Depuis 2005, le mouvement Unies pour la SP rassemble un groupe influent de professionnelles à l’œuvre d’un océan à l’autre et déterminées à soutenir les personnes atteintes de sclérose en plaques (SP) en menant des activités de collecte de fonds et de réseautage.
Le 20 novembre prochain, à l’occasion du Gala virtuel Unies pour la SP, présenté par Shoppers Drug MartMD — AIMEZ VOUS, un hommage sera rendu à des femmes des quatre coins du pays qui se démarquent dans le milieu des affaires et dans la collectivité. Nous nous sommes entretenus avec deux des femmes à l’honneur, Diane Kazarian et Linda McGowan, afin d’apprendre à mieux les connaître et de leur permettre de s’exprimer à propos de l’équilibre travail-vie personnelle, du mentorat et de l’importance de bâtir un monde sans SP.
Diane Kazarian, associée directrice de la GRT à PwC Canada, s’investit au profit des personnes vivant avec la SP depuis 1985.
« J’ai d’abord siégé bénévolement au conseil d’administration d’un organisme qui a créé un programme appelé MS After Dark. Ce programme proposait des activités en soirée pour donner à de jeunes adultes l’occasion de faire du réseautage. J’ai travaillé avec cet organisme pendant de nombreuses années afin d’aider la collectivité de la SP du Rhode Island, et c’est ainsi qu’a commencé mon expérience de bénévolat. »
L’idée de soutenir la collectivité de la SP grâce à des activités de réseautage et de collaboration aura marqué la carrière de Diane, à qui les participants au Gala virtuel Unies pour la SP 2020 – région de Toronto – rendront hommage.
Q. : Selon vous, pourquoi des événements comme le Gala Unies pour la SP sont-ils importants?
R. : « Les événements comme le Gala Unies pour la SP sont essentiels. C’est d’autant plus vrai en contexte de pandémie, car nous ne voulons pas que les liens avec la collectivité disparaissent et que la sensibilisation recule. En fait, nous devons plus que jamais unir nos efforts et réfléchir aux façons de vaincre la SP.
« Le Gala Unies pour la SP est un excellent moyen d’y parvenir. L’équipe du Gala a fait preuve de beaucoup de créativité et d’adaptabilité cette année en utilisant une plateforme virtuelle. Sans cette formule, nous n’aurions pu nous réunir. »
Q. : Selon vous, à quoi reconnaît-on un véritable leader?
R. : « Il y a tant de facteurs qui entrent en jeu. Les bons leaders inspirent et outillent les autres et font preuve d’empathie. Ils sont authentiques dans leurs relations.
« L’empathie est cependant la qualité la plus importante à mon avis. Nous devons faire preuve d’empathie les uns envers les autres, et comprendre que nous avons tous nos différences et un parcours qui nous est propre.
« À mes yeux, le leadership ne se limite pas à dire aux autres quoi faire. Les bons leaders sont rassembleurs et réussissent en équipe. »
Q. : Comment atteignez-vous l’équilibre travail-vie personnelle?
R. : « L’équilibre travail-vie personnelle est très personnel. Il dépend de la réalité de chaque personne, et il n’est pas figé : certaines journées se passent mieux que d’autres. Il faut avoir des attentes réalistes, car il n’y a pas deux journées pareilles. Une fois que nous avons accepté cette réalité, il est plus facile de définir en quoi consiste notre propre équilibre travail-vie personnelle. Il arrive qu’une semaine soit plus occupée qu’une autre. Quand les choses se calment, il faut en profiter pour prendre plus de temps pour soi. Je pense aussi qu’il est primordial de parler de notre réalité à nos mentors. Pour atteindre l’équilibre, il faut tenir compte de notre situation et définir nos attentes. »
Q. : Pouvez-vous nous parler d’une personne qui vous a servi de mentor?
R. : « Dans ma vie personnelle, ma mère m’a toujours servie de mentor. Elle m’a donné une force incroyable et le courage d’aller au bout de tout ce que j’entreprends. Je suis enfant unique, et ma mère a mis toutes ses énergies sur moi. Elle m’a appris à vraiment croire en moi.
« Dans ma vie professionnelle, j’ai eu la chance de travailler avec de merveilleux mentors chez PwC. Je pense notamment à Tom O’Neill, notre ancien chef de la direction, qui s’est éteint récemment. J’ai travaillé avec lui pendant de nombreuses années, et il m’a appris à me comporter en réunion, à conserver une attitude posée et calme dans un monde d’hommes. Il disait souvent que je devais vivre des échecs pour en tirer des leçons, apprendre la persévérance et devenir une meilleure version de moi-même. Il appelait ça “porter ses cicatrices”.
« Nicolas Marcoux, notre chef de la direction actuel, est également un merveilleux mentor. Il m’a toujours soutenue et me fait sentir que j’ai le pouvoir de changer les choses à titre d’associée directrice de la GRT. Il croit en moi et me donne de bonnes idées, mais il ne me dit pas quoi faire. Nous nous faisons mutuellement confiance, et c’est à mon avis l’essence même d’une relation de mentorat. Avant de devenir chef de la direction, il était associé directeur de la région de Montréal. Il sait donc parfaitement ce que signifie être à la tête d’une grande région, et son accompagnement m’est très utile.
« Tout ça pour dire que les hommes qui occupent des postes de direction ont un rôle essentiel à jouer pour favoriser la diversité en milieu de travail. Ils doivent s’investir et remplir un rôle de mentor et de conseiller auprès de leurs collègues féminines. J’occupe un poste de très haut niveau et je joue ce rôle auprès de beaucoup de mes collègues, mais ça ne veut pas dire que je n’ai plus besoin de mentors. On n’arrête jamais d’apprendre. »
Q. : Vous organisez un souper. Nommez trois personnes, décédées ou vivantes, que vous inviteriez.
R. : « J’inviterais d’abord Nelson Mandela. Son livre Un long chemin vers la liberté est captivant. J’aimerais discuter avec lui de ses expériences. J’inviterais également Steve Jobs, qui a lui aussi été élevé par des parents arméniens. J’aimerais lire son âme à travers son parcours créatif. J’inviterais finalement Cher, parce que je l’aime beaucoup. Elle est également à moitié arménienne, et c’est une véritable légende de la musique. Elle a traversé tellement d’épreuves, et sa musique me rejoint beaucoup. Je pense que ça ferait un trio très intéressant. »
Linda McGowan, agente de liaison avec la collectivité pour le réseau de transport adapté HandyDART de Vancouver, en Colombie-Britannique, est une fervente défenseure des droits et des intérêts des personnes handicapées depuis qu’elle a reçu un diagnostic de SP en 1983.
En publiant son ouvrage intitulé Travelling the World with MS… IN A Wheelchair, elle s’est engagée à faire la promotion de l’accessibilité à la maison et partout dans le monde. Linda est également bénévole auprès de la Société de la SP, à titre de rédactrice pour le bulletin Shared Voices et de membre du comité du bulletin depuis 1995. Ses articles présentent les activités qui se déroulent dans la collectivité et incitent les personnes vivant avec la SP à sortir de la maison.
Linda agit activement et concrètement pour améliorer la vie des personnes handicapées, et la Société de la SP est fière de lui rendre hommage à l’occasion du Gala Unies pour la SP 2020, région de la Colombie-Britannique.
Q. : Selon vous, pourquoi des événements comme le Gala Unies pour la SP sont-ils importants?
R. : « La vie avec la SP est remplie d’incertitude. On ne sait jamais ce que le lendemain nous réserve. Des événements comme le Gala Unies pour la SP se déroulent généralement dans de grandes villes, et sont donc rassembleurs. Le Gala aide également la Société de la SP à amasser des fonds destinés à la recherche sur la SP et à faire de la sensibilisation, afin que nous puissions bâtir un monde sans SP. »
Q. : Quel rôle la Société de la SP a-t-elle joué dans votre vie?
R. : « La Société de la SP m’a toujours informée et soutenue. Elle propose des programmes utiles pour les personnes vivant avec la SP et leur famille. Je pense notamment aux groupes d’entraide, aux programmes d’aide pour l’achat ou la location d’équipement et même aux services destinés à aider les gens à s’orienter dans le labyrinthe que constitue notre système de santé. »
Q. : Comment atteignez-vous l’équilibre travail-vie personnelle?
R. : « Mon équilibre travail-vie personnelle a été chamboulé par la pandémie. Comme agente de liaison avec la collectivité pour le réseau HandyDART à Vancouver, j’avais l’habitude de rencontrer des particuliers, des familles et des groupes – parfois jusqu’à 300 personnes – de deux à cinq jours par semaine. Peu importe mon emploi du temps, je m’assurais de toujours faire de l’exercice et de bien m’alimenter afin de mieux composer avec mes symptômes de SP. Je nageais trois fois par semaine depuis 35 ans pour me tenir en forme. Mais tout a changé en raison de la COVID-19 : les centres communautaires ont dû fermer leurs portes, je travaille principalement en ligne, et mes tâches sont grandement réduites.
« J’ai donc modifié ma routine d’exercices et je pratique maintenant la boxe en fauteuil roulant, en ligne. Je roule à l’extérieur dans mon fauteuil manuel quand le temps est clément, et je participe à des cours virtuels offerts dans le cadre du programme NeuroSask, en partenariat avec la Société de la SP.
Q. : Quel conseil pourriez-vous donner aux personnes qui vivent avec la SP et qui doivent composer avec l’incertitude et l’isolement?
R. : « Continuez de mordre dans la vie. Gardez contact avec vos êtres chers. La peur affaiblit le système immunitaire. Faites donc de la pleine conscience et de la découverte de soi une priorité. Profitez de l’occasion pour essayer des activités et des passe-temps qui vous ont toujours attiré. Pourquoi ne pas apprendre une deuxième langue, faire de l’artisanat ou écrire un livre? Après la pluie, le beau temps, et demain vous réserve peut-être quelque chose de merveilleux. »
Q. : Si vous étiez une superhéroïne, quel serait votre pouvoir? Pourquoi?
R. : « L’amour est l’arme la plus puissante. J’envelopperais donc la Terre de toute la force de l’amour. »
Pour obtenir plus d’information à propos du Gala Unies pour la SP 2020 ou des personnes honorées, ou pour faire l’achat de billets, rendez-vous à wamsgala.ca (site en anglais seulement).