« Quand on a la SP, il faut d’abord prendre soin de sa propre personne. »

4 mai 2017
Autre langue : English

Samara and family
Billet de Samara Bleiwas, blogueuse invitée

Je continue d’être mère de famille, épouse, propriétaire d’un commerce et bénévole – la vie ne s’arrête pas quand on reçoit un diagnostic de sclérose en plaques. Ce que je trouve le plus difficile, c’est le fait de n’avoir pas totalement recouvré ma vision – la capacité de mon œil droit est d’environ 30 pour 100, et ce que je vois s’apparente aux images floues d’un vieux film noir et blanc. Après une poussée de SP, la plupart des gens récupèrent leurs capacités visuelles dans un délai de trois mois. Or, comme cela fait presque deux ans que ma vue ne s’est pas rétablie, je me suis résignée devant le fait qu’elle ne s’améliorera plus. Je fais simplement un peu plus attention lorsque je traverse une rue ou que je conduis mon auto. Mon adaptation à cette perte de vision est tout de même étonnante; mon cerveau s’est tout simplement accoutumé à ma nouvelle normalité.

Durant nos vacances d’été au chalet, il y a près de deux ans, alors que j’emmenais mes enfants au camp avec ma sœur, j’ai commencé à éprouver une gêne dans un œil – inconfort que j’ai d’abord attribué à ma lentille cornéenne. Comme ma vision s’est détériorée tout au long de la fin de semaine, j’ai consulté mon optométriste dès le lundi matin, et ce dernier, après avoir examiné mon œil, m’a dit qu’il ne constatait rien d’anormal, alors que je continuais de ne rien voir de cet œil. Le même jour, je me suis rendue au Département d’ophtalmologie de l’Hôpital St. Michael’s, où on m’a confirmé que cet œil n’avait aucun problème. J’ai ensuite été admise aux urgences sur-le-champ, et le médecin qui était alors de service a envisagé plusieurs explications, dont la sclérose en plaques. Je savais peu de choses sur cette maladie, mais ma première réaction a été de m’imaginer dans un fauteuil roulant, incapable de vivre pleinement ma vie. Trois semaines plus tard, je recevais un diagnostic de SP.

Je pense avoir une attitude positive dans la vie. Je suis jeune, je m’entraîne et je mène une vie saine et active. Je me souviens toutefois m’être demandé ce qui se passait dans mon corps. J’avais l’impression que je ne pouvais rien changer à ce qui m’arrivait. Mon neurologue se montrait cependant optimiste et m’assurait que nous pourrions envisager ma vie avec la SP sans craindre le pire. Par ailleurs, composer avec l’inconnu au quotidien est une chose qui demande des efforts surhumains, et il m’arrive parfois de baisser les bras et de me laisser submerger par cette réalité. Cependant, j’essaie de toujours garder en tête que nous vivons tous avec une part d’incertitude à certains égards.

La façon dont les gens atteints de SP vivent cette maladie est aussi personnelle qu’une empreinte digitale – chaque cas de sclérose en plaques est unique. Le conseil que j’aurais à donner aux personnes aux prises avec la SP est le suivant : prenez soin de vous avant toute chose – comme dans un avion en cas d’incident, vous devez d’abord mettre votre masque à oxygène. Bien que je me fatigue rapidement, je m’efforce de poursuivre les activités qui me procurent de la satisfaction, et cela m’aide à me sentir bien. J’aime me trouver en compagnie de ma famille et de mes amis, m’entraîner, faire du cardiovélo ainsi que du Pilates. Lorsque j’éprouve de la fatigue, je me repose; quand je n’ai pas l’énergie de mettre la table, je commande de la pizza. Mère de trois garçons – Jack, âgé de 9 ans, ainsi que Ryan et Max, qui auront 7 ans en mai – je suis parfois très occupée. Cependant, je m’accorde le temps qu’il faut pour me sentir bien et assurer le bien-être de mes enfants. Je peux compter sur un vaste réseau de soutien et je suis reconnaissante envers mon mari Mark, mes enfants, les autres membres de ma famille et mes amis pour l’aide et les encouragements qu’ils m’apportent. J’apprécie le fait de pouvoir mener une vie saine quotidiennement.

Samara sitting

L’initiative « Project Give Back » figure parmi les activités qui me sont chères. Il s’agit d’un programme dans le cadre duquel des enseignants s’emploient, durant un an, à sensibiliser les élèves à l’importance de l’action communautaire et à la nécessité pour ces derniers de se trouver une passion. Après avoir établi la cause qui leur tient le plus à cœur, les enfants sont amenés à rédiger un discours, à créer une affiche ainsi qu’à organiser une activité de collecte de fonds en lien avec cette cause. En participant au programme à titre d’enseignante, j’ai déjà eu l’occasion de fournir à mes élèves un exemple en réalisant une présentation sur la SP. L’une des activités que je leur avais alors proposées consistait à accomplir une tâche simple en portant un cache-œil ainsi qu’une paire de lunettes dont les verres étaient couverts de vaseline. J’ai adoré participer à cette initiative extraordinaire et constater la détermination des enfants à changer le cours des choses.

Samara on vacay

Lorsque le diagnostic de SP a été posé, mon mari et moi n’en avons rien dit à nos fils, mais quand nous avons commencé à cumuler les dons en vue de la Marche de l’espoir l’an passé, j’ai su que des gens parleraient de mon cas devant eux. Lorsque Mark et moi avons appris aux enfants que j’avais la SP, nous nous sommes gardés de prononcer les mots « sclérose en plaques » afin de ne pas les effrayer. Nous leur avons toutefois expliqué que c’était à cause de cette maladie que je ne pouvais plus voir d’un œil et que je prenais un comprimé le matin et le midi. Ils n’ont pas mal réagi à cette nouvelle et nous ont tout simplement demandé s’ils pouvaient retourner jouer au sous-sol, ce qui était exactement la réaction que je souhaitais de leur part.

J’ai participé à la Marche de l’espoir pour la première fois l’an passé. Je suis parvenue à amasser 25 000 $, et l’équipe dont je faisais partie a cumulé 60 000 $ en dons. Initialement, mon mari et moi avions prévu de marcher avec nos trois fils seulement, mais les membres de notre famille et les amis que nous avions invités par courriel à faire des dons ont voulu nous soutenir sur place le jour de l’événement. J’ai aussi été surprise par la popularité de notre page de collecte de fonds sur Facebook, laquelle nous a permis de recevoir plus de 1 000 $ en dons en une heure, un jour, et de recueillir plusieurs milliers de dollars le lendemain. J’ai encore du mal à m’expliquer un tel succès. Nos sympathisants ont parlé de notre parcours aux côtés de la SP, et nous avons fini par constituer une équipe de 70 marcheurs, qui s’est vue décerner le titre de championne de la commandite.

Samara walk

Je suis propriétaire d’une entreprise de vêtements de sport, appelée The Teeshirt Mafia. L’année dernière, j’ai produit un chandail en quantité limitée que les membres de notre équipe, baptisée « Team Bleiwas », ont porté le jour de l’événement et que les gens ont adoré! Mon entreprise propose depuis peu un nouveau t-shirt dont les produits de vente s’ajouteront aux fonds amassés par l’équipe. Le jour de la Marche de l’espoir est une journée tout à fait particulière et une occasion formidable de soutenir la collectivité. Les témoignages des personnes touchées par la SP me motivent beaucoup, et j’espère que le mien constitue aussi une source d’inspiration. Mon objectif est de réussir à voir la vie en couleurs, et l’idée d’inciter des gens à faire des dons représente pour moi le côté positif du diagnostic que j’ai reçu. Ultimement, chaque dollar amassé permet de soutenir la recherche sur la SP et aidera à la découverte d’un remède contre cette maladie. Je fais ce que je peux pour contribuer à stopper la SP au Canada, et ma participation à la Marche de l’espoir est l’une des façons dont je m’implique contre la sclérose en plaques. Le jour de l’événement, lorsque je me trouve entourée de ma famille et de mes amis, je suis émue de voir que je ne suis pas seule à prendre part à la lutte contre la SP.

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