Le gouvernement fédéral souhaite vous entendre : comment faire connaître votre point de vue

par Benjamin Davis

Qu’est-ce que la pleine accessibilité? La capacité d’accéder à tout ce que peut offrir son environnement est indispensable pour qui veut mener une vie sans entraves, mais la pleine accessibilité n’est pas uniquement d’ordre physique. En fait, l’accessibilité englobe une foule d’éléments : des programmes souples et accessibles en temps opportun en matière de soutien du revenu et de l’emploi, des traitements et des soins médicaux de qualité, un système de transport en commun fiable, des programmes de formation et de soutien psychologique, un soutien approprié de la part des membres de la famille et des aidants, des mesures d’adaptation en milieu de travail et les progrès de la recherche en SP contribuant à une meilleure prise en charge des symptômes et à une qualité de vie accrue pour les personnes atteintes de SP.

Il se passe des choses importantes sur la scène fédérale : des représentants gouvernementaux travaillent à l’élaboration d’une loi en matière d’accessibilité, et les Canadiens sont invités à participer à une série de consultations portant sur ce projet de loi. Véritables signes de progrès, les séances de consultation organisées par le gouvernement fédéral sont porteuses de changement et constituent un pas en avant considérable vers une meilleure intégration des personnes vivant avec des incapacités dans nos collectivités. Les personnes atteintes d’une maladie épisodique comme la SP doivent prendre part à ce virage important, et nous vous encourageons à participer au processus de consultation.

#CanadaAccessible

Date limite : février 2017

Le gouvernement a élaboré un guide de discussion relatif à la future loi en matière d’accessibilité. Vous pouvez participer aux consultations menées par le gouvernement à ce sujet en remplissant un questionnaire en ligne ou en suivant les modalités énoncées dans le document ci-dessous :

Qu’est-ce qu’un CANADA ACCESSIBLE pour vous? (fichier PDF)

Téléphone : 1 844 836-8126

Courriel : canada-accessible@rhdcc.gc.ca

Courrier (veuillez vous reporter au site Web consacré à ces consultations)

Vous souvenez-vous de Karen Scott? Karen milite activement pour rendre son quartier plus accessible en demandant aux autorités locales d’aménager des bateaux de trottoir, de prolonger la durée des feux pour piétons – trop courts pour les personnes qui se déplacent avec une aide à la mobilité – et d’adapter les abribus pour que les usagers en fauteuil roulant ou en quadriporteur puissent y prendre place. Il existe de nombreuses façons de contribuer à l’amélioration de l’accessibilité de votre milieu, et les consultations menées par le gouvernement sur ce sujet en sont une.

Le gouvernement du Canada prépare une nouvelle loi en matière d’accessibilité pour favoriser l’égalité des chances et améliorer l’intégration et la participation des Canadiens vivant avec des incapacités. Le processus de consultation mis en place par le gouvernement permettra de recueillir des avis et des commentaires sur les questions suivantes :

Les obstacles physiques et architecturaux

Les attitudes, les croyances et les idées fausses

Les politiques et les pratiques désuètes

 L’intégration et l’accessibilité sont au cœur de la lutte que nous menons. À titre de vice-président des relations avec les gouvernements de la Société de la SP, je suis particulièrement enthousiaste à propos des consultations portant sur l’accessibilité au Canada et j’espère que celles-ci permettront de mobiliser un grand nombre de personnes atteintes de SP. Il s’agit là d’un moyen très concret de contribuer à l’avancement des questions liées à l’accessibilité.

Soutien du gouvernement fédéral aux sciences

Date limite : le 30 septembre 2016

Pour en savoir plus sur l’examen du soutien du gouvernement fédéral à la science fondamentale, consultez le mandat complet du groupe d’experts chargé de cette initiative et la liste de questions qui s’y rapporte.

Vous pouvez participer à un sondage en ligne sur le thème de l’examen.

La SP est une maladie typiquement canadienne, mais nous avons la chance de compter parmi nos chercheurs des chefs de file mondiaux de la recherche en SP qui s’emploient à trouver un remède contre cette affection. La recherche sur la SP est essentielle à l’élaboration de nouveaux traitements, à l’accélération du processus diagnostique et à une compréhension accrue des causes de cette maladie, et elle constitue une source d’information majeure pour le public.

Pour remplir notre mission, qui est d’être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et de permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie, nous devons nous assurer que, d’une part, les programmes et les infrastructures offerts à l’échelon fédéral soutiennent les sciences en permettant d’éliminer les obstacles auxquels se heurtent les scientifiques et qui empêchent ces derniers d’atteindre leurs objectifs et que, d’autre part, ces programmes et infrastructures encouragent les chercheurs canadiens à relever de nouveaux défis ambitieux.

En juin dernier, la ministre des Sciences, l’honorable Kirsty Duncan, a lancé un examen indépendant du soutien du gouvernement fédéral envers les sciences fondamentales et invité les Canadiens à participer à cette initiative.

« Notre gouvernement doit s’assurer que son soutien à la science fondamentale est cohérent, efficace et suffisamment souple pour suivre la nature dynamique des sciences contemporaines. J’invite tous les Canadiens à participer à cet examen en soumettant leurs points de vue aux membres de ce groupe. Les sciences, après tout, sont l’affaire de tous. » – Kirsty Duncan, ministre des Sciences

Il est de première importance que tous les Canadiens touchés par la SP fassent entendre leur voix au sujet du soutien apporté par le gouvernement fédéral à la science pour que la recherche sur la SP reçoive l’attention qu’il convient de lui consacrer et que le Canada puisse se positionner comme chef de file dans la quête d’un remède contre cette maladie.

Stratégie nationale sur le logement

Date limite : le 21 octobre 2016

En septembre et en octobre 2016 se dérouleront des tables rondes au cours desquelles des experts discuteront de nouvelles approches visant à apporter des solutions aux problèmes de logement actuels. Les résultats des discussions ainsi menées alimenteront l’élaboration d’une stratégie nationale sur le logement. Une table ronde nationale pourrait également être organisée. Participez au sondage effectué en ligne par le gouvernement fédéral ou soumettez vos idées à ce dernier par la poste.

Au Canada, il y a actuellement une pénurie de logements abordables et accessibles qui touche les personnes atteintes d’incapacités, particulièrement dans les quartiers sécuritaires. Ce problème est encore plus criant en région rurale. La SP est une maladie qui peut évoluer très rapidement. Bon nombre de personnes qui en sont atteintes ont de la difficulté à demeurer à la maison, car elles n’ont pas facilement accès à des soins à domicile adaptés et dispensés en temps opportun et ne peuvent pas toujours assumer les coûts qu’entraînerait l’adaptation nécessaire de leur domicile. Les Canadiens ont besoin de logements abordables et accessibles, de programmes de soutien améliorés en matière d’adaptation de domicile ainsi que de programmes de soins à domicile complets et opportuns.

« Les frais médicaux et de transfert constituent un fardeau qui peut s’alourdir très rapidement, et il est facile d’imaginer le stress que subissent les familles qui ne bénéficient pas de solides programmes de soutien. » – Ean Bull, aidant de sa femme, Dolly, qui a reçu un diagnostic de SP en 2011

Faites-vous entendre dans le cadre des consultations menées conjointement par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux afin que les personnes aux prises avec des incapacités ou une maladie épisodique comme la SP puissent avoir accès à des logements accessibles, sécuritaires et de qualité.

Marihuana

Date limite : novembre 2016

Le gouvernement fédéral a mis en ligne un document de discussion consacré à des thèmes clés en lien avec la marihuana pour lesquels il sollicite l’avis d’experts et de diverses parties prenantes de même que celui de la population canadienne en général. Vous pouvez participer au sondage en ligne proposé par le gouvernement relativement à l’accès à la marihuana.

En mai dernier, nous avons cherché à savoir ce que signifie l’indépendance pour les personnes vivant avec la SP. Un certain nombre d’entre elles ont notamment indiqué que la possibilité de choisir son traitement – soit d’avoir accès à différentes options thérapeutiques – est essentielle au maintien de l’indépendance. La marihuana n’est peut-être pas pour tout le monde, mais si certaines personnes estiment que cette option leur convient, nous croyons qu’elles ont le droit d’y recourir.

Le Canada a fait un pas important vers la légalisation de la marihuana en vue de faire de cette substance une option thérapeutique sans danger et d’en assurer un accès équitable. Le gouvernement fédéral a mis sur pied un groupe de travail qui collaborera avec les gouvernements provinciaux et territoriaux, les administrations municipales, les autorités autochtones et les organisations qui représentent ces derniers, des jeunes et des experts de différents domaines, dont la santé publique, la recherche en toxicomanie, la justice pénale, l’application de la loi, l’économie et l’industrie, ainsi qu’avec des groupes ayant une expertise en lien avec la production, la distribution et la vente de la marihuana.

Nous espérons que nos parties prenantes participeront en grand nombre aux consultations menées par le gouvernement fédéral sur l’accès à la marihuana pour que les Canadiens atteints de SP aient accès au plus grand nombre d’options possible en matière de traitement et soient en mesure de préserver leur indépendance grâce aux options de leur choix.

Transport

Date limite : fin de 2017

Vous pouvez soumettre vos commentaires sur le document de travail rédigé par le gouvernement fédéral au sujet de l’accessibilité des transports. Faites part de vos commentaires et avis par courriel, à consultations@otc-cta.gc.ca, ou par téléphone, au 1 800 669-5575.

Un système de transport public accessible est essentiel au maintien de l’indépendance, à l’accessibilité et à l’intégration. Grâce aux services de transport accessible, les personnes aux prises avec une incapacité peuvent garder leur emploi, se rendre à des rendez-vous importants, avoir une vie sociale active et faire leurs courses, notamment lorsqu’il s’agit d’aller chercher leurs médicaments à la pharmacie.

«Je ne peux imaginer ce que serait ma vie si je ne pouvais pas conduire. Grâce à mon auto, j’ai la liberté de me rendre en ville pour participer aux rencontres de mes groupes de soutien, magasiner et visiter ma fille aînée et mes magnifiques petits-enfants. Cela m’apporte un grand sentiment d’indépendance et de bonheur. Comme la saison des sports débute, je suis impatiente d’assister à des parties de baseball avec ma petite-fille et à des parties de crosse avec mon petit-fils. Je ne pourrais pas faire tout cela si je ne conduisais pas et je serais complètement atterrée de devoir renoncer à cette liberté.» – Denise

Le gouvernement du Canada a mis en ligne un document de travail consacré à l’accessibilité des moyens de transport et collabore avec son Comité consultatif sur l’accessibilité pour déterminer les mesures à prendre afin de rendre le réseau de transport fédéral plus accessible qu’à l’heure actuelle pour les personnes qui ont des incapacités. Nous espérons que nos membres participeront en grand nombre au sondage portant sur ce document pour faire connaître au gouvernement le point de vue des personnes vivant avec la SP.

Ententes de transfert relatives au marché du travail

REMARQUE : Les consultations menées sur les ententes de transfert relatives au marché du travail sont terminées. Elles ont été pour la Société de la SP l’occasion de faire part de commentaires au nom des Canadiens atteints de SP.  

Le gouvernement fédéral a publié un document de discussion sur ces consultations.

Nous avons déjà parlé de l’importance de l’accès à des programmes souples de sécurité du revenu et de soutien de l’emploi pour les personnes vivant avec la SP. Une de nos grandes priorités est l’assouplissement des systèmes actuels de sécurité du revenu et de soutien de l’emploi au profit des personnes atteintes d’une maladie chronique et épisodique comme la SP. Avec d’autres organismes, la Société de la SP a commandé un rapport sur cette question à l’un des principaux groupes de réflexion du Canada, soit l’Institut de recherche en politiques publiques. Intitulé Leaving Some Behind: What Happens When Workers Get Sick, ce rapport constitue l’un de nos meilleurs atouts en matière de défense des droits en ce qui a trait aux changements fondamentaux que nous préconisons relativement aux systèmes publics et privés de sécurité du revenu et de soutien de l’emploi, soit aux mesures offertes en la matière dans le cadre du programme d’assurance-emploi, du programme de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada et des régimes d’assurance privés.

Programme d’innovation 

Soumettez votre idée novatrice ici.

Les outils « traditionnels » – pensons aux appareils fonctionnels, comme les quadriporteurs et les attelles jambières, pour ne nommer que ceux-là – continuent d’aider les personnes vivant avec des incapacités à préserver leur autonomie et à effectuer les tâches de la vie quotidienne, mais les avancées réalisées dans les domaines de la robotique, des aides numériques et des médias sociaux influent sur d’autres aspects de la vie des personnes atteintes de SP.

Les applications pour appareils mobiles, les appareils portatifs, la réadaptation robotisée, la stimulation électrique fonctionnelle et les collectivités virtuelles sont autant d’exemples de solutions novatrices visant à améliorer le quotidien des personnes aux prises avec la SP. À l’occasion d’initiatives comme le marathon de programmation Hack4Health, nous subventionnons des équipes de recherche qui travaillent à la mise au point de solutions technologiques destinées aux personnes atteintes de SP, en particulier pour faciliter la prise en charge des nombreux symptômes de cette maladie.

La consultation menée par le gouvernement fédéral relativement à l’innovation technologique ciblera les six mesures énoncées ci-dessous :

instaurer une société entrepreneuriale et créatrice;

appuyer l’excellence scientifique à l’échelle mondiale;

développer des grappes et des partenariats de calibre mondial;

assurer la croissance des entreprises et accélérer la croissance propre;

livrer concurrence dans un monde numérique;

faciliter la conduite des affaires.

« La prospérité d’un pays est à son sommet quand chacun a des chances égales de réussite. […] Pour cela, le Canada doit se doter d’un plan inclusif visant à favoriser l’établissement d’une nation d’innovateurs confiants – une nation concurrentielle à l’échelle mondiale pour la promotion de la recherche, la commercialisation de nouveaux produits et services, l’accélération de la croissance commerciale et la capacité d’aider les entrepreneurs à passer avec succès de la phase du démarrage au succès international. La clé du succès futur passe par l’adoption d’une nouvelle vision ambitieuse qui contribuera à faire du Canada un véritable pôle mondial de l’innovation. » – Extrait du site Web du gouvernement fédéral


L’accessibilité va bien au-delà de considérations d’ordre physique : elle englobe des questions en lien avec le revenu, l’emploi, le logement, le transport et l’accès aux médicaments et aux soins, tout en relevant de la recherche continue axée sur les façons d’améliorer la vie des Canadiens aux prises avec des incapacités ou une maladie épisodique. Engagez-vous, faites entendre votre voix et prenez part au virage important qui mènera à la pleine intégration des Canadiens devant composer avec des incapacités.

Dans le champ réservé aux commentaires, veuillez nous indiquer quelle est la consultation qui vous touche le plus.

 

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