Par Lizelle Mendoza
Je suis Lizelle Mendoza, étudiante en sciences infirmières à Winnipeg et personne enthousiaste et dynamique qui a vécu presque toute sa vie avec la sclérose en plaques. Je suis aussi ambassadrice de la SP, participante à la Marche de l’espoir, membre d’un groupe de soutien sur la SP – et je viens d’ajouter à cette liste le titre de championne du Rendez-vous A&W pour stopper la SP.
Opens email, named national #CruisintoEndMS ambassador ? thank you so much @MSSocietyCanada @mssocietyMB I’m so humbled by all your support!
— lizelle (@lmend0za) August 4, 2015
Peut-être vous souvenez-vous de moi : en janvier dernier, j’ai pris la parole à une conférence de presse tenue à Winnipeg qui portait sur l’annonce de l’étude MESCAMS (MEsenchymal Stem cell therapy for CAnadian MS patients), premier essai clinique mené au Canada sur le potentiel des cellules souches mésenchymateuses dans le traitement de la sclérose en plaques. L’essai sur les cellules souches représente à mes yeux un pas vers la découverte d’un remède contre la SP – plus qu’un petit pas, un véritable bond en avant dans la voie vers l’élimination de cette maladie.
@lmend0za dr.marriott and me excited for the #mescams news pic.twitter.com/hlQ5pkBxgW — Karen Lee (@Dr_KarenLee) January 29, 2015
Il n’est donc pas étonnant que je prenne encore la parole à l’occasion du Rendez-vous A&W pour stopper la SP, puisque l’entreprise A&W a affecté un million de dollars à l’étude MESCAMS, en plus d’avoir amassé 6,5 millions de dollars au profit de la Société de la SP grâce à sa campagne annuelle. D’ailleurs, le 27 août prochain, pour chaque Teen Burger vendu, un dollar servira directement à financer la recherche sur la SP menée au Canada et les services destinés aux personnes atteintes de cette maladie. Je vous remercie donc à l’avance de prendre le temps de sortir ce jour-là pour aller manger un Teen Burger, acheter un coupon de don à afficher sur les murs du restaurant ou même déposer de la monnaie dans les tirelires en forme de chopes!
Vous vous demandez peut-être comment mon aventure avec la SP a commencé. À l’âge de 11 ans, je me suis réveillée un matin en voyant une grande tache noire d’un œil. Ce n’était que le commencement. Pendant de nombreuses années, je n’avais aucune idée de ce qui n’allait pas chez moi. Ma vision brouillée ne me permettait plus de faire du sport ni d’essayer de nouvelles choses, car je ne savais jamais quand ma vision me ferait défaut. Mes symptômes se sont aggravés, et je me suis mise à ressentir des engourdissements dans les jambes.
Finalement, quand j’ai eu 18 ans, les médecins ont rendu leur diagnostic : SP cyclique (poussées-rémissions). Lorsqu’on m’a dit « Vous avez la SP… », j’ai cru que ma vie était finie. J’avais 18 ans. Ma vie aurait dû prendre son envol, mais à mes yeux, elle s’effondrait.
J’habite à Winnipeg. Mes parents ont immigré des Philippines. La SP n’est pas courante chez les peuples d’Asie. Mes parents ont donc dû se familiariser avec cette maladie et s’adapter très rapidement lorsque nous avons compris les conséquences que cette dernière pouvait avoir pour notre famille. Au début, je me sentais prisonnière. Tout le monde, y compris moi, disait : « Tu ne peux pas faire ceci! Tu ne peux pas faire cela! » Mais avec le temps, j’ai mûri; je me suis renseignée sur les options thérapeutiques offertes et j’ai décidé de suivre un traitement modificateur de l’évolution de la SP, qui m’a aidée à maîtriser les symptômes de la maladie et à reprendre ma vie en main.
Je sais que la vie que je mène maintenant ne serait pas possible sans les médicaments que je prends. Je sais aussi que ces médicaments n’auraient jamais été mis au point sans le financement la recherche sur la SP. Alors, le 27 août prochain, à l’occasion du Rendez-vous pour stopper la SP, je parcourrai tout le Canada pour sensibiliser les gens à la dure réalité des personnes qui vivent avec la sclérose en plaques, afin d’obtenir le soutien de la population. Vous pourrez aussi me voir sur Instagram manger un Teen Burger ou deux (ou trois ou quatre?). N’hésitez pas à parler de moi sur les médias sociaux en utilisant le mot-clic #stopSP! À la fin de cette journée, je regarderai les fils d’actualité et je veux y voir tous vos visages.
Merci encore de votre soutien, qui n’a pas de prix pour tous ceux et celles qui, comme moi, vivent avec la SP.
Suivez Lizelle à l’occasion du Rendez-vous A&W pour stopper la SP, sur Twitter et Periscope @_lmend0za.