Mener un pays sur la voie du changement : l’histoire à l’origine de la motion M-192

Nous serions tous prêts à déplacer des montagnes pour venir en aide à un être cher. David Yurdiga, député de Fort McMurray-Cold Lake, souhaitait ardemment faire connaître le parcours de sa femme aux côtés de la SP, ce qui l’a amené à envisager l’élaboration d’une motion d’initiative parlementaire consacrée aux maladies épisodiques, soit la motion M-192.

« J’étais dans la trentaine lorsque le diagnostic [de sclérose en plaques] est tombé. En tant que mère exerçant une activité professionnelle, je menais jusqu’alors une vie trépidante et bien remplie. Le diagnostic de SP que j’ai reçu a donc été une nouvelle bouleversante », explique Kathy Yurdiga. « Au début, nous ne savions pas quel impact cette maladie aurait sur ma vie. Pourrai-je retrouver l’usage de mon bras? Devrai-je utiliser un fauteuil roulant dans quelques années? Pourrai-je de nouveau travailler? Toute cette incertitude était terrifiante. »

Depuis longtemps, les membres de la collectivité de la SP sont nombreux à exprimer de tels sentiments à propos de l’impact de la sclérose en plaques. Comme le Canada affiche l’un des taux de SP les plus élevés du monde, il ne faisait aucun doute pour David que des mesures devaient être prises au profit des personnes atteintes de cette maladie.

« Over the years, my team and I have received many calls from people with episodic disabilities – such as those caused by a condition such as MS or epilepsy – who are looking for help, » précise député Yurdiga. « Because of the episodic nature of the illness they were suffering from, these individuals could not receive Employment Insurance or Canada Pension Plan benefits or benefits normally available to persons with disabilities. It was by noting such situations that we became aware of the shortcomings of the legislation and policies in our country. The lack of flexibility of the programs in place was obvious, and I knew that I had to do everything I could to fix it. « 

Ce sont ces lacunes et ce manque de souplesse qui ont mené à la conception de la motion d’initiative parlementaire M-192, relative aux maladies épisodiques. Cette dernière a été présentée en juin 2018 et, grâce au soutien de multiples parties prenantes, dont les membres du Forum sur les invalidités épisodiques, elle a été appuyée par tous les partis en novembre 2018.

« The reaction that Motion M-192 has generated among my colleagues in the House of Commons – whether they are members of the Conservative Party, the Liberal Party or the New Democratic Party – has been extremely positive, » ajoute député Yurdiga. « Everyone agreed that the current system does not work for people with episodic disabilities, and their support for the motion was unanimous. The MS Society has also provided valuable assistance in developing this motion and in educating parliamentarians about the reality of people with episodic disabilities. This organization has done a great job and has inspired people to testify about what they are going through, which has helped us identify the gaps in the system we have in Canada. « 

En tout, près de 20 témoins se sont exprimés devant le Comité permanent des ressources humaines, du développement des compétences, du développement social et de la condition des personnes handicapées (HUMA), lequel a pu ainsi recevoir le témoignage de diverses parties prenantes, y compris Epilepsy Ontario, les Organismes caritatifs neurologiques du Canada, Réalise et la Société canadienne de la SP. Les personnes qui ont pris la parole ont ainsi pu relater leur propre parcours et ont démontré, de leur point de vue, la nécessité d’intégrer la notion d’incapacités épisodiques dans la définition d’invalidité utilisée en lien avec les divers programmes, politiques, services et lois en place à l’échelon fédéral. En témoignant, elles ont aussi souligné le désir des gens aux prises avec des incapacités épisodiques de demeurer sur le marché du travail et de poursuivre efficacement leurs activités professionnelles. Leurs récits ont également fait ressortir que ces gens ont besoin d’un soutien accru durant les périodes où ils ne peuvent travailler en raison de leurs incapacités.

Outre ces témoignages livrés devant le comité HUMA, plus de 5 200 Canadiens ont écrit à leur député respectif en faveur de l’adoption de la motion M-192.

« I am pleased to see how well this motion has been received. It undeniably rests on a solid foundation,  » affirme député Yurdiga. « All stakeholders responded » present « . It was a real team effort, and I want to highlight the role of all those involved in this initiative. « 

Le rapport du comité HUMA intitulé « Agir pour améliorer la vie des Canadiens atteints d’incapacités épisodiques » a été déposé à la Chambre des communes le vendredi 22 mars 2019 par le président du comité, le député Bryan May.Pour en savoir plus sur la motion d’initiative parlementaire M-192 et le processus entourant l’adoption de celle-ci, consultez l’article publié sur notre blogue sous le titre « Motion d’initiative parlementaire M-192 – Agir pour améliorer la vie des Canadiens atteints d’incapacités ».

Liens : Motion d’initiative parlementaire M-192, consacrée aux maladies épisodiques
Rapport complet – « Agir pour améliorer la vie des Canadiens atteints d’incapacités épisodiques »
Communiqué de presse
Témoignages livrés devant le comité HUMA

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