seule avec mes pensées et j’ai cru que je ne m’en sortirais jamais. L’expérience a été extrêmement difficile, mais je crois que la pandémie m’a permis de m’adapter plus rapidement.

Après quelques mois, j’ai finalement accepté la SP. Je me suis approprié cette maladie, et je m’efforce de voir le bon côté des choses. J’ai encore des engourdissements, des raideurs, des vertiges, des moments de déprime, de la fatigue et d’autres symptômes. Je me réjouis cependant de pouvoir me déplacer librement, car je me souviens du temps où je ne pouvais pas marcher sans aide.

Après le diagnostic, j’ai cherché des groupes de soutien, en espérant y trouver un espace où je serais à l’aise de parler de ce que je vivais. Mais tous les groupes étaient formés de personnes blanches et plus âgées que moi, et je me sentais seule au monde. Je me souviens m’être plainte à mon conjoint, Nick, de ne trouver personne qui avait la SP et qui me ressemblait. C’est alors qu’il m’a suggéré de créer un espace pour accueillir tous ceux qui se sentaient comme moi. J’ai donc ouvert le compte @lifewithmoyna (en anglais) sur Instagram et démarré un blogue à lifewithmoyna.com pour mieux représenter la diversité au sein de la collectivité de la SP et amener un point de vue différent.

Au début, j’ai trouvé difficile de parler du diagnostic. J’avais honte, et je croyais que ma famille et mes amis ne comprendraient pas. Je suis « sortie du placard » dans ma première publication sur Instagram, en annonçant au monde entier que j’avais la SP. J’étais terrifiée, mais tous les témoignages d’amour et de respect que j’ai reçus dès la diffusion de mon message m’ont donné l’impression d’avoir enfin trouvé un groupe qui m’acceptait comme je suis.

Grâce à @lifewithmoyna, j’espère pouvoir aider d’autres personnes autochtones, noires et de couleur (PANDC) à trouver un espace où elles se sentent à l’aise. Je veux aider d’autres femmes noires qui sont peut-être là où j’étais il y a un an. Il est tellement difficile de vivre avec une maladie imprévisible; trouver un espace sûr et accueillant a certainement de quoi redonner espoir.

La diversité doit absolument être représentée au sein de la collectivité de la SP, car les gens s’associent naturellement à ce qui leur ressemble. Ils auront peut-être plus de facilité à faire face à la maladie s’ils se reconnaissent en une autre personne qui a la SP. Ils parleront peut-être plus ouvertement de leur situation, sachant que la personne ou le groupe les comprend.

Voici donc mon conseil à toutes les personnes qui vivent avec la SP et qui ont l’impression de ne pas être entendues : parfois, il faut créer sa propre tribune. Une femme qui venait de recevoir un diagnostic m’a écrit sur Instagram récemment. Elle était à l’hôpital et avait appris la nouvelle la veille. Elle se sentait complètement dépassée, et elle était terrifiée. Mais elle avait trouvé mon compte sur Instagram et ne se sentait plus aussi seule, sachant qu’une autre femme noire parlait de sa réalité. J’ai échangé des messages avec elle pendant son séjour à l’hôpital, et nous discutons encore aujourd’hui. Cette rencontre m’a rappelé que ma mission est importante. Mes publications comptent, car elles aident des personnes partout dans le monde, même si je n’en suis pas toujours consciente.

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