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Le 24 mai, le Conference Board du Canada a publié un rapport intitulé Multiple Sclerosis in the Workplace. Supporting Successful Employment Experiences (« SP en milieu de travail. Pour des expériences de travail fructueuses »). Dans le communiqué de presse de cette institution, on pouvait lire : « Le Canada a le plus haut taux de sclérose en plaques (SP) du monde, mais les Canadiens n’en font sans doute pas assez pour fournir à cette population [les personnes atteintes de SP] et à leurs aidants des accommodements adéquats en milieu de travail et leur apporter des mesures de soutien du revenu. » (Vous pouvez accéder à la version française en cliquant ici.)
Les principales conclusions formulées dans ce rapport coïncident avec celles qui sont présentées dans le le rapport intitulé Leaving Some Behind: What Happens When Workers Get Sick, publié par l’Institut de recherche en politiques publiques (IRPP), et le plan stratégique Agir pour stopper la SP, que la Société de la SP a produit à l’issue de son initiative baptisée À l‘écoute des personnes touchées par la SP. Le rapport du Conference Board du Canada expose certaines mesures que pourraient prendre les employeurs, les gouvernements et divers groupes de parties prenantes afin d’optimiser l’expérience de travail des personnes touchées par la SP, notamment :
- l’adoption par les employeurs d’une attitude positive envers les membres de leur personnel atteints de SP et la mise en place d’accommodements à l’intention de ces employés;
- le recours précoce à des interventions et à des stratégies de prise en charge de la maladie;
- l’amélioration de la qualité et de la coordination des programmes de soutien offerts par les employeurs et les gouvernements.
En quoi ce document nous sera-t-il utile? Ce rapport constitue pour nous un outil de sensibilisation supplémentaire à utiliser auprès de nos gouvernements en vue d’amener des changements qui auront un impact réel sur la vie professionnelle et les ressources financières des personnes aux prises avec la SP et sur celles de leurs proches aidants. Suivez nos progrès dans le présent espace.
Témoignage d’Andrea Butcher-Milne
J’ai commencé à me porter à la défense des gens atteints de sclérose en plaques lorsque je me suis tournée vers la Société de la SP, en 1998, pour obtenir de l’aide afin de me prévaloir du programme de prestations d’invalidité du RPC. On m’avait alors informée du fait que je n’étais pas admissible à ce programme en raison de la nature épisodique de mes incapacités. Ma mère a reçu un diagnostic de sclérose en plaques un an après moi. À la suite de mon appel à l’aide, des employés de la Société de la SP m’ont facilité l’accès aux services que je recherchais. En contrepartie, j’ai décidé de leur prêter main-forte.
L’une des plus grandes difficultés que j’ai eu à affronter en tant que personne vivant avec la SP fut la complexité des systèmes en place. Il peut être difficile de réclamer l’aide et les prestations auxquelles on a droit lorsque les options sont imprécises et qu’on doit faire des pirouettes pour y avoir accès. Comment faire valoir nos droits et être entendus si nous ne savons même pas à quoi notre voix est censée servir? Souvent, nous n’osons pas demander de l’aide parce que nous ne voulons pas faire trop de vagues! Or, c’est ce qu’il faut faire pour que des changements s’opèrent – voilà pourquoi il importe tant, selon moi, d’orienter les gens vers les services qui leur sont nécessaires.
Le mois dernier, j’ai participé à une table ronde consacrée aux défis posés par la SP en milieu de travail. J’étais heureuse d’y voir des professionnels dont l’implication et les décisions pourraient contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SP. Un représentant d’Emploi et Développement social Canada souhaitait vraiment connaître les programmes qui devaient être adaptés aux besoins des personnes atteintes de SP. Se trouvaient également autour de la table des responsables du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH), qui offre de l’aide financière aux personnes ayant des incapacités. J’ai été surprise d’y voir aussi des représentants de compagnies d’assurance, mais en fait, il était primordial que ces gens prennent connaissance des expériences vécues par des personnes handicapées pour comprendre les conséquences d’un refus d’indemnisation.
Il fut très encourageant d’entendre les assureurs parler d’investissements à accroître dans les prestations destinées au mieux-être, notamment à des services de réadaptation, telle la physiothérapie, ce qui pourrait grandement améliorer la prise en charge des symptômes et la qualité de vie des personnes concernées. Faciliter l’accès à ce genre de ressources permettrait d’étendre la gamme d’options offertes aux assurés au chapitre de la prise en charge de leurs symptômes.
Il a aussi été question de l’importance de soutenir les gens durant la période d’ajustement à un changement de carrière; de mettre en œuvre des programmes permettant un retour aux études dans le cas où une personne ne pourrait plus accomplir les tâches inhérentes à son poste actuel; et de procurer les outils nécessaires au maintien de l’autonomie financière de ces personnes plutôt que de les contraindre à dépendre de prestations d’invalidité. Pour ma part, la défense des droits et des intérêts revient à fournir les outils dont les gens ont besoin pour demeurer confiants et maîtres de leur vie, tout en conservant leur autonomie et leur capacité de s’épanouir malgré les changements que la maladie peut entraîner dans leur vie.
J’ai reçu un diagnostic de SP en 1997 et je reste ébahie devant tous les changements qui sont survenus durant les deux dernières décennies. Nous disposons aujourd’hui de tellement plus d’options qu’au moment où ma mère a appris qu’elle avait la SP. Et les choses ne cessent d’évoluer. De son côté, la Société de la SP insiste sur le fait que nous devons suivre le rythme. C’est pourquoi j’ai décidé de collaborer avec cet organisme en ce qui a trait à la défense de nos droits. Après tout, nous devons pouvoir vivre dans une société favorisant l’intégration totale des personnes qui vivent avec des incapacités de quelque nature que ce soit. Voilà comment je contribue à la lutte contre la SP.