« Sortir des sentiers battus pour reprendre ma vie d’avant » – témoignage de Cathy, participante à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse

28 novembre 2017
Autre langue : English

Billet de Cathy Nabuurs, participante à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse

Ma participation à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse (GMO) constitue pour moi un rêve qui est devenu réalité. Je n’oublierai jamais la conversation que j’ai eue en 2005 avec mon neurologue, le Dr Freedman. Ce dernier m’a expliqué que, dans mon cas, le cours de la maladie avait changé et que je présentais alors une forme progressive secondaire de sclérose en plaques, caractérisée par une évolution rapide et une succession ininterrompue de poussées. Sans pouvoir en être certain, le médecin estimait que, compte tenu de mes résultats d’IRM, je pouvais me retrouver dans un fauteuil roulant au cours des dix années à venir. Lorsqu’est survenue ma dernière poussée de SP, durant le premier trimestre de ma deuxième grossesse, j’ai senti que la maladie m’envoyait un dernier avertissement. En plus d’éprouver les symptômes que j’avais déjà ressentis lors des poussées précédentes (fatigue extrême, douleur, engourdissements, faiblesses aux extrémités), j’étais incapable de bouger ma jambe droite et de couper ma nourriture. Je me revois m’asseoir aux côtés de mon mari pour lui dire ceci : « C’est simple, il faut y aller – avant qu’il ne soit trop tard, je dois saisir l’occasion que m’offre l’essai sur la greffe de moelle osseuse. »

J’étais la 16e personne à participer à l’essai. J’étais très nerveuse au début, mais les résultats obtenus chez les autres participants m’ont inspiré la confiance nécessaire. Pour moi, les personnes qui m’ont précédée sont de véritables héros : ces gens ont accepté de faire le grand saut sans savoir à quoi s’attendre à l’issue du traitement à l’étude. En fait, les choses pouvaient mal tourner : certains participants ont continué d’être malades en raison des effets de la chimiothérapie, et une personne est même décédée des suites de complications hépatiques. Toutefois, j’étais prête à courir de tels risques – pour moi et ma famille.

En raison de ma participation à l’essai, ma famille et moi avons dû quitter l’Île-du-Prince-Édouard, en 2007, pour nous installer à Ottawa, où j’ai reçu mon premier traitement par chimiothérapie, lequel a été suivi d’un prélèvement de moelle osseuse. Puis, les cellules souches extraites de mon échantillon de moelle osseuse ont été traitées par une équipe de la Société canadienne du sang qui, à l’aide d’une machine, les a purifiées et congelées en vue de leur conservation jusqu’à ce que mon organisme soit prêt à les recevoir. Ensuite, on m’a administré 25 doses de chimiothérapie pour supprimer mon système immunitaire – dans le contexte de la SP, ce système ne fonctionne pas normalement et s’en prend à la myéline, soit la couche protectrice entourant les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Lorsque mon équipe soignante a eu la certitude que mon système immunitaire était anéanti, mes cellules souches prélevées antérieurement ont été décongelées et réintroduites dans mon organisme. Dans mon cas, la greffe a été un succès incontestable, car mon système immunitaire a fini par se reconstituer après un certain temps. Par la suite, comme pour un nouveau-né, on m’a administré de nouveau tous les vaccins que j’avais reçus antérieurement.

Je n’en reviens pas que près de 10 ans et demi se soient écoulés depuis ma greffe de moelle osseuse. Chez moi, la SP a cessé de progresser. Je ne prends aucun médicament contre la SP et je n’ai présenté aucun nouveau signe d’activité de cette maladie. Les seules choses qui me rappellent ma vie avec la SP sont les séquelles que j’ai subies avant de recevoir la greffe de moelle osseuse. Le handicap qui a touché ma jambe droite avant cette greffe ne diminuera pas au fil du processus de vieillissement, ce qui signifie que je dois porter une attelle jambière et, parfois, utiliser une canne.

J’estime avoir beaucoup de chance. Je continue d’être une mère de famille active. Je travaille à temps partiel et je fais du bénévolat à l’école de ma fille et à la bibliothèque de notre quartier. Je m’occupe aussi de la maison et j’aide mon mari relativement aux activités extrascolaires de nos enfants. Je ne crains plus de devoir composer avec une nouvelle poussée de SP.


Je sais que, sans ma participation à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, je n’en serais pas là. Le conseil que j’aurais à donner aux personnes qui envisagent de recevoir le traitement qui m’a été administré lors de cet essai serait d’évaluer leur qualité de vie actuelle ainsi que le réseau de soutien dont elles disposent. Je suis chanceuse de pouvoir compter sur un réseau de soutien extraordinaire; c’est celui-ci qui m’a permis de m’en sortir.

Les Drs Atkins et Freedman m’ont sauvée tout en me redonnant le goût de vivre. Je compte parmi les fervents défenseurs de la recherche en SP, en raison notamment des bienfaits inestimables que nous a apportés, à moi et à ma famille, la greffe de moelle osseuse. L’immunosuppression suivie d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques autologues (IGCSHA) constitue une option thérapeutique à envisager pour les personnes qui présentent d’emblée une forme de sclérose en plaques à évolution très rapide comme celle dont j’étais atteinte. Pour moi, les effets de ce traitement ont été miraculeux.

Pour en savoir plus sur l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, rendez-vous à : drkarenlee.ca/getting-personal-with-a-promising-treatment-approach-to-ms (en anglais seulement).

Pour obtenir plus d’information sur les critères d’admissibilité au traitement par IGCSHA, rendez-vous à : http://www.irho.ca/newsroom/newsstory.asp?ID=584.

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