Billet de Stephanie, participante à Mon défi pour stopper la SP
Quand j’ai déménagé sur la côte ouest, il y a quatre ans, j’ai choisi de m’établir dans la paisible ville de Powell River. J’aime la randonnée pédestre, le kayak et toutes les activités qui me permettent de découvrir les merveilleux paysages de la Colombie-Britannique. J’ai cependant dû laisser derrière ma famille, mes amis et mes clients et abandonner ma participation annuelle à la Marche de l’espoir en Ontario, qui faisait partie d’une tradition familiale en l’honneur de mon oncle Frank.
Mon oncle était atteint de SP progressive; il est décédé en 2012. Je deviens toujours émotive quand je parle de lui, car il jouait un rôle important dans ma vie. Être le témoin de son combat contre la maladie a été très difficile, surtout vers la fin, mais notre famille l’a toujours soutenu et a fait de son mieux pour l’aider. Mon oncle était un homme de famille, et nous étions tous près de lui. J’ai même déjà habité avec lui et ma tante. Il était attentionné et aimant et voyait toujours le verre à moitié plein. Avant de recevoir un diagnostic de SP progressive, il courait, nageait, jouait au golf et menait une vie très active. La perte de sa mobilité a donc été une épreuve particulièrement difficile pour lui.
Vers la fin, il devait toujours y avoir quelqu’un à son chevet, car il n’arrivait pratiquement plus à bouger. Il aimait l’émission Oprah, et je me souviens avoir regardé avec lui un segment qui mettait en vedette Montel Williams, un animateur d’émissions de variétés également atteint de SP. Mon oncle m’avait confié que Montel verbalisait ses propres pensées, et qu’il comprenait exactement ce dont l’animateur parlait.
Pour soutenir mon oncle, je participais chaque année à la Marche de l’espoir en Ontario, aux côtés des membres de ma famille. Même si le beau temps n’était pas toujours de la partie, j’étais toujours en bonne compagnie! Comme je suis coiffeuse, j’avais une relation privilégiée avec mes clients. Ils connaissaient tous la place qu’occupait la SP dans ma vie et ont toujours été très généreux à l’occasion de la Marche de l’espoir. Ma famille participe encore à cet événement et elle organise une grande activité de financement baptisée Franks for Frank afin d’amasser des fonds pour l’équipe. Depuis mon déménagement sur la côte ouest, j’essaie de faire une randonnée pendant la fin de semaine où se tient la Marche. C’est ma façon de rester auprès des miens. Mais cette année, j’ai voulu faire les choses différemment.
Comme je travaille dans le secteur de la coiffure, j’ai décidé de me lancer un défi personnel et de me raser la tête afin d’amasser des fonds pour la Société de la SP. J’y pensais depuis longtemps, et l’idée ne m’effrayait pas. J’ai eu les cheveux courts presque toute ma vie, et un côté de la tête rasé à une certaine époque. En me renseignant, j’ai découvert Mon défi pour stopper la SP comme moyen d’amasser des fonds. Étant de nature plutôt discrète, j’ai principalement fait une collecte par bouche-à-oreille et sur les médias sociaux. Le défi que je me lançais était très personnel et constituait pour moi une façon de garder contact avec ma famille, la Société de la SP et mon oncle. Entourée de quelques amis proches, j’ai rasé ma tête et amassé plus de 1 500 $.
J’ai participé à Mon défi pour stopper la SP car, à l’image de mon oncle, j’essaie de toujours voir le bon côté des choses et d’aider les autres. Malgré les épreuves qu’il a traversées, mon oncle se réveillait toujours avec le sourire en disant : « Quelqu’un quelque part vit des moments plus difficiles que moi. » J’essaie de garder une attitude positive en toutes circonstances. Le parcours de mon oncle a changé ma façon de voir la vie, et je tente de profiter de chaque journée au maximum, car on ne sait jamais de quoi demain sera fait.
Stephanie est une coiffeuse qui n’a pas froid aux yeux. Après avoir élu domicile en Colombie-Britannique, elle a amassé plus de 1 500 $ par l’intermédiaire de l’initiative Mon défi pour stopper la SP. Son témoignage vous inspire? Inscrivez-vous dès aujourd’hui à Mon défi pour stopper la SP.