Billet de Jessica Winger, qui a reçu un diagnostic de SP en 2015
J’ai reçu un diagnostic de SP cyclique en novembre 2015. Avant que le verdict tombe, je me heurtais à beaucoup de scepticisme lorsque je décrivais mes symptômes, et ça me frustrait un peu. Après le diagnostic, je me suis sentie en quelque sorte soulagée. J’avais la confirmation que quelque chose clochait dans mon corps.
Dans les mois qui ont suivi, je me sentais confortée par le fait que j’avais raison de m’en faire. Après 18 mois de rendez-vous médicaux, de douleurs inexpliquées, d’engourdissements et de perte de vision temporaire dans mon œil gauche, ce sentiment de victoire a vite laissé place à la dépression alors que j’apprivoisais l’idée d’être atteinte de SP. Grâce à l’amour et au soutien de ma famille et de mes amis, j’ai peu à peu changé ma façon de voir les choses et envisagé la SP comme une occasion d’améliorer ma santé. Je me suis concentrée sur moi-même en intégrant à ma routine des pratiques qui favorisent le mieux-être afin d’améliorer mon bien-être mental, spirituel, physique et émotionnel et de conserver le plus longtemps possible une bonne qualité de vie malgré la SP.
Avant qu’on me dise que j’avais la SP, j’ignorais à peu près tout de cette maladie, et j’ai été surprise d’apprendre que le Canada affiche le taux de SP le plus élevé du monde. C’est pourquoi j’ai décidé l’an passé d’organiser un événement « Mon défi pour stopper la SP », que j’ai baptisé « Projet Jessie ». J’ai amassé le plus d’argent possible en participants au marathon Scotiabank Waterfront, et j’ai remis tout l’argent recueilli à la Société canadienne de la SP. J’ai utilisé les réseaux sociaux pour encourager les gens à faire un don sur ma page personnelle de collecte de fonds. J’ai également sollicité mes collègues de travail, et j’ai reçu des dons très généreux de la part de l’équipe de direction. J’ai également fait l’objet d’un article dans le bulletin trimestriel de l’entreprise.
En organisant cet événement, je cherchais surtout à me lancer un défi. Je trouvais symbolique de courir un demi-marathon un an après avoir reçu mon diagnostic, surtout que je venais de vivre les douze mois les plus difficiles de toute ma vie. Je voulais montrer tout le chemin que j’avais parcouru pour améliorer ma santé et mon bien-être tout en vivant avec la SP. Je dis souvent que pendant cette année, je « travaillais sur le Projet Jessie ».
J’ai appris l’existence du programme Mon défi pour stopper la SP de la Société de la SP en lisant un bulletin d’information. Je n’ai jamais cru que mon événement connaîtrait un tel succès ou que je recevrais autant d’appuis de la part de mes amis, de mes connaissances et de mes collègues de travail. Quand j’ai lancé l’événement et que j’ai commencé à solliciter des dons, j’ai également annoncé publiquement que je vivais avec la SP. J’étais un peu nerveuse de le faire, car je craignais que la nouvelle change la perception que les autres ont de moi. J’avais cependant besoin de ce défi, et je voulais poser un geste pour aider ceux qui vivaient avec les mêmes craintes. C’est ce qui a rendu l’expérience si enrichissante. J’avais comme objectif initial d’amasser 2 500 $, mais j’ai rapidement haussé la barre à 5 000 $. Au total, j’ai recueilli plus de 8 000 $ pour les personnes touchées par la SP!
J’avais déjà participé à des événements de la Société de la SP auparavant, dont la séance d’information « MS 101 » de la Section Toronto, organisée à l’intention des personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de SP cyclique. Ma famille et mon copain m’y ont accompagnée pour me soutenir. J’ai eu l’occasion d’y entendre le Dr Freedman (ce qui m’a fait sourire quand, plusieurs mois plus tard, les résultats de l’étude sur l’immunosuppression suivie d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques autologues – IGCSHA – ont été publiés). Ce sont des découvertes révolutionnaires comme celles du Dr Freedman qui me motivent à sortir de ma zone de confort et à amasser des fonds pour la SP. Les avancées importantes dans le domaine de la recherche sur cette maladie montrent que les médecins et les chercheurs font des progrès en vue de ralentir ou de stopper la progression de la SP chez les personnes qui en sont atteintes. Les nombreux traitements mis au point me donnent espoir qu’un jour il y aura un remède.
Si vous songez à créer votre propre événement Mon défi pour stopper la SP, je vous encourage à le faire. Vous en retirerez beaucoup de motivation et une grande fierté! Vous contribuerez à mieux faire connaître la SP et poserez un geste rassembleur qui nous permettra de nous rapprocher encore davantage d’un remède.