Le Mois de la sensibilisation à la SP tire à sa fin, alors que se tiendra la Journée mondiale de la SEP, laquelle a été instaurée afin d’inciter le monde entier à se mobiliser pour lutter contre la sclérose en plaques. En vue de cette journée, nous avons demandé aux membres de la collectivité de la SP de nous dire ce qu’ils aimeraient que les gens sachent à propos de la SP. Voici les réponses que nous avons reçues :
*Certaines réponses ont fait l’objet de quelques changements d’ordre grammatical ou orthographique.
« Je voudrais que les gens sachent que j’ai la sclérose en plaques, mais que je ne suis pas la sclérose en plaques. Je suis une fille, une amoureuse et une maman qui mord dans la vie et qui a la tête remplie de rêves… Mais je ne veux pas qu’on oublie que comme pour chaque maladie, il y a des jours particulièrement difficiles où je dois bûcher, car tout est difficile. Que derrière mon sourire et ma bonne humeur se cachent une fatigue et une douleur hors du commun, qu’on ne peut pas comprendre tant qu’on ne le vit pas. Je veux qu’on sache que je ferai des deuils difficiles encore et encore, mais que je relèverai la tête et ferai tout en mon possible pour garder ma dignité et mon sourire. Oui, mon message est long et compliqué, mais c’est ça la SP. Ça ne se résume pas à un seul mot… » – Stéphanie
« Vivre avec la SP, c’est comme avoir une épée de Damoclès au-dessus de sa tête. On ne sait pas si elle tombera, ni quand elle tombera, mais on est conscient de ce risque, à l’affût des moindres symptômes… » – Annik
« J’ai l’impression que tout s’écroule. C’est une série de deuils que je dois surmonter chaque jour. Il faut voir la vie différemment et s’adapter. Ce qui est difficile : LE JUGEMENT. Celui que j’ai envers moi-même et celui des autres. Prisonnière de mon corps, j’essaie d’avancer malgré la douleur. Fatigue, équilibre, douleur… Mes enfants doivent composer avec une maman qui a la SP. Ils doivent être résilients, mais ce sont des enfants. Leur SUPER maman est différente. La SP m’a également apporté du positif : se concentrer sur l’essentiel. Auparavant, je n’avais jamais le temps. En fait, je ne prenais pas le temps. Maintenant, il me reste le temps et l’espoir. Créer des fous rires, apprécier les vrais amis, provoquer des batailles d’oreillers. Je ne veux pas que la SP me définisse. Je veux seulement qu’elle donne un nouveau sens à ma nouvelle vie. » – Julie
« Ce que nous avons tous en commun… c’est la résilience de combattre la SP et de faire comprendre l’invisible! » – Manon
« Que malgré la maladie, je ne me sens pas malade, je n’ai pas besoin d’une attention particulière. Ne me ménage pas et agis avec moi comme tu agis avec les autres. Oui, nous avons besoin de repos, mais je n’ai pas besoin de compassion. Pour ma part, cela fait deux ans et demi et je garde la tête haute et, un jour, je vaincrai la maladie. Je ne veux pas savoir tes opinions négatives face à cela, comme quoi tu connais quelqu’un qui est rendu avec des handicaps… pour moi, je garde une attitude positive face à cela, et chaque cas est différent. Non, je n’ai pas gardé de séquelles, heureusement, mais je vis quand même avec une crainte que d’un jour à l’autre, tout peut s’effondrer quand je me réveillerai, comme la première fois… On ne sait pas ce qui peut arriver demain… mais ça, c’est applicable à n’importe qui… nous en avons juste plus conscience, je crois! » – Cloé
« Vivre avec la SP, c’est faire le deuil difficile de ma vie d’avant. C’est être tellement mal à l’aise avec ma réponse quand vous me demandez comment je vais. C’est vivre dans un corps en montagnes russes de sensations à chaque moment, même quand je dors.
« Les gens autour de moi associent souvent la SP au fauteuil roulant, mais ce n’est pas que cela… C’est tout dans mon corps qui est touché. Merci d’être présent quand je ne vais pas bien et de m’accompagner et de partager aussi avec moi des moments de plaisir, car j’ai grandement besoin de ces petits répits où je réussis à oublier un moment la SP.
« Et surtout… J’ai la SP, mais je ne suis pas la SP! ❣️. » – Isabelle
« Il y a un nombre inimaginable de symptômes pas toujours visibles en lien avec cette maladie. Dans la même année, on peut passer de fatigue chronique, crampes continuelles, insomnie à dépression. La compréhension et l’amour de nos proches, c’est primordial pour continuer de vivre avec le sourire. » – Anne-Carine
« Je suis atteinte de la maladie depuis l’âge de 17 ans, j’en ai présentement 43. La maladie ne m’a pas laissé trop de séquelles jusqu’à maintenant, sauf de la fatigue extrême par moment et des engourdissements sur l’ensemble de mon corps (dernière poussée : 98 % de mon corps, sauf mes yeux!!!😱)… Ces engourdissements sont douloureux et très désagréables, mais je ne peux pas me plaindre, car je peux encore profiter de la vie à son maximum! Je dis toujours que l’annonce du diagnostic a été pour moi un cadeau, car, étrangement, je vois la vie autrement… Je profite de chaque journée à son maximum, ne sachant pas ce que l’avenir me réserve! » – Mélanie
« J’aimerais dire aux nouveaux arrivants dans notre grande communauté de la SP qu’il y a enfin de l’espoir. De plus en plus d’espoir! Ne baissons pas les bras! » – Sonia
« Je voudrais que les gens sachent que ce n’est pas parce que j’ai la sclérose en plaques que je ne peux pas relever de défis, occuper des postes de responsabilités, lutter activement pour la justice sociale et réaliser des projets ambitieux et sur le long terme. Je suis restée la même femme engagée et militante et je peux prendre des décisions pour moi-même. » – Anne-Marie
« Ayant vécu avec une mère atteinte de SP progressive, pas ou peu médicamentée, qui a passé les 14 dernières années de sa vie en CHSLD, quand j’ai eu mon diagnostic de SCI, à 33 ans, je me voyais devenir comme elle et pas du tout… Je ne dis pas que je n’ai pas braillé et maudit le ciel quelques heures, mais je me suis dit que si j’abdiquais devant la SP à cet âge, le reste de ma vie serait plate en maudit… Ça fait maintenant dix ans, et mis à part des pannes d’énergie de temps en temps, une certaine sensibilité à la chaleur et un moral plus facilement chamboulable, je vis bien, je travaille. Je compatis de tout cœur avec ceux et celles qui ont des limitations qui leur pèsent. Je sais ce que vous vivez. Je vous envoie plein de courage et d’amour. » – Mélanie
« J’ai la SP… Tous les jours sont un combat… Ne serait-ce que se lever du lit, surmonter la fatigue, s’habiller, prendre les repas, marcher en déambulateur… Les petites choses simples du quotidien deviennent un vrai « marathon » 😥… L’isolation… très difficile… mais chaque fois que je réussis à accomplir ces petites choses est une victoire pour moi…!💪😊 STAY STRONG!… Mais y’a pire…! » – Julie
« Que des fois, c’est fatigant d’être aussi fatiguée… Qu’il est tellement important d’essayer de profiter d’aujourd’hui quand tu ne sais pas trop de quoi demain sera fait… Que, même si ça paraît paradoxal, bouger et faire de l’activité physique, alors que ça te demande tant d’énergie et de force, est ce qui va t’en donner le plus (de l’énergie et de la force), et surtout, même si ta vie ressemblera peut-être zéro à ce que tu avais planifié, ben, elle peut être superbe pareil!
« Et finalement, que même si tu as peur d’en sortir affaibli, tu pourrais bien en ressortir grandi! » – Josée
« Denis depuis quelques années avec la sclérose en plaques. Cela ne l’empêche pas de pratiquer des activités physiques comme le vélo avec aide électrique ainsi que la marche derrière son fauteuil roulant (en position aidant).
« Il aime d’ailleurs bien dire qu’il est tout équipé pour apprivoiser sa SP. 🤩 » – Denis
« De continuer à garder contact avec la personne atteinte. Malgré notre possible malaise, la personne a besoin de son réseau d’amis et de sa famille autour d’elle. Trop souvent, les gens atteints de SP sont délaissés. » – Gabrielle
La SP C’est comme si Hiroshima tombais dans ta vie! Tu n’as plus aucun point de repère! Tu te sens seul comme sur une île déserte où il y a le NÉANT! Tu as l’impression d’être un extraterrestre! Même pour toi même! Tu sais pus qui es tu es! Parce que tu ne te reconnais plus! Parce que t’ai plus celle d’avant et que tu ne le seras plus jamais! Ça c’est flippant et encore plus frustrant qu’on peut l’imaginer! Pour une personne comme moi qui disons-le est hyper-active ça prend plusieurs années avant d’accepter de ne plus être qui on était… De devoir apprivoiser la nouvelle toi! De devoir s’occuper de soi comme jamais auparavant! De devoir être à l’écoute de ses besoins, de son corps et surtout de respecter ses limites! Parce que si tu le fais pas… c’est toi qui paie la facture de fatigue exposant 1000!!!!! Parfois le paiement est long… longtemps! Alors, un moment donner tu prends des notes et tu apprends a penser à ton bien et tu en demande moins à ton coprs! Mais, sachez que la SP ne m’empêche pas d’être MOi! Au contraire! Elle m’a emmené a faire du ménage dans ma vie! À m’arrêter et de profiter de l’instant présent! Aujourd’hui, je suis très sélective sur ceux a qui joffre mon temps! Et surtout je savoure chaque moments comme si ce serais le dernier! Quel qu’il soit! Vault mieux trouver le positif dans chaque chose vécue! La lumière est beaucoup plus revigorante que la noirceur! Alors, c’est pourquoi je choisi de profiter de la vie et de mes batailles! Je le fais en propageant le bonheur et l’amour à travers ma joie de vivre qui sort par les pores de ma peau!
Merci pour votre partage inspirant.