Composer avec l’incertitude dans un monde incertain

Billet de Danielle D’Annunzio

Je ne m’étais jamais imaginé qu’un jour je me soucierais des difficultés que peut générer soudainement l’apparition une maladie neurologique chronique dans la vie de quelqu’un.

J’ai commencé à éprouver des symptômes de sclérose en plaques (SP) durant la dernière année de mes études universitaires. J’ai d’abord ressenti des engourdissements dans mon bras gauche, puis j’ai eu une impression de lourdeur dans celui-ci avant de perdre toute sensation dans ce membre. Comme cela a duré des jours sans qu’il y ait d’amélioration, j’ai pris la décision de consulter le médecin qui exerçait sur mon campus, lequel m’a orientée sans tarder vers un spécialiste des maladies neuromusculaires, puis vers l’hôpital de ma localité.

Après de longs mois passés à subir des tests, j’ai finalement reçu un diagnostic de SP peu de temps après mon 23e anniversaire.

Ce diagnostic m’a amenée à relativiser une multitude de choses en plus de remettre en question bon nombre de mes perspectives. J’ai commencé à m’interroger au sujet des répercussions de la SP sur ma vie et celle de ma famille. Pourrais-je me marier un jour et avoir des enfants? Dans quelle mesure deviendrai-je une charge pour mes proches? Quel fardeau la SP imposera-t-elle à mes enfants?

Comme j’envisageais une carrière d’avocate, je prévoyais m’inscrire à une faculté de droit, mais des études de droit exigent un niveau de performance très élevé et un engagement considérable. Je savais que je n’avais plus la capacité de passer des nuits blanches à étudier et que je ne pouvais plus gérer le stress comme je le faisais auparavant. Après avoir mûrement réfléchi à la suite du diagnostic, j’ai choisi d’orienter ma future carrière dans une autre direction, à savoir la gestion de projets. Ce changement de cap m’a permis de me concentrer sur ce que je souhaitais réaliser en tant qu’avocate, soit m’investir de façon à faire évoluer les politiques en place – objectif que j’aborde maintenant en m’impliquant dans la mise en œuvre de projets.

Au cours des dix dernières années, mes symptômes de SP se sont aggravés. J’éprouve souvent une grande fatigue ainsi que des sautes d’humeur. Les engourdissements que je ressens encore dans mes membres touchent maintenant d’autres parties de mon corps. Parfois, mes jambes deviennent lourdes et complètement engourdies, alors que d’autres jours, j’ai l’impression qu’elles sont en feu. D’autres fois, elles me font si mal que je suis dans l’impossibilité de marcher ou de rester assise. Mon corps peut soudainement me rendre la vie très difficile, peu importe l’activité ou le projet auquel je me consacre à ce moment-là.

Certains symptômes, telle la dépression, influent sur mon état mental. Pour me motiver à me battre chaque jour, je dois faire des efforts considérables. La SP suscite chez moi un sentiment de peur, et ce, surtout depuis la naissance de mon enfant. Je suis terrifiée à l’idée qu’un jour je ne serai peut-être plus capable de marcher, de porter mon fils ou de courir avec lui au parc.

Le diagnostic de SP que j’ai reçu constitue un sujet dont j’ai très peu parlé au fil des ans. La présence de la SP dans ma vie est encore quelque chose que je ne révèle pas de façon spontanée, car je ne souhaite pas que cette maladie devienne ce qui me définirait aux yeux des autres. Étant déjà une femme et une personne à la peau noire, je ne souhaite pas être en plus étiquetée comme personne vivant avec une maladie invalidante. Je suis plus disposée à reconnaître que je suis Canadienne, chrétienne, mère de famille et noire qu’à dévoiler que j’ai la SP. Mon diagnostic de SP, c’est comme mon groupe sanguin. À moins que celui-ci ait un impact sur la vie de quelqu’un d’autre, nul n’a besoin de le connaître.

Heureusement, je bénéficie du soutien des membres de ma famille et de mes amis, qui m’aident tous à comprendre que je ne dois pas laisser la SP déterminer qui je suis. Même durant les jours où j’ai plutôt envie de me blottir dans un coin et de me morfondre dans ma tristesse, je sais que je dois demeurer forte pour moi-même, mon mari et mon fils.

Mon mari m’apporte un soutien incroyable depuis le début de mon parcours avec la SP. Nous étions seulement des amis à l’époque où j’ai appris que j’avais la SP, mais notre relation a évolué considérablement par la suite. Depuis le diagnostic, il fait partie des gens sur qui je peux compter. Quand il sent que j’ai besoin d’aller dormir ou que je devrais m’arrêter et me reposer, il n’hésite pas à me le dire. Il ne se contente pas de m’encourager, il agit aussi comme un mentor et le gardien de ma santé. Vivre avec la SP tout en veillant à préserver les relations avec la famille nécessite qu’on fasse savoir à son entourage les choses qu’on peut ou qu’on ne peut pas faire. Il m’est arrivé d’avoir à modifier des plans ou à renoncer à certains arrangements, mais les gens qui me sont chers sont toujours prêts à faire les ajustements nécessaires pour me faciliter la vie.

Je trouve difficile le fait d’être une personne dont la situation nécessite des accommodements. Je ne sais pas si, dans mon cas, les symptômes de la SP s’aggraveront lentement ou rapidement ou si d’autres lésions causées par cette maladie apparaîtront de façon imprévisible. Je n’ai pas perdu la vue, mais ma vision devient trouble parfois. Je peux encore parler, mais mon élocution est laborieuse à certains moments. Je suis encore lucide, mais il arrive que mon esprit s’embrouille. J’ai conservé ma mobilité, mais il pourrait en être autrement un jour. Finalement, c’est l’incertitude liée à la SP qui est difficile à vivre. Toutefois, je continue de prier, de faire confiance et d’avoir la foi, tout en demeurant consciemment à l’écoute de mon corps.

Le mouvement Black Lives Matter, la pandémie, l’année 2020 dans son ensemble… Nous faisons face à beaucoup d’incertitude. Or, pour les personnes atteintes de SP, cette incertitude s’ajoute à celle que la maladie leur impose déjà. Malgré tout, nous ne pouvons abandonner. Dieu, ma foi et ma famille sont des constantes dans ma vie. Accrochez-vous aux choses qui vous apportent de la stabilité. Ainsi, le fardeau imposé par l’incertitude vous semblera moins lourd. Ne renoncez pas à vous battre chaque jour, car personne ne sait de quoi demain sera fait. Il peut s’agir d’une nouvelle pandémie, d’une émeute, d’un confinement ou d’une quelconque pénurie. Quelle que soit la bataille que vous menez, luttez en faisant appel à tous vous moyens, de sorte que, si l’avenir nous réserve une nouvelle épreuve, vous serez préparés à surmonter celle-ci.

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