L’été qui s’achève sera mémorable au chapitre de la recherche sur la SP. En juin, nous avons constaté les résultats de l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, grâce auquel Jennifer Molson a pu mettre de côté son aide à la mobilité et danser à son mariage. La Dre Ruth Ann Marrie a été nommée titulaire de la nouvelle chaire de recherche sur la SP à l’Université du Manitoba. De plus, des chercheurs de l’Université de la Colombie-Britannique ont mis au jour une molécule qui permet à des cellules immunitaires nocives de pénétrer dans la moelle épinière dans le contexte d’une maladie semblable à la SP. C’est un pas de plus vers la compréhension des mécanismes sous-jacents aux maladies épisodiques.
Il faut appuyer la prochaine génération de chercheurs dans le domaine de la SP pour permettre les découvertes de demain, et c’est exactement l’objectif de la bourse d’études John-Helou, rendue possible grâce à la générosité de Pfizer Canada inc. et de Médicaments novateurs Canada. Grâce à cette bourse, deux jeunes femmes exceptionnelles recevront une aide financière pendant leurs études dans des domaines qui leur permettront de contribuer à la recherche sur la SP. Les lauréates sont Jeannelle Bouvette, de Red Deer, en Alberta, qui a reçu un diagnostic de SP cyclique (poussées-rémissions) il y a moins d’un an, et Lauren Smith, de Georgetown, en Ontario, dont la mère a reçu un diagnostic de SP avant sa naissance.
Jeannelle, vous entreprendrez des études dans le domaine de l’immunologie et des maladies infectieuses à l’Université de l’Alberta cette semaine, et Lauren, vous étudierez les sciences infirmières à l’Université Nipissing. Pourquoi l’aide financière comme celle offerte par la bourse John-Helou est-elle importante?
Jeannelle Bouvette : Comme je suis atteinte de SP, il serait extrêmement stressant de devoir travailler pendant ma première année d’études universitaires, et le stress est un facteur qui déclenche des poussées chez moi. Grâce à cette bourse, je peux aller à l’université l’esprit tranquille. Aussi, comme j’ai la chance de travailler dans un domaine qui me touche directement, je suis encore plus motivée à faire avancer la recherche sur la SP.
Lauren Smith : À mes yeux, ça signifie qu’il y a des gens qui souhaitent ma réussite. Cette bourse permet aussi à ceux dont la famille est touchée par la SP de faire connaître leur histoire.
Comment avez-vous réagi lorsqu’on vous a annoncé qu’on vous décernait cette bourse?
JB : J’ai sauté de joie! J’étais très surprise.
LS : Je ne m’y attendais pas du tout. J’étais dans un corridor, et ma réaction a fait tourner les têtes.
Je travaille à temps partiel depuis que je suis en 10e année. J’épargnais en vue de mes études, mais c’est tellement dispendieux. Même avec les économies de mes parents, je savais que je n’en aurais pas assez. La bourse me permet d’avoir un avenir. Elle me donne la chance de me bâtir un réseau et de changer les choses.
JB : Il y a quelques semaines, j’ai reçu mon prêt étudiant et j’ai vu qu’il ne couvrait pas tous mes droits de scolarité. C’est seulement à cet instant que j’ai compris à quel point j’avais besoin de cette bourse. Le coût de ma chambre en résidence est élevé, car j’ai besoin d’une salle de bains accessible au cas où je souffrirais de vertiges. Je ne peux tout de même pas chasser les gens de la salle de bains commune chaque fois que j’ai envie de vomir.
Quelle influence la SP a-t-elle eue sur votre vie?
LS : Ma mère a reçu un diagnostic de SP avant ma naissance. Quand j’étais jeune, je ne comprenais pas vraiment cette maladie. Je demandais à ma mère pourquoi on ne pouvait pas rester jusqu’à la fin de la partie de hockey. C’est difficile pour un enfant de comprendre les contraintes en lien avec une maladie. En grandissant, je me suis rendu compte qu’il faut simplement savoir s’ajuster à l’occasion.
Ma petite sœur et moi nous occupons de la cuisine, du ménage et des courses. Je suis donc un peu inquiète à l’idée de partir de la maison la semaine prochaine, mais je me rassure en me disant que mes études me permettront de lutter contre la SP.
JB : Je ne sais pas comment je réagirais si un membre de ma famille immédiate avait la SP. Quand j’éprouve des difficultés, je sais que je peux m’en sortir, mais je me sentirais impuissante si la même chose arrivait à quelqu’un que j’aime.
LS : C’est vrai que c’est difficile de sentir qu’on a les mains liées. Quand j’ai parlé de toi à ma mère, elle m’a dit qu’elle était contente que tu aies obtenu cette bourse, car elle s’imaginait à quel point ce doit être difficile de recevoir un diagnostic de SP pendant ses études.
JB : Ce n’est pas facile. J’ai subi quatre poussées avant que l’on me confirme le diagnostic. Quand j’ai finalement été en mesure de comprendre ce qui se passait, c’était déjà plus facile, parce que je connaissais la cause.
Au secondaire, je suivais des cours à temps plein avec des matières difficiles, j’étais tutrice bénévole, je travaillais à temps partiel, je lançais des pétitions. À peu près six mois après que mon médecin m’ait annoncé que j’avais la SP, j’ai compris que je devais ralentir. J’avais une poussée presque chaque mois, malgré les médicaments.
Des infirmières m’ont conseillé de réduire ma charge de cours, mais j’ai plutôt laissé tomber d’autres activités, parce que je ne voulais pas me fermer de portes sur le plan scolaire. Mon neurologue a ajusté ma médication, et ça m’a grandement aidée. Je suis tellement reconnaissante d’avoir un médecin et des infirmières qui me proposent diverses options et qui me laissent prendre mes propres décisions.
Il est tellement important de pouvoir compter sur un bon réseau de soutien. Le Canada affiche le taux le plus élevé de SP du monde. Qu’est-ce que les jeunes devraient savoir à propos de cette maladie?
JB : En parlant avec une amie, il y a deux semaines, j’ai mentionné que j’avais la SP. Elle m’a demandé s’il s’agissait de problèmes de dos! Je crois qu’il faut renseigner davantage les gens. J’explique en quoi consiste la SP à mes amis, mais il faudrait le faire à plus grande échelle.
LS : On m’a déjà carrément demandé ce qui ne tournait pas rond avec ma mère. Même quand j’essaie de donner des explications, j’ai parfois l’impression que le message ne passe pas. Donc, oui, il faut que les gens sachent que c’est dans notre pays que le taux de SP est le plus élevé et que nous devons trouver une façon de changer ça. Selon moi, les médias sociaux jouent un rôle important, car c’est là que notre génération s’informe.
JB : Quand j’étais jeune, je me souviens que je trouvais les annonces de sensibilisation à la SP plutôt terrifiantes, et je me disais que c’était une horrible maladie. Depuis que je sais que j’ai la SP, j’ai rencontré une foule de personnes qui en sont atteintes et qui mènent encore une vie active. Ce n’est pas parce qu’on reçoit un diagnostic de SP que notre vie est finie.
LS : Les personnes atteintes de SP sont comme toutes les autres. Ce sont des personnes tout à fait capables, qui ont de bonnes idées et qui peuvent accomplir des choses merveilleuses.
Ce ne sont pas seulement vos bons résultats scolaires qui vous ont placées sur la liste restreinte de candidats pour la bourse. Vous êtes toutes deux très actives dans votre collectivité.
JB : J’ai commencé à faire du bénévolat au Centre d’amitié autochtone l’an passé et ça me plaît beaucoup. Je suis autochtone, mais je n’ai jamais vraiment été exposée à la culture autochtone. J’aide donc le Centre, mais il m’aide également. Par exemple, j’ai appris à préparer la bannique, et j’en fais régulièrement.
Je suis également bénévole à la bibliothèque de mon école. Je participe aussi à une course au trésor caritative pour laquelle il faut offrir son aide dans la collectivité. Ce genre d’expériences permet de sortir de sa zone de confort et d’aider les autres.
LS : J’ai commencé à siéger au Comité d’action jeunesse du maire de Halton Hills quand j’étais en huitième année, et j’ai continué jusqu’à la fin de mon secondaire. Les collectivités sont peut-être dirigées par des adultes, mais il faut également faire entendre le point de vue des jeunes.
Je suis aussi bénévole à l’hôpital, ce qui m’a aidée à découvrir quel métier je souhaitais faire.
Trouver un remède contre la SP, qu’est-ce que ça signifie pour vous?
JB : Si un remède existait, je pourrais cesser d’anticiper ma prochaine poussée. Chaque fois que j’éprouve un nouveau symptôme, je me demande à quel point ce sera pénible cette fois. Je pourrais donc arrêter de m’en faire au sujet de l’effet de mes occupations sur ma maladie et vivre ma vie comme je le veux.
LS : Personne ne veut voir un être cher limité par la maladie. Si un remède existait, ma mère pourrait recommencer à faire tout ce qu’elle veut.
Jeannelle, je crois que tu connaîtras beaucoup de succès, peu importe ce que tu fais. Je sais que tu deviendras un modèle pour tous les jeunes atteints de SP.
JB : Je l’espère!
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Portant le nom de John Helou, président sortant de Médicaments novateurs Canada et président de Pfizer Canada inc., la bourse d’études John-Helou récompense des jeunes exceptionnels qui envisagent de poursuivre des études postsecondaires en science, en technologie, en génie ou en mathématiques, soit des domaines liés directement à la recherche visant à stopper la SP. Apprenez-en plus sur cette bourse et sur d’autres programmes de bourses destinées aux jeunes touchés par la SP.