Mener un pays sur la voie du changement : l’histoire à l’origine de la motion M-192

Nous serions tous prêts à déplacer des montagnes pour venir en aide à un être cher. David Yurdiga, député de Fort McMurray-Cold Lake, souhaitait ardemment faire connaître le parcours de sa femme aux côtés de la SP, ce qui l’a amené à envisager l’élaboration d’une motion d’initiative parlementaire consacrée aux maladies épisodiques, soit la motion M-192.

« J’étais dans la trentaine lorsque le diagnostic [de sclérose en plaques] est tombé. En tant que mère exerçant une activité professionnelle, je menais jusqu’alors une vie trépidante et bien remplie. Le diagnostic de SP que j’ai reçu a donc été une nouvelle bouleversante », explique Kathy Yurdiga. « Au début, nous ne savions pas quel impact cette maladie aurait sur ma vie. Pourrai-je retrouver l’usage de mon bras? Devrai-je utiliser un fauteuil roulant dans quelques années? Pourrai-je de nouveau travailler? Toute cette incertitude était terrifiante. »

Depuis longtemps, les membres de la collectivité de la SP sont nombreux à exprimer de tels sentiments à propos de l’impact de la sclérose en plaques. Comme le Canada affiche l’un des taux de SP les plus élevés du monde, il ne faisait aucun doute pour David que des mesures devaient être prises au profit des personnes atteintes de cette maladie.

« Au fil des ans, mon équipe et moi avons reçu de nombreux appels de personnes qui étaient aux prises avec des incapacités épisodiques – comme celles que peut causer une affection comme la SP ou l’épilepsie – et qui cherchaient de l’aide », précise David. « En raison de la nature épisodique de la maladie dont elles étaient atteintes, ces personnes ne pouvaient pas bénéficier des prestations offertes dans le cadre de l’Assurance-emploi ou du Régime de pensions du Canada ni des prestations normalement destinées aux personnes handicapées. C’est en constatant de telles situations que nous avons pris conscience des lacunes que présentaient la législation et les politiques en vigueur dans notre pays. Le manque de souplesse des programmes en place était évident, et je savais que je devais faire tout mon possible pour y remédier. »

Ce sont ces lacunes et ce manque de souplesse qui ont mené à la conception de la motion d’initiative parlementaire M-192, relative aux maladies épisodiques. Cette dernière a été présentée en juin 2018 et, grâce au soutien de multiples parties prenantes, dont les membres du Forum sur les invalidités épisodiques, elle a été appuyée par tous les partis en novembre 2018.

En tout, près de 20 témoins se sont exprimés devant le Comité permanent des ressources humaines, du développement des compétences, du développement social et de la condition des personnes handicapées (HUMA), lequel a pu ainsi recevoir le témoignage de diverses parties prenantes, y compris Epilepsy Ontario, les Organismes caritatifs neurologiques du Canada, Réalise et la Société canadienne de la SP. Les personnes qui ont pris la parole ont ainsi pu relater leur propre parcours et ont démontré, de leur point de vue, la nécessité d’intégrer la notion d’incapacités épisodiques dans la définition d’invalidité utilisée en lien avec les divers programmes, politiques, services et lois en place à l’échelon fédéral. En témoignant, elles ont aussi souligné le désir des gens aux prises avec des incapacités épisodiques de demeurer sur le marché du travail et de poursuivre efficacement leurs activités professionnelles. Leurs récits ont également fait ressortir que ces gens ont besoin d’un soutien accru durant les périodes où ils ne peuvent travailler en raison de leurs incapacités.

Outre ces témoignages livrés devant le comité HUMA, plus de 5 200 Canadiens ont écrit à leur député respectif en faveur de l’adoption de la motion M-192.

« Je me réjouis de constater à quel point cette motion a été bien accueillie. Elle repose indéniablement sur une base solide », affirme David. « Toutes les parties prenantes ont répondu “présent”. Ce fut un véritable travail d’équipe, et je tiens à souligner le rôle de tous ceux et celles qui se sont impliqués relativement à cette initiative. »

Le rapport du comité HUMA intitulé « Agir pour améliorer la vie des Canadiens atteints d’incapacités épisodiques » a été déposé à la Chambre des communes le vendredi 22 mars 2019 par le président du comité, le député Bryan May.Pour en savoir plus sur la motion d’initiative parlementaire M-192 et le processus entourant l’adoption de celle-ci, consultez l’article publié sur notre blogue sous le titre « Motion d’initiative parlementaire M-192 – Agir pour améliorer la vie des Canadiens atteints d’incapacités ».

Liens : Motion d’initiative parlementaire M-192, consacrée aux maladies épisodiques
Rapport complet – « Agir pour améliorer la vie des Canadiens atteints d’incapacités épisodiques »
Communiqué de presse
Témoignages livrés devant le comité HUMA

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